On estime que six millions d’enfants et d’adolescents, soit environ un sur dix, présentent des problèmes émotionnels, sociaux et comportementaux si graves que leur fonctionnement au quotidien en est entravé, à la maison, à l’école et dans leur communauté (Williams et al., 2018). L’expression « trouble émotionnel grave » (SED) est employée par les agences des États et de l’État fédéral pour désigner ce groupe diagnostiquement hétérogène d’enfants et d’adolescents (les jeunes) aux problèmes émotionnels et comportementaux multiples et sévères. Les risques que ces jeunes peuvent représenter pour leur propre sécurité, pour leur famille et pour leur communauté entraînent de fréquentes crises de santé mentale, qui exigent des niveaux de soins plus intensifs. Les jeunes présentant un SED sont à l’origine des services hors du foyer les plus coûteux du système public de santé mentale, comme les hôpitaux psychiatriques et les établissements de traitement résidentiel (Feng et al., 2017 ; Pires et al., 2013 ; Soni, 2014). Pour répondre aux besoins de ce public important et vulnérable, les programmes intensifs de traitement à domicile se sont multipliés dans les 50 États américains, conçus comme une première ligne d’intervention pour soutenir, stabiliser et traiter ces jeunes dans leur milieu de vie (Bruns et al., 2021). L’argument en faveur d’un traitement des jeunes présentant un SED à domicile et dans leur communauté, plutôt que d’un placement hors du foyer, est que cela aide à maintenir les attachements de l’enfant à l’unité familiale ainsi qu’aux soutiens et ressources naturels, ouvre la possibilité de traiter les enjeux systémiques qui entretiennent ou aggravent les troubles psychiatriques des enfants, et favorise la généralisation des effets du traitement (Adnopoz, 2002).

En Pennsylvanie, une approche intensive à domicile, l’EcoSystemic Structural Family Therapy-Family Based Mental Health Services (ESFT-FBMHS), fait partie de l’offre publique de santé comportementale depuis plus de trois décennies. Comme la plupart des programmes intensifs à domicile à durée limitée destinés aux jeunes présentant un SED, l’ESFT-FBMHS a pour but d’améliorer le fonctionnement des jeunes et de réduire les placements répétés hors du foyer, en établissement de traitement résidentiel comme en hôpital psychiatrique (Lindblad-Goldberg et al., 1998 ; Pennsylvania Department of Public Welfare, 1993). Les modèles de traitement familial à domicile conçus pour réduire les placements hors du foyer des jeunes relevant de la protection de l’enfance ou de la justice des mineurs, comme le Family Centered Treatment (FCT ; Bright et al., 2017 ; Pierce et al., 2022), la thérapie multisystémique (MST ; Vidal et al. (2017)), la thérapie familiale fonctionnelle (FFT ; Sexton et Turner, 2010) et la thérapie familiale stratégique brève (BSFT ; Szapocnik et al., 2012), disposent d’une base de preuves solide dans la littérature. À l’inverse, les données empiriques sur l’efficacité des modèles de traitement familial intégrés à des programmes intensifs à domicile pour des jeunes aux problèmes psychiatriques sévères restent limitées (Moffett et al., 2018). Une raison possible de cet écart dans le volume de recherche produit par les approches intensives à domicile comportant une composante de thérapie familiale est que le FCT, la MST, la FFT et la BSFT sont des approches de traitement clinique élaborées pour des publics cliniques étroitement définis, alors que les approches à domicile pour les jeunes présentant un SED se sont développées surtout comme des programmes de prévention du placement hors du foyer, sans lien avec des diagnostics ou des modèles cliniques précis.

Le programme ESFT-FBMHS de Pennsylvanie, lancé en 1988, est un service intensif à domicile de 32 semaines, informé par le trauma et assuré par une équipe, destiné aux enfants et aux jeunes de la naissance à 21 ans considérés comme à risque de placement hors du foyer (Pennsylvania Department of Public Welfare, 1993). Chacun des 67 comtés de Pennsylvanie compte un de ces programmes, et souvent deux ou plus, qui accueillent plus de 4 000 jeunes par an (A. Herschell, communication personnelle, 10 janvier 2024). Les familles inscrites en ESFT-FBMHS reçoivent en général de trois à 10 heures de service par semaine, qui comprennent habituellement une séance individuelle avec l’enfant au centre de la demande, une séance conjointe avec les figures parentales et une séance de thérapie familiale (Jones, 2019). Outre la thérapie individuelle de l’enfant, la thérapie parentale et la thérapie familiale, les composantes du service comprennent l’éducation parentale, des services de soutien aux familles, des consultations en milieu scolaire, la gestion de cas, la coordination des services, l’intervention de crise et une permanence d’urgence 24 heures sur 24. Les interventions centrées sur la famille visent à renforcer les compétences exécutives des figures parentales, leur soutien émotionnel à l’enfant au centre de la demande, et la capacité de la famille à faire baisser les conflits et à résoudre les problèmes quand les tensions sont fortes. Les thérapeutes passent par les figures parentales pour travailler les objectifs centrés sur l’enfant : réduire les symptômes et la détresse, l’aider à participer plus pleinement et de façon plus adaptée à la vie de la maison, de l’école et de la communauté, et développer des compétences pour gérer les émotions et faire face au stress (Lindblad-Goldberg et al., 1998).

Ce qui rend les services de santé mentale à base familiale de Pennsylvanie uniques parmi les programmes intensifs à domicile, c’est leur intégration complète à un modèle clinique de thérapie familiale informé par le trauma et très précisément défini, la thérapie familiale structurale écosystémique (ESFT ; Jones, 2019 ; Lindblad-Goldberg et al., 1998). Adaptée de la thérapie familiale structurale (Minuchin, 1974), l’ESFT est conçue spécifiquement pour répondre aux besoins des jeunes présentant un trouble émotionnel grave. Des services intensifs à domicile associés à un modèle clinique, comme l’ESFT-FBMHS, ont en théorie le potentiel non seulement de stabiliser les jeunes et les familles en crise, mais aussi de traiter les enjeux systémiques sous-jacents qui créent et entretiennent la vulnérabilité de l’enfant, réduisant ainsi à long terme le besoin de placement hors du foyer. Pourtant, malgré 35 ans de mise en œuvre et un corpus considérable de données de pratique sur son efficacité (Lindblad-Goldberg et Northey, 2013), il n’existe qu’une seule grande étude quasi expérimentale sur l’efficacité de l’ESFT-FBMHS (Dore, 1996 ; Lindblad-Goldberg et al., 2004), menée au cours des sept premières années de mise en œuvre, avant que le modèle ne dispose de mesures de fidélité bien établies et d’un manuel opérationnalisant ses concepts et ses tâches thérapeutiques.

Des études portant sur d’autres modèles apportent toutefois des indices prometteurs qu’une approche intensive à domicile à visée clinique, comme l’ESFT-FBMHS, peut être efficace pour les jeunes présentant un SED et leurs familles. Par exemple, les Intensive In-Home Child and Adolescent Psychiatric Services (IICAPS) du Connecticut ont été étudiés dans une vaste étude quasi expérimentale pré-post portant sur un échantillon de 7 169 jeunes (Barbot et al., 2016). Elle a montré que l’approche IICAPS du traitement intensif à domicile réduisait la sévérité des problèmes et améliorait le fonctionnement des jeunes à la sortie. Cette étude est encourageante et vient s’ajouter aux indices selon lesquels des services intensifs à domicile éclairés par un modèle clinique centré sur la famille, clair et précis, peuvent être bénéfiques aux jeunes présentant un SED ; mais elle ne comportait ni groupe de comparaison ni données sur les placements hors du foyer, ce qui limitait sa capacité à expliquer l’effet du programme ou à généraliser ses résultats. Il existe aussi une étude expérimentale des services intensifs à domicile dans le système de soins de l’Ontario (Wilmshurst, 2002), où l’affectation des jeunes se faisait au hasard, soit à un programme de traitement résidentiel cinq jours par semaine fondé sur la thérapie brève orientée vers les solutions, soit à un programme intensif à domicile associant traitement cognitivo-comportemental et thérapie multisystémique (MST). Les deux traitements duraient trois mois et impliquaient la famille. Les résultats suggéraient que les jeunes ayant reçu le traitement intensif à domicile en tiraient davantage de bénéfices, comme une baisse de l’anxiété, de la dépression et des symptômes externalisés, que les jeunes en traitement résidentiel ; mais l’absence de différenciation nette entre les conditions de traitement laisse ouverte la possibilité que les changements tiennent davantage à la modalité de traitement (comme le traitement cognitivo-comportemental) qu’au traitement à domicile en lui-même (Preyde et al., 2011).

La MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999 ; Pane et al., 2013 ; Rowland et al., 2005) et les adaptations de la MST, comme Youth Villages Intercept (Barth et al., 2007), offrent l’exemple d’un modèle clinique de thérapie familiale efficace et établi, ciblant spécifiquement les jeunes aux problèmes émotionnels graves et intégré à des services intensifs à domicile. La MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999) comme l’ESFT-FBMHS (Jones, 2019) repèrent les vulnérabilités sous-jacentes et les schémas d’interaction négatifs, dans la famille et dans l’écosystème communautaire, qui sont liés au fonctionnement émotionnel ou comportemental de l’enfant, puis centrent les interventions sur la réduction de ces vulnérabilités. La MST-Psychiatric donne la priorité à la structure familiale et au fonctionnement exécutif des figures parentales (Henggeler et al., 2003), l’ESFT-FBMHS à la relation d’attachement entre l’enfant et les figures parentales, à l’alliance coparentale et à la régulation émotionnelle de la famille (Jones, 2019). En outre, l’ESFT-FBMHS a une durée standard de traitement plus longue (32 semaines) que la MST-Psychiatric (4 mois). En 1999, Henggeler a montré que, par rapport aux jeunes en hospitalisation, les jeunes ayant reçu la MST-Psychiatric rapportaient une meilleure fréquentation scolaire, moins de comportements externalisés, une plus grande satisfaction des figures parentales et un meilleur fonctionnement familial au terme de quatre mois de traitement (Henggeler et al., 1999). Des études de suivi (Henggeler et al., 2003 ; Huey et al., 2004) ont cependant trouvé des effets de courte durée sur le placement hors du foyer. Une explication possible de cet effet qui s’amenuise avec le temps est la durée du traitement. Le traitement MST-Psychiatric des jeunes et des familles était limité à quatre mois (Henggeler et al., 1999), ce qui peut suffire à stabiliser brièvement des jeunes à haut risque et très symptomatiques, mais pas à traiter les problèmes chroniques et sévères sous-jacents du fonctionnement familial. Ainsi, si la recherche sur la MST-Psychiatric est très prometteuse pour les modèles cliniques à domicile, il se justifie de tester d’autres modèles susceptibles de montrer un effet à plus long terme.

Un facteur qui pourrait expliquer la rareté des études expérimentales sur les approches intensives à domicile est la difficulté à trouver des groupes de comparaison cliniquement pertinents. Dans certaines études, les résultats des jeunes en traitement intensif à domicile sont comparés à ceux de jeunes recevant des traitements beaucoup moins intensifs, comme une gestion de cas renforcée (Evans et al., 2003) ou une thérapie en cabinet (Crane et al., 2005). D’autres études comparent les services intensifs à domicile à des traitements hors du foyer très restrictifs, comme l’hospitalisation psychiatrique (par exemple Henggeler et al., 1999) ou le traitement résidentiel (Barth et al., 2007 ; Wilmshurst, 2002), approches qui ont peu en commun avec le traitement intensif à domicile. On peut se demander si le public des programmes plus restrictifs est le même que celui des programmes intensifs à domicile. Par exemple, Preyde et al. (2011) ont trouvé d’importantes différences démographiques entre les deux groupes dans leur étude de suivi à trois ans des résultats des jeunes dans le système de soins de l’Ontario. L’essai clinique randomisé permet de contrôler le biais de sélection et reste la référence pour établir l’efficacité d’un traitement, mais il n’est pas toujours éthiquement possible d’affecter au hasard des enfants et des adolescents aux problèmes de santé mentale sévères, potentiellement mortels, à une absence de traitement ou à des traitements aux bénéfices inconnus (De Meulemeester et al., 2018). Ce dilemme méthodologique se pose tout particulièrement dans le système de soins de Pennsylvanie, où existe un traitement largement disponible, l’ESFT-FBMHS, qui bénéficie de longue date de données de pratique attestant son efficacité (Lindblad-Goldberg et Northey, 2013). En Pennsylvanie, l’« absence de traitement » n’est pas une option.

Une solution recommandée par Moffet et al. (2018) consiste, pour les études, à comparer une approche de traitement intensif à domicile à elle-même, mais à différents niveaux de dose. La présente étude de l’ESFT-FBMHS reprend cette démarche méthodologique pour démontrer son efficacité. L’effet dose a été largement examiné dans les études de thérapie individuelle en ambulatoire, qui ont trouvé peu de relation entre durée du traitement et résultats (par exemple Salzer et al., 1999 ; Stulz et al., 2013), mais une recherche dans la littérature ne révèle aucune étude publiée sur l’effet dose ou la durée du traitement dans le traitement intensif à domicile des jeunes présentant un SED. L’étude d’effet dose la plus proche, pour ce public, est une étude rétrospective de jeunes présentant un SED, dans le cadre d’un programme de réadaptation psychosociale pour enfants (CPSR, Children’s Psychosocial Rehabilitation), un service moins intensif que le traitement intensif à domicile. Williams (2009) a constaté que les jeunes ayant reçu davantage d’heures de CPSR montraient une plus forte baisse des idées suicidaires et des comportements d’automutilation, et une plus grande amélioration clinique dans leur vie quotidienne. C’est la relation entre durée du traitement et résultats que l’on attendrait pour des jeunes présentant un SED en traitement intensif à domicile, compte tenu de la gravité des problèmes des jeunes et des familles de ce public. Les jeunes présentant un SED que suivent les programmes intensifs à domicile vivent souvent dans des familles très stressées, aux problèmes multiples, déstabilisées par des adversités et des traumas importants (Byers et al., 2021 ; Jones, 2019 ; Landy et Menna, 2007). Ce sont des conditions qui affectent le bien-être des figures parentales et peuvent compromettre leur capacité à participer au traitement et à apporter à l’enfant un soutien émotionnel durable, essentiel à son rétablissement.

Moffett et al. (2018) ont noté que, parmi les études empiriques sur le traitement intensif à domicile examinées par cette équipe, les interventions plus longues (4 à 6 mois) rapportaient de façon constante une plus grande amélioration des jeunes que les programmes plus courts. Quatre à six mois, c’est la durée habituelle des programmes intensifs à domicile financés par Medicaid dans la plupart des États (Stroul et al., 2021). En ESFT-FBMHS, les jeunes présentant un SED et leurs familles reçoivent en général des services jusqu’à 32 semaines. Cette durée de traitement plus longue, et la probabilité, dans la réalité, que toutes les familles inscrites en ESFT-FBMHS n’aillent pas au bout du programme et le quittent à différents moments du traitement, créent des groupes de comparaison naturels pour tester le lien entre durée du traitement et résultats, et l’efficacité du modèle. Si les jeunes qui suivent le traitement ESFT-FBMHS sur toute sa durée présentent un risque de placement hors du foyer nettement réduit et un meilleur fonctionnement que les jeunes qui en ont reçu moins, cela suggère que le traitement est efficace, et cela donne des informations précieuses sur la durée de traitement optimale.

Une première grande étude d’évaluation du programme ESFT-FBMHS suggère que cette approche intensive à domicile peut réduire les placements hors du foyer, tant pour les jeunes que pour d’autres membres de la famille (par exemple Dore, 1991, 1996). Une analyse de mesures prises avant et après le traitement auprès de 1 968 familles, sur 39 sites du programme, a montré qu’avant l’inscription, 80 % des jeunes avaient connu une hospitalisation psychiatrique. Après 32 semaines d’ESFT-FBMHS, ce taux tombait à 28 % pour l’ensemble des membres de la famille et à 20 % pour l’enfant au centre de la demande, présentant un SED, et seules 13 % des familles avaient eu recours aux urgences pour une crise psychiatrique (Lindblad-Goldberg et al., 2004). La portée de ces résultats est toutefois limitée par l’absence de groupe contrôle ou de comparaison, par l’absence d’informations sur les jeunes qui n’ont pas terminé le programme, et par l’absence de mesures de fidélité au traitement garantissant que l’ensemble des jeunes recevait l’intervention telle que prévue. À l’époque de cette première étude, l’ESFT-FBMHS souffrait des mêmes mécanismes insuffisants d’assurance qualité que d’autres programmes intensifs à domicile conçus localement par les États, décrits par Hammond et Czyszczon (2014).

Aujourd’hui, l’ESFT-FBMHS fait l’objet d’un encadrement considérable et solide, comparable à celui d’autres traitements fondés sur des données probantes (par exemple un manuel de traitement, des mesures d’adhésion des thérapeutes et des personnes chargées de la supervision, et trois heures hebdomadaires obligatoires de supervision d’équipe). L’ensemble des thérapeutes et des personnes chargées de la supervision en ESFT-FBMHS suit un programme de formation de trois ans (85 heures par an) centré sur le développement de la pensée systémique, l’adhésion au modèle et l’acquisition de compétences (Lindblad-Goldberg et al., 1998 ; Simms et al., 2021). La mise en œuvre de l’ESFT-FBMHS comporte des structures à plusieurs niveaux qui garantissent des paramètres de pratique clairs, des exigences organisationnelles, des attentes en matière de formation et d’accompagnement, ainsi qu’un suivi de la fidélité et des résultats. De même, l’ESFT-FBMHS étant réglementée et contrôlée par l’État, toutes les caractéristiques du service de traitement intensif à domicile sont encadrées et identiques dans toutes les structures, notamment la durée de séjour, le niveau d’intensité du service, la taille des équipes et la formation du personnel (Pennsylvania Department of Public Welfare, 1993). Quelle que soit la structure qui héberge le programme ESFT-FBMHS, et quel que soit le comté ou la région, on peut s’attendre à une approche semblable. Ce degré d’uniformité du modèle et du programme offre une occasion de recherche unique pour évaluer l’efficacité d’une approche de traitement clinique familial appliquée aux services intensifs à domicile. Le plan méthodologique de la présente étude, qui compare des groupes ayant reçu différentes doses d’une ESFT-FBMHS désormais mieux opérationnalisée, revient sur les résultats de cette première évaluation du programme.

Points saillants

• L’ESFT-FBMHS, programme familial intensif à domicile, réduit efficacement la probabilité de placement hors du foyer pour les jeunes qui terminent le programme.
• La durée du traitement en ESFT-FBMHS est significativement associée à la probabilité de placement hors du foyer et à l’évolution du fonctionnement des jeunes.
• Les jeunes qui prolongent leur séjour dans le programme voient leur fonctionnement s’améliorer au CANS, mais ont une probabilité de placement hors du foyer semblable à celle des jeunes qui ne terminent pas le programme.
• Les jeunes qui terminent l’ESFT-FBMHS ont nettement plus de chances de montrer une amélioration de leur fonctionnement au CANS que les jeunes qui partent tôt.
• L’amélioration du fonctionnement des jeunes mesurée par le CANS est associée à une baisse de 56 % du placement hors du foyer.

Objet de l’étude

Cette étude a pour but principal d’examiner empiriquement l’efficacité de l’ESFT-FBMHS. Elle cherche aussi (1) à enrichir la base actuelle de preuves établissant que les services intensifs à domicile associés à un traitement clinique familial constituent une approche efficace pour les jeunes présentant un SED, (2) à déterminer dans quelle mesure la durée du traitement des jeunes présentant un SED et de leurs familles est liée aux résultats, et (3) à explorer le rôle que la thérapie familiale peut jouer dans le maintien des résultats après la sortie. Ces résultats pourraient fournir des données utiles aux décisions prises dans les programmes intensifs à domicile financés par Medicaid, en ce qui concerne les normes de durée de séjour et les composantes de service exigées, comme la thérapie familiale.

Hypothèses et questions de recherche

Cette étude pose la question suivante : « Ce traitement intensif à domicile, l’ESFT-FBMHS, fait-il ce que tous les traitements intensifs à domicile sont censés faire, à savoir réduire le placement hors du foyer des jeunes présentant un SED et améliorer leur fonctionnement psychosocial ? » Pour y répondre, nous analysons l’utilisation des services par les jeunes et les familles à partir des données archivées de demandes de remboursement, en comparant les résultats du traitement entre quatre groupes définis par la durée de séjour de l’enfant dans le programme : jusqu’à 84 jours (soit 12 semaines), de 85 à 168 jours (soit 13 à 23 semaines) et de 169 à 224 jours (soit 24 à 32 semaines). Ce dernier groupe est considéré comme ayant terminé le programme, car sa durée de séjour se situe dans la fourchette prévue par le modèle clinique. Un quatrième groupe, resté dans le programme au-delà de 224 jours, celui des jeunes ayant bénéficié de prolongations, a aussi été examiné. Ces quatre paliers de durée de séjour ont été créés par l’organisme de soins gérés (MCO, managed care organization) dans le cadre du passage à un modèle d’achat fondé sur la valeur (VBP, value-based purchasing) pour rémunérer les structures qui fournissent les services. Un examen des données d’utilisation des services par l’organisme de soins gérés a fait apparaître ces quatre périodes distinctes de durée de séjour en ESFT-FBMHS et suggéré que la durée de séjour pouvait être liée aux placements hors du foyer. Le MCO a mis au point un système d’incitation financière qui augmentait les forfaits par cas, par rapport à la rémunération traditionnelle à l’acte, lorsque les familles restaient en ESFT-FBMHS. La présente étude cherchait à répondre aux questions de recherche suivantes.

Question de recherche 1. Les taux de placement hors du foyer à 90 jours et à 180 jours après la sortie sont-ils nettement plus faibles chez les jeunes dont la famille termine l’ESFT-FBMHS, en y restant de 169 à 224 jours (palier 3), que chez les jeunes dont le séjour a duré 225 jours ou plus (palier 4) ou qui sont partis au bout de 168 jours ou moins (paliers 1 et 2) ? L’hypothèse est que les jeunes qui terminent l’ESFT-FBMHS (palier 3) connaîtront moins de placements hors du foyer, puisque la dose prévue du modèle de traitement leur aura été délivrée. Les jeunes qui obtiennent des prolongations dans le programme (palier 4) auraient satisfait aux critères de nécessité médicale du MCO, ce qui suggère un niveau de besoin toujours élevé ; on s’attend donc à ce que leur risque de placement hors du foyer soit semblable à celui des jeunes qui abandonnent (paliers 1 et 2).

Question de recherche 2. Observe-t-on, chez les jeunes qui terminent l’ESFT-FBMHS en y restant de 169 à 224 jours (palier 3), une amélioration sur les six domaines de l’évaluation CANS (Child and Adolescent Needs and Strengths : présentation des problèmes, comportements à risque, fonctionnement, sécurité de l’enfant, besoins des figures parentales et forces de l’enfant) ? L’hypothèse est que les jeunes qui terminent le programme (palier 3) auront moins de besoins et davantage de forces, puisque la dose prévue du modèle de traitement leur aura été délivrée.

Question de recherche 3. Le risque de placement hors du foyer à 90 et à 180 jours est-il réduit chez les jeunes qui montrent une amélioration au CANS à la sortie ? L’hypothèse est que les jeunes chez qui l’on relève moins de besoins et davantage de forces à la sortie de l’ESFT-FBMHS auront un risque réduit de placement hors du foyer.

Méthode

Procédures

Nous avons utilisé un plan de recherche quantitatif ex post facto, avec deux jeux de données archivées, pour traiter chacune de nos questions de recherche. Pour la première question, sur le placement hors du foyer, nous avons analysé les données archivées de demandes de remboursement médical de cinq comtés du centre de la Pennsylvanie qui composent le Capital Area Behavioral Health Collaborative (CABHC). Le CABHC est un organisme à but non lucratif et quasi gouvernemental qui gère, pour le compte des comtés de Cumberland, Dauphin, Lancaster, Lebanon et Perry, le contrat à risque de santé comportementale en soins gérés de Medicaid passé avec le département des services sociaux de l’État de Pennsylvanie, bureau de la santé mentale et des addictions. Pour traiter les deuxième et troisième questions, nous nous sommes intéressés à l’évolution des forces et des besoins des enfants en analysant les données CANS archivées recueillies par la Community Data Roundtable (CDR), organisation à but non lucratif de Pennsylvanie liée par contrat au MCO de la région centrale pour mettre en œuvre un système de gestion des résultats appelé Transformational Collaborative Outcomes Management, fondé sur le CANS (Lyons, 2022).

L’un des avantages des données agrégées de demandes de remboursement est qu’elles garantissent un anonymat complet aux personnes soignées et à leurs familles, toutes les informations personnelles de santé restant entièrement protégées. Ainsi, les données de remboursement masquées ne nécessitent pas l’autorisation des personnes concernées pour être utilisées et ne justifiaient donc pas l’approbation d’un comité d’éthique (IRB, Institutional Review Board). L’accès à ces deux jeux de données d’archives masquées a été autorisé par le CABHC après la signature d’accords de partenariat (Business Associate Agreements) avec des équipes de recherche extérieures à l’organisation. Aucune incitation financière n’a été proposée aux enfants ni aux figures parentales pour leur participation au traitement ESFT-FBMHS, à la recherche ou à l’évaluation des résultats par le CANS.

Caractéristiques des personnes participantes

Les deux jeux de données se limitaient aux jeunes qui avaient commencé et terminé les services ESFT-FBMHS entre décembre 2017 et septembre 2022, et dont le suivi avait été assuré par l’un des 16 prestataires ESFT-FBMHS situés dans le territoire des cinq comtés du CABHC où l’achat fondé sur la valeur (VBP) était mis en œuvre pour ce niveau de soins. Les jeunes et les familles représentés dans ce jeu de données d’archives avaient été orientés vers ce niveau de soins, volontaire, par l’organisme de soins gérés sous-traitant du CABHC, PerformCare. Pour être éligible, l’enfant devait avoir entre 3 et 21 ans et satisfaire aux règles de l’État définissant la nécessité médicale des FBMHS (Commonwealth of Pennsylvania, 2021). Les critères des FBMHS comprenaient (1) un diagnostic DSM-5 (CIM-10) actif ; (2) des symptômes actuels cliniquement significatifs qui créent un risque de retrait du foyer par une hospitalisation psychiatrique en soins aigus ou un placement en traitement résidentiel ; et/ou (3) un risque de retrait du foyer lié à la négligence, à la maltraitance et/ou à l’instabilité familiale (par exemple une intervention des services de protection de l’enfance). L’ensemble des jeunes ayant demandé l’ESFT-FBMHS dans cette période, qui remplissaient les critères d’éligibilité du programme et dont l’inscription puis la sortie avaient eu lieu dans la période définie, a été inclus dans l’étude.

Avant l’analyse, nous avons exclu 305 épisodes ESFT-FBMHS dont les évaluations CANS se situaient en dehors d’une fenêtre de 60 jours autour du début ou de la fin du traitement. Le détail de l’échantillon figure dans la figure supplémentaire 1. En bref, nous avons repéré au total 2 469 épisodes de traitement ESFT-FBMHS chez 2 251 jeunes remplissant les critères d’inclusion de l’étude. Dans cet ensemble, nous avons exclu 305 épisodes pour lesquels les seules évaluations CANS disponibles se situaient à plus de 60 jours de la date de début ou de fin de l’ESFT-FBMHS. Il restait 2 164 épisodes concernant 1 998 jeunes pour l’analyse descriptive. Ce jeu de données couvrait des épisodes de traitement ESFT-FBMHS survenus entre le 29/05/2018 et le 14/09/2022. Un petit nombre de ces épisodes (N = 89) a été exclu de nos modèles statistiques en raison de données manquantes pour une ou plusieurs des variables que nous avions retenues comme facteurs de confusion potentiels (âge, sexe, race, origine ethnique et code diagnostique CIM). Les caractéristiques démographiques et cliniques de chacun des épisodes de traitement ESFT-FBMHS inclus figurent au tableau 1. L’âge moyen des jeunes était de 12 ans au début du traitement, avec une représentation à peu près égale de garçons et de filles. La plupart des épisodes de traitement concernaient des jeunes d’origine blanche ou afro-américaine et non hispanique. Les diagnostics principaux les plus fréquents étaient les troubles de l’humeur et les troubles du comportement et des émotions. Près de 20 % des épisodes concernaient des jeunes ayant plusieurs diagnostics principaux. Comme prévu, près des deux tiers de l’échantillon (N = 1 352 épisodes, 62,5 %) avaient une durée de séjour de palier 3. Les 812 épisodes restants relevaient du palier 1 (N = 205), du palier 2 (N = 335) ou du palier 4 (N = 272).

Les jeunes ont reçu les services de l’un des 16 programmes ESFT-FBMHS de cinq comtés du centre de la Pennsylvanie. Ces programmes relevaient de neuf structures de santé comportementale, qui suivaient toutes les normes de mise en œuvre du service ESFT-FBMHS fixées à l’échelle de l’État. Tout le traitement ESFT-FBMHS était assuré à domicile par des équipes de deux thérapeutes, dont au moins une personne titulaire d’un master. La seconde personne était généralement titulaire d’une licence. Le traitement était intensif : les thérapeutes se rendaient au domicile plusieurs fois par semaine et rencontraient différents sous-systèmes familiaux (l’enfant seul, les figures parentales et toute la famille). Chaque thérapeute assurant le traitement recevait trois heures de supervision ESFT par semaine et suivait la formation obligatoire de trois ans à l’ESFT-FBMHS (273 h) ou l’avait déjà achevée.

Les programmes ESFT-FBMHS qui ont participé à l’étude faisaient partie du réseau de prestataires PerformCare du CABHC. Les données du recensement de 2019 suggèrent que ces cinq comtés de Pennsylvanie représentent, ensemble, une géographie et une population diversifiées. Ils vont du comté rural et peu peuplé de Perry, avec 83,4 personnes par mile carré, aux comtés plus densément peuplés de Dauphin et de Lancaster, avec 510,6 et 550,4 personnes par mile carré. Les données du recensement américain montrent aussi que les comtés diffèrent par leur diversité raciale. Le comté de Perry, avec une population de 46 272 personnes, est blanc à 95 %, tandis que le comté de Dauphin, avec une population de 268 299 personnes, compte 9,9 % de personnes hispaniques ou latino-américaines et 19,2 % de personnes noires ou afro-américaines. Le comté de Lancaster, le plus peuplé des cinq avec une population de 545 724 personnes, compte 11 % de personnes hispaniques ou latino-américaines et 5,2 % de personnes noires ou afro-américaines. Les taux de pauvreté vont de 7,2 % dans le comté de Cumberland à 11,3 % dans le comté de Dauphin.

Taille de l’échantillon, puissance et précision

La taille de l’échantillon de cette étude était contrainte par la période de mise en œuvre du programme d’achat fondé sur la valeur et par le nombre de jeunes pris en charge par l’ESFT-FBMHS dans les structures participantes au cours de la période d’étude. Une première investigation suggérait toutefois que l’on pouvait attendre un échantillon d’environ 2 000 épisodes de traitement. En supposant que chaque épisode de traitement reflétait l’expérience d’une personne distincte, nous nous attendions à ce que l’étude ait une puissance de 80 à 90 % pour détecter une hausse de 50 % de la probabilité de placement hors du foyer (rapport de cotes = 1,5), en comparant les durées de séjour moins incitées financièrement (paliers 1, 2 et 4) à la durée privilégiée du palier 3, pour une gamme de taux possibles de placement hors du foyer au palier 3 allant de 10 % à 50 %. Ces calculs de puissance supposaient que l’échantillon se répartirait pour deux tiers dans le palier 3 privilégié (N = 1 320 épisodes) et pour un tiers dans les paliers 1, 2 et 4 moins incités (N = 680), avec un taux d’erreur de type I bilatéral de 5 %. Nous avons aussi considéré ces calculs comme une indication de l’utilité de l’étude pour repérer des facteurs associés à des différences modérées à importantes dans l’amélioration au CANS. Il a été décidé avant la réalisation de l’étude de ne pas appliquer d’ajustements statistiques pour limiter le taux de faux positifs, puisque notre intention était de maximiser les possibilités de comprendre le fonctionnement d’un système complexe.

Mesures

Pour mesurer l’amélioration clinique, nous avons utilisé l’évaluation Child and Adolescent Needs and Strengths de la Community Data Roundtable (CDR CANS), un outil dont l’efficacité comme mesure de résultats en santé comportementale communautaire a été démontrée (Troy et al., 2021). Le CDR CANS comprend 53 items de premier niveau, organisés en cinq domaines de besoins (présentation des problèmes, comportements à risque, fonctionnement, sécurité de l’enfant et besoins des figures parentales) et un seul domaine de forces de l’enfant (Lyons et al., 2022). La personne qui évalue utilise les informations disponibles, notamment l’observation, l’entretien avec les figures parentales et les documents, pour établir la meilleure estimation des besoins et des forces de l’enfant et de la famille.

Lyons et al. (2014) et Anderson et al. (2003) montrent que la fidélité interjuges du CANS est acceptable, avec des coefficients par item allant de 0,6 à 0,9. Lyons a comparé le CANS au Child and Adolescent Functional Assessment Survey (CAFS ; Hodges et al., 1982) et obtenu des corrélations statistiquement significatives entre le CANS et les échelles dimensionnelles du CAFS, ce qui soutient la conclusion que le CANS possède une validité concourante et prédictive. Enfin, Lyons et al. (2014), sur un large échantillon de cas cliniques, ont montré par une analyse discriminante que le CANS classait correctement 63 % de tous les cas dans leur niveau de soins réel, ce qui soutient la conclusion d’une bonne validité prédictive.

Toutes les évaluations de cette étude ont été réalisées par des membres des équipes cliniques ESFT-FBMHS ayant suivi une formation puis obtenu la certification de fiabilité sur le CDR CANS au niveau 0,7 à l’aide de la page web de certification CANS de la formation Transformational Collaborative Outcomes Management de la Praed Foundation. Le CANS était rempli par l’équipe clinique qui traitait la famille au 45^e jour de prise en charge, moment où le plan de traitement initial doit être remis à l’organisme de soins gérés. Le CANS était administré à nouveau lors de la réunion de sortie. Comme dans toute cotation CANS, le CANS initial servait à éclairer la planification du traitement, et le CANS de sortie à éclairer la planification des soins qui suivent.

Les résultats au CANS servaient à évaluer la performance des programmes en vue de l’obtention d’une incitation financière dans le cadre d’un modèle d’achat fondé sur la valeur. Un ensemble précis d’items du CANS a été désigné par le MCO comme devant s’améliorer pour ouvrir droit à l’incitation. Ces items ont été retenus au terme d’une démarche analytique conduite par la Community Data Roundtable dans le cadre de l’intégration du CDR CANS au plan d’achat fondé sur la valeur de l’ESFT-FBMHS. Pour ouvrir droit à l’incitation, un cas devait présenter au départ des besoins suffisants, puis connaître un changement significatif à la fin du traitement, de sorte que la personne suivie puisse passer à un niveau de soins moins intensif. Le critère analytique final utilisé par l’organisme de soins gérés pour déterminer si un programme ouvrait droit à une incitation était une amélioration de l’enfant sur au moins six items des domaines présentation des problèmes, risques et/ou fonctionnement, et sur au moins deux items des domaines besoins des figures parentales et forces. Ces scores au CANS valaient résultat positif clair et sans ambiguïté, à la fois pour le modèle d’achat fondé sur la valeur et pour l’analyse de l’ESFT-FBMHS.

Les épisodes de traitement ont été mesurés à l’aide de l’Episodes Measure Group. Il s’agit d’une méthode standardisée, conçue et utilisée par le Capital Area Behavioral Health Collaborative (CABHC) pour déterminer un épisode de traitement. Elle repose sur des informations obtenues en combinant les demandes de remboursement payées pour une même personne, dans une même catégorie de service de demande de remboursement PLE (Person Level Encounter), sur une période donnée. Seule la dernière demande d’une chaîne de demandes comportant aussi des demandes annulées ou rectifiées était retenue ; les annulations et rectifications antérieures dans la chaîne étaient exclues. Un épisode était considéré comme terminé lorsqu’il n’y avait plus de demande ultérieure pour cette personne dans la même catégorie de service PLE qui définit l’épisode. Le nombre de jours pouvant s’écouler entre deux services pour qu’ils soient considérés comme faisant partie du même épisode était paramétré dans la base de données par catégorie de service PLE. Par exemple, l’intervalle admis était d’un jour pour les services psychiatriques en hospitalisation, et de 30 jours pour les services psychiatriques ambulatoires ESFT-FBMHS.

Stratégie d’analyse

L’unité d’analyse était l’épisode de traitement ESFT-FBMHS. Pour chaque épisode, nous avons défini trois ensembles de variables : dépendantes, indépendantes et confondantes. Le premier ensemble comprend trois variables dépendantes, ou variables de résultat. La variable de résultat 1 est le placement hors du foyer (OHP, out-of-home placement) à 90 jours après la sortie (ou non). La variable de résultat 2 est le placement hors du foyer à 180 jours après la sortie (ou non). Enfin, la variable de résultat 3 est l’amélioration des scores au CANS entre l’admission et la sortie (ou non). La principale variable indépendante d’intérêt, désignée globalement comme la durée de séjour de la famille en ESFT-FBMHS, était définie ainsi : (1) jusqu’à 84 jours (palier 1), (2) de 85 à 168 jours (palier 2), (3) de 169 à 224 jours (palier 3) et (4) plus de 224 jours (palier 4). L’ensemble des variables confondantes comprenait l’âge, le sexe, la race, l’origine ethnique et le diagnostic principal.

Nous avons recueilli et résumé les données démographiques et thérapeutiques pertinentes. Nous avons ensuite ajusté des équations d’estimation généralisées (GEE ; Ghisletta et Spini, 2004), avec une fonction de lien logit et une structure de corrélation de travail échangeable, pour estimer des rapports de cotes (OR) et des intervalles de confiance (IC) à 95 % comparant la probabilité de chaque résultat aux paliers 1, 2 et 4 à celle du palier 3, avec ajustement sur les variables confondantes. Dans tous nos modèles, un rapport de cotes supérieur à 1 indique que le résultat est plus fréquent aux paliers 1, 2 et 4 qu’au palier 3, une valeur de 1 indique l’absence de différence, et une valeur inférieure à 1 indique que le résultat est moins fréquent aux paliers 1, 2 et 4 qu’au palier 3. Toutes les variables potentiellement confondantes ont été incluses dans nos modèles, qu’elles soient statistiquement significatives ou non. Les GEE ont été choisies parce que nous voulions estimer les effets à l’échelle de la population sur le système ESFT-FBMHS de Pennsylvanie, par exemple en demandant quelle différence de placement hors du foyer le programme pourrait attendre si tous les épisodes de traitement avaient la durée de séjour du palier 3 plutôt que celle du palier 2. Il importe de noter que nos analyses ne disent pas comment la durée de séjour d’une personne en particulier dans le traitement ESFT-FBMHS influe sur sa probabilité de placement hors du foyer. Autrement dit, les résultats décrivent la relation entre l’appartenance à un groupe et le résultat, non la personne et son évolution clinique propre (Ghisletta et Spini, 2004).

Résultats

Question de recherche 1. Les taux de placement hors du foyer à 90 et à 180 jours après la sortie sont-ils nettement plus faibles chez les jeunes qui ont terminé l’ESFT-FBMHS, au palier 3, qu’aux paliers 1, 2 et 4 ?

Les résultats de notre analyse descriptive figurent au tableau 2. Au total, 12,2 % des épisodes du palier 1, 14,3 % des épisodes du palier 2 et 15,1 % des épisodes du palier 4 ont abouti à un placement hors du foyer à 90 jours après la sortie, contre 4,7 % des épisodes du palier 3. De même, 14,1 % des épisodes du palier 1, 17,9 % du palier 2 et 19,1 % du palier 4 ont abouti à un placement hors du foyer à 180 jours après la sortie, contre 7,2 % des épisodes du palier 3. Cette tendance persistait après ajustement sur les variables potentiellement confondantes. Comme le montre le tableau 3, la durée de séjour par paliers en ESFT-FBMHS était significativement associée au placement hors du foyer à 90 comme à 180 jours après la sortie, après ajustement sur l’âge, le sexe, la race, l’origine ethnique et le diagnostic psychiatrique de l’enfant (P < 0,001 dans les deux modèles). Les durées de séjour des paliers 1, 2 et 4 présentaient une probabilité de placement hors du foyer à 90 jours après la sortie 2 à 3 fois plus élevée qu’au palier 3. Par exemple, le palier 2 était associé à une probabilité de placement hors du foyer (OR) à 90 jours 3,18 fois plus élevée que le palier 1 (OR = 3,18, IC à 95 % : 2,07-4,89), après ajustement sur les caractéristiques démographiques et cliniques. Les résultats étaient semblables pour le modèle du placement hors du foyer à 180 jours, les paliers 1, 2 et 4 présentant une probabilité de placement hors du foyer 1 à 3 fois plus élevée qu’au palier 3 après ajustement sur les caractéristiques démographiques et cliniques.

Question de recherche 2. Observe-t-on, chez les jeunes qui ont terminé l’ESFT-FBMHS, au palier 3, une amélioration mesurée par l’évaluation CANS (Child and Adolescent Needs and Strengths) ?

Comme le montre le tableau 3, les scores au CANS se sont améliorés dans 40,1 % des épisodes du palier 3, contre seulement 11,7 %, 18,2 % et 32,9 % des épisodes des paliers 1, 2 et 4 respectivement. Cette tendance persistait après ajustement sur les caractéristiques démographiques et cliniques (P < 0,001), comme le montre le tableau 3. Par exemple, le palier 1 (OR = 0,18, IC à 95 % : 0,11-0,29) et le palier 2 (OR = 0,33, IC à 95 % : 0,24-0,45) avaient une probabilité d’amélioration au CANS plus faible que le palier 3. En revanche, rien n’indiquait de différence de probabilité d’amélioration au CANS entre le palier 4 et le palier 3 (OR = 0,99, IC à 95 % : 0,97-1,02).

Question de recherche 3. Le risque de placement hors du foyer à 90 et à 180 jours est-il réduit chez les jeunes qui montrent une amélioration à l’évaluation CANS (Child and Adolescent Needs and Strengths) à la sortie ?

Pour traiter cette question, l’amélioration au CANS a été introduite comme covariable dans nos modèles GEE du placement hors du foyer à 90 et à 180 jours après la sortie (tableau 4). Ces modèles montrent qu’après ajustement sur la durée de séjour ainsi que sur les caractéristiques démographiques et cliniques, l’amélioration au CANS était associée à une baisse de 56 % de la probabilité de placement hors du foyer au 90^e jour (OR = 0,44, IC à 95 % : 0,28-0,68) et à une baisse de 45 % au 180^e jour (OR = 0,55, IC à 95 % : 0,38-0,80). Surtout, cela montre que l’amélioration au CANS est associée, indépendamment du palier, à une probabilité réduite de placement hors du foyer.

Discussion

Cette étude a évalué l’efficacité de l’ESFT-FBMHS en comparant les résultats des jeunes selon quatre paliers de durée de traitement, sur deux indicateurs de changement : la réduction du placement hors du foyer et l’amélioration clinique des jeunes, définie par les scores au CANS (Child and Adolescent Needs and Strengths). Les données démographiques et les modèles d’équations d’estimation généralisées (GEE) produits dans cette étude montrent que la durée du traitement en ESFT-FBMHS (jusqu’à 84 jours, 85 à 168 jours, 169 à 224 jours et plus de 224 jours) est associée à la fois au placement hors du foyer à 90 et à 180 jours après la sortie et aux scores au CANS à la sortie. Plus précisément, les jeunes qui restent en ESFT-FBMHS de 169 à 224 jours (soit 24 à 32 semaines) ont plus de chances de vivre à la maison à 90 et à 180 jours après la sortie. Ce groupe est désigné comme celui des jeunes ayant terminé le programme, puisque sa durée se situe dans la fourchette prévue pour les services ESFT-FBMHS. À l’inverse, les modèles GEE prédisent que les jeunes qui reçoivent 84 jours ou moins (soit 12 semaines), ou entre 85 et 167 jours (soit 13 à 23 semaines), d’ESFT-FBMHS ont un risque de placement hors du foyer deux à trois fois plus élevé à 90 et à 180 jours après la sortie. C’était aussi le cas des jeunes dont le séjour dans le programme avait dépassé 224 jours (soit 33 semaines ou plus), au titre de prolongations de service. Quant au second indicateur de changement, les jeunes qui reçoivent 84 jours ou moins (soit 12 semaines), ou entre 85 et 168 jours (soit 13 à 23 semaines), d’ESFT-FBMHS ont plusieurs fois moins de chances de montrer un changement significatif de leurs scores au CANS à la sortie. Un tiers des jeunes dont le séjour en ESFT-FBMHS a dépassé 224 jours ont progressé au CANS (32,9 %), ce qui suggère des chances de tirer profit du programme semblables à celles des jeunes dont le séjour a duré de 169 à 224 jours (40,1 %).

Concordance des résultats

Cette étude représente une avancée majeure pour établir l’efficacité de l’ESFT-FBMHS auprès de jeunes présentant un trouble émotionnel grave (SED), avec des diagnostics psychiatriques variés, et à risque de placement hors du foyer. Le constat d’une amélioration des résultats des jeunes valide et prolonge des études de plus petite taille de l’ESFT appliquée à un programme à domicile d’intervention rapide (Clossey et al., 2018), et confirme des années de données de pratique recueillies par les MCO de Pennsylvanie et par les structures FBMHS qui pratiquent l’ESFT. La réduction significative du placement hors du foyer trouvée dans cette étude, principal objectif de la plupart des programmes de traitement intensif à domicile, reproduit la première évaluation à grande échelle de l’efficacité de l’ESFT-FBMHS (Dore, 1996 ; Lindblad-Goldberg et al., 2004), réalisée il y a près de 30 ans. Au-delà de l’ESFT-FBMHS, ces résultats concordent avec d’autres études qui soutiennent largement le traitement intensif à domicile comme mode de prestation efficace pour améliorer le fonctionnement des jeunes et maintenir les jeunes à haut risque dans leur foyer et leur communauté (par exemple Bruns et al., 2021 ; Moffet et al., 2018).

Surtout, cette étude fait progresser les données empiriques existantes sur l’efficacité des approches intensives à domicile intégrées à un modèle clinique de traitement familial très précisément défini, comme la MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999 ; Pane et al., 2013 ; Rowland et al., 2005) et les adaptations de la MST comme Youth Villages Intercept (Barth et al., 2007). Toutefois, à la différence des résultats de la MST-Psychiatric (Henggeler et al., 2003), qui montraient des effets de courte durée sur le placement hors du foyer, cette étude de l’ESFT-FBMHS montre des réductions durables du placement hors du foyer pour les jeunes dont le séjour dans le programme a duré de 169 à 224 jours (soit 24 à 32 semaines). Une explication de ces résultats différents sur la stabilité des changements après le traitement est la durée du traitement. Le traitement MST-Psychiatric des jeunes et des familles était limité à 4 mois (Henggeler et al., 1999, 2003), ce qui peut suffire à stabiliser brièvement des jeunes à haut risque et très symptomatiques, mais pas à traiter les problèmes chroniques et sévères sous-jacents du fonctionnement familial. Cette étude de l’ESFT-FBMHS appuie le constat de Williams (2009) selon lequel les programmes de traitement intensif à domicile de plus longue durée produisent une amélioration plus durable chez les jeunes présentant un SED, observation également faite par Moffet et al. (2018) dans leur revue approfondie des études empiriques sur les programmes intensifs à domicile.

Interprétation

S’il dépasse le cadre de cette étude de déterminer les raisons exactes pour lesquelles 24 à 32 semaines (169 à 224 jours) de traitement ESFT-FBMHS ont mieux réussi aux jeunes, on peut formuler des hypothèses à partir de ce que l’on sait du public traité et du modèle de traitement. Les jeunes et les figures parentales que suivent les programmes intensifs à domicile, et l’ESFT-FBMHS en particulier (Byers et al., 2021), présentent une forte prévalence de traumas complexes et d’adversité chronique, qui minent souvent leur capacité d’autorégulation. Collins et al. (2010) décrivent des figures parentales ayant des antécédents de trauma complexe qui peinent souvent à collaborer avec l’équipe de traitement dans l’intérêt de leur enfant, en raison d’une faible autorégulation, d’attributions négatives envers l’enfant, d’un manque de confiance dans leur capacité à faire changer les choses et d’une difficulté à maintenir un récit orienté vers le rétablissement. Ces figures parentales peuvent avoir besoin d’un soutien émotionnel supplémentaire avant de pouvoir s’engager pleinement dans les programmes de traitement, ce qui leur est proposé dans les premières étapes de l’ESFT-FBMHS (Jones et al., 2021). Peut-être les figures parentales qui ont reçu un soutien supplémentaire dans les premières étapes de l’ESFT-FBMHS, et qui étaient plus à même de s’autoréguler, avaient-elles davantage de chances de rester dans le programme 24 à 32 semaines (169 à 224 jours), recevant ainsi une dose complète du traitement et davantage d’occasions d’évoluer. Cette hypothèse s’appuie en partie sur l’abondante recherche consacrée à l’autorégulation parentale et à son lien avec la réussite des programmes d’intervention parentale (par exemple Sanders, 2008 ; Sanders et Mazzucchelli, 2013). La composante de thérapie familiale de l’ESFT-FBMHS, comme celle de la MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999), est conçue pour renforcer la capacité des figures parentales à soutenir de façon autonome la stabilité émotionnelle de l’enfant et à réduire le risque de devoir recourir à un placement hors du foyer plus restrictif. La différence est que les familles reçoivent la composante de thérapie familiale sur une plus longue durée en ESFT-FBMHS.

Des taux d’abandon allant jusqu’à 30 % ont été rapportés par certains programmes intensifs à domicile, comme les Intensive In-Home Child and Adolescent Psychiatric Services du Connecticut (Galloway, 2017). Dans cette étude, 25 % des jeunes et des familles ont quitté l’ESFT-FBMHS avant la fin du programme (voir les paliers 1 et 2, tableau 1). Les raisons pour lesquelles les figures parentales et les jeunes ont quitté prématurément l’ESFT-FBMHS n’ont pas été mesurées dans cette étude, mais la littérature sur les facteurs associés au maintien dans le traitement chez les jeunes et les adultes présentant des troubles mentaux sévères (par exemple Lemieux et al., 2018) peut aider à expliquer les sorties précoces. Un facteur majeur mis en évidence par les études sur le maintien dans le traitement est la solidité de l’alliance thérapeutique (Smith et al., 2013). Si les thérapeutes qui pratiquent l’ESFT-FBMHS bénéficient d’une bonne formation, obtenir l’adhésion de l’enfant comme des figures parentales à une approche systémique familiale reste complexe. Les figures parentales peuvent être débordées et en colère contre leur enfant, et l’enfant peut avoir perdu confiance en elles. La relation thérapeutique peut dérailler quand les thérapeutes ont une alliance déséquilibrée avec l’enfant et avec les figures parentales, facteur associé à l’abandon prématuré du traitement familial (Robbins et al., 2008). Aucune différence de durée de traitement selon la race ou l’origine ethnique n’est apparue dans cette étude, mais certaines études ont trouvé que la concordance ethnique entre la famille et l’équipe de traitement jouait sur l’alliance thérapeutique et sur les résultats cliniques (Gamst et al., 2000, 2004), facteur qui mérite d’être étudié plus avant.

Des facteurs liés aux figures parentales, à la famille et à l’écosystème plus large peuvent aussi influer sur la durée de séjour en traitement intensif à domicile. Par exemple, les figures parentales peuvent sentir qu’elles n’ont pas les ressources émotionnelles pour participer aussi activement que l’exige le programme de traitement, en raison de problèmes de santé mentale insuffisamment traités ou de stress et d’exigences écrasantes dans leur vie. Byers et al. (2021) ont constaté que les figures parentales confrontées à un niveau élevé d’adversité actuelle avaient une durée de séjour réduite en ESFT-FBMHS. Des résultats semblables ont été rapportés dans des programmes destinés aux familles de jeunes relevant de la justice des mineurs. Par exemple, Sheerin et al. (2024) ont constaté qu’une détresse psychiatrique importante chez les figures parentales prédisait un moindre engagement dans le traitement de l’enfant. Un autre facteur possible des départs précoces de l’ESFT-FBMHS tient aux limites de la mise en œuvre actuelle du modèle de traitement. Peut-être, dans l’application du modèle, la priorité n’est-elle pas suffisamment donnée aux besoins des figures parentales qui, au moment de l’admission de l’enfant dans le programme, vivent un niveau élevé de stress et d’adversité dans leur famille et dans l’écosystème plus large, ni la réponse à ces besoins suffisante. Il est essentiel que les futures études sur le traitement intensif à domicile en général, et sur l’ESFT-FBMHS en particulier, comprennent des mesures des raisons pour lesquelles les figures parentales restent dans les programmes de traitement ou les quittent.

De même, il importe d’explorer les raisons possibles pour lesquelles les jeunes qui ont prolongé leur séjour en ESFT-FBMHS au-delà de 224 jours (soit 33 semaines ou plus) restent à haut risque de placement hors du foyer. Après tout, ce groupe a reçu une dose plus élevée du modèle clinique. Les données démographiques de cette étude montrent que ces jeunes avaient la plus forte proportion de diagnostics psychiatriques multiples et comorbides (48,5 %). Peut-être ce groupe restait-il instable et encore à risque à la fin de la période d’autorisation de l’ESFT-FBMHS, malgré des progrès de fonctionnement (selon les scores au CANS) comparables à ceux des jeunes qui terminent le programme. Cela suggère qu’un autre facteur, comme le fonctionnement familial, pourrait être en jeu. Hormis les cotations du domaine « besoins des figures parentales » du CANS, le fonctionnement familial global n’a pas été mesuré dans cette étude. Il est cependant raisonnable de supposer que les familles de ce groupe de prolongations n’ont pas pu apporter assez de changements pour soutenir la poursuite du rétablissement de l’enfant après la sortie, sans l’équipe de traitement. L’étude de Preyde et al. (2011) sur les programmes intensifs à domicile de l’Ontario suggère que la gravité de l’atteinte du fonctionnement familial peut jouer un grand rôle pour savoir qui tirera le meilleur parti d’un traitement à domicile moins restrictif.

Limites et généralisabilité

La démarche méthodologique utilisée dans cette étude pour établir l’efficacité a consisté à comparer les résultats du traitement de groupes exposés à des degrés divers au modèle clinique, l’ESFT-FBMHS. C’est une démarche pour tester l’efficacité du traitement intensif à domicile que Moffet et al. (2018) décrivent comme une alternative aux essais contrôlés randomisés. Les résultats de cette étude suggèrent que comparer des groupes diversement exposés à l’intervention peut être une méthode efficace pour évaluer l’efficacité d’un modèle de traitement quand des essais randomisés ne sont pas réalisables. Étant donné les problèmes de santé mentale sévères, potentiellement mortels, des enfants et des adolescents que suivent les programmes de traitement intensif à domicile, une affectation au hasard à une absence de traitement ou à des traitements aux bénéfices inconnus ne peut se justifier, surtout quand il existe un traitement comme l’ESFT-FBMHS qui dispose de trente-cinq ans de données de pratique attestant son efficacité. Pour évaluer pleinement l’efficacité de l’ESFT-FBMHS et du modèle clinique à l’œuvre, il faudrait disposer d’un groupe de comparaison pertinent et affecter les jeunes au hasard aux différents groupes. La force de ce plan quasi expérimental comparant différents niveaux de dose du modèle est de montrer une relation claire entre l’intervention ESFT-FBMHS et les résultats, sans les problèmes éthiques de la randomisation. Sa principale limite est toutefois qu’il est impossible d’exclure l’effet d’autres variables sur les résultats. Cette étude s’est efforcée de réduire cette limite en utilisant des modèles GEE ajustés pour le placement hors du foyer comme pour les scores au CANS, en tenant compte de variables confondantes probables comme le genre, l’âge, la race et l’origine ethnique, et le diagnostic. Enfin, il y a les limites propres à l’usage de données d’archives fondées sur le dossier médical et le relevé d’utilisation des services établis au nom de l’enfant, qui restreignent les informations détaillées disponibles sur les figures parentales et la famille, variables essentielles pour déterminer le niveau de fonctionnement familial et la détresse des figures parentales.

Conclusions et implications

Cette étude répond à la question de savoir si l’ESFT-FBMHS, approche de thérapie familiale, fait effectivement ce que les services intensifs à domicile sont censés faire pour les jeunes présentant un trouble émotionnel grave : réduire le risque de placement hors du foyer et améliorer le fonctionnement des jeunes. Les jeunes dont le séjour dans le programme a duré de 168 à 224 jours (soit 24 à 32 semaines), durée de traitement prévue par le modèle clinique, et dont les scores au CANS se sont améliorés, présentaient une probabilité de placement hors du foyer statistiquement plus faible à 180 jours après la sortie que les jeunes dont le séjour a duré moins de 168 jours. Cette étude offre un autre exemple d’approche rigoureuse d’un modèle intensif de thérapie familiale à domicile pour les jeunes présentant un trouble émotionnel grave (SED), et d’un modèle prometteur pour obtenir des résultats à long terme. Des études de suivi plus longues de ces jeunes, un ou deux ans après la sortie, sont nécessaires pour évaluer dans quelle mesure les résultats positifs de l’ESFT-FBMHS se maintiennent. Des études prospectives sont recommandées pour explorer les facteurs précis qui prédisent quels jeunes et quelles familles terminent le traitement ESFT-FBMHS et obtiennent des résultats positifs, par opposition aux jeunes et aux familles qui quittent le programme tôt et changent peu. Dans ce but, les futures études devraient non seulement comprendre des mesures complètes du fonctionnement familial, mais aussi une mesure de l’autorégulation parentale (PSR, parent self-regulation) et du degré d’attention que les équipes de traitement lui accordent. On peut prévoir que les jeunes en ESFT-FBMHS obtiendraient de meilleurs résultats si les équipes de traitement s’attachaient spécifiquement à renforcer la capacité d’autorégulation parentale. Des données solides montrent que l’autorégulation ou la dysrégulation parentale influe directement sur le fonctionnement psychique des enfants et sur les résultats du traitement dans les programmes parentaux (Lunkenheimer et al., 2023 ; Deater-Deckard et al., 2012). Il importe que les futures études examinent si un soutien plus ciblé et plus intensif des figures parentales dans les premières étapes du traitement renforce leurs processus d’autorégulation et permet à l’enfant et à la famille de recevoir des doses d’intervention plus élevées.

Les futures études devraient aussi préciser les besoins propres des 12,6 % de jeunes et de familles dont le séjour en ESFT-FBMHS a dépassé 224 jours (soit 33 semaines ou plus) et dont le risque de placement hors du foyer est resté élevé. Puisque le fonctionnement familial peut jouer un grand rôle dans ce groupe de prolongations, il importe que les programmes de traitement intensif à domicile intègrent des mesures de domaines cliniquement significatifs du fonctionnement familial, comme le niveau de soutien dont disposent les figures parentales, la solidité de l’attachement entre figures parentales et enfant, l’alliance entre figures parentales et le fonctionnement exécutif des figures parentales : ces mesures sont nécessaires à la fois pour planifier le traitement et pour évaluer le rôle des différents domaines du fonctionnement familial dans l’achèvement et les résultats du traitement. L’une de ces mesures, utilisée dans certains programmes intensifs à domicile de Pennsylvanie, est le Modified Family Assessment Form (Simms et al., 2024). Une étude plus approfondie des familles des jeunes qui ne montrent pas d’amélioration nette pendant leur passage en ESFT-FBMHS est essentielle pour adapter l’approche et mieux répondre aux besoins de ce groupe.

Les résultats de cette étude ont aussi d’importantes implications pour la pratique. Étant donné la prévalence du trauma complexe chez les figures parentales des familles soumises à des stress multiples que suivent ces programmes, les programmes intensifs à domicile pourraient mieux engager les figures parentales et maintenir leur implication en leur apportant, dès le début du traitement, davantage de soutien et d’aide à l’autorégulation. Si le modèle de traitement ESFT-FBMHS promeut cette attention sur le plan théorique, on ne sait pas dans quelle mesure les équipes de traitement répondent directement à ces besoins supplémentaires des figures parentales. Les résultats de cette étude appuient indirectement la recommandation de Byers et al. (2021) : repérer tôt, dès l’admission, les figures parentales qui ont besoin d’un soutien supplémentaire, puis ajouter une phase initiale de traitement consacrée uniquement à la construction de soutiens naturels pour ces figures parentales et au renforcement de leur capacité d’autorégulation. L’idée serait d’alléger la charge qui pèse sur les figures parentales, tenues d’assumer les attentes habituelles de partenariat avec l’équipe dans le traitement de l’enfant, jusqu’à ce qu’elles soient émotionnellement prêtes, et de répondre plutôt, de façon plus directe et plus délibérée, à leurs besoins de base.

Les résultats de cette étude ont aussi des implications politiques qui valent largement pour l’ensemble des programmes intensifs à domicile financés par Medicaid. Premièrement, dans les États où des programmes intensifs à domicile conçus localement limitent la durée de séjour à 5 mois ou moins pour les jeunes présentant un trouble émotionnel grave à risque d’hospitalisation ou de traitement résidentiel (voir Stroul et al., 2021), il faudrait envisager d’allonger la durée des autorisations standard, afin de donner aux programmes de traitement la possibilité de traiter les enjeux systémiques qui entretiennent les problèmes, au-delà de la stabilisation de l’enfant et de la famille. Deuxièmement, les figures parentales et les familles des jeunes que traitent les programmes intensifs à domicile ont des besoins complexes, et leur fonctionnement peut soit miner, soit favoriser la réceptivité des figures parentales et celle de l’enfant au traitement. Il est essentiel que l’évaluation familiale approfondie soit aussi systématique dans la pratique des programmes intensifs à domicile que l’évaluation clinique des jeunes, et que ses résultats éclairent les décisions cliniques. Troisièmement, il est essentiel que le traitement intensif à domicile, programme global fait de multiples services, non seulement inclue la thérapie familiale parmi ses nombreuses composantes, mais lui donne la priorité pour optimiser les résultats des jeunes à long terme.