La littérature a mis en évidence les nombreuses expériences difficiles des personnes aidantes de l’entourage familial, le terme de fardeau des personnes aidantes étant souvent employé pour les désigner. Ce terme est apparu dans les années 1980 pour décrire les conséquences financières, sociales, émotionnelles, psychologiques et physiques du fait de prendre soin d’un proche (George et Gwyther, 1986). Depuis, ce fardeau a été défini selon deux catégories, le fardeau objectif et le fardeau subjectif. Le fardeau objectif désigne le travail de soin (Oute et Huniche, 2017) et les changements objectifs, par exemple dans la routine, le travail, les revenus, le temps libre, les loisirs ou les possibilités de carrière perdues (par exemple Kumar et Gupta, 2014). Le fardeau subjectif recouvre les conséquences psychologiques pour la personne aidante (Schene, 1990) et passe pour le facteur le plus déterminant du bien-être de cette personne (del-Pino-Casado et al., 2021).

Le soin apporté à un proche et le fardeau qui l’accompagne peuvent être vécus différemment selon les cultures, qui attribuent des significations diverses au fait de prendre soin et ont des normes différentes quant à l’expression de ce fardeau ; certains de ces aspects sont brièvement évoqués ici. La religion peut jouer un rôle : Lim et al. (1996) ont décrit comment la population américaine d’origine mexicaine valorise la capacité à endurer la souffrance et considère le soin d’un proche comme un destin qui assure une place au paradis. Hebert et al. (2006) ont résumé comment un réseau social de soutien, des ressources d’adaptation et des émotions positives comptent parmi les aspects de la religion censés améliorer le bien-être des personnes aidantes. L’appartenance ethnique peut aussi compter : dans une étude menée aux États-Unis d’Amérique (États-Unis), les personnes d’origine philippine soulignaient plus souvent que les personnes aidantes blanches non hispaniques ce que leur expérience de soin leur avait appris (Ivey et al., 2013). Les politiques et les recommandations peuvent aussi influer sur le soin : une recherche sur la responsabilisation des personnes aidantes au Royaume-Uni et au Danemark (McPherson et Oute, 2021) montre comment les recommandations sur la dépression dans ces pays traduisent un objectif d’alléger le fardeau de la maladie pour l’État en responsabilisant les familles aidantes. Il ne semble cependant pas y avoir de consensus sur la manière dont la culture module l’expérience du soin. Si certaines études rapportent des différences importantes, on a aussi soutenu que l’expérience du soin pouvait être « une entité culturelle à part entière », qui l’emporte sur l’origine ou l’appartenance ethnique (Siefert et al., 2008, p. 399).

Vivre avec des membres de sa famille et/ou leur apporter des soins a des conséquences importantes sur le bien-être, qu’il s’agisse d’une maladie physique, d’un trouble psychique ou d’un trouble neurocognitif. L’expérience de vivre avec un proche atteint de démence a été décrite comme des « funérailles sans fin » (Kapust, 1982, p. 79), et des recherches plus récentes montrent que le fardeau des personnes aidantes dans la démence tend à s’alourdir avec le temps (Van den Kieboom et al., 2020). Les proches qui vivent avec un adulte déprimé connaissent une instabilité dans leur vie quotidienne et reçoivent peu de soutien (Ahlström et al., 2009), et l’impact du soin d’un ou d’une partenaire déprimée est si important que ce trouble a été qualifié de « maladie du couple » (Priestley et al., 2018, p. 128).

S’il existe des recherches sur l’expérience du soin en santé mentale, elles se sont surtout intéressées au soin entre partenaires de couple et aux autres relations de soin entre adultes (Priestley et McPherson, 2016). Puisqu’un fort sentiment de loyauté dans la relation (Priestley et al., 2018) et la cohabitation (Van den Kieboom et al., 2020) sont censés accroître le fardeau des personnes aidantes, on peut s’attendre à ce que les parents ressentent un fardeau élevé lorsqu’ils prennent soin d’un enfant atteint d’un trouble psychique. Pourtant, l’expérience de ces parents a été peu étudiée, la littérature existante s’étant concentrée sur les maladies physiques et les handicaps. En outre, la recherche sur le soin parental a généralement porté sur le fardeau objectif, comme les opinions sur les médicaments (par exemple Lazaratou et al., 2007), les obstacles et les leviers dans la recherche de psychothérapies pour un enfant (par exemple Reardon et al., 2017), et d’autres expériences pratiques liées aux tentatives d’accès aux services pour un enfant (par exemple Crouch et al., 2019). Les descriptions contextualisées de l’expérience subjective du fardeau ont reçu comparativement moins d’attention. La recherche sur les parents d’enfants ayant un handicap physique chronique suggère que ces parents connaissent un stress élevé (par exemple Cousino et Hazen, 2013), et les parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle vivent des conflits, de l’épuisement et une peur de l’avenir (Willingham-Storr, 2014). La recherche auprès des parents d’enfants atteints de troubles psychiques semble toutefois plus limitée, et cette littérature n’a encore jamais fait l’objet d’une revue ni d’une synthèse systématiques. Cela souligne une lacune importante : on sait peu de chose de l’expérience du fardeau subjectif chez les parents d’enfants atteints de troubles psychiques.

Le rôle des parents dans le traitement et la prise en charge des troubles psychiques de leurs enfants est déterminant, du repérage des problèmes à l’accès aux soins, à l’observance du traitement et à ses résultats (Mackova et al., 2022). Mais si leur expérience est mal comprise, il est difficile de leur apporter un soutien adapté. Étant donné la probabilité d’un fardeau subjectif, susceptible d’affecter les soins qu’ils peuvent prodiguer, les parents ont besoin d’un soutien approprié pour prendre soin de leurs enfants, dont les besoins et les difficultés peuvent être complexes. Une revue de la littérature existante sur ce sujet pourrait faire émerger une compréhension nouvelle de l’expérience de ces parents et conduire à des évolutions utiles de la pratique clinique, améliorant les soins pour les parents comme pour les enfants.

Objectif

Cet article visait à passer en revue la littérature sur l’expérience subjective des parents d’enfants atteints de troubles psychiques. La recherche sur ce sujet étant peu abondante, cette revue a inclus des parents qui prenaient soin d’enfants de tout âge, traités pour un trouble psychique dans n’importe quel cadre de soins. Plutôt que de dresser un large panorama de la recherche existante, il s’agissait de produire une compréhension synthétique des données qui contribue au développement théorique et à la pratique clinique, en s’appuyant sur des études soigneusement sélectionnées, en évaluant leur qualité et en recourant à une méthodologie qui allie souplesse et rigueur. Ces objectifs faisaient d’une revue systématique un choix plus approprié qu’une revue de la portée (Munn et al., 2018). Cet article présente une revue systématique qualitative et une synthèse méta-ethnographique, guidées par la question suivante : quelle est l’expérience subjective des parents qui prennent soin d’un enfant atteint d’un trouble psychique ?

Méthode

Stratégie de recherche

Nous avons mené une revue systématique des études évaluées par les pairs et des thèses rapportant des recherches qualitatives auprès des principales personnes aidantes (principalement des parents) d’enfants de tout âge atteints de troubles psychiques. Nous avons interrogé quatre bases de données (PubMed, CINAHL Ultimate, APA PsycInfo et MedLine Ultimate) à l’aide de synonymes de « enfant », « troubles mentaux », « parent » et « qualitatif ». La recherche a été limitée aux publications en anglais. Cette recherche, menée en juin et juillet 2022, a produit 2 494 références ; elles ont été importées dans EndNote (https://endnote.com) et 244 doublons ont été supprimés. Cette recherche a été mise à jour en février 2024 ; 83 notices supplémentaires ont été examinées.

Critères d’inclusion et d’exclusion

Notre revue a inclus des articles de revue et des thèses qui exploraient, par une approche qualitative, l’expérience subjective de parents ayant un enfant atteint d’un trouble psychique. Les critères d’exclusion étaient les suivants : (a) les études dans lesquelles l’enfant n’avait pas de diagnostic formel de trouble psychique ; (b) les recherches portant sur le soin d’un enfant ayant un diagnostic de trouble des apprentissages, de syndrome de Gilles de la Tourette, de trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité ou de trouble du spectre de l’autisme sans trouble psychique comorbide ; (c) les recherches à échantillon mixte, dans lesquelles des entretiens avaient été menés avec des membres de la famille qui n’étaient pas les principales personnes aidantes (par exemple frères et sœurs, partenaires), ce qui rendait impossible de distinguer les résultats et conclusions des entretiens parentaux de ceux des autres membres de la famille ; (d) les études portant uniquement sur des expériences objectives ou sur des aspects particuliers du soin (par exemple les médicaments, les croyances parentales sur la cause du trouble, les obstacles et leviers de l’accès au traitement, le passage aux soins pour adultes, les manières de travailler des équipes avec les parents, la recherche d’aide, l’annonce du diagnostic et l’évaluation d’un programme de traitement particulier), plutôt que sur l’expérience subjective. Les articles ont été examinés au regard des critères d’éligibilité : 2 205 études ont été exclues après lecture des titres et résumés, 45 articles ont été évalués en texte intégral et 17 études pertinentes ont été retenues. Lors de la mise à jour de février 2024, deux études supplémentaires ont été repérées et incluses. Enfin, la recherche ascendante et descendante dans les références des études incluses a permis de trouver sept autres études pertinentes, incluses dans la revue. Le processus détaillé de sélection des études figure dans le diagramme de flux PRISMA (figure 1).

Synthèse des données

Les approches de la méta-synthèse sont variées. Certaines équipes appliquent aux études à passer en revue les méthodes de l’analyse thématique (comme le codage ligne à ligne), comme dans la synthèse thématique (Thomas et Harden, 2008). Une autre approche est la revue méta-narrative (Greenhalgh et al., 2005), qui permet d’évaluer des études portant sur des phénomènes semblables mais aboutissant à des résultats en apparence contradictoires. La synthèse méta-ethnographique était d’abord destinée à passer en revue des ethnographies, mais a ensuite été jugée appropriée pour la recherche qualitative au-delà de l’ethnographie (Britten et al., 2002 ; Thomas et Harden, 2008). Dans la présente étude, nous avons suivi les sept étapes de la synthèse méta-ethnographique décrites par Noblit et Hare (1988) : se lancer, déterminer ce qui est pertinent au regard de l’intérêt initial, lire les études, déterminer comment les études sont liées entre elles, traduire les études les unes dans les autres, synthétiser les traductions et exprimer la synthèse.

Une étude de faisabilité de Campbell et al. (2003) a montré l’intérêt d’une approche méta-ethnographique pour synthétiser des recherches portant sur le soin dans le contexte d’une maladie chronique, en notant que la synthèse méta-ethnographique passe pour la méthode la plus aboutie de synthèse des données qualitatives. Cette équipe a conclu que des études qualitatives peuvent être synthétisées utilement et avec succès par une approche méta-ethnographique, offrant de nouvelles manières de comprendre un phénomène. Elle a noté que cette approche devrait apporter plus de compréhension et de développement théorique que d’autres, comme les revues méta-narratives. En outre, la méta-ethnographie est utilisée en particulier pour les revues qui portent sur les significations ou les processus des phénomènes (Gough et al., 2012) et est jugée utile pour aborder l’expérience de la maladie et du soin (Priestley et McPherson, 2016). Elle est aussi considérée par une partie de la littérature comme la méthode de synthèse qualitative la plus aboutie (par exemple Britten et al., 2002).

Les résultats d’une méta-ethnographie varient selon la personne qui la conduit, et, comme l’ont souligné Dixon-Woods et al. (2006) en élaborant leur nouvelle approche de la méta-ethnographie, il importe donc de s’assurer que les conclusions sont ancrées dans les données tout en gardant une posture réflexive pendant le travail d’interprétation qu’exige la synthèse d’études qualitatives. Les recherches documentaires et la synthèse des données ont été réalisées par la première autrice, qui porte un intérêt universitaire et clinique à la santé mentale de l’enfant et au fardeau des personnes aidantes. Elle a travaillé dans diverses structures du National Health Service (NHS) au Royaume-Uni, notamment dans des services de santé mentale ambulatoires et hospitaliers pour enfants et adolescents et dans un service de thérapie familiale. Les recherches et la synthèse ont été réalisées sous la supervision de deux personnes expérimentées en recherche qualitative en santé et en méta-ethnographie, et en discussion avec elles. La première autrice a tenu un journal réflexif tout au long du processus, consulté des collègues d’expérience, employé une stratégie de recherche systématique et procédé à une évaluation critique des études incluses. Elle a suivi les recommandations PRISMA pour favoriser la transparence et la rigueur. Les étapes de la synthèse sont détaillées ci-dessous.

La première autrice a classé les études par ordre chronologique de publication et procédé à une première lecture de chacune, en commençant par la plus ancienne (Campbell et al., 2003). Elle a ensuite relu les sections résultats et discussion. Elle a pris des notes, en prêtant une attention particulière aux thèmes élaborés par les équipes d’origine, aux théories décrites, aux informations directement liées à la question de recherche de cette revue et aux concepts qui semblaient revenir d’une étude à l’autre. Lors d’une relecture ultérieure de chaque étude, elle a extrait et mis en tableau les informations clés relatives à la méthodologie, en ajoutant une colonne pour chaque étude. Puis, en relisant les sections résultats et discussion ainsi que ses notes manuscrites, elle a pu repérer des idées, des théories ou des thèmes présents dans plusieurs études ; elle les a retenus comme concepts clés communs aux études. Pendant ce repérage, elle a constamment comparé les études à ces concepts, et a à la fois écarté des concepts et ajouté de nouveaux concepts sur la base de cette comparaison constante. Il en est résulté un ensemble final de 10 concepts clés, ajoutés au tableau.

La première autrice a ensuite relu les sections résultats et discussion de chaque étude en gardant à l’esprit les concepts clés, ce qui a permis d’extraire les données relatives à chacun d’eux et de les ajouter au tableau. Ce processus a permis de dégager chaque concept décrit dans chaque étude et de s’assurer que les concepts initiaux de chaque étude étaient bien saisis par les nouveaux concepts clés qu’elle avait élaborés et mis en tableau. En remplissant le tableau, elle a conservé autant que possible la formulation des équipes d’origine, afin de rester fidèle aux études originales (Britten et al., 2002) et de réduire le risque de réinterpréter leurs concepts. Elle a ajouté au tableau une dernière ligne, contenant les interprétations de second ordre (Schutz, 1962, cité dans Britten et al., 2002), qui vont au-delà de la compréhension profane et illustrent les principales théories ou explications de chaque étude, en s’appuyant souvent sur la théorie psychologique et les sciences sociales. Dans cette ligne du tableau, des guillemets signalaient les mots mêmes des études d’origine, comme dans l’article de Britten et al. (2002).

À mesure que les informations de chaque étude étaient ajoutées dans une nouvelle colonne du tableau, il devenait possible de voir combien de concepts clés figuraient dans chaque étude. Pour mieux faciliter cette comparaison croisée des études par concept, la première autrice a conçu un nouveau tableau montrant comment les concepts clés se répartissaient entre les 26 études (voir le tableau S1). Il est ainsi devenu plus facile d’établir que les études ne se réfutaient pas les unes les autres : les points communs entre les études et leurs concepts clés suggéraient des relations de réciprocité. De plus, en continuant à relire les concepts clés et à les traduire d’une étude à l’autre, il a été possible de repérer des similitudes et des recoupements entre certains d’entre eux. Les 10 concepts clés ont été synthétisés en cinq concepts finaux (voir le tableau 1), qui décrivent des thèmes plus larges. Ces thèmes plus larges n’ont pu être élaborés qu’après la comparaison croisée et la synthèse des études, et ils offrent une interprétation qui va au-delà des résultats de chaque étude prise isolément.

Résultats

Caractéristiques des études

Les 26 études incluses dans cette synthèse méta-ethnographique rendent compte de l’expérience de 389 parents (279 mères et 110 pères). Elles ont été menées dans 12 pays (Canada, Chine, Écosse, Espagne, États-Unis, Grèce, Irlande, Oman, Royaume-Uni, Suède, Thaïlande et Turquie). Les enfants avaient des diagnostics variés, mais l’attention se portait de façon disproportionnée sur la schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques, 13 études portant exclusivement sur ces troubles. Les autres études couvraient divers diagnostics, notamment, mais pas seulement, les troubles des conduites alimentaires, la dépression et le trouble bipolaire. Les résultats reflètent donc probablement un biais en faveur des troubles psychotiques, qui risque d’éclipser les expériences liées à d’autres diagnostics.

De nombreuses équipes de recherche n’ont pas précisé les critères d’inclusion et d’exclusion concernant les enfants des personnes participantes. Dans plusieurs études, les stratégies de recrutement et d’échantillonnage ne permettaient pas de savoir si les enfants étaient alors en traitement. Le contexte du traitement n’était pas non plus décrit de façon fiable : un petit nombre d’études précisaient que les enfants vivaient à domicile et/ou recevaient un traitement ambulatoire, tandis que trois études précisaient que les personnes participantes avaient été recrutées à la fois en milieu hospitalier et en ambulatoire. Une étude indiquait que les enfants étaient en « hôpital de jour » (Sarrió-Colas et al., 2022, p. 45), une autre qu’ils recevaient un « traitement spécialisé intensif » (Svensson et al., 2013, p. 396) ; le sens de ces termes n’était pas clair. Neuf études ne donnaient aucune précision sur le cadre de traitement. Cette souplesse apparente des critères d’inclusion et d’exclusion a pour conséquence que, dans bon nombre des études incluses dans cette revue, des expériences parentales ont probablement été amalgamées malgré des situations très différentes : les parents d’enfants suivis en ambulatoire ne vivent pas la même chose que ceux d’enfants hospitalisés.

Les études différaient dans leur manière de regrouper les enfants par âge et, en général, ne justifiaient pas clairement le choix de la tranche d’âge. Certaines études portaient sur des enfants de moins de 18 ans (par exemple de 6 à 11 ans ; Wade, 2006) ou sur des enfants adultes de plus de 18 ans (par exemple de 18 à 35 ans ; Wiens et Daniluk, 2009). D’autres regroupaient les enfants autrement, par exemple de 15 à 19 ans (Al Yahyaei et al., 2024) ou de 17 à 31 ans (Mohr et Regan-Kubinski, 2001). Dans bon nombre des études portant sur des enfants adultes, les âges variaient beaucoup ; il serait problématique de supposer que les parents d’un jeune de 16 ans vivent la même chose que ceux d’un enfant de 37 ans, et pourtant, dans beaucoup d’études, les différences d’âge et d’étape de vie n’étaient pas discutées. Au total, les enfants étaient adolescents ou plus jeunes dans 11 études, adultes dans 13 études, et cette information n’était pas fournie dans deux études.

Évaluation de la qualité

Malgré les débats sur la question, de nombreux travaux considèrent l’évaluation de la qualité comme un élément essentiel de la méta-synthèse qualitative (par exemple Carroll et al., 2013). L’outil d’évaluation critique de la recherche qualitative du Critical Appraisal Skills Programme (CASP, 2018) a été élaboré pour la recherche en santé et est recommandé par le Cochrane Qualitative and Implementation Methods Group. L’outil CASP a servi à évaluer les études incluses dans cette revue. Comme il n’est pas établi si les études de moindre qualité doivent être exclues, ni comment (Dixon-Woods et al., 2006), toutes les études éligibles ont été incluses dans la revue.

L’évaluation de la qualité a mis en évidence un certain nombre de limites. Les problèmes d’échantillonnage ont déjà été décrits, et les résultats de cette revue doivent être considérés à leur lumière. D’autres problèmes tenaient à une description insuffisante de l’analyse des données, à une évaluation critique limitée et à un manque de réflexivité. Ils jettent le doute sur la validité de la recherche existante. Cependant, vu la rareté de la littérature sur le sujet, imposer des contraintes supplémentaires aux études (par des critères d’exclusion supplémentaires) aurait réduit d’autant le corpus à examiner et rendu difficile toute conclusion significative sur l’expérience parentale. Toutes les études ont donc été incluses dans la revue, mais d’autres limites mises en évidence par l’évaluation de la qualité sont discutées ci-dessous.

Cinq études ne donnaient pas assez d’informations sur l’analyse des données pour déterminer comment elle avait été menée, notamment comment les thèmes avaient été tirés des données. Par exemple, Donnelly (2001) indiquait que les données des entretiens avaient été « synthétisées en thèmes communs » (p. 294), sans préciser comment. Cette étude disait recourir à une « méthode unique d’analyse des données » (p. 294), sans décrire cette méthodologie, si bien que l’analyse ne peut pas être reproduite. Dans une autre étude (Akgül Gök et Duyan, 2020), l’équipe a eu recours à l’analyse thématique, sans commenter les présupposés qui la sous-tendaient, et il n’était pas possible de déterminer quel type d’analyse thématique avait été mené.

Huit études ne précisaient pas si, ni comment, la relation entre recherche et personnes participantes avait été prise en compte, si bien qu’on ne savait pas si les équipes avaient réfléchi de manière critique à leur propre influence sur la recherche. Plusieurs études parlaient de thèmes « émergeant » des données, alors que Braun et Clarke (2021) déconseillent ce langage passif, qui ne reconnaît pas le rôle actif de la recherche dans la construction des thèmes. Mohr et Regan-Kubinski (2001) citaient les mesures de fiabilité employées pour assurer la validité et la crédibilité de leur recherche. Cependant, en décrivant l’analyse des données, cette équipe indiquait que les transcriptions avaient été « analysées pour repérer des schémas et des tendances » et que « les thèmes […] avaient été négociés avec des collègues professionnels » (p. 71), sans aucune indication sur la méthode d’analyse utilisée ni sur la manière dont les thèmes avaient été élaborés. On ne voyait pas non plus en quoi consistait la négociation des thèmes : d’autres équipes ne pourraient donc pas tenter d’analyser des données de manière semblable, ni évaluer si les méthodes employées renforçaient effectivement la fiabilité ou la rigueur de l’étude.

Parmi les études qui décrivaient comment la relation entre recherche et personnes participantes avait été prise en compte, le degré de détail variait. Les études de meilleure qualité décrivaient la réflexivité de la personne qui menait la recherche, en considérant comment la nature dialogique des entretiens et les caractéristiques des personnes qui les menaient avaient pu influer sur les informations partagées par les personnes participantes, et donc sur les résultats des études. Harden (2005a), par exemple, évoquait le « processus réflexif » (p. 210) de l’analyse et considérait comment les personnes participantes racontaient des histoires et en reconstruisaient aussi par le processus actif de leur engagement dans les entretiens.

Les résultats de la revue sont présentés ci-dessous.

Prendre soin d’un étranger intime

La transformation de l’enfant aimé

L’expression « transformation de l’enfant aimé » (Tuck et al., 1997, p. 121) vient d’un thème d’une étude menée aux États-Unis auprès de parents d’enfants adultes atteints de schizophrénie, mais le concept figurait dans presque toutes les études. À mesure que l’enfant tombait malade, les parents assistaient à la « transformation malveillante d’un être cher qui reste physiquement présent dans leur monde » (Tuck et al., 1997, p. 123), ce qui rappelle le concept de perte ambiguë de Boss (2002). Les changements importants que les parents remarquaient chez leur enfant les obligeaient à l’élever autrement. Cela a été décrit comme une « parentalité en surrégime » dans une étude menée au Royaume-Uni auprès de parents d’adolescents déprimés (Stapley et al., 2016, p. 624), l’enfant devenant plus dépendant avec l’âge au lieu de gagner en autonomie. L’ampleur de ce changement apparaissait dans une étude suédoise auprès de parents d’adolescents ayant un trouble des conduites alimentaires, où les parents devaient se comporter comme s’ils s’occupaient d’un tout-petit et non de leur enfant en fin d’adolescence (Svensson et al., 2013).

Les études montraient comment les parents percevaient leur enfant comme profondément différent du fait de sa maladie, au point de le rendre par moments presque méconnaissable. Cela se retrouvait dans les études portant sur des parents d’enfants adultes comme de jeunes enfants. Dans une étude auprès de mères thaïlandaises qui prenaient soin d’un enfant adulte atteint de schizophrénie, les mères trouvaient que leur enfant avait l’air « d’un étranger » ou semblait possédé (Kanungpiarn et al., 2021, p. 176). L’expérience de reconnaître et de ne pas reconnaître à la fois a été saisie par Darmi et al. (2017), qui décrivaient comment des parents grecs d’enfants adultes atteints de psychose « prenaient soin d’un étranger intime » (p. 197).

Les parents d’enfants adultes atteints de psychose vivaient des expériences en partie différentes. Pour beaucoup, les changements chez leur enfant étaient si profonds qu’il n’y avait « pas de retour en arrière » (Mohr et Regan-Kubinski, 2001, p. 76) et aucun moyen de retrouver « l’état normal d’avant la maladie » de leur enfant (Poonnotok et al., 2016, p. 79). Certains parents percevaient pourtant chez l’enfant une « identité profonde » inchangée (Tuck et al., 1997, p. 121), qui leur permettait par moments d’« entrevoir » l’enfant d’avant la maladie (Pejlert, 2001, p. 199 ; Tuck et al., 1997, p. 123), ce qui faisait naître de l’espoir.

La plupart des études décrivaient un sentiment de perte face à la transformation de l’enfant. Une étude sur l’expérience de mères britanniques ayant un adolescent déprimé l’exprimait par le thème « la dépression provoque le changement » (Armitage et al., 2020, p. 1623). Celui-ci englobait la perte du lien avec l’enfant, la perte de la personnalité de l’enfant et la perte d’une vie de famille normale. Dans certaines études, l’effet profond de la transformation donnait aux parents le sentiment que l’enfant n’était pas seulement changé, mais avait entièrement disparu. Des parents espagnols d’adolescents atteints de troubles psychiques divers voulaient « récupérer » leur enfant perdu (Sarrió-Colas et al., 2022, p. 50), et le sentiment de perte éprouvé par des parents suédois d’enfants adultes atteints de troubles psychiques divers faisait naître du deuil et un « chagrin constant » (Johansson et al., 2010, p. 695).

Un tsunami psychologique d’émotions

McAuliffe et al. (2014) ont employé la métaphore d’un « tsunami psychologique » (p. 148) pour décrire la dévastation vécue par les parents. Les parents éprouvaient notamment, mais pas seulement, du choc, de la peur, du chagrin, de la culpabilité, de la colère et de l’impuissance, des émotions qui commençaient au moment où ils remarquaient des changements chez leur enfant et s’aggravaient souvent au moment du diagnostic. Ces émotions douloureuses ne relâchaient pas leur emprise au cours de la maladie de l’enfant, si bien que les parents vivaient « la souffrance comme mode de vie » (Donnelly, 2001, p. 297) et apprenaient à « vivre avec une tristesse constante » (Johansson et al., 2010, p. 696). Rapproché du chagrin et du deuil décrits au paragraphe précédent, cela évoque le concept de chagrin chronique d’Olshansky (1962).

De nombreux parents s’inquiétaient de leur propre part de responsabilité dans la maladie de leur enfant, ce qui les amenait à douter de leurs capacités parentales. Des parents écossais d’adolescents (atteints de troubles psychiques divers) éprouvaient de la honte et des regrets et étaient tourmentés par la culpabilité, en particulier au début de la maladie de leur enfant (Harden, 2005b), se croyant en échec en tant que parents (Harden, 2005a). Les sentiments d’incertitude et d’impuissance créaient un « vide déconcertant » (Mohr et Regan-Kubinski, 2001, p. 73), et l’expérience de la stigmatisation et du jugement aggravait les difficultés des parents. Cela a été décrit comme une « solitude pénible » dans une étude menée aux États-Unis auprès de parents d’enfants préadolescents atteints de trouble bipolaire (Wade, 2006, p. 895). Pour certains parents, les choses se compliquaient encore du fait de la conviction qu’ils devaient dissimuler leurs émotions (Armitage et al., 2020) ou s’efforcer de maintenir des sentiments positifs (Kanungpiarn et al., 2021) pour aider leur enfant. Cela tenait peut-être au caractère stigmatisé de certaines des émotions éprouvées par les parents, dont la colère et le ressentiment (Kalayci et al., 2023). La complexité et l’intensité des expériences émotionnelles ressortaient de l’ensemble des études, l’éventail des émotions difficiles étant décrit comme une « tourmente » dans des études menées au Royaume-Uni (Stapley et al., 2016, p. 622) comme aux États-Unis (Raymond et al., 2017, p. 125).

La tourmente émotionnelle était manifestement un aspect majeur de l’expérience des parents, au point que les thèmes centraux d’une étude sur l’expérience de mères suédoises étaient « le deuil, la perte et le sentiment d’un fardeau sans fin » (Piuva et Brodin, 2020, p. 1025). Le concept de « tsunami psychologique d’émotions » figurait dans toutes les études sauf deux ; dans ces deux études, les sections de résultats étaient brèves et ne détaillaient pas l’expérience émotionnelle des parents, qui prenaient soin d’adolescents atteints de troubles psychiques divers en Espagne (Sarrió-Colas et al., 2022) et d’adolescents atteints d’anorexie au Royaume-Uni (Thomson et al., 2014).

Le tournant

La prise de conscience

Dans la majorité des études, les équipes décrivaient des moments où les parents prenaient conscience des difficultés de leur enfant. Pour la plupart, cette reconnaissance de l’ampleur des difficultés survenait au moment du repérage des symptômes, après un épisode aigu de détresse psychologique, ou au moment du diagnostic. Mohr et Regan-Kubinski (2001) ont décrit comment cela « allait d’une perception progressive à une prise de conscience soudaine » (p. 72).

Ces moments importants de prise de conscience étaient décisifs dans la mise en récit des événements des familles, le temps semblant « nettement coupé en deux » (Tuck et al., 1997, p. 120) entre la vie d’avant et la vie d’après l’apparition de la maladie ou le diagnostic. L’expérience du diagnostic variait. Recevoir un diagnostic de trouble bipolaire pour un enfant préadolescent apportait du soulagement (Wade, 2006) lorsqu’il avait été précédé d’erreurs de diagnostic, de traitements médicamenteux inadaptés et du sentiment très net que quelque chose n’allait pas. De même, le diagnostic faisait baisser l’anxiété de mères suédoises d’enfants adultes atteints de troubles psychiques divers, parce qu’il permettait de mieux comprendre les difficultés de l’enfant (Johansson et al., 2010). Cependant, la majorité des études décrivaient des émotions intenses, souvent négatives, liées à l’annonce d’un diagnostic ; la schizophrénie, en particulier, semblait être accueillie négativement et suscitait une inquiétude importante chez les parents. En Chine, des parents vivaient ce diagnostic comme accablant et difficile à accepter (Bai et al., 2020), et au Canada, des parents vivaient une « dévastation » à la suite du diagnostic (Wiens et Daniluk, 2009, p. 343). En Thaïlande, des parents percevaient un diagnostic de schizophrénie comme le fait d’« affronter des rêves brisés » (Poonnotok et al., 2016, p. 75).

Dans d’autres études, le moment de la prise de conscience ne survenait qu’après l’essai et l’échec de méthodes de guérison traditionnelles. Dans l’étude de Donnelly (2001) auprès de parents américano-coréens d’enfants adultes, ce moment était un point de crise, atteint lorsque les méthodes de guérison « traditionnelles » ou « populaires » (p. 295) avaient échoué, ne leur laissant pas d’autre choix que de se tourner vers les traitements dits « occidentaux » (p. 295), comme les médicaments ; c’est ce qu’exprimait le sous-thème « éveil » (p. 295). De même, pour des mères thaïlandaises qui prenaient soin d’enfants adultes, un tournant important survenait après qu’elles avaient essayé de combiner traitements traditionnels et occidentaux, car elles découvraient alors que la médecine moderne semblait aider leur enfant (Kanungpiarn et al., 2021).

Obtenir de l’aide

Toutes les études décrivaient l’expérience des parents qui cherchaient et/ou recevaient de l’aide pour leur enfant. La recherche d’aide était souvent compliquée, les parents ne sachant ni comment ni où obtenir du soutien (Armitage et al., 2020 ; Johansson et al., 2010). Les parents cherchaient néanmoins des réponses et de l’aide, avec un besoin désespéré de savoir comment soutenir leur enfant (Poonnotok et al., 2016 ; Tuck et al., 1997).

Lorsqu’ils accédaient à un soutien, beaucoup étaient frustrés ou déçus par l’aide reçue (Armitage et al., 2020 ; Gok et Duyan, 2020 ; Harden, 2005a, 2005b ; Johansson et al., 2012 ; McAuliffe et al., 2014 ; McCormack et McCann, 2015 ; Mohr et Regan-Kubinski, 2001 ; Pejlert, 2001 ; Piuva et Brodin, 2020 ; Raymond et al., 2017 ; Sarrió-Colas et al., 2022 ; Stapley et al., 2016 ; Wade, 2006 ; Wiens et Daniluk, 2009). Certains facteurs contribuaient à cette insatisfaction. Dans une étude portant spécifiquement sur l’expérience de pères qui prenaient soin d’enfants adultes atteints de troubles psychiques divers, les pères se sentaient ignorés et avaient souvent l’impression que les équipes soignantes s’intéressaient peu à leur rôle d’aidant (Johansson et al., 2012). D’autres parents se sentaient exclus des soins (Harden, 2005a, en Écosse) ou traités sans égards par les équipes (Gok et Duyan, 2020, en Turquie). Des expériences positives des soins n’étaient décrites que dans quelques études (McCormack et McCann, 2015 ; Piuva et Brodin, 2020 ; Svensson et al., 2013). Il n’a pas été possible de déterminer si des caractéristiques particulières des échantillons de ces trois études expliquaient que leurs personnes participantes rapportent des expériences positives, contrairement à celles des autres études. Par exemple, ce n’étaient pas les seules études de la revue menées dans ces pays (Irlande et Suède), l’âge des enfants (adultes et adolescents) n’avait rien de spécifique, et les diagnostics (troubles des conduites alimentaires et troubles psychiques graves non précisés) figuraient aussi dans d’autres études.

Pour les familles, obtenir de l’aide était en général un processus long et tortueux, décrit par les équipes comme un « long voyage » (Raymond et al., 2017, p. 123) ou un « long chemin » (Sarrió-Colas et al., 2022, p. 48). Même lorsque l’aide était apportée, elle suscitait chez les parents des sentiments complexes. En Suède, des parents d’enfants adultes atteints de schizophrénie vivant en établissement résidentiel éprouvaient une culpabilité et une honte qu’ils reliaient aux remarques critiques des équipes et à l’atmosphère pesante du service (Pejlert, 2001). Il a été noté que les parents de cette étude privilégiaient une compréhension psychosociale de la détresse de leur enfant plutôt qu’un modèle médical, ce qui a peut-être contribué à leurs sentiments de culpabilité et de honte lorsqu’ils se demandaient dans quelle mesure leur propre manière d’élever leur enfant avait contribué à ses difficultés. Dans une autre étude, menée aux États-Unis auprès de parents d’enfants adultes atteints de schizophrénie ou d’un trouble affectif majeur, les parents constataient qu’obtenir de l’aide pour leur enfant ne permettait pas de tourner la page ; au contraire, le traitement renforçait leur crainte que la maladie de leur enfant s’aggrave (Mohr et Regan-Kubinski, 2001). Ces parents pensaient aussi que leurs enfants vivaient l’hospitalisation sans consentement comme une « trahison » de leur part (Mohr et Regan-Kubinski, 2001, p. 75). En Grèce, des parents d’enfants adultes atteints de troubles psychotiques voyaient leur perception du traitement évoluer avec le temps, mais trouvaient eux aussi les équipes moralisatrices et doutaient de leur capacité à aider leur enfant (Darmi et al., 2017). Dans cette étude, le traitement s’entendait comme les médicaments et l’hospitalisation ; les traitements psychologiques n’étaient pas abordés. Les parents jugeaient les médicaments indispensables mais s’inquiétaient de leurs effets indésirables, ce qui leur laissait le sentiment d’un traitement « cruel mais nécessaire » (Darmi et al., 2017, p. 198).

Un rôle inévitable

Un soin genré

Ce concept, bien que présent dans moins de la moitié des études, rendait compte de différences importantes dans le soin entre mères et pères, et il était donc important de l’inclure dans cette revue de l’expérience parentale. Il montrait en général comment les mères assumaient le rôle principal de soin, mais deux études mentionnaient aussi l’importance du soutien conjugal (Gok et Duyan, 2020 ; Svensson et al., 2013). Aucune étude, cependant, ne suggérait que les pères assumaient les principales responsabilités de soin ; même dans une étude dont l’échantillon ne comptait que des pères, l’équipe notait que les pères « décrivaient la mère comme portant le fardeau le plus lourd » (Johansson et al., 2012, p. 113). Des recherches antérieures ont mis en évidence la division genrée du travail de soin dans des troubles psychiques comme la dépression (Oute et Huniche, 2017), mais beaucoup des études de cette revue ne discutaient pas des rôles de genre. On ne peut pas dire si c’est parce que les parents n’en parlaient pas dans leurs entretiens ou parce que les équipes ne se sont pas concentrées sur cet aspect dans l’analyse et la rédaction des résultats.

L’engagement

Les parents différaient légèrement dans leur manière d’apprécier l’expérience de prendre soin de leur enfant. Deux études relevaient qu’aucun des parents n’avait employé le mot « fardeau » pour décrire son expérience (McAuliffe et al., 2014, p. 149 ; Wade, 2006, p. 895), tandis que d’autres employaient bien ce mot pour décrire l’expérience parentale, par exemple « un fardeau énorme » (Darmi et al., 2017, p. 199) et « un fardeau sans fin » (Piuva et Brodin, 2020, p. 1025). Quel que soit le vocabulaire choisi, il était toutefois évident que les parents des études étaient engagés dans leur rôle de soin, quel que soit le sacrifice de soi exigé. Le langage employé pour décrire ce rôle montrait que les parents ne pouvaient pas s’y soustraire : ils étaient « pris au piège » (Darmi et al., 2017, p. 200), avaient une « responsabilité » (Wiens et Daniluk, 2009, p. 343), « pas le choix » (Wade, 2006, p. 892), « aucune issue » (Mohr et Regan-Kubinski, 2001, p. 73) et « aucun espoir d’en sortir » (Donnelly, 2001, p. 297). Les parents percevaient leur rôle comme inévitable, qu’ils l’envisagent dans le présent ou en imaginant l’avenir (« quoi qu’il arrive, elles devaient rester avec leurs enfants malades et prendre soin les uns des autres pour le reste de leur vie » ; Kanungpiarn et al., 2021, p. 179). Le langage choisi par les équipes traduisait là encore un sentiment d’obligation : les parents n’envisageaient jamais d’« abdiquer » leur rôle de soin (McAuliffe et al., 2014, p. 150). « Le soin comme rôle inévitable » (Poonnotok et al., 2016, p. 75) résumait l’expérience des parents dans son ensemble.

Une tâche impossible

Prendre soin d’un enfant atteint d’un trouble psychique était décrit comme une tâche immense. La nature de ce rôle était telle qu’il était impossible aux parents de toujours bien faire. Cela suscitait des sentiments de désespoir, par exemple lorsque des pères se rendaient compte que leur détermination à aider leur enfant ne suffisait pas (Johansson et al., 2012) ou lorsque des parents d’enfants ayant un trouble des conduites alimentaires constataient que, malgré tous leurs efforts pour l’aider, leur enfant ne guérissait pas (Svensson et al., 2013). De plus, face à la difficulté de leur tâche, les parents avaient douloureusement conscience de l’enjeu : « l’effet potentiellement désastreux d’un moment de faiblesse » (Armitage et al., 2020, p. 1624). Il en résultait de profonds sentiments d’impuissance, de perte de maîtrise et d’incertitude, décrits avec émotion dans une étude comme « vivre une vie sous tension constante » (Johansson et al., 2010, p. 694).

Un avenir incertain

Les parents étaient inquiets et préoccupés par leur avenir et par celui de leur enfant, qu’ils voyaient comme incertain et hors de leur contrôle. Les descriptions de rêves perdus étaient nombreuses (Donnelly, 2001, p. 298 ; Gok et Duyan, 2020, p. 253 ; Poonnotok et al., 2016, p. 75 ; Wiens et Daniluk, 2009, p. 343). Certaines inquiétudes pour l’avenir étaient peut-être culturellement modulées : à Oman, des parents s’inquiétaient des perspectives de mariage de leurs enfants, en particulier de leurs filles (Al Yahyaei et al., 2024), une inquiétude qui n’était pas décrite dans les autres études. D’autres parents se demandaient ce qui se passerait s’ils ne pouvaient plus prendre soin de leur enfant, et en venaient à « avoir peur de mourir » (Kalayci et al., 2023, p. 3).

Dans l’ensemble, les parents envisageaient l’avenir de manière complexe. Ils éprouvaient de l’anxiété et de la peur, mais aussi de l’espoir, en pensant à l’avenir de leur enfant et à ses conséquences sur leur propre avenir. Il semblait important pour les parents de garder espoir et de « voir la lumière dans l’obscurité » (Johansson et al., 2010, p. 697), car cela leur permettait de tenir (Tuck et al., 1997). Certains parents estimaient que l’espoir était fondamental dans le processus de rétablissement (McCormack et McCann, 2015), tandis que d’autres avaient du mal à parler de l’avenir (Sarrió-Colas et al., 2022). L’espoir était difficile : certains parents pensaient plus important d’être réalistes quant à l’avenir (Raymond et al., 2017) ou hésitaient à s’autoriser l’espoir, considéré comme « inséparable du risque de déception » (Tuck et al., 1997, p. 122). Mises côte à côte, ces émotions en apparence contradictoires illustraient l’incertitude de l’avenir auquel les familles faisaient face.

La transcendance

Recadrer sa pensée

Dans beaucoup d’études, les parents ajustaient leurs attentes et recadraient leur manière de penser leur enfant et l’avenir. Les parents n’avaient pas toujours conscience de ce processus : il semblait parfois être une stratégie d’adaptation consciente qui les aidait à accepter leur situation et leur permettait de continuer à prendre soin de leur enfant, et parfois un effet secondaire d’autres stratégies qu’ils utilisaient.

Les pratiques religieuses et spirituelles étaient un exemple de la manière dont les parents pouvaient penser autrement leur expérience grâce à une stratégie d’adaptation déjà en place. Des parents américano-coréens recouraient à la prière, qui leur permettait de « changer leur regard sur la souffrance » (Donnelly, 2001, p. 299) ; de même, les croyances religieuses apportaient de la paix à des parents thaïlandais (Kanungpiarn et al., 2021). Dans l’étude de Kanungpiarn et al. (2021), contrairement aux autres études de cette revue, des mères thaïlandaises pensaient que leur souffrance était causée par des fautes commises dans une vie antérieure ; cette compréhension religieuse et culturelle de leurs difficultés présentes les réconfortait. L’équipe suggérait que les services de santé mentale en Thaïlande encouragent les pratiques religieuses comme moyen d’aider les parents à recadrer positivement les événements.

Des études rapportaient aussi les efforts conscients des parents pour ajuster les attentes qu’ils avaient pour leur enfant et pour l’avenir (Kanungpiarn et al., 2021 ; Poonnotok et al., 2016 ; Raymond et al., 2017). Reconnaissant que leur enfant ne mènerait peut-être pas une vie normale, ils réévaluaient leurs objectifs et revoyaient leurs attentes à la baisse. Ils s’efforçaient aussi consciemment de se concentrer sur le positif, par exemple les bonnes choses de la vie (Pejlert, 2001), l’amour qu’ils éprouvaient pour leur enfant (McAuliffe et al., 2014), la force de leur enfant (Wiens et Daniluk, 2009), les aspects positifs de la maladie de leur enfant et de leur expérience de parents (McCormack et McCann, 2015), et en remarquant que « le positif l’emporte sur le négatif » (Wade, 2006, p. 897).

Accepter la maladie de l’enfant, ajuster ses attentes et se concentrer sur le positif offraient aux parents un regard renouvelé sur leur vie et leur avenir. Ces efforts conscients pour recadrer leur pensée, ainsi que, pour certains, les pratiques et croyances religieuses, comptaient parmi les manières dont les parents parvenaient à transcender leur souffrance.

Trouver du sens

Malgré leur souffrance, les parents avaient le sentiment de n’avoir d’autre choix que de continuer à prendre soin de leur enfant. Trouver du sens à leur souffrance et à leur expérience leur donnait la force de continuer, en s’éloignant des « expériences ordinaires du soin » (Donnelly, 2001, p. 299). Les parents avaient le sentiment d’avoir trouvé un but dans la vie (McAuliffe et al., 2014), d’avoir appris sur eux-mêmes (Wiens et Daniluk, 2009) ou appris à repérer les vrais enjeux de la vie (Piuva et Brodin, 2020). D’autres trouvaient du sens plus directement à travers leur enfant, qui leur avait fait sentir que « tout cela en valait la peine » (Wade, 2006, p. 897). Ce concept n’était cependant pas universel. D’une étude à l’autre, les parents prenaient soin d’enfants qui en étaient à des stades différents du diagnostic, du traitement et du rétablissement ; cela explique peut-être en partie pourquoi seul un petit nombre d’études décrivaient le fait de trouver du sens.

Synthèse par ligne d’argumentation

Tous les concepts clés tirés des études illustraient des processus psychologiques vécus par les parents qui prennent soin d’un enfant atteint d’un trouble psychique. Cela suggérait qu’il serait possible de réunir ces concepts et ces traductions réciproques pour construire une synthèse par ligne d’argumentation (Noblit et Hare, 1988) ; celle-ci va au-delà de l’explication des concepts clés des études pour formuler une théorie ancrée. Ainsi, le tout est plus grand que la somme de ses parties (Noblit et Hare, 1988). La synthèse par ligne d’argumentation qui suit décrit les expériences temporelles, subjectives et psychologiques des parents et est présentée sous forme de schéma (figure 2).

Discussion

Cette revue a proposé une synthèse méta-ethnographique de 26 études qualitatives portant sur l’expérience de parents qui prennent soin d’un enfant atteint d’un trouble psychique. Le modèle proposé décrit le processus psychologique que vivent les parents qui prennent soin d’un enfant atteint d’un trouble psychique.

Ce modèle se caractérise par cinq étapes, chacune correspondant à un point de transition où les parents réévaluent leur expérience. Comme dans la description en cinq étapes, par Karp (1994), des remaniements identitaires successifs des personnes qui vivent une dépression, ces étapes impliquent une réévaluation de son identité et de sa vie en tant que parent d’un enfant atteint d’un trouble psychique.

Le modèle est cyclique plutôt que linéaire. Cela reflète les caractéristiques des études prises individuellement et de la synthèse dans son ensemble. Dans certaines études, les parents avaient de jeunes enfants, tandis que dans d’autres ils prenaient soin depuis des décennies d’un enfant (aujourd’hui adulte) atteint d’un trouble psychique durable. Les enfants connaissaient des périodes de rétablissement suivies de rechutes, des changements de traitements psychologiques et médicamenteux, et des passages d’un cadre de traitement et d’une étape de vie à l’autre ; ces changements importants amenaient certains parents à revivre les premières étapes du cycle. Ces parents avaient cependant tiré des enseignements de leurs expériences antérieures, s’étaient engagés dans leur rôle de soin et avaient trouvé un certain sens à ce qu’ils avaient vécu jusque-là. Pouvoir s’appuyer sur leurs expériences antérieures leur a peut-être permis d’aborder chaque étape avec une compréhension et un discernement accrus, et de traverser les étapes plus rapidement.

D’autres modèles non linéaires ont servi à comprendre des expériences d’adaptation et d’ajustement, comme le deuil. Le modèle du double processus de Stroebe et Schut (1999) suggère qu’une personne endeuillée oscille entre une orientation vers la perte (adaptation centrée sur l’émotion) et une orientation vers la restauration (adaptation centrée sur le problème). Ce modèle décrit un « processus dynamique de va-et-vient » (Stroebe et Schut, 1999, p. 216), dans lequel l’oscillation entre ces orientations est nécessaire à une adaptation optimale. Le modèle proposé dans cet article doit lui aussi être considéré comme dynamique et souple, même si, tant qu’il n’aura pas été évalué, on ne pourra pas dire si les étapes sont nécessaires à un ajustement optimal. Kübler-Ross (1969) a proposé un modèle de la mort en cinq étapes, qu’elle a ensuite appliqué au processus de deuil (Kübler-Ross et Kessler, 2005). Ces cinq étapes ne visaient pas à décrire un processus pas à pas ou linéaire que tout le monde traverserait, mais à aider à « cadrer et identifier ce que nous pouvons ressentir » (Kubler-Ross et Kessler, 2005, p. 5). De même, le modèle proposé dans cet article ne se veut pas prescriptif et devrait plutôt servir de cadre pour commencer à comprendre l’expérience subjective complexe de ces parents. La composante cyclique du modèle est importante, mais n’implique pas que tous les parents traverseront toutes les étapes, ni qu’ils les parcourront tous de la même manière. Chaque étape du modèle est développée ci-dessous.

Le processus psychologique en cinq étapes commence lorsque les parents remarquent des changements chez leur enfant. Cette première étape est marquée par des émotions douloureuses et par le choc, et amène les parents à avoir le sentiment de prendre soin d’un étranger, leur enfant leur paraissant méconnaissable. Les parents cherchent donc des réponses. La deuxième étape est vécue comme un tournant, marqué par la prise de conscience que leur enfant a un trouble psychique et par le début de la recherche et de l’obtention d’une aide pour lui. Ce tournant perçu ne se concrétise cependant pas comme les parents l’avaient prévu. À mesure qu’ils se confrontent au système de soins et en apprennent davantage sur la maladie de leur enfant, ils perdent une partie de l’espoir qu’ils nourrissaient. Cela conduit à la troisième étape, où les parents font face au rôle inévitable de prendre soin de leur enfant. Ce rôle est vécu, par moments, comme d’une difficulté insurmontable. La quatrième étape est marquée par l’incertitude : l’avenir de l’enfant comme celui de la famille semble inconnu, et les timides moments d’espoir sont contrebalancés par l’anxiété et la peur. Les parents ont pourtant le sentiment de n’avoir d’autre choix que de continuer à prendre soin de leur enfant, qu’ils aiment. Ils trouvent un moyen de faire face : cette cinquième et dernière étape décrit comment les parents tentent de recadrer leur pensée et de trouver du sens à leur expérience pour transcender leur souffrance.

Limites

Bien que le nombre d’études éligibles pour cette revue soit relativement faible, les études existantes ont été menées dans des pays variés, auprès d’une population diverse. Cependant, vu le petit nombre d’études menées dans chacun des pays représentés, il n’a pas été possible de tirer des conclusions selon la géographie ou la culture. Le modèle proposé ne prend donc pas en compte l’intersectionnalité ni la manière dont l’origine, la religion, le niveau d’études, les pratiques de soins, le statut socio-économique ou d’autres identités croisées influent sur l’expérience des parents. Il est donc possible que le modèle donne une représentation quelque peu homogénéisée d’expériences diverses.

La décision d’inclure toutes les études trouvées par les recherches systématiques, quelle que soit leur qualité, signifie que la synthèse et le modèle proposé reposent sur des études de qualité inégale. Cependant, exclure les études plus faibles sur la base de l’évaluation de la qualité aurait sensiblement réduit le nombre d’études incluses dans la revue, rendant plus difficiles le repérage des concepts clés et l’élaboration de conclusions. En mettant en lumière les limites de chaque étude dans l’évaluation de la qualité, on permet de lire les résultats de la synthèse en les gardant à l’esprit.

Implications

Pour tester et évaluer le modèle proposé, la recherche future devrait se concentrer sur quelques axes clés. Premièrement, la validité du modèle devrait être évaluée. Le modèle pourrait d’abord être testé auprès d’un petit échantillon de parents, en évaluant si leur expérience correspond aux étapes proposées. Surtout, des données viennent-elles étayer le caractère cyclique du modèle ? En outre, beaucoup des études incluses dans la revue portaient sur des parents d’enfants atteints de troubles psychotiques : le modèle tient-il dans le contexte d’autres troubles psychiques ?

Deuxièmement, l’utilité du modèle comme cadre clinique pour soutenir le travail clinique auprès des familles devrait être évaluée. Les équipes cliniques peuvent-elles reconnaître de manière fiable l’étape où se trouve un parent, et cela les aide-t-il à comprendre son expérience ? Le modèle souligne que les parents peuvent éprouver des sentiments difficiles au sujet de leur enfant et envers lui ; cela aide-t-il les équipes cliniques à accueillir ces sentiments avec curiosité et empathie, en reconnaissant qu’ils font partie du processus par lequel on accepte la souffrance d’un enfant ? Il sera important de vérifier si le modèle peut conduire à des interventions utiles pour les parents, et si celles-ci peuvent avoir un effet positif correspondant sur le bien-être des enfants.

Troisièmement, la recherche devrait évaluer si les parents trouvent le modèle utile. Normalise-t-il leur expérience et/ou les aide-t-il à formuler leurs difficultés et à donner sens à leurs sentiments ?

Si ce modèle ne se veut pas prescriptif, il offre un cadre pour comprendre l’expérience des parents dans le contexte des troubles psychiques de leurs enfants. Des recherches sont désormais nécessaires pour évaluer si le modèle peut éclairer les interventions psychologiques et d’autres formes de soutien aux parents. Les problèmes méthodologiques et d’échantillonnage de la recherche existante, mis en évidence par l’évaluation de la qualité, devraient aussi être pris en compte par la recherche à venir dans ce domaine.

Conclusion

À notre connaissance, il s’agit de la première revue systématique qualitative à proposer une méta-synthèse de la recherche sur l’expérience des parents d’enfants atteints de troubles psychiques. Nous avons constaté que l’expérience du fardeau subjectif était décrite dans toutes les études et avons proposé un modèle en cinq étapes qui offre une nouvelle manière de comprendre l’expérience de ces parents, en mettant en lumière les processus psychologiques complexes qu’ils traversent.