Introduction

Au Royaume-Uni, on estime à 700 000 le nombre de personnes autistes, et à environ 3 millions le nombre de membres de leur famille qui participent aux soins et au soutien [1]. Pour bien des personnes aidantes, le plus souvent des parents, le soin est une responsabilité globale et durable, qui façonne les routines quotidiennes, la dynamique familiale et les trajectoires de vie à long terme.

Les personnes aidantes jouent un rôle central dans la coordination du soutien, le plaidoyer au sein des systèmes de santé et d’éducation et la prise en charge des besoins variés des enfants. Assumer ces responsabilités s’accompagne cependant souvent d’une tension considérable. La recherche documente de façon constante des niveaux plus élevés de stress, d’anxiété et de dépression chez les personnes aidantes d’enfants autistes que chez les parents d’enfants non autistes [2,3], ainsi qu’un bien-être global réduit [4]. Le soin a aussi été associé, chez les personnes aidantes d’enfants autistes, à l’isolement social [5], à davantage de problèmes de santé physique [6], à des tensions relationnelles [7] et à d’importantes pressions financières [8]. Des difficultés semblables — stress parental élevé, isolement social, tensions financières et difficultés à s’orienter dans des systèmes de santé et d’éducation fragmentés — ont aussi été documentées chez les personnes aidantes d’enfants ayant des maladies de longue durée, dont la paralysie cérébrale, le cancer, le diabète et l’épilepsie [9,10], ainsi que chez les personnes aidantes de personnes ayant une déficience intellectuelle tout au long de la vie [11]. Cela suggère que, si des facteurs propres à l’autisme façonnent le soin de manière particulière, bon nombre des pressions systémiques et relationnelles auxquelles les familles font face ne sont pas propres à l’autisme, ce qui plaide pour des structures de soutien coordonnées répondant aux charges de soin partagées entre les troubles du neurodéveloppement et les problèmes de santé de l’enfance. Si cette littérature a été déterminante pour mettre en lumière la charge des personnes aidantes, elle a souvent adopté des cadres centrés sur le déficit, qui mettent la charge au premier plan en négligeant des dimensions positives comme la joie, la fierté, la résilience, le renforcement des liens familiaux et la construction de sens [12,13]. Le soin est de plus en plus reconnu comme une expérience à multiples facettes, façonnée à la fois par l’adversité et par l’adaptation ; ces dimensions sont toutefois rarement examinées ensemble.

La qualité de vie familiale (QVF) désigne le bien-être et le fonctionnement globaux de l’unité familiale et reflète l’interaction dynamique entre des influences individuelles, relationnelles et contextuelles [14]. Les données empiriques indiquent qu’une QVF plus faible est associée à des enfants plus jeunes ayant des besoins de soutien plus importants [15], à des troubles concomitants [16], à des difficultés de comportement [17] et à un fonctionnement adaptatif réduit [18]. Les désavantages socioéconomiques, dont les ruptures d’emploi, les pertes de revenus [19] et les écarts de niveau d’études des parents [20], accroissent encore la vulnérabilité. En outre, la stigmatisation, le jugement social et les idées fausses persistantes sur l’autisme constituent d’importants facteurs de stress externes, qui nuisent au bien-être parental et au fonctionnement familial au sens large [21,22].

À l’inverse, le soutien social apparaît de façon constante comme un facteur de protection essentiel de la QVF. Le soutien informel des amis et de la famille élargie comme le soutien formel des secteurs de la santé, de l’éducation et de l’aide sociale peuvent amortir le stress lié au soin et renforcer la résilience familiale [16,23]. L’accès à ce soutien est cependant inégal, et certaines familles font état d’une aide réduite, voire retirée, de la part de la famille élargie après un diagnostic d’autisme. Le soutien professionnel joue un rôle particulièrement important pour faciliter l’orientation dans les services, le plaidoyer et l’accès à des interventions adaptées [24,25]. Par ailleurs, les parents que l’on aide à développer des stratégies d’adaptation présentent des résultats psychologiques et familiaux plus positifs [26]. L’adaptation centrée sur le problème, surtout combinée à des stratégies de recherche de soutien social, a été associée à une réduction du stress et à une meilleure qualité de vie chez les parents d’enfants autistes [27].

Des recherches récentes commencent à reconnaître que l’expérience du soin n’est pas culturellement neutre. Les normes socioculturelles relatives à la parentalité [28], au handicap [29], aux rôles de soin selon le genre [30], à la religion [31,32] et à la recherche d’aide façonnent la manière dont les familles interprètent l’autisme, accèdent au soutien et répartissent les responsabilités de soin [33]. Dans le contexte britannique, les familles issues de minorités ethniques peuvent rencontrer des obstacles supplémentaires, dont la stigmatisation, les difficultés linguistiques et des inégalités systémiques dans l’accès aux services [34–36]. Une grande partie des données existantes porte toutefois sur le point de vue d’un seul groupe ethnique, et l’on dispose de peu d’éclairages qualitatifs sur la manière dont des familles diverses construisent le sens du soin, négocient avec les systèmes de soutien et préservent leur bien-être au quotidien. Il reste nécessaire de recueillir des récits approfondis qui placent au centre l’expérience vécue des personnes aidantes de milieux divers, sans la réduire à des comparaisons fondées sur le déficit.

De plus, les récits dominants sur le soin dans l’autisme oscillent souvent entre des discours centrés sur la charge [37] et des récits centrés sur la résilience [38], sans accorder assez d’attention à leur coexistence. Les familles décrivent fréquemment à la fois l’épuisement et la croissance, la frustration envers les services et un sens relationnel profond. Des travaux récents ont aussi souligné le rôle des perspectives neuroaffirmatives dans la transformation de la compréhension parentale de l’autisme, en s’éloignant des cadrages centrés sur le déficit au profit d’interprétations qui affirment l’identité et s’appuient sur les forces [39,40]. On sait pourtant peu de chose de la manière dont ces processus de recadrage influencent l’adaptation familiale et la qualité de vie globale.

Pour combler ces lacunes, la présente étude qualitative a exploré l’expérience vécue de personnes qui élèvent des enfants autistes en Angleterre, avec une attention particulière à la manière dont les exigences du soin, l’accès au soutien et les contextes socioculturels interagissent pour façonner la qualité de vie familiale. Ses objectifs étaient d’explorer comment les familles s’orientent dans des écologies de soin continues, négocient avec les systèmes de soutien formels et informels et construisent des réponses adaptatives au sein de contraintes structurelles plus larges. Si l’étude porte sur l’expérience de personnes aidantes au Royaume-Uni, il est possible qu’une bonne partie des résultats, et de leurs implications, soit transposable à d’autres pays dans le monde.

Méthodes

Plan de l’étude

Un plan qualitatif a été employé pour ce volet de l’étude ; les données présentées dans cet article ont été recueillies dans le cadre d’un projet plus large à méthodes mixtes portant sur l’expérience du soin dans les familles d’enfants autistes en Angleterre. Les personnes participantes ont d’abord pris part à une enquête par questionnaire, dans laquelle elles ont répondu à des questions sociodémographiques et à des questionnaires standardisés sur l’expérience du soin, le soutien social, les stratégies d’adaptation et la qualité de vie familiale. À la fin de l’enquête, elles étaient invitées à signaler leur intérêt pour un entretien qualitatif de suivi en indiquant leur adresse électronique. Une approche à méthodes mixtes a été retenue pour saisir la complexité et les nuances de l’expérience du soin, du soutien social, des stratégies d’adaptation et de leur effet sur la qualité de vie familiale chez les personnes aidantes d’enfants autistes. Le volet qualitatif devait compléter et enrichir les résultats quantitatifs en apportant un éclairage plus profond sur l’expérience vécue qui se trouve derrière les réponses aux questionnaires, tout en permettant d’explorer les influences intersectionnelles, comme l’origine ethnique, la culture, le genre et la religion, sur l’expérience du soin.

Éthique

L’approbation éthique a été accordée par le comité d’éthique de la recherche de l’université de Lincoln (réf. : UoL2024_17776). Un consentement formel explicite a été recueilli par voie électronique (case à cocher au début de l’enquête).

Participation de la communauté

L’équipe de recherche a mené une consultation auprès d’adultes autistes, de parents ou personnes aidantes d’enfants autistes et d’associations ou organisations soutenant les enfants et les jeunes (CYP) autistes. Ces personnes et organisations ont été associées à chaque étape de la recherche, de la conception au recueil et à l’analyse des données, jusqu’à la présentation des résultats. Cette participation est rapportée selon la forme courte de la grille GRIPP-2 au tableau 1.

Personnes participantes

Toutes les personnes participantes étaient les aidantes informelles d’enfants autistes ayant un diagnostic, un autodiagnostic ou se trouvant dans un parcours d’évaluation diagnostique. Douze personnes aidantes ont été interrogées (n = 12), dix femmes et deux hommes, dans tous les cas des parents biologiques vivant en Angleterre. Leur âge allait de 30 à 46 ans, et neuf ont indiqué que leur enfant avait reçu un diagnostic formel.

Sept personnes aidantes se sont dites issues de minorités ethniques : trois de communautés africaines et trois de communautés asiatiques, une personne participante ayant décrit son origine de façon large comme « BAME » (Black, Asian and Minority Ethnic) ; cinq se sont définies comme blanches. L’origine ethnique des enfants n’a pas été recueillie, l’étude portant précisément sur l’expérience des personnes aidantes.

La plupart des personnes participantes étaient mariées (n = 10). Au moment de l’entretien, cinq avaient le statut officiel de personne aidante, quatre avaient un emploi, deux étaient au foyer et une était sans emploi. Sept ont indiqué s’occuper d’un enfant autiste de sexe masculin, et une personne aidante avait deux enfants autistes. Le tableau 2 donne plus de détails.

Procédure

Après l’approbation éthique de l’établissement, des personnes aidantes informelles d’enfants autistes ont été recrutées par les réseaux sociaux, des groupes de soutien du champ de l’autisme et des organisations communautaires (p. ex. écoles, bibliothèques, associations et centres communautaires), selon des stratégies d’échantillonnage raisonné et en boule de neige dans toute l’Angleterre. Les personnes participantes ont d’abord rempli une enquête en ligne dans le cadre d’une étude plus large à méthodes mixtes. L’enquête était hébergée sur QuestionPro (https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u17lZB3v2ea) et est accessible depuis le 30 juin 2024.

L’enquête pouvait être remplie au moment et à l’endroit qui convenaient aux personnes participantes. Elle commençait par une notice d’information détaillée, après laquelle un consentement éclairé écrit était recueilli sous forme numérique. Les personnes participantes répondaient ensuite à des questions sociodémographiques et à des questionnaires standardisés. Au total, 150 personnes aidantes d’enfants autistes en Angleterre ont rempli l’enquête. Parmi elles, 15 ont manifesté leur intérêt pour les entretiens qualitatifs. Les 15 ont toutes été contactées et invitées à un entretien semi-directif en ligne ou en présentiel, selon leurs disponibilités et leurs préférences. Au final, 12 personnes ont réalisé l’entretien et ont été incluses dans l’analyse qualitative.

L’origine ethnique a été recueillie par auto-identification. Il était demandé de choisir l’une de deux grandes catégories : « britannique blanche » ou « issue de minorités ethniques ». Cette catégorisation binaire reflète une pratique courante dans les rapports de santé publique et de politique sociale au Royaume-Uni, où les disparités sont fréquemment examinées entre groupe majoritaire et minorités ethniques afin de repérer les inégalités structurelles [42]. Pour limiter les inquiétudes liées à la simplification excessive et à la catégorisation forcée [43], une réponse ouverte permettait en outre de décrire son origine ethnique avec ses propres mots.

À la fin de l’enquête, les personnes participantes étaient invitées à signaler leur intérêt pour un entretien qualitatif de suivi en indiquant leurs coordonnées. Les entretiens ont ensuite été organisés à des moments qui leur convenaient, y compris en soirée et le week-end, et ont été menés en ligne ou en présentiel selon leur préférence.

Les entretiens en ligne ont été menés sur Microsoft Teams, avec les options d’accessibilité disponibles (p. ex. réglages de caméra et de sous-titres, messagerie). Les personnes participantes ont reçu 10 £ en reconnaissance de leur temps, conformément aux recommandations éthiques qui invitent à valoriser l’expertise des personnes autistes participantes et à réduire les déséquilibres de pouvoir [44,45].

Les entretiens semi-directifs étaient guidés par dix questions ouvertes sur l’expérience du soin, le soutien social, les stratégies d’adaptation et les facteurs contextuels plus larges influant sur la qualité de vie familiale et sur l’accès aux services, tout en laissant les personnes participantes orienter la discussion. Les entretiens ont duré de 60 à 90 minutes ; onze ont été menés en ligne et un en présentiel. Tous les entretiens ont été conduits par la chercheuse principale, une doctorante. Les entretiens ont été enregistrés, transcrits intégralement dans NVivo, vérifiés et anonymisés avant l’analyse.

Analyse

Nous avons mené une analyse thématique réflexive dans une perspective constructionniste, attentive aux significations sémantiques et latentes. Après une phase de familiarisation, les codes initiaux ont été élaborés selon un processus itératif et interprétatif plutôt qu’orienté vers la fiabilité ; en conséquence, l’accord entre codeurs n’a pas été calculé, conformément aux principes de l’analyse thématique réflexive [46]. Pour garantir la transparence et la rigueur, l’équipe de recherche a tenu une piste d’audit réflexive, comprenant des mémos analytiques et des comptes rendus des discussions en réunion d’équipe, afin de consigner et de justifier les décisions interprétatives tout au long du processus d’analyse. Par une discussion réflexive itérative, nous avons regroupé les idées qui se recoupaient et dégagé six thèmes généraux, avec leurs sous-thèmes, qui rendaient compte des significations partagées dans l’ensemble des transcriptions.

Positionnement de l’équipe de recherche

Compte tenu de la diversité des positionnements et des disciplines au sein de l’équipe, une pratique réflexive continue a accompagné toute l’analyse. La chercheuse principale s’est appuyée à la fois sur son expertise académique et sur son expérience vécue de parent aidant d’un enfant autiste, son appartenance à une minorité ethnique nourrissant sa sensibilité au pouvoir, au privilège et aux nuances culturelles ; chaque entretien commençait par une déclaration de positionnement reconnaissant les limites de la compréhension culturelle et affirmant un espace de recherche respectueux. Le reste de l’équipe a apporté des perspectives complémentaires — neurodivergentes, qualitatives, du travail social et du développement interculturel —, une personne de l’équipe se définissant comme asiatique (n = 1) et trois comme blanches (n = 3).

Résultats

Six thèmes imbriqués caractérisaient l’expérience des familles : (1) l’écologie du soin 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 (charge pratique, émotionnelle et administrative, et changement d’identité) ; (2) la culture, la religion et le genre comme amplificateurs contextuels (normes de soin genrées, stigmatisation et stéréotypes, voix, représentation et cadrage dans l’autisme) ; (3) bâtir (ou ne pas trouver) l’architecture du soutien social (aide de la famille, des pairs et des associations face aux manques de soutien) ; (4) se battre contre le ou les systèmes (orientation dans la santé et l’éducation, attitudes professionnelles, contraintes de ressources, plaidoyer) ; (5) la résilience adaptative et la neuroaffirmation (liens relationnels, croissance, pratiques de bien-être, adaptation) ; et (6) les conséquences sur la qualité de vie familiale (finances, travail, santé, relations, participation sociale). Nous présentons chaque thème par une brève synthèse analytique suivie d’extraits variés et contrastés. Les citations sont attribuées par identifiant de personne participante (P1–P12) afin de garantir l’anonymat (figure 1).

Pour certaines familles, les contextes culturels, religieux et de genre façonnaient la manière dont les responsabilités de soin étaient comprises et assumées, et influaient sur l’expérience de la stigmatisation, la recherche de soutien et les interactions avec les services. Ces facteurs croisaient des obstacles structurels comme les difficultés de langue, l’accessibilité limitée des services et la sous-représentation dans les espaces de plaidoyer, ce qui contribuait à la variabilité des expériences de soin dans l’échantillon. Ces expériences sont rendues dans les six thèmes principaux, et les différences sont rapportées pour montrer ces difficultés particulières.

Thème 1. L’écologie du soin 24 heures sur 24, 7 jours sur 7

Exigences pratiques

Les personnes aidantes décrivaient leur rôle comme très exigeant, fait de surveillance continue, de disponibilité permanente et de peu d’occasions de se reposer. Beaucoup soulignaient la fatigue physique d’un soin 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et la vigilance nécessaire pour répondre aux besoins supplémentaires des enfants.

« En fait, on travaille sans doute bien plus que si l’on avait un emploi. C’est un travail 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, ce n’est pas du neuf heures-cinq heures. » (P6) ; « La préparer, c’est assez compliqué… crèmes contre l’eczéma, corticoïdes, inhalateur… certains aliments pour prévenir les allergies… c’est notre plus grosse charge… il faut la surveiller en permanence. » (P10)

Exigences émotionnelles et psychologiques

Le soin était décrit comme émotionnellement accablant, marqué par un stress persistant, l’anxiété, l’hypervigilance et des inquiétudes sur l’avenir de l’enfant. « J’ai beaucoup d’anxiété, simplement parce qu’ils… on n’a jamais l’impression d’avoir une pause. » (P11) ; « On cherche dans la société la place où son enfant pourrait être… est-ce que mon fils pourra un jour conduire ? … se marier ?… avoir un bon travail ? » (P7) ; « Je suis épuisée par la charge mentale de penser à tout. » (P4)

Les sentiments de culpabilité et d’autoaccusation étaient fréquents : « J’ai l’impression d’avoir échoué… dans mon travail et en tant que mère. » (P4)

Certaines mères issues de minorités ethniques faisaient état d’inquiétudes supplémentaires liées au genre : « Je m’inquiète davantage de ce qu’elle deviendra si je meurs. Qui va la soutenir ? C’est une fille, et elle est plus vulnérable qu’un garçon. » (P9)

Charge administrative

Les parents décrivaient de lourdes responsabilités administratives pour s’orienter dans les services et remplir des formulaires complexes. « J’ai rempli ce formulaire avec beaucoup de détails et joint beaucoup de justificatifs médicaux. Ça m’a pris beaucoup de temps. » (P10)

Identité de personne aidante et adaptation des rôles

Beaucoup avaient pris le rôle de personne aidante à plein temps, souvent par défaut, en fonction de leur disponibilité et de leur compétence perçue. Certaines personnes l’exprimaient ainsi : « C’est en quelque sorte venu naturellement, selon qui est doué pour quoi. » (P5) ; « On est simplement tombé dans ce rôle parce qu’on était capable d’y faire face. » (P6)

Cela s’accompagnait souvent d’une division inégale du travail et d’un travail de soin caché, non reconnu. « Je dirais 80 %. Je prends l’entière responsabilité des enfants…. ça augmente le risque d’effondrement psychique pour une mère. » (P12) ; « Les personnes aidantes sont cachées… à la maison ou en maison de soins, cachées. » (P6)

Thème 2. La culture, la religion et le genre comme amplificateurs contextuels

Normes de soin genrées

Ce sous-thème était fortement façonné par les normes culturelles, en particulier chez les personnes participantes issues de minorités ethniques, qui décrivaient le soin comme une attente genrée, traditionnellement assignée aux femmes. Ces normes faisaient du soin une responsabilité féminine héritée, acceptée sans négociation ni réflexion sur un partage équitable des rôles. « On connaît son enfant, et parce que je l’ai fait et que ma grand-mère l’a fait, alors il faut le faire… ce truc de culture, pour eux. » (P12). Une autre mère aidante disait : « Les femmes sont meilleures pour tenir la maison et les hommes sont meilleurs pour autre chose. » (P4)

À l’inverse, les personnes participantes blanches ne décrivaient généralement pas le soin comme culturellement prescrit, mais rattachaient le soin assuré par les femmes à des qualités maternantes perçues comme innées. « On a juste l’impression d’être la personne la mieux placée pour le faire, pour s’occuper des soins et tout ça… les femmes sont plus compréhensives. » (P11). Même ces femmes reconnaissaient le soutien de leur partenaire, tout en maintenant que la responsabilité principale leur revenait. « Sur une courte période, il peut en quelque sorte prendre le relais et faire des choses… dans les jours qui suivent, il faudra que je reprenne. » (P6)

Stigmatisation et stéréotypes

Les stéréotypes culturels et les idées fausses sur l’autisme façonnaient les difficultés du soin dans les récits des personnes participantes. Dans plusieurs communautés issues de minorités ethniques, des termes larges comme « handicapé » servaient à désigner le handicap, et certaines langues n’avaient pas de mot propre pour l’autisme, ce qui limitait la compréhension. Une mère aidante notait : « On disait juste que les enfants étaient handicapés, pour tous…. nous n’avons pas de mot spécifique pour eux. » (P9) Une autre ajoutait : « Dans notre communauté indienne… je ne crois pas qu’on comprenne vraiment ce qu’est l’autisme. » (P4)

Les personnes aidantes décrivaient la difficulté d’expliquer l’autisme à des proches plus âgés, dont le regard avait été façonné par des contextes où l’on parlait rarement du handicap : « …. c’est juste que mes parents ne le comprennent pas vraiment et ne croient pas vraiment que ça existe. » (P11) Les inquiétudes étaient souvent minimisées, des membres de la famille laissant entendre que les parents « s’inquiétaient trop » ou que les enfants « en sortiraient en grandissant ». Une mère se souvenait : « Avant que K** ait un diagnostic… il ne faut pas dire qu’il est autiste… ce genre de minimisation. » (P4)

L’invalidation se produisait aussi au sein même du foyer, où les observations de la personne aidante étaient balayées comme des exagérations : « Seule avec elle à la maison, peut-être que j’exagère et que j’invente des choses. » (P9) Les membres de la famille élargie attribuaient souvent les comportements à un manque de discipline, en supposant qu’ils étaient délibérés : « Il faut que tu te montres plus ferme. » (P7)

Les stéréotypes véhiculés par les médias façonnaient en outre les attentes en masquant la diversité des expériences autistiques : « Toutes les personnes autistes qu’on voit souvent à la télévision ont un assez haut niveau de fonctionnement… j’ai tendance à dire qu’elle a des retards de développement, parce que j’ai l’impression que c’est peut-être plus parlant. » (P10)

La stigmatisation entourant les handicaps invisibles renforçait la peur du jugement et la dissimulation. Un parent confiait : « Je ne me présente pas ouvertement comme autiste auprès des autres, parce que j’ai peur d’être jugé autrement que la normale. » (P5) Un autre relevait un examen public plus sévère que pour les handicaps visibles : « On voit bien que les gens vous regardent comme si quelque chose clochait chez cette enfant… si elle était en fauteuil roulant ou avait un handicap physique, il y aurait beaucoup moins de jugement en public. » (P8)

Beaucoup de personnes aidantes avaient du mal à exprimer leur détresse émotionnelle à cause de la stigmatisation : « J’ai du mal à en parler… “tous les parents ont des difficultés”. » (P4) ; « Il faut pouvoir l’exprimer sans craindre qu’on vous dise : “tu ne devrais pas dire ça de ton enfant”. » (P6)

Pour les personnes aidantes issues de minorités ethniques, la stigmatisation était renforcée par le déni culturel, qui retardait l’acceptation et le soutien : « D’abord, mon mari reste dans le déni. » (P12) ; « Ils ne voulaient vraiment rien accepter. » (P10). Les personnes aidantes se sentaient alors isolées et sous-représentées dans les espaces de soutien. « Je fréquente des groupes de soutien ou des cafés-rencontres pour les familles concernées par les besoins éducatifs particuliers et le handicap (SEND), mais les autres minorités y sont moins représentées… il y a plus de stigmatisation au sein des minorités ethniques. » (P4)

Voix, représentation et cadrage dans l’autisme

Des parents s’inquiétaient de la place limitée faite à leur voix dans le plaidoyer autistique, en particulier celle des personnes aidantes d’enfants ayant des besoins de soutien importants, des troubles concomitants et une capacité limitée à défendre leurs propres droits. « Je dois faire du plaidoyer… quand on entend parler des questions autistiques, on entend celles et ceux qui peuvent parler et communiquer pour eux-mêmes… pas les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle, ni celles qui ont besoin de soins 24 heures sur 24… c’est ce qui manque quand on néglige les parents d’enfants aux besoins importants. » (P10)

La police du langage est apparue comme un thème saillant, surtout chez les personnes aidantes issues de minorités ethniques. Les personnes participantes décrivaient comment l’évolution de la terminologie liée à la neurodiversité créait une pression et une anxiété supplémentaires. « Il y a une guerre culturelle autour de l’autisme en ce moment… beaucoup de police du langage… j’ai essuyé beaucoup de réactions hostiles rien qu’en employant des expressions comme besoins plus élevés ou besoins moins élevés. » (P4)

Pour les parents dont l’anglais n’est pas la première langue, ces attentes étaient particulièrement pénibles. « Elle essaie de s’exprimer… une mère vulnérable qui demande du soutien… et vous ignorez cela et vous passez tout le temps à lui faire la leçon sur l’emploi du mot “normal”. » (P10)

La crainte d’un retour de bâton de la communauté dissuadait en outre certaines personnes aidantes issues de minorités ethniques d’évoquer les interventions précoces ou les options de soutien. Même une brève mention de ces interventions déclenchait souvent de vives réactions. « Je suis allée sur un groupe de soutien britannique et j’ai demandé innocemment pourquoi aucune association du champ de l’autisme ne militait pour l’intervention précoce… et j’ai reçu une telle volée de bois vert. Des gens ont dit que je maltraitais mon enfant, que je voulais lui enlever son autisme et la rendre neurotypique, que j’étais un monstre malfaisant, et c’était affreux. » (P10)

Chez les personnes aidantes musulmanes, le handicap était souvent présenté comme une épreuve ou une bénédiction divine, ce qui renforçait l’acceptation et la construction de sens dans le rôle de soin. Comme elles l’exprimaient : « Je suis bénie, parce que c’est une récompense. » (P9) ; « C’est dans notre religion : tout ce qui t’a été donné t’a été donné pour une raison. » (P12)

Thème 3. L’architecture du soutien social, bâtie et brisée

DLA et soutien financier

L’accès à un soutien financier par des prestations liées au handicap, comme la Disability Living Allowance (DLA, allocation de subsistance pour personnes handicapées) et la Carer’s Allowance (allocation de personne aidante), est apparu comme une source importante de soulagement pour beaucoup de parents, comme le montre ce témoignage : « Ça aide, parce qu’avec la DLA on peut entrer gratuitement dans beaucoup d’endroits en tant que personne aidante, donc ça aide. » (P11)

Plusieurs personnes participantes relevaient que l’aide financière et les exemptions associées, comme la dispense des obligations de recherche d’emploi du Universal Credit (crédit universel), leur donnaient plus de souplesse et de temps pour s’occuper de leur enfant : « Ça rend ma vie plus souple et me laisse plus de temps libre que si l’on attendait de moi que je cherche du travail. Je suis dispensée des obligations de recherche d’emploi du crédit universel parce qu’elle a reçu la DLA. » (P3)

Tout en reconnaissant ces aides, les parents exprimaient aussi des inquiétudes sur l’adéquation et l’équité du système actuel de prestations. « H** est profondément handicapé, donc il devrait toucher plus… quelqu’un de moins atteint… on pourrait lui donner un peu moins d’argent. » (P6)

D’autres exprimaient leur frustration face aux changements de politique et aux coupes dans les prestations liées au handicap, en particulier dans un contexte d’austérité économique : « Je sais bien que le pays traverse de grosses difficultés financières en ce moment, mais maintenant ils s’attaquent à toutes les prestations pour personnes handicapées. » (P6).

Soutien familial

La famille est apparue comme une source essentielle de soutien informel, apportant aux personnes aidantes d’enfants autistes à la fois une aide pratique et un soulagement émotionnel. Plusieurs parents en témoignaient : « Mon mari assure une grande partie de ses soins, de la toilette tous les matins à la préparation. » (P7) ; « Il passe une nuit chez ses grands-parents tous les deux ou trois mois. » (P4) ; « Ses sœurs la poussent beaucoup, elles la motivent à faire des choses qu’elle n’a jamais faites. » (P12)

Malgré les bienfaits du soutien familial, plusieurs parents reconnaissaient aussi que les réseaux de soutien peuvent être irréguliers, dépendant souvent de la proximité, des besoins de soutien de l’enfant ou de la compréhension que la famille a du rôle de la personne aidante. « Pas beaucoup de soutien, à vrai dire. Aucun de ses grands-parents n’habite près d’ici. » (P3) ; « Ils essaient un peu, mais on est très loin du niveau qu’ils apporteraient si elle n’avait pas ces besoins. » (P10)

Soutien des pairs et de la communauté

Beaucoup de parents soulignaient la valeur des liens avec d’autres parents, par des réseaux de pairs formels comme informels. Les groupes en ligne et les réseaux sociaux étaient des sources accessibles d’information, de conseils et de soutien émotionnel. « Je reçois beaucoup d’aide sur Facebook. » (P1) ; « J’ai rejoint le groupe WhatsApp des personnes aidantes du champ de l’autisme pour les sorties, les activités, les événements et l’information. » (P7)

Les parents décrivaient ces espaces comme réconfortants, grâce au partage d’expériences vécues et à des conseils pratiques pour s’orienter dans les services et les prestations. « C’est agréable d’être dans une pièce avec d’autres parents qui vivent un peu la même chose que vous, et on peut apprendre les uns des autres. » (P1)

Certains parents suivaient des formations structurées ou fréquentaient des groupes de soutien locaux, qui leur offraient des occasions d’apprendre et un sentiment d’appartenance. « J’ai appris tout ça avec les formations… avec les liens que j’ai avec les gens… pour demander aux autres parents comment ils font, quel soutien existe. » (P9)

Soutien des associations

Les associations sont l’une des sources de soutien formel les plus importantes sur lesquelles les personnes aidantes s’appuient pour le plaidoyer et pour l’aide à travers les démarches bureaucratiques de demande de DLA et de constitution des dossiers de plan éducation, santé et soins (Education, Health and Care Plan, EHCP). « J’ai reçu beaucoup d’aide de l’association ; ils connaissent très bien la loi en matière d’éducation pour les besoins éducatifs particuliers et la procédure devant le tribunal. » (P11)

D’autres se disaient satisfaits de l’aide des associations pour accéder à d’autres services connexes, à l’information et à l’orientation. « On a beaucoup d’informations et d’orientation sur ce qui se passe. » (P4)

Les associations proposaient souvent du répit, des centres de loisirs pendant les vacances et des services connexes à des tarifs abordables, que beaucoup de parents auraient sinon du mal à se payer. « Ça nous aide aussi à souffler… assez raisonnable… Ils maintiennent des coûts assez bas. » (P11)

Manques de soutien

Les personnes aidantes signalaient de façon constante d’importantes lacunes dans le soutien et l’offre de services pour les enfants autistes ayant des besoins de soutien importants. Un modèle dominant « taille unique » excluait souvent les enfants qui ont besoin d’un soutien intensif, limitant l’accès à la garde, aux centres de loisirs et aux activités périscolaires faute de formation et de capacité suffisantes du personnel. Comme le notait une mère : « c’est vraiment difficile de lui trouver un centre de loisirs pour les vacances, parce que ses besoins sont importants » (P1). Un père expliquait que des compétences de communication limitées « excluent d’emblée une grande partie des services ». (P8)

Même lorsqu’une offre de répit existait, elle était décrite comme limitée, irrégulière et soumise à de longues listes d’attente : « Elle essaie de l’obtenir depuis au moins un an maintenant, et ils n’ont même pas encore fait l’évaluation » (P6).

La rareté des services spécialisés et culturellement adaptés restreignait encore l’accès, en particulier pour les familles issues de minorités ethniques. « Elles ont moins tendance à aller dans un groupe de soutien où il n’y aura aucune autre minorité ethnique, parce qu’on n’y parlera pas de religion ni de Dieu. » (P4)

S’orienter dans le système de soins britannique, fragmenté, exigeait de solides compétences de plaidoyer, ce qui désavantageait les familles confrontées à des barrières linguistiques ou culturelles. « J’imagine une mère qui ne parle peut-être pas anglais… rien que pour arriver à poser les bonnes questions ou à chercher en ligne. » (P7)

Thème 4. Se battre contre le ou les systèmes

Retards de diagnostic

Une difficulté majeure rapportée par les parents était le retard important pour obtenir un diagnostic d’autisme. Le processus était décrit comme long et fragmenté, impliquant de multiples spécialités et des listes d’attente interminables. « C’est un processus très, très long… ça traîne, liste d’attente sans fin » (P9). Même les premières évaluations pouvaient prendre des années : « 24 mois, c’est le délai d’attente pour un rendez-vous spécialisé » (P2). Les engorgements du système aggravaient les retards : « Notre arrondissement de Londres a un tel retard dans les dossiers d’autisme » (P10). Certaines familles recouraient à des évaluations privées pour contourner l’attente du NHS, mais celles-ci n’étaient pas toujours acceptées, ce qui imposait de nouvelles évaluations : « Il a quand même dû avoir aussi un diagnostic par [le NHS] » (P11).

Le manque de soutien après le diagnostic

Dans l’ensemble des entretiens, les personnes participantes soulignaient le manque d’orientation et de parcours structurés après le diagnostic, et décrivaient ce moment comme isolant et déroutant. « Ils ne vous disent pas où aller… vous vous retrouvez seule. Il faut faire les recherches vous-même » (P7). Un autre parent demandait : « Le vrai point de blocage, c’est le passage direct du diagnostic à : qu’est-ce que je fais maintenant ? » (P8).

Beaucoup d’enfants n’étaient diagnostiqués qu’après leur entrée à l’école ; les familles étaient alors sorties des services de proximité et réorientées vers le soutien scolaire. « En gros, ils l’ont simplement fait sortir du dispositif… parce qu’il entrait à l’école » (P4).

Accès à l’ergothérapie (OT) et à l’orthophonie (SALT)

L’orthophonie (speech and language therapy, SALT) et l’ergothérapie (occupational therapy, OT) étaient les services du NHS les plus recherchés, mais l’accès à l’ergothérapie était souvent limité par de longs délais d’attente. Plusieurs parents en témoignaient : « Il n’y a pas d’offre d’ergothérapie au NHS pour le sensoriel… ils nous envoient juste une vidéo à regarder » (P4) ; « Même avec le soutien de l’équipe de diagnostic de l’autisme, il a fallu trois tentatives pour la faire inscrire sur la liste d’attente d’ergothérapie. » (P3)

L’accès limité à l’orthophonie et les longs délais d’attente étaient des préoccupations majeures des parents, comme le disait une mère : « Il voit quelqu’un en orthophonie à l’école… sans doute une fois tous les trois mois » (P1). Une autre exprimait son inquiétude : « Ça a quand même été un si long combat pour obtenir du soutien, et surtout pour obtenir de l’orthophonie. » (P10)

Du fait de la disponibilité restreinte de l’orthophonie, les thérapeutes se contentent souvent de brèves observations, qui servent ensuite à fixer des objectifs ; mais aucune séance de suivi régulière n’a lieu à l’école. « Ils voulaient le voir dans cette classe ou à la crèche pendant une heure environ, puis rédiger un rapport avec des objectifs… ils n’ont jamais vraiment eu de séances avec lui. » (P4)

Connaissances, attitudes et pratiques professionnelles

Les personnes aidantes rapportaient que les équipes de santé balayaient souvent leurs inquiétudes ou exigeaient des preuves excessives, ce qui leur donnait le sentiment qu’on se méfiait d’elles, les stressait et les laissait sans savoir où chercher du soutien. « J’ai dit qu’il ne parlait pas et elle disait : oh, il va parler, comme pour mettre ça sous le tapis. » (P1) ; « J’ai emmené mes deux garçons consulter en médecine générale, et on m’a dit qu’il fallait plus de preuves ; en gros, on ne m’a pas crue. » (P11)

Les parents percevaient les équipes de santé comme retardant les évaluations et se fiant à de brèves observations. « Ils voient un enfant pendant deux jours ou peut-être un jour… et ils prennent une décision » (P12). Ces équipes étaient aussi perçues comme manquant d’expérience pratique des besoins complexes : « Ils ne sont pas équipés pour l’autisme vraiment sévère, profond » (P6). Une autre mère ajoutait : « En médecine générale, on n’en a aucune idée » (P2).

Les personnes aidantes rapportaient des difficultés avec le personnel éducatif, avec souvent le sentiment que leurs inquiétudes étaient balayées. « La personne référente pour les besoins éducatifs particuliers (SENCo) a dit que F** n’avait aucun problème… j’ai dit qu’elle n’était pas juste calme, qu’elle ne pouvait pas communiquer » (P12). La formation limitée du personnel scolaire à l’autisme était largement relevée : « Le personnel assistant d’éducation a sans doute une heure de formation » (P4) ; « Le personnel enseignant a peut-être eu quelques jours pendant sa formation initiale (PGCE), mais n’a pas vraiment eu d’expérience ou de formation spécialisée et soutenue sur l’autisme » (P10). Le peu de temps disponible pour la communication entre parents et enseignants limitait encore la collaboration : « Ils n’ont pas le temps de rencontrer souvent les parents » (P2).

À l’inverse, beaucoup de parents saluaient l’expertise et les compétences du personnel des écoles spécialisées, en soulignant que ce personnel était mieux armé pour apporter un soutien éducatif adapté : « Le fait que son enseignante s’occupe d’enfants à besoins particuliers jour après jour — elle a l’habitude d’adapter le programme pour eux, sait comment leur enseigner, les faire participer et les aider, et tout le personnel d’appui qui y travaille a cette longue expérience et cette formation. » (P10)

La bureaucratie de l’EHCP

Les parents présentaient l’EHCP comme la principale porte d’accès au soutien scolaire ; sans lui, l’accès était très limité. « Si vous n’avez pas de plan EHCP, votre enfant ne peut pas être accueilli à plein temps » (P9). La procédure de demande était décrite comme bureaucratique et chronophage, et laissait souvent les parents la mener eux-mêmes : « La procédure d’EHCP, c’était beaucoup… beaucoup d’évaluations » (P4), avec des attentes « d’environ six mois pour que l’EHCP passe » (P6). Les difficultés continuaient après l’approbation, les plans étant jugés en décalage avec les besoins des enfants faute d’évaluation professionnelle suffisante : « Elle n’avait jamais vu de psychologue scolaire… l’EHCP était complètement à côté » (P8).

Les difficultés de l’inclusion en milieu ordinaire

La plupart des parents rapportaient que les écoles ordinaires manquaient d’un soutien adéquat, les enfants étant souvent isolés ou insuffisamment surveillés. « Ils l’ont mis seul dans une pièce — ce n’était pas mieux pour lui » (P2). Les limites du personnel étaient manifestes : « Si vous avez des besoins plus sévères, il y a très peu de choses que nous puissions faire dans une école primaire ordinaire… au-delà de la garderie » (P10). Des parents décrivaient aussi des pratiques dangereuses, dont des enfants laissés sans surveillance : « Je l’ai trouvée debout dans le couloir, juste abandonnée là… pendant 20 à 30 minutes » (P12).

Même lorsque l’enfant était accepté en milieu ordinaire, les parents rapportaient des appels fréquents pour venir le chercher à la suite d’incidents mineurs, ce qui perturbait leur emploi et leurs routines : « Comme ce n’est pas une école spécialisée, ils ne tolèrent rien » (P9). Choisir entre l’enseignement ordinaire et une offre spécialisée était décrit comme une lutte permanente, avec de longs délais malgré les EHCP : « On essaie de changer d’école depuis la grande section » (P1). Les parents exprimaient leur frustration face aux pressions des autorités locales pour maintenir l’enfant en milieu ordinaire sans ressources suffisantes : « Ils doivent fournir le soutien et arrêter de se plaindre » (P11).

La dépendance au financement

Les parents reliaient les difficultés à s’orienter dans les systèmes de santé et d’éducation à l’insuffisance du financement public des services SEND. « Il n’y a tout simplement pas assez d’argent… avec les budgets pour les besoins particuliers » (P10). Les effectifs et l’offre des écoles étaient décrits comme dépendants du financement : « L’école spécialisée de H*** n’a pas de garderie du matin… parce qu’elle n’a pas le financement pour le personnel supplémentaire » (P10). Une autre mère insistait sur la nécessité d’un investissement financier pour rendre l’inclusion possible : « Il faut qu’ils puissent fournir l’argent pour que les écoles puissent mettre le soutien en place » (P11).

Le plaidoyer

Le plaidoyer est apparu comme central pour s’orienter dans les systèmes d’éducation et de santé, car le soutien était rarement automatique ou coordonné. Les parents décrivaient la nécessité d’insister sans relâche : « Il faut se battre… il faut défendre son enfant » (P7) ; « Si vous savez plaider sa cause… votre enfant aura plus de soutien » (P4). Dans la santé, le plaidoyer était nécessaire pour obtenir des orientations, des médicaments et un traitement suivi, qui était « suspendu au fait que je plaide et que je pousse pour l’obtenir » (P10). L’accès aux médicaments était décrit comme une lutte permanente : « Je dois me battre tous les trois mois » (P9).

Dans l’éducation, le plaidoyer était continu et épuisant, jusqu’aux recours et aux placements spécialisés : « On a l’impression d’un combat permanent, tout le temps » (P11). Quand les écoles ne lançaient pas le soutien, les parents remplissaient eux-mêmes les demandes d’EHCP : « En gros, j’ai fait une demande en tant que parent » (P6), ce qui souligne combien le plaidoyer est indispensable pour accéder à l’offre.

Thème 5. La résilience adaptative et la neuroaffirmation

Liens relationnels et joie

Le soin assuré par les parents était porté par le lien émotionnel fort qui les unit à leurs enfants autistes, source essentielle de joie, d’épanouissement et de sens. « Je suis si proche d’eux et je travaille avec eux tous les jours. Toutes ces connaissances et ces choses-là sont ancrées en moi, alors nous sommes très proches. » (P11)

Ce lien leur apportait un soulagement émotionnel et renforçait leur sentiment d’avoir un but. « Aussi lourde que soit la journée, on trouve toujours les joies d’être sa maman » (P7) ; « Je lui ai pincé le nez en disant “pouet pouet”, elle a éclaté de rire et elle est partie en courant en le répétant. » (P8).

L’autisme comme force

Les parents faisaient preuve d’une résilience et d’une capacité d’adaptation remarquables, recadrant souvent l’autisme comme une source de force plutôt que comme une limitation. Les parents autistes, en particulier, décrivaient une compréhension singulière des besoins de leurs enfants grâce à une expérience vécue partagée, qui leur permettait d’apporter un soutien plus empathique et plus accordé. « Il y a tellement de potentiel inexploité : si on pouvait libérer toutes ces sortes de compétences du quotidien, les enfants autistes pourraient accéder à tellement de croissance et d’occasions. » (P5). Une autre mère autiste disait : « Je pense aussi qu’étant moi-même autiste et TDAH, j’ai une assez grande compréhension de ce qu’ils ressentent. » (P11)

Les parents insistaient de façon constante sur le fait que c’est l’environnement, et non les personnes autistes, qui doit s’adapter. « Ce n’est pas la personne autiste qui est cassée ; c’est le monde qui n’est pas fait pour la personne autiste. » (P5)

Croissance, apprentissage et autonomisation

Le soin favorisait une croissance personnelle considérable : les personnes aidantes rapportaient davantage de patience, de résilience et de maturité émotionnelle, ainsi que des effets transformateurs sur leur trajectoire de vie. « Et maintenant je suis plus résiliente. » (P3), « J’ai maintenant plus de tolérance. » (P2). Un parent confiait : « Je ne serais pas à l’université si ce n’était pas pour elle… si la fac se passe bien, il y a de bonnes chances que je finisse par travailler dans le domaine des besoins particuliers. » (P8)

Le soin approfondissait aussi la conscience de soi des parents. « Il nous apprend à réfléchir, à être conscients de nous-mêmes. Ça nous a appris à prendre du recul pour vraiment comprendre notre manière habituelle de faire les choses. » (P4). Ce processus réflexif conduisait certains parents à demander pour eux-mêmes un diagnostic d’autisme : « On commence à se comprendre soi-même avec un diagnostic d’autisme… “ah, c’est beaucoup plus logique”. » (P8)

Les parents décrivaient aussi l’acquisition d’une perspective plus large sur la vie : « Ça m’a donné un vrai regard sur la vie dans son ensemble » (P6) ; une autre mère confiait : « Il nous a appris une vie au rythme plus lent. » (P4).

Cette croissance poussait souvent les parents à soutenir d’autres personnes, contribuant à une réciprocité au sein de la communauté : « Je peux leur apporter mon expérience… je peux les soutenir » (P2).

L’adaptation

Le soutien social est apparu comme un mécanisme d’adaptation central, la famille, les amis et les groupes de pairs offrant un soulagement émotionnel et une aide pratique. Comme l’expliquait une mère : « Quand mon moral s’effondre, je vais voir ma mère ou ma sœur… ça me remonte assez le moral pour continuer » (P6). Les groupes en ligne apportaient aussi des conseils et une expérience partagée : « On y trouve des infos, du soutien et des conseils… ça aide à tenir. » (P10).

Les parents utilisaient toute une gamme de stratégies pratiques de bien-être, par exemple : « Une pause en famille, ça aide à recharger les batteries. » (P2) ; « Méditer aide… prendre un peu de temps à l’écart. » (P4). Laisser sortir ses émotions était aussi un mécanisme d’adaptation important : « Il faut se laisser pleurer librement… juste pour que ça sorte. » (P12)

Les émotions positives, comme l’espoir, la gratitude et l’amour, étaient des sources clés d’adaptation. Une mère exprimait sa gratitude : « Alhamdulillah… j’ai la bénédiction d’avoir quatre enfants merveilleux » (P9). Les progrès des enfants nourrissaient l’espoir : « Il commence à tenir un crayon… ça nous donne de l’espoir » (P4). L’affection des enfants soutenait aussi les parents : « Quand il vous serre dans ses bras et vous dit que tout va bien se passer. » (P7)

L’optimisme quant au développement futur des enfants renforçait encore l’adaptation : « Elle a dépassé beaucoup de choses… elle a fait beaucoup de progrès » (P12)

L’adaptation par la religion n’était décrite que par des parents musulmans, qui voyaient dans la foi une source majeure de force et d’acceptation : « Ma religion a joué un rôle central pour m’aider à arriver là où je suis aujourd’hui. » (P7)

Thème 6. Les conséquences sur la qualité de vie familiale

Tensions financières et matérielles

S’occuper d’un enfant autiste pesait fortement sur le bien-être financier des familles, beaucoup de foyers se retrouvant avec un seul revenu en raison des responsabilités de soin à plein temps. « Notre sécurité financière a changé, parce que l’un de nous a dû quitter son emploi. » (P4). Une autre mère faisait écho à cette inquiétude : « Malheureusement, il nous manque un salaire, et même avec l’allocation handicap et l’allocation de personne aidante, ça ne compense sans doute pas ce salaire supplémentaire qu’on pourrait gagner. » (P11)

Les parents faisaient aussi état d’une hausse des dépenses courantes, en particulier pour les enfants ayant des besoins de soutien importants. « Il utilise des quantités énormes de couches, de lingettes, il casse des choses, il jette de la nourriture partout par terre… Et puis il faut lui acheter du matériel, comme sa poussette. Il faut prendre davantage la voiture parce qu’il ne peut pas marcher, donc ça coûte de l’essence. » (P6)

Perturbation de l’emploi et de la carrière

La plupart des personnes aidantes décrivaient une perturbation importante de leur emploi, de leurs études ou de leurs aspirations professionnelles à long terme. Les personnes participantes exprimaient un sentiment de perte, de limitation et de sacrifice lié à leur rôle de soin : « Si je n’étais pas aidante, j’aurais très probablement une carrière. » (P11) ; « Avant de comprendre l’ampleur de ses besoins, j’espérais faire carrière dans le monde universitaire… Ça ne va pas marcher avec ma fille… Alors ça restreint vraiment mes options de carrière. » (P10)

Certains parents qui tentaient de poursuivre leurs études ou leur emploi rapportaient que les institutions faisaient preuve de peu de souplesse. « Il y a des moments où le travail s’accumule parce que d’autres choses comptent plus… Je reçois régulièrement des SMS d’assiduité de l’université, que j’ignore. » (P8)

Le travail à temps plein classique était souvent incompatible avec les exigences du soin : « Je ne peux pas travailler après trois heures… je dois toujours m’assurer d’être là pour les récupérer tous les jours. » (P11)

Les parents restés en emploi soulignaient combien un employeur compréhensif était essentiel : « Comme j’ai toujours plus ou moins été dans le milieu universitaire, dans ce milieu-là, c’est assez bien. J’ai eu de la souplesse dans mes emplois précédents. » (P5)

Dynamiques relationnelles

Tensions conjugales : toutes les personnes participantes rapportaient que le soin mettait leur relation sous pression. Les exigences constantes laissaient peu de temps ou de disponibilité émotionnelle aux partenaires pour se retrouver. « On a de temps en temps une soirée en amoureux… concrètement, au jour le jour, on n’a aucun temps ensemble. » (P5) ; « Ça a été une tension extrême pour nous… par moments, on a à peine réussi à tenir. » (P6)

Quelques personnes aidantes rapportaient cependant que la lutte partagée avait renforcé leur lien. Une personne participante décrivait comment le fait d’affronter ensemble les difficultés avait favorisé une plus grande proximité et un soutien mutuel : « Quand on a un problème, on devient plus proches et plus solidaires parce qu’on a quelque chose en commun. On doit élever cet enfant ensemble. Je ne peux pas le faire seule, et il ne peut pas le faire seul. Ensemble, on doit porter ça. » (P2)

Dynamiques de fratrie : les frères et sœurs étaient souvent décrits comme jouant un rôle de soutien et contribuant positivement au développement de leur frère ou sœur autiste : « Ses sœurs la poussent beaucoup… Elle apprend d’elles, elle apprend des mots, des phrases… » (P12)

Les parents percevaient souvent les frères et sœurs comme plus empathiques et plus mûrs grâce à ces expériences : « Je pense que ça l’a rendue plus attentionnée et plus consciente que tout le monde est différent. » (P1)

Beaucoup de personnes aidantes rapportaient cependant avoir du mal à passer du temps de qualité avec leurs enfants non autistes : « On a tendance à faire les choses séparément… Ma femme est partie avec notre premier enfant… je suis resté à la maison avec les deux plus jeunes. » (P8)

Les parents décrivaient des efforts conscients pour maintenir un équilibre : « J’essaie d’y être attentive… j’essaie de répartir le temps et d’encourager les enfants à me parler. » (P7)

Santé mentale et physique

Le soin faisait peser une charge émotionnelle considérable sur les parents. Beaucoup rapportaient un stress persistant, de l’isolement et un moral bas : « Ça a clairement un coût énorme… plutôt un problème de type dépression, causé par la situation des enfants. » (P6) ; « On est seule une grande partie du temps, ce qui peut affecter la santé mentale. » (P11)

Plusieurs personnes aidantes soulignaient le besoin d’un soutien émotionnel empathique : « Un peu de compassion et de compréhension… quelqu’un qui dise : “Je compatis, ça doit être vraiment dur pour vous.” » (P10)

Les parents décrivaient aussi une fatigue physique due aux tâches de soin manuelles : « C’est un grand garçon… j’ai essayé de le porter, mais maintenant j’ai mal au dos. » (P2) ; « Je me suis abîmé le dos… d’après le bilan de kiné, c’est directement lié à mon rôle d’aidante. » (P6)

Le manque de sommeil était une difficulté persistante en raison du sommeil irrégulier de l’enfant : « Elle se réveille au milieu de la nuit et reste debout pendant des heures… je suis souvent debout avec elle. Très privée de sommeil… ça m’a affectée physiquement de bien des façons. » (P10)

Participation sociale réduite

Beaucoup de personnes aidantes rapportaient une forte réduction de leur participation sociale, débouchant souvent sur un sentiment de retrait et d’isolement : « On perd des gens… des amis qu’on avait depuis des années… on se retrouve seule. » (P12)

L’expérience du jugement social décourageait encore la participation : « On ne va pas voir la famille ou les amis parce qu’on se sent jugés tout le temps. » (P11)

Certaines personnes évitaient les situations sociales par crainte du comportement de leur enfant et des réactions des autres : « Je ne pouvais pas l’emmener là-bas parce qu’il cassait tout… votre enfant va, genre, arracher ses vêtements, faire pipi par terre. » (P6)

Discussion

Notre étude met en lumière la manière dont les parents d’enfants autistes font face à des exigences de soin intensives et à un travail émotionnel considérable au sein de systèmes de santé, d’éducation et d’aide sociale fragmentés. Prolongeant la littérature existante, les résultats montrent que le stress parental, l’incertitude et le plaidoyer sont façonnés par l’interaction entre les responsabilités de soin, la disponibilité du soutien social et des influences contextuelles plus larges. Au sein de ces systèmes sous-dotés, la résilience adaptative et la construction de sens neuroaffirmative se développent de façon inégale, ce qui contribue aux disparités de bien-être entre les familles.

En accord avec les travaux antérieurs, les parents rapportaient des exigences de surveillance intenses, une tension émotionnelle, une anxiété persistante et une surcharge cognitive [47,48]. Ces pressions étaient aggravées par le poids administratif de l’orientation dans les systèmes de santé, d’éducation et de protection sociale. Le soin restait fortement genré : les mères, en particulier celles issues de minorités ethniques, étaient placées par défaut dans le rôle de soin par des normes culturelles anciennes valorisant l’abnégation et la responsabilité domestique [30]. La prédominance des mères dans l’échantillon (10 sur 12) reflète directement ce schéma : les rôles de soin étaient rarement discutés ou négociés au sein de la famille, quelle que soit l’origine ethnique, même si cette attente était particulièrement marquée chez les personnes participantes issues de minorités ethniques (P4, P10, P12). Cette intensification du travail de soin rejoint les données plus larges sur les inégalités de genre dans le soin, et elle est encore aggravée par les ruptures d’emploi : huit des douze personnes participantes n’avaient pas d’emploi rémunéré au moment de l’entretien, y compris celles qui se définissaient comme personnes aidantes officielles ou au foyer, ce qui illustre concrètement la manière dont les exigences du soin limitent la participation au marché du travail, point sur lequel le thème 6 revient. La stigmatisation est apparue comme une expérience omniprésente et universelle [21]. Les parents décrivaient les difficultés liées aux handicaps invisibles, au manque de compréhension du public et à la stigmatisation par association, qui façonnaient l’identité, la détresse et le retrait social [22]. Dans les familles issues de minorités ethniques, la stigmatisation était approfondie par l’absence de terminologie culturellement signifiante pour l’autisme [34], le recours à des termes péjoratifs et des tensions intergénérationnelles avec des proches qui niaient ou réinterprétaient les besoins de l’enfant [49]. La honte et le déni faisaient aussi obstacle à la recherche d’aide dans ces familles [34,35]. Les représentations médiatiques étroites de l’autisme comme capacité exceptionnelle alimentaient en outre l’incompréhension, des attentes irréalistes et la réticence à dévoiler ses difficultés [50]. Ces dynamiques étaient particulièrement visibles chez les personnes participantes dont les enfants avaient des troubles concomitants (P6 : autisme et épilepsie ; P10 : retard global de développement, autisme, eczéma et asthme), qui décrivaient une stigmatisation redoublée — devoir composer à la fois avec l’incompréhension liée à l’autisme et avec la visibilité des besoins médicaux supplémentaires de leurs enfants — et qui rapportaient systématiquement les contextes de soin les plus complexes et les plus dépourvus de ressources de l’échantillon.

Un apport inédit de cette étude est l’examen de la manière dont les parents s’approprient le discours neuroaffirmatif. Beaucoup accueillaient l’autisme comme une différence plutôt que comme un déficit et valorisaient les façons de penser singulières de leur enfant [51]. Les parents autistes s’appuyaient sur leur expérience vécue pour créer des environnements validants [40]. L’accès aux pratiques neuroaffirmatives n’était cependant pas également réparti. Plusieurs parents de minorités ethniques vivaient comme un jugement les réactions à l’emploi de termes culturellement familiers ou à leur maîtrise insuffisante le langage du plaidoyer, ce qui créait un travail émotionnel supplémentaire, un déplacement culturel et des obstacles à l’accès au soutien. Des travaux récents ont souligné que le mouvement de la neurodiversité, s’il est progressiste dans son intention, reste enraciné dans des cadres occidentaux et du Nord global qui ne se transposent pas forcément sans heurts d’un contexte culturel et linguistique à l’autre [52]. Ces résultats montrent que la neuroaffirmation risque de devenir excluante si elle sert d’outil de contrôle linguistique ou idéologique, une question qui rejoint des préoccupations plus larges sur les voix qui façonnent le discours et les politiques en matière d’autisme [53,54]. Pris ensemble, ces résultats soulignent la nécessité d’approches de la neuroaffirmation culturellement adaptées et décoloniales, qui préservent ses valeurs fondamentales tout en accueillant des manières diverses de connaître, de communiquer et de chercher du soutien.

Les obstacles systémiques étaient une source majeure de tension pour les familles. Les parents décrivaient de longues listes d’attente, des services fragmentés, un soutien minimal après le diagnostic et une orientation insuffisante [55]. Les personnes participantes soulignaient aussi les obstacles rencontrés avant le diagnostic et pendant l’attente, dont l’accès restreint aux services sans diagnostic formel, l’incertitude sur les parcours de soutien, la détresse émotionnelle et la charge de soin supplémentaire liée à des délais d’attente prolongés. Bien que le guide d’entretien ne comporte pas de questions directes sur les parcours d’attente diagnostique, ces expériences sont apparues spontanément et de façon constante dans les récits des personnes participantes.

Les familles d’enfants ayant des besoins de soutien importants — diagnostics multiples, déficience intellectuelle, problèmes de santé physique, enfants autistes peu ou non verbaux — rapportaient recevoir souvent le moins de soutien. Elles exprimaient leur inquiétude face au manque d’expérience des services pour comprendre les besoins de ces enfants, ou craignaient que les réalités des besoins supplémentaires n’y soient pas comprises. Si les personnes participantes soulignaient la nécessité d’une formation et d’une sensibilisation professionnelles accrues, ces expériences ne reflètent peut-être pas seulement un manque de connaissances ou d’expertise des services, mais pourraient aussi tenir à des contraintes systémiques et de commande publique plus larges qui pèsent sur l’offre de services en autisme — ressources limitées, pression sur les effectifs, mauvaise coordination des soins, formation limitée et variabilité de l’offre locale [56] —, en dépit de la volonté des équipes d’offrir une prise en charge plus complète.

Un point important mis en évidence par les résultats est que, si les enfants ayant des besoins de soutien supplémentaires et plus complexes accédaient souvent un peu plus vite aux parcours d’évaluation diagnostique, le soutien et l’offre de services restaient fréquemment insuffisants pour répondre aux besoins de soin des familles. Par exemple, une mère d’une enfant présentant un autisme, un retard global de développement, de l’eczéma et de l’asthme décrivait d’importantes difficultés à obtenir un mode de garde adapté. Les parents expliquaient n’avoir pu obtenir une place en crèche pour leur enfant qu’à l’âge de cinq ans, en raison de ses besoins médicaux et de soutien importants. Ils décrivaient aussi l’exigeante routine de soin quotidienne liée à la prise en charge de l’eczéma et de l’asthme de l’enfant, en particulier lors de la préparation du matin, qui ajoutait encore à la tension du soin. Sur le plan du plaidoyer, ces familles faisaient état d’une sous-représentation dans les espaces de plaidoyer autistique [57]. Le plaidoyer devient une difficulté supplémentaire pour celles qui s’orientent dans les services dans une langue seconde et se heurtent à des récits culturels laissant peu de place conceptuelle à l’autisme [58].

Des services d’orthophonie et d’ergothérapie débordés, avec des dizaines de milliers d’enfants sur liste d’attente, continuent de renforcer les inégalités d’accès aux soins [59,60]. Les parents rapportaient que les enfants ayant des besoins de soutien faibles ou modérés sont souvent exclus, les services donnant la priorité aux besoins plus élevés, ce qui retarde ou empêche l’intervention, nuit aux résultats pour l’enfant et aggrave le stress parental. L’insatisfaction des parents envers les services d’ergothérapie (OT) et d’orthophonie (SALT) peut en partie refléter un décalage entre leurs attentes et le périmètre actuel de ces services, souvent centrés sur l’évaluation, les recommandations et l’appui à la mise en œuvre par l’école ou les personnes aidantes plutôt que sur une intervention directe continue. Les résultats soulignent aussi le rôle possible des lacunes de communication sur ce que les familles peuvent raisonnablement attendre de ces services, dont l’explication limitée des parcours, le manque de transparence sur les processus d’évaluation et de décision diagnostique, et l’incertitude sur la nature et la disponibilité du soutien professionnel. Ces résultats montrent l’importance d’une communication, d’un accompagnement et d’une orientation professionnels plus clairs pour mieux soutenir les familles dans ces services, en améliorant leur information et leur compréhension afin de mieux ajuster les attentes. Outre les lacunes structurelles, les parents décrivaient des attitudes professionnelles dédaigneuses, dont un « gaslighting » médical et une compréhension limitée des besoins neurodivergents, qui érodaient encore la confiance dans les services et alourdissaient la charge émotionnelle [61,62].

Les difficultés liées à l’éducation, comme la formation limitée du personnel, un soutien irrégulier, des procédures d’EHCP bureaucratiques et le manque d’écoles spécialisées, compromettaient encore les progrès des enfants et alourdissaient la charge de plaidoyer des parents [34,63,64]. Cela montre la nécessité de parcours simplifiés, comme des guichets uniques d’orientation SEND, des services d’intermédiation pour le plaidoyer et un soutien personnalisé dans les différents cadres éducatifs. Former les équipes cliniques et éducatives à des compétences informées par l’autisme et par la culture reste essentiel.

Le soutien social jouait un rôle tampon important [47,65]. Le soutien émotionnel et pratique et le répit apportés par la famille et les amis étaient bénéfiques, bien qu’inégalement répartis et souvent limités par la stigmatisation ou l’incompréhension [66]. Le soutien des pairs par WhatsApp, Facebook et les associations bénévoles était particulièrement apprécié pour son accessibilité et pour les conseils fondés sur l’expérience vécue [67]. Ces résultats montrent que les parents d’enfants autistes ont besoin de soutiens formels et informels variés, provenant de multiples systèmes.

Les parents faisaient preuve d’une résilience adaptative considérable, caractérisée par des liens émotionnels forts, des activités partagées porteuses de sens et un engagement actif dans les formations, l’information et les ressources communautaires, qui renforçaient l’adaptation [51,68]. Conformément à la littérature, la résilience se traduisait par la capacité des parents à persévérer vers un sentiment de normalité, à établir des routines de soin tenables et à passer de tentatives de « réparer » leur enfant à l’acceptation et à l’ajustement [38]. Pour une partie des parents, le soin a aussi suscité une réflexion sur leur propre neurodivergence, conduisant à une exploration de soi et, dans certains cas, à un diagnostic tardif [39,69]. La foi jouait un rôle particulier chez les personnes aidantes musulmanes, en offrant une acceptation et un sens qui soutenaient l’adaptation [31]. Ainsi, des approches neuroaffirmatives élaborées en partenariat avec des responsables communautaires ou religieux de confiance, et appuyées par des documents d’orientation traduits et accessibles, aideront ces communautés.

Les exigences du soin pesaient fortement sur la stabilité financière, l’emploi, les relations et la santé, en accord avec les recherches antérieures [19,70]. Dans la présente étude, beaucoup de mères rapportaient avoir quitté un emploi rémunéré en raison d’une offre scolaire limitée et d’un soutien insuffisant des services, ce qui entraînait d’importantes difficultés financières. La plupart des parents soulignaient l’effet, sur le bien-être familial global, du fait qu’un parent soit entièrement engagé dans le soin [71]. Si les prestations financières comme la Disability Living Allowance (DLA) et la Carer’s Allowance apportaient un certain soulagement, elles étaient largement perçues comme insuffisantes pour couvrir les coûts supplémentaires liés aux besoins complexes, ce qui indique la nécessité de politiques de soutien financier mieux ciblées.

Les relations de couple étaient souvent mises à l’épreuve par le stress et la réduction du temps partagé [72] ; certains couples rapportaient cependant un lien renforcé par les épreuves partagées, et décrivaient leur famille comme une équipe unie travaillant ensemble à protéger et à améliorer son bien-être [73]. Les relations dans la fratrie reflétaient elles aussi à la fois de la chaleur et des conflits [74]. En outre, le stress chronique, les troubles du sommeil, la fatigue et les symptômes dépressifs rapportés par les personnes aidantes [75] soulignent l’effet cumulatif du soin et des défaillances systémiques. Nos résultats suggèrent que ces difficultés ne sont pas seulement une conséquence des exigences du soin, mais aussi de la tension cumulée qu’engendrent l’orientation dans des services fragmentés, un soutien limité et une incertitude persistante.

Plusieurs limites doivent être prises en compte dans l’interprétation de ces résultats. Le recrutement par des organisations communautaires, des associations et des réseaux en ligne a pu produire un échantillon de personnes aidantes relativement engagées auprès des systèmes de soutien, ce qui sous-représente peut-être les familles plus isolées ou exclues du numérique. Les données ont été recueillies exclusivement en anglais, ce qui a pu limiter la participation des familles maîtrisant peu l’anglais et restreindre la profondeur des éclairages culturellement nuancés. L’étude n’a recueilli que le point de vue des personnes aidantes principales. L’expérience et la contribution des partenaires au soin n’ont pas été évaluées de façon indépendante, et les personnes participantes étaient invitées à réfléchir à leur propre expérience plutôt qu’à celle de leur partenaire. Les recherches futures gagneraient à adopter des plans dyadiques ou à perspectives multiples pour saisir la manière dont les responsabilités et les expériences de soin se répartissent et se négocient au sein des couples. Les expériences n’ont pas été analysées séparément selon l’étape où se trouvaient les familles dans le parcours d’évaluation diagnostique de l’autisme (p. ex. en attente d’évaluation, en cours d’évaluation ou après le diagnostic). Des familles à différentes étapes peuvent vivre des difficultés distinctes liées à l’incertitude, à l’accès au soutien, à la charge de plaidoyer et à l’orientation dans les services. Du fait de la taille relativement réduite de l’échantillon qualitatif, des comparaisons entre sous-groupes n’étaient pas réalisables dans la présente étude. Les recherches futures pourraient explorer davantage la manière dont l’expérience du soin diffère selon les étapes du processus d’évaluation diagnostique. De plus, les recherches futures devraient intégrer des cadres affirmant la neurodiversité à des épistémologies culturellement ancrées, afin de mieux refléter des compréhensions relationnelles du handicap et de remédier à la marginalisation des communautés issues de minorités ethniques.

Conclusion

Pris ensemble, ces résultats soulignent la complexité du soin dans ses dimensions familiales, systémiques et contextuelles. Les familles faisaient face à des exigences considérables liées à un soin intensif et à des difficultés persistantes pour accéder à des services rapides, coordonnés et adaptés, tout en faisant preuve de résilience, de capacités de plaidoyer et d’adaptation pour s’orienter dans les systèmes de soutien. L’étude montre en outre que l’accès aux compréhensions et aux pratiques neuroaffirmatives est inégal et façonné par des facteurs structurels et contextuels plus larges, dont la manière dont les services s’adressent à des familles diverses. Sans parcours culturellement inclusifs et accessibles, les approches neuroaffirmatives risquent de renforcer les inégalités existantes.

Dans l’ensemble, les résultats soulignent le besoin urgent d’interventions centrées sur la famille et culturellement sensibles, de parcours de soutien équitables et de systèmes de santé, d’éducation et d’aide sociale coordonnés et dotés de ressources suffisantes, qui reconnaissent les inégalités structurelles et les influences contextuelles sur le soin. La résilience parentale, si admirable soit-elle, ne doit pas tenir lieu de soutien systémique adéquat.