1. Introduction

La thérapie comportementale dialectique pour adolescents (TCD-A) a été conçue pour les jeunes aux prises avec une dysrégulation émotionnelle sévère et envahissante, des automutilations et des conduites suicidaires [1, 2], et elle est recommandée au Royaume-Uni comme traitement de choix de ces difficultés [3]. La TCD-A est une adaptation de la TCD [4], dont l’efficacité a été démontrée chez les adultes ayant reçu un diagnostic de trouble de la personnalité borderline (TPB), qui comporte généralement des problèmes centraux de dysrégulation émotionnelle sévère et envahissante, d’automutilation et de conduites suicidaires [5, 6]. La TCD-A s’est montrée plus efficace que le « traitement habituel » (TH) pour réduire l’automutilation et les idées suicidaires à l’adolescence en cas de dysrégulation émotionnelle [7, 8, 9], ainsi que par rapport à plusieurs autres interventions [10].

On sait que les familles jouent un rôle déterminant pour soutenir le développement de stratégies fonctionnelles de régulation émotionnelle [11, 12], et la charge que représente le fait de prendre soin de jeunes présentant ce type de difficultés peut être très lourde [13]. Des schémas d’interaction problématiques précoces constituent un facteur de risque de vulnérabilité émotionnelle et ont été identifiés comme des déterminants importants du développement du TPB. Une parentalité inadaptée, notamment l’hostilité parentale, les styles parentaux surprotecteurs et rejetants et la désorganisation de l’attachement, a été identifiée comme un puissant prédicteur des problèmes associés au diagnostic de TPB [14, 15].

Les fondements théoriques de la TCD soulignent aussi l’importance de travailler sur les relations entre la personne et les personnes importantes de son environnement. La théorie biosociale [4] propose que la dysrégulation émotionnelle sévère et envahissante (et les problèmes qui y sont liés) se développe et se maintient à travers les transactions continues entre une vulnérabilité biologique de la personne, faite d’une grande sensibilité émotionnelle, et l’invalidation de ses expériences émotionnelles par l’environnement social. Si l’« environnement social » peut comprendre de nombreuses sources d’invalidation au sein du réseau social de la personne et de la communauté plus large, les réponses des proches peuvent peser particulièrement dans le maintien des problèmes de dysrégulation émotionnelle ; enseigner aux parents, aux personnes aidantes et aux autres proches des compétences pour améliorer la qualité des interactions familiales est donc potentiellement une cible importante de toute intervention de TCD [16].

Les études sur l’efficacité des interventions de TCD auprès des membres de la famille ont jusqu’ici porté surtout sur des programmes inspirés de la TCD (par exemple le programme Family Connections™) destinés aux proches d’adultes ayant un TPB. Family Connections™ s’est ainsi montré capable de réduire la charge et le chagrin des membres de la famille d’adultes ayant un TPB [17, 18]. Les études de Family Connections™ adapté aux personnes aidantes de jeunes sont pour l’instant plus limitées, même si l’équipe de Boritz [19] a observé des réponses tout aussi favorables dans son évaluation de ce programme auprès des personnes aidantes et des membres de la famille de jeunes ayant des difficultés de santé mentale (sans qu’il s’agisse spécifiquement de jeunes présentant une dysrégulation émotionnelle, des automutilations et des conduites suicidaires). Malgré les résultats positifs de la TCD-A pour les jeunes et l’importance des interactions familiales dans sa théorie du changement, la recherche qui évalue l’expérience et les résultats des parents et des personnes aidantes dans les programmes de TCD pour adolescents reste toutefois très limitée.

Dans la TCD-A standard, la principale modalité d’implication des parents et des personnes aidantes dans le traitement est le groupe multifamilial de compétences (à côté des autres modalités de traitement de base, détaillées plus loin) [2]. Dans ce format multifamilial, jeunes et parents ou personnes aidantes suivent ensemble le même cours hebdomadaire de compétences, pour apprendre et pratiquer les compétences de la TCD avec d’autres familles, sous l’animation de thérapeutes de TCD. Ces groupes durent généralement environ 2 h et mêlent enseignement, discussion et exercices expérientiels pour favoriser l’acquisition des compétences de toutes les personnes présentes.

Dans la première étude des résultats parentaux de la TCD-A, l’équipe de Woodberry et Popenoe [20] a rapporté une baisse des scores moyens de dépression des parents ; toutefois, pour la majorité, les scores ne se situaient pas dans la zone clinique au début de l’intervention, ce qui pose la question de savoir si la « dépression » était une mesure pertinente du changement pour cette population. Les personnes qui prennent soin de proches ayant un TPB ou une dysrégulation émotionnelle sévère et envahissante présentent des niveaux de détresse psychologique et somatique plus élevés que la population générale [21]. Étant donné l’imprévisibilité et les risques potentiels liés au soin d’une personne qui s’automutile et a des conduites suicidaires [22], ainsi que l’inquiétude et le sentiment de crise permanente [23], des mesures d’anxiété et de stress pourraient saisir de façon plus pertinente l’expérience et les cibles qui comptent le plus pour les parents dans les programmes de TCD-A. Ces sentiments peuvent aussi entraîner d’importants problèmes de communication familiale et de relation parent-enfant [24, 25]. Des mesures de la communication familiale et de la qualité des relations peuvent donc aussi être pertinentes pour évaluer la TCD-A auprès des parents et des personnes aidantes.

L’équipe de Flynn [26] a examiné un ensemble de résultats potentiellement plus pertinents chez des parents et des personnes aidantes participant à un groupe multifamilial de TCD-A, et exploré qualitativement leur expérience de l’intervention. Des baisses significatives de la charge, du chagrin et du stress parental ont été rapportées après l’intervention, l’anxiété n’étant toutefois pas mesurée. Les personnes participantes rapportaient aussi que le volet compétences du groupe multifamilial les avait aidées à répondre à leurs propres besoins et à ceux de leur enfant. Mais la TCD-A vise à améliorer la qualité des interactions entre parents ou personnes aidantes et enfants, et cette étude ne comportait pas de mesure pertinente des changements dans les relations familiales. En outre, dans le volet qualitatif de l’étude de Flynn et al. [26], les personnes participantes indiquaient que leur expérience serait améliorée par l’ajout d’un espace distinct où elles pourraient réfléchir ouvertement à leur vécu sans craindre l’effet de leurs confidences sur leur enfant. Il faut aussi noter que, si l’équipe qui a conçu la TCD-A a prévu un format multifamilial pour l’enseignement des compétences, elle admet d’autres formats [2]. Les programmes de TCD dans la communauté doivent parfois procéder à des adaptations pragmatiques : dans leur essai contrôlé randomisé en milieu communautaire, par exemple, l’équipe de Santamarina-Perez [9] a opté, faute de ressources, pour des groupes de compétences séparés pour les parents ou personnes aidantes et pour les jeunes. Aucune étude n’a à ce jour évalué les résultats et l’expérience des parents et des personnes aidantes qui suivent, dans le cadre d’une TCD, un groupe de compétences distinct de celui de leur enfant.

Des données supplémentaires sur l’effet et le format de l’implication des personnes aidantes dans la TCD pour adolescents ont une importance clinique pour les services de santé mentale qui s’efforcent de proposer des interventions efficaces et complètes malgré des contraintes financières et de capacité persistantes. La présente étude visait à évaluer un groupe de compétences de TCD pour parents et personnes aidantes, intégré à un programme de TCD-A, tel qu’il était proposé en routine dans un service ambulatoire de TCD pour adolescents relevant des CAMHS de niveau 4, au sein d’un organisme du National Health Service (NHS) basé à Londres. Elle avait deux objectifs : d’abord, déterminer si le bien-être des parents et des personnes aidantes et la communication familiale s’amélioraient entre le début et la fin de l’intervention ; ensuite, explorer l’expérience du groupe vécue par les parents et les personnes aidantes, y compris leurs réflexions sur les mécanismes de changement possibles et sur la manière d’améliorer ce format et cette structure de groupe en particulier.

2. Matériel et méthodes

2.1. Cadre

Le service national et spécialisé de TCD des CAMHS de l’hôpital Maudsley, à Londres (Royaume-Uni), a été créé en 2009 pour proposer des interventions fondées sur des données probantes aux jeunes présentant une dysrégulation émotionnelle sévère et envahissante, des automutilations, des conduites suicidaires et des problèmes associés (voir MASKED FOR REVIEW pour plus de détails).

Les critères d’inclusion des jeunes dans notre programme de TCD-A étaient : (1) un âge compris entre 13 ans et 17 ans et 4 mois (au moment de l’orientation), (2) au moins un épisode d’automutilation au cours des 6 mois précédents et (3) des symptômes dans au moins quatre autres domaines de la sous-échelle TPB de l’entretien clinique structuré pour le DSM-IV [27]. Si un seul épisode d’automutilation au cours des six derniers mois suffisait pour remplir ce critère, en pratique la plupart des jeunes présentaient des niveaux élevés d’automutilation et de conduites suicidaires, puisqu’il s’agissait d’une structure de niveau 4 (équivalente à un service d’hospitalisation). Les critères d’exclusion du service comprenaient l’un des éléments suivants : un diagnostic principal de psychose ; une dépendance à une substance ; tout trouble psychiatrique nécessitant une évaluation ou un traitement plus urgent ; un retrait volontaire du programme au cours des trois mois précédents.

Les orientations proviennent des CAMHS communautaires de niveau 3 et des unités d’hospitalisation pour adolescents et services spécialisés de niveau 4, à l’échelle locale et nationale. Le programme de TCD propose des interventions d’une durée maximale de 12 mois aux jeunes et à leurs parents ou personnes aidantes, selon les modalités suivantes : séances hebdomadaires de thérapie individuelle pour les jeunes, groupes hebdomadaires d’entraînement aux compétences pour les jeunes et pour les parents ou personnes aidantes (pendant les 6 premiers mois du traitement), coaching téléphonique pour les jeunes et pour les parents ou personnes aidantes (pour favoriser la généralisation des compétences) et réunion hebdomadaire de consultation d’équipe pour les thérapeutes (pour le soutien, la résolution de problèmes et le maintien de la fidélité au manuel de traitement). Les groupes de compétences des parents ou personnes aidantes et des jeunes sont séparés pour des raisons de ressources, ce qui diffère du format multifamilial recommandé en TCD-A.

2.2. Intervention

Le groupe de compétences pour parents et personnes aidantes, suivi en présentiel par les personnes participantes de cette étude, se déroulait en parallèle des groupes de compétences des jeunes pendant les 6 premiers mois du traitement (en trois cycles de 6 à 7 séances). Il fonctionnait comme un groupe ouvert, de nouvelles personnes participantes étant accueillies au début de chaque cycle. Le groupe (résumé au tableau 1) proposait de la psychoéducation, l’enseignement et la répétition des compétences de la TCD, et un espace pour partager l’expérience de situations problématiques avec les jeunes à la maison (à la fois pour créer des liens entre pairs et pour essayer des solutions fondées sur les compétences, avec le soutien des pairs et des personnes qui animaient le groupe). La structure du groupe était adaptée des manuels disponibles de TCD [4] et de TCD-A [2] et présentait aux parents et aux personnes aidantes les compétences que les jeunes apprenaient dans leurs propres groupes : tolérance à la détresse, pleine conscience, régulation émotionnelle et efficacité interpersonnelle. Le groupe comprenait en outre des séances pour aider les personnes participantes à se familiariser avec la théorie biosociale de la dysrégulation émotionnelle sévère et envahissante, et pour apprendre d’autres compétences clés du manuel de Miller et al. [2], comme la validation, les principes de changement de comportement et d’autres compétences fondées sur la dialectique issues du module « Suivre la voie du milieu ».

2.3. Devis de l’étude

Une approche à méthodes mixtes a été adoptée, associant méthodologies quantitatives et qualitatives. Pour évaluer l’évolution des symptômes de dépression, d’anxiété et de détresse générale rapportés par les parents et les personnes aidantes, ainsi que de la qualité perçue de la communication et des relations familiales à la fin de l’intervention, des données de questionnaires autorapportés ont été recueillies au début et à la fin du programme de groupe de 6 mois (devis avant-après). Par ailleurs, une partie des parents et des personnes aidantes ayant suivi le groupe jusqu’au bout a été invitée à participer à des entretiens semi-directifs explorant leur expérience du groupe.

2.4. Personnes participantes

L’inclusion dans l’étude reposait sur le fait d’être parent ou personne aidante dans une famille engagée dans le programme de TCD-A et de participer au volet groupe de compétences pour parents et personnes aidantes entre 2016 et 2018. Étant donné les critères d’entrée dans le programme, toutes les personnes participantes occupaient donc un rôle d’aidance principale auprès d’une personne jeune présentant des automutilations ou des conduites suicidaires, une dysrégulation émotionnelle et des problèmes associés. L’étude excluait les parents et personnes aidantes qui n’étaient pas disponibles pour commencer le groupe de compétences, ainsi que les personnes qui ne l’avaient pas terminé, que ce soit en raison de leur propre absence, de celle de leur enfant, ou d’une sortie du programme plus précoce que prévu de leur enfant.

Sur cette base, 81 parents ou personnes aidantes remplissaient initialement les critères d’inclusion. Vingt-neuf personnes ont été considérées comme n’ayant pas terminé le programme et ont donc été exclues. Sur les 52 personnes participantes qui l’ont terminé, des données complètes étaient disponibles pour 41 d’entre elles à la fin de l’intervention, soit un taux d’attrition de 21,2 % après l’intervention.

Pour le volet qualitatif de l’étude, l’invitation a été adressée aux parents et personnes aidantes ayant terminé le programme de groupe de 6 mois. Parmi ces personnes, 8 ont accepté de participer à un entretien semi-directif mené en présentiel. Les caractéristiques sociodémographiques des personnes participantes des deux sous-études figurent au tableau 2. (Voir le tableau 2 pour une synthèse des caractéristiques sociodémographiques des personnes participantes des volets quantitatif et qualitatif de l’étude.)

2.5. Thérapeutes

Toutes les personnes qui animaient le groupe de compétences pour parents et personnes aidantes étaient des thérapeutes ayant une formation initiale dans une profession de santé mentale (par exemple psychologie clinique, thérapie familiale, soins infirmiers en santé mentale) et ayant aussi suivi une formation intensive de base en TCD auprès d’un organisme agréé. Les thérapeutes bénéficiaient de soutien et de supervision lors de la réunion hebdomadaire de consultation de l’équipe de TCD et dans le cadre de leur propre supervision professionnelle régulière.

2.6. Procédures

Dans le volet quantitatif, les données ont été recueillies à la première séance du groupe de compétences pour parents et personnes aidantes, qui servait de base de référence (T1), et à la dernière séance, 6 mois plus tard, après l’intervention (T2). Une personne thérapeute du programme était disponible pour toutes les personnes participantes au cas où remplir les mesures susciterait une détresse émotionnelle.

Dans le volet qualitatif, des entretiens semi-directifs (de 45 à 60 min) ont été menés par une personne infirmière clinicienne spécialisée, extérieure au service, qui connaissait la TCD mais n’était pas impliquée cliniquement dans l’intervention. Les personnes participantes ont été interrogées individuellement, à l’aide d’une grille d’entretien semi-directif conçue pour susciter leurs réflexions sur leur expérience du groupe, pour explorer si certains aspects du groupe avaient selon elles entraîné des changements, et pour explorer les aspects du groupe qui pourraient, à leurs yeux, être améliorés et développés.

2.7. Mesures

L’échelle hospitalière d’anxiété et de dépression (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS) [28] est une mesure autorapportée de la détresse psychologique en 14 items. Les scores des sous-échelles vont de 0 à 21, un score élevé indiquant une détresse plus forte. L’échelle a été conçue pour la population générale et largement utilisée auprès de parents et de personnes aidantes d’enfants atteints de maladies chroniques [29].

L’échelle de communication parent-adolescent (Parent Adolescent Communication Scale, PACS) [30] est une mesure autorapportée en 20 items de la qualité perçue de la communication entre parent et jeune, remplie dans la présente étude du point de vue du parent ou de la personne aidante. La dimension « ouverture » comprend les aspects positifs de la communication et la satisfaction du parent ou de la personne aidante quant à la qualité de la communication. La dimension « problèmes de communication » renvoie à la perception, par le parent ou la personne aidante, d’agressivité et d’évitement dans la communication. Pour les deux dimensions, un score élevé indique une meilleure communication parent-adolescent. La PACS s’est révélée fiable et valide, et utile pour évaluer les interventions centrées sur la famille [31, 32].

Le Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation (SCORE-15) [33] est une mesure autorapportée conçue pour repérer les aspects essentiels de la vie familiale liés au besoin de thérapie et au changement thérapeutique. Il comprend quinze items sur une échelle de Likert et six indicateurs distincts, dont trois qualitatifs, ainsi que des informations démographiques. Trois sous-échelles évaluent : (1) la communication perturbée, (2) les forces et capacités d’adaptation et (3) le débordement par les difficultés dans les interactions familiales. Des scores moyens plus bas (de 1 à 5) indiquent un meilleur fonctionnement familial perçu pour toutes les sous-échelles. Le SCORE-15 a montré une bonne fidélité et une bonne validité comme mesure de l’ajustement familial [34].

2.8. Analyse des données

Pour évaluer l’évolution des scores aux mesures quantitatives du bien-être des parents et personnes aidantes et de la communication familiale, prises au début et à la fin du groupe, les différences de moyennes ont été comparées par un test t pour échantillons appariés, après vérification des conditions d’application. Les analyses de puissance indiquaient qu’un échantillon total de N = 34 aurait une puissance de 80 % pour détecter des différences de taille d’effet moyenne [35] avec le test t pour échantillons appariés, au seuil bilatéral de 0,05. L’analyse des données a été réalisée avec SPSS 22.0 [36].

L’analyse thématique (AT) [37] a été retenue comme la méthode la plus adaptée à une analyse qualitative théoriquement souple des entretiens avec les parents et personnes aidantes. Elle a permis d’identifier des régularités dans les données. L’analyse était « guidée par les données », en ce sens que les thèmes ont été formés directement à partir des données originales, selon une approche sémantique, au lieu d’être examinés au regard de catégories définies a priori [37]. Les données d’enquête ont été codées et analysées manuellement par la troisième et la dernière personne de la liste des auteurs, selon la procédure en six phases de l’AT [37] : « (1) lecture et familiarisation, prise de notes sur les éléments potentiellement intéressants ; (2) codage de l’ensemble des données ; (3) recherche de thèmes ; (4) révision des thèmes ; (5) définition et dénomination des thèmes ; (6) rédaction d’un rapport pour finaliser l’analyse » [p. 202-203].

Tout au long de la collecte et de l’analyse des données, la troisième personne de la liste des auteurs a suivi une démarche réflexive : tenue d’un journal, réflexion sur ses biais personnels et recours à une consultation si nécessaire.

2.9. Éthique

L’autorisation éthique de mener l’étude a été accordée par le comité local d’audit clinique et d’évaluation des services du South London and Maudsley NHS Foundation Trust (SLaM). Les personnes participant au groupe ont été informées que les mesures serviraient à évaluer les résultats du groupe, qu’elles n’avaient aucune obligation de les remplir et qu’un refus n’aurait aucune incidence sur le traitement proposé. Les personnes qui ont choisi de participer aux entretiens qualitatifs ont donné un consentement écrit supplémentaire à leur participation à l’évaluation.

3. Résultats

3.1. Résultats quantitatifs

Au total, 41 personnes participantes ont rempli les mesures HADS, SCORE-15 et PACS avant de commencer le groupe de compétences pour parents et personnes aidantes (temps 1) et à la fin de leur dernière séance (temps 2).

Les scores moyens à la HADS ont diminué significativement entre le temps 1 et le temps 2, pour les sous-échelles de dépression comme d’anxiété, avec des tailles d’effet moyennes [35] (voir le tableau 3). Aux deux temps, les scores moyens de dépression se situaient dans la zone « non clinique », et les scores moyens d’anxiété dans la zone « légère ». Les scores totaux moyens et les scores des sous-échelles de la PACS ont augmenté significativement entre le temps 1 et le temps 2, avec des tailles d’effet petites à moyennes. Une amélioration significative a été observée sur la sous-échelle « forces et capacités d’adaptation » du SCORE-15, avec une petite taille d’effet. Aucun changement significatif n’a été observé sur les sous-échelles « débordement par les difficultés » et « communication perturbée » du SCORE-15.

3.2. Résultats qualitatifs

L’analyse des entretiens semi-directifs a produit six thèmes et des sous-thèmes associés relatifs à l’expérience du groupe vécue par les parents et personnes aidantes (voir la figure 1).

L’expérience avant la TCD

Chaque parent ou personne aidante a apporté des réflexions sur la vie familiale avant l’orientation de son enfant vers le programme de TCD, alors qu’aucune question ne portait directement sur l’expérience antérieure à la TCD. Ces éléments ont semblé utiles pour situer la vie familiale avant et après l’intervention.

Les personnes participantes décrivaient une situation qui se dégradait face aux difficultés d’un enfant présentant ce type de problèmes, difficultés qui prenaient une place de plus en plus centrale et destructrice dans la vie familiale : « on avait l’impression d’avoir volé en éclats […] mon fils est devenu très en colère, mon mari était complètement stressé et replié sur lui-même, et il n’a pas pu travailler pendant environ six mois » [P2].

Les personnes participantes décrivaient un sentiment d’être submergées, effrayées et désorientées, tandis qu’elles tentaient de maîtriser les dangers et de gérer des comportements qu’elles jugeaient extrêmes, explosifs et inexplicables : « Le chaos ! Beaucoup de colère et de tensions ; et on marche sur des œufs, on a peur de dire ce qu’il ne faut pas, ou de faire ce qu’il ne faut pas. Beaucoup de nuits blanches à se demander si on va finir aux urgences […] on avait le sentiment que ça nous échappait » [P8].

Beaucoup décrivaient un isolement croissant et le sentiment de n’être soutenues ni par les amis, ni par la famille, ni par les services locaux : « notre cercle social… s’était réduit […] donc on en était à cette sorte d’état très replié, en tant que groupe. Notre seule préoccupation était de faire en sorte qu’[elle] soit en sécurité » [P1].

La sécurité dans la TCD

Toutes les personnes participantes disaient se sentir en sécurité dans le programme de traitement de TCD et dans les groupes, et y avoir trouvé un espace pour se détendre et réfléchir ; cela tenait en partie au fait que leurs enfants étaient « en sécurité » dans un groupe qui se tenait en même temps : « pour les personnes aidantes, c’est peut-être le seul [moment] où elles n’ont pas à s’inquiéter pour leur enfant parce que leur enfant est ici […] et elles peuvent s’offrir le luxe d’y réfléchir vraiment » [P5] ; « … ici, on se sent en sécurité, parce qu’on sent que les gens nous comprennent et comprennent ce dont on parle » [P8].

Les personnes participantes trouvaient utile et contenant que le groupe soit animé par des spécialistes, en particulier des spécialistes dont elles reconnaissaient l’expérience et la capacité à répondre aux questions, mais qui animaient aussi avec douceur et sans jugement : « la gentillesse des personnes qui animaient, leur tact, leur façon de répondre et de gérer les choses, c’était absolument excellent et vraiment aidant, et ça rendait tout très, comment dire, sécurisant, et c’était en quelque sorte un modèle de la manière de gérer les choses » [P3].

Les personnes participantes soulignaient aussi que l’engagement pris, avec leur enfant, envers le programme de TCD contribuait de façon importante à leur sentiment de sécurité : « Tout le principe de la TCD, c’est qu’on signe en quelque sorte un contrat, alors je me sentais plus en sécurité » [P8].

L’expérience avec d’autres parents et personnes aidantes

Être avec d’autres parents et personnes aidantes a été pour toutes les personnes participantes une expérience profondément positive. Pour certaines, il s’agissait du sentiment de proximité né du fait de savoir que d’autres avaient traversé des difficultés semblables : « j’ai eu l’impression d’accrocher avec beaucoup de monde dès que je suis entrée dans la pièce, genre, ces gens me comprennent, comprennent ce que je traverse » [P5].

Certaines ont été nettement soulagées de leurs sentiments de culpabilité et d’isolement : « on a trouvé énormément de réconfort et de compréhension quand quelqu’un d’autre disait : “ma fille fait exactement la même chose”, donc c’est un soulagement immédiat… ce sentiment d’isolement commençait à se dissiper » [P1].

Beaucoup de personnes participantes disaient que se sentir écoutées dans le groupe avait été une expérience validante, et pour certaines cela incitait aussi à essayer de faire de même à la maison : « dans chaque groupe, il y avait du temps pour parler de ses sentiments, et tout le monde écoutait avec respect et attention, avec des validations utiles, et on peut un peu perdre l’habitude de faire ça à la maison quand on passe son temps à éteindre des incendies » [P2].

Les personnes participantes disaient aussi avoir bénéficié des regards et de l’expertise d’autres parents : « je dirais que les leçons que j’ai apprises sont venues autant de l’écoute et des échanges avec d’autres parents et… [du récit de] leur expérience » [P4].

De nouvelles compréhensions

En évoquant l’effet du groupe, toutes les personnes participantes décrivaient un changement important dans leur façon de comprendre les comportements et les besoins de leur enfant. Plusieurs personnes décrivaient un passage à une pensée plus réflexive, qui adopte davantage le point de vue de leur jeune : « je comprends un peu mieux ce qu’elle traverse peut-être […] je n’ai jamais ressenti ça quand j’étais jeune, donc je ne comprends pas tout à fait, mais ça me donne un moyen d’essayer de voir les choses de son côté » [P7].

Les personnes participantes expliquaient comment cette compréhension avait modifié leurs propres réponses grâce au développement des compétences de la TCD : « Grâce à la pleine conscience et à toutes ces choses qu’on nous apprend ici : prendre du recul, vraiment réfléchir, faire une pause mentale et tout ça. Ça n’a l’air de rien, mais ça nous a vraiment permis… une bien plus grande sensibilité à la façon dont se passent ses journées » [P6]. La validation était souvent présentée comme une compétence clé qui les aidait à opérer des changements importants : « j’ai trouvé que la validation était le concept et la compétence les plus puissants, ceux qui donnaient sens à tout le reste ; je voyais alors l’intérêt de tout le reste […] quand je m’y prends bien, ça fait une différence spectaculaire pour ma fille » [P3].

Outre l’acquisition de compétences, les personnes participantes décrivaient une confiance accrue en elles-mêmes comme parents, une capacité à renoncer à leurs efforts passés pour contrôler les comportements et une plus grande disposition à confier des responsabilités à leurs enfants : « j’ai appris qu’il n’y a pas de réponse simple et qu’on a des choix […] et qu’on se fie à son jugement et qu’on peut être souple » [P3] ; « suivre les groupes et tout ça m’a fait comprendre qu’en fait je ne suis pas responsable de ce qu’il ressent. Je peux être là pour lui, je peux le soutenir, mais il doit savoir comment gérer ce qu’il ressent et les conséquences de ce qu’il fait » [P5].

Les personnes participantes soulignaient l’utilité du modèle biosocial pour mieux comprendre les difficultés de leur enfant, certaines indiquant toutefois que, tout en étant utile, ce fut une partie émotionnellement éprouvante de l’expérience : « [la théorie biosociale] a été utile à découvrir, même si c’était douloureux […] reconnaître qu’on fait partie de l’environnement et qu’on influence l’hypersensibilité que l’enfant a déjà, je suppose que ce sont les regrets… [en larmes]. Le modèle biosocial nous a été expliqué de manière vraiment délicate, donc… le sentiment de culpabilité venait plutôt de nous-mêmes, pas du tout des animateurs […] Donc j’ai trouvé cette séance particulièrement difficile, mais ça ne veut pas dire qu’elle n’était pas utile » [P2].

Les changements de comportement et de relations

Les personnes participantes expliquaient comment ces changements de conception les avaient conduites à expérimenter d’autres façons de faire, et donnaient de nombreux exemples de réponses plus efficaces à leurs enfants dans la vie quotidienne : « Ça a changé ma façon de réagir à ce qu’elle a fait […] je suppose que la première réaction, c’est la colère, et… enfin, la peur. Oui, je suppose, alors que maintenant, on gère la situation au lieu d’avoir juste cette réaction » [P8].

Les personnes participantes décrivaient l’expérience partagée de suivre le groupe de compétences de TCD en parallèle de leur jeune comme une ouverture de la communication et du lien : « avoir le groupe pour les parents, ça veut aussi dire que l’enfant pense, vous voyez, “ah c’est bien, parce que ma mère va apprendre un peu ce que j’apprends en même temps”, et du coup ça nous aide à communiquer, je suppose » [P5] ; « sur le trajet du retour en voiture, en repensant à ce qu’on avait appris […] ça a en quelque sorte ouvert un dialogue entre nous tous » [P2].

Les personnes participantes évoquaient des changements positifs dans les relations familiales, en termes de stress réduit comme de lien renforcé : « les tensions étaient très fortes avant. Je pense qu’elles se sont pas mal apaisées » [P8] ; « on voit plus de communication maintenant […] on n’est plus aussi épuisés qu’avant. Mon fils n’est plus aussi en colère qu’avant […] tout ce qui se passait à la maison tournait autour de sa sœur […] c’est beaucoup plus calme, beaucoup moins stressant maintenant […] et ça a petit à petit réuni tout le monde à nouveau » [P2].

Suggestions pour l’avenir du groupe

Les personnes participantes appréciaient la structure et le contenu du protocole du groupe, ainsi que les occasions de pratiquer les compétences : « j’ai trouvé que c’était très bien structuré […], ça touchait exactement les choses qui inquiètent les parents et leur donnent du fil à retordre tous les jours » [P6] ; « j’ai trouvé les exercices pratiques vraiment bien, parce que ça ralentit et ça fait réfléchir : “comment est-ce que j’essaierais vraiment d’utiliser ça ?” » [P3].

Parmi les difficultés, les personnes participantes disaient souhaiter un peu plus de temps lors des séances hebdomadaires : « Ça aurait peut-être été utile d’avoir un peu, peut-être une demi-heure de plus, parce que souvent on n’arrivait pas à finir ou à tout voir » [P7]. Certaines étaient tristes de quitter le groupe, et d’autres inquiètes de la façon de faire face sans lui : « quand j’ai su que c’était ma dernière réunion, euh, je me suis dit : “Oh mon Dieu, je suis de nouveau toute seule !” […] une maman s’est carrément mise à pleurer à sa dernière réunion, parce qu’elle disait : “Vous avez été tellement formidables, je me sens tellement soutenue, et maintenant j’ai l’impression que, vous voyez, on ne se voit plus, qu’est-ce que je vais faire ?” » [P5].

Les personnes participantes qui avaient d’autres enfants disaient qu’il serait utile de consacrer du temps à les aider à faire face et à répartir leur temps de parent entre leurs différents enfants : « De l’aide pour aider les frères et sœurs à faire face, ce serait vraiment, vraiment utile, et je me souviens que dans une des réunions, un des autres parents a dit : “oh, on ne pourrait pas avoir un groupe pour les enfants, pour les frères et sœurs ?” » [P2].

Plusieurs personnes participantes ont souligné l’absence d’hommes et de pères dans le groupe, en la reliant au fait que les pères sont parfois moins impliqués et moins présents, et à la nécessité de reconnaître que ces espaces « centrés sur les émotions » peuvent être plus difficiles d’accès pour les hommes : « [mon ou ma partenaire] n’est venu à aucun des groupes. Oui. Je veux dire, c’était plus difficile pour lui à cause du travail, euh […] Il n’a jamais vraiment manifesté d’intérêt pour venir, pour être honnête […] C’est toujours moi qui ai tout fait avec les enfants, c’est un accord tacite » [P7] ; « … j’ai eu le sentiment que le point de vue du père, dans ce domaine où l’aisance ou la littératie émotionnelle varient, n’était peut-être pas suffisamment reconnu » [P4].

4. Discussion

Très peu d’études ont à ce jour rendu compte des résultats des parents et personnes aidantes et de l’effet des interventions de parentalité dans le cadre de la TCD pour adolescents. Et ce, bien que les arguments soient solides pour impliquer les membres de la famille dans des traitements qui profitent à leur propre bien-être comme à celui de leurs proches [13, 38]. La présente étude a examiné les résultats préliminaires et l’expérience des personnes ayant suivi un groupe structuré de compétences pour parents et personnes aidantes au sein d’un programme de TCD pour adolescents. Les scores avant et après l’intervention ont révélé des baisses statistiquement significatives des scores de dépression et d’anxiété des parents et personnes aidantes, et des améliorations significatives de la communication parent-enfant et des forces familiales. Ces résultats suggèrent qu’un groupe de compétences réservé aux parents et aux personnes aidantes au sein d’un programme de TCD-A pourrait être associé à de meilleurs résultats chez les personnes qui prennent soin de jeunes présentant une dysrégulation émotionnelle, des automutilations et des problèmes associés. Des études futures avec groupe contrôle sont toutefois nécessaires pour conclure à l’efficacité.

Des recherches antérieures ont souligné le rôle déterminant des personnes qui prennent principalement soin des enfants dans le développement d’une régulation émotionnelle saine [11, 12], et le retentissement important vécu par les parents et personnes aidantes d’adolescents présentant ces problèmes [13]. Des pratiques parentales peu aidantes et la désorganisation de l’attachement ont aussi été identifiées comme de puissants prédicteurs d’un diagnostic ultérieur de TPB [14, 15]. Il est donc extrêmement important de prendre en compte les difficultés émotionnelles et relationnelles des parents d’enfants qui s’automutilent [11, 24, 39], au service de leur bien-être comme de celui de leurs enfants. Cela mérite une attention particulière, étant donné la nature transactionnelle de l’étiologie et du maintien de la dysrégulation émotionnelle sévère et envahissante, et les bénéfices possibles pour les relations familiales lorsque la communication s’améliore [16].

Les personnes participantes de l’étude de Flynn et al. [26] ont tiré profit d’un groupe multifamilial de TCD-A, où jeunes et parents ou personnes aidantes suivent ensemble le cours hebdomadaire de compétences, mais elles suggéraient qu’un groupe séparé pour les parents et personnes aidantes pourrait être plus bénéfique. En outre, des questions de ressources rendent parfois le format multifamilial impossible dans un programme de TCD-A [9]. Les résultats quantitatifs de la présente étude suggèrent qu’un groupe de compétences séparé pour parents et personnes aidantes au sein d’un programme de TCD-A (fonctionnant en parallèle d’un groupe de compétences semblable pour les jeunes) peut aussi être utile aux personnes qui le suivent, en contribuant peut-être à réduire leur détresse tout en améliorant la communication avec leurs enfants et d’autres aspects du fonctionnement familial.

Les résultats qualitatifs apportent d’autres éléments en faveur des bénéfices des groupes de compétences pour parents et personnes aidantes dans ce contexte. Les thèmes « nouvelles compréhensions » et « changements de comportement » traduisent une expérience positive de l’apprentissage et de la mise en œuvre de nouvelles compétences, tandis que les thèmes « sécurité » et « expérience avec d’autres parents et personnes aidantes » disent la valeur de pouvoir se relier entre pairs dans un groupe de compétences pour parents et personnes aidantes. Pris ensemble, les résultats antérieurs et actuels suggèrent que le format multifamilial comme le format réservé aux parents et personnes aidantes peuvent être utiles aux parents et personnes aidantes dans les programmes de TCD-A, les données apportant un premier appui à une telle adaptation du modèle original de TCD-A lorsque c’est nécessaire.

Il est à noter que, dans la présente étude comme dans celle de Woodberry et Popenoe [20], les scores de dépression des personnes participantes ne se situaient dans la zone clinique ni avant ni après l’intervention. Cela renforce la question de savoir si la dépression est une mesure pertinente du changement pour cette population. Fait intéressant, les scores moyens d’anxiété des personnes participantes de la présente étude étaient cliniquement significatifs au début de l’intervention, dans le haut de la zone « légère ». Si la baisse significative observée après l’intervention n’était pas cliniquement significative, ce résultat indique que les parents et personnes aidantes d’enfants aux conduites à haut risque pourraient être plus exposés à des problèmes liés à l’anxiété. Ce serait logique au vu des niveaux élevés de risque, d’incertitude et de menace potentielle qui caractérisent la vie des personnes qui prennent soin d’un proche ayant un diagnostic de TPB [21] ou un ensemble de problèmes semblable. Les personnes participantes de la présente étude ont précisément décrit ce type d’expériences et de difficultés, comme le montre le thème « avant la TCD ». Les présents résultats suggèrent que la participation à un groupe de compétences pour parents et personnes aidantes pourrait aider à réduire des symptômes d’anxiété marqués, tout en favorisant une amélioration de la communication et du fonctionnement familiaux.

Les résultats suggèrent que la communication familiale et les relations entre parents ou personnes aidantes et enfants pourraient s’améliorer significativement d’ici la fin de l’intervention. Plus précisément, les parents rapportaient à la fin du groupe de compétences nettement moins de problèmes et de ruptures de communication, et davantage d’ouverture, qu’au début. Ces résultats méritent d’être explorés pour les raisons théoriques et conceptuelles exposées plus haut, mais aussi parce que des études antérieures les ont signalés comme un domaine négligé dans ce champ [23, 25, 40]. Les résultats positifs observés invitent à se demander quels éléments précis de l’intervention peuvent aider à améliorer la communication, et de quelle façon. Les propos recueillis lors des entretiens qualitatifs donnent quelques indications sur ce qui a pu aider. Par exemple, dans le thème « nouvelles compréhensions », certaines personnes évoquaient l’importance de la psychoéducation, qui fournit d’autres explications des comportements, ce qui peut favoriser une diminution des reproches et des critiques dans les interactions parent-adolescent.

Une amélioration significative a aussi été rapportée à la fin de l’intervention pour les forces familiales perçues et la capacité d’adaptation à résoudre les problèmes et à faire face aux difficultés. Ce résultat concorde avec les propos qualitatifs des personnes participantes sur la valeur de l’apprentissage et de l’usage de nouvelles compétences, sur le changement de leur propre comportement par d’autres façons de faire et sur une confiance renouvelée dans leur parentalité. En comparant des interventions de TCD avec et sans volet d’entraînement aux compétences, l’équipe de Linehan [41] a montré que les interventions qui comprennent un entraînement aux compétences de la TCD sont plus efficaces, chez les adultes ayant un diagnostic de TPB, que la TCD sans entraînement aux compétences. Cela soulignait l’importance potentielle de l’entraînement aux compétences comme mécanisme de changement chez les adultes qui s’automutilent et ont des conduites suicidaires. Si les résultats des jeunes du programme de TCD-A n’ont pas été examinés dans la présente étude, les résultats apportent un certain appui à l’intérêt d’un entraînement aux compétences des parents et personnes aidantes au sein d’un programme de TCD-A. Cela soulève aussi la question intéressante de savoir dans quelle mesure le développement des compétences des parents et personnes aidantes agit comme mécanisme de changement pour les jeunes en TCD-A, ce qui pourrait constituer un objet utile pour de futures études.

Certaines des améliorations constatées chez les parents et personnes aidantes dans cette étude pourraient aussi tenir aux compétences précises acquises pendant l’intervention. Dans leurs propos qualitatifs, les personnes participantes relevaient l’effet positif de l’apprentissage des compétences, en particulier la pleine conscience et la validation. Elles rapportaient aussi l’effet positif d’une meilleure capacité à se gérer elles-mêmes en utilisant les compétences de la TCD pour leur propre compte. L’importance de l’apprentissage de compétences pour les personnes aidantes a été relevée dans des études antérieures [42], et ces résultats font aussi écho à des hypothèses majeures du domaine sur ce qui entretient les problèmes de dysrégulation émotionnelle sévère et envahissante. Les données suggèrent que les difficultés de dysrégulation émotionnelle sévère vécues par de nombreuses personnes suivies en TCD se développent dans une transaction complexe où une forte vulnérabilité émotionnelle (par exemple sensibilité, réactivité et lent retour à l’équilibre émotionnel), une dysrégulation émotionnelle de plus en plus envahissante et une expression inadéquate (des émotions, désirs, besoins, etc.) suscitent des réponses de plus en plus invalidantes de l’environnement social et familial de la personne, et inversement [43, 44]. Des groupes de compétences dédiés aux parents et aux personnes aidantes pourraient les aider à acquérir à la fois les compétences pour gérer leurs propres émotions lors d’interactions très éprouvantes avec leurs enfants et les compétences de validation, ce qui pourrait à son tour aider leurs enfants à se réguler et à communiquer plus efficacement.

Enfin, les parents et personnes aidantes de la présente étude ont formulé d’importantes suggestions pour enrichir encore l’expérience d’un tel groupe. Dans cette étude, moins d’un quart des personnes ayant terminé le groupe de compétences étaient des pères ou des aidants de sexe masculin, et ce déséquilibre, ainsi que la nécessité d’y remédier, a été discuté lors des entretiens qualitatifs. Le thème de l’« absence des pères » fait écho à la littérature existante sur la sous-représentation des pères dans les interventions de parentalité [45] et dans les thérapies centrées sur la famille pour les enfants ayant des problèmes de santé mentale [46, 47]. À ce jour, très peu de recherches ont tenté de comprendre ces faibles taux de participation des pères et des aidants de sexe masculin, et de favoriser le développement d’interventions qui répondent spécifiquement à leurs besoins. L’équipe de Tully [48] a toutefois interrogé un large échantillon communautaire de pères à qui différents types d’interventions de parentalité avaient été proposés. Ces pères rapportaient divers obstacles à leur engagement, dont des croyances (par exemple « je ne trouve pas que le comportement de mon enfant soit un problème » et « je n’ai pas besoin d’aide pour ma façon d’être parent »), des contraintes professionnelles et un manque d’informations sur l’efficacité des programmes. D’autres recherches sont nécessaires pour mieux comprendre ce qui peut rendre difficile, pour les pères et les aidants de sexe masculin, l’accès aux soutiens des programmes de TCD-A.

Forces et limites

Si les résultats de cette étude sont prometteurs, il faut reconnaître plusieurs limites notables. Premièrement, faute de groupe contrôle, il est impossible de déterminer si les changements observés sont dus à la participation des parents et personnes aidantes au groupe de compétences ou à d’autres facteurs (par exemple d’autres éléments du programme de TCD-A, le passage du temps). On ne peut donc tirer de conclusions sur l’efficacité. Deuxièmement, il faut noter que les données ont été recueillies dans un service de routine très chargé, avec un taux de refus de 36 % et un taux d’attrition des données de 21,2 % après l’intervention parmi les personnes ayant terminé le programme. Ces limites ont empêché des approches statistiques plus rigoureuses, comme les analyses en intention de traiter, et imposent d’interpréter avec prudence, en particulier, les résultats quantitatifs. La possibilité que les personnes aux problèmes moins sévères et à la vie moins bouleversée aient été plus enclines à participer constitue une source de biais et limite la généralisation, mais signifie aussi que les données pourraient sous-estimer l’effet potentiel du groupe. Troisièmement, les jeunes n’ont fourni ni mesures ni retours qualitatifs sur l’implication de leurs parents et personnes aidantes dans leur traitement et sur son effet éventuel sur leur propre parcours. Recueillir un retour des jeunes pour corroborer les résultats serait un ajout important et utile pour de futures recherches. Aucune mesure de suivi n’a été prise, si bien qu’on ne sait pas si les effets positifs de l’intervention se sont maintenus dans le temps. Enfin, nous reconnaissons qu’en AT, comme dans d’autres méthodologies qualitatives, l’interprétation des données par l’équipe de recherche fait partie intégrante du paradigme, mais peut aussi constituer une limite si elle s’éloigne trop des données [49]. Bien que nous ayons employé des démarches réflexives et respecté les phases de l’AT, nous reconnaissons la possibilité de biais de l’équipe de recherche dans l’interprétation des données.

D’autres recherches sont nécessaires sur les groupes pour parents et personnes aidantes en TCD-A et, plus largement, sur les volets de l’intervention qui leur sont consacrés. Elles permettraient d’examiner plus en profondeur l’efficacité de ces interventions pour les parents, les personnes aidantes et les jeunes dans les programmes de TCD-A, et peut-être de déterminer les mécanismes de changement précis de la TCD-A qui pèsent le plus dans l’amélioration des résultats. Il sera aussi important d’explorer davantage l’expérience des parents et personnes aidantes à qui l’on propose les groupes de compétences de TCD, en particulier des personnes sous-représentées dans ces groupes et de celles qui peuvent se heurter à des obstacles pour accéder à cet élément potentiellement utile de la thérapie.

5. Conclusions

On sait qu’impliquer les parents et les personnes aidantes dans le traitement des jeunes présentant des automutilations et des conduites suicidaires sévères et répétées est important pour leur rétablissement. La recherche reste pourtant rare dans ce domaine, et les études antérieures n’avaient pas exploré les résultats liés aux relations et au fonctionnement familiaux. En outre, certains programmes de TCD pour adolescents dans la communauté se heurtent à des difficultés logistiques pour mettre en œuvre tous les volets du modèle de TCD-A fondé sur des données probantes, en particulier le groupe multifamilial de compétences recommandé. La présente étude apporte des éléments en faveur des bénéfices potentiels d’un groupe de compétences dédié et séparé pour les parents et personnes aidantes, au sein d’un programme de TCD-A adapté, pour réduire la détresse des personnes aidantes et améliorer le fonctionnement familial. Des recherches supplémentaires restent très nécessaires sur l’efficacité des méthodes d’implication et de soutien des personnes qui prennent soin de jeunes qui s’automutilent.