Contexte

Jim a quatre ans. Il veut tout contrôler et tout décider pour tout le monde dans la famille. Il se bat et jette des objets sur les membres de la famille. Il y a des conflits, plusieurs fois par jour. Il y a un mot qu’il déteste, c’est « non ». C’est le pire des mots. Peu lui importe pourquoi on lui dit « non », mais le mot « non » est devenu difficile pour lui. Le plus gros problème dans la famille, c’est que tout est une bataille. C’est une lutte de pouvoir permanente pour des broutilles : s’il doit manger assis ou debout, s’il va boire du lait ou de la limonade. On risque de recevoir en plein visage une fourchette, un couteau, un verre ou n’importe quoi qui lui tombe sous la main, ou qu’il vous roule sur les pieds avec sa chaise. La grande sœur a reçu une casserole en pleine figure, si bien qu’elle avait un bleu sur le visage le dernier jour d’école.

La citation ci-dessus est extraite d’un entretien avec les parents de Jim, qui avaient demandé de l’aide pour les troubles du comportement perturbateur (TCP) de Jim et avaient été invités à participer à un programme d’entraînement parental (EP). Chez certains enfants, les TCP risquent de persister et d’évoluer vers des problèmes de comportement sévères ou d’autres troubles psychiques plus tard dans la vie [1, 2]. Pour Jim et d’autres enfants dans des situations semblables, il importe que les TCP soient repérés dès l’âge préscolaire [3], afin que les familles puissent recevoir un soutien précoce. Dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) [4], les TCP sont principalement répertoriés sous les catégories de trouble oppositionnel avec provocation (TOP) et de trouble des conduites (TC) ; le TOP est souvent considéré comme un trouble de la petite enfance et se définit surtout par une humeur irritable et des interactions d’opposition envers les figures d’autorité [5], tandis que les critères du TC sont essentiellement conçus pour décrire les problèmes de comportement des enfants plus âgés et des adolescents [3].

La recherche s’accorde largement à dire que le développement des TCP se comprend le mieux dans un modèle transactionnel où interagissent des facteurs génétiques, psychologiques et sociaux [6], et que les facteurs de risque de développer des TCP peuvent tenir à l’enfant lui-même, à la famille, à l’école et à la communauté [7]. Le contexte familial joue un rôle crucial dans le développement de la régulation émotionnelle et comportementale de l’enfant, et exige beaucoup des parents [8, 9]. Les caractéristiques de l’enfant, des parents et de l’interaction entre parents et enfants paraissent plus déterminantes que les autres facteurs de risque [7]. Dans le modèle transactionnel, les troubles de santé mentale sont vus comme le produit évolutif d’influences réciproques entre l’enfant et les processus familiaux au fil du temps [6]. Non seulement les parents influencent l’adaptation de leurs enfants, mais les caractéristiques et le développement des enfants affectent aussi les parents, dans un cycle continu d’action et de réaction [10]. La dépression parentale offre un exemple de ces processus réciproques : elle est considérée comme un facteur de risque de comportements externalisés chez l’enfant. On a constaté des niveaux accrus de TCP chez les enfants de mères déprimées, les garçons semblant plus vulnérables que les filles [11]. À l’inverse, quand l’interaction parent-enfant est perturbée, les TCP peuvent contribuer aux symptômes dépressifs du parent. La recherche a montré que les parents d’enfants ayant des TCP risquent de se replier davantage sur le plan social, que la relation entre les parents peut se tendre et que les parents peuvent se sentir gênés et stigmatisés par le comportement de leur enfant [12], ce qui peut à son tour alourdir leur charge et entraîner des symptômes dépressifs [13].

Les TCP de l’enfant constituent donc une condition socio-comportementale complexe, qu’un facteur ou une circonstance unique a peu de chances d’expliquer, et qui résulte plus probablement d’une combinaison de différents facteurs de risque et d’un niveau élevé de facteurs de stress [7]. En conséquence, au cours des quatre dernières décennies, les interventions pour les enfants ayant des TCP sont passées de la thérapie individuelle de l’enfant en milieu clinique à des programmes structurés et ambulatoires d’entraînement parental (EP) en groupe [14]. La plupart des programmes structurés d’EP reposent sur des perspectives relationnelles et/ou d’apprentissage social [13] et peuvent s’inscrire dans des interventions préventives sélectives comme indiquées visant les comportements perturbateurs. Outre le développement des compétences parentales, comme suivre l’initiative de l’enfant, renforcer les comportements positifs et poser des limites efficaces, de nombreux programmes d’EP cherchent aussi à renforcer les capacités d’autorégulation des parents, en particulier en accroissant leur sentiment d’efficacité parentale, c’est-à-dire leur confiance dans leur capacité à faire face aux tâches quotidiennes de la parentalité [15]. Des associations ont été trouvées entre un faible sentiment d’efficacité parentale et les problèmes de comportement de l’enfant ; on ignore toutefois si le faible sentiment d’efficacité parentale contribue aux problèmes de comportement ou si ce sont les problèmes de comportement qui contribuent à ce faible sentiment d’efficacité [16].

Même si les programmes structurés d’EP se sont montrés efficaces pour réduire les problèmes de comportement de l’enfant, environ un quart à un tiers des familles ne montrent aucune amélioration après des interventions parentales reconnues [17]. Au-delà de l’étude des effets des interventions, il importe d’explorer l’expérience que font les parents de la parentalité d’un enfant présentant des signes de TCP, afin de mieux comprendre les facteurs susceptibles de favoriser ou d’entraver une évolution positive dans les familles qui suivent un EP. Le but de cette étude est donc d’explorer la manière dont les parents d’enfants présentant des TCP, avec un diagnostic de TOP, décrivent les difficultés qu’ils rencontrent dans leur situation familiale et parentale avant d’entrer dans un programme d’EP.

Méthode

Personnes participantes

Soixante-deux parents se sont inscrits au programme d’EP « The Incredible Years » [18]. Certains étaient orientés par les services sociaux ou par les services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (CAMHS) ; d’autres se sont inscrits au programme après avoir vu des annonces dans le journal ou à l’école maternelle. Les familles étaient incluses dans l’étude si les enfants avaient entre 3 et 8 ans et répondaient aux critères du DSM-IV pour le TOP, si les parents comprenaient assez bien le suédois pour remplir les formulaires de l’étude et s’ils autorisaient la participation de leur enfant. Les parents de cinq enfants se sont retirés de l’étude. Des entretiens ont été menés avec 57 mères et, dans certains cas, aussi avec des pères ou des beaux-pères. Dix-neuf des 57 entretiens ont été enregistrés et transcrits. La présente étude repose sur ces 19 entretiens. Six enfants avaient entre 3 et 5 ans et 13 entre 6 et 8 ans ; 16 (84 %) étaient des garçons et trois (16 %) des filles. Tous les enfants étaient nés en Suède, et un seul parent ne l’était pas. L’âge moyen des mères était de 33 ans et celui des pères de 39 ans ; 53 % des mères étaient mariées ou en concubinage et 47 % étaient séparées ; 11 % des mères et 14 % des pères n’avaient que l’école élémentaire, 78 % des mères et 64 % des pères avaient terminé le lycée, et 11 % des mères et 21 % des pères avaient fait des études universitaires ; 22 % des mères et 27 % des pères étaient en arrêt maladie ou au chômage au moment de l’entretien. D’après l’entretien diagnostique, 68 % (13/19) des enfants remplissaient aussi, en plus du diagnostic de TOP, les critères du trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), et cinq enfants remplissaient les critères de troubles anxieux (phobie spécifique, anxiété de séparation et trouble anxieux généralisé). Soixante-cinq pour cent des enfants voyaient aussi régulièrement un médecin pour une maladie somatique comme l’asthme, le diabète ou l’épilepsie. Personne n’a été exclu de l’étude en raison de troubles neuropsychiatriques ou d’autres problèmes cliniques.

Procédure

Les parents s’étaient inscrits au programme d’EP du service de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent, « The Incredible Years BASIC Preschool/Early School Years Parent Training Programme » (IYPP), destiné aux enfants de 3 à 8 ans, et avaient accepté de participer à un essai contrôlé randomisé évaluant un programme d’EP américain proposé dans un contexte scandinave. Le consentement éclairé écrit de tous les parents a été obtenu. Les parents se réunissaient chaque semaine lors de séances de 2 heures, pendant 12 à 14 semaines. L’IYPP s’adresse en particulier aux parents d’enfants ayant un comportement agressif, des troubles du comportement perturbateur et un TDAH. L’objectif général du programme est de réduire les TCP chez l’enfant en favorisant une interaction plus positive entre les enfants et leurs parents. Le programme cherche à y parvenir par des interventions qui améliorent le fonctionnement parental, accroissent le soutien social des parents et réduisent les pratiques parentales dures et incohérentes. Il repose sur un format d’apprentissage collaboratif guidé par les théories comportementale et de l’apprentissage social [18].

Pour déterminer si un enfant répondait aux critères du TOP, des entretiens diagnostiques semi-directifs en face à face ont été menés avec les parents à l’aide de la Kiddie Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia (K-SADS), fondée sur la quatrième édition du DSM [19]. Soixante-deux enfants répondaient aux critères du TOP et ont été inclus dans l’étude. Les parents de cinq enfants ont abandonné. Les parents de 57 enfants ont été interrogés à deux reprises : avant le programme d’EP et lors d’un suivi un an après le programme. La présente étude repose sur les entretiens du premier temps. Les entretiens ont été menés par trois psychologues ayant reçu une formation à la K-SADS, dont la personne qui signe en premier. L’entretien K-SADS comprend trois parties : un entretien initial d’anamnèse à questions ouvertes, un entretien diagnostique de dépistage et une partie de questions approfondies portant sur les différents diagnostics du DSM. Pour les besoins de notre projet de recherche, l’entretien d’anamnèse de la K-SADS a été complété par des questions sur la parentalité, les problèmes de santé mentale, le développement de l’enfant et des sujets connexes (fichier complémentaire 1).

Au début de l’étude, les deux parents étaient invités à participer aux entretiens, mais bien souvent seule la mère se présentait. Il a ensuite été décidé de n’interroger que les mères, ce qui explique que la plupart des personnes participantes soient des mères. Les 57 entretiens ont tous été documentés. Les réponses des parents étaient notées pendant l’entretien. Chaque entretien durait environ 3 heures. Les entretiens étaient aussi filmés. Cependant, une fois la moitié des entretiens réalisés, la direction de la recherche a décidé de remplacer l’enregistrement vidéo par un enregistrement audio. Au début, des problèmes techniques sont survenus lors de l’enregistrement, et pour sept des entretiens, des parties manquaient. Transcrire les vidéos a été jugé trop compliqué. Pour ces raisons, il a été décidé d’utiliser tous les enregistrements audio complets disponibles. Dix-neuf entretiens enregistrés ont été transcrits mot pour mot par la personne qui signe en premier.

Analyse des données

Une analyse thématique a servi à examiner, repérer et rapporter les configurations de sens (thèmes) présentes dans les données [20]. L’analyse a été conduite de manière inductive, selon une approche contextuelle, jugée appropriée lorsque le but est de décrire la manière dont les personnes participantes perçoivent leurs expériences. Chaque entretien a été lu pour se familiariser avec son contenu. Le logiciel Atlas.ti 8 a servi à rendre maniable l’énorme quantité de données. Cinq entretiens ont d’abord été entièrement codés afin de repérer tout ce qui présentait un intérêt et une pertinence pour la parentalité. Le codage initial suivait de très près le contenu des transcriptions et a produit des centaines de codes. Une première analyse a ensuite été menée afin d’organiser les informations pertinentes au regard du but de l’étude. Une grande partie du matériel d’entretien décrivait les enfants et leurs problèmes. La deuxième étape de codage s’est donc concentrée sur la question de recherche, c’est-à-dire sur le repérage des descriptions et des expériences des parents. Les cinq premiers entretiens ont ensuite été recodés, ce qui a ramené le nombre de codes à moins de 50. Pour saisir la diversité de ce vaste matériel, 14 entretiens supplémentaires ont été codés et inclus. Au cours du codage, presque aucun nouveau code n’est apparu dans les entretiens 16 à 19, ce qui indiquait une saturation des données. Un codage ultérieur a permis de construire les thèmes et les sous-thèmes selon Braun et Clarke [20].

Les cinq premières transcriptions ont été lues par toute l’équipe. La personne qui signe en premier a effectué le codage initial avant de retrouver le reste de l’équipe pour discuter des codes. Ensemble, nous avons organisé les codes et les informations pertinentes pour l’étude. La personne qui signe en premier a ensuite recodé les cinq transcriptions avant une nouvelle réunion consacrée au processus de codage et à l’affinement de l’axe de recherche. L’équipe a continué à se réunir régulièrement pendant l’analyse pour discuter des codes, des thèmes et des sous-thèmes, afin de parvenir à un accord sur l’ensemble des thèmes et sous-thèmes. Le processus de décision est illustré dans le fichier complémentaire 2.

L’équipe de recherche est pluridisciplinaire. BML est psychologue en psychologie clinique et s’intéresse particulièrement à la recherche par méthodes mixtes (MMR). EKS est de formation infirmière, dirige un service de recherche et développement où se déroule aussi son activité de recherche, et est maître de conférences en sciences infirmières ; ses recherches portent principalement sur les symptômes et leur prise en charge, et son expertise s’étend à la recherche qualitative. UA est psychologue avec agrément d’État et psychothérapeute, et occupe une chaire de thérapie familiale et de pratique systémique ; ses recherches portent principalement sur l’entraînement parental, le soutien à la parentalité et les enfants présentant des troubles du comportement perturbateur, ce qui apporte à l’analyse une expertise à la fois clinique et scientifique dans ces domaines.

Réflexivité et éthique

Le fait que deux membres de l’équipe aient une formation de psychologue clinique et de psychothérapeute, avec une longue expérience de travail en CAMHS auprès d’enfants présentant un TOP et de leurs parents, a pu influencer l’émergence des codes et l’organisation des sous-thèmes et des thèmes. En outre, la formation des psychologues comme celle des psychothérapeutes met l’accent sur les comportements négatifs et dysfonctionnels, ce qui a pu, là aussi, influer sur les interprétations. Cependant, le troisième membre de l’équipe de recherche ne partageait ni cette expérience professionnelle ni ce parcours de formation, et a ainsi apporté d’autres perspectives au processus de codage.

Certaines données suggèrent que des parents déprimés peuvent présenter un biais cognitif qui les amène à percevoir le comportement de leur enfant de manière excessivement négative [21]. Il importe donc de garder à l’esprit que les descriptions des enfants dans cette étude ne sont pas toujours objectives quant à leur niveau de fonctionnement et à leur personnalité, mais peuvent refléter dans une certaine mesure les propres difficultés psychosociales des parents. Les noms des parents et des enfants ont été modifiés dans ce texte pour protéger leur vie privée. L’approbation éthique de cette étude a été obtenue auprès de l’université de Göteborg et du comité d’éthique de l’Académie Sahlgrenska (D : nr Ö 669–03).

Résultats

L’analyse thématique a abouti à trois thèmes principaux, « Notre vulnérabilité de parents », « L’effet sur nous de l’interaction parent-enfant » et « Les défis de nos pratiques parentales », et à 10 sous-thèmes (voir le tableau 1).

Les thèmes et sous-thèmes sont décrits ci-dessous, accompagnés de citations des parents qui les illustrent. Seuls des pseudonymes sont utilisés dans le texte. Les entretiens sont codés selon qu’il s’agit de la mère (M), du père (F) ou du ou de la partenaire (P) ; de parents d’une fille (G) ou d’un garçon (B) ; et chaque enfant reçoit un numéro de 1 à 19. Par exemple, une personne codée M ; B3 est la mère de l’enfant 3, un garçon.

Notre vulnérabilité de parents

La parentalité est un processus continu qui prend racine dans l’enfance du parent. Cela est apparu clairement au cours des entretiens, les parents décrivant souvent leur propre enfance. Ils parlaient de leurs parents et des difficultés de ceux-ci à prendre soin d’eux, ainsi que de leur absence aujourd’hui en tant que grands-parents. Les parents parlaient aussi de leur propre santé mentale. Pour donner une vue d’ensemble des récits des parents, trois sous-thèmes ont été dégagés : les expériences négatives dans l’enfance des parents, la santé mentale des parents et l’absence de soutien.

Expériences négatives dans l’enfance des parents

L’enfance de plusieurs parents avait été problématique à divers égards. Certains décrivaient avoir grandi avec des parents ou des proches qui abusaient de l’alcool. Dans une famille, les deux parents avaient grandi avec des membres de la famille et des proches qui abusaient de l’alcool.

M : Il y a beaucoup d’alcooliques du côté de ma mère.

F : Il y a beaucoup d’alcooliques du côté de ma mère aussi, alors c’est pareil.

M : Mais est-ce qu’il n’y avait pas quelqu’un dans ta famille, des gens qui avaient fait des dépressions et tout ça, et quelqu’un qui s’est suicidé ? (M et F ; B6)

Les parents décrivaient aussi la manière dont les troubles psychiques dans la famille avaient marqué leur enfance. Ces expériences les avaient inquiétés quand ils étaient enfants. Un père avait perdu son père par suicide, et d’autres parents décrivaient des frères et sœurs atteints de troubles psychiques graves et ayant fait des tentatives de suicide. Plusieurs mères décrivaient comment leurs propres parents souffraient d’anxiété et de dépression, comme dans la citation suivante :

Ma grand-mère maternelle prenait des médicaments psychiatriques, mais je ne sais pas pendant combien de temps, et ma mère en prend depuis ses dix-sept ans. Et puis il y a mon cousin, lui aussi est sous traitement depuis quelques années, et moi-même je prends des antidépresseurs depuis deux ans maintenant. (M ; G7)

Certains parents n’avaient pas grandi avec leurs propres parents. Un père avait dû vivre en internat à partir de sept ans. Ses parents l’y avaient envoyé en raison de la discipline stricte. Les premières années, il n’avait le droit de voir ses parents que pendant les vacances. D’autres parents avaient grandi en famille d’accueil. Une mère décrit l’enfance de son ex-mari :

Jusqu’à quatre ans, il a vécu avec sa mère et plein d’hommes différents. Il n’a jamais rencontré son vrai père. Ensuite, il a dû partir dans une famille d’accueil. Il a eu une enfance très chaotique. (M ; B3)

Il y avait aussi des récits d’abus sexuels, chez des mères comme chez des pères. L’une de ces mères parlait aussi de son enfance et de ses efforts pour ne pas ressembler à sa propre mère. Elle disait son insécurité dans la parentalité, sa propre mère n’ayant jamais été un modèle pour elle.

Je suis l’enfant qui n’existe pas. Je me suis assise une fois sur les genoux de ma mère. Une fois, quand j’avais quatorze ans, ma mère, ivre, est venue s’asseoir sur mes genoux. Elle était mariée à ce vieux type qui n’était pas mon père, et il était fou. Alors il s’est passé beaucoup de choses... J’ai moi-même subi des abus sexuels. Je n’ai, genre, aucune idée de quand je fais quelque chose de mal ou de quand je fais quelque chose de bien, ni de rien. (M ; B2)

La santé mentale des parents

Si les parents décrivaient les troubles psychiques de leurs propres parents, ils décrivaient aussi leurs propres problèmes de santé mentale. Plusieurs mères disaient être ou avoir été en arrêt maladie pour épuisement et/ou dépression.

Le chaos... Leur père ne m’aidait pas du tout. J’avais l’impression que j’allais sombrer. C’est là que j’ai craqué. Je n’en pouvais plus. (M ; B13)

Et je me sens de plus en plus mal, vous voyez. (M ; G7)

Un père parlait de ses problèmes psychiques et de son diagnostic psychiatrique. Il disait avoir reçu à 34 ans un diagnostic de trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

Oh, j’ai des problèmes moi-même. On m’a diagnostiqué un… TDAH, vous voyez. J’ai eu tout un tas de trous noirs et j’ai fait plein de bêtises dont je ne sais rien. Quand je me mets en colère, c’est comme si tout devenait noir, et quand ça vous arrive, vous ne savez pas ce que vous faites. (F ; B6)

Les mères parlaient du diagnostic psychiatrique du père biologique plus souvent que de leur propre état psychique, et rapportaient que la plupart des pères ne cherchaient pas d’aide pour leurs problèmes psychiatriques. C’était le cas des pères vivant avec la famille comme des pères séparés. Les mères décrivaient des pères ayant un comportement agressif, des symptômes dépressifs, une phobie sociale et des symptômes de trouble de la personnalité. Les mères séparées ou divorcées s’inquiétaient parfois de ce qui pouvait se passer pendant les week-ends où les enfants étaient chez leur père. Plusieurs mères disaient aussi avoir vécu des relations violentes, qui avaient profondément affecté leur état psychique.

C’était très agité à la maison à cette époque, là aussi, alors j’ai beaucoup de trous à partir de la naissance de Michael. Je ne m’en souviens pas vraiment. Il y avait tellement de violence et de menaces. (M ; B19)

En raison de la violence du père, plusieurs mères soupçonnaient leur partenaire d’avoir une forme de trouble psychique.

Évidemment, il devait avoir une sorte de trouble psychique à ce moment-là... Nous nous sommes séparés quand j’étais au cinquième mois. Il m’a menacée plusieurs fois au téléphone, en disant qu’il allait me tuer, des choses comme ça, quand j’étais enceinte (M ; B18).

Le manque de soutien

Il était fréquent que les parents manquent de soutien de leur entourage. Les réseaux sociaux évoqués dans les entretiens étaient de trois sortes : la famille, l’école et les équipes professionnelles. Bien que les parents expriment un fort besoin de soutien, ils disaient ne pas en avoir assez. Certains se sentaient très seuls dans leur parentalité et n’avaient personne vers qui se tourner pour souffler :

Eh bien, je crois que ma mère a en fait été malade toute ma vie. Par périodes. Je crois qu’ils l’ont beaucoup classée comme une maladie psychosomatique. En plus, ces dernières années, elle a développé une fibromyalgie et un syndrome d’hypersensibilité électromagnétique, et elle ne supporte pratiquement plus aucune exposition. Elle est extrêmement... elle ne se sent généralement pas bien. Dans mon cas, je crois que j’ai eu le sentiment qu’il n’y a personne pour moi, parce que ma mère ne peut ni m’aider ni me soutenir en rien. (M ; G7)

D’autres parents disaient avoir du mal à confier l’enfant à d’autres personnes en raison de ses problèmes de comportement :

Nous avons eu une seule nuit sans enfant en quatre ans. Non, il n’y a personne d’autre qui oserait prendre en charge ce problème. (F ; B6)

Dans de nombreux cas, les parents avaient des difficultés dans leurs relations avec le personnel enseignant de l’école maternelle et de l’école. Les parents souhaitaient beaucoup plus de soutien de la part du personnel enseignant. Une mère voulait que le personnel enseignant aide son enfant à aller aux toilettes, parce que sans aide il faisait dans sa culotte. Certains parents voulaient que l’enfant passe un bilan psychologique, parce que les problèmes de comportement doivent faire l’objet d’un diagnostic avant que des fonds soient accordés pour adapter l’environnement scolaire. D’autres parents trouvaient difficile d’obtenir du soutien si l’enfant n’avait pas de diagnostic particulier.

J’ai l’impression que si on n’a pas un document qui dit qu’on a certains problèmes, c’est difficile pour un parent de faire valoir que Jesper aurait peut-être besoin... De mon point de vue, Jesper a besoin d’un peu de soutien en plus à l’école, mais c’est très difficile de le faire reconnaître. (M ; B1)

Les parents demandaient davantage de soutien et de conseils au personnel enseignant, mais ne se sentaient pas entendus dans leurs tentatives de communication.

Alors, bien sûr, je n’ai eu aucun soutien de leur part [de l’école] non plus. Au lieu de ça, c’était à moi de changer de comportement. Comment je suis censée changer de comportement si on ne me dit ni comment, ni quoi, ni pourquoi ? (M ; B10)

D’autres trouvaient les contacts et la communication avec le personnel enseignant très rares.

Bien sûr, nous ne savons rien de comment ça se passe à l’école... vu que nous n’avons pas encore eu d’entretien de suivi ni rien, donc je ne sais pas. Et je ne vois presque jamais l’enseignante, et il y a toujours tellement de stress, elle n’a pas le temps. (M ; B13)

De nombreuses familles avaient aussi des contacts réguliers avec les équipes de santé et des services sociaux. Certains parents expliquaient que ces équipes ne semblaient pas prendre leurs inquiétudes au sérieux, ce qui retardait d’autant l’aide apportée à l’enfant. D’autres parents disaient qu’un problème majeur était d’être envoyés chez différents médecins et dans différents établissements de soins, sans que personne ne prenne vraiment la responsabilité d’aider l’enfant :

Parce que j’ai eu le sentiment de ne pas recevoir le bon soutien au service de pédiatrie. Au lieu de ça, on nous a juste renvoyés de l’un à l’autre, entre le médecin de l’asthme et le médecin de l’épilepsie et ainsi de suite.... Parce qu’on sentait un peu que ça ne pouvait pas continuer comme ça. Et on s’effondre complètement, vous savez, ça ne marche pas sur la durée, et il grandit de plus en plus. Il va entrer à l’école à l’automne et on aimerait un peu qu’il parte du bon pied. (M ; B11)

L’effet sur nous de l’interaction parent-enfant

Le comportement d’opposition était décrit comme se produisant dans l’interaction parent-enfant. Les parents décrivaient non seulement leur perception du comportement et de l’expression émotionnelle de leur enfant, mais aussi leurs propres comportements et sentiments envers l’enfant et ce qui se passe dans la relation. Quatre sous-thèmes rendent compte de cette interaction. Le premier porte sur la perception qu’ont les parents du comportement et de l’expression émotionnelle négatifs de leur enfant. Le deuxième se concentre sur les réponses émotionnelles des parents à leur enfant, le troisième décrit les spirales négatives dans l’interaction, et le dernier met en lumière l’impuissance perçue des parents.

Perceptions du comportement et des émotions négatives de l’enfant

Les parents évoquaient principalement quatre types de comportements et d’émotions chez leurs enfants : l’agressivité, l’autosuffisance, le comportement de contrôle et l’imprévisibilité (voir le cheminement des citations, des codes et de la sous-catégorie dans le tableau 2 du fichier complémentaire 2). Les descriptions les plus fréquentes concernaient l’agressivité et l’imprévisibilité. Les parents exprimaient le sentiment très fort que l’agressivité de l’enfant les visait tout particulièrement.

En plus, ces crises sont en fait surtout dirigées contre moi. (M ; G7)

Et c’est écœurant, ce qui sort de sa bouche : il dit « Je vais te tuer ! » (M ; B18)

Certains enfants criaient et menaçaient de détruire la maison ou de tuer les parents, et quelques parents vivaient l’agressivité de l’enfant comme à la fois calculée et menaçante. Les parents décrivaient aussi une escalade des menaces verbales aux menaces physiques. Un garçon lançait des couverts et des verres sur ses parents et ses frères et sœurs. D’autres enfants crachaient, donnaient des coups de pied, et certains se servaient d’objets comme d’armes.

Je ne me souviens pas comment la dispute a commencé, mais tout à coup il allait... il a dit qu’il allait me tuer. Et puis il a dit qu’il allait tuer sa sœur aussi, et elle est assise juste là, à écouter, et puis il a dit qu’il allait me tuer en premier, parce que s’il la tuait elle en premier j’aurais le temps d’appeler à l’aide, alors il allait me tuer en premier parce qu’elle n’aurait pas le temps d’appeler à l’aide, vu qu’elle n’est pas aussi rapide que moi. Et bien sûr… et alors on se dit... (M ; B1)

D’autres parents percevaient leurs enfants comme renfermés, ne recherchant pas, voire rejetant, le soutien émotionnel des parents. Ces parents décrivaient leur chagrin de ne pas pouvoir serrer leur enfant dans leurs bras ni être proches de lui.

Il a du mal à entrer en relation avec les adultes. C’est plus facile pour lui avec les enfants, mais il ne laisse pas les adultes s’approcher de lui... il ne leur fait pas confiance... il ne demande pas d’aide. Ce n’est pas le genre à venir se blottir sur vos genoux et, vous voyez, à vouloir être consolé. Au contraire, si quelque chose le contrarie, il s’isole. (M ; B1)

Il ne se laissait pas toucher, ne se laissait pas prendre dans les bras pour être serré et consolé. (F ; B11)

Certains parents se trouvaient contrôlés par leur enfant, qui faisait pression sur le parent en pleurant, en criant ou en jouant l’impuissance.

Eh bien, elle crie : « Tu ne m’aimes pas. Je ne mettrai pas ce pull parce que tu ne m’aimes pas ! » Ça peut durer une heure. Si elle n’obtient pas ce qu’elle veut, elle peut se coucher par terre et crier pendant une heure, en gros jusqu’à ce qu’elle s’endorme. (M ; G9)

Souvent, les mères avaient le sentiment d’une lutte de pouvoir entre le parent et l’enfant.

Alors, vous voyez, c’est une lutte de pouvoir entre elle et moi. Et il m’arrive même de me dire le matin : « Je me demande comment cette matinée va commencer ! » (M ; G4)

L’imprévisibilité de leur relation avec l’enfant préoccupait beaucoup les parents. Elle était décrite surtout en termes d’imprévisibilité émotionnelle et comportementale. Les parents expliquaient que l’état émotionnel de leur enfant pouvait changer si vite qu’ils ne comprenaient parfois pas ce qui s’était passé, et qu’ils ne pouvaient jamais prévoir le moment où « ça allait éclater », ni s’y préparer.

Parfois je suis stupéfaite de voir à quel point de si petites choses peuvent déclencher de si énormes accès de rage. Parce que parfois il se passe des choses où je m’attends à une scène… et oui, il y a bien une réaction, mais pas très forte. Et d’une certaine façon, ça aussi, ça crée de l’incertitude : on ne sait jamais vraiment ce qui va arriver. (M ; B1)

Ils décrivaient aussi la manière dont les réactions de leur enfant pouvaient osciller rapidement entre expressions émotionnelles positives et négatives.

Et puis il y a le fait que ça change si vite. On est encore dans la rage, et pour elle, c’est déjà passé. Puis tout à coup elle se met à parler d’autre chose et elle gazouille comme un petit oiseau heureux. (M ; G4)

Les parents disaient ne jamais pouvoir être sûrs de la manière dont l’enfant allait se comporter dans différentes situations, ce qui créait de la peur et de l’incertitude dans les rapports avec les autres, par exemple pour faire les courses, rendre visite à des proches ou partir en voyage.

Est-ce qu’on emmène Jim faire les courses ? Est-ce qu’il va se mettre en colère ? Et s’il se met en colère, il attrape le caddie et le jette sur les gens. Est-ce qu’il va s’enfuir ? Est-ce qu’il va sortir du magasin en courant ? C’est différent à chaque fois. (F ; B6)

Une mère décrivait aussi l’incertitude qu’elle ressentait quand son fils était à l’école.

Ça peut être pour un petit rien, ou parce qu’il est en colère que quelqu’un s’approche et le touche. Alors il explose... c’est comme s’il avait des démons en lui, ses yeux roulent dans tous les sens et il reste planté là à dire « Je vais tuer la maîtresse ! », et ça fait peur aux autres enfants. Il attrape tout ce qu’il y a sur les étagères et fait tout tomber. (M ; B18)

Les réponses émotionnelles des parents à l’enfant

Les parents rapportaient des émotions très fortes dans leur interaction avec l’enfant, notamment des difficultés à contrôler leur colère quand l’enfant les mettait à l’épreuve. Certains parents se sentaient extrêmement provoqués par les comportements de leur enfant, d’autres se sentaient tristes, voire avaient peur. Un parent disait avoir cessé de s’en soucier du tout, et deux mères reconnaissaient rejeter l’enfant sur le plan émotionnel. La colère et la frustration étaient des réponses émotionnelles fréquentes aux comportements difficiles des enfants.

Je veux dire, je ne peux pas arriver gentiment et essayer de négocier, et je ne peux pas rester là à hurler et à crier. Je ne peux pas, genre, le rouer de coups, parce que rien n’y fait. Donc, je n’ai jamais frappé mon fils, mais il y a des moments où j’ai envie de lui flanquer une raclée parce qu’il n’entend rien. Et rien n’y fait. (M ; B10)

Les parents décrivaient comment de forts sentiments de colère incontrôlable surgissaient dans l’interaction avec l’enfant.

Il finit bien par devoir le faire, mais ça se termine par moi qui explose et qui pète les plombs, et je déteste ça parce que je ne pense pas que les choses devraient aller aussi loin, vous voyez ? (M ; B2)

Certains parents se sentaient provoqués par l’incapacité de l’enfant, par exemple, à se dépêcher le matin ou à arrêter un jeu vidéo, sans pour autant penser que l’enfant les provoquait intentionnellement. D’autres parents, en revanche, avaient le sentiment que l’enfant les défiait et se sentaient extrêmement provoqués par son comportement.

Eh bien, il peut rester assis à se moquer de moi quand on se dispute, je veux dire quand j’essaie de le forcer physiquement à enlever son pantalon, parce qu’il refuse, et je n’y arrive tout simplement pas. Je n’arrive pas à lui enlever son pantalon. Il se moque de moi et ça me rend folle. Je ne sais pas quoi faire, parce qu’il gagne, parce que je n’arrive tout simplement pas à lui enlever son pantalon. Je ne suis pas assez forte. C’est arrivé deux ou trois fois qu’il se moque de moi en disant « Tu n’as pas réussi à l’enlever ! », et c’est un sentiment tellement écœurant ! (M ; B12)

Certaines mères décrivaient à quel point elles se sentaient tristes et blessées quand leur enfant les frappait, et comment des émotions complexes envers l’enfant naissaient en elles, ce qui les amenait à réagir en repoussant l’enfant.

C’est profondément douloureux, même si le coup lui-même ne fait pas mal. Alors, ça me fait mal... Et il y a des moments où j’ai de la peine pour Judy [la fille], mais il y a aussi des moments où elle a été, vous voyez, extrêmement méchante, et je me suis sentie blessée, et ensuite elle veut que je la console. Dans ces moments-là je la repousse, parce que je n’y arrive tout simplement pas à ce moment-là. Et bien sûr, évidemment, ça la blesse elle aussi, mais elle ne le dit pas. Ni ne montre qu’elle se sent blessée. (M ; G4)

Pris dans des spirales négatives

Les parents rapportaient parfois des spirales négatives dans l’interaction avec l’enfant. Les efforts des parents pour contenir l’enfant faisaient monter son comportement d’un cran, ce qui mettait les parents encore plus en colère et faisait encore monter le comportement de l’enfant.

Je veux dire que parfois il est tout simplement impossible de l’arrêter, ça ne marche pas. Il s’énerve de plus en plus, il continue à crier, à frapper et à menacer de me tuer, de détruire l’immeuble, il va... je veux dire, c’en est trop, on doit l’attraper et le porter jusqu’à sa chambre. Alors il est là, couché, à crier et à jeter des choses, et si on le laisse juste là, couché, tout à coup il se met à pleurer et à être triste. Ensuite il ressort peut-être et recommence à vous tester... mais alors c’est retour dans la chambre, genre : « Maintenant tu ferais mieux de... Tu ne peux pas te comporter comme ça. » (M ; B12)

Il pouvait parfois falloir deux ou trois heures avant que l’enfant (et les parents) se calment.

Il ne lâche jamais... il est sur mon dos, il me harcèle et me harcèle, au point de me rendre dingue. Alors ces disputes peuvent durer d’une demi-heure jusqu’à deux heures. (M ; B2)

L’impuissance perçue des parents

Les parents décrivaient des situations chaotiques dans la famille. Ils ne comprenaient pas leur enfant. Ils se rendaient compte que quelque chose n’allait pas, sans vraiment pouvoir le mettre en mots.

Comme je le disais, quand Thea [la fille] n’est pas à la maison, « C’est tellement calme », « C’est tellement agréable », et bien sûr ce n’est pas comme ça que ça devrait être. En essayant de répondre à ces questions, j’ai du mal à mettre le doigt sur ce que c’est exactement. Je veux dire, il y a quelque chose, sans doute quelque chose en elle qu’elle n’arrive pas à faire sortir. Quelque chose qu’on n’arrive pas tout à fait à saisir. (M ; G9)

Les parents avaient beaucoup de réflexions et de questions sur la qualité de leur propre parentalité et sur les raisons pour lesquelles les enfants se comportaient ainsi.

Et c’est là que j’ai l’impression qu’on n’y arrive pas. Tant de choses avec Ethan [le fils] sont vraiment de notre faute, on ne sait pas quoi faire. (M ; B15)

Non, je veux savoir s’il y a quelque chose qui ne va pas, si c’est lui qui a besoin d’aide, ou si c’est moi qui ai besoin d’aide ? Ou si c’est juste un esprit de rébellion ordinaire, ou si c’est normal à cet âge ? Je n’arrive pas à comprendre. J’ai besoin d’aide. (M ; B3)

Les parents expliquaient qu’il était dur de sentir qu’ils ne comprenaient pas leur enfant, et ils se rendaient compte aussi qu’ils n’avaient pas les outils pour faire face à ses comportements difficiles. Ils vivaient de très nombreuses situations où ils se sentaient impuissants et incapables dans leur parentalité.

Que je me sens impuissante. J’ai l’impression d’avoir perdu la partie. (M ; G4)

Parce que chaque matin c’est le chaos et je ne sais pas quoi faire. (M ; B12)

Les défis de nos pratiques parentales

Au cours des entretiens, les personnes participantes décrivaient certains aspects communs de leur rôle de parent comme des défis majeurs. Les parents avaient manifestement des difficultés à élever leurs enfants et avaient grand besoin d’élargir leur répertoire de stratégies. Ils avaient aussi du mal à maintenir une alliance parentale solide et étaient également stressés par le comportement externalisé de l’enfant et ses conséquences sur le reste de la famille.

Les comportements parentaux

Deux stratégies principales se dégagent des descriptions que les parents donnaient de leurs comportements parentaux. Ils se décrivaient soit comme des parents dans le contrôle, soit comme plus passifs. Certains parents devenaient autoritaires, punitifs, menaçants ou faisaient sans cesse des remontrances afin de garder un sentiment de contrôle. Leur manière la plus courante de faire face au comportement externalisé de l’enfant passait par une forme de contrainte physique.

Depuis un moment, on a cette routine où on a une chaise, et si on ne se tient pas bien, on doit aller s’asseoir sur cette chaise jusqu’à ce qu’on dise pardon. Alors il reste assis là, comme ça, mais il reste tranquille, parce qu’il sait qu’il n’a pas le droit de quitter la chaise. (M ; B13)

Certains parents se sentaient obligés de porter l’enfant jusqu’à sa chambre, tandis que d’autres disaient recourir aux punitions physiques dans les situations difficiles

La petite sœur, c’est impossible. Elle refuse de monter dans sa chambre. On doit la porter jusqu’en haut, et alors elle donne des coups de pied... et elle se met vraiment en colère, elle devient toute rouge. (M ; G4)

Bon, je l’ai attrapé par l’oreille, et il a reçu une fessée de temps en temps quand il était allé trop loin, d’accord ? (M ; B2)

Certaines mères disaient faire sans cesse des remontrances aux enfants pour se faire obéir.

Mais je pense que, comme c’est surtout moi qui suis restée à la maison avec lui, qui l’ai élevé tout le temps, et qui ai toujours été celle qui le gronde.… Oh, tous les jours. Je dois être sur son dos tout le temps. Alors j’imagine qu’il trouve que je lui fais beaucoup de reproches. (M ; B8)

D’autres parents décrivaient une attitude plus passive envers leurs enfants. Ils ne prenaient pas un rôle de direction, mais laissaient plutôt les enfants prendre le contrôle. L’une des causes fréquentes de cette attitude était que les parents n’arrivaient pas à faire face aux conflits.

Eh bien, il se comporte plus mal avec moi. Parce qu’il sait que je cède plus facilement... parce que je n’ai pas l’énergie de gérer les conséquences ou le problème tout seul. (F ; B6)

D’autres raisons de l’attitude passive tenaient au sentiment des parents d’être incapables de poser des limites à l’enfant, ou à l’idée que la maison serait plus paisible et plus calme s’ils évitaient les conflits.

C’est tellement dur pour moi de poser des limites. Je suis d’une gentillesse désespérante. Je n’arrive à être en colère contre personne. Je n’arrive pas, genre, à crier, je n’arrive à me fâcher contre personne. Je n’arrive tout simplement pas à être sévère. C’est, je crois, une grande partie de la raison pour laquelle Otto est comme il est ; je n’ai jamais posé de vraies limites. Je cède souvent, puisque je n’arrive pas à me fâcher, même si je me dis peut-être en moi-même « Mais pourquoi diable est-ce que j’ai cédé ? » Et puis je dis peut-être « Plus d’ordinateur pour toi », « Pas question », me dit-il alors, et « Je jouerai à l’ordinateur quand même, je le sais. » (M ; B18)

Un groupe de parents essayait d’être cohérent dans ses comportements parentaux, mais avait du mal à y parvenir, en général parce qu’il manquait d’énergie.

Mais j’essaie d’être cohérente, mais en même temps je suis seule, alors c’est dur d’être cohérente tout le temps, parce que je n’ai tout simplement pas l’énergie. (M ; B10)

L’alliance parentale

Maintenir une ligne commune dans leur attitude envers l’enfant était un défi pour les parents. De nombreux parents disaient être souvent en désaccord et décrivaient les conséquences de leurs conflits. Cette section décrit comment les parents s’alliaient dans leur attitude envers l’enfant, et s’ils avaient des idées semblables ou différentes sur la manière d’élever l’enfant et de lui répondre. Environ la moitié des parents de l’étude vivaient en couple ou étaient mariés, et la plupart des parents séparés partageaient la garde de l’enfant. Ils devaient donc coopérer avec l’autre parent. Dans les entretiens, les parents faisaient bien plus souvent état de désaccords que d’accords sur l’éducation de l’enfant. Dans le groupe des parents vivant ensemble, les désaccords semblaient surgir surtout quand l’un des partenaires reprochait à l’autre soit trop de gentillesse et de réticence à s’occuper de l’enfant, soit trop d’autorité et de sévérité.

Je suis plus dans le contrôle, et je recherche plus d’ordre et de routines. Lui est plus détendu, on pourrait dire, et laisse les choses aller comme elles vont, en quelque sorte. (M ; G7)

Souvent, les parents s’accordaient à dire que l’enfant avait un problème de comportement perturbateur, mais n’étaient pas d’accord sur la manière d’y faire face et de répondre à l’enfant. Dans certains cas, le désaccord pouvait conduire à de violents conflits entre les parents, et ils avaient le sentiment que l’enfant tirait parti de la situation.

Il [Ethan] nous monte l’un contre l’autre, je dois l’admettre. Il y a des situations où ni John ni moi ne savons ce qu’on doit faire, et il y a des moments où je me fâche contre John si je trouve que John est trop dur et se met trop en colère, et pourquoi Ethan devrait-il aller dans sa chambre juste à ce moment-là ? Ça se termine souvent par une brouille entre nous. Et Ethan a obtenu ce qu’il voulait. (M ; B15)

Chez les parents séparés, les désaccords relevaient surtout de trois catégories : savoir si l’enfant avait ou non des comportements problématiques ; les routines que l’enfant devait suivre (ce qui aboutissait souvent à des routines différentes chez chaque parent) ; et des conflits entre les parents si violents qu’ils ne communiquaient plus du tout.

Il n’y a pas vraiment de routines chez papa, et on remarque que la douche, ça ne marche pas non plus. Il porte le même slip que celui avec lequel je l’ai envoyé là-bas. Ces routines ne sont pas appliquées chez papa, tout tourne seulement autour de s’amuser. (M ; B12)

Les mères séparées avaient aussi des désaccords avec un nouveau compagnon sur l’attitude à adopter envers l’enfant. Les mères pensaient qu’il était plus facile pour leur compagnon d’être dur et cohérent avec l’enfant de la mère qu’avec ses propres enfants.

Mais encore une fois, je pense que c’est plus facile d’être plus cohérent avec celui qui n’est pas le sien. Nous n’avons pas toujours les mêmes avis, et malheureusement, il n’est pas rare que nous ayons... que nous donnions des messages différents dans une seule et même situation. Je dis peut-être une chose et il en dit une autre, et inversement. (M ; B13)

La mère citée ci-dessus disait qu’il était très positif d’habiter à côté de ses parents, mais elle se rendait compte aussi que cela posait problème pour les stratégies communes face au garçon, qui défiait son entourage avec une grande vigueur.

Dans ces situations, il se peut que, comme nous habitons si près de mamie et papi, ils aient leur manière de le prendre. Andrews [le beau-père] a sa manière de le prendre, j’ai la mienne, et le père [de Tristan] en a une autre. Il peut donc y avoir quatre méthodes éducatives différentes appliquées dans le même périmètre. (M ; B13)

Le stress familial

Les familles vivaient sous un stress lié principalement à quatre domaines : la crainte de négliger les besoins des autres enfants de la famille ; la difficulté d’emmener l’enfant dans des contextes sociaux ; la surveillance constante ; et la grande énergie nécessaire pour gérer les problèmes de comportement de l’enfant. Avoir des enfants ayant un TOP affectait les autres enfants de la famille. Les parents se sentaient insuffisants dans les soins apportés aux autres et craignaient que les autres enfants se sentent délaissés et doivent souvent passer au second plan.

Eh bien, c’est comme on l’a toujours dit : s’il avait été enfant unique, d’accord, mais nous avons trois autres enfants et eux aussi ont des besoins. Ils tiennent compte de ses besoins à lui, mais lui ne tient compte de rien. Parce qu’il est le seul à avoir besoin de quoi que ce soit. (M ; B6)

Il était très fréquent dans les familles que les parents s’inquiètent beaucoup d’emmener l’enfant dans différents contextes sociaux. Bien souvent, ils choisissaient de rester à la maison, ce qui contribuait à accroître l’isolement de la famille et la perte de ses réseaux sociaux.

Eh bien, parfois nous avons presque organisé toute notre vie autour de lui. Il a totalement tout dirigé…, genre, nous avons essayé, nous essayons de faire en sorte que sa vie soit simple, d’accord ? Nous ne prévoyons rien de spécial (F ; B11)

Par exemple, nous ne partons jamais en voyage. De temps en temps on nous invite chez nos parents ou à dîner chez quelqu’un, mais en général nous n’y allons pas. Parce que c’est tellement stressant pour lui. (M ; B3)

Les parents expliquaient qu’il fallait toujours avoir un temps d’avance sur tout ce qui allait se passer dans la famille, et toujours préparer l’enfant à toutes les activités prévues. Il fallait donc une surveillance constante. Les parents n’osaient pas laisser l’enfant avec les plus jeunes de la fratrie, lors d’activités sportives ou avec des camarades.

Une surveillance constante, une surveillance constante. Si je vais juste faire pipi, j’emmène les petits avec moi. (M ; B19)

Nous avons le sentiment d’avoir un enfant qui demande une surveillance vingt-quatre heures sur vingt-quatre, dans toutes les situations. (M ; B1)

Les parents décrivaient aussi la charge que représentait pour eux le fait d’avoir un enfant au comportement externalisé. Ils vivaient les accès d’agressivité comme particulièrement pesants.

Eh bien, ce sont les crises de rage. Elles sont difficiles à supporter. C’est dur d’admettre qu’on trouve ça difficile. Ça monte et ça descend, et elle est certainement plus calme, mais ensuite ça empire et on commence à se dire qu’on ne peut plus le supporter. (M ; G9)

D’autres sources de stress venant des enfants étaient les comportements d’opposition, l’hyperactivité et les difficultés à se détendre le soir, qui rendaient difficile pour les parents de récupérer de leur journée.

Est-ce que je dois parler de combien c’est dur ? C’est si dur que je l’entends dans ma tête tous les soirs quand je me prépare à aller me coucher. (M ; B6)

Comme il montrait des symptômes de TDAH dès sa toute petite enfance, j’ai vieilli très vite. Depuis sa naissance, j’ai toujours été vieille. (M ; B10)

Discussion

Un grand nombre d’études ont examiné l’efficacité des programmes d’EP [13, 17, 22], mais on comprend moins bien quels aspects de ces programmes rendent les interventions utiles et porteuses de sens pour les familles [23]. Plus rares encore sont les études qui décrivent l’expérience propre des parents ayant un enfant présentant des TCP. Il importe de connaître ces expériences et d’en tenir compte pour mieux comprendre quels facteurs peuvent favoriser ou entraver une évolution positive dans les familles qui suivent un EP [22]. Cette étude visait à décrire la manière dont les parents vivent les difficultés de la parentalité auprès d’enfants qui répondent aux critères du TOP. Ces descriptions ont été recueillies avant que les parents ne commencent le programme d’EP Incredible Years proposé par un service de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent en Suède. Une analyse thématique a été menée, et l’analyse des entretiens révèle la complexité extérieure et intérieure que les parents perçoivent dans leur vie quotidienne. Trois thèmes principaux ont été dégagés de l’analyse des entretiens : la propre vulnérabilité des parents, la manière dont l’interaction parent-enfant les affectait et les défis qu’ils percevaient dans leurs pratiques parentales.

Plusieurs parents évoquaient spontanément leur propre enfance et décrivaient des problèmes de santé mentale chez des membres de leur famille, tandis que d’autres parlaient ouvertement d’autres expériences négatives, comme des abus sexuels subis dans l’enfance, une enfance en famille d’accueil ou auprès de parents qui abusaient de l’alcool. Ces expériences préoccupantes de leur propre enfance, leur histoire familiale et la manière dont les émotions s’exprimaient dans leur famille d’origine influençaient toutes la manière dont ils interagissaient avec leurs propres enfants, ce qui rejoint Christie et al. [24]. Il semblait qu’un schéma de mal-être psychique se reproduisait d’une génération à l’autre, les personnes participantes décrivant les problèmes de santé mentale de leurs parents, les leurs et ceux de leurs enfants. Les problèmes de santé mentale rendent la parentalité, déjà difficile, bien plus éprouvante. Les parents de cette étude ne semblaient pas chercher d’aide pour leurs problèmes de santé mentale. La recherche s’intéresse de plus en plus à l’évolution de la santé mentale des parents après leur participation à des programmes d’EP. Les résultats de ces études sont contrastés. Barlow et al. [25] ont constaté que les programmes d’EP peuvent améliorer à court terme la dépression, l’anxiété et le stress maternels, tandis que Leijten et al. [13] n’ont observé d’amélioration de la santé psychosociale qu’en cas de dépression maternelle sévère associée à des troubles perturbateurs sévères chez l’enfant. Du point de vue des enfants, il est toutefois essentiel que les parents ayant des problèmes de santé mentale cherchent de l’aide pour améliorer leur capacité parentale, afin que le développement des enfants n’en pâtisse pas. Il importe aussi de prendre en compte les problèmes de santé mentale des parents lors de la planification des interventions familiales. La recherche montre cependant que les programmes d’EP tendent à être moins efficaces lorsqu’ils sont combinés en même temps à d’autres interventions. Le moment choisi est donc important pour mettre en œuvre les actions visant à améliorer la santé mentale des parents [26].

Les parents de la présente étude exprimaient aussi des sentiments de solitude et d’isolement. Le proverbe africain « Il faut tout un village pour élever un enfant » signifie qu’il faut les interactions de toute une communauté pour qu’un enfant s’épanouisse et grandisse dans un environnement sûr. Cette idée s’applique tout particulièrement aux familles d’enfants ayant un TOP, qui dépendent particulièrement de relations bonnes et confiantes avec divers réseaux. Les deux tiers des enfants de cette étude avaient des maladies somatiques en plus de leurs problèmes de comportement, ce qui impliquait de nombreux rendez-vous de santé avec des médecins et du personnel infirmier, ainsi que des contacts avec l’école et les services sociaux. Les parents se sentaient seuls et souvent incompris dans ces contacts, et avaient le sentiment que personne ne prenait vraiment la responsabilité. Malheureusement, il était aussi fréquent que ces parents manquent du soutien important de proches parents comme les grands-parents. Les programmes d’EP qui prévoient des rencontres avec d’autres personnes des réseaux sociaux de la famille peuvent réduire le stress des parents en aidant ces autres personnes importantes à mieux comprendre la situation. En outre, le programme d’EP devient souvent très important pour les parents. Y participer rompt leur isolement et leur permet, peut-être pour la première fois, de rencontrer d’autres parents qui ont des problèmes semblables [27].

Ce qui ressort tout particulièrement des descriptions des parents, c’est que la régulation des comportements et des émotions des enfants se déroule dans un contexte problématique. Quatre expériences émotionnellement éprouvantes étaient nettement visibles dans les interactions : le comportement de l’enfant envers le parent, les sentiments des parents lorsqu’ils interagissent avec l’enfant, les spirales négatives dans l’interaction parent-enfant et le fort sentiment d’impuissance perçue des parents. En résumé, parents et enfants se retrouvaient souvent dans des interactions et des confrontations destructrices, où les uns comme les autres avaient du mal à réguler leurs comportements et leurs émotions. L’équipe de Crespo [28] a posé l’hypothèse que le style global de régulation émotionnelle des parents influe sur leur régulation dans le contexte parental, et que l’exposition au mode de régulation et de comportement du parent influe directement sur les réactions et la régulation émotionnelles de l’enfant. Il ne faut cependant pas oublier que la relation parent-enfant est par nature bidirectionnelle et transactionnelle [16]. Les enfants au tempérament difficile mettent davantage à l’épreuve les capacités de régulation émotionnelle des parents [28]. Les parents qui ont du mal à réguler leurs propres émotions peuvent avoir plus de difficulté à faire face efficacement lorsque leur enfant exprime des émotions négatives. La conscience qu’ont les parents de leurs propres émotions et de leur détresse intérieure joue un rôle crucial dans la manière dont ils répondent à l’enfant dans les situations de stress. Les parents qui ne sont pas conscients de leurs propres émotions peuvent avoir du mal à soutenir le développement de la compréhension émotionnelle de leurs enfants. Ils risquent de mal assurer la régulation externe dans les situations de conflit émotionnel et de ne pas transmettre à l’enfant de stratégies d’adaptation et de régulation [28]. Il paraît donc particulièrement important que les parents prennent conscience de leur propre réactivité émotionnelle et apprennent à répondre calmement à leur enfant. Compte tenu des difficultés de régulation décrites par plusieurs parents, chez eux-mêmes comme chez leurs enfants, des composantes de régulation émotionnelle pourraient être cruciales dans les interventions destinées aux parents d’enfants présentant un TOP. Dans le programme IYPP, par exemple, les parents s’entraînent au « discours intérieur », qui leur permet de s’encourager à se calmer et à recourir à des stratégies positives pour gérer une situation difficile.

De nombreux parents décrivaient aussi des escalades intenses d’agressivité entre parent et enfant, qui conduisaient à des situations chaotiques dans la famille. Les difficultés de régulation bidirectionnelles peuvent conduire à un schéma coercitif entre l’enfant et les parents [29, 30], caractérisé par un manque d’interactions positives, des limites inefficaces et incohérentes posées au comportement de l’enfant, et une spirale où réprimandes et escalade du comportement de l’enfant se renforcent, jusqu’au retrait du parent. Ces spirales négatives peuvent laisser aux parents un sentiment d’autorité perdue et d’impuissance. Les programmes d’EP fondés sur les principes de l’apprentissage social visent à renforcer le sentiment d’efficacité parentale [31]. La conscience de sa propre force intérieure est associée à de meilleures compétences parentales et favorise un plus grand sentiment de contrôle et d’efficacité parentale [32]. Les parents qui ont un faible sentiment d’efficacité parentale perçoivent chez leurs enfants une multitude de problèmes de comportement, tandis que les parents qui ont un sentiment d’efficacité parentale élevé font preuve d’une parentalité plus efficace même face à un comportement difficile de l’enfant [16]. Pour les parents qui vivent des spirales émotionnelles négatives avec leurs enfants, il semble important d’être soutenus tout au long du programme d’EP pour passer d’une impuissance perçue à un plus grand sentiment d’efficacité parentale [29].

Les parents qui ont participé à cette étude, vivant ensemble ou séparés, ont raconté combien il leur était difficile d’avoir des stratégies communes envers leurs enfants présentant des TCP, et combien il était difficile de maintenir une bonne alliance entre eux. Une part essentielle de l’éducation commune des enfants, surtout quand ils sont plus difficiles que la plupart, consiste à avoir des stratégies partagées et des styles parentaux compatibles [33]. Une alliance coparentale fragile influe sur l’adaptation du système familial et accroît le stress parental [34]. Dans leur évaluation de « The Incredible Years », Axberg et Broberg [35] ont constaté que l’alliance parentale perçue augmentait davantage dans le groupe qui avait participé au programme d’EP que dans le groupe témoin. Selon leurs conclusions, les parents qui avaient participé ensemble et appris à se soutenir mutuellement dans la parentalité renforçaient leur alliance parentale. Cependant, un cinquième des mères avaient participé sans leur partenaire [35]. Il serait donc bénéfique que les équipes cliniques encouragent les parents à participer ensemble au programme d’EP autant que possible, même lorsqu’ils sont séparés.

De nombreuses familles de notre étude décrivaient des sources de stress variées dans leur vie. Le stress se manifestait à plusieurs niveaux : individuellement et dans la relation avec la famille d’origine, avec l’autre parent, avec l’enfant, avec l’école maternelle ou l’école, et avec d’autres acteurs du réseau social. Les parents procédaient à de nombreux ajustements pour réduire le stress dans leur famille, mais étaient extrêmement fatigués. Le défi que représentait le fait de devoir constamment faire face à des comportements perturbateurs pesait lourdement. Il importe de comprendre que le stress parental peut aussi tenir à un sentiment d’échec en tant que parent [36]. L’un des résultats importants de cette étude a été de mettre en lumière des descriptions de la complexité à la fois intérieure et extérieure des familles d’enfants ayant un TOP, afin d’éviter de faire peser sur les parents une culpabilité supplémentaire inutile. Si l’on n’y prête pas attention, la participation à un programme d’EP risque parfois d’accroître le stress parental, ce qui peut à son tour accroître les sentiments de culpabilité et d’échec dans la parentalité, réduire le sentiment d’efficacité parentale et contrecarrer ainsi les effets recherchés d’un programme d’EP [22, 36].

Les programmes d’EP, en particulier ceux qui reposent sur les théories de l’apprentissage social comme l’IYPP, comportent des composantes visant à réduire les schémas coercitifs dans la relation parent-enfant. Beaucoup de ces programmes ont l’ambition d’enseigner aux parents des stratégies de régulation émotionnelle et des stratégies parentales souples, afin de réduire le sentiment d’impuissance et d’accroître l’efficacité parentale. À l’inverse, les programmes d’EP à orientation relationnelle mettent l’accent sur la conscience, la compréhension et l’acceptation par le parent des sentiments de l’enfant, dans le but de favoriser chez l’enfant une évolution positive vers l’autonomie. Lorsque des enfants risquent de développer des TCP à long terme, cette étude a montré que les parents ont besoin, pour faire face, d’un soutien à la parentalité fondé sur ces deux perspectives. Ils doivent faire face aux défis que pose la parentalité d’un enfant présentant un trouble du comportement perturbateur, tout en restant un parent attentif et aimant qui pose aussi des limites claires. Nous voulons aussi souligner l’importance d’évaluations approfondies avant que les parents ne rejoignent le programme d’EP, afin de cerner les besoins propres à chaque famille. Cela conduirait probablement à une meilleure compréhension et à une plus grande empathie envers les différentes difficultés des parents. Les présents résultats suggèrent qu’adapter le contenu du programme aux besoins particuliers des familles revêt une importance particulière pour les parents, même si cela représente un défi pour les équipes qui animent des programmes structurés suivant des manuels précis. Il peut être difficile de trouver l’équilibre entre la fidélité au manuel et la souplesse envers les personnes participantes. En outre, pour les familles dont les interactions entre enfant et parent sont particulièrement destructrices, comme on l’a vu dans certains cas de cette étude, nous suggérons que les équipes envisagent aussi de proposer des options de thérapie de l’interaction, puisque la relation entre parent et enfant est cruciale.

Limites

Les apports de la présente étude doivent être considérés à la lumière de ses limites. Le souci de décrire l’étendue des difficultés des parents s’est fait aux dépens de la profondeur de l’analyse. Comme pour toute recherche qualitative, il convient aussi d’être prudent dans la généralisation des résultats. Les personnes participantes de cet échantillon ne sont pas représentatives de toutes les familles d’enfants ayant un TOP. L’étude met néanmoins en lumière les difficultés rencontrées par 19 familles différentes dont les enfants présentent un TOP de niveau clinique et qui espéraient participer à un programme d’EP. Les personnes participantes comprenaient 19 mères et 3 pères ou beaux-pères. Il aurait cependant été intéressant de donner davantage la parole aux pères dans l’étude. Pour la recherche future, il importe d’examiner de manière plus systématique quels facteurs de stress, ou quelles combinaisons de facteurs de stress, expliquent que de nombreuses familles, souvent 25 à 30 %, ne se rétablissent pas après un programme d’EP.

Conclusions

Les résultats de cette étude peuvent apporter des informations à la pratique clinique, en particulier aux équipes cliniques qui travaillent avec des programmes de prévention destinés aux parents d’enfants présentant des troubles du comportement perturbateur. Cette étude met en lumière des facteurs de stress susceptibles d’affecter négativement les interventions parentales. Avant tout, les parents de la présente étude montrent la nécessité de prendre en compte les propres problèmes de santé mentale des parents, leurs capacités de régulation émotionnelle, l’alliance parentale, leur impuissance perçue dans le rôle parental, le manque de stratégies parentales, ainsi que leur sentiment d’isolement et l’absence de réseaux sociaux de soutien. Tous ces éléments pourraient compter pour ajuster les interventions destinées à aider et à soutenir les parents d’enfants qui présentent des TCP, en particulier un TOP.

Abréviations

• CAMHS : services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (child and adolescent mental health services)
• EP : entraînement parental (parent training, PT)
• TCP : troubles du comportement perturbateur (disruptive behavior problems, DBP)
• TDAH : trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité
• TOP : trouble oppositionnel avec provocation (oppositional defiant disorder, ODD)