Introduction

Environ 440 000 adultes au Royaume-Uni vivent une psychose (McManus et al., 2016), et plus d’un tiers d’entre eux sont parents (Radley, Barlow et Johns, 2022a). Les parents qui vivent une psychose font face à de multiples défis (Campbell et al., 2018), notamment des difficultés à assumer leurs responsabilités (Strand et al., 2020), à concilier leurs besoins et ceux de leurs enfants (Khalifeh et al., 2009) et à gérer leurs relations (Ackerson, 2003 ; Gregg et al., 2021). Ces difficultés ont été associées chez les enfants à des troubles sociaux, émotionnels et comportementaux (Mowbray et al., 2006 ; Rasic et al., 2014). Malgré le nombre de parents qui vivent une psychose et les conséquences négatives reconnues sur la parentalité, on sait remarquablement peu de chose de la manière dont ces parents vivent et traversent la parentalité, y compris de leur expérience du soutien à la parentalité (Radley, Sivarajah, et al., 2022 ; Strand et al., 2020). Les besoins de soutien des parents restent donc mal compris (Bee et al., 2014), ce qui freine le développement de pratiques fondées sur les données probantes (Skivington et al., 2021).

À notre connaissance, cinq études qualitatives seulement ont recueilli le point de vue des parents sur la manière dont la psychose influe sur la parentalité. En Suède, Strand et al. (2020) ont exploré l’expérience de 15 parents vivant une psychose par une analyse thématique (Braun et Clarke, 2006), tandis que Boström et Strand (2021) ont exploré celle de six parents vivant une psychose et de leurs sept enfants par l’analyse phénoménologique interprétative (IPA ; Smith et Osborn, 2003). Au Royaume-Uni, Evenson et al. (2008) ont analysé les récits de dix pères vivant une psychose par l’IPA, et Radley, Barlow et Johns (2022b) ont exploré les récits de 12 parents ayant une psychose par une analyse thématique réflexive (Braun et Clarke, 2006, 2020). Une perspective familiale a aussi été recherchée par Radley, Barlow et Johns (2022c) au Royaume-Uni, qui ont exploré, par une IPA multiperspective (Larkin et al., 2019 ; Smith et al., 2009), le point de vue de cinq parents, quatre enfants, trois partenaires et une grand-mère ou un grand-père sur la manière dont la psychose affecte l’unité familiale. Ces cinq études mettent toutes en évidence la difficulté de gérer les relations parent-enfant tout en vivant une psychose. Aucune, cependant, n’a recueilli le point de vue des parents sur le soutien à la parentalité auquel ils ont eu accès ou qui leur a été proposé. En outre, les études qui ont exploré la parentalité en lien avec des difficultés de santé mentale plus larges se sont surtout limitées à l’expérience des mères (par exemple Dolman et al., 2013), négligeant ainsi le rôle essentiel des pères (Bakel et Hall, 2020). De plus, trois études qualitatives seulement sur l’expérience de la parentalité dans la psychose ont été menées au Royaume-Uni (Evenson et al., 2008 ; Radley, Barlow et Johns 2022b ; Radley, Barlow et Johns, 2022c), et d’importants changements socio-économiques et politiques sont intervenus depuis 2008. En particulier, l’importance de la parentalité est mieux reconnue (Allen, 2011), les services d’intervention précoce dans la psychose (EIP) se sont implantés dans l’offre de soins (National Institute for Health and Excellence [NICE], 2016), et le National Health Service (NHS) s’est engagé à améliorer les services destinés aux parents et aux enfants (The NHS Long Term Plan ; NHS England, 2019).

Le plan à long terme du NHS (NHS, 2019) propose la mise en œuvre d’approches de pratique centrée sur la famille (family-focused practice, FFP) fondées sur les données probantes (Bee et al., 2014). Pour améliorer l’issue de la parentalité, il faut comprendre en profondeur comment les mères et les pères qui vivent une psychose vivent la parentalité, y compris leur expérience du soutien. Nous avons donc cherché à explorer l’expérience des parents qui vivent une psychose. L’objectif principal était d’explorer comment ces parents vivaient la parentalité, les significations qu’ils donnaient à leur expérience et le soutien qui leur était proposé. Nous avons abordé précisément la question suivante : « Qu’est-ce que c’est, être un parent qui vit une psychose ? »

Méthode

Plan de l’étude

Cette étude qualitative a utilisé l’IPA (Smith et Osborn, 2003), qui favorise l’exploration approfondie de l’expérience vécue de personnes aux expériences complexes (Larkin et al., 2006 ; Smith et al., 2009) et permet d’explorer les régularités et les divergences au sein des récits des personnes participantes et entre eux (Murray et Wilde, 2020). Cette méthodologie, qui permettait de prendre en compte un niveau élevé de détail personnel et d’expérience vécue (Larkin et al., 2006), a été choisie parce que l’étude cherchait à donner sens à l’expérience et au point de vue d’un petit groupe de parents, au regard des significations individuelles (Smith et Osborn, 2003). Une approche phénoménologique à double herméneutique a été employée pour favoriser une « perspective de l’intérieur » de l’expérience des parents. Avec l’appui d’un journal réflexif et de discussions avec l’ensemble de l’équipe de recherche, l’exploration du monde propre de la personne qui signe en premier et de sa lecture interprétative, face aux efforts des parents pour donner sens à leurs propres expériences personnelles et sociales (Smith, 2004 ; Tuffour, 2017), a constitué une part importante du processus de recherche.

Déclaration éthique

Les autorisations nécessaires ont été obtenues du comité d’éthique de la recherche (REC) du NHS, de la Health Research Authority et du NHS Trust local. Des personnes expertes d’expérience ont été consultées lors de la conception de la recherche, conformément aux bonnes pratiques des cadres législatifs britanniques (HRA, 2021).

Critères d’inclusion et d’exclusion

Pouvaient participer les parents biologiques, beaux-parents ou parents au sein de la parenté d’enfants de 0 à 18 ans avec qui le contact était au moins hebdomadaire. Les personnes participantes devaient avoir vécu une psychose non affective au cours des deux années précédentes, établie par une liste de symptômes du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5) (American Psychiatric Association [APA], 2013), être en mesure de donner un consentement éclairé et être inscrites auprès d’un médecin généraliste. L’IPA exigeant que les personnes parlent en détail de leur expérience (Smith et al., 2009), les personnes ne maîtrisant pas l’anglais ont été exclues.

Recrutement

Les personnes participantes ont été recrutées dans des services d’intervention précoce (EIS) du nord-ouest de l’Angleterre. Partant de l’hypothèse que les parents qui vivent une psychose sont un groupe difficile à atteindre (Wolfenden et al., 2022) en raison de la stigmatisation (Lacey et al., 2015), on a adopté un échantillonnage de convenance, éclairé par un échantillonnage raisonné, pour s’assurer que les personnes participantes puissent fournir des données pertinentes au regard des objectifs de l’étude.

Les équipes des EIS ont repéré les parents éligibles en passant en revue leurs files actives, avec l’aide d’une personne collaboratrice du NHS. Elles ont contacté les personnes éligibles et leur ont remis une annonce de l’étude et une notice d’information. Les personnes intéressées devaient remplir un formulaire de consentement à être contactées ; la personne qui signe en premier les contactait ensuite pour vérifier l’éligibilité, décrire les procédures de l’étude et aborder les questions éthiques. Les personnes disposaient de 24 heures pour réfléchir à leur participation avant d’être recontactées, et un entretien était alors fixé à un moment qui leur convenait.

Recueil et analyse des données

Du temps a été consacré à des rencontres avec les personnes participantes pour favoriser le lien et leur bien-être. Le consentement éclairé, obtenu oralement par téléphone ou en présence, a été enregistré sur un appareil chiffré. Des données démographiques ont été recueillies pour situer les récits individuels et l’échantillon dans son ensemble. La personne qui signe en premier a mené des entretiens approfondis semi-directifs, enregistrés séparément des procédures de consentement (voir l’annexe 1). Un guide d’entretien, élaboré à partir de la littérature et en concertation avec l’équipe de recherche et des personnes expertes d’expérience, a été utilisé avec souplesse, avec des questions ouvertes, pour explorer les domaines les plus saillants pour les personnes participantes (Smith et al., 2009 ; Smith et Osborn, 2003). La personne qui signe en premier a aussi mené un entretien pilote avec un membre de l’équipe de recherche pour éprouver la pertinence du guide, ce qui a permis de l’affiner (Malmqvist et al., 2019). Après les entretiens, les personnes participantes ont été aidées à réfléchir à leur participation, ont reçu une fiche de fin d’entretien et ont été orientées vers des organismes de soutien. Un bon d’achat Amazon de 10 £ leur était offert pour leur participation.

Les étapes dynamiques recommandées de l’IPA ont été suivies (Smith et Osborn, 2003). La personne qui signe en premier a écouté chaque entretien plusieurs fois pour se familiariser avec son contenu, puis les a transcrits mot à mot et a vérifié les transcriptions par rapport aux enregistrements. Pour garantir l’anonymat, chaque personne a reçu un pseudonyme et toute information identifiante a été supprimée. La personne qui signe en premier a relu chaque transcription à plusieurs reprises et a « mis entre parenthèses » ses présupposés, croyances et premières réflexions, pour prendre conscience de ce qui pouvait influencer l’interprétation des récits (Smith et al., 2009). La deuxième personne signataire a lu chaque transcription et noté ses propres réflexions.

La personne qui signe en premier a ensuite codé chaque transcription ligne par ligne sous Microsoft Word, en notant des commentaires descriptifs, linguistiques et conceptuels (Smith et al., 2009). À partir de ces commentaires, les régularités ont été explorées au sein de chaque transcription sous Microsoft Excel, ce qui a conduit à des commentaires exploratoires et à des thèmes secondaires et principaux. Les thèmes ont été revérifiés au regard de chaque transcription, pour s’assurer qu’ils reflétaient bien le récit de chaque personne. Ensuite, la personne qui signe en premier a conduit l’exploration des convergences de niveau supérieur entre toutes les transcriptions à l’aide de notes adhésives, après quoi les thèmes principaux et secondaires ont été définis. La dernière étape a consisté à traduire les thèmes en un récit dans le texte de l’article.

Positionnement réflexif

La recherche qualitative étant influencée par le positionnement des personnes qui la mènent (Smith et al., 2009), la réflexivité et la prise en compte du positionnement subjectif de l’équipe ont été un processus important. Les membres de l’équipe différaient par l’âge, le genre, l’origine ethnique et l’expérience clinique. La personne qui signe en premier, britannique et blanche, suivait une formation de psychologie clinique tout en exerçant, et avait plusieurs années d’expérience auprès de personnes vivant une psychose. Un membre de l’équipe exerçait la psychologie clinique dans des services pour adultes ayant une psychose, un autre la psychologie clinique et universitaire, avec une spécialisation en psychologie périnatale, et deux autres étaient psychologues universitaires, avec une spécialisation en psychologie de la santé et en recherche sur la psychose. Les membres de l’équipe avaient des expériences personnelles variées de la parentalité. Comme l’ensemble de l’équipe s’intéressait à l’amélioration des services aux parents, on a veillé à ce que ce positionnement subjectif n’oriente pas les interprétations vers une proposition de soutien à la parentalité qui ne se refléterait pas dans les récits des parents.

La recherche a été abordée selon un positionnement réaliste critique (Bhaskar, 1978), adossé à une épistémologie constructiviste. Ce positionnement permettait de se demander pourquoi les personnes participantes mobilisaient certains discours pour construire leur réalité, d’explorer l’effet des mécanismes et structures sociétaux sur les processus discursifs, et de considérer la place de leurs discours dans les structures et systèmes sociaux dans lesquels elles vivaient. Le journal réflexif et une supervision régulière ont soutenu ces processus.

Fiabilité et rigueur

Pour garantir que les thèmes soient « dignes de confiance » et ancrés dans les données, l’analyse a été itérative et réflexive (Tobin et Begley, 2004). Des discussions approfondies entre les deux premières personnes signataires ont suivi l’analyse de chaque entretien, pour s’assurer que l’interprétation des thèmes concordait avec les récits des personnes participantes et réduire ainsi le risque que le positionnement de l’équipe n’influence les interprétations (Smith et al., 2009). Un journal réflexif et des discussions avec l’équipe de recherche ont soutenu le processus réflexif (Yardley, 2000), notamment pour intégrer plusieurs perspectives et parvenir à des interprétations équilibrées, mettre au jour des influences inconscientes et aider l’équipe à rester « fidèle » aux récits tout en appliquant une « lecture analytique critique ».

Résultats

Caractéristiques des personnes participantes

Huit parents biologiques (cinq mères et trois pères) ont participé, une taille d’échantillon adéquate pour obtenir une compréhension phénoménologique riche (Noon, 2018 ; Smith et al., 2009). Les entretiens ont eu lieu entre avril 2021 et mars 2022, par téléphone (n = 6), dans un centre de soins en santé mentale (n = 1) ou au domicile de la personne (n = 1), selon sa préférence et les restrictions liées à la COVID-19 alors en vigueur. Les entretiens ont duré de 67 à 93 minutes (M = 77, ET = 9).

Les personnes participantes avaient de 25 à 43 ans (M = 33, ET = 6,6). Elles avaient chacune de un à quatre enfants (M = 2,6, ET = 1,2), soit 16 enfants au total (filles = 8 ; garçons = 8). Les enfants avaient de 1 à 18 ans (M = 7,6, ET = 5,2). Trois parents vivaient avec leurs enfants et leur partenaire, deux avec leurs enfants seulement et trois seuls. La majorité étaient britanniques blancs (n = 5), deux étaient noirs africains et une personne était européenne blanche. Cinq étaient célibataires et trois mariés ou en couple de longue date. Deux vivaient en logement social, une personne vivait chez ses parents et quatre louaient dans le parc privé. Quatre étaient sans emploi, trois travaillaient à temps partiel et une à temps plein. Le niveau d’études atteint était le GCSE (n = 1), le A-level (n = 3), l’université (n = 1) et un diplôme pour adultes (n = 3).

Résultats qualitatifs

Trois thèmes principaux ont été dégagés : (1) Vivre avec la lutte : la douleur de la déconnexion, (2) Une position désirée et vulnérable : le confort du lien et (3) L’exposition : être parent sous les projecteurs. La figure 1 représente la relation entre les trois thèmes principaux et six thèmes secondaires. Elle figure l’influence d’une lutte parentale persistante sur une position parentale désirée, faite de réconfort et de lien, en équilibre précaire, difficile à atteindre et à maintenir : une position vulnérable, menacée par des expériences d’exposition inévitables. Elle indique la nécessité d’une intervention systémique pour favoriser chez les parents l’expérience du lien, de la stabilité et de la sécurité. Des citations illustratives sont données pour faire entendre la voix des parents.

Thème principal 1 : vivre avec la lutte, la douleur de la déconnexion

Les parents ont décrit une lutte parentale persistante, parfois ingérable, marquée par une détresse intolérable et des peurs liées à l’expérience de la psychose, la crainte de nuire à leurs enfants ou de les perdre, et un sentiment d’impuissance et de honte. Le décalage entre leurs besoins de soutien et l’expérience d’un soutien centré sur le risque accentuait leur sentiment d’impuissance et une image de soi polarisée. Les parents se trouvaient ainsi pris entre cacher, jouer et prouver leur capacité parentale, ce qui les laissait épuisés et coupés de leurs enfants et d’une identité parentale à laquelle ils tenaient. Ce thème comprenait trois thèmes secondaires.

Je ne suis plus parent. À cause de la psychose. J’ai l’impression que la psychose a détruit ma vie. (Sharon)

Thème secondaire 1.1 : l’emprise de la peur, de la honte et de l’impuissance

Tous les parents ont décrit l’emprise d’une peur et une honte inévitables, qui mettaient à mal leur sentiment de sécurité. Le débit rapide avec lequel ils évoquaient la peur d’une séparation ou d’un mal fait à leurs enfants traduisait un besoin désespéré d’échapper à la peur. Plusieurs parents ont décrit leur impuissance face à des voix qui exploitaient leurs plus grandes peurs, avant tout celle qu’il arrive malheur à leurs enfants, d’où un « très fort sentiment de catastrophe imminente » (Darren). Sans que ce soit le cas pour tous, cette peur était insupportable pour certains, dont Vanessa, qui disait se sentir impuissante face à la perte de son fils :

Terrifiée ! Parce qu’une voix idiote dans ta tête, elle peut m’enlever mon garçon. Très effrayée, je ne maîtrise rien du tout, aucun pouvoir. Complètement désespérée. (Vanessa)

Une culpabilité et une honte profondes étaient associées au sentiment d’échouer comme parent, en particulier lorsque les parents ne pouvaient pas maintenir le contact avec l’enfant, se sentaient incapables de faire face aux exigences parentales ou se sentaient envahis par des pensées ou des voix qui exploitaient ce sentiment d’« échec ». Les parents empêchés de voir leurs enfants, contrairement à ceux qui avaient gardé le contact, évoquaient une solitude douloureuse, au point que certains ont envisagé le suicide. Janet se décrivait inconsolable, en manque désespéré de retrouvailles : « Je pleurais tout le temps… Je me surprenais à appeler son prénom la nuit ». Chez d’autres, la peur de la séparation empêchait de se rapprocher de leurs enfants :

C’est dur. Surtout quand t’as genre plein de paranoïa et que tu penses tout le temps que quelqu’un va faire du mal à tes enfants. Tu prends un peu tes distances avec tes enfants, genre pour pas souffrir. (Sharon)

Les récits des parents sur les conséquences émotionnelles du fait d’être parent en vivant une psychose comportaient des pauses, des soupirs et des larmes notables, en particulier lorsqu’il était question de « dépression », de « culpabilité » et de « peur ». La psychose pouvait aggraver les difficultés parentales, et les parents se sentaient alors débordés : « J’ai du mal à suivre le rythme qu’elle a » (Darren). Des responsabilités inadaptées à leur âge étaient parfois reportées sur les enfants. Quand les parents s’en rendaient compte, la culpabilité et la honte étaient vécues profondément :

Ils s’inquiétaient pour moi parce que je marchais comme un zombie, donc ça a eu un impact sur eux… Parce qu’ils se disent : « regarde, notre maman si gaie, si pétillante, tout d’un coup elle ne va pas bien, qu’est-ce qui se passe, est-ce qu’on fait quelque chose de mal ? » (Vanessa)

Tous les parents ont décrit une peur incessante d’avoir un effet négatif sur leurs enfants. Janet se disait envahie par « la peur que [sa fille] se fasse harceler » après avoir fait des « crises » dans son quartier. La honte accompagnait souvent la peur, y compris chez Lucy, hantée par le souvenir de son fils témoin de sa détresse :

J’ai eu comme un moment où j’étais en train de pleurer, de crier : « oh ils me filment, ils me filment. Il faut appeler la police. » Et il a vu ça, en quelque sorte. Et c’est un peu effrayant de penser à l’impact que ça pourrait avoir sur lui. (Lucy)

Comparés aux mères, les pères faisaient part d’expériences particulièrement profondes de « honte » et de « gêne » devant une capacité « limitée » à « subvenir aux besoins », signe possible d’une double stigmatisation masculine liée à la psychose et aux rôles parentaux genrés. Chris disait :

Je sais que ça me travaille, genre si je n’avais pas ces problèmes de santé mentale, si je n’avais pas la psychose, je ne serais pas dans cette situation. Je serais toujours au travail, je travaillerais toujours et je lui offrirais tout ce que je pourrais [sa voix tremble]. (Chris)

Thème secondaire 1.2 : des priorités divergentes entre parents et services

Les parents ont souligné que leurs difficultés parentales étaient aggravées par l’absence d’un soutien empreint de compassion de la part des services. Ils décrivaient des besoins parentaux insuffisamment pris en compte par les services, en contraste avec la place centrale de leur identité parentale dans leur vie. En particulier, les pères, plus que les mères, estimaient que les services ignoraient la part de la parentalité dans leur détresse, et décrivaient l’absence d’une approche systémique familiale :

Je crois que rien n’a vraiment été abordé sur le fait d’être père pendant que j’étais à l’hôpital. Parce qu’ils essayaient vraiment de te regarder comme un individu, et oui, ils ne m’ont pas vraiment demandé ce que ça faisait d’être loin de ma fille. (Darren)

Chris se disait envahi par la frustration et la déception devant le manque de soutien offert aux pères seuls, qui l’éloignait de ses enfants et le laissait sans appui face à un système qu’il percevait comme stigmatisant :

L’aide qu’on reçoit quand on est un père seul avec des problèmes de santé mentale, c’est scandaleux… Il n’y a rien du tout. Littéralement. (Chris)

Beaucoup de parents ont estimé que les services se focalisaient de façon contre-productive sur le risque, une focalisation sur la menace vécue comme aversive et jugée « excessive ». Cela faisait obstacle à la parole sur les difficultés parentales, éloignait les parents du soutien bienveillant qu’ils souhaitaient et renforçait leur méfiance :

Même si chaque jour est une lutte pour moi, ça ne veut pas forcément dire qu’il est en danger. Et j’ai l’impression que quand, la première fois que tu viens dire « écoutez, j’ai du mal et je suis honnête », tout de suite toutes ces alarmes se mettent à sonner aux services sociaux. Ça te rend encore plus mal. (Lauren)

Tous les parents sauf un se sont dits exaspérés par les questions répétées sur le risque, posées à l’initiative des professionnels, qui sapaient leur sentiment d’être entendus et compris. Vanessa disait :

T’as envie de hurler. T’as envie de dire genre « maintenant écoutez, aidez-moi, c’est tout ». T’as juste, t’as juste envie de dire, passez-moi l’expression, « taisez-vous, et essayez de comprendre, s’il vous plaît ».

Les parents ont exprimé le besoin fondamental de rester proches de leurs enfants, une préoccupation qu’ils ne sentaient pas pleinement soutenue par les services. Sharon manifestait une détresse importante liée au sentiment que ses besoins de mère étaient ignorés, ce qui la laissait isolée et en manque désespéré d’être entendue : « Personne ne m’écoute sur ce dont mes enfants ont besoin. Il faut qu’ils rentrent à la maison ».

Thème secondaire 1.3 : lutter contre la lutte, être parent derrière un masque

Le langage employé par les parents pour décrire le fait d’être parent en vivant une psychose traduisait une forme d’endurance : une « performance parentale » éprouvante, menée derrière une façade parentale dont les parents espéraient qu’elle les protégerait, eux-mêmes, leurs enfants et leur identité parentale :

J’essaie de rester forte, donc beaucoup de gens ne savent rien de ma santé mentale. En fait, personne ne sait. Parce que je me mets plein de maquillage et que je joue la comédie de quelqu’un de fort, très fort. (Lauren)

La lutte parentale était amplifiée pour les parents qui faisaient face aux difficultés sans soutien de la famille ou des pairs. Ils décrivaient la nécessité de pouvoir changer de « casquette », ce qui leur permettait de fonctionner malgré la détresse émotionnelle. Janet disait :

Quand on élève seule ses enfants, on met juste une casquette, et on se dit, je dois jouer les deux rôles. Donc se sentir impuissante, ce n’est pas acceptable

D’autres parents ont décrit le fait de se détacher de la douleur émotionnelle et d’essayer de « donner l’image de quelqu’un d’heureux » (Darren), afin de pouvoir remplir leur rôle parental, combattre la détresse et favoriser le lien avec leurs enfants. Lucy décrivait :

Je crois qu’il y a une part de faire semblant… faire semblant jusqu’à ce que ça devienne vrai, où on fait semblant d’être dans la joie et le positif, mais à partir de là, ça devient en quelque sorte du vrai bonheur. (Lucy)

Les parents menaient souvent seuls ce combat. La peur de l’« échec » parental et de perdre leurs enfants, aggravée par la stigmatisation sociale et le manque de soutien, renforçait le besoin de « prouver » et de « protéger » leur identité parentale. Pour certains, se protéger voulait dire « rester à l’intérieur », pour se défendre contre des voix menaçantes et des peurs liées au monde extérieur. Pour d’autres, cela voulait dire cacher leurs difficultés de santé mentale à leurs enfants, à leur famille et à la société en contrôlant leurs paroles et leurs actes. Chris décrivait sa lutte pour ne pas montrer sa détresse devant sa fille, en essayant de protéger une identité « forte » en cachant ses larmes.

Thème principal 2 : une position désirée et vulnérable, le confort du lien

Ce thème rend compte de la position parentale que les parents désiraient : un environnement dans lequel ils se sentaient reliés en sécurité à leurs enfants et à leur identité parentale, et soutenus par les systèmes qui les entouraient. Cette position était cependant vulnérable, difficile à tenir en équilibre, et pouvait facilement basculer sous l’effet des conditions environnantes, qui pouvaient vite renvoyer les parents dans la lutte. Ce thème comprenait trois thèmes secondaires.

Thème secondaire 2.1 : la sécurité du lien

Lorsqu’ils évoquaient ce qu’ils ressentaient dans leurs relations avec leurs enfants, les parents parlaient doucement, avec un sentiment de sécurité, de soulagement et de réconfort, et des mots comme « joie », « amour », « pur » et « espoir ». Décrivant les moments passés avec ses enfants, Sharon disait : « C’est comme si j’étais chez moi, comme si j’étais en sécurité ».

La sécurité et le réconfort éprouvés auprès de leurs enfants étaient des états précieux, qui contrastaient avec la peur de la déconnexion, centrale dans la lutte. Pour beaucoup, la peur que d’autres personnes envahissent cette position conduisait à une parentalité « protectrice ». Plusieurs parents, dont Lauren, ont dit avoir besoin de rester particulièrement proches de leurs enfants pour combattre la peur qu’un mal soit fait à leurs enfants ou à leur relation : « Je suis très, euh, protectrice avec lui ». Plusieurs parents ont expliqué que leur désir d’une relation proche avec leurs enfants venait de souvenirs douloureux de leur propre enfance, marquée dans leurs relations avec leurs parents par des abus et l’insécurité. Pour ces parents, être proches de leurs enfants offrait l’occasion de réparer la douleur du passé :

Il m’a un peu manqué une famille complète, c’est pour ça que j’ai décidé que ma famille à moi serait complète. (Vanessa)

La proximité physique avec les enfants comptait particulièrement pour les parents qui vivaient séparés d’eux. La peur d’être définitivement coupés de leurs enfants et de leur famille était une expérience douloureuse. Certains parents, dont Darren, ont décrit comment ils mobilisaient l’expérience de la psychose pour nourrir une détermination et un sentiment de reconnexion, fruit d’une peur désespérée à la perspective d’une séparation durable :

Je pensais que ma femme s’était suicidée, et je pensais que mon bébé était comme sans mère et que quelqu’un s’occupait d’elle. Mais, oui, alors j’ai fait ce truc où j’ai en quelque sorte relancé le temps et fait reculer le temps pour que ma femme ne soit plus morte. (Darren)

Certains parents ont décrit une relation particulièrement proche avec leurs enfants. Pour beaucoup, elle tenait au fait que les enfants les mettaient à l’abri de la détresse : « Mon petit garçon, c’est mon sauveur. Il me sauve » (Lauren), en les protégeant des pensées et comportements suicidaires ou de l’idée de « ne rien valoir » :

J’adore ça, j’adore ça. Parce que, des fois, dans ma tête, je pourrais être la pire personne du monde. Mais de l’avoir là, qui s’accroche à moi et tout ça, ça me rappelle que je ne le suis pas [sa voix tremble]. (Chris)

Thème secondaire 2.2 : le soulagement des symptômes

Une forme d’émerveillement transparaissait dans les récits des parents lorsqu’ils décrivaient le puissant « soulagement » de leur détresse éprouvé auprès de leurs enfants, et ils exprimaient de la fierté en évoquant les moments de lien joyeux avec eux : « les moments d’amour et de joie que vous vivez, et la fierté » (Lucy).

Pour certains, les expériences douloureuses de la psychose n’étaient apaisées que par la relation avec leurs enfants, un soulagement qu’aucune autre relation n’apportait. Fait essentiel, les parents ont indiqué que ce soulagement important des symptômes n’était éprouvé qu’en présence physique de leurs enfants. Amir disait :

Quand je suis avec mes enfants, je n’entends rien. Mais quand je suis tout seul, j’entends ces voix. (Amir)

Certains parents ont montré qu’ils comprenaient le rôle du réconfort relationnel avec leurs enfants dans le soulagement des symptômes. Chris décrivait le répit qu’il trouvait, face aux pensées et aux voix pénibles, lorsqu’il était avec ses enfants, et concevait ce contact comme un « remède » : « En gros, ça me répare la tête ». D’autres parents, dont Lucy, ont expliqué que le contact avec leurs enfants offrait une distraction temporaire, mais précieuse, de la détresse :

Je pense que parce qu’on fait en quelque sorte des activités avec lui, qu’on joue et qu’on fait les fous, ça peut juste en quelque sorte faire oublier le négatif un moment. (Lucy)

Certains parents concevaient ce soulagement comme un « pouvoir » particulier, un outil pour combattre la souffrance que leur donnait la responsabilité d’être parent. Pour certains, devenir parent a marqué un « tournant », une occasion de surmonter des expériences de vie difficiles : « Je suis quelqu’un de meilleur maintenant. Je pense que ça m’a vraiment renforcé en tant que personne » (Darren).

Si ce soulagement était bienvenu, certains parents exprimaient une culpabilité liée au sentiment de dépendre de leurs enfants pour apaiser leur détresse. Chris disait : « Je ne peux pas me servir de ma fille comme d’une béquille ». Leurs récits laissaient voir une honte qui traduisait l’attraction irrésistible de la lutte parentale. Il en ressortait un équilibre émotionnel délicat entre apprécier le soulagement et éprouver de la culpabilité. Darren résumait : « Ça a été à la fois une bénédiction et une malédiction ».

Thème secondaire 2.3 : être contenu et relié au sein des systèmes, de la société et des services

Se sentir reliés aux systèmes dans lesquels ils vivaient, et contenus par eux, avait une grande valeur dans les récits des parents : « Je sais qu’il y a des gens autour de moi, donc je suis en sécurité » (Amir). Les parents qui bénéficiaient d’un bon soutien familial et amical exprimaient un soulagement lorsqu’ils racontaient pouvoir compter sur le système familial pour la garde des enfants. Beaucoup, cependant, n’avaient pas ce soutien : « J’aimerais qu’il y ait quelque chose à quoi je puisse juste me raccrocher pour avoir de l’aide » (Chris). Chez ces parents, un message fort se dégageait : le besoin d’un soutien supplémentaire, fiable et constant de la part des services :

Pour moi, le plus important, euh, si la personne traverse ça seule, c’est d’avoir quelqu’un sur qui compter. (Janet)

Les parents décrivaient leur désir d’être compris par leur famille et leurs proches pour « trouver leur place » et combattre la stigmatisation. La compassion occupait une place importante dans leurs réflexions sur les qualités attendues des personnes qui soutiennent. Les parents voulaient le soutien de professionnels à leur « niveau », avec qui le « courant passe ». Une approche empreinte de compassion paraissait particulièrement importante de la part des professionnels lorsqu’il s’agissait d’aborder les difficultés parentales. Janet a raconté que l’approche bienveillante d’une assistante sociale avait levé la barrière de honte qui l’empêchait jusque-là d’accéder au soutien :

Elle était comme une figure maternelle. Et c’est là, c’est là que je lui ai parlé des voix. (Janet)

De même, plusieurs parents souhaitaient être en lien avec d’autres personnes ayant l’expérience vécue de la psychose, pour se sentir soutenus et moins « différents ». Ces parents voulaient être intégrés à des communautés de parents, tout en apprenant des stratégies pour mener la lutte parentale. Chris disait :

Ça lui permettrait juste [à sa fille] de mieux comprendre les choses. Juste d’entendre ça… et de voir d’autres gens, d’autres gens qui sont pareils jouer avec leurs enfants. Et c’est juste, oui, ça lui ferait comprendre que son papa n’est pas le seul, que ce n’est pas bizarre. (Chris)

Thème principal 3 : l’exposition, être parent sous les projecteurs

Ce thème décrit comment les parents vivaient le regard, apparemment inévitable, des pairs, de la famille et des systèmes plus larges. La parentalité elle-même était vécue comme une exposition, en particulier parce qu’elle bousculait le sentiment d’identité des parents. Mais la psychose les soumettait à une observation et à un jugement supplémentaires, qui suscitaient leur colère. Pour certains, l’expérience de la psychose avait une fonction d’exposition à double tranchant : une observation accrue, liée à la stigmatisation sociale quant à l’effet de la psychose sur une parentalité « sûre », à laquelle s’ajoutaient des pensées paranoïdes d’être observé :

C’est horrible. Parce que je pense que tout le monde me juge. Même jusqu’à l’équipe de santé mentale qui me suit. Je ne veux pas de ça. Je me dis : « vous pensez tous que je n’y arrive pas. Vous pensez que je ne suis pas… vous pensez tous que je suis mauvaise ». À cause de cette histoire avec les services sociaux maintenant, je pense qu’ils sont tous… j’ai l’impression qu’ils me surveillent. (Lauren)

La stigmatisation associée à la psychose donnait aux parents le sentiment d’être « tout petits » (Darren). Les parents pouvaient alors se sentir coupés de leur moi authentique et de leur identité parentale, « parce que les gens regardent ça de haut » (Chris). Certains parents reconnaissaient que les diagnostics psychiatriques ajoutaient une pression à « se cacher » ou à « jouer un rôle », et l’expression de leur détresse pouvait être pathologisée. Dans ces cas, l’expérience de réconfort et de lien avec leurs enfants était entravée et la lutte s’aggravait, réduisant les parents au silence sur leurs besoins :

J’ai l’impression que je ne peux rien dire. Parce que j’ai peur qu’ils pensent que je suis malade. Parce qu’une fois que tu as été malade, ils guettent ça en permanence. (Sharon)

Plusieurs parents ont dit avoir vécu les services de soutien comme menaçants, ce qui amplifiait la peur. Le langage de Lauren pour décrire son expérience des services de santé mentale traduisait l’exaspération, héritage durable de méfiance et sentiment d’être prise au piège de la surveillance : « Tu vas voir un service et t’en as un million derrière toi qui débarquent ». De même, Sharon se décrivait comme vivant sous un examen constant avec sa fille, parce que d’autres la percevaient comme « dangereuse ». Plusieurs parents ont noté une augmentation de leurs pensées paranoïdes après l’intervention des services sociaux. Certains se sont sentis exposés et vulnérables lorsque des membres du personnel parlaient de leur parentalité devant leur famille. Plusieurs parents ont ainsi décrit un sentiment de déstabilisation, pris entre prouver leurs capacités parentales et se cacher pour se protéger :

J’ai l’impression d’être sur un fil. Et j’ai l’impression que si je fais le moindre pas de travers, c’est fini. (Lauren)

L’« étiquette » de parent ayant vécu une psychose était particulièrement difficile à porter pour les pères. Chris exprimait un sentiment de honte et souhaitait cacher sa détresse à sa fille pour protéger une identité à laquelle il tenait : « Je n’aime pas admettre devant ma fille que j’ai genre des problèmes de santé mentale ». De même, Amir se trouvait face à un dilemme : il appréciait l’exposition liée au statut respecté de père, « Ils te montrent plus de respect parce qu’ils savent que tu n’es pas comme les autres gens qui n’ont pas d’enfants », mais souhaitait que son expérience de la psychose reste cachée pour protéger l’identité parentale à laquelle il tenait.

Discussion

Cette étude est l’une des premières à explorer, par l’IPA, l’expérience parentale de mères et de pères vivant une psychose au Royaume-Uni. Ses objectifs ont été pleinement atteints : elle apporte des éclairages nouveaux sur la manière dont la parentalité avec une psychose était vécue et dont les parents vivaient le soutien qui leur était proposé. Trois thèmes clés ont été élaborés. Les parents vivaient une identité parentale polarisée et vulnérable, une polarisation tirée par le poids de leur sentiment d’impuissance et de honte, conséquence d’expériences douloureuses de psychose et de la peur d’« échouer » comme parent. Les efforts des parents pour concilier le soulagement et le fait de compter sur leurs enfants pour apaiser leur détresse entravaient leur satisfaction parentale. Leur désir de protéger le lien avec leurs enfants et leur identité parentale était encore compromis par un sentiment d’observation inévitable, né de la stigmatisation sociale et de contacts avec des services perçus comme décalés par rapport à leurs besoins.

L’étude présente des éclairages nouveaux sur les facteurs qui influent sur l’expérience de sécurité et de lien des parents dans le contexte particulier de la psychose. En particulier, le répit que les parents trouvaient face aux expériences douloureuses de la psychose grâce au contact avec leurs enfants était vécu à la fois comme un soulagement et comme un fardeau : une attraction polarisante, entraînant une oscillation entre soulagement et honte qui affectait le sentiment de lien des parents avec leurs enfants et leur identité parentale. Ce résultat prolonge les recherches antérieures sur les parents ayant des troubles psychiques sévères (TPS) au sens large, qui soulignent l’influence de la honte sur le sentiment de sécurité relationnelle des parents (Chan et al., 2019 ; Chen et al., 2021 ; Montgomery et al., 2006 ; Tjoflåt et Ramvi, 2013). La place centrale de la peur et de la honte, notamment dans la perception par les parents de l’effet négatif de la psychose sur leurs enfants, fait aussi écho aux résultats d’études et de revues portant sur des parents ayant des TPS (Ackerson, 2003 ; Dolman et al., 2013 ; Harries et al., 2022 ; Mulvey et al., 2021). Ces résultats rejoignent des recherches récentes suggérant que les enfants de parents ayant des TPS peuvent éprouver un sentiment de responsabilité excessif à l’égard du soutien de leurs parents (Strand et al., 2020 ; Villatte et al., 2022), ce qui peut contribuer au sentiment de honte des parents.

L’effet néfaste de la stigmatisation sur le lien des parents avec leur moi authentique, observé dans le présent échantillon de parents vivant une psychose, prolonge les résultats d’études antérieures portant sur des mères et des pères ayant des TPS (par exemple Chen et al., 2021 ; Diaz-Caneja et Johnston, 2004 ; Nicholson et al., 1998 ; Parrott et al., 2015 ; Savvidou et al., 2003). Cette étude suggère toutefois que les pères éprouvaient une honte particulièrement profonde, notamment au sujet de leur capacité perçue à « subvenir aux besoins ». La honte semblait aggravée par des obstacles touchant spécifiquement les pères, notamment des limites d’accès aux services, signe possible d’une stigmatisation genrée (Reupert et al., 2021 ; Reupert et Maybery, 2009) qui pose des difficultés supplémentaires aux pères vivant une psychose.

Le rôle puissant d’une focalisation aversive sur le risque, à l’initiative des professionnels, qui entrave la capacité des parents à se relier au soutien des services, aux communautés qui les entourent et à une identité parentale sûre, enrichit les recherches antérieures montrant que les services orientés vers la crise peuvent faire obstacle à l’accès des parents au soutien (Jones et al., 2016 ; Mulligan et al., 2021). Ce résultat suggère que les services très focalisés sur la menace peuvent amplifier les récits centrés sur les problèmes, tant chez les parents que dans les familles et les services. Ces perceptions et ces récits semblaient éloigner activement les parents du soutien dont ils estimaient avoir besoin et qui leur était proposé. Une possible fonction d’attachement systémique et transgénérationnelle est suggérée (Bowlby, 1969, 1988) : les soignants et les réseaux plus larges pourraient soutenir, ou au contraire saper, la capacité des parents à se sentir reliés et en sécurité en eux-mêmes, avec leurs enfants et au sein des systèmes qui les entourent (Reupert et Mayberry, 2007).

Implications cliniques

Cette étude montre qu’un changement des pratiques systémiques est nécessaire, en accord avec les appels récents à réduire la stigmatisation et à favoriser le lien au sein des réseaux familiaux et de soins pour les parents confrontés à des adversités multiples (Goodyear et al., 2022 ; Reupert et al., 2022). Il faut des interventions qui ciblent la stigmatisation et favorisent la compréhension et des liens porteurs de sens entre les parents et les réseaux qui les entourent. Une psychoéducation menée auprès de la famille, de l’école et des réseaux plus larges de santé et d’action sociale pourrait faire progresser une compréhension à l’échelle de tout le système, afin de renforcer le sentiment de sécurité des parents lorsqu’ils explorent leurs relations avec leur identité parentale, leurs enfants et les communautés qui les entourent. Un cadre de soutien bienveillant et inclusif pour les parents qui vivent une psychose, animé par des parents ayant l’expérience vécue de la psychose, pourrait aider à cibler la stigmatisation qui semble sous-tendre, à l’échelle du système, les peurs qui empêchent les parents de se sentir en sécurité dans leurs relations parentales. Un changement à l’échelle de tout le système, pour favoriser le sentiment de sécurité et de réconfort des parents à plusieurs niveaux du système (Bronfenbrenner, 1992), est indiqué.

Forces, limites et recherches futures

Nos résultats contribuent de manière significative à combler le manque de littérature qualitative sur l’expérience de la parentalité et du soutien chez les parents qui vivent une psychose. L’inclusion de mères et de pères constitue une force, qui permet une exploration approfondie des expériences maternelles et paternelles dans le contexte des soins au Royaume-Uni.

Si l’exploration approfondie des récits des parents par l’IPA a permis de mieux saisir leur expérience, certaines limites sont à considérer. L’échantillon était petit et composé surtout de parents biologiques britanniques blancs (en majorité des mères), ce qui limite peut-être la transférabilité des résultats à d’autres populations de parents et à d’autres pères vivant une psychose. Les recherches futures devraient explorer l’expérience d’échantillons plus larges de pères vivant une psychose. En outre, les enfants des parents inclus couvraient une large tranche d’âge, ce qui limite la transférabilité des résultats à des âges précis. Les études futures devraient explorer l’expérience de parents d’enfants de tranches d’âge distinctes.

Le caractère raisonné de l’échantillonnage constitue aussi une limite possible, car les parents qui ont participé connaissaient peut-être particulièrement bien la parentalité et la psychose. Les recherches futures devraient reproduire ces résultats auprès de mères et de pères vivant dans d’autres contextes sociopolitiques et d’autres systèmes de soins dans le monde, avant que les résultats puissent être considérés comme transférables à d’autres contextes, en particulier en dehors des EIP du nord-ouest de l’Angleterre.

Conclusions

La présente étude apporte des éclairages nouveaux sur la manière dont les parents qui vivent une psychose ont vécu leur rôle parental et le soutien des services. Elle met en évidence l’influence du sentiment d’exposition et de déconnexion sur le fonctionnement parental. Les parents qui vivent une psychose ont besoin d’être soutenus avec compassion par les réseaux familiaux, amicaux et de services, et d’y être reliés. Cette étude indique que des soutiens de réseau fiables et proches de leur vécu sont essentiels pour favoriser l’engagement des parents dans le soutien et l’espoir de meilleures issues pour les parents comme pour les enfants.

Annexe 1 : guide d’entretien

Comment vous décririez-vous en tant que parent ?

Que ressentez-vous à l’idée d’être parent ? Que ressentez-vous à l’égard de votre ou vos enfants ? De vous-même ? Comment pensez-vous que les autres vous voient en tant que parent ?

Pouvez-vous décrire comment vous avez fait face aux différents moments de votre vie de parent ?

Quelles sont les difficultés ? Les aspects positifs ? Comment les choses ont-elles changé avec le temps ? Que ressentez-vous à ce sujet ?

Pouvez-vous me parler de votre expérience de la psychose et du fait d’être parent ?

Que ressentez-vous ? Comment faites-vous face ? Que ressentent vos enfants, selon vous ? Comment font-ils face ?

Pouvez-vous me parler de votre expérience du soutien reçu pour être parent avec une psychose ?

Votre expérience aurait-elle pu être améliorée par un autre soutien ? Décrivez les aspects de la parentalité pour lesquels un soutien vous serait précieux. Quel effet cela aurait-il sur vous ou vos enfants ? Quand, où, comment, par qui ? Quels obstacles ?