Introduction

Le trouble de la personnalité borderline [TPB] est conceptualisé comme un trouble de santé mentale sévère, défini par le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM-5-TR] comme des perturbations dans au moins cinq domaines sur neuf. Pour atteindre le seuil diagnostique, ces perturbations doivent persister depuis au moins un an. Ces domaines sont : l’instabilité de la régulation émotionnelle, des relations interpersonnelles, du contrôle des impulsions et/ou de l’identité, les automutilations et conduites suicidaires, une colère intense et inappropriée, des sentiments de vide, des efforts pour éviter l’abandon et des idées de persécution. Le DSM-5-TR permet de poser un diagnostic de TPB chez les jeunes selon les mêmes critères que chez l’adulte. Le TPB est le trouble de la personnalité le plus souvent diagnostiqué chez les jeunes, avec des taux de prévalence allant de 3 % en population générale à 11 % en consultation ambulatoire de santé mentale, de 19 % à 53 % en hospitalisation, et à 78 % chez les jeunes suicidaires vus aux urgences (Guile et al., 2018).

Malgré l’inscription légitime d’un diagnostic de TPB à l’adolescence dans la nomenclature psychiatrique, ce diagnostic est entouré de controverse, et un débat ancien sur son application traverse la littérature. D’un côté, le diagnostic de TPB à l’adolescence est jugé peu fiable et peu valide, et vu comme un vecteur de préjudice par la stigmatisation : il ferait obstacle à un traitement adapté et freinerait l’élaboration d’alternatives mieux ajustées (Chanen & McCutcheon, 2008 ; Hartley et al., 2022 ; Lomani, 2022). La résistance au diagnostic de TPB en général devient aussi visible dans l’espace public, par exemple sur des réseaux sociaux comme Twitter, où des mots-dièse (par exemple #HumanNotPD et #PDInTheBin) relaient les appels au changement (Hartley et al., 2022). D’autres critiques notent que les présentations cliniques du TPB peuvent beaucoup varier (Cavelti et al., 2021), et que le paysage diagnostique chez les jeunes est souvent encore brouillé par une réticence à employer le terme officiel, qui conduit à y ajouter toute une série de qualificatifs comme « émergent / possible / traits », alors même que les recommandations du NICE ne soutiennent pas l’usage de tels termes (NICE, 2009).

À l’inverse, d’autres travaux défendent le concept et mettent en avant des données empiriques qui étayent la validité et la fiabilité d’un diagnostic de TPB à l’adolescence. Selon ces travaux, la controverse nourrit la stigmatisation qui entoure le diagnostic, rendant à son tour les équipes cliniques réticentes à le poser, ce qui nuit en empêchant l’accès à un traitement adapté et en freinant les efforts pour améliorer les traitements (Cannon & Gould, 2022 ; Chanen, Sharp, & Hoffman, 2017 ; McKenzie et al., 2022 ; Sharp, 2017).

Fait frappant, une lacune importante demeure dans ce champ : l’expérience des jeunes ayant reçu un diagnostic de TPB reste largement inexplorée. La recherche menée auprès d’adultes ayant ce diagnostic a commencé à mettre en évidence le caractère polarisé de la façon dont les personnes vivent le diagnostic. Il peut être vécu comme chargé de préjugés et source d’incompréhension (Nehls, 1999), ou comme nécessaire pour donner sens à ce qui arrive et accéder à un traitement (Shepherd et al., 2017). Cette littérature reste néanmoins remarquablement limitée, et l’on peut supposer que le diagnostic a des connotations supplémentaires pour des jeunes en train de construire leur sentiment de soi, à un stade du développement où les conséquences sociales de la stigmatisation peuvent être importantes (Tomova et al., 2021).

La présente étude vise donc à combler cette lacune en explorant les questions de recherche suivantes :

• Comment la vie avec un TPB est-elle vécue et comprise par les jeunes et leurs parents, et quel effet le TPB a-t-il eu sur leur vie ?
• Comment le fait de recevoir l’étiquette de TPB est-il vécu et compris par les jeunes et leurs parents, et que signifie cette étiquette à leurs yeux ?

L’analyse phénoménologique interprétative [IPA] a été retenue pour guider le plan de recherche et l’analyse, car cette approche repose sur un engagement à explorer la façon dont les personnes donnent sens aux expériences majeures de leur vie. Elle est phénoménologique et idiographique : elle s’attache à explorer des moments particuliers de l’expérience vécue et la portée que ces expériences prennent dans le contexte de la vie des personnes (Smith, Flowers & Larkin, 2009).

La théorie des systèmes écologiques, qu’il s’agisse du modèle emboîté d’origine proposé par Bronfenbrenner (1979) ou du modèle en réseau proposé par Neal et Neal (2013), reconnaît depuis longtemps l’importance d’examiner les relations et les interactions sociales complexes au sein des différents systèmes qui entourent une personne et entre eux, pour comprendre pleinement les forces complexes qui entourent le phénomène étudié, et en particulier le développement de l’enfant. En ce sens, la connaissance et la compréhension de l’expérience de vivre avec un TPB peuvent être considérées comme situées non seulement chez la personne qui a reçu ce diagnostic (la personne focale), mais aussi dans les expériences et les interactions sociales des autres membres des différents systèmes qui l’entourent, et leurs expériences individuelles sont susceptibles d’interagir et de se recouper.

Pour prendre en compte cette vision contextuelle de l’expérience et saisir une part de cette complexité, la présente étude a recouru à un plan multiperspectif inédit ; c’est la première étude de ce genre à explorer l’expérience de vivre avec un TPB au sein de dyades jeune-parent (des jeunes et leur parent), ce qui permet d’étendre la portée de cette recherche au-delà de la personne, au microsystème familial qui entoure les jeunes. On peut espérer, en outre, que ce choix de plan élargira la portée et la validité des résultats, des enjeux importants pouvant être attestés depuis plus d’une perspective.

L’IPA implique une double herméneutique : la personne participante comme la personne qui mène la recherche s’engagent dans un travail actif d’interprétation et de mise en sens (Smith & Osborn, 2008). La personne qui signe en premier a travaillé avec des jeunes et des adultes ayant un TPB, en hospitalisation comme en ambulatoire, et a souvent été frappée par le caractère chaotique et douloureux de leur vie, ainsi que par la façon dénigrante et injuste dont on parle souvent des personnes ayant un TPB et dont elles sont perçues. Ces expériences ont nourri un désir passionné de défendre ce groupe, de lui donner une voix et d’améliorer les résultats et les services.

Méthode

Objectifs

Cette étude qualitative, fondée sur l’IPA, visait à explorer la façon dont les jeunes et leurs parents vivent le fait de vivre avec un TPB et d’en recevoir le diagnostic.

Personnes participantes et cadre

Les personnes participantes ont été recrutées dans deux services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (CAMHS) du NHS, distincts et géographiquement éloignés, dans les West Midlands, en deux groupes : des jeunes ayant reçu un diagnostic de TPB et leurs parents. Pour les jeunes, les critères d’éligibilité étaient d’avoir entre 14 et 18 ans, que le TPB ait été évoqué pour la première fois au moins trois mois avant la participation, de parler couramment l’anglais, d’avoir un suivi par un service de santé mentale, de pouvoir accéder à un soutien en cas de crise et de ne pas présenter de crise aiguë selon l’équipe. Pour les parents ou les personnes qui en tiennent lieu, le critère était d’être le parent ou la personne référente d’une personne jeune remplissant ces critères. Pour maximiser la participation, il n’était pas nécessaire que la dyade participe au complet : jeune et parent pouvaient prendre part à l’étude ensemble ou séparément.

Échantillonnage

Une stratégie d’échantillonnage raisonné a été employée : les équipes cliniques repéraient dans leur file active les jeunes qui remplissaient les critères d’éligibilité et leur demandaient si l’étude les intéressait et s’il fallait leur en dire plus. Elles demandaient aussi aux jeunes leur accord pour présenter l’étude à leur parent ou à la personne référente concernée.

Personnes participantes

Au total, cinq jeunes et cinq parents ont participé à cette recherche, dont trois dyades jeune-parent. Soixante pour cent des jeunes étaient de sexe féminin, 80 % étaient d’origine blanche britannique, et une personne d’origine métisse. Les jeunes avaient entre 16 et 18 ans. L’âge exact des parents n’a pas été recueilli, mais se situait entre les tranches 31-40 ans et 51-60 ans. Tous les parents étaient des mères biologiques (trois de filles, deux de fils), et l’âge de leur enfant ayant un TPB allait de 16 à 18 ans.

Recueil des données

Des entretiens individuels semi-structurés ont été menés par la personne qui signe en premier. Comme le recommandent Smith, Flowers et Larkin (2009), un guide d’entretien semi-structuré préparé à l’avance a été utilisé. Knight et al. (2003) ont mené une étude IPA sur l’expérience de vivre avec une schizophrénie ; du fait de la proximité de l’objet, elle a servi de point de départ pour élaborer le guide de la présente recherche. En supervision de recherche avec les deuxième et troisième signataires (spécialistes de la recherche qualitative et de l’IPA, forts d’une solide expérience en la matière), les questions ont été élaborées collectivement en quatre sections, conçues spécifiquement pour répondre aux objectifs de la recherche : (1) l’expérience personnelle et la compréhension de ses problèmes de santé mentale ou de ceux de son enfant, (2) la compréhension sociale de son diagnostic ou de celui de son enfant et la façon dont il s’inscrit dans sa vie, (3) des réflexions sur l’effet du TPB sur sa vie, et (4) les expériences personnelles de stigmatisation et leurs effets. Le guide d’entretien a été appliqué avec souplesse, et la personne qui menait l’entretien posait des questions spontanées ou de relance quand c’était pertinent. Tous les entretiens ont été enregistrés sur un dictaphone chiffré et transcrits mot à mot.

Analyse des données

La procédure en six étapes de l’IPA décrite par Smith, Flowers et Larkin (2009) a été utilisée pour analyser les données. Les recommandations de Larkin et al. (2018) pour l’usage de l’IPA dans les plans multiperspectifs ont aidé à penser le caractère multiniveau de l’analyse. Les codes initiaux et les thèmes et sous-thèmes possibles ont été élaborés par la personne qui signe en premier. Codes et thèmes ont ensuite été discutés en supervision de recherche avec les deuxième et troisième signataires.

Éthique

L’approbation éthique a été accordée par le Black Country Research Ethics Committee. Toutes les personnes participantes ont reçu une information détaillée sur l’étude et ont donné par écrit leur consentement éclairé. Le recours à des dyades comportait un risque pour l’anonymat interne : une personne participante pouvait reconnaître des propos tenus dans l’entretien d’une personne proche. Ce risque était signalé dans les notices d’information. En outre, toutes les personnes participantes se sont vu proposer de relire la transcription de leur entretien pour signaler, si elles le souhaitaient, les passages qu’elles ne voulaient pas voir utilisés dans le rapport final. Quatre l’ont fait et ont signalé un petit nombre de citations à exclure.

Analyse

L’analyse des données a dégagé deux thèmes principaux : « La réalité “moche” de la vie avec un TPB » et « Le diagnostic qui n’ose pas dire son nom ». Au total, cinq sous-thèmes ont émergé des données. Le tableau 1 présente une vue d’ensemble des thèmes et sous-thèmes et indique quelles personnes participantes ont alimenté chacun d’eux. Les prénoms des jeunes sont écrits en majuscules, et les jeunes et parents d’une même famille ont reçu des pseudonymes commençant par la même lettre, pour faciliter le repérage dans les citations qui suivent.

La réalité « moche » de la vie avec un TPB

Ce thème explore les enjeux importants qui ont émergé, chez les jeunes comme chez les mères, à propos de ce que représente concrètement la vie avec un TPB, une réalité que SARAH a décrite de façon poignante comme « moche ».

L’ensemble des jeunes a décrit le caractère imprévisible et incontrôlable de la vie avec un TPB, et leurs entretiens éclairent de façon intéressante l’effet de cette impossibilité de maîtriser, sous la forme d’une vie « dans la peur de ce qui pourrait arriver ensuite ». SARAH et DENISE l’illustrent :

Sarah : « Je crois que c’est en grande partie vivre dans la peur de ce qui va arriver […] Je m’inquiète de mes effondrements, parce qu’en fait, quand j’y suis, c’est vraiment “je n’y arrive pas, je ne veux pas être là, je veux mourir, c’est horrible” […] mais c’est très effrayant, parce que je ne sais pas ce qui va se passer, je ne sais jamais ce que je vais faire […] est-ce que je vais finir par péter les plombs ? […] c’est juste cette énorme bulle de rage, […] c’est cet inconnu, cette imprévisibilité, qui me fait peur […] ».

Denise : « C’est juste un arrêt total, et je me mets à pleurer, et puis je me mets à frapper les murs et à me cogner la tête contre des choses […] Je suis juste dans une sorte de, presque comme si je n’étais pas là, je me mets un peu en blanc, parfois je m’automutile, parfois non, il y a beaucoup de cris, et parfois c’est comme si ça n’allait jamais finir, et c’est le pire sentiment que j’aie jamais éprouvé […] »

Sarah et Denise font ressortir plusieurs enjeux importants pour les jeunes de notre étude. D’abord, toutes deux luttent avec le sentiment de ne pas maîtriser leur comportement, et cette impossibilité de maîtriser semble être peut-être l’aspect le plus effrayant du TPB. Ensuite, le sentiment d’être déconnectées et absentes dans ces moments paraît aggraver le caractère incontrôlable de leur comportement. Enfin, ce manque de maîtrise les fait se sentir dangereuses : elles craignent de représenter un danger pour elles-mêmes et d’être en danger, puisqu’elles sont en insécurité et vulnérables.

Ce sous-thème se retrouvait dans tous les entretiens des mères. Toutes les mères ont parlé d’une peur constante liée au danger que leurs enfants représentaient pour leur propre vie, par exemple Hollie : « J’ai peur de me réveiller le matin et d’aller dans sa chambre voir s’il a vraiment fait quelque chose ». Phoebe l’illustre aussi : « il est vivant, et c’est ce qui compte, c’est tout ce qui compte vraiment […] l’essentiel, c’est qu’il est vivant, il est là ». La répétition, dans la citation de Phoebe, souligne la dure réalité : ces mères voient le suicide comme un danger clair et présent. Pour Nicola, le suicide de son enfant apparaissait non seulement possible, mais probable : « [l’inquiétude au sujet du suicide est] toujours là. Je l’ai dit à [la personne clinicienne], j’ai dit “si quelqu’un m’appelait pour me dire qu’elle a réussi [à se suicider], je ne serais pas choquée”. »

Les mères reconnaissaient aussi que le caractère imprévisible du comportement de leurs enfants rendait aussi possible un danger pour autrui, y compris pour leur famille. Nicola a parlé ouvertement et explicitement de la peur que cette imprévisibilité faisait naître en elle :

Nicola : « Par moments, oh oui [j’ai peur d’elle]. J’ai souvent plaisanté avec [la personne clinicienne] : “Vous savez, ces films où l’enfant est à côté du lit avec un couteau”, je me dis parfois, on ne sait jamais. Il lui arrive de vous menacer avec. Elle dit : “Ce soir, quand vous serez au lit, je vais tous vous tuer”. »

La façon dont Nicola présente sa peur sous forme de plaisanterie fait ressortir la honte et le tabou associés à l’expression de telles inquiétudes.

Du fait de cette vie « dans la peur de ce qui pourrait arriver ensuite », les rôles familiaux ordinaires semblaient se déplacer, et un sous-thème réciproque a émergé dans les entretiens des mères : « assurer la sécurité de mon enfant est un travail de 24 heures sur 24, et nous ne devrions pas avoir à le faire sans aide ». Debbie l’illustre :

Debbie : « Alors certains jours sont vraiment durs […] Ces jours-là, je ne quitte pas [Denise], je ne la laisse pas s’éloigner de moi, je ne sors pas sans elle et je ne la laisse pas seule ici, parce que je sais que ça peut mener à l’automutilation et à d’autres choses, alors j’essaie de passer ces jours-là avec elle en particulier. Je veux dire, on est beaucoup ensemble, mais ces jours-là en particulier, je ne la laisse pas seule, ou j’appelle mon mari pour qu’il revienne. […] Donc ça a eu un gros impact, je ne fais rien sans penser à elle, c’est comme avoir un bébé […] c’est comme un retour à cette période de notre vie. »

Debbie endosse ici le rôle d’une jeune mère vigilante, son enfant exigeant une surveillance constante pour rester en vie. Pour tenir ce rôle, toute la vie de Debbie suppose une attention minutieuse et une planification à l’avance. Les mères disaient se sentir en état d’alerte maximale et devoir être vigilantes en permanence. Hollie souligne encore la surveillance active que cela exige :

Hollie : « D’habitude, je l’entends s’il est réveillé la nuit, j’entends son lit grincer, ou je l’entends se lever pour aller aux toilettes. J’écoute toujours combien de temps il reste dans la salle de bain, parce qu’un jour je me suis dit “il est là-dedans depuis trop longtemps”, je suis entrée et il avait cassé un rasoir pour en sortir la lame et il s’automutilait avec. Alors maintenant on enferme tous les rasoirs, les lames de rasoir, on doit enfermer tous les médicaments et cacher l’eau de Javel. […] À un moment, il n’a pas eu de porte [à sa chambre] pendant des mois. J’avais enlevé sa porte parce qu’il n’arrêtait pas d’attacher le câble de son chargeur de téléphone autour de son cou et à la poignée de la porte, et de s’asseoir devant la porte pour qu’on ne puisse pas ouvrir […] Au bout d’un moment, j’ai remis la porte, mais j’ai enlevé la poignée, comme ça il ne pouvait toujours rien faire, maintenant sa porte est redevenue normale. De toute façon, aucune porte n’a de verrou, même pas celles de la salle de bain. Comme ça on peut entrer. C’est juste s’il pousse quelque chose contre la porte, c’est ça qui m’inquiète. »

La vigilance de Hollie et sa préoccupation de réduire les risques présents au domicile familial ont rappelé à la personne chercheuse les équipes des unités d’hospitalisation aiguë, et gérer un tel niveau de risque est manifestement écrasant. Le stress associé à la gestion de ce niveau de risque semblait aggravé par le sentiment des mères que les systèmes familiaux s’en chargeaient sans soutien des services, ou, comme le dit Hollie, « je suppose que je me suis un peu sentie seule là-dedans, d’une certaine façon ». Katherine illustre ce point en parlant du soutien reçu des services de santé mentale :

Katherine : « Eh bien, je pense qu’il n’y a pas autant de soutien […] quand on fait sortir des personnes de l’hôpital […] il n’y a pas le soutien qu’il y aurait, si on ne pouvait pas marcher, on aurait beaucoup plus de soutien que celui qu’on a pour le fait qu’on ne peut pas laisser ces jeunes sans surveillance à cause de l’automutilation […] On a traversé des périodes où on ne pouvait pas la laisser seule, et nous deux, on travaillait à plein temps, et c’est tout simplement impossible, et personne ne s’en soucie vraiment […] et ce qu’on a ressenti aussi, c’est qu’en fait ce que [les services de santé mentale] auraient aimé, c’est qu’on quitte notre travail, parce qu’en fait ça aurait réglé un peu le problème pour d’autres. »

En résumé, toutes les personnes participantes voyaient les aspects affectifs et comportementaux du TPB comme imprévisibles et incontrôlables et, par conséquent, décrivaient une vie dans la peur constante de ce qui pourrait arriver ensuite. Les mères prenaient la responsabilité de la sécurité de leurs enfants, et la vie de famille habituelle était profondément bouleversée. Ce processus semblait rendu plus stressant encore par le manque de soutien perçu de la part des services de santé mentale dans la gestion de ce risque constant. Le caractère intense, presque désespéré, de la vie des personnes participantes ressortait nettement.

« Le diagnostic qui n’ose pas dire son nom »

Ce thème aborde l’évitement et le secret marqués qui semblaient entourer le diagnostic de TPB dans la vie des personnes participantes, et éclaire certains facteurs susceptibles de contribuer à cette prudence ; il montre que le diagnostic de TPB à l’adolescence reste « le diagnostic qui n’ose pas dire son nom », en écho délibéré à Chanen et McCutcheon (2008), tant les choses semblent avoir peu changé.

Souvent, le diagnostic de TPB a d’abord été communiqué par un courrier dépourvu de toute explication, laissant les personnes participantes lui donner sens seules. Fait frappant, même lorsque le diagnostic de TPB était annoncé en personne, toutes les personnes participantes l’ont vécu comme bref et insuffisant, comme le montre KATIE : « [On m’a donné] un peu [d’informations sur le TPB], mais pas autant que j’aurais dû en avoir ». L’emploi par KATIE de « j’aurais dû » montre que les personnes participantes voyaient bien ce qui avait manqué dans le processus par lequel elles avaient appris leur diagnostic.

Dans tous les cas, jeunes et mères ont choisi de mener leurs propres recherches de leur côté pour comprendre le TPB, plutôt que d’interroger l’équipe clinique à ce sujet. En outre, l’ensemble des jeunes a dit éviter de parler de son diagnostic de TPB à d’autres, faisant de ce diagnostic « l’éléphant dans la pièce », un sujet interdit que personne n’évoquait.

Lorsque les jeunes révélaient leur diagnostic, c’était plutôt sous la contrainte, parce que leurs symptômes attiraient l’attention sur « l’éléphant dans la pièce » et qu’il n’était plus possible de cacher le secret. Par exemple, les cicatrices d’automutilation de SARAH agissaient comme un symbole physique de son TPB qui suscitait la curiosité, et pour DENISE et JOE, les difficultés relationnelles avaient atteint un point où une explication de leurs comportements avait paru nécessaire.

Le sous-thème « Éclairer, mais aussi menacer » apporte un éclairage sur des facteurs susceptibles de motiver l’évitement qui entoure le diagnostic de TPB. D’un côté, les personnes participantes soulignaient l’utilité du diagnostic de TPB, qui leur fournissait un cadre pour comprendre leur comportement (ou celui de leur enfant) et leurs difficultés, cadre qui manquait avant le diagnostic. DENISE et Debbie l’illustrent :

Denise : « J’ai eu un peu de mal au début […] Je ne savais pas ce que c’était [le TPB], j’ai cherché, et puis j’ai commencé à voir que c’était très, très juste, mais au début je détestais ça, et puis c’est plutôt devenu que j’ai un endroit où, genre, j’ai ma place, et je ne suis pas folle, parce que c’est arrivé à plein de gens avant […] alors ça m’a un peu donné une raison à ce que je fais [certains comportements], parce que j’aime savoir pourquoi je fais les choses. »

Debbie : « [Quand j’ai entendu le diagnostic de TPB pour la première fois] j’étais bouleversée […] mais ensuite j’ai commencé à me documenter et je me suis dit “vous savez quoi, ce diagnostic correspond vraiment” […] et je l’ai vu tout de suite […] ça collait […] [le diagnostic] m’aide à comprendre ma fille […] [je peux] lire et trouver comment l’aider […] trouver des ressources pour l’aider à avancer. »

DENISE comme Debbie ont d’abord réagi au diagnostic de TPB par le rejet ; cela a toutefois été suivi de quelques bénéfices, le diagnostic situant les difficultés des jeunes comme quelque chose d’explicable et offrant une base de connaissances à partir de laquelle chercher des repères, et toutes les personnes participantes ont évoqué cette mise en sens positive.

Dans les entretiens, ces bénéfices étaient pourtant très largement assombris par une série de conséquences négatives contenues dans la compréhension même du TPB. D’abord, l’ensemble des jeunes exprimait une vision de soi hors de la normale et, d’une certaine façon, porteuse d’un défaut, comme conséquence directe du diagnostic lui-même, ce qu’illustre SARAH :

Sarah : « Si on dit “trouble de la personnalité”, on pense tout de suite “oh mon Dieu, c’est vraiment grave”, parce que la personnalité, c’est quand même quelque chose d’important […] Moi, je le vois comme si j’étais fichue, que je ne serai jamais normale, que je ne suis pas normale. C’est un vrai trouble de ma personnalité, et je trouve ça vraiment dur. »

Comme l’illustre SARAH, la présence des mots « trouble de la personnalité » dans l’étiquette de TPB était chargée négativement et entraînait des connotations dénigrantes explicites et des jugements sur elle-même comme « pas normale » ou « fichue ». Les mots choisis par SARAH sont forts et soulignent le poids de ce jugement pour elle : désigner sa personnalité comme « troublée » signifiait qu’une partie d’elle-même était gâchée et irrémédiablement abîmée. Ensuite, ce sentiment de défaut ou de différence était aggravé par une vision partagée du TPB comme permanent, comme l’illustre Katherine :

Katherine : « Je veux dire, j’espère que [KATIE] arrivera à un point où elle pourra vivre plus pleinement que maintenant […] être un peu plus autonome que maintenant, être capable de faire face à différentes situations. Mais je crois qu’on a un peu accepté que c’est, vous savez, que c’est probablement un problème pour toute la vie. »

Comme le montre Katherine, la compréhension du diagnostic de TPB dont parlent ces personnes participantes est celle d’une différence permanente et fondamentale, et, du moins pour elles, cela contribuait à ce que le diagnostic soit vécu comme menaçant.

Ce sentiment de menace transparaissait dans des usages subtils du langage, tout au long des entretiens. L’ensemble des jeunes passait sans cesse d’une perspective à l’autre : le TPB vu comme séparé et extérieur à soi (par exemple PAUL : « Je me suis juste dit que c’est un trouble de plus ; ça ne va pas changer qui je suis »), puis le TPB situé en soi (PAUL : « Je sais pas, c’est juste que, parce que c’est mon trouble principal, je, je sais pas, c’est juste qui je suis »). Ce langage changeant faisait ressortir la difficulté de ces jeunes, peut-être de ne pas vouloir, ou de ne pas pouvoir, s’associer vraiment au diagnostic, au moins en partie à cause de ce qu’il dit de leur personne. Paul soulève aussi un point important : le diagnostic de TPB est l’un des nombreux diagnostics qu’il a reçus au fil du temps, une expérience fréquente chez les personnes ayant reçu un diagnostic de TPB, qui peut aussi contribuer à la difficulté de s’y reconnaître pleinement.

Des divergences de perspective ont été observées entre les deux groupes de personnes participantes, ainsi qu’au sein des récits des mères. Les mères étaient plus constantes dans leur façon de voir le diagnostic de TPB, mais se distinguaient selon qu’elles le voyaient comme séparé de leur enfant ou situé en lui. Hollie et Nicola adoptaient la position d’un diagnostic de TPB séparé de leur enfant (par exemple Hollie : « Je pense que c’est juste un diagnostic. Ce n’est pas ce qu’est [mon fils]. C’est juste un diagnostic de ce qu’il a »). Debbie et Phoebe adoptaient la position inverse, celle d’un TPB situé dans leur enfant, comme le montre Phoebe :

Phoebe : « C’était juste un fait que c’était ça, [PAUL], maintenant, et il s’agissait plutôt de me faire au nouveau [PAUL], parce que le [PAUL] que j’avais eu pendant les quatorze dernières années était parti, je l’avais accepté, c’était comme si je devais faire un deuil et accepter le nouveau [PAUL], parce que c’est un tout autre enfant maintenant. »

Pour Phoebe, un processus d’acceptation du caractère perçu comme permanent du trouble semblait avoir favorisé un lien plus fort avec le diagnostic et avec son enfant.

Le sous-thème « Craindre que les gens du dehors jugent, et que les proches désespèrent » montre comment les connotations négatives perçues du diagnostic de TPB s’étendaient à ce que les autres pourraient penser. Sans toujours décrire explicitement leurs opinions et leurs expériences en termes de stigmatisation, toutes les personnes participantes ont parlé de leur crainte que révéler leur diagnostic de TPB, ou celui de leur enfant, suscite chez autrui des réactions et des jugements négatifs. Par exemple, KATIE a parlé de sa crainte que d’autres « puissent [la] juger » en apprenant qu’elle avait un TPB, JOE a déclaré que lorsqu’il a parlé de son TPB à des gens, « on vous regarde différemment », et DENISE a dit ne pas vouloir parler de son diagnostic de TPB à d’autres « parce que je ne veux pas que ça leur fasse peur et que les gens partent, s’en aillent ». Debbie montre que les mères aussi voyaient la révélation comme risquée : « Je pense que parfois, entre de mauvaises mains, ça peut être mal traité […] quand elle ira travailler ou dans des endroits comme ça, il pourrait y avoir une stigmatisation attachée à ça. »

Certaines mères ont apporté un éclairage plus profond sur les représentations stéréotypées susceptibles d’alimenter la stigmatisation apparente associée au TPB, éclairage qui ne semblait pas accessible aux jeunes, par exemple :

Phoebe : « Je pense qu’il y a une sorte de peur de la façon dont il va réagir […] Qu’il va frapper quelque chose, qu’il va basculer d’un coup, mais les gens ne savent pas, je veux dire [PAUL] ne change pas d’émotion comme ça […] ça ne va pas arriver juste parce que vous avez dit quelque chose qui ne lui plaît pas… [les autres pensent que ces personnes] sont dangereuses, qu’elles sont en colère, et qu’elles peuvent faire beaucoup de mal. »

En résumé, le diagnostic de TPB est décrit comme apportant des éclairages utiles, en fournissant une explication du comportement (le sien ou celui de son enfant), mais ce bénéfice est mis en balance avec des conséquences importantes, le diagnostic lui-même étant vu comme le signe d’une atteinte durable, voire d’un danger potentiel. Du fait de ces connotations négatives puissantes, le diagnostic de TPB était devenu l’éléphant dans la pièce, dont les personnes participantes se gardaient de parler.

Discussion

Il ressort clairement du thème 1 que les personnes participantes décrivaient un schéma d’expérience net, présent dans les récits des jeunes comme dans ceux des parents. Au cœur de ce schéma se trouvent l’intensité et l’imprévisibilité de la détresse émotionnelle des jeunes, et la pression ressentie qui l’accompagne chez les parents pour assurer leur sécurité. Il paraît raisonnable de relever qu’il y a là une expérience partagée, que le TPB soit ou non la meilleure façon de nommer et de rendre compte de ce point commun. Pour les parents comme pour les jeunes, il y a aussi un fort sentiment de besoins non satisfaits : la détresse et la pression rendent la « vie normale » plus difficile qu’elle ne devrait l’être. La recherche future doit chercher à mieux comprendre ces besoins non satisfaits et travailler à des solutions ciblées pour aider les familles à vivre avec ces difficultés.

Dans le thème 2, nous avons souligné un net partage « coûts-bénéfices » dans les conséquences du diagnostic de TPB pour nos personnes participantes. Celles-ci ont rapporté que le diagnostic leur donnait un certain éclairage sur la nature des difficultés vécues par la personne jeune et, vraisemblablement, un certain accès aux soins, vu le contexte de recrutement. Mais elles ont aussi décrit à quel point le diagnostic était très difficile à accepter. Pour certaines, cette difficulté venait de ce que le diagnostic portait la connotation d’un problème inhérent à la personne jeune elle-même et situé en elle. Ce n’est pas surprenant, puisque c’est ce que le mot « personnalité » est généralement censé désigner. D’autres s’efforçaient de penser le problème comme distinct de leur enfant, mais toutes les personnes participantes partageaient une inquiétude : que d’autres évitent ou maltraitent la personne jeune à cause des représentations courantes de ce que signifie un « trouble de la personnalité », et en particulier de l’idée erronée qu’elle pourrait être dangereuse pour autrui.

Ces inquiétudes quant aux préjudices psychosociaux possibles du diagnostic rejoignent plusieurs des questions soulevées par des personnes cliniciennes que préoccupent la validité et l’utilité du diagnostic de TPB (Hartley et al., 2022). L’un des points clés de la critique de Hartley et al. est que le TPB lui-même n’est pas forcément la seule voie d’accès des jeunes à l’information et à l’intervention ; cette équipe soutient même que rien ou presque ne montre que le diagnostic soit une bonne voie d’accès. Étant donné que l’intervention recommandée par le NICE est la thérapie comportementale dialectique (TCD), que tous les CAMHS ne peuvent pas la proposer et que l’accès à la TCD suppose souvent de remplir des critères préalables assez stricts, il est probable que beaucoup de jeunes ayant un diagnostic de TPB n’accèdent pas à l’intervention qui leur est actuellement recommandée.

En définitive, la présente étude montre comment le diagnostic de TPB peut être vécu comme nocif, ce qui appuie les positions selon lesquelles un changement est nécessaire. À tout le moins, il faut veiller avec soin, d’abord, à ce que la communication sur le diagnostic ne soit pas évitée, ensuite, à la façon dont le diagnostic de TPB est communiqué, pour qu’elle dissipe des idées fausses importantes et nourrisse l’espoir plutôt que la peur. Si nous ne pouvons pas tenir des conversations ouvertes et éclairées sur le TPB dans le cabinet, avec les jeunes et les familles, comment espérer commencer à changer la perception du TPB hors du cabinet ? Plus inquiétant peut-être, la stigmatisation et les idées fausses associées au diagnostic de TPB relevées dans cet article ne sont pas des problèmes nouveaux et ont été signalées à maintes reprises (Chanen & McCutcheon, 2008 ; Shepherd et al., 2017 ; Spodenkiewicz et al. 2013). Nos résultats soulignent que peu de choses ont changé, ce qui laisse penser qu’agir sur les perceptions pourrait être vain, et appuie l’idée qu’un changement plus large est nécessaire dans la façon de conceptualiser les difficultés aujourd’hui étiquetées TPB.

Il dépasse le cadre de cet article de plaider pour ce que devrait être cette conceptualisation, mais la littérature plus large offre plusieurs pistes : par exemple, Johnstone et al. (2018) ont présenté le cadre Pouvoir-Menace-Signification (Power Threat Meaning Framework) comme une perspective alternative possible aux étiquettes diagnostiques en général, centrée sur une approche narrative de la compréhension de la détresse, et Hill et al. (2023) proposent un modèle théorique fondé sur la désorganisation du domaine social. Les efforts de recherche futurs gagneraient peut-être à changer de braquet : s’éloigner de nouvelles investigations sur la controverse qui entoure le diagnostic de TPB en général et commencer à explorer d’autres conceptualisations. Les principes de la coproduction doivent être une priorité à chaque niveau du travail d’innovation.

Forces et limites

Explorer l’expérience des jeunes et des mères depuis leur propre point de vue est la principale force de la présente étude : cela a donné la parole aux personnes qui se trouvent au centre du débat plus large et permis d’entendre les enjeux qui comptent pour elles.

Le plan multiperspectif a posé certaines difficultés de recrutement et d’ordre éthique, ainsi que pour garantir que les deux groupes soient correctement représentés et restitués. Malgré ces nuances, ce choix de plan constitue une force essentielle de l’article : il apporte un éclairage nouveau et riche sur ce que vivent les familles confrontées à la détresse émotionnelle et à l’imprévisibilité associées aux difficultés étiquetées TPB, et montre comment les relations et les rôles familiaux en sont affectés. Le plan multiperspectif a aussi permis d’élargir la portée de l’étude et la confiance dans ses résultats, les enjeux clés étant attestés depuis plus d’une perspective, ce qui offre une triangulation intégrée au plan de recherche.

Conclusion

Cet article apporte un éclairage nouveau et fort sur ce que vivent les familles qui vivent avec un TPB, en mettant en lumière la façon dont les rôles et les relations sont affectés, les lacunes du soutien des services et les problèmes liés à la façon dont l’étiquette elle-même est vécue. En définitive, il ne nous paraît pas évident que la notion même de « trouble de la personnalité » ajoute quoi que ce soit de substantiel à la capacité des jeunes et des familles à comprendre ce que l’expérience et les besoins de la personne jeune ont de singulier, ni qu’elle le fasse d’une manière qui nourrisse l’espoir pour son avenir. Aucune des neuf dimensions du TPB n’a besoin d’un ancrage dans la « personnalité » pour qu’une difficulté prenne sens ou soit comprise comme quelque chose qui peut être difficile à changer.

Il ne s’agit pas ici de changer le « langage », mais de proposer une conceptualisation des difficultés que vivent les personnes qui n’apporte pas avec elle des préjudices supplémentaires, et les efforts de recherche futurs devraient commencer à se tourner vers une reconceptualisation.