Introduction

L’anorexie mentale (AM) est une affection psychiatrique grave, potentiellement mortelle, qui se développe surtout à l’adolescence (van Eeden et al. 2021). Sans traitement précoce, l’AM peut s’accompagner de complications médicales sévères (Golden et al. 2003 ; Meczekalski et al. 2013 ; Rome et al. 2003) et de taux élevés de morbidité et de mortalité (Arcelus et al. 2011 ; Fichter et al. 2006 ; Preti et al. 2011 ; Sullivan 1995 ; van Eeden et al. 2021). Malgré cela, les parents rapportent des difficultés à obtenir le traitement spécialisé nécessaire (Wilksch 2023), et, une fois celui-ci obtenu, beaucoup de jeunes nient la gravité de leur maladie et résistent fortement au traitement (Fassino et Abbate-Daga 2013 ; Viglione et al. 2006). Cette situation peut être très éprouvante et stressante pour les parents, qui sont généralement les principales personnes aidantes de l’enfant souffrant d’AM (Couturier et al. 2020 ; National Institute for Health and Care Excellence 2017).

Des recherches antérieures ont montré que les personnes aidantes d’enfants et d’adolescents souffrant d’AM sont particulièrement exposées à la détresse psychologique, plus d’un tiers d’entre elles atteignant un niveau cliniquement significatif (Anastasiadou et al. 2014 ; Rhind et al. 2016 ; Whitney et al. 2007). Une enquête menée auprès de 439 parents d’enfants ayant un trouble du comportement alimentaire (TCA ; 81,9 % avaient un diagnostic d’AM) a montré que la proportion de parents présentant des niveaux cliniques de détresse pendant la maladie de leur enfant était quatre à six fois plus élevée que chez les parents d’enfants rétablis (Wilksch 2023). Les recommandations fondées sur les données probantes préconisent d’inclure les parents dans le traitement et les soins des enfants et des adolescents (National Institute for Health and Care Excellence 2017). La recherche étaye l’efficacité de la thérapie fondée sur la famille (FBT, family-based therapy ; Couturier et al. 2020 ; National Institute for Health and Care Excellence 2017), et l’implication des parents est une composante d’autres approches comme la thérapie cognitivo-comportementale améliorée (Le Grange et al. 2020). Les parents de jeunes malades jouent un rôle clé en participant activement au processus thérapeutique : ils prennent la responsabilité de la réhabilitation nutritionnelle et du bien-être général de leur enfant. On a donc insisté sur la nécessité de soutenir les parents dans les tâches difficiles qu’ils entreprennent (Gorrell et Le Grange 2023). Le mécanisme de changement de la FBT tourne souvent autour de la notion d’auto-efficacité parentale (Lock et al. 2015 ; Robinson et al. 2013), c’est-à-dire la conviction des parents d’être capables de gérer et de traiter efficacement les comportements alimentaires troublés de leur enfant. Malgré l’importance de l’auto-efficacité parentale comme facteur de changement, les parents ont généralement le sentiment de manquer des compétences et des ressources nécessaires pour remplir leur rôle de personnes aidantes (Haigh et Treasure 2003 ; Sepulveda et al. 2008) ; combiné aux inquiétudes liées à la maladie et à une forte charge de soins, ce sentiment peut conduire à une détresse psychologique (Dimitropoulos et al. 2008 ; Fox et Whittlesea 2017 ; Haigh et Treasure 2003 ; Treasure et al. 2001 ; Whitney et Eisler 2005). La détresse parentale peut aussi peser sur le sentiment d’auto-efficacité des parents en créant un contexte émotionnel et psychologique susceptible de compromettre la perception qu’ils ont de leur capacité à faire face aux défis liés aux soins de leur enfant ayant un TCA (Gondoli et Silverberg 1997). Certaines données indiquent que les réponses émotionnelles des parents peuvent influer sur le pronostic et le traitement de l’AM (Anastasiadou et al. 2014 ; Zabala et al. 2009), même si certaines études n’ont pas observé ce lien (Matthews et al. 2023).

Lorsque leurs ressources émotionnelles s’amenuisent, les parents peuvent être davantage enclins à tolérer les comportements de l’AM ou à s’y accommoder, en s’organisant autour des règles du TCA (accommodation à la maladie) et en ignorant ou en masquant les conséquences négatives de ces comportements (facilitation de la maladie ; Fox et Whittlesea 2017 ; Treasure et Schmidt 2013). Les comportements d’accommodation et de facilitation sont mis en avant comme des mécanismes clés de maintien dans le modèle cognitivo-interpersonnel de l’AM (Janet et al. 2020 ; Schmidt et Treasure 2006 ; Treasure et Schmidt 2013). Ce modèle postule que les personnes aidantes qui vivent des niveaux élevés d’anxiété et de détresse psychologique sont plus enclines à s’accommoder des comportements de l’AM de leur proche et à les faciliter, dans le but de réduire le conflit et la détresse (Treasure et Schmidt 2013). En permettant à la personne atteinte d’AM d’adopter des comportements qui ne favorisent pas le rétablissement, on entretient la maladie. Les premières recherches ont étayé le modèle cognitivo-interpersonnel en montrant que des niveaux élevés d’accommodation parentale sont liés à de moins bons résultats thérapeutiques chez les jeunes ayant une AM (Anderson et al. 2021 ; Monteleone et al. 2022 ; Salerno et al. 2016 ; Wagner et al. 2020).

La plupart des recherches existantes ont porté sur les mères, et l’on sait peu de chose de l’impact de l’état émotionnel et des comportements des pères sur le rétablissement d’un enfant souffrant d’AM (Anastasiadou et al. 2014 ; Matthews et al. 2023). Rhind et al. (2016) ont étudié à la fois les mères et les pères, et constaté que plus le niveau de détresse parentale est élevé, plus le parent est enclin à l’accommodation, quel que soit son genre. En outre, les résultats de Salerno et al. (2016) suggèrent que ce n’est pas seulement l’accommodation de la mère qui influerait sur le rétablissement de l’enfant, mais aussi les comportements d’accommodation du père. Plus précisément, ces résultats suggèrent une relation dose-dépendante entre l’accommodation familiale et la sévérité des symptômes sur 12 mois. La trajectoire symptomatique des jeunes était plus mauvaise lorsque la mère comme le père présentaient des niveaux élevés d’accommodation et de facilitation, et meilleure lorsqu’aucun des deux parents n’avait ces comportements. Lorsqu’un parent pratiquait l’accommodation et l’autre non, les jeunes présentaient des résultats symptomatiques intermédiaires, quel que soit le parent concerné. Ces résultats ont aussi montré que des comportements d’accommodation élevés chez les pères avaient un effet indépendant du niveau des mères dans la perpétuation des symptômes d’AM de l’enfant (Salerno et al. 2016). Bien que peu d’études aient été menées jusqu’ici, ces résultats suggèrent la nécessité de prendre en compte, dans nos efforts de recherche, non seulement les mères mais aussi les pères, même si ces derniers sont souvent considérés comme des aidants secondaires.

Les études intégrant à la fois le point de vue des mères et celui des pères sont rares. Surtout, malgré l’influence que les membres d’une famille exercent les uns sur les autres sur leur santé psychologique et leurs comportements dans un contexte partagé, la dépendance mutuelle entre mères et pères a jusqu’ici été négligée. Or le modèle théorique cognitivo-interpersonnel propose que les personnes aidantes puissent s’accommoder des comportements de l’AM pour atténuer leur propre stress et leurs affects négatifs, mais aussi pour réduire le stress et les affects négatifs des autres membres de la famille (Treasure et Schmidt 2013), ce qui plaide pour l’examen de l’interdépendance entre les parents. Lorsqu’une interdépendance est attendue, les méthodes de régression classiques ne sont pas recommandées, du fait de leur postulat d’indépendance des observations (Kenny et Judd 1986). Dans ce contexte, le modèle d’interdépendance acteur-partenaire (APIM, actor–partner interdependence model) devient particulièrement pertinent, car il tient compte de l’interdépendance des parents en examinant comment les variables interagissent au sein de chaque parent (effets acteur), mais aussi entre les parents (effets partenaire ; Cook et Kenny 2005). Ainsi, pour éclairer les liens entre les parents, la présente étude se propose d’utiliser l’APIM pour examiner la relation entre la détresse psychologique et l’accommodation des parents à l’admission de leur enfant dans un programme spécialisé en TCA, et leur observation des comportements alimentaires troublés de leur enfant un an plus tard, ainsi que pour déterminer si ces effets diffèrent selon le genre du parent (mères versus pères). Des études antérieures suggérant que les relations entre détresse psychologique et accommodation parentales, ainsi qu’entre accommodation parentale et comportements alimentaires troublés de l’enfant, sont semblables chez les mères et chez les pères (Rhind et al. 2016 ; Salerno et al. 2016), nous avons fait l’hypothèse que, chez les deux parents, une détresse psychologique plus élevée serait associée à davantage de comportements d’accommodation et de facilitation, eux-mêmes associés à l’observation de comportements alimentaires troublés plus marqués chez l’enfant 12 mois plus tard. Nous nous attendions aussi à un effet partenaire : lorsqu’un membre du couple vivrait une détresse psychologique, l’autre s’accommoderait des comportements de l’AM pour atténuer les affects négatifs de l’autre, ce qui serait à son tour associé à une perception accrue des comportements alimentaires troublés de l’enfant 12 mois plus tard, quel que soit le genre du parent.

Méthode

Participants

Cette étude prospective a recruté des jeunes suivis dans les programmes spécialisés en TCA (en hospitalisation ou en ambulatoire) de cinq centres hospitaliers universitaires de la province de Québec, au Canada. Étaient éligibles les enfants et adolescents ayant reçu un diagnostic d’AM, d’AM atypique (mêmes critères que l’AM, à ceci près que, malgré une perte de poids importante, le poids de la personne restait dans la normale ou au-dessus) ou de trouble d’évitement et de restriction de l’apport alimentaire (ARFID) selon les critères du DSM-5 (American Psychiatric Association 2013). Le diagnostic était confirmé par des spécialistes des TCA pédiatriques. Le recrutement s’est déroulé de mai 2016 à juin 2020.

Deux personnes aidantes principales étaient aussi invitées à participer. Les critères d’inclusion des personnes aidantes étaient : a) être l’une des principales personnes aidantes de l’enfant, et b) donner un consentement éclairé écrit. Si d’autres proches étaient encouragés à participer, les présentes analyses portaient uniquement sur des couples parentaux (mère et père biologiques ou adoptifs) toujours en relation amoureuse et cohabitant. Seuls les parents de jeunes ayant un diagnostic d’AM ont été inclus. Les jeunes présentant un ARFID ont été exclus. Du fait de la nature dyadique des analyses, les deux partenaires devaient aussi avoir rempli au moins l’un des questionnaires pertinents. Des couples de même genre avaient d’abord été inclus, mais des données manquantes chez au moins un membre du couple ont conduit à leur exclusion de l’échantillon final, qui ne comprend donc que des couples de genres différents.

L’étude a été menée conformément à la Déclaration d’Helsinki et approuvée par le comité d’éthique du centre coordonnateur (CHU de Québec-Université Laval ; protocole MP-20-2015-2323 ; date d’approbation : 30 octobre 2015). Une approbation éthique propre à chaque site a aussi été obtenue dans tous les sites participants.

Procédure

À l’admission de leur enfant dans les services de TCA, les deux parents étaient invités à remplir en ligne des questionnaires sur leurs caractéristiques sociodémographiques, leur détresse psychologique et leurs comportements d’accommodation et de facilitation. À l’admission, la personne clinicienne référente en TCA renseignait aussi les caractéristiques médicales de l’enfant. Les deux parents devaient en outre rapporter, 12 mois plus tard, les comportements alimentaires troublés de leur enfant.

Le traitement comprenait une prise en charge interdisciplinaire : séances de thérapie familiale et individuelle, conseil nutritionnel, accompagnement des repas, suivi psychiatrique et médical, et autres interventions thérapeutiques (par exemple l’art-thérapie).

Mesures

Caractéristiques sociodémographiques et cliniques

Les parents étaient invités à indiquer leurs caractéristiques sociodémographiques (par exemple genre, âge, origine ethnique, niveau d’études) et celles de leur enfant souffrant d’AM. Il leur était aussi demandé d’indiquer le nombre d’heures passées avec leur enfant en répondant aux questions suivantes : « En moyenne, combien d’heures par jour passez-vous avec votre enfant lors d’un jour de semaine habituel ? » et « En moyenne, combien d’heures par jour passez-vous avec votre enfant lors d’une journée de fin de semaine habituelle ? ». Les caractéristiques médicales de l’enfant (par exemple diagnostic d’AM typique ou atypique, traitement en hospitalisation ou en ambulatoire) étaient renseignées par l’équipe médicale.

En outre, la sévérité des comportements et des symptômes de TCA de l’enfant était évaluée à l’admission par la personne clinicienne référente au moyen de l’Eating Disorder Symptom Severity Scale (EDS3 ; Henderson et al. 2010). Cet instrument évalue la sévérité du TCA selon cinq domaines généraux : symptômes et comportements de TCA, pulsions liées au TCA, cognitions liées au TCA, anxiété liée au TCA et progrès du traitement. Dans la présente étude, le score total a été utilisé. Des scores plus élevés indiquent des symptômes plus sévères. Toutes les personnes cliniciennes référentes ont suivi une séance de formation de 90 min pour que l’EDS3 soit administrée de façon exacte et homogène. Dans cette étude, la cohérence interne du score total était de 0,82.

Détresse psychologique

L’Indice de détresse psychologique de l’Enquête Santé Québec à 14 items (IDPESQ-14), élaboré par Préville (1992), est un questionnaire francophone fondé sur le Psychiatric Symptom Index d’Ilfeld (Ilfeld 1976). Ce questionnaire utilise une échelle de Likert en 4 points (1 = jamais, 2 = de temps en temps, 3 = assez souvent, 4 = très souvent) pour repérer des symptômes d’anxiété, de dépression, d’irritabilité ainsi que des problèmes cognitifs. Un score total plus élevé indique un niveau de détresse psychologique plus élevé. Une étude de validation a montré une cohérence interne satisfaisante, avec un α de Cronbach de 0,89 pour l’échelle totale de 14 items, et une bonne validité concomitante, avec des associations significatives avec quatre autres mesures de l’état de santé des personnes répondantes : a) consultation professionnelle pour un problème de santé mentale au cours des 12 mois précédents, b) hospitalisation pour un problème de santé mentale au cours des 12 mois précédents, c) présence d’idées ou de tentatives suicidaires au cours des 12 mois précédents, et d) consommation de certains psychotropes. Dans cette étude, la cohérence interne de l’échelle totale était de 0,90 pour les mères et de 0,92 pour les pères.

Accommodation au trouble alimentaire

L’Accommodation and Enabling Scale for Eating Disorders (AESED), élaborée par Sepulveda et al. (2009), est un questionnaire de 33 items conçu pour mesurer les comportements d’accommodation et de facilitation des personnes aidantes de personnes atteintes de TCA. Chaque item est coté sur une échelle de Likert en 5 points (0 = jamais, 1 = rarement, 2 = parfois, 3 = souvent, 4 = presque toujours). L’instrument comprend cinq thèmes : évitement et modification de la routine familiale (mesure dans laquelle les personnes aidantes modifient leurs activités et comportements habituels en raison du trouble de leur proche), recherche de réassurance (mesure dans laquelle elles s’engagent dans des conversations répétées centrées sur l’image du corps, l’alimentation, et les pensées et sentiments négatifs), rituels des repas (accommodation aux règles de rangement des aliments, de cuisine et de nettoyage), contrôle de la famille (mesure dans laquelle la personne proche ayant un TCA contrôle le choix des aliments et la façon de cuisiner) et fermer les yeux (mesure dans laquelle les personnes aidantes ignorent les signes de comportements de TCA). Un score total, comprenant tous les items du questionnaire, a été calculé. Un score plus élevé indiquait une plus grande accommodation aux symptômes du TCA. L’AESED a montré une cohérence interne élevée, avec un α de Cronbach de 0,92 pour l’échelle totale (Sepulveda et al. 2009). Dans la présente étude, la cohérence interne de l’échelle totale était de 0,93 pour les mères et de 0,94 pour les pères.

Comportements alimentaires troublés

L’Anorectic Behavior Observation Scale (ABOS ; Vandereycken 1992) est un questionnaire de 30 items utilisé pour évaluer les comportements alimentaires troublés des jeunes. Il repose sur les observations faites par la personne aidante au domicile au cours du dernier mois. Chaque item comporte trois options de réponse (0 = non, 1 = ? (je ne sais pas), 2 = oui). Ce questionnaire comprend trois domaines : a) comportements alimentaires, préoccupation pour le poids et la nourriture, déni des problèmes, b) comportements boulimiques, et c) hyperactivité. Plus le score total est élevé, plus la pathologie alimentaire est importante. Des corrélations modérées à élevées ont déjà été observées entre l’observation parentale des comportements alimentaires troublés rapportée par ce questionnaire et les jugements de la clinique (Vandereycken 1992). En outre, de fortes corrélations ont été observées dans la présente étude, à 12 mois, entre le score à l’ABOS et la sévérité des comportements et symptômes de TCA de l’enfant évaluée par la personne clinicienne référente au moyen de l’EDS3, aussi bien pour les mères (r = 0,68, p = 0,0002) que pour les pères (r = 0,54, p = 0,01). La fidélité et la validité de l’ABOS ont déjà été établies (Vandereycken 1992). Dans cette étude, la cohérence interne de l’échelle totale était de 0,80 pour les mères et de 0,90 pour les pères.

Analyses statistiques

Les différences entre mères et pères ont été évaluées par des tests t de Student appariés pour les variables continues, et par des tests du khi-deux (cinq personnes participantes ou plus par case) ou des tests exacts de Fisher (au moins une case comptant moins de cinq personnes) pour les variables catégorielles. Des corrélations de Pearson ont aussi été calculées pour examiner les relations entre la détresse psychologique initiale, l’accommodation initiale et les comportements alimentaires troublés de l’enfant observés par les parents au suivi à 12 mois.

Une analyse de pistes a été réalisée pour tester le modèle APIM postulé, avec le logiciel Mplus version 7.0 (Muthén et Muthén 2012). Un cadre APIM a été utilisé parce qu’il permet de tenir compte de l’interdépendance entre les deux membres d’une dyade (données emboîtées ; Kenny et al. 2006 ; ici, des couples de parents de genres différents d’un enfant souffrant d’AM). Dans le présent modèle, la détresse psychologique initiale était la variable indépendante, l’accommodation au TCA initiale la variable médiatrice, et l’observation par les parents des comportements alimentaires troublés de leur enfant au suivi à 12 mois la variable dépendante. Le modèle testé incluait aussi, comme covariable, la sévérité des comportements et symptômes de TCA de l’enfant à l’admission, rapportée par la personne clinicienne référente (score total à l’EDS3). Des tests t de Student ont permis d’examiner s’il existait des différences, sur l’une ou l’autre des variables du modèle, entre parents d’enfants ayant un diagnostic d’AM typique et parents d’enfants ayant un diagnostic d’AM atypique. Aucune différence n’ayant été observée, l’analyse a porté sur l’ensemble du groupe. Tous les effets acteur et partenaire ont été estimés simultanément dans le modèle, et aucune piste n’a été retirée, même non significative, afin de contrôler leurs associations. Les modèles ont été testés par estimation du maximum de vraisemblance avec erreurs types robustes (MLR ; Muthén et Muthén 2012), et des procédures de bootstrap ont servi à tester la significativité des effets indirects. Pour cela, 5 000 échantillons aléatoires ont été tirés avec remise de l’échantillon initial afin de construire des intervalles de confiance corrigés du biais (Edwards et Lambert 2007).

Un test omnibus de différence du khi-deux a été réalisé pour vérifier si les parents étaient distinguables selon leur genre, suivant les recommandations de Kenny et al. (2006). Ce test comparait le khi-deux obtenu lorsque les paramètres (variances, covariances intra- et interpersonnelles) étaient libres de varier selon le genre au khi-deux obtenu lorsque les paramètres étaient contraints à l’égalité pour les mères et les pères. Une valeur de p significative indiquerait des dyades distinguables selon le genre (le schéma des variances et covariances différerait significativement selon le genre), et il conviendrait alors de traiter distinctement les mères et les pères dans l’APIM. À l’inverse, un khi-deux non significatif indiquerait des dyades indistinguables selon le genre (le schéma des variances et covariances ne serait pas considéré comme différent selon le genre) ; il serait alors indiqué de contraindre les paramètres à l’égalité entre les genres. Dans ce cas, mères et pères seraient traités comme interchangeables.

Dans le présent échantillon, il n’y avait pratiquement aucune donnée manquante à l’état initial, chez les mères comme chez les pères, pour l’ensemble des variables étudiées, avec des taux de 0 à 2 %. En revanche, l’observation par les parents des comportements alimentaires troublés de leur enfant (ABOS) évaluée au suivi à 12 mois manquait pour 30,8 % des mères et 42,9 % des pères. Pour évaluer si ces données manquantes étaient liées aux variables initiales, nous avons comparé les dyades avec et sans données manquantes au suivi sur les caractéristiques sociodémographiques parentales pertinentes (âge, origine ethnique, niveau d’études) et sur les variables médicales de l’enfant à l’admission (genre, âge, origine ethnique, diagnostic [AM typique ou atypique], cadre à l’admission [hospitalisation ou ambulatoire], perte de poids, durée du TCA). Des tests t de Student ont été utilisés pour les variables continues, et des tests du khi-deux (cinq personnes participantes ou plus par case) ou des tests exacts de Fisher (au moins une case comptant moins de cinq personnes) pour les variables catégorielles. Aucune différence n’a été observée, quelle que soit la variable étudiée. Les données manquantes ont donc été traitées par le maximum de vraisemblance à information complète (FIML), méthode qui recourt au maximum de vraisemblance pour estimer les paramètres du modèle à partir de toutes les données disponibles (Marcoulides et Schumacker 1996). Une analyse de sensibilité a donné des résultats semblables avec la suppression des cas incomplets et avec la méthode FIML, ce qui reflète la robustesse de nos résultats et confirme l’intérêt de la FIML pour exploiter au mieux les données recueillies auprès des parents.

Pour vérifier l’ajustement du modèle aux données, plusieurs indices ont été utilisés : la statistique du khi-deux, l’indice d’ajustement comparatif (CFI), l’indice de Tucker-Lewis (TLI) et la racine de l’erreur quadratique moyenne d’approximation (RMSEA). Les seuils attendus pour un bon ajustement étaient une valeur du khi-deux non significative, une valeur de 0,90 ou plus pour le CFI et le TLI, et une valeur inférieure à 0,08 pour le RMSEA (Hu et Bentler 1999). Toutes les variables ont été centrées-réduites avant l’analyse, à partir de la moyenne et de l’écart type calculés sur l’ensemble des mères et des pères (c’est-à-dire sur tout l’échantillon).

Des tests t de Student ont été menés pour les covariables catégorielles potentielles (catégorie diagnostique [AM typique ou atypique], cadre de traitement à l’admission [ambulatoire ou hospitalisation]), et des corrélations de Pearson pour les covariables continues potentielles (âge de l’enfant, durée du TCA et perte de poids), afin d’examiner les relations entre ces covariables et les comportements alimentaires troublés de l’enfant rapportés par les parents au suivi à 12 mois. Si une corrélation significative était trouvée entre une covariable et ces comportements, le modèle était ajusté pour en tenir compte.

Une analyse de puissance a posteriori a été réalisée pour le modèle de médiation (n = 91, alpha = 0,05, 5 000 répétitions) : la puissance atteinte était de 0,86.

Résultats

Sur les 288 familles entrées dans le programme de traitement, 162, dans lesquelles les deux personnes aidantes avaient accepté de participer, ont été recrutées. À ce stade, la non-inclusion tenait principalement au refus de l’une des personnes aidantes ou à l’impossibilité pour l’équipe de recherche de joindre l’autre. Parmi les 162 familles recrutées, 39 ont été exclues selon les critères d’inclusion et d’exclusion des présentes sous-analyses : 26 couples n’étaient plus en relation amoureuse au moment de l’étude, 11 avaient un enfant présentant un ARFID ou dont le diagnostic n’avait pas été confirmé par la personne clinicienne référente, et, dans deux cas, l’un des membres du couple n’était pas la mère ou le père biologique ou adoptif de l’enfant (beau-parent). Trente-deux couples supplémentaires ont été exclus en raison de données manquantes chez au moins une personne aidante (questionnaires non remplis malgré les relances). L’échantillon de l’étude comprenait donc les mères et les pères de 91 jeunes ayant reçu un diagnostic d’AM. La grande majorité (93,4 %) de ces jeunes étaient des filles, d’un âge moyen de 14,5 ans (ET = 1,5 ; étendue : 10-17 ans). Au départ, les jeunes étaient traités en hospitalisation (n = 27 ; 29,7 %) ou en ambulatoire (n = 64 ; 70,3 %), avec un diagnostic d’AM typique pour 76,9 % des jeunes et d’AM atypique pour 23,1 %. Chez les parents, les pères étaient un peu plus âgés que les mères. Les parents étaient majoritairement blancs et très diplômés. Les mères déclaraient passer plus d’heures avec leur enfant que les pères, en semaine comme en fin de semaine. Les caractéristiques des deux parents et de leur enfant sont présentées dans le tableau 1.

À l’état initial, les niveaux de détresse psychologique et de comportements d’accommodation étaient plus élevés chez les mères que chez les pères (tableau 2). Aucune différence entre parents n’a été relevée dans le niveau rapporté de comportements alimentaires troublés de l’enfant au suivi à 12 mois : mères et pères percevaient de façon semblable les comportements alimentaires troublés de leur enfant.

Le test omnibus du khi-deux de distinguabilité n’était pas significatif, khi-deux de Satorra-Bentler χ²(9) = 13,41, p = 0,34, ce qui signifie que les parents n’étaient pas distinguables selon le genre. Toutes les variances et covariances ont donc été contraintes à l’égalité entre les genres dans l’APIM : les effets acteur des mères et ceux des pères ont été contraints à la même valeur, de même que les effets partenaire des mères et ceux des pères. Par conséquent, nous désignons désormais les personnes participantes par « parent 1 » et « parent 2 », sans égard à leur genre. Le modèle contraint représentait adéquatement les données, comme en témoignent de bons indices d’ajustement, χ²(9) = 13,41, p = 0,34 ; CFI = 0,99 ; TLI = 0,98 ; RMSEA = 0,04, IC à 90 % [0,00 ; 0,12].

Les résultats de l’APIM sont présentés dans le tableau 3, avec tous les effets directs et indirects testés, tandis que la figure 1 montre toutes les pistes significatives. Pour les effets acteur, les résultats n’ont montré aucun effet direct de la détresse psychologique parentale sur la perception, par le parent, des comportements alimentaires troublés de son enfant au suivi à 12 mois ; mais l’analyse par bootstrap a révélé un effet indirect significatif de la détresse psychologique parentale sur cette perception par l’intermédiaire de l’accommodation au TCA, EI = 0,23, IC bootstrap à 95 % (0,15 ; 0,35). Pour les effets partenaire, on a trouvé un effet indirect significatif de la détresse psychologique du parent 1 sur l’observation, par le parent 2, des comportements alimentaires troublés de son enfant, par l’intermédiaire de l’accommodation au TCA du parent 2, EI = 0,07, IC bootstrap à 95 % (0,02 ; 0,13). Au total, le modèle expliquait environ 33 % de la variance des comportements alimentaires troublés de l’enfant rapportés par les parents au suivi à 12 mois.

Nous avons examiné plusieurs covariables potentielles (âge de l’enfant, diagnostic [AM typique ou atypique], cadre de traitement à l’admission [ambulatoire ou hospitalisation], durée du TCA et perte de poids), mais la plupart n’étaient pas corrélées aux résultats d’intérêt de notre modèle (les comportements alimentaires troublés de l’enfant rapportés par les parents au suivi à 12 mois), à l’exception du cadre de traitement à l’admission. L’ajustement sur ce cadre n’a modifié ni la force ni la significativité du modèle (voir les données S1).

Discussion

À l’aide d’un modèle dyadique, la présente étude visait à mieux comprendre l’influence de l’état émotionnel et des comportements des deux parents, à l’admission de leur enfant dans un programme spécialisé en TCA, sur leur perception des comportements d’AM de leur enfant un an plus tard, chez des couples parentaux toujours en relation amoureuse et cohabitant. Il faut d’abord souligner que nos analyses ont montré que les parents n’étaient pas distinguables selon le genre, ce qui suggère un même schéma d’associations chez les mères et chez les pères. Pour les effets acteur, les résultats ont indiqué que la détresse psychologique des parents à l’admission de leur enfant n’avait pas d’effet direct sur leur perception des comportements alimentaires troublés de leur enfant 12 mois plus tard. Un effet indirect a toutefois été observé : une détresse psychologique plus élevée chez les parents était associée à un risque accru de comportements d’accommodation et de facilitation, eux-mêmes associés à une perception accrue des comportements alimentaires troublés de leur enfant 12 mois plus tard. L’analyse dyadique a aussi révélé un effet partenaire significatif : lorsqu’un parent vivait une détresse psychologique plus élevée, l’autre parent déclarait s’engager davantage dans des comportements d’accommodation aux symptômes du TCA de l’enfant, ce qui était ensuite associé à une perception accrue des comportements alimentaires troublés de l’enfant par ce second parent 12 mois plus tard.

Ces résultats concordent avec le modèle cognitivo-interpersonnel de maintien de Schmidt et Treasure (Janet et al. 2020 ; Schmidt et Treasure 2006 ; Treasure et Schmidt 2013), en ce qu’ils suggèrent que la détresse psychologique et les comportements d’accommodation et de facilitation des personnes aidantes pourraient constituer des facteurs de maintien de l’AM, et que des interventions ciblant spécifiquement ces facteurs pourraient être très pertinentes dans le traitement de ces jeunes. Une bonne santé psychologique est nécessaire pour maintenir un cadre alimentaire rigoureux et cohérent, surtout lorsque l’enfant, en phase active de la maladie, peut résister à l’abandon de ses comportements alimentaires troublés. Les parents peuvent chercher à réduire leur détresse en redéfinissant leurs priorités de soin pour se faciliter la vie et éviter le conflit avec leur enfant (Fox et Whittlesea 2017 ; Treasure et Schmidt 2013). Ils peuvent alors commencer à s’accommoder des comportements de l’AM en adaptant les routines familiales pour obéir aux règles du TCA en matière de nourriture et d’alimentation, en réconfortant et en rassurant leur enfant au sujet de l’alimentation, du poids et de la silhouette, et en supprimant les conséquences des comportements de l’AM (Treasure et al. 2008). Ces comportements d’accommodation peuvent soulager la détresse à court terme mais renforcent involontairement les symptômes en permettant à l’enfant de poursuivre ses comportements d’AM, contribuant ainsi au maintien de niveaux plus élevés de comportements alimentaires troublés dans le temps (Treasure et Schmidt 2013). Nos résultats peuvent contribuer à la compréhension de ce modèle, en suggérant que l’état émotionnel et les comportements des mères comme des pères à l’admission de leur enfant dans un programme spécialisé en TCA sont associés à une perception accrue, par les parents, des comportements alimentaires troublés de l’enfant un an plus tard. Ces résultats sont très pertinents, puisque les parents sont généralement les principales personnes aidantes de l’enfant souffrant d’AM et jouent un rôle majeur dans son traitement. En outre, en mesurant empiriquement un modèle intégratif qui tient compte de l’interdépendance entre les parents, nous avons constaté que les comportements d’accommodation et de facilitation d’un parent semblent influencés non seulement par sa propre détresse psychologique, mais aussi, dans une certaine mesure, par la détresse de l’autre membre du couple. Les parents peuvent vouloir s’accommoder des comportements de l’AM pour atténuer leur propre stress et leurs affects négatifs, mais aussi pour réduire le stress et les affects négatifs de l’autre, en limitant les conflits possibles avec l’enfant (Treasure et Schmidt 2013). Globalement, ces résultats soulignent l’importance d’adopter une perspective dyadique pour explorer les états émotionnels des parents et leurs comportements envers les jeunes souffrant d’AM.

Nos résultats rejoignent ceux d’études antérieures qui ont souligné l’intérêt de prendre en charge la détresse psychologique des parents d’enfants et d’adolescents souffrant d’AM. Le soutien direct aux parents devrait commencer tôt, dès le repérage de l’AM, et être plus facilement accessible (Wilksch 2023). Fait intéressant, une méta-analyse a suggéré que la détresse des personnes aidantes peut être atténuée par diverses interventions psychoéducatives (Hibbs et al. 2015), dont la plupart comprenaient une forme d’aide autogérée à partir de supports largement disponibles, que les services spécialisés en TCA pourraient donc facilement adopter. Proposer des séances de soutien réservées aux parents tout au long du traitement de l’AM de l’enfant s’est aussi révélé réduire la détresse psychologique (Wilksch 2023). Les groupes de soutien pour parents semblent également intéressants : ils permettent aux parents de partager leur histoire dans un lieu sûr et d’être soutenus par d’autres parents qui vivent ou ont vécu la même situation (Binford Hopf et al. 2013). Au-delà de la détresse psychologique, nos résultats suggèrent aussi que les comportements d’accommodation parentaux pourraient être associés à une perception accrue des comportements alimentaires troublés de l’enfant un an plus tard. Fait intéressant, des analyses complémentaires menées dans la présente étude ont montré que les thèmes d’accommodation les plus fortement endossés par les parents étaient l’évitement et la modification de la routine familiale (mesure dans laquelle les personnes aidantes modifient leurs activités et comportements habituels en raison du trouble de leur enfant) et le contrôle de la famille (mesure dans laquelle la personne proche ayant un TCA contrôle le choix des aliments et la façon de cuisiner), suivis de la recherche de réassurance (mesure dans laquelle les familles s’engagent dans des conversations répétées centrées sur l’image du corps, l’alimentation, et les pensées et sentiments négatifs). On peut donc faire l’hypothèse que ces comportements parentaux constituent des cibles pertinentes pour le traitement des jeunes souffrant d’AM. D’autres études sont nécessaires pour tester cette hypothèse.

Le mécanisme de changement de la FBT est souvent attribué au renforcement de l’auto-efficacité parentale (Lock et al. 2015 ; Robinson et al. 2013). L’auto-efficacité parentale désigne la conviction d’un parent d’être capable de gérer efficacement les difficultés posées par le TCA de son enfant et d’y faire face. En donnant aux parents les moyens de reprendre la main et de participer activement au rétablissement de leur enfant, la FBT vise à renforcer l’unité familiale et à créer un environnement soutenant pour l’enfant. L’auto-efficacité parentale a déjà été associée à une réduction des symptômes de l’enfant, des symptômes dépressifs et anxieux, et à une plus forte prise de poids pendant le traitement (Lock et al. 2015 ; Robinson et al. 2013). La détresse parentale peut peser sur le sentiment d’auto-efficacité des parents d’enfants ayant un TCA en créant un contexte émotionnel et psychologique susceptible de compromettre la perception qu’ils ont de leur capacité à faire face aux défis liés aux soins de leur enfant (Coleman et Karraker 1998 ; Gondoli et Silverberg 1997). La détresse émotionnelle peut entraîner une baisse de la confiance en soi et une perception altérée de l’efficacité parentale, ce qui affecte la capacité des parents à prendre des décisions éclairées et à mettre en œuvre des stratégies efficaces face au TCA de leur enfant. Globalement, nos résultats soulignent l’importance de prêter attention au bien-être des deux parents.

Nous ne pouvons ignorer que les personnes participantes à cette étude étaient majoritairement blanches et très instruites, limite fréquente de la recherche sur les TCA, qui peut restreindre la généralisation des résultats à des populations plus diverses. Des familles d’origines raciales, culturelles et socioéconomiques différentes peuvent vivre les cadres de soin de façons distinctes. La recherche a montré que l’origine raciale ou ethnique et le statut socioéconomique peuvent influer fortement sur l’accès aux soins, l’adhésion au traitement et ses résultats, en particulier dans le traitement des TCA (Lau et al. 2024 ; Moreno et al. 2023 ; Sonneville et Lipson 2018). Les familles racisées et celles qui disposent de moins de ressources financières peuvent se heurter à des obstacles supplémentaires, dont les différences culturelles, les disparités linguistiques et le manque d’accès à des soins culturellement compétents. De plus, lorsque les équipes soignantes sont majoritairement blanches, les difficultés propres aux familles d’horizons divers peuvent être mal comprises, ce qui peut affecter la relation thérapeutique et l’efficacité des stratégies familiales dans le traitement des TCA. On sait peu de chose de l’influence de l’origine raciale ou ethnique et du niveau d’études sur la détresse et l’accommodation parentales dans le traitement des TCA pédiatriques. Nous pensons que les recherches futures devraient inclure des populations plus diverses pour mieux comprendre ces dynamiques et améliorer la sensibilité culturelle des approches familiales de traitement des TCA.

Limites

Si cette étude contribue à comprendre les associations entre l’état émotionnel et les comportements des parents à l’admission de leur enfant dans un programme spécialisé en TCA, et l’observation par les parents des comportements alimentaires troublés de leur enfant un an plus tard, à l’aide du modèle APIM, la technique d’analyse statistique la plus élaborée pour étudier les relations dyadiques, certaines limites doivent être soulignées.

Premièrement, l’échantillon final ne représente qu’une partie des familles vues dans les services de TCA qui ont accepté de participer, ce qui introduit un risque de biais de sélection. On ne peut exclure que les parents non répondants diffèrent de façon importante des parents qui ont participé, ce qu’il faut prendre en compte pour interpréter les résultats et évaluer leur généralisation à l’ensemble des familles touchées par l’AM. De plus, sur les 123 couples éligibles selon les critères d’inclusion, 32 ont été exclus des analyses dyadiques parce qu’au moins un parent n’avait rempli aucun des questionnaires pertinents. Faute de données sociodémographiques ou cliniques sur ces couples non répondants, il reste possible qu’ils aient différé significativement de ceux qui ont rempli les mesures, ce qui limite encore la généralisation de nos résultats. Il faut noter que le taux de refus et de données manquantes de notre étude n’est pas inattendu, compte tenu des caractéristiques propres de notre échantillon et du contexte clinique. Les familles ont été recrutées en milieu hospitalier, et comprenaient des jeunes traversant une maladie mentale aiguë ainsi que leurs parents, qui en sont les principales personnes aidantes. La lourde charge qui pèse sur ces parents a probablement contribué aux difficultés rencontrées dans le recrutement et le recueil des données.

Deuxièmement, notre modèle APIM n’examine que des associations, ce qui empêche toute compréhension causale du lien entre la détresse psychologique parentale à l’admission, l’accommodation parentale à l’admission et l’observation, par les parents, des comportements alimentaires troublés de l’enfant 12 mois plus tard. La relation potentiellement bidirectionnelle entre détresse et accommodation parentales, dans laquelle l’accommodation pourrait aussi accroître la détresse, soit en créant des tensions entre les parents, soit parce que le parent qui s’accommode souffre de ses propres actes, n’a pas été pleinement explorée. Examiner cette possibilité permettrait de mieux comprendre la dynamique entre détresse et accommodation parentales. Il est essentiel d’en tenir compte dans les recherches futures, où la variable prédictive pourrait être mesurée avant la variable médiatrice dans le temps. Cette séparation temporelle est importante, car elle aide à établir le sens de la relation, réduit le risque de causalité inverse et permet d’interpréter plus clairement comment l’accommodation parentale pourrait influer sur la détresse ultérieure, ou l’inverse.

Troisièmement, seul un sous-échantillon de cette cohorte, comprenant les données de couples parentaux de genres différents toujours en cohabitation, a été inclus dans ces analyses, ce qui limite la généralisation des résultats. La présente étude cherchant à éclairer un phénomène encore jamais étudié dans une perspective dyadique, et les familles intactes représentant les deux tiers des familles au Canada (Statistique Canada 2016), nous avons choisi de nous concentrer d’abord sur elles. D’autres études seront nécessaires pour vérifier si ces résultats s’appliquent à d’autres types de familles. En outre, les jeunes souffrant d’AM de la présente étude étaient majoritairement des filles, et les parents inclus dans nos analyses étaient pour la plupart blancs et très diplômés. Il faut donc se garder de généraliser ces résultats aux couples de même genre, aux garçons, à d’autres groupes raciaux et aux parents moins instruits. Enfin, le taux élevé d’attrition des mères comme des pères au suivi à 12 mois est une limite notable.

Implications cliniques

L’état émotionnel des parents et leur évaluation des symptômes de leur enfant peuvent être associés à leurs réponses et à leur engagement dans le traitement (Anastasiadou et al. 2014 ; Gondoli et Silverberg 1997 ; Zabala et al. 2009), ce qui ouvre des pistes de réflexion clinique. Les parents jouant un rôle clé pour soutenir, renforcer et appliquer les interventions thérapeutiques, nos résultats suggèrent qu’il pourrait être cliniquement utile d’évaluer et de documenter leurs états émotionnels, tout en examinant comment ces états interagissent avec leur interprétation des symptômes de l’enfant. D’après nos résultats, des parents en détresse peuvent adopter des comportements d’accommodation, parfois au détriment de leur assurance pour poser des limites. Les sentiments de détresse et les comportements d’accommodation qui en découlent peuvent être vécus comme honteux, ce qui suscite de la culpabilité et une réticence à évoquer ces difficultés pendant le traitement. Si nos résultats ne permettent pas d’établir de lien de causalité entre détresse psychologique et comportements d’accommodation, il est aussi possible que ces comportements, en particulier lorsqu’ils persistent ou ne sont pas accompagnés, contribuent à accroître la détresse parentale, ce qui souligne la possibilité d’influences bidirectionnelles. Ces résultats suggèrent que les équipes cliniques gagneraient à aborder ces comportements de façon proactive, à normaliser leur présence et à donner aux parents des stratégies pour les gérer de façon constructive, d’une manière qui favorise un regard plus bienveillant sur soi-même. En outre, nos résultats plaident pour l’intérêt d’associer les deux parents aux échanges cliniques afin de mieux comprendre et traiter les dynamiques émotionnelles et comportementales du contexte de soin. Les interventions qui favorisent une communication ouverte, des stratégies d’ajustement partagées et une approche commune du soin pourraient être bénéfiques, mais des recherches futures sont nécessaires pour examiner plus solidement leur efficacité. Dans l’ensemble, les présents résultats suggèrent qu’aider les deux parents, en tant que dyade aidante, à explorer les liens entre leurs états émotionnels, leurs interprétations des symptômes et leurs réponses comportementales pourrait contribuer à un environnement familial plus stable et plus soutenant pendant le traitement du TCA.

Conclusions

Dans l’ensemble, ces résultats indiquent que, dans des familles biparentales intactes et composées d’un couple de genres différents, les mères et les pères présentent des associations semblables entre leur état émotionnel et leurs comportements au moment où leur enfant entre dans un programme spécialisé en TCA, et leur observation des comportements alimentaires troublés de leur enfant un an plus tard. Plus précisément, les résultats suggèrent que les parents présentant une détresse psychologique plus élevée pourraient être davantage exposés au risque d’adopter des comportements d’accommodation et de facilitation, eux-mêmes susceptibles d’être associés à une observation de comportements alimentaires troublés plus marqués dans le temps. Fait sans doute le plus notable, nous avons observé une interdépendance entre les parents. Nos résultats suggèrent que les parents d’un enfant souffrant d’AM peuvent s’accommoder des comportements de l’AM pour atténuer leur propre stress et leurs affects négatifs, mais aussi pour réduire le stress et les affects négatifs de l’autre parent.

Nos résultats soulignent la nécessité de prendre en compte, dans nos efforts de recherche, non seulement les mères mais aussi les pères. Les études passées ont surtout porté sur des cohortes majoritairement composées de mères, et l’on sait peu de chose de la façon dont les pères réagissent au diagnostic d’AM et dont leurs réactions influent ensuite sur les comportements alimentaires de leur enfant. Surtout, l’approche dyadique utilisée dans la présente étude a mis en évidence l’interdépendance entre les parents, qu’il faudrait prendre en compte dans les recherches futures pour mieux comprendre leurs interactions synergiques. D’autres études pourraient aussi prendre en compte l’évaluation clinique des symptômes de TCA dans des échantillons pédiatriques et explorer leur relation avec la détresse et l’accommodation parentales, ce qui apporterait des éclairages complémentaires. Cela pourrait ensuite conduire à des recommandations plus fines pour le traitement des jeunes souffrant d’AM.

Sur le plan clinique, ces résultats suggèrent l’importance de prendre en charge à la fois le bien-être psychologique des deux parents et leurs comportements d’accommodation pendant le traitement des jeunes souffrant d’AM, et soulignent l’intérêt de tenir compte de l’influence possible d’un parent sur l’autre.