Introduction

Le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) se caractérise par des pensées, des images, des pulsions ou des doutes intrusifs (obsessions) persistants, pénibles, chronophages et envahissants, et par des comportements répétitifs (compulsions) (DSM-5 ; American Psychiatric Association, 2013). Au Royaume-Uni, chez les enfants de 5 à 15 ans, la prévalence du TOC a été estimée entre 0,02 % et 0,63 % (Heyman et al., 2001).

Le TOC peut conduire les familles à modifier leur comportement d’innombrables façons pour atténuer la détresse de la personne qui en souffre (Lebowitz et al., 2016). L’accommodation familiale désigne la manière dont les membres de la famille peuvent agir pour soulager les symptômes et la détresse d’un proche (Kagan et al., 2017). Dans le TOC, il peut s’agir de rassurer, de participer à des rituels comportementaux ou de faciliter l’évitement de situations qui suscitent de l’anxiété. De nombreuses familles pratiquent l’accommodation familiale pour réduire au minimum l’impact du TOC sur l’ensemble de la famille. Des études ont montré qu’entre 60 % et 96 % des proches d’adultes et d’enfants souffrant d’un TOC déclarent accommoder le TOC (Allsopp & Verduyn, 1990 ; Amir et al., 2000 ; Calvocoressi et al., 1999 ; Lebowitz et al., 2016 ; Peris et al., 2008 ; Shafran et al., 1995 ; Stewart et al., 2008 ; Storch et al., 2007).

Outre des niveaux élevés d’accommodation familiale, le fonctionnement familial peut être perturbé comme conséquence directe des difficultés liées au TOC (Lochner et al., 2003). À l’aide de plusieurs mesures de la qualité de vie, Lochner et al. (2003) ont constaté que des adultes souffrant d’un TOC (n = 220) rapportaient une altération plus importante du fonctionnement familial que des personnes ayant une phobie sociale ou un trouble panique. Stewart et al. (2017) ont également constaté un impact important sur le fonctionnement familial, en particulier sur les routines du matin et du coucher, du fait des symptômes de TOC d’un enfant. De même, Kenyon et Eaton (2015) ont montré qu’un fonctionnement familial plus dégradé était associé à la sévérité des symptômes du TOC.

De nombreuses études prétendent décrire l’impact et les effets du TOC sur les « membres de la famille », alors que leurs échantillons sont presque exclusivement composés de parents aidants ou de conjoints. Il importe de considérer à part les relations fraternelles, car elles sont singulières : ce sont les plus longues et donc potentiellement l’une des relations les plus influentes au cours d’une vie (Orsmond & Seltzer, 2007). Magliano et al. (1996) n’ont inclus que deux frères ou sœurs cohabitants (n = 32) dans leur étude de l’impact émotionnel de la vie avec un adulte souffrant d’un TOC. Cette équipe a rapporté des niveaux de fardeau modérés à sévères, des relations sociales compromises et des sentiments dépressifs chez la plupart des proches clés des personnes souffrant d’un TOC. Cooper (1996) n’a inclus que six frères ou sœurs parmi les répondants (n = 225) dans son étude des effets du TOC sur les membres de la famille. Cette étude a mis en évidence un fardeau accru, des conflits conjugaux, des problèmes financiers et bien d’autres difficultés vécues par les membres de la famille comme conséquence directe des symptômes de TOC de leur proche. Aucune de ces études n’a ventilé les résultats selon le type de lien de parenté ; on ne sait donc pas si les témoignages des parents aidants et des conjoints seraient semblables à ceux des frères et sœurs.

Seules deux études ont cherché à éclairer l’expérience des frères et sœurs d’une personne souffrant d’un TOC et les effets du trouble sur la fratrie. La première portait sur l’accommodation, par la fratrie, des troubles anxieux, dont le TOC : les parents de 105 dyades jeune-parent remplissaient un questionnaire de 14 items, dont un seul leur demandait d’évaluer l’accommodation des symptômes du trouble anxieux par les frères et sœurs (Paediatric Accommodation Scale [PAS] ; Benito et al., 2015). Selon cette étude, 60,4 % des parents ont validé cet item, ce qui indique une forte prévalence de l’accommodation par la fratrie dans le contexte des troubles anxieux, bien qu’il s’agisse de déclarations des parents.

La seconde étude portait sur cinq dyades fraternelles dans lesquelles l’un des deux avait un TOC. Les jeunes souffrant d’un TOC avaient entre neuf et 13 ans (Barrett et al., 2000). À l’aide de mesures quantitatives, l’équipe a constaté que tous les frères et sœurs accommodaient dans une certaine mesure les symptômes du TOC. Les mesures quantitatives ne permettaient toutefois pas d’éclairer les nuances de cette accommodation : on demandait simplement aux frères et sœurs d’évaluer la fréquence de types d’accommodation prédéfinis (par exemple, aider la personne souffrant d’un TOC à éviter les déclencheurs). Un seul des cinq frères et sœurs a dit ressentir de la détresse du fait de l’accommodation des symptômes. Les frères et sœurs de jeunes souffrant d’un TOC obtenaient des scores plus élevés à une mesure de l’anxiété et de la dépression que les frères et sœurs de jeunes sans TOC. Ces frères et sœurs ont aussi fait part de sentiments de frustration et d’effets précis sur leur vie, comme des retards à l’école dus aux rituels prolongés de la personne souffrant d’un TOC. Ces résultats suggèrent un impact négatif sur la santé mentale des frères et sœurs d’une personne ayant un TOC. Ces mesures quantitatives ne disent cependant pas comment cette anxiété accrue et cette humeur basse se manifestent dans leur vie, ni si elles ont un impact important.

Prises ensemble, ces études indiquent que les frères et sœurs pratiquent l’accommodation du TOC et présentent des niveaux élevés de détresse et de frustration. Notre compréhension se limite toutefois à ces deux études, dont l’une ne comptait qu’un nombre limité de frères et sœurs de personnes souffrant d’un TOC et ne recueillait que le point de vue des parents, et qui reposaient toutes deux sur des mesures quantitatives. D’autres recherches sont donc nécessaires pour explorer en profondeur le point de vue des frères et sœurs, recueilli directement auprès d’eux.

La présente étude explore l’expérience de frères et sœurs vivant avec une personne souffrant d’un TOC. Il s’agit d’une question phénoménologique, qui peut donc être appréhendée de manière appropriée par des méthodes qualitatives.

Méthode

L’approbation éthique a été accordée par le comité NRES London – London Bridge (réf. : 19/LO/0645).

Recrutement

Dans tout cet article, le terme « frère ou sœur » désigne le frère ou la sœur de la personne souffrant d’un TOC ; l’expression « personne souffrant d’un TOC » désigne le ou la jeune ayant un TOC. L’étude a recruté des frères et sœurs cohabitant avec une personne dont le diagnostic principal était un TOC et qui avait été adressée à l’équipe nationale spécialisée du TOC, du TDC (trouble dysmorphique corporel) et des troubles apparentés des CAMHS (services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent) du South London and Maudsley, au centre Michael Rutter pour les jeunes. Certaines familles suivies à la clinique se voient proposer de participer aux groupes multifamiliaux (GMF). Le GMF consiste en un traitement de groupe du TOC sur trois jours, en complément de la thérapie individuelle menée en consultation externe. Ces trois jours font appel à différentes techniques thérapeutiques, comme des exercices de groupe d’exposition avec prévention de la réponse (EPR), des discussions en « bocal » (fishbowl), des sculptures et un temps de discussion réservé aux frères et sœurs, centré sur l’expérience d’avoir un frère ou une sœur ayant un TOC. Les discussions en bocal sont une manière d’organiser la discussion dans des groupes plus larges, avec un cercle intérieur et un cercle extérieur de personnes : le cercle intérieur discute pendant que le cercle extérieur écoute et prend des notes. Dans le GMF, les jeunes, puis les parents, avaient un temps pour exposer leur point de vue dans le cercle intérieur. Dans la sculpture, un membre de la famille dispose physiquement les autres membres pour montrer comment cette personne vit les relations entre les membres de la famille. Dans le GMF, il était demandé aux membres de la famille de se disposer de façon à représenter un événement familial passé où le TOC était présent. Le TOC était ensuite délibérément placé dans cette scène, incarné par une autre personne portant un masque, pour faire apparaître où le TOC avait pesé sur les relations familiales lors de cet événement. La thérapie par EPR encourage les personnes à affronter les peurs liées à leur TOC et à laisser venir les pensées obsédantes sans les neutraliser (OCD UK, 2021). Les frères et sœurs ont été recrutés parmi les familles ayant participé à l’un des trois GMF organisés sur une période de 18 mois (de janvier 2018 à juillet 2019), à condition que la famille compte au moins un frère ou une sœur et ait accepté d’être contactée pour des études de recherche. Les frères et sœurs susceptibles de participer, dans ce premier vivier de familles des GMF, ont été sélectionnés à l’aide des critères d’inclusion et d’exclusion présentés ci-dessous.

Au total, 12 frères et sœurs ont été sollicités et huit ont participé. Les prénoms ont été modifiés pour préserver l’anonymat. Les caractéristiques des personnes participantes sont détaillées dans le tableau 1.

Échantillon

L’étude a recruté des frères et sœurs cohabitant avec une personne dont le diagnostic principal était un TOC et qui avait été adressée à l’équipe nationale spécialisée du TOC, du TDC et des troubles apparentés des CAMHS. Les critères d’inclusion étaient d’avoir 12 ans ou plus, de parler couramment l’anglais et d’être en mesure de donner un assentiment verbal éclairé, un consentement et/ou de disposer du consentement parental. Les frères et sœurs ayant un diagnostic psychiatrique en cours étaient exclus. Comme le montre le tableau 1, toutes les personnes participantes étaient adolescentes, pour la plupart âgées de plus de 16 ans. Les garçons et les filles étaient en nombre égal. Dans de nombreux cas, la personne participante était l’aînée de la personne souffrant d’un TOC.

Aucune limite d’âge supérieure n’a été fixée, afin de ne pas écarter des frères et sœurs éligibles qui remplissaient les critères d’inclusion. La limite inférieure de 12 ans a été retenue parce que la recherche suggère qu’à partir de 12 ans, les jeunes disposent des quatre capacités nécessaires pour être compétents à décider de participer ou non à une recherche (Grootens-Wiegers et al., 2017). Ces capacités sont : exprimer un choix, comprendre, raisonner et apprécier la situation.

Procédure

Douze familles repérées par l’équipe clinique, qui avaient participé à un GMF, étaient censées remplir les critères d’inclusion ci-dessus et avaient préalablement accepté d’être contactées pour la recherche ; l’équipe de recherche les a sollicitées pour leur présenter d’abord l’étude et vérifier l’éligibilité des frères et sœurs. Toutes les familles intéressées et éligibles ont reçu par la poste les notices d’information correspondantes, ainsi que les formulaires de consentement ou d’assentiment destinés aux parents, aux frères et sœurs et aux personnes suivies par le service.

Si le frère ou la sœur, ou la personne souffrant d’un TOC, avait moins de 16 ans dans une famille consentante, l’équipe de recherche recueillait le consentement parental et l’assentiment de la personne participante. Lorsque le frère ou la sœur et la personne souffrant d’un TOC avaient 16 ans ou plus, le consentement parental n’était pas demandé. Une seule personne de la fratrie a été recrutée par famille.

Une fois les formulaires de consentement signés renvoyés à la clinique de recrutement, le chercheur principal fixait des créneaux pratiques pour les entretiens téléphoniques avec le frère ou la sœur. Les informations diagnostiques et démographiques concernant la personne souffrant d’un TOC ont été relevées dans le dossier patient informatisé de la clinique. Tous les entretiens ont eu lieu par téléphone, car les personnes participantes vivaient dans tout le Royaume-Uni, ce qui rendait les entretiens en face à face peu praticables. Le premier auteur, un homme, alors psychologue clinicien en formation et fort de plusieurs années d’expérience des entretiens de recherche, a mené seul les huit entretiens téléphoniques avec chaque personne participante. Les entretiens ont été enregistrés. Les questions du guide d’entretien figurent dans le tableau 2. À l’issue de l’entretien, chaque frère ou sœur a reçu un bon d’achat de 25 £ en dédommagement du temps consacré.

Analyse

L’analyse phénoménologique interprétative (IPA ; Smith, 1996) a été choisie parce qu’elle convient aux sujets relativement peu étudiés (Smith, 2004) et permet une expérience analytique plus riche, qui va au-delà de la description et de l’élaboration du récit subjectif d’une personne participante (Green et al., 2009). Elle cherche à comprendre, par un processus d’interprétation, comment les personnes donnent sens à leur expérience depuis leur point de vue singulier. En outre, l’IPA s’intéresse non seulement au processus d’interprétation de la personne participante, mais aussi à celui de la personne qui mène la recherche (Smith, 1996). Larkin et al. (2008) suggèrent que l’IPA « explore l’expérience comme une interaction dynamique et réciproque entre la personne et le monde » (p. 999).

Les entretiens ont été transcrits mot à mot et soumis à l’IPA (Smith, 1996). La personne chargée de l’analyse a d’abord lu à plusieurs reprises la transcription de la première personne participante pour se familiariser avec les données. Cette transcription a ensuite été annotée de résumés descriptifs du récit. À partir de ces résumés, des interprétations initiales ont été notées dans la marge de droite. Ces interprétations initiales ont été interrogées afin d’établir des liens entre elles et de construire des thèmes superordonnés et des thèmes subordonnés préliminaires pour cette première transcription. Des extraits mot à mot ont été surlignés tout au long de cette première transcription pour étayer les thèmes superordonnés et subordonnés identifiés. Ce processus a été répété pour les sept autres transcriptions. Une personne chargée de la supervision de la recherche a relu un petit pourcentage des transcriptions, avec les annotations et les interprétations, afin de vérifier que les thèmes superordonnés et les sous-thèmes interprétés étaient ancrés dans les données et bien représentés. Tous les thèmes superordonnés et sous-thèmes ont ensuite été regroupés en un large ensemble de thèmes possibles, à partir duquel une liste maîtresse finale de thèmes superordonnés, saisissant l’essence de l’ensemble des données, a été établie. Cette liste maîtresse a servi de base à la rédaction du récit qui suit sur l’expérience des personnes participantes et sur son interprétation par l’analyse. Des extraits mot à mot sont inclus pour étayer le compte rendu analytique.

Résultats

Dans cette étude exploratoire, il était demandé aux frères et sœurs de parler aussi largement que possible de leur expérience de vie avec une personne souffrant d’un TOC. Toutes les personnes participantes ont livré un récit riche et varié de leur expérience, ce qui a permis une interprétation et une réflexion détaillées. Chaque entretien téléphonique a duré au total entre 57 min et 1 h 1 min. À partir des récits, deux thèmes superordonnés ont pu être dégagés : « le TOC, un dictateur dangereux » et « l’influence unificatrice ou polarisante du TOC sur les relations ». La figure 1 présente une vue d’ensemble des thèmes superordonnés et des sous-thèmes dégagés des données, ainsi que le nombre de personnes participantes ayant exprimé chaque sous-thème (figure 1).

Thème superordonné : « le TOC, un dictateur dangereux »

Les personnes participantes ont décrit un TOC qui crée un environnement dictatorial, à l’atmosphère tendue et fragile, en particulier au domicile familial. L’impuissance, le contrôle inflexible du TOC et les sentiments de perte et d’adaptation étaient des caractéristiques constantes du milieu domestique des frères et sœurs. Après une analyse détaillée des transcriptions, trois sous-thèmes ont été élaborés qui, ensemble, caractérisent le thème superordonné « le TOC, un dictateur dangereux ». Ces trois sous-thèmes propres aux frères et sœurs sont « pertes et adaptations », « contrôle et pouvoir du TOC » et « sentiment de menace et d’impuissance ».

Pertes et adaptations

Toutes les personnes participantes ont parlé des adaptations nécessaires de leur vie, à l’intérieur comme à l’extérieur de la maison : éviter certaines pièces du domicile pour ne pas déclencher les symptômes de la personne souffrant d’un TOC, s’isoler davantage pour réduire leur propre niveau de stress, ou encore subir une surveillance parentale accrue en raison de l’anxiété accrue que provoquait le TOC. Le besoin, pour les frères et sœurs, de s’immerger dans des environnements libres du TOC, comme l’école ou les activités extérieures, semblait vital pour pouvoir s’évader. Ces environnements offraient un répit et une trêve par rapport au climat tendu et stressant que le TOC imposait à tout le monde au domicile familial. Beaucoup de frères et sœurs vivaient cela comme une adaptation nécessaire et protectrice. Ces adaptations entraînaient toutefois des pertes pour les frères et sœurs, en termes d’expériences familiales partagées limitées et d’impossibilité de parler de leurs difficultés, afin de préserver ces environnements libres du TOC. Ces idées ont été dégagées de l’ensemble des récits ; en voici quelques extraits :

L’école, c’était super pour moi aussi, parce que c’était un autre environnement, je ne l’ai dit à personne à l’école pendant un bon moment. (Participant 1)

Je regardais beaucoup la télé, alors que je n’ai jamais vraiment été du genre à regarder la télé {…} J’ai toujours préféré faire quelque chose de plus productif, et j’avais l’impression d’avoir un peu baissé les bras. Je me disais, bon, je vais juste faire des activités où il n’y a pas besoin de réfléchir. (Participante 3)

Ouais, je crois que j’avais juste besoin de genre m’échapper quelques minutes […} Là où, par exemple, le travail scolaire, c’était un truc important. (Participante 2)

Les pertes ont été décrites en termes de relations dégradées avec la personne souffrant d’un TOC, d’occasions manquées d’inviter des amis à dormir, d’activités familiales gâchées ou, plus généralement, d’une réduction des activités et du plaisir. Les frères et sœurs nourrissaient, on le comprend, un certain ressentiment envers le TOC pour ces pertes et ces occasions manquées, qui, pour beaucoup, survenaient à une étape importante de leur développement à l’adolescence. Ces pertes sont évoquées dans tous les récits :

Genre, ma sœur et moi, on s’entendait vraiment bien, et ça a été comme un très gros poids pour moi quand je l’ai un peu perdue, d’une certaine façon […] parfois on était genre dehors, et on voyait bien qu’elle n’était pas vraiment avec nous, et on se disait j’ai juste envie de profiter de ce moment avec toi (Participante 2)

Ouais, certains jours, genre, on regarde X (la personne souffrant d’un TOC), « oh, c’est une belle journée », et d’autres jours on y repense et genre cette journée a été gâchée à cause de son TOC. (Participante 5)

Contrôle et pouvoir du TOC

Les frères et sœurs ont parlé du contrôle inflexible et absolu que le TOC exerçait sur la maisonnée et ses membres. Leur expérience était marquée par une perturbation importante des routines et des activités familiales. La présence du TOC faisait que les activités familiales étaient sans cesse interrompues, abandonnées ou supprimées, ce qui réduisait les activités des frères et sœurs avec la famille et suscitait une frustration compréhensible. Le TOC était décrit comme un ennemi dangereux et un geôlier, qu’il ne fallait pas affronter, même au détriment du bien-être de la personne qui en souffrait. Les extraits suivants illustrent ce thème :

Elle (la personne souffrant d’un TOC) était confinée dans une seule pièce de la maison […] c’était vraiment difficile. Ça a dévoré la vie de ma mère et de mon père. C’était difficile de savoir comment soutenir au mieux X (la personne souffrant d’un TOC). (Participant 8)

Parce que évidemment, on n’allait pas vraiment à beaucoup d’endroits avec X (la personne souffrant d’un TOC) à cause de tout ça, la contamination et les microbes. (Participant 4)

On partait en vacances en famille sans stress. […] quand le TOC de X (la personne souffrant d’un TOC) s’est aggravé, tout ça est un peu passé à la trappe et elle n’a pas vraiment pu passer de bons moments avec nous quatre pendant deux ou trois ans, vraiment. (Participant 8)

Les frères et sœurs ont décrit un climat de prise d’otage, dans lequel il devenait plus facile de suivre la ligne dictée par le TOC que de résister au régime qu’il imposait. L’accommodation par les frères et sœurs, en évitant les mots ou les lieux déclencheurs, en fournissant des objets au TOC, comme des produits ménagers ou des aliments, ou en rassurant, était décrite dans l’expérience de toutes les personnes participantes. Il s’agissait, on le comprend, de réduire l’anxiété déjà élevée de la personne souffrant d’un TOC et d’offrir un peu de répit à tout le monde. On le voit dans tous les récits ; en voici quelques exemples :

Des choses assez précises, genre, ou les points déclencheurs du TOC et de son anxiété, genre. Donc on devait, genre, s’en tenir à l’écart parce qu’on ne voulait pas la contrarier. Et même si on ne comprenait pas ce que c’était à l’époque, évidemment, on l’a fait, genre, naturellement. (Participant 7)

Parfois elle (la personne souffrant d’un TOC) me dit genre tu peux déplacer ça dans ma chambre s’il te plaît […] Sinon ça va devenir tendu […] et je n’ai vraiment pas envie, parce que je sais que ça ne va pas l’aider. (Participante 6)

Sentiment de menace et d’impuissance

Les récits des frères et sœurs présentaient souvent le TOC comme une présence dangereuse et puissante, comme on l’a vu plus haut. Cela garantissait le maintien de son autorité sur la maisonnée, à travers un sentiment bien réel de menace et d’impuissance chez les frères et sœurs et les autres membres de la famille. En raison de l’ancienneté des difficultés de la personne souffrant d’un TOC, le sentiment de menace se déclenchait automatiquement chez les frères et sœurs une fois hors du domicile familial. Le sentiment d’impuissance apparaissait dans tous les récits. Ce n’est qu’une fois obtenus l’avis et l’intervention de spécialistes que ces sentiments bien réels s’atténuaient quelque peu. Ce sentiment de menace et cette impuissance sont illustrés ci-dessous par des extraits des récits :

J’y ai un peu été exposée malgré moi, et je me disais je ne suis pas à l’aise de faire ça (accommoder), mais je sais que je dois le faire. (Participante 5)

J’étais toujours genre un peu anxieuse en rentrant à la maison […] parce que je ne savais pas, genre, dans quel état X (la personne souffrant d’un TOC) serait. (Participante 2)

Et quand j’étais genre coincé à la maison, je ne pouvais pas vraiment aller ailleurs, évidemment, je devais rester avec ma famille. […] Il y a encore des choses simples à la maison que je ne pouvais pas faire alors que je les faisais avant. Je ne pouvais pas mettre de musique ; je ne pouvais pas jouer à la Xbox parce que ça faisait du bruit et ça dérangeait X (la personne souffrant d’un TOC). (Participant 7)

Thème superordonné : « l’impact unificateur ou polarisant du TOC sur les relations »

Les frères et sœurs ont décrit un environnement très stressant, créé par ce dictateur puissant qu’est le TOC. Ce climat chargé d’émotion tendait parfois les relations entre membres de la famille et obligeait chacun à se comporter autrement. Beaucoup des changements cognitifs (par exemple, l’évasion cognitive et l’accommodation) et comportementaux (accommodation et évitement) décrits par les personnes participantes visaient à protéger soi-même, la personne souffrant d’un TOC ou d’autres membres de la famille. Ces changements, souvent nécessaires, conduisaient soit à repousser les frères et sœurs à la périphérie d’une famille affaiblie, sous la dictée du TOC, soit à rendre leur rôle central, souvent celui d’une figure parentale supplémentaire. Le récit alternatif décrit par les personnes participantes était celui d’un TOC unificateur, qui offrait un objectif commun vers lequel tendre. La lutte de tous les membres de la famille pour se débarrasser du TOC créait une expérience partagée, qui resserrait la famille et renforçait les relations du frère ou de la sœur au sein du foyer. Les deux sous-thèmes « les frères et sœurs à la périphérie de la famille » et « le TOC, une expérience unificatrice pour le frère ou la sœur » sont présentés ci-dessous.

Les frères et sœurs à la périphérie de la famille

Les frères et sœurs ont fait part d’un éventail de comportements et d’émotions qui les éloignaient non seulement de la personne souffrant d’un TOC, mais aussi des autres membres de la fratrie et de leurs parents. La culpabilité revenait souvent dans les récits. Elle naissait souvent du refus de représenter une charge supplémentaire pour les ressources parentales, des ressources déjà limitées par la lourde ponction du TOC. Cela conduisait les frères et sœurs à enfouir leurs émotions négatives pour paraître « bien » ou à s’isoler, souvent dans leur chambre, pour cacher leur détresse à leurs proches. Trois frères et sœurs se sentaient marginalisés par la place dominante du TOC dans le récit familial. Des extraits sont présentés ci-dessous :

Je ne sais pas pourquoi je ne l’ai pas dit aux gens, c’est juste que, j’ai un peu ressenti une forme de culpabilité euh, et genre « oh, ce n’est pas un problème », je ne veux rien ajouter d’autre, ajouter des problèmes pour elle. (Participant 1)

Je me sens juste assez mise à l’écart, parce qu’on en (du TOC) a beaucoup parlé, qu’on est peut-être allés à beaucoup de rendez-vous et, ouais, j’avais juste l’impression que le monde entier tournait autour du TOC et que je n’en faisais pas vraiment partie. (Participante 3)

Parfois je me sentais soulagé, juste, évidemment, quand je suis assis dans la pièce (la chambre), il n’y avait genre rien qui pouvait mal tourner. (Participant 4)

Les frères et sœurs évoquaient souvent leur peur et leur anxiété quant à l’avenir de la famille. Certaines personnes participantes craignaient que le TOC ne brise la famille. Dans quelques cas, les frères et sœurs avaient le sentiment que cette crainte s’était réalisée. L’anxiété apparaissait lorsque les frères et sœurs se demandaient ce que l’avenir réserverait à leur rôle dans la famille et quel impact cela aurait sur leurs relations si le TOC persistait. On le voit dans les récits ci-dessous :

On est passés d’une ambiance familiale agréable, adorable, à la maison […] c’était juste horrible d’être à la maison, pour être honnête. Notre famille manquait de structure et ça (le TOC) l’a détruite, pour être honnête. Mon frère a quitté la maison à cause de ça. (Participant 7)

Pas mal de fois, j’étais vraiment inquiète de ce que l’avenir réservait à X (la personne souffrant d’un TOC). […} il y a eu clairement un moment où je me suis dit « oh mon dieu », pas dans un mauvais sens, mais je vais sûrement devoir m’occuper d’elle quand je serai adulte. (Participante 3)

Le TOC, une expérience unificatrice pour la famille

Si tous les frères et sœurs considéraient, on le comprend, leur expérience de vie avec une personne souffrant d’un TOC comme une période très éprouvante de leur vie, une partie estimait qu’elle avait offert une occasion partagée et singulière de grandir en tant que famille. Quelques frères et sœurs ont décrit une évolution positive des valeurs attachées à leur frère ou sœur et à leur famille, qui avait conduit à passer plus de temps ensemble et à des relations plus proches. Voici des exemples de ces expériences :

Enfin, on a perdu tellement de temps ensemble […] On (la personne participante et la personne souffrant d’un TOC) a un peu envie de passer autant de temps ensemble parce qu’on a tellement de temps à rattraper. (Participante 2)

On apprécie vraiment, vraiment les moments en famille maintenant, et les vacances en famille, parce que […] il y a eu une période où rien de tout ça n’était possible. (Participant 8)

Cinq des personnes participantes estimaient que le TOC avait renforcé leurs relations avec leurs parents et consolidé la famille, le TOC étant devenu un ennemi commun. En particulier dans les familles où les symptômes de TOC du frère ou de la sœur s’étaient nettement améliorés, cela donnait aux frères et sœurs une réelle résilience, la conviction que la famille pouvait surmonter n’importe quelle épreuve. On le voit dans les récits ci-dessous :

Mais je crois qu’à mesure que je […] vais de l’avant, et qu’on va de l’avant en tant que famille, je crois que toute cette histoire nous aura rendus plus forts. (Participant 8)

Je crois que ça nous a donné […] toute la famille, ça nous a rapprochés, quelque chose sur quoi travailler euh, et et genre, une raison de ne pas se disputer et tout, mais d’être genre tous avec le même but et le même objectif. (Participant 1)

Discussion

Cette étude visait à éclairer l’expérience de frères et sœurs vivant avec une personne souffrant d’un TOC. Ce domaine a été négligé au profit de recherches portant presque exclusivement sur l’impact du TOC sur les parents aidants et les conjoints cohabitants. Les deux études qui ont inclus des frères et sœurs n’en comptaient qu’un petit nombre, ou recouraient au point de vue des parents et uniquement à des mesures quantitatives. Cette étude qualitative est donc l’une des très rares à explorer l’impact du TOC sur les familles.

Les résultats de cette étude indiquent que tous les frères et sœurs pratiquaient l’accommodation des symptômes du TOC ou participaient aux rituels, ce qui concorde avec la littérature sur les parents aidants et les conjoints de personnes ayant un TOC (Allsopp & Verduyn, 1990 ; Amir et al., 2000 ; Calvocoressi et al., 1999 ; Lebowitz et al., 2016 ; Peris et al., 2008 ; Shafran et al., 1995 ; Stewart et al., 2008 ; Storch et al., 2007). L’accommodation par les frères et sœurs prenait souvent la forme d’une facilitation de l’évitement des déclencheurs, d’une hypervigilance à l’égard des déclencheurs et de leur retrait, ou de la fourniture d’objets ou de réassurance à leur frère ou sœur anxieux. De même, Storch et al. (2007), à l’aide de mesures quantitatives, ont rapporté que l’accommodation parentale consistait souvent à rassurer l’enfant ayant un TOC ou à l’aider à éviter les objets ou les situations redoutés. Kagan et al. (2017) comme Caporino et al. (2012) ont rapporté qu’une faible tolérance parentale à la détresse est associée à une accommodation parentale accrue des symptômes du TOC. On peut donc faire l’hypothèse qu’un processus semblable d’évitement de la détresse est à l’œuvre chez les frères et sœurs comme chez les parents de jeunes ayant un TOC. Le sentiment de menace et d’impuissance des frères et sœurs, décrit plus haut, conduisait ces jeunes, sous l’effet de la peur, à accommoder le TOC pour soulager leur propre souffrance et celle des autres membres de la famille. Par ailleurs, les niveaux sévères de fardeau (Cooper, 1996 ; Magliano et al., 1996), les relations sociales compromises et les sentiments dépressifs (Magliano et al., 1996) rapportés chez les personnes aidantes, y compris les frères et sœurs, pourraient signifier que les personnes participantes disposaient de moins de ressources cognitives pour tolérer et contester les symptômes de la personne souffrant d’un TOC, et qu’elles les accommodaient donc par nécessité ressentie.

Beaucoup de personnes participantes ont décrit une capacité perturbée à fonctionner et à passer du temps en famille, en raison de l’emprise du TOC : s’isoler dans sa chambre, raccourcir ses routines d’hygiène pour ne pas arriver en retard à l’école ou au travail ou pour ne pas déclencher le TOC, éviter d’inviter des amis à la maison, ou encore ne pas pouvoir entrer dans certaines pièces du domicile à cause du TOC. Cela concorde avec la perturbation du fonctionnement rapportée chez les parents aidants dans des études antérieures (Lochner et al., 2003 ; Stewart et al., 2017). Lochner et al. (2003) rapportent une perturbation de la vie familiale et des activités de la vie quotidienne pour les parents ayant un enfant atteint d’un TOC. De même, Stewart et al. (2017) ont décrit des routines matinales perturbées chez des parents qui craignaient d’arriver en retard au travail. L’impact sur les relations sociales a aussi été mis en évidence chez les parents aidants de jeunes ayant un TOC par Wu et al. (2018). Wu et al. (2018) ont rapporté que le développement et les relations sociales des parents aidants étaient affectés négativement lorsque la personne souffrant d’un TOC présentait une altération plus importante liée au trouble. Ces aspects, qui n’avaient pas encore été mis en évidence dans la littérature sur les frères et sœurs de personnes ayant un TOC, soulignent peut-être le rôle important que peut jouer le système scolaire dans la santé mentale et le développement des frères et sœurs. Encourager les activités périscolaires et comprendre l’impact négatif que le TOC peut avoir sur des aspects comme la fatigue, la ponctualité, la compassion des frères et sœurs et le soutien parental pourrait être essentiel pour préserver leur santé et leur bien-être à l’école.

Les personnes participantes à cette étude ont rapporté une perturbation des routines familiales de repas, de sommeil et d’hygiène, ainsi que des vacances, du fait du caractère contrôlant du TOC. La littérature sur le TOC pédiatrique le confirme (Futh et al., 2012 ; Stewart et al., 2017). Futh et al. (2012) indiquent que des parents de personnes souffrant d’un TOC comparaient le pouvoir du TOC au fait « d’être sous l’emprise d’une addiction ou possédé par une force inhumaine ». Dans l’étude de Stewart et al. (2017), les parents rapportaient que les routines familiales les plus souvent affectées par le TOC étaient celles du matin et du soir. Cette perturbation, ajoutée au fait de vivre avec les symptômes sévères de la personne souffrant d’un TOC, a conduit beaucoup de frères et sœurs à confier des sentiments de stress, d’anxiété, de frustration à l’égard du TOC et de tristesse pour la personne qui en souffrait. Ces répercussions émotionnelles sont rapportées de façon semblable dans la littérature sur les parents par Stewart et al. (2017), qui décrivent des sentiments d’anxiété, de tristesse, de culpabilité, de colère et de frustration chez les parents du fait des symptômes de TOC de leur enfant.

L’anxiété et l’impuissance étaient des thèmes clés pour beaucoup de personnes participantes à cette étude, souvent dans le contexte où il fallait composer au quotidien avec les symptômes de la personne souffrant d’un TOC sans provoquer de détresse intense. Ces sentiments d’impuissance se retrouvent dans la littérature sur les parents de personnes ayant un TOC (Futh et al., 2012). Grâce à « une meilleure compréhension du TOC, les parents espéraient pouvoir apprendre à y faire face et se sentir moins impuissants » (Futh et al., 2012, p. 627). Cela souligne l’importance d’une information sur le TOC destinée à tous les membres de la famille, pour réduire le sentiment d’impuissance et accroître la capacité d’agir des frères et sœurs en faveur du changement.

Certaines personnes participantes ont décrit le TOC comme une expérience unificatrice, en ce qu’il créait un ennemi commun contre lequel la famille luttait ensemble. Ce processus d’externalisation était manifestement utile aux frères et sœurs et aux familles, car il donnait forme à l’anxiété massive liée au TOC et situait le problème hors de la famille. Le Beck Institute (2016) estime que cette image externalisée de l’émotion est un élément essentiel de la TCC de l’enfant, car elle aide les enfants et les jeunes à exprimer leurs difficultés par un support visuel. On peut faire l’hypothèse que, lorsque les frères et sœurs parlaient du TOC de cette manière externalisée, cela les autorisait à rapporter leurs véritables sentiments à quelque chose qui avait eu un impact négatif important sur leur vie, puisque le problème était situé hors de la personne souffrant d’un TOC. Beaucoup de frères et sœurs ont fait part d’un combat intérieur, oscillant entre la frustration à l’égard de la personne souffrant d’un TOC pour les perturbations causées par ses symptômes et l’empathie pour une personne prise en otage par une anxiété souvent invalidante. On peut avancer qu’en externalisant le TOC, la culpabilité associée à la frustration ressentie envers la personne qui en souffre était soulagée. De même, Friedland (2017) fait l’hypothèse qu’externaliser le TOC permet aux parents de communiquer avec leur enfant de manière plus soutenante. Comme pour l’expérience des frères et sœurs, cela suggère que l’externalisation soulage les sentiments difficiles que les parents peuvent éprouver face au TOC de leur enfant, et qui se traduiraient sinon par des manières peu aidantes de communiquer avec lui.

À l’inverse, de nombreux récits de frères et sœurs évoquaient une marginalisation au sein de la famille, causée par le TOC. Sin et al. (2012) suggèrent que les frères et sœurs de jeunes ayant des problèmes de santé mentale peuvent se détacher de plus en plus de leur famille et de leur fratrie, en raison d’un ressentiment envers leur frère ou sœur malade ou d’un autoreproche pour leur manque d’empathie. Une frustration et un ressentiment compréhensibles ont été décrits par tous les frères et sœurs, en particulier aux moments stressants de leur propre vie, comme les périodes d’examens. Ces périodes réduisaient souvent leur capacité à éprouver de l’empathie pour la personne souffrant d’un TOC, en raison d’un stress et d’une fatigue accrus. Ces émotions, ajoutées aux comportements protecteurs adoptés (s’isoler dans sa chambre et s’engager dans des activités hors du domicile), ont pu contribuer au sentiment d’être repoussé à la périphérie de la famille.

Plusieurs récits faisaient état d’une attention parentale réduite envers le frère ou la sœur « qui va bien », même si beaucoup en minimisaient l’impact. Certains frères et sœurs y voyaient même un aspect positif, qui les avait rendus plus autonomes et plus motivés pour réussir leurs études. Griffiths et Sin (2013) soulignent que le frère ou la sœur au développement « normal » reçoit souvent moins d’attention de la part des parents. Marsh (2018) suggère que le temps et l’énergie des parents sont limités, ce qui peut entraîner un manque de ressources parentales pour le frère ou la sœur en bonne santé lorsqu’un frère ou une sœur a un problème de santé mentale. Ce manque peut à son tour donner aux frères et sœurs en bonne santé le sentiment d’être les membres oubliés de la famille (Marsh, 2018). Cela a pu contribuer au sentiment de marginalisation présent dans les récits.

Les résultats ci-dessus ont des implications possibles pour la santé mentale à long terme des frères et sœurs d’une personne souffrant d’un TOC. Le fait d’assumer un rôle davantage tourné vers le soin, ou « parentification » comme le nomme la littérature, aurait plusieurs conséquences négatives pour les frères et sœurs, dont l’anxiété, la dépression et la détresse psychologique (Burton, 2007) ainsi que la honte (Wells & Jones, 2000). Dans la présente étude, les frères et sœurs ont évoqué une anxiété accrue face à l’incertitude et à la fragilité de l’environnement familial, ainsi qu’une humeur basse liée à l’isolement dans leur chambre, perçue comme un abri contre le tourment du TOC. Certains frères et sœurs ont laissé entendre un sentiment de honte, en évitant d’inviter des amis à dîner ou à dormir, du fait de la place prépondérante du TOC à la maison.

On peut aussi penser que le fait, pour les frères et sœurs, d’être repoussés par le TOC à la périphérie de la famille a un impact à plus long terme sur leur bien-être. Beaucoup ont raconté que le TOC occupait l’espace et l’attention au domicile familial, laissant peu de place à leurs propres difficultés ou besoins. Selon Priebe et al. (2012), une telle marginalisation comporte un risque accru de problèmes de santé mentale chez les personnes marginalisées par rapport à la population générale. En outre, un soutien parental réduit et une marginalisation perçue pourraient accroître la vulnérabilité des frères et sœurs et les conduire à des comportements plus risqués, comme la consommation de drogues, susceptibles d’aggraver encore l’impact négatif subi. Sous réserve d’explorations complémentaires, l’évaluation de la santé mentale et des risques des frères et sœurs dans les familles qui comptent une personne souffrant d’un TOC pourrait être essentielle.

Limites et suggestions pour les recherches et les interventions futures

Cette approche transversale n’éclaire que partiellement la manière dont l’expérience de cohabitation des frères et sœurs avec une personne souffrant d’un TOC peut évoluer avec le temps, en lien avec l’évolution du TOC de leur frère ou sœur ou avec d’autres changements. Une approche longitudinale aurait évité les difficultés liées au devis transversal et aurait enrichi le récit des frères et sœurs présenté ici, en mettant l’accent sur le changement entre les temps de mesure (Calman et al., 2013 ; Holland et al., 2006). Le recours à des journaux tenus par les personnes participantes entre les entretiens pourrait être une méthode viable pour combler cette lacune de l’analyse. Des études à méthodes mixtes ou quantitatives pourraient ensuite cibler des aspects particuliers de l’expérience des frères et sœurs, comme l’accommodation, afin d’explorer la généralisabilité de ces réponses au TOC dans la population plus large des frères et sœurs.

Ne recruter et n’interroger que des frères et sœurs ayant participé aux journées fratrie des GMF fournit un seul ensemble de données, issu d’un groupe relativement homogène : ces jeunes étaient au début ou à la fin de l’adolescence, et la plupart étaient plus âgés que la personne souffrant d’un TOC. Ces jeunes ont donc peut-être été plus exposés à la parentification au sein de la famille, peut-être pour alléger le poids des symptômes sur la personne souffrant d’un TOC et sur leurs parents. Grâce aux échanges, au soutien et aux apports éducatifs des GMF, les personnes participantes étaient peut-être plus à même de mettre en mots leurs sentiments et leur expérience de cohabitation avec le TOC, se sentaient peut-être plus soutenues par le partage d’expérience avec les autres frères et sœurs des GMF, et rejetaient peut-être moins la faute sur la personne souffrant d’un TOC grâce à l’expérience de l’externalisation du TOC dans ces groupes. Interroger d’autres groupes de frères et sœurs, issus de services différents, permettrait de mieux comprendre leur expérience dans ce domaine. Il serait aussi important, en cas de réplication, de recruter des frères et sœurs ayant un diagnostic psychiatrique en cours. Les frères et sœurs ayant un tel diagnostic ont été exclus de cette étude. C’est une limite de l’étude, car on ignore l’impact, sur ces jeunes potentiellement plus vulnérables, de la vie avec un frère ou une sœur ayant un TOC, qu’il s’agisse d’une possible aggravation de leur santé mentale du fait des symptômes de TOC de leur frère ou sœur, ou d’un risque d’adopter à leur tour les rituels du TOC observés comme mécanisme d’adaptation, faute éventuellement de stratégies d’adaptation plus ajustées.

Compte tenu de l’homogénéité de l’échantillon de cette étude, il serait primordial, dans les recherches à venir, de recruter des frères et sœurs et des familles qui ne bénéficient pas actuellement d’un traitement du TOC. Cela pourrait conduire à des résultats différents quant à l’impact des symptômes du TOC et aux réponses des frères et sœurs comme des familles, et donc faire apparaître d’autres thèmes. En l’absence d’intervention spécialisée, ces thèmes n’incluraient sans doute pas les sujets qui émergent habituellement au cours du rétablissement. Par exemple, sans avoir découvert l’externalisation du TOC pendant le traitement, les familles pourraient ne pas voir le TOC comme une entité distincte de leur enfant ou de leur frère ou sœur, et donc ne pas le voir comme un ennemi commun contre lequel s’unir. De manière informelle, les familles décrivent aussi souvent le TOC, avant le traitement, comme une entité extrêmement source de division au sein du foyer. Cela contraste fortement avec le fait que beaucoup de personnes participantes à cette étude décrivent le TOC comme une expérience unificatrice pour la famille. Là encore, cela n’est peut-être possible qu’une fois que les familles ont pu accéder à des interventions adaptées et efficaces contre le TOC. Cette limite montre seulement que des recherches plus larges sont nécessaires dans ce domaine, et n’enlève rien à l’importance des résultats de ce travail.

Les résultats de l’étude soulignent l’impact important du TOC sur les frères et sœurs, ce qui peut avoir des implications pour les interventions actuelles, même si la rareté des recherches dans ce domaine impose de rester prudent sur les implications présentées ici. Les recommandations du NICE (National Institute for Health and Care Excellence) (2005) sur les interventions dans le TOC préconisent que les équipes « évaluent dans quelle mesure les proches aidants participent au soutien ou à l’exécution de comportements liés au trouble ». Si l’accommodation se confirmait comme un thème constant dans une première recherche qualitative longitudinale, puis dans des études quantitatives, comme indiqué plus haut, le traitement par TCC pourrait devoir prendre en compte le rôle des frères et sœurs. Cela pourrait impliquer d’évaluer l’accommodation par les frères et sœurs et de l’intégrer à la formulation comme facteur de maintien possible (Kagan et al., 2017). Les frères et sœurs pourraient aussi devoir être inclus dans la TCC individuelle du TOC, afin de bénéficier d’une psychoéducation et d’un soutien sur les réponses familiales au TOC. Cela offrirait aussi aux équipes une occasion dynamique d’évaluer d’éventuelles difficultés de santé mentale des frères et sœurs, liées au fait de devoir faire face à l’environnement familial stressant créé par le TOC. Une anxiété accrue et une humeur basse ont l’une et l’autre été rapportées par les personnes participantes à cette étude. Il serait donc important de prendre en compte les conséquences sur la santé mentale des frères et sœurs et le soutien dont la fratrie a besoin.

Une approche par TCC centrée sur le TOC risque d’être limitée pour traiter les difficultés qui dépassent les réponses des frères et sœurs au TOC, en particulier lorsque ces difficultés sont relationnelles entre membres de la famille ou touchent à des changements d’identité des frères et sœurs. Un modèle plus systémique, intégrant une approche de thérapie narrative (McLuckie, 2006) et des éléments structuraux (Minuchin, 1974), pourrait être plus approprié pour traiter non seulement le TOC, mais aussi le sentiment d’impuissance des frères et sœurs, la parentification et d’éventuelles difficultés relationnelles avec d’autres membres de la famille dans les périodes où le TOC est sévère.

Bien que beaucoup de frères et sœurs aient cherché à échapper au TOC, plusieurs ont évoqué le bienfait de pouvoir partager leurs difficultés avec leurs amis et leur famille. Il pourrait être utile que les frères et sœurs disposent d’un soutien plus facilement accessible pour parler des pertes vécues, évoquées plus haut, qui semblent inhérentes au fait d’avoir un frère ou une sœur ayant un TOC. Cela permettrait à l’école et aux cercles d’amis de rester « sans TOC », tout en offrant aux frères et sœurs une source de soutien jusqu’ici inexploitée, sans qu’il leur soit nécessaire de laisser à la porte les expériences difficiles liées au TOC. Des groupes de frères et sœurs plus largement accessibles, proposés par le NHS ou par des associations, pourraient aussi être bénéfiques aux frères et sœurs de personnes ayant un TOC.

Conclusions

Cette étude exploratoire apporte de premiers éclairages sur la manière dont un petit groupe de frères et sœurs a vécu la cohabitation avec une personne souffrant d’un TOC. Les résultats de la littérature sur les parents et ceux de cette étude sur les frères et sœurs se recoupent largement. L’accommodation familiale semble présente chez les frères et sœurs, de même qu’une perturbation de la vie sociale et du fonctionnement quotidien, comme chez les parents de personnes ayant un TOC. Le sentiment d’impuissance était aussi un thème commun aux expériences des frères et sœurs, et il semble, d’après la littérature, vivement ressenti par les parents.

Des résultats nouveaux suggèrent, avec prudence, que les frères et sœurs sont repoussés à la périphérie de la famille, surtout lorsque le TOC est le plus sévère. Cela semblait résulter des exigences pesant sur des ressources parentales limitées et sollicitées à l’extrême. À l’inverse, certains frères et sœurs ont décrit un TOC qui avait galvanisé la famille, renforçant ses ressources d’adaptation et sa détermination face à l’adversité.

Dans l’ensemble, cette étude exploratoire souligne l’importance de prendre en compte l’expérience des frères et sœurs qui cohabitent avec une personne souffrant d’un TOC. L’accommodation du TOC, un sentiment d’impuissance et la perturbation des routines et de la vie sociale ont été relevés par beaucoup de personnes participantes. Ces aspects sont tous largement rapportés dans la littérature sur les adultes aidants dans le TOC. Il est clair que d’autres recherches sont indispensables pour mieux comprendre comment le TOC affecte les frères et sœurs et quel rôle la fratrie peut jouer pour aider la famille à faire face au TOC.