Introduction

L’anorexie mentale (AM) est connue pour être un trouble psychiatrique difficile à traiter. Une guérison complète est atteinte chez 46 % des personnes atteintes, environ un tiers montrent une certaine amélioration et, chez 20 % d’entre elles, l’AM devient un trouble chronique [1]. Sur l’ensemble des personnes ayant une AM, 5 % en meurent [2]. L’une des raisons possibles de ces faibles taux de guérison tient au fait que l’AM a souvent une nature égosyntone [3–5]. Cette nature égosyntone se caractérise par le fait que les personnes atteintes perçoivent l’AM comme une part de leur vrai soi, et non comme une maladie qui requiert un traitement [6]. À la différence de la plupart des maladies ou des troubles, les personnes ayant une AM n’éprouvent souvent pas de désir intrinsèque de guérir (ce qui signifie le plus souvent : retrouver un poids sain). Percevoir l’AM comme une part de soi peut rendre difficile l’acceptation du traitement, et parfois conduire à y résister activement, puisque le traitement impliquerait de renoncer à une part de soi [3]. La préoccupation pour l’alimentation restrictive et la perte de poids, ainsi que la peur intense de manger et de prendre du poids, semblent laisser peu de place au soi d’avant. La distinction entre l’AM et le soi peut donc être floue pour les personnes atteintes [4, 7]. Dans le traitement, les équipes soignantes peuvent les guider pour qu’elles apprennent à reconnaître que l’AM se distingue de ce qu’elles sont. Les équipes soignantes cherchent à clarifier cette distinction, et l’une des manières possibles d’y parvenir est d’externaliser l’AM. Externaliser un trouble psychiatrique vise à aider la personne à percevoir le trouble comme quelque chose de séparé, plutôt que comme une part d’elle-même [8]. Percevoir l’AM non comme une part de soi, mais comme une maladie qui a une influence très négative sur la vie et requiert un traitement, pourrait aider à accepter le traitement [9]. Pour externaliser l’AM, les équipes soignantes peuvent recourir à des mots qui rendent la personne attentive à la nature distincte de l’AM. Elles peuvent par exemple attribuer certains comportements à une partie saine de la personne, et attribuer les comportements suscités par l’AM à la partie malade, ou à la maladie. Une autre possibilité, pour mieux faire percevoir la différence entre les comportements suscités par l’AM et les comportements sains, consiste à aider la personne à réfléchir aux raisons de certaines de ses décisions, puis à déterminer quelle partie d’elle, saine ou malade, en était responsable.

Des études antérieures nous apprennent que les personnes souffrant d’AM se font des idées variées de la relation entre leur identité et l’AM [4, 10]. Certaines vivent l’AM comme une part de ce qu’elles sont, alors que pour d’autres il s’agit d’une entité distincte, extérieure et égodystone [4, 10]. Beaucoup font l’expérience d’un phénomène décrit comme la « voix anorexique », une voix rencontrée comme quelque chose d’intérieur et, en même temps, d’étranger [11]. Pour les personnes qui peinent à reconnaître une distinction entre l’AM et l’identité, qualifier certains aspects de l’AM de maladie ou de malades peut être vécu comme problématique. Ces notions étant chargées de valeurs, décrire quelque chose comme une maladie peut être vécu comme un jugement négatif porté sur la personne. En revanche, si une personne perçoit l’AM comme quelque chose d’extérieur, la définir comme une maladie peut lui donner le sentiment d’être soutenue dans la poursuite d’un objectif commun : combattre l’AM. Dans le traitement fondé sur la famille (TFF), l’externalisation est un élément important du traitement, qui peut aider les parents à se montrer fermes avec l’AM tout en restant des parents aimants pour leur enfant [12]. L’externalisation dans le TFF peut aussi aider à apaiser les sentiments de reproche et de culpabilité chez les parents [13]. L’impression clinique, toutefois, est qu’une partie des personnes suivies se sentent disqualifiées et traitées avec condescendance.

Dans les méthodes de traitement autres que le TFF, l’externalisation n’occupe pas la place intégrale qu’elle a dans le TFF. Dans ces autres méthodes, le recours à l’externalisation comme intervention dépend donc de la décision prise par l’équipe soignante.

Les études antérieures sur l’expérience des personnes suivies quant à la relation entre l’AM et l’identité montrent une grande variabilité. De nombreuses études ont porté sur la manière dont les personnes suivies vivent le traitement de l’AM, et une métasynthèse qualitative a récemment été publiée [14]. Aucune de ces études, cependant, ne s’est intéressée spécifiquement à l’expérience d’une approche externalisante dans le traitement [5, 15–19]. Une étude sur le TFF examine la manière dont les parents vivent l’externalisation dans le traitement, sans étudier l’expérience des jeunes concernés [13]. Comme l’externalisation peut jouer un rôle important dans le traitement de l’AM, il est essentiel de savoir comment les personnes suivies vivent cette intervention. La présente étude vise à éclairer cette expérience.

Puisque la manière dont les personnes suivies perçoivent la relation entre l’AM et leur identité personnelle pourrait influer sur leur expérience d’une approche externalisante, l’objectif de cette étude était double. Le premier objectif était d’examiner l’éventail des points de vue possibles sur la relation entre l’identité et l’AM. Le second était d’examiner l’expérience que les personnes suivies ont de cette approche externalisante et de l’usage de mots chargés de valeurs dans cette approche.

Méthodes

Opérationnalisation de l’identité

En philosophie, en psychologie et en neurosciences, il existe de nombreuses théories de l’identité et du soi [20]. Dans la présente étude, l’identité est opérationnalisée comme « identité narrative ». À la différence des théories qui décrivent le soi uniquement comme le centre de l’expérience, le soi narratif en propose une interprétation plus substantielle [21, 22]. Il résulte de l’histoire que nous racontons sur qui nous sommes [22]. Par l’histoire que nous nous racontons, nous cherchons à donner sens à nos actions individuelles [23]. Il existe de multiples variantes de la notion de soi narratif [22]. Globalement, ces variantes se distinguent par la fonction attribuée au récit et par son degré d’élaboration. D’un côté, certaines théories suggèrent que le récit nous aide à nous comprendre et à comprendre nos actions. D’autres théories accordent davantage d’importance au récit, en le présentant comme ce qui façonne réellement le soi et l’identité [24, 25]. Cette dernière notion du soi narratif, appelée « identité narrative », est une histoire élaborée sur qui nous sommes, sur nos valeurs et nos buts dans la vie, et c’est ce récit qui construit notre identité [25]. Dans la présente étude, l’identité a été opérationnalisée selon cette notion élaborée d’identité narrative, dans laquelle le récit construit l’identité.

Devis

L’objectif de cette étude était d’éclairer l’expérience des personnes souffrant d’AM quant à la relation entre l’AM et leur identité, ainsi que leur expérience d’une approche externalisante dans le traitement. Pour cela, une étude qualitative exploratoire par entretiens, fondée sur une analyse thématique inductive, a été menée [26].

Procédure

Le projet d’étude a été examiné par le comité d’éthique de la recherche du centre médical universitaire d’Utrecht, qui a jugé qu’il était dispensé d’examen au regard du droit néerlandais. Toutes les personnes participantes étaient suivies à Rintveld, centre des troubles alimentaires d’Altrecht. Le consentement éclairé des participantes a été obtenu avant l’entretien.

Échantillon

Toutes les participantes recevaient un traitement pour l’AM à Rintveld, centre des troubles alimentaires. Pour saisir un large éventail d’expériences, une méthode d’échantillonnage à variation maximale a été utilisée, en visant une variation de la méthode de traitement, du mode de prise en charge (hospitalisation ou ambulatoire) et de la durée de la maladie. Les méthodes de traitement retenues étaient le traitement fondé sur la famille (TFF) [12], souvent utilisé pour les plus jeunes, le modèle Maudsley de traitement de l’anorexie mentale chez l’adulte (MANTRA) [27] pour les adolescentes et adolescents plus âgés et les adultes, la prise en charge clinique de soutien spécialisée pour les formes sévères et durables (SSCM-SE) [28] et la CBT-E, thérapie cognitivo-comportementale améliorée [29]. Le TFF et le MANTRA visent la guérison, tandis que la SSCM-SE vise la qualité de vie. Comme indiqué dans l’introduction, l’externalisation fait partie intégrante du traitement dans le TFF. Dans le MANTRA, la SSCM-SE et la CBT-E, l’externalisation n’est pas une intervention standard. Étaient éligibles les personnes âgées de seize ans ou plus, aptes à consentir, ayant reçu un diagnostic d’AM selon le DSM-IV [30] ou le DSM-5 [31] et souffrant d’AM depuis au moins un an. Comme il existe souvent un délai entre le début des symptômes et le diagnostic effectif, le critère de durée de la maladie était subjectif. Chez les personnes diagnostiquées depuis moins d’un an, on s’est enquis de leur perception subjective de la durée des symptômes d’AM avant le diagnostic. Les personnes dont la durée subjective de la maladie était d’un an ou plus étaient considérées comme éligibles. L’IMC n’a été utilisé ni comme critère d’exclusion ni comme critère d’inclusion.

Les participantes ont été recrutées soit par la personne chargée de l’étude (M.V.) lors de séances de thérapie de groupe, où une invitation ouverte était lancée après une brève présentation de l’étude, soit par l’intermédiaire des équipes soignantes engagées dans leur traitement. Les équipes soignantes de Rintveld, centre des troubles alimentaires, avaient été informées de l’étude et des critères d’inclusion. Lorsqu’une personne était éligible, l’équipe l’informait de l’étude. Si elle souhaitait participer, son nom était transmis à M.V., qui la contactait ensuite par courriel pour lui donner des informations complémentaires et fixer un rendez-vous pour le recueil du consentement éclairé et l’entretien.

Recueil des données

Au total, quatorze entretiens individuels ont été menés par un seul membre de l’équipe de recherche (M.V.). Les entretiens se sont déroulés soit dans les locaux de Rintveld, soit au domicile des participantes. Ils ont eu lieu entre mai 2017 et janvier 2018 et ont duré de 30 à 60 minutes. Les thèmes de l’entretien portaient sur la relation entre l’AM et ce que les participantes vivaient comme leur identité, sur le rôle joué par l’AM dans leur histoire de vie, et sur la manière dont l’AM influençait leur vie et leurs choix. Il leur était demandé de décrire leur regard sur la vie avec l’AM, leur expérience du traitement de l’AM, si elles avaient déjà rencontré un langage externalisant et comment elles avaient vécu cette approche. L’« Annexe » présente un aperçu des thèmes, avec des exemples de questions.

Les entretiens ont été enregistrés en audio, puis les enregistrements ont été transcrits mot pour mot par M.V. Pour garantir l’anonymat, chaque participante a reçu un code dans les enregistrements et dans les transcriptions. Ce code n’était connu que de M.V.

Analyse des données

Une analyse thématique inductive a été menée [32, 33]. L’objectif de l’étude étant de nature exploratoire, à savoir éclairer la variété des points de vue et des expériences des personnes ayant une AM, l’analyse thématique a été jugée la plus appropriée. La méthode de comparaison constante a été utilisée au cours de l’étude : après la phase des quatre premiers entretiens, l’analyse des données a commencé tandis que de nouveaux entretiens étaient menés, ce qui permettait d’utiliser les données nouvellement recueillies dans la phase suivante de l’étude [34].

Les entretiens se sont poursuivis jusqu’à saturation sur les thèmes principaux de l’étude. Pour le thème « l’AM dans sa relation à l’identité », la saturation a été définie comme le moment du recueil où l’éventail complet, de l’AM comme identité ou comme inextricablement mêlée à l’identité jusqu’à l’AM comme quelque chose d’étranger à sa propre identité, avait été évoqué par les participantes, et où de nouveaux entretiens n’apportaient plus de nouveau point de vue sur la relation entre l’AM et l’identité. Pour l’expérience de l’externalisation, la saturation a été définie comme le moment du recueil où les participantes ne rapportaient plus de nouvelles expériences, en dehors des expériences positives ou négatives, de l’ambivalence envers l’externalisation et des expériences liées au fait d’être disqualifiées en tant que personnes, à la méfiance ou aux accusations injustes.

Dans la première phase de l’analyse, les transcriptions des quatre premiers entretiens ont été lues attentivement et codées par M.V. et C.R., selon une démarche ascendante pour construire les codes initiaux. Le logiciel NVivo Pro 11 a servi de support au codage et à l’analyse des données. Le codage in vivo a été utilisé chaque fois que possible, pour réduire l’interprétation par l’équipe de recherche et rester au plus près de l’expérience des participantes. Après le codage des quatre premiers entretiens, deux membres de l’équipe (M.V. et J.v.D.) ont révisé la liste des codes initiaux et construit un arbre de codage, dans lequel de plus grandes catégories ont été dégagées. Tous les entretiens ont été lus attentivement et codés séparément par deux membres de l’équipe (M.V. et C.R.), qui ont ensuite revu ensemble les entretiens et les codes. Les divergences de codage ont été discutées par ces deux personnes (M.V. et C.R.) jusqu’à un consensus sur les codes définitifs. Lorsque, au cours du codage des entretiens, il fallait réviser l’arbre de codage ou ajouter de nouveaux codes, ces deux personnes (M.V. et C.R.) discutaient des révisions nécessaires et des codes à ajouter. Pour obtenir un retour sur les interprétations pendant l’analyse, les données ont été discutées avec deux spécialistes (universitaires en éthique médicale et en troubles alimentaires), après quoi les thèmes centraux récurrents ont été dégagés des données, définis et nommés. Ces thèmes ont servi au modèle descriptif tel qu’il est présenté dans la section des résultats de cet article.

Résultats

Au total, quatorze jeunes femmes ont été interrogées. Les caractéristiques de la population de l’étude figurent dans le tableau 1. Les thèmes principaux sont décrits ci-dessous, illustrés par des citations. D’autres citations illustratives figurent dans les tableaux 2 et 3. Avant d’en venir au détail des résultats, il faut mentionner un résultat général important de l’étude : toutes les participantes se sont montrées remarquablement capables de réfléchir à leur diagnostic d’AM et à leur expérience de la relation entre l’AM et leur identité.

L’AM dans sa relation à l’identité

Les récits des participantes sur la relation entre l’AM et ce qu’elles percevaient comme leur identité variaient beaucoup. Il ressort clairement des données que différents points de vue sur cette relation peuvent coexister, et que la manière de voir cette relation peut changer au cours du trouble. Les participantes ont évoqué ce déplacement lorsqu’on leur demandait de réfléchir à leur regard sur la relation entre l’AM et l’identité et de dire s’il avait évolué au cours de leur maladie. L’analyse des données visant à savoir si la perception de la relation entre l’AM et l’identité pouvait être associée à des caractéristiques des personnes suivies, comme l’IMC, le temps écoulé depuis le diagnostic ou l’âge de début, ne montre aucune association dans cet échantillon.

Les points de vue des participantes sur la relation entre l’AM et l’identité peuvent être situés sur un spectre allant, à une extrémité, de l’AM comme identité, ou comme inextricablement mêlée à l’identité, à l’AM comme quelque chose d’étranger à sa propre identité, à l’autre extrémité.

« J’ai le sentiment très net que ce n’est pas qui je suis, que c’est juste quelque chose qui vient de l’extérieur. » — Participante I

À l’extrémité du spectre où les participantes voient l’AM comme leur identité, on peut distinguer deux variantes. Les participantes décrivent qu’aux moments où l’AM était la plus sévère, souvent au début du traitement ou lors des rechutes, elles se sentaient complètement absorbées par l’AM, au point d’avoir l’impression d’être devenues l’AM. Dans cette variante, il semble n’y avoir de place pour aucun autre récit que celui de l’AM, qui paraît avoir pris le pas sur le récit personnel, ou en avoir supprimé le besoin.

« C’était tellement profond en moi, tellement fort. À ce moment-là, mon corps, et mon esprit aussi, ne me semblaient tout simplement plus être les miens. » — Participante N

D’autres participantes décrivent l’AM comme quelque chose qui s’est mêlé à leur identité et y a été intégré. L’AM semble avoir été intégrée dans les récits et être perçue comme entrelacée avec l’identité.

« “Qui suis-je sans trouble alimentaire ?”, ce n’est pas une question que je me pose. Je suis avec mon trouble alimentaire. Sans lui, je n’existe pas. » — Participante C

Au milieu, entre les deux extrémités du spectre (l’AM perçue comme identité ou comme quelque chose d’étranger), on peut reconnaître un troisième point de vue sur la relation entre l’AM et l’identité. Il comprend l’idée que l’AM est une autre facette de la personne. Certaines participantes décrivent l’AM comme une facette authentique de ce qu’elles sont, tandis que d’autres la perçoivent comme une facette inauthentique d’elles-mêmes. Ce regard sur l’AM comme autre facette de la personne diffère de celui des participantes qui perçoivent l’AM comme entrelacée avec leur identité. La différence tient au degré d’entrelacement décrit. Lorsque l’AM était perçue comme une autre facette de la personne, elle était décrite comme quelque chose d’étroitement lié à l’identité et, en même temps, de séparé d’elle. Les participantes qui perçoivent l’AM comme leur identité la décrivent comme complètement entrelacée avec l’identité. Parmi celles qui perçoivent l’AM comme une autre facette de la personne, certaines la décrivent comme inauthentique par rapport à leur véritable identité, comme une entité qui se serait en quelque sorte attachée à elles, tandis que d’autres la décrivent comme une facette authentique, bien que différente, de leur identité.

Au vu du spectre proposé, on pourrait s’attendre à ce qu’une AM vécue comme étrangère soit vécue comme une entité extérieure. On pourrait aussi s’attendre à ce qu’une AM vécue comme quelque chose d’intérieur soit, par conséquent, vécue comme une part de l’identité. Or ce n’est pas le cas. Il ressort des données que les participantes qui perçoivent l’AM comme étrangère ne la vivent pas nécessairement comme une entité extérieure. La citation suivante de la participante N l’illustre :

« Pour moi, l’AM est vraiment quelque chose qui est à l’intérieur… Mais je ne dirais pas que c’est une partie de moi. … En général, je ne crois pas que ce soit une partie de mon identité, donc en ce sens, oui, ça me paraît étranger. » — Participante N

Une explication, donnée par les participantes, de la raison pour laquelle l’AM était perçue comme quelque chose d’extérieur et, en même temps, comme quelque chose venant de l’intérieur, tient au fait que l’AM affectait leurs pensées et leurs sentiments. Les participantes percevaient les pensées et les sentiments comme constitutifs de leur esprit, et comme l’esprit était vécu comme quelque chose d’intérieur, l’AM était vécue comme quelque chose venant de l’intérieur, et non comme une entité extérieure.

Expériences de l’externalisation

Toutes les participantes ont déclaré avoir rencontré un langage visant à externaliser l’AM, soit de la part des équipes soignantes dans le traitement, soit dans la sphère sociale, de la part de membres de la famille ou de partenaires. Des questions comme « Est-ce un choix qui vient de tes goûts personnels ou de ton trouble alimentaire ? » ou des affirmations comme « Ce n’est pas toi en bonne santé, c’est ton trouble alimentaire » ont été rapportées par de nombreuses participantes.

Ambivalence

Les données sur l’usage du langage destiné à aider les personnes suivies à reconnaître l’AM comme une maladie et à créer une plus grande distance entre la personne et l’AM indiquent que les participantes éprouvent des sentiments ambivalents envers cette approche externalisante. Une majorité d’entre elles ont décrit cette approche, en ce qu’elle les aidait à voir l’AM comme quelque chose de séparé d’elles, comme aidante et, en même temps, difficile.

« Parfois, ça [l’externalisation] allait, mais parfois c’était assez agaçant. C’est bien qu’on pose la question, mais on la pose souvent. Tout ne vient pas de ton trouble alimentaire. Et surtout dans l’unité d’hospitalisation, ça dépend du personnel infirmier, mais il y a des gens qui voient tout, tout ton comportement, comme venant de ton trouble alimentaire. » — Participante J

Un résultat important est que l’opinion des participantes sur cette approche n’était pas figée, mais pouvait varier d’un moment à l’autre. Elles la décrivaient comme difficile à court terme, tout en la jugeant nécessaire à la guérison à long terme, puisqu’elle pouvait les aider à reconnaître quels comportements et quelles pensées étaient suscités par l’AM. Certaines participantes ont déclaré que cela les aidait, car elles avaient le sentiment d’avoir besoin de quelqu’un d’autre pour leur préciser ce qui relevait de l’AM et ce qui n’en relevait pas. Pourtant, en même temps, lorsqu’on leur faisait remarquer que quelque chose qu’elles pensaient, disaient ou faisaient relevait de l’AM, cela pouvait être très confrontant. Lorsque les équipes soignantes qualifiaient certains comportements de malades, cela confrontait les participantes au fait qu’elles étaient malades, ce qui pouvait les irriter. Néanmoins, le fait de rapporter certains comportements à un trouble leur confirmait l’existence d’une véritable maladie, ce qui pouvait atténuer le sentiment d’être personnellement responsables de l’AM.

Disqualifiées en tant que personnes

Près de la moitié des participantes de cet échantillon ont rapporté avoir perçu les tentatives des équipes soignantes de séparer l’AM d’une partie saine de la personne comme une attaque personnelle, et donc comme blessantes. Elles en venaient à se sentir disqualifiées en tant que personnes entières, et pas seulement l’AM.

« On [le personnel soignant] te dit : “On n’essaie pas de te détruire, on essaie de détruire ton trouble alimentaire”, mais c’est tellement proche, et c’est tellement profond en toi, que tu as forcément l’impression d’être attaquée. » — Participante N

Les participantes ont rapporté avoir du mal à garder à l’esprit que c’était l’AM qui était disqualifiée, et non leur soi « sain ». Certaines l’expliquaient par le sentiment que l’AM était si étroitement liée à leur identité, tandis que d’autres le rapportaient au fait d’être encore tellement absorbées par l’AM qu’elles avaient du mal à la distinguer d’elles-mêmes.

Expériences de méfiance et d’accusations injustes

Un autre point de vue sur l’approche externalisante, rapporté par environ la moitié des participantes, était qu’elles avaient parfois l’impression que les équipes soignantes, ou des membres de la famille, rapportaient un comportement à l’AM alors qu’à leurs propres yeux ce n’était pas le cas ; elles pouvaient en venir à penser que la personne qui faisait la remarque voyait tout ce qu’elles disaient comme venant de l’AM. Cela était décrit comme frustrant, voire parfois exaspérant, et pouvait aboutir au sentiment qu’on ne leur faisait pas confiance, qu’on ne les croyait pas, ou qu’elles étaient traitées injustement.

« Je suis devenue meilleure pour faire ces choix par moi-même, et quand il y a quelque chose qui est vraiment moi, je me fâche si on ne me croit pas. Parce que j’y ai réfléchi en profondeur, et qu’on me dit quand même : “Mais est-ce que ce n’est pas ton trouble alimentaire ?” Oui, c’est odieux. … Alors j’ai tendance à me dire : “Allez, croyez-moi, c’est la vérité.” » — Participante E

Certaines participantes ont aussi mentionné avoir eu le sentiment de ne pas être prises au sérieux à cause de l’AM, ce qui pouvait à son tour engendrer de la frustration.

« À la clinique, on avait appris à mes parents à distinguer l’enfant du trouble alimentaire, et que tout ce que leur enfant disait n’était pas forcément elle, que ça pouvait être le trouble alimentaire. Alors, assez souvent, si je faisais une bêtise ou si je me comportais mal, mes parents disaient : “Oh, laisse-la parler, c’est le trouble alimentaire qui parle.” Ça me rendait folle de rage, je me disais : “Vous ne me prenez vraiment plus au sérieux ?” » — Participante M

Les participantes ont rapporté que, dans un premier temps, lorsque quelqu’un rapportait un comportement précis à l’AM, que l’observation soit juste ou non, l’AM reprenait le contrôle. Elles décrivaient le sentiment de devenir l’AM à ce moment-là, et indiquaient qu’il leur était alors extrêmement difficile de changer le comportement qui avait suscité la remarque. La participante K a expliqué que, pour elle, cela tenait au fait qu’elle avait le sentiment de déjà lutter contre l’AM, alors que son comportement était encore perçu comme malade par les autres. Confrontée à ce fait, elle se tournait vers l’AM plutôt que de changer de comportement sur le moment, parce qu’elle avait l’impression que « ce n’est jamais assez bien » (participante K). En général, il était possible de revenir plus tard sur ce moment précis et de se rendre compte que le comportement venait peut-être effectivement de l’AM. De nombreuses participantes ont évoqué ce phénomène. La réaction initiale, où l’AM reprend le contrôle, survenait indépendamment du fait que la remarque vienne de l’équipe soignante ou d’un membre de la famille. Une participante a toutefois indiqué que, pour elle, il était plus facile d’accepter qu’un comportement relève de l’AM lorsque c’était l’équipe soignante qui le lui faisait remarquer, plutôt qu’un membre de la famille.

Discussion

Cette étude visait à explorer la manière dont des personnes à différents stades de l’AM voient la relation entre l’AM et leur identité, et à examiner la manière dont elles vivent l’externalisation de l’AM dans le traitement.

L’étude montre que les perceptions des participantes sur la relation entre l’AM et leur identité diffèrent de manière importante. Elles intègrent l’AM différemment dans leur récit, et cela peut changer avec le temps : d’une absorption complète par l’AM, ou d’un entrelacement avec elle, jusqu’à commencer à voir l’AM comme quelque chose de séparé de leur propre identité. Ce déplacement a été décrit par de nombreuses participantes pendant les entretiens, lorsqu’on leur demandait si elles se souvenaient avoir eu des points de vue différents sur la relation entre l’AM et l’identité au cours de leur maladie. Comme les résultats l’ont montré, deux sous-catégories se distinguent dans le groupe des participantes qui perçoivent l’AM comme une part de leur identité. Dans la première, l’AM semble avoir pris le pas sur l’identité narrative, sans laisser de place au soi d’avant. Cela s’observe chez les personnes à un stade sévère de l’AM. La perte de poids et la dénutrition ont des effets psychologiques qui renforcent la restriction alimentaire et la perte de poids, entraînant les personnes dans une spirale descendante : la restriction alimentaire a des effets anxiolytiques et diminue, dans une certaine mesure, l’humeur dysphorique, tandis que manger et prendre du poids accroissent l’anxiété et l’humeur dysphorique [35]. Pour réprimer ces sentiments négatifs, la personne peut de nouveau restreindre ses apports, d’où une perte de poids, et donc aussi un état de dénutrition. Cela renforce à son tour la préoccupation pour la restriction alimentaire et la perte de poids, ne laissant de place à aucune autre pensée que celles causées par l’AM, ce qui peut donner le sentiment que l’AM a pris le pas sur l’identité narrative. C’est une phase particulièrement difficile de la guérison, car il faut endurer l’anxiété et la détresse pour atteindre, dans le processus de guérison, le point où la place pour des pensées et des sentiments (positifs) autres que ceux liés à l’AM recommence à apparaître, et avec elle des parts de la personne qui se trouve derrière l’AM.

Dans la seconde sous-catégorie du groupe qui perçoit l’AM comme une part de l’identité, l’AM a été complètement intégrée à l’identité narrative et s’y est emmêlée. Les propos des participantes qui disent ne pas savoir qui elles sont sans l’AM nous montrent que l’AM pourrait tenir lieu de récit de substitution. Une même personne peut avoir différents points de vue sur la relation entre l’AM et l’identité à différents moments, ce qui montre que ces points de vue peuvent coexister. Le regard personnel sur le lien entre l’AM et l’identité peut varier chez une même personne, selon le moment et la situation. Des relations possibles entre le point de vue personnel des participantes sur l’identité et les caractéristiques des personnes suivies ont été examinées, mais n’ont pas été trouvées dans l’échantillon de cette étude. Bien que la perception qu’ont les personnes suivies de la relation entre l’AM et l’identité ait déjà été étudiée [4, 7, 10, 14, 15], cette étude enrichit la littérature existante en opérationnalisant l’identité comme identité narrative et en situant toutes les expériences sur un spectre. Le fait que le regard sur la relation entre l’AM et l’identité puisse changer avec le temps concorde avec les recherches antérieures [4, 5]. Quant au second objectif de l’étude, on peut conclure que de nombreuses participantes éprouvent des sentiments à la fois positifs et négatifs envers une approche externalisante dans le traitement de l’AM. Les participantes ont fait l’expérience que, dans un premier temps, l’AM reprend le contrôle en réaction à la confrontation par les équipes soignantes. Certaines ont exprimé le sentiment d’être disqualifiées en tant que personnes. Cet effet pourrait être associé au jugement de valeur implicite que portent en eux des mots comme maladie, affection et trouble [36, 37]. Dans cet échantillon, les participantes qui rapportent avoir vécu l’externalisation comme une attaque personnelle ou s’être senties disqualifiées en tant que personnes se disaient toutes complètement emmêlées avec l’AM ou absorbées par elle. Cet échantillon est cependant très petit pour conclure à une association entre le regard des personnes sur la relation entre l’AM et l’identité et l’expérience de l’externalisation comme une attaque. Il importe de signaler que, même lorsque les participantes avaient eu de telles expériences négatives de l’externalisation, elles pouvaient encore la considérer comme une intervention nécessaire. Les thèmes qui se dégagent des données sur une approche externalisante montrent que certaines participantes ont le sentiment que tout leur comportement est vu comme relevant de l’AM, même lorsque ce n’est pas nécessairement le cas. Chez certaines, cela pouvait susciter de la frustration ou de l’agressivité. Ces émotions ne sont pas forcément négatives. Elles pourraient avoir un effet motivant et encourager la personne à changer de comportement. Pourtant, l’expérience de voir tout son comportement attribué systématiquement à l’AM, sans que soit pris en compte le point de vue de la personne sur l’explication de son comportement, et donc d’être l’objet d’une méfiance due à l’AM, pourrait être interprétée comme une forme d’injustice épistémique.

L’injustice épistémique est un type d’injustice dans lequel une personne est lésée dans sa capacité de sujet de connaissance, et donc dans un aspect très fondamental de son humanité [38]. L’injustice épistémique se présente sous différentes formes, mais au vu des résultats de cette étude, l’injustice testimoniale en est la forme la plus pertinente, car c’est elle qui peut correspondre à l’expérience des participantes. Dans de nombreuses rencontres sociales, une transmission d’informations a lieu, généralement par une conversation entre deux personnes, autrement dit par un témoignage. La personne qui écoute doit juger si la personne qui parle est digne de confiance. Ces jugements sont toutefois sujets à des biais et influencés par des stéréotypes et des préjugés. Si, à cause d’un préjugé, la personne qui parle est injustement jugée indigne de confiance, et n’est donc pas crue, entendue ou prise au sérieux, elle est lésée dans sa capacité de sujet de connaissance, et il y a injustice testimoniale [38]. Les personnes malades en général, et les personnes suivies en psychiatrie en particulier, sont plus facilement exposées à ce type d’injustice que les personnes en bonne santé [39–42]. Dans le cas de l’AM, l’image stéréotypée de la personne atteinte est celle d’une personne qui prend des mesures extrêmes pour restreindre ses apports ou faire davantage d’exercice, ce qui constitue des caractéristiques centrales du trouble [15, 43]. Pourtant, si les personnes ayant une AM sont automatiquement jugées indignes de confiance parce que la personne qui écoute connaît leur diagnostic d’AM, le jugement sur leur fiabilité risque d’être biaisé par ce préjugé. Si l’équipe soignante ou un membre de la famille rapporte un comportement de la personne à l’AM, et que cela se produit automatiquement, sans délibération consciente, le jugement sur la fiabilité de la personne risque d’être biaisé. Le fait qu’un choix ou un comportement ne soit pas forcément une conséquence directe de l’AM pourrait alors être négligé. Par conséquent, ce que les participantes rapportent de l’expérience d’être accusées à tort, de ne pas être crues ou de ne pas inspirer confiance pourrait être interprété comme une injustice testimoniale. Ainsi, lorsqu’une personne ayant une AM se heurte de manière persistante à la méfiance ou à des accusations injustes, et que cette méfiance résulte d’une réaction automatique suscitée par la connaissance du diagnostic d’AM, et non d’une délibération consciente, tout en ignorant le point de vue de la personne sur son comportement, il pourrait s’agir d’un cas d’injustice épistémique [38].

Nous reconnaissons qu’il est impossible pour les équipes soignantes et les membres de la famille de reconnaître correctement, en toutes circonstances, ce qui relève de l’AM et ce qui n’en relève pas. Il est donc peut-être impossible d’empêcher complètement l’injustice testimoniale, et ne pas rapporter des comportements à l’AM ni le faire remarquer à la personne pourrait avoir des conséquences négatives sur les résultats du traitement. Néanmoins, prendre conscience du risque de biais dans les jugements portés sur la fiabilité des personnes ayant une AM, et réduire la réaction automatique qui en découle par un processus plus conscient et délibéré avant de conclure qu’une personne est digne de confiance ou non, pourrait être un premier pas pour réduire les expériences négatives inutiles d’une approche externalisante.

Une littérature abondante sur l’expérience d’une approche externalisante fait défaut, mais les recherches antérieures montrent que les personnes ayant une AM apprécient une posture thérapeutique sans jugement, respectueuse et soutenante [14, 44], ainsi que le fait d’être vues comme des personnes entières, et non simplement comme un diagnostic [16, 19]. Cette étude enrichit donc la littérature en éclairant l’expérience que les personnes suivies ont d’une approche externalisante dans le traitement de l’AM, et ses résultats permettent de conclure, à titre provisoire, qu’une telle approche peut aboutir à une injustice épistémique. Notre étude a des forces et des limites. D’abord, seules des participantes de sexe féminin ont été incluses, car aucun participant de sexe masculin n’était présent dans les groupes thérapeutiques visités lors du recrutement. Même si l’AM touche surtout des femmes, l’absence de participants masculins est une limite, car il est possible que les hommes ayant une AM aient des points de vue et des expériences différents sur l’identité et l’externalisation. Dans une étude ultérieure, il serait intéressant d’inclure des patients de sexe masculin et d’examiner si leur expérience diffère de celle des patientes. Avec le recul, l’analyse aurait aussi pu tenir compte des sous-types d’anorexie, restrictif ou avec purges, car ils pourraient conduire à des points de vue différents sur la relation entre l’identité et l’AM. L’hétérogénéité de l’échantillon peut être vue à la fois comme une force et comme une limite. Dans un échantillon de 14 personnes, l’hétérogénéité est une limite, car elle complique la recherche de liens possibles entre les caractéristiques des participantes et les différents points de vue sur la relation entre l’AM et l’identité. Toutefois, en recourant à un échantillonnage raisonné, et donc en constituant délibérément un échantillon hétérogène, l’étude a pu saisir une grande variété d’expériences, conformément à son objectif. Les participantes présentaient des durées de maladie, des âges et des méthodes de traitement variés, et se trouvaient à différents stades de leur processus de guérison. Autre force : la personne principalement chargée de la recherche ne participait pas au traitement des personnes suivies pendant la durée de l’étude. Cela garantissait une investigation impartiale et donnait aux participantes la possibilité de parler librement de leur expérience du traitement.

D’autres recherches sont nécessaires pour examiner si le regard des personnes suivies sur la relation entre l’identité et l’AM permet de prédire une expérience négative de l’externalisation, et si les idées personnelles sur la relation entre l’identité et l’AM influent sur les résultats du traitement à long terme. Pour une intervention comme l’externalisation, souvent utilisée et puissante, mais qui comporte en même temps un risque d’effets secondaires négatifs, les recherches antérieures sont extrêmement limitées. Il est donc crucial d’étudier ses effets complémentaires et ses effets secondaires sur la relation thérapeutique et sur les résultats du traitement.

Conclusions

Les résultats de cette étude montrent que les personnes suivies ont des points de vue variés sur la relation entre l’AM et leur identité, et que ces points de vue peuvent changer avec le temps. Avoir conscience de ce fait importe pour les équipes soignantes, car cela peut les aider à comprendre que le point de vue des personnes suivies peut évoluer avec le temps, et donc au cours du traitement. La manière d’utiliser l’externalisation peut différer entre les premières phases du traitement et les phases ultérieures, où une attention importante porte sur l’exploration du sentiment de soi de la personne, y compris le fait d’assumer la responsabilité de gérer ses propres sentiments et vulnérabilités. Comme une partie des personnes que nous suivons se sentent disqualifiées et traitées avec condescendance, vérifier avec elles leurs perceptions avant de se lancer dans des conversations externalisantes, et utiliser un langage cohérent avec leur manière de voir les choses et d’en parler, pourrait prévenir ces sentiments. Dans la pratique clinique, cela demande aux équipes soignantes une posture ouverte et sensible, ainsi que de la souplesse, car des perspectives différentes peuvent appeler des approches différentes dans le traitement. Pour ce qui est d’une approche externalisante dans le traitement de l’AM, les résultats de cette étude montrent qu’elle a des effets secondaires négatifs. Premièrement, une approche externalisante peut faire vivre aux personnes suivies un jugement de valeur négatif ; deuxièmement, elle peut aboutir à une injustice épistémique. Dans la pratique clinique, la conscience de ces effets secondaires et de leurs causes possibles est très importante pour les équipes soignantes, car ils pourraient nuire à la relation thérapeutique. Une implication importante pour la pratique est que, lorsqu’elles utilisent une approche externalisante, les équipes soignantes devraient avoir conscience de l’existence de biais inconscients liés à l’AM et du fait que ces biais pourraient causer une injustice épistémique, car avoir conscience de leur existence réduit leurs effets négatifs et pourrait à son tour réduire la fréquence de l’injustice épistémique liée à une approche externalisante. Faire mieux connaître la manière dont une approche externalisante dans le traitement de l’AM peut causer une injustice épistémique est donc un premier pas pour la prévenir.

Annexe

Abréviations

• AM (AN dans l’original) : anorexie mentale
• IMC (BMI) : indice de masse corporelle
• CBT-E : thérapie cognitivo-comportementale améliorée (Cognitive Behavioural Therapy-Enhanced)
• TFF (FBT) : traitement fondé sur la famille (Family Based Treatment)
• HCP : personnel de santé (healthcare professionals)
• MANTRA : modèle Maudsley de traitement de l’anorexie mentale chez l’adulte (Maudsley Model for Anorexia Nervosa Treatment for Adults)
• SSCM-SE : prise en charge clinique de soutien spécialisée pour les formes sévères et durables (Specialist Supportive Clinical Management-Severe Enduring)