Introduction

Ce compte rendu décrit un travail mené avec Colin, un homme de 36 ans porteur de trisomie 21 et ayant une déficience intellectuelle, en s’appuyant sur un ensemble de pratiques de thérapie narrative (enrichies d’idées systémiques). Colin a suivi des séances de psychologie inspirées des pratiques de la thérapie narrative (Morgan, 2000 ; White et Epston, 1990), afin de le soutenir, ainsi que le système professionnel, dans sa transition vers un logement accompagné, loin de sa famille pour la première fois. L’approche de l’arbre de vie a servi de tremplin pour placer la voix de Colin au centre et mettre en valeur des histoires préférées, mais encore peu explorées, de sa « nouvelle vie ».

J’écrirai à la première personne, pour reconnaître l’importance de la réflexivité sur soi dans la pratique systémique (Rober, 1999), tout en tissant au fil du texte des réflexions sur les questions d’éthique, de pouvoir et de différences.

La thérapie narrative

La thérapie narrative repose sur l’idée que nos identités et nos relations sont façonnées par les histoires que nous portons, lesquelles dépendent à leur tour des récits disponibles dans les contextes sociaux, culturels et politiques plus larges (White et Epston, 1990 ; White, 2007). Certains récits sont privilégiés dans la société et ont donc le pouvoir d’orienter la façon dont nous donnons sens à nous-mêmes et au monde, tandis que d’autres peuvent rester assujettis et réduits au silence, ce qui limite leur champ d’influence (Foucault, 1975). Comme on part du principe que la vie de toute personne est faite d’histoires multiples, un objectif clé de la thérapie narrative est d’accéder à ces multiples histoires et de mettre en valeur les récits alternatifs et préférés d’une personne (en particulier en les racontant et en les faisant raconter à nouveau avec d’autres). Ces récits peuvent à leur tour ouvrir de nouvelles possibilités d’actions et d’interactions qui améliorent le bien-être. La thérapie narrative est influencée par les idées poststructuralistes, qui, plutôt que de voir l’identité comme fixe ou intérieure, soulignent le rôle dynamique du langage, de la culture et des relations plus larges qui la façonnent en continu. En pratique, cela signifie que la personne thérapeute n’est pas considérée comme objective ni comme « l’experte » ; qu’elle prend au sérieux le pouvoir des conversations thérapeutiques de (re)façonner les identités ; et qu’elle envisage en permanence la possibilité d’inclure d’autres membres du réseau de la personne pour soutenir ce processus (Thomas et al., 2002). En thérapie narrative, la posture thérapeutique est « décentrée et influente » : la personne consultante reste l’autrice principale des histoires de sa vie, grâce aux invitations et à l’étayage proposés en séance (White et Epston, 1990 ; White, 2007).

Reconnaître que le pouvoir s’exerce à travers les récits est particulièrement pertinent pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, dont la voix a historiquement été ignorée (Coles et Ellis-Caird, 2019), notamment dans un contexte de récits enracinés de marginalisation et de stigmatisation (Scior et Lynggaard, 2006). Il n’est donc pas surprenant que les pratiques narratives soient courantes dans les services destinés aux personnes ayant une déficience intellectuelle au Royaume-Uni (Kaur et al., 2009), même si la base de données probantes reste relativement mince. Un corpus de travaux émergent montre la diversité des façons dont les pratiques de la thérapie narrative peuvent aider les personnes ayant une déficience intellectuelle, par exemple à faire face à des difficultés de colère et d’anxiété en honorant les histoires de forces et de compétences (pour une revue, voir McParland, 2015).

L’approche de l’arbre de vie

L’« arbre de vie » est une approche narrative bien établie (Ncube, 2006). Elle utilise la métaphore d’un arbre (et de ses parties) pour raconter les récits préférés de sa vie, qui sont ensuite partagés avec d’autres. En donnant une vue claire des compétences et des savoirs d’une personne, et de ce à quoi elle accorde de la valeur, cette approche l’invite à mettre en lumière ses identités alternatives et préférées. Elle a été appliquée au travail avec des enfants et des adultes, en particulier des personnes qui auraient traditionnellement eu du mal à s’engager dans les thérapies par la parole classiques, par exemple des personnes demandeuses d’asile (German, 2013), des personnes réfugiées (Schweitzer et al., 2014), des hommes africains et caribéens (Byrne et al., 2011) et des familles latino-américaines (Méndez et Cole, 2014).

L’arbre de vie est de plus en plus exploré comme outil thérapeutique dans les services destinés aux personnes ayant une déficience intellectuelle, pour les aider à donner sens aux difficultés de la vie et à les traverser. Des travaux récents ont décrit l’utilisation de groupes « arbre de vie » dans ce but, dont une étude auprès de quatre personnes ayant une déficience intellectuelle légère, adressées pour des difficultés variées comme des problèmes d’humeur ou de comportement (Randle-Phillips et al., 2016), et une autre auprès de six personnes ayant une déficience intellectuelle légère à modérée, en lien avec la perte et le deuil (Baum et Shaw, 2015). Une étude de cas récente a décrit l’utilisation de l’approche de l’arbre de vie (sur 10 séances) avec un homme ayant une déficience intellectuelle, là aussi en lien avec la perte et le deuil, deux personnes de son entourage soignant ayant été invitées à être témoins de son arbre lors des deux dernières séances (Kubicka et Terry, 2019). Notre expérience clinique indique que les applications réussies de l’arbre de vie dans le champ de la déficience intellectuelle sont plus nombreuses que celles qui sont publiées, ce qui souligne la nécessité de documenter l’utilisation courante de cette approche pour nourrir la base de données probantes et promouvoir les bonnes pratiques.

Par rapport à d’autres modalités thérapeutiques plus classiques, l’un des principaux avantages de l’approche de l’arbre de vie est qu’elle se concentre sur les forces et les espoirs et qu’elle ne pathologise pas. Dessiner un arbre peut aussi solliciter la créativité et le plaisir, ce qui soutient le lien et la collaboration thérapeutiques, en particulier pour des personnes, comme celles qui ont une déficience intellectuelle, qui peuvent souhaiter s’exprimer par d’autres moyens que les mots. Le recours inhérent au récit facilite aussi le partage ultérieur avec d’autres. Un inconvénient (valable pour la thérapie narrative en général) est qu’elle repose malgré tout sur un certain degré de langage verbal pour permettre des conversations dans les deux sens, ce qui la rend inadaptée aux personnes dont les capacités verbales sont minimales ou absentes.

Transitions et déficience intellectuelle

Le processus de transition peut être très complexe et éprouvant pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (Gauthier-Boudreault et al., 2017). Pour cette population, les transitions les plus étudiées concernent la scolarité (Pallisera et al., 2014 ; Salt et al., 2019), même si d’autres transitions sont de plus en plus explorées, dont le passage de l’école à la vie après l’école, l’avancée en âge, les changements d’emploi, etc. (pour des exemples récents, voir Strnadová et al., 2021). Les transitions résidentielles, en particulier, sont reconnues de longue date comme un « choc » majeur pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (Coffman et Harris MC, 1980). Elles entraînent des changements non seulement de l’environnement physique, mais aussi des routines, des occupations, des relations et des attentes, autant de facteurs qui peuvent provoquer du stress et exiger d’importants ajustements (Heller, 1982). Point crucial, les personnes ayant une déficience intellectuelle ont souvent peu de prise sur ce processus, car il est souvent déclenché par d’autres personnes qui ne sont plus disponibles pour les soutenir (Essex et al., 1997). Pendant ces transitions, les histoires du système peuvent être remplies de problèmes, et la voix des personnes en transition négligée, puis finalement perdue.

Les transitions résidentielles qui impliquent de quitter le domicile parental de manière inattendue (par exemple à la suite du décès des parents) sont fréquentes dans notre pratique clinique auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle, et elles motivent souvent une demande de consultation. Bien que les pratiques de la thérapie narrative puissent soutenir ces transitions, elles sont rarement décrites dans la littérature thérapeutique consacrée aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Dans une étude de cas, Hilton (2012) a décrit le cas de Sally, qui avait récemment quitté le domicile de ses parents et avait d’abord été adressée par l’équipe de son foyer résidentiel pour un « comportement de vol ». Grâce à la thérapie narrative, Sally a été soutenue dans l’élaboration d’une histoire préférée autour de la « confiance » et d’une « vie indépendante », l’équipe remarquant de nombreux gestes attentionnés et serviables qui ont contribué à épaissir le récit préféré que Sally faisait de sa vie. L’intervention a été appréciée tant par Sally que par l’équipe, mais aucun résultat quantitatif n’a été recueilli.

Les questions de transition sont particulièrement d’actualité depuis la récente pandémie de COVID-19, durant laquelle la vie de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle a été profondément affectée par d’importantes perturbations des routines, des activités, du soutien social et des contacts (Courtenay et Perera, 2020). Toutes ces difficultés ont encore été aggravées, pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, par un risque d’infection plus élevé (Courtenay et Perera, 2020) et par des comorbidités, dont l’anxiété et la solitude (Lunsky et al., 2022). Les réflexions récentes sur la façon d’atténuer l’impact de la COVID-19 pour cette population se sont concentrées sur la prévention de la contagion et la promotion de la sécurité (Taggart et al., 2022), mais beaucoup moins sur la manière d’aider les personnes et leurs systèmes de soutien à traverser les transitions dans le contexte des bouleversements causés par une telle pandémie.

Présentation du cas

Colin (pseudonyme) est un homme britannique blanc de 36 ans, avec un diagnostic de trisomie 21 et une déficience intellectuelle, qui vit dans le sud-est de l’Angleterre. Il a été adressé à un service communautaire pour personnes ayant une déficience intellectuelle par Jack, responsable de son logement accompagné. Dans la demande initiale, Jack expliquait que Colin avait emménagé en logement accompagné deux ans plus tôt. Jusqu’au décès de ses parents, Colin avait vécu au domicile familial.

Jack décrivait la difficulté de Colin à s’installer dans le logement accompagné et à s’entendre avec sa colocataire Rachel, qui a elle aussi une déficience intellectuelle légère et avait emménagé à peu près au même moment. Colin était très bouleversé quand Rachel lui rappelait qu’il ne vivait plus avec sa propre famille. L’équipe avait beaucoup de mal à les accompagner dans cette vie commune. Colin pleurait souvent et parlait fréquemment de son envie de rentrer chez lui. Une intervention sur la « confiance en soi » de Colin était demandée.

J’ai rencontré Colin en personne pour une première évaluation. Ce qui m’a frappé, c’est combien il parlait peu de ses difficultés dans le logement accompagné. Colin tenait plutôt à me parler de sa famille. Il avait hâte d’évoquer le village où il vivait et les choses qu’il faisait avec ses parents. Cette première rencontre m’a montré les capacités de Colin à raconter sa propre vie, ses compétences, ses forces, ses valeurs, ses espoirs et ses rêves, en particulier des histoires qui avaient pu se perdre dans cette transition.

Méthode

Éthique

Cette étude de cas s’inscrivait dans les soins cliniques courants d’une équipe pour adultes ayant une déficience intellectuelle du National Health Service (NHS) britannique ; une approbation éthique formelle n’était donc pas requise. L’équipe signataire a respecté les principes éthiques et le code de conduite des psychologues établis par la British Psychological Society, ainsi que les principes universels relatifs aux droits et à la dignité des personnes énoncés par la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. La personne consultante a donné son consentement écrit à la publication. Les noms, les âges et les informations sur les structures familiales et professionnelles ont été modifiés pour préserver la confidentialité.

Conceptualisation du cas

Colin avait quitté sa famille pour la toute première fois. Le « lancement » des enfants est une étape clé des modèles normatifs du cycle de vie familial (Carter et McGoldrick, 1988). Dans le cas de Colin, ce lancement avait été « différé » (Essex et al., 1997), puis précipité par le décès de ses deux parents à peu d’intervalle, laissant à ses frères et sœurs la responsabilité d’organiser sa prise en charge. Ses sœurs vivaient à l’étranger et ses frères aînés (qui approchaient de la soixantaine) avaient peu de disponibilité pour s’occuper de lui au quotidien. Le passage au logement accompagné a sans doute été un « choc » (Coffman et Harris MC, 1980) pour Colin, qui a aussi perdu sa ville natale, ses parents et sa vie communautaire quotidienne.

Le système professionnel du logement accompagné avait lui aussi traversé des changements importants, nouveaux locataires, nouvelle équipe et nouvelle direction, dans le contexte de la pandémie de COVID-19, qui a entraîné trois confinements nationaux en l’espace d’un an et a probablement entravé la capacité du système à accompagner ces changements. Pour Colin (et pour l’équipe du logement), les effets ont notamment été les suivants : des occasions d’interactions hors du foyer limitées ; des routines et des occupations porteuses de sens perturbées ; des visites des membres de la famille en personne interdites ; et une santé mentale et un moral de l’équipe et de la direction mis à mal.

Dans une perspective narrative, je me suis demandé si le discours social dominant, qui voit la déficience intellectuelle comme une « tragédie » (Vehmas, 2005), n’était pas particulièrement exacerbé, étant donné la crainte largement répandue dans le public face au nombre élevé de décès liés à la COVID chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Je me suis aussi demandé s’il n’existait pas dans le système des attentes normatives non formulées selon lesquelles Colin, adulte approchant de la quarantaine, « devrait » faire face (Gerber, 2011). La demande situait le problème en Colin, présenté comme manquant de « confiance en soi » ; ce n’était pas sa préoccupation, mais l’idée de venir discuter en consultation de psychologie lui plaisait. La voix de Colin s’était peut-être perdue dans des échanges professionnels saturés d’histoires de problèmes pendant une pandémie mondiale. Je m’interrogeais avec curiosité sur la relation de l’équipe à l’aide (Reder et Fredman, 1996) et sur son éventuelle envie de mettre en lumière les forces de Colin, et sa propre expertise, pour l’aider à traverser cette transition. Comme objectif, Colin a accepté de me rencontrer d’abord pour partager les histoires de sa vie et ce qui le rend heureux. Nous avons discuté de la possibilité que d’autres personnes nous rejoignent plus tard pour entendre ces récits.

En m’appuyant sur les idées systémiques relatives à l’utilisation de soi (Rober, 1999), j’ai senti que la transition de Colin vers un nouveau domicile faisait écho à ma propre situation, lorsque j’avais quitté mon pays pour la première fois. Cependant, en réfléchissant aux social graces (Burnham, 2018a), j’avais conscience du privilège que représentaient pour moi un plus grand contrôle et davantage de ressources sur les décisions clés de la vie, par exemple le lieu où m’installer et les personnes avec qui vivre. Je bénéficie aussi de discours dominants sur la « capacité » et l’« éducation » qui m’ont donné accès à des significations positives, à une reconnaissance sociale et à un langage « soigné ». En reconnaissant ma propre position de psychologue ayant fait des études universitaires, il était important pour moi d’éviter d’imposer du pouvoir dans nos conversations thérapeutiques (Guilfoyle, 2003) et de garder la voix de Colin au centre. Si les thèmes de la perte me parlaient, ma propre expérience du « lancement » m’avait aussi ouvert, jeune adulte, à des possibilités nouvelles et stimulantes qui ne se seraient peut-être pas présentées sans ce départ à l’étranger ; d’où ma « curiosité » (Cecchin, 1987) pour ce à quoi elles pourraient ressembler pour Colin.

Contenu des séances

Colin et moi nous sommes rencontrés neuf fois sur une période de quatre mois. En raison des restrictions liées à la COVID-19, nous nous voyions en personne, assis dans le jardin de son logement accompagné. Je portais un masque (mais pas Colin) et nous respections la distanciation physique. D’autres personnes ont été invitées au fil des séances, certaines en personne, d’autres par appel vidéo.

Dans l’esprit de la thérapie narrative, qui adopte une posture « décentrée et influente » (White et Epston, 1990 ; White, 2007), je voulais que le contenu de chaque séance soit entièrement guidé par Colin et nourri par les réflexions partagées par son système de soutien. C’est pourquoi les commentaires clés formulés par Colin et par d’autres au fil des séances sont rapportés dans la section Méthode, pour montrer comment les séances ont progressé et se sont appuyées sur ces commentaires. Les retours finaux de Colin et des autres sur l’approche thérapeutique dans son ensemble (c’est-à-dire à la fin de l’intervention) sont rapportés dans la section Résultats.

L’arbre de vie, la réécriture et le re-membrement

Pendant les quatre premières séances, Colin et moi avons utilisé l’approche de l’arbre de vie (Ncube, 2006) pour explorer la vie de Colin, faite d’histoires multiples, et les histoires alternatives possibles aux visions saturées de problèmes décrites dans la demande. Dès le début, Colin tenait à me raconter d’où il venait, à me parler de ses parents et de sa ville natale. Il aimait aussi dessiner, ce qui me semblait bien convenir à cette approche. Je lui ai expliqué la métaphore de l’arbre de vie, puis l’équipe d’accompagnement l’a aidé à réaliser son arbre à son propre rythme. J’ai invité Colin à me raconter les histoires de son arbre (tableau 1) à l’aide de questions d’inspiration narrative. Plutôt que de suivre une structure prescrite (des racines aux fruits), j’ai choisi de privilégier ce que Colin avait le plus envie d’explorer lors d’une séance donnée.

Colin était particulièrement stimulé à l’idée de me parler des choses qu’il faisait autrefois. Nous avons zigzagué entre des descriptions plus riches des actions (par exemple « Qui t’a appris à faire ça ? » ; « Tu peux me raconter comment on te l’a appris ? ») et une curiosité pour les significations (par exemple « Pourquoi, à ton avis, est-ce qu’on t’a appris ça ? » ; « Pourquoi est-ce que ça les rendrait heureux de te voir faire ça ? »), en utilisant la carte de la réécriture (re-authoring ; Morgan, 2000 ; White, 2007) pour explorer son identité préférée. Nous avons engagé des conversations de re-membrement (re-membering ; Morgan, 2000 ; White, 2007) pour cartographier les relations importantes de la vie passée de Colin, notamment avec ses parents (décédés), ses frères et sœurs et les personnes qui lui avaient enseigné, tout en restant à l’écoute des « liens continus » (Klass et al., 1996) dans sa transition vers une nouvelle vie.

La pratique des témoins extérieurs

Un auditoire qui témoigne des récits et des re-récits de ses histoires est essentiel pour que les histoires préférées gagnent en influence sur les histoires de problèmes (White et Epston, 1990). Après l’exploration individuelle de son arbre, j’ai proposé à Colin d’inviter d’autres personnes à nos séances suivantes, selon la pratique des témoins extérieurs (Morgan, 2000). Ayant conscience du rôle de direction de Jack, et donc de son pouvoir éventuel d’influencer la manière dont le système professionnel reprendrait certaines idées de Colin, j’ai proposé de l’inviter en premier. Colin tenait à inviter les autres membres de son équipe d’accompagnement, dont deux ont pu assister à différentes séances (Melissa et Janet). J’ai aussi invité Judith (membre de mon équipe), qui travaillait avec des approches narratives et systémiques. Les combinaisons de témoins variaient d’une séance à l’autre selon les disponibilités.

Je craignais que le système professionnel, à l’origine de la demande, n’ait des visions saturées de problèmes sur la situation de Colin. Pour placer la voix de Colin au centre, j’ai demandé aux témoins d’écouter d’abord Colin et moi converser sur son arbre ; puis Colin a écouté les commentaires des témoins sur ce qui venait d’être dit ; et la séance se terminait par les commentaires de Colin sur ce qu’il avait entendu de la part des témoins (Morgan, 2000). J’ai préparé les témoins en amont en les invitant à garder une posture de curiosité et à ancrer leurs réflexions dans le langage de Colin, en s’abstenant de donner leur avis ou des conseils (Walther et Fox, 2012).

Parmi les commentaires des témoins, Jack a exprimé sa « surprise » d’apprendre que Colin avait envie d’aider aux tâches de bureau ; Janet a remarqué qu’elle avait vu Colin et Rachel s’entraider et passer du temps ensemble sans se disputer, par exemple une fois où ils s’étaient aidés mutuellement pour l’orthographe ; Melissa a souligné que Colin avait « le sens de l’humour » et savait « faire rire les gens ». Judith a été frappée par la phrase de Colin « Je suis un homme maintenant », qui lui donnait « l’image de quelqu’un de déterminé à trouver des solutions ». Colin a dit que Jack, Melissa et Janet étaient « bons avec moi ». J’ai dit à Colin que j’avais découvert une « autre facette » de lui quand d’autres personnes participaient à nos séances, en particulier son sens de l’humour lorsqu’il y a beaucoup de monde, ainsi que sa capacité à trouver davantage de compétences que celles dont nous avions parlé auparavant (par exemple savoir s’excuser), ce qui me donnait le sentiment qu’il tenait vraiment aux autres. Colin a dit qu’il aimait être « effronté » et qu’il appréciait que les autres le reconnaissent en lui.

Une caractéristique essentielle du travail avec Colin a été l’importance des « re-récits » répétés. Par exemple, d’une séance à l’autre, Colin décrivait des épisodes passés où il « triait les enveloppes » dans le bureau de son père ou « faisait la vaisselle » dans une cuisine communautaire de son quartier. En entendant certaines de ces histoires, Janet a pu raconter un autre épisode où Colin prenait souvent l’initiative d’« aider aux tâches ménagères » dans son logement accompagné actuel, par exemple « balayer le sol ». Pour elle, cela voulait dire qu’il était important pour Colin d’« être utile aux autres », ce à quoi Colin a acquiescé en souriant, reconnaissant que cette lecture de ses valeurs lui parlait. Ce processus montre que la reconnaissance, par d’autres membres de l’équipe, des histoires de Colin sur ses compétences et ses valeurs a aidé à ancrer son identité préférée en épaississant le récit (Morgan, 2000 ; White, 2007) de détails supplémentaires dans le paysage de l’action (c’est-à-dire d’autres exemples où il « se rendait utile »), tout en étayant sa capacité à identifier ses valeurs dans le paysage des significations (c’est-à-dire en formulant des hypothèses sur la valeur sous-jacente que reflétaient ces actions et en la nommant). Les « re-récits » répétés ont donc été essentiels pour passer de l’histoire initiale, au moment de la demande, d’une personne dont la « confiance en soi » devait être réparée, à celle d’une personne dotée de nombreuses forces et aspirations, telles que Colin les a exprimées et que l’équipe en a été témoin.

La documentation thérapeutique

La documentation est un autre moyen de renforcer les histoires préférées et les descriptions identitaires des personnes (Morgan, 2000). J’ai écrit quatre courtes lettres à Colin pour l’inviter à continuer de penser à nos conversations en dehors des séances. Elles contenaient de brefs résumés et des idées à ajouter à son arbre de vie (tableau 1), comme les nouvelles compétences, forces et engagements qu’il avait pu partager avec d’autres personnes (par exemple son côté « drôle »), et des événements qui contrastaient avec les histoires de problèmes antérieures (par exemple des observations où il s’entendait bien avec sa colocataire Rachel au lieu d’être en conflit avec elle).

Comme notre conversation avec les témoins (amorcée par l’arbre de vie) se centrait de plus en plus sur les espoirs et les rêves de Colin, je lui ai demandé s’il aimerait réfléchir à ce que pourrait être le fait d’être « un homme maintenant » et de vivre sa « nouvelle vie », des expressions qu’il employait dans nos conversations. Dans une lettre, j’ai commencé une liste à partir des idées que j’avais notées et je lui ai demandé s’il voulait la compléter (figure 1).

La cérémonie définitionnelle

Des rituels peuvent servir à célébrer les pas accomplis pour s’éloigner des histoires de problèmes (Morgan, 2000 ; White et Epston, 1990). J’ai demandé à Colin s’il aimerait partager sa liste enrichie d’espoirs et de rêves (figure 1) avec son équipe d’accompagnement, et Colin a dit qu’il voulait inviter toutes les personnes qui travaillaient avec lui, y compris celles qui ne nous avaient pas encore rejoints. Nous avons suivi le même format de témoignage. Les premiers commentaires de Colin portaient sur son souhait de « devenir indépendant » et sur son envie d’être aidé à apprendre de nouvelles choses, comme « traverser [la] route ». Il a aussi dit qu’il prenait « les choses au sérieux ». L’équipe a d’abord entendu ce que Colin souhaitait pour sa « nouvelle vie », pendant que nous engagions des conversations qui exploraient les effets que cela aurait sur lui, les personnes qui, selon lui, pouvaient le soutenir, et les raisons pour lesquelles il pensait que c’était important pour lui.

Parmi les nombreuses réflexions, Colin a été décrit comme « courageux », « ambitieux » et comme quelqu’un qui « réfléchit en profondeur ». Jack a dit : « maintenant, nous savons ce que Colin veut et ce que nous devons faire pour le soutenir ». Colin a apprécié que l’équipe souligne son projet d’« apprendre à se servir de l’argent », car c’est quelque chose qu’il voulait « vraiment » faire (figure 1).

Résultats mesurés

La réflexivité relationnelle (Burnham, 2018b) a servi à vérifier l’ajustement des séances à Colin. Des échanges continus et une dernière séance de consultation avec l’équipe ont permis de recueillir des retours sur les bénéfices potentiels des pratiques de la thérapie narrative et sur les changements observés dans le logement accompagné. Ces échanges ont été complétés par une mesure quantitative autorapportée de la qualité de vie, la Mini-MANS-Learning Disabilities (Mini Maslow Assessment of Needs Scales-Learning Disabilities ; Raczka et al., 2020), utilisée au début et à la fin de la thérapie. Elle comporte neuf items, comme « Es-tu content de la façon dont tu passes ton temps ? » et « Arrives-tu à t’exprimer pour te défendre ? ». Les réponses se font sur une échelle de Likert en 5 points, avec des repères illustrés et verbaux. Le score va de 9 à 45, un score plus bas indiquant une meilleure qualité de vie. Une étude récente a montré que cette mesure a une cohérence interne acceptable et qu’elle est jugée acceptable et relativement facile à administrer (Raczka et al., 2020).

Résultats

Les retours finaux de Colin et le résultat quantitatif

Tout au long de la thérapie, Colin a dit qu’il avait « aimé » les séances. À mesure que nous passions de l’exploration de sa vie passée à des idées sur l’avenir, il a exprimé qu’il était important pour lui de « rester fort » et de « rester heureux » parce qu’il avait maintenant « une nouvelle vie », et que « Je suis un homme maintenant ». Il a aussi dit à plusieurs reprises que « les gens peuvent m’aider », en réponse à l’invitation de témoins et à l’écoute de leurs réflexions.

À la Mini-MANS-Learning Disabilities, le score est passé de 17 à 11 entre le début et la fin de la thérapie, ce qui indique aussi une amélioration de la qualité de vie globale de Colin.

Les retours finaux de l’équipe

L’équipe a dit avoir éprouvé de l’« admiration » pour la manière dont Colin s’est engagé dans le travail psychologique, et en particulier en « voyant Colin se tourner vers l’avenir ». Jack a noté que le nombre d’incidents dans le logement accompagné (impliquant un conflit entre Colin et Rachel) avait diminué en intensité comme en fréquence (d’environ huit à trois fois par mois). Janet a remarqué que Rachel avait commencé à s’intéresser aux séances de psychologie de Colin, par exemple en le regardant préparer et répéter la présentation finale de son arbre de vie à l’équipe, et qu’elle s’était peut-être sentie « inspirée » pour faire, elle aussi, des pas dans la construction de sa nouvelle vie en logement accompagné. Dans l’ensemble, l’équipe s’est dite reconnaissante d’avoir été aidée à voir la « riche vie » de Colin et « comment le soutenir pour avancer ».

Discussion

Des pratiques de thérapie narrative (s’appuyant aussi sur des idées systémiques) ont été mises en œuvre pour soutenir Colin, avec son système professionnel, dans sa transition vers sa « nouvelle vie » en logement accompagné. Au cours de neuf séances, l’approche de l’arbre de vie (Ncube, 2006) a servi à inviter Colin à épaissir les histoires préférées de sa vie (passée, présente et future), sur fond d’histoires de problèmes faites de stress dans le foyer et dans l’équipe, dans le contexte d’une pandémie mondiale. Nous avons aussi puisé dans les pratiques narratives de réécriture, de re-membrement, des témoins extérieurs, de la documentation thérapeutique et de la cérémonie définitionnelle (Morgan, 2000 ; White, 2007). Les indicateurs qualitatifs comme quantitatifs suggèrent une amélioration de la qualité de vie globale de Colin en logement accompagné, ainsi que des bénéfices pour sa relation avec sa colocataire et pour la capacité perçue de l’équipe à le soutenir à l’avenir. Conformément à l’objectif initial que Colin avait fixé à nos séances, il a pu partager ses histoires, et l’équipe a désormais davantage conscience de sa « riche vie ».

Dans l’ensemble, ce cas s’ajoute à la littérature publiée, encore émergente, sur l’utilisation des approches narratives à des fins cliniques auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle (McParland, 2015). Cette base de données probantes limitée est assez frappante, étant donné la pertinence évidente de ces approches pour aborder les questions de pouvoir et de marginalisation dans le champ de la déficience intellectuelle, et les indices empiriques selon lesquels elles sont couramment utilisées dans les services de santé au Royaume-Uni (Kaur et al., 2009). Pour ce qui est des transitions résidentielles après un départ inattendu du domicile parental, cette étude de cas fait écho à une application antérieure de la thérapie narrative (Hilton, 2012) où, en plaçant au centre la voix d’une femme ayant une déficience intellectuelle, un récit préféré s’était construit dans lequel elle accordait de la valeur à une « vie indépendante », l’équipe reconnaissant ses forces et ses aspirations. Comme nous pensons que de nombreuses applications réussies des techniques narratives restent inédites en raison des contraintes de temps du travail clinique, nous espérons que ce cas (avec notre effort pour décrire soigneusement le déroulement de nos séances et les raisons de nos décisions clés) contribuera un peu plus à encourager de futures applications et la diffusion de cette approche thérapeutique.

Une approche narrative systémique

On a souvent reproché aux approches narratives d’adopter une démarche individuelle, centrée sur le discours et le langage, en négligeant peut-être une approche véritablement systémique, qui implique généralement plus d’une personne dans la pièce (Dallos et Draper, 2010). L’approche de l’arbre de vie a d’abord été conçue comme un projet communautaire (Ncube, 2006), et une première adaptation au champ de la déficience intellectuelle a consisté à faire partager des histoires entre personnes usagères des services (Randle-Phillips et al., 2016). L’application de l’arbre de vie avec Colin a été adaptée à une seule personne ayant une déficience intellectuelle, tout en restant guidée par les fondements théoriques du travail narratif, en particulier le rôle central d’un auditoire dans la reconnaissance des histoires préférées (Morgan, 2000 ; White et Epston, 1990 ; White, 2007). Dans le champ de la déficience intellectuelle, j’avais conscience qu’il serait crucial d’impliquer d’une manière ou d’une autre le système de Colin : c’était sans doute le meilleur moyen de maximiser la diffusion de ses histoires préférées, de réduire l’influence des histoires de problèmes dans leur ensemble, et donc de créer des possibilités d’actions et d’interactions nouvelles à travers les personnes qui ont le pouvoir d’influencer intimement sa vie quotidienne, en l’occurrence son équipe d’accompagnement (Baum et Lynggaard, 2006).

Cette approche a été jugée utile non seulement pour Colin et pour l’équipe, mais peut-être aussi pour sa colocataire Rachel, qui a pu être « inspirée » par le cheminement de Colin. Conformément à l’esprit de la thérapie narrative, nos conversations ont été guidées par ce dont Colin avait envie d’être le narrateur. Cela signifie que le motif initial de la demande (à savoir la relation difficile avec sa colocataire Rachel) n’a pas été au centre au départ, car Colin ne l’a pas évoqué comme un sujet dont il voulait parler. Placer la voix de Colin au centre lui a permis de mettre en lumière une identité fondée sur ses forces, ses compétences et ses espoirs, qui lui aurait offert un terrain sûr où se tenir quand les témoins ont abordé cette question. Ancrée dans l’identité préférée de Colin, l’équipe a aussi pu relever spontanément des événements singuliers qui contredisaient le récit de conflit saturé de problèmes (à savoir que Colin et Rachel s’entraidaient et passaient du temps ensemble sans se disputer), ce qui a pu renforcer sa confiance dans la gestion de cette relation. Il pourrait bien y avoir des bénéfices étendus et inattendus, qui continueront à se manifester à mesure que les histoires préférées de Colin se diffuseront dans ce système et dans les réseaux qui lui sont liés.

Réflexivité sur soi, pouvoir et différences

La base de données probantes sur la thérapie narrative avec les personnes ayant une déficience intellectuelle en est encore à ses débuts. En l’absence de protocoles de référence dans ce domaine, j’ai appris qu’une grande souplesse et beaucoup de créativité, en acceptant pleinement une démarche par essais et erreurs, sont probablement nécessaires pour tirer pleinement parti de la thérapie narrative. Certaines pratiques bien établies de la thérapie narrative semblent particulièrement utiles pour travailler avec des personnes ayant une déficience intellectuelle, dont l’utilisation de supports (par exemple l’arbre de vie) pour étayer visuellement nos conversations et l’utilisation de documents thérapeutiques pour aider à résumer les idées. Néanmoins, les questions types issues des cartes narratives (White, 2007) peuvent devoir être condensées et reformulées dans un langage beaucoup plus simple et plus concret, décomposées en plusieurs questions plus courtes, et reprises plus tard si une question n’est pas comprise à un moment donné. Certaines histoires peuvent devoir être répétées plusieurs fois. Les conversations ne sont pas toujours linéaires, comme on l’a déjà relevé dans l’application de ces pratiques avec des personnes ayant une déficience intellectuelle (Hilton, 2012). Au milieu de ce « désordre », j’ai trouvé utiles l’humour et l’acceptation de trébucher. Inviter en séance la personne qui assurait ma supervision clinique, comme témoin extérieur, a été utile à la fois pour l’observation in vivo et pour la supervision après la séance, afin de réfléchir aux dilemmes sur le moment de poursuivre une ligne de questionnement et celui de l’abandonner, tout en gardant la voix de Colin au centre de toutes les conversations.

Adapter le langage thérapeutique en thérapie narrative a aussi une justification théorique, puisque le langage est considéré comme un mécanisme clé de l’exercice du pouvoir (Foucault, 1975). Un langage complexe mais peu utile, en thérapie avec des personnes ayant une déficience intellectuelle, peut accentuer les écarts de pouvoir entre thérapeutes et personnes usagères des services (Guilfoyle, 2003), et constituer ainsi une occasion de marginalisation supplémentaire. Dans ce contexte, une posture de « non-savoir » m’a semblé particulièrement pertinente, pour me rappeler que Colin est l’« expert » de sa propre vie (Anderson et Goolishian, 1992), et donc qu’il est impératif de lui permettre de raconter ses propres histoires. Cela vaut aussi pour le recours aux témoins, qui demande une préparation soigneuse (Walther et Fox, 2012), y compris un étayage attentif et une réorientation si les commentaires des témoins sont imprégnés d’opinions et de jugements bien intentionnés qui décentrent néanmoins la voix de Colin. L’essentiel était d’être attentif en permanence à ce qui donnait de la valeur à la vie de Colin, quelle que soit la tangente prise par la conversation. De nouvelles orientations, dans la littérature, sur la manière d’appliquer l’éventail des pratiques de la thérapie narrative dans les différents contextes de la déficience intellectuelle seraient les bienvenues.

Forces et limites

Une force particulière de ce cas est de montrer comment l’approche de l’arbre de vie, souvent pratiquée en groupe, peut être spécifiquement adaptée pour soutenir une personne ayant une déficience intellectuelle, en s’appuyant sur d’autres pratiques de la thérapie narrative (par exemple les témoins extérieurs) et sur des idées systémiques. Il décrit aussi le recours à la thérapie narrative pour des questions de transition relativement peu abordées dans la littérature sur la déficience intellectuelle, dont le départ inattendu du domicile parental et les bouleversements récents liés à la pandémie de COVID-19. Autre caractéristique importante : l’utilisation de résultats à la fois qualitatifs et quantitatifs (validés), recueillis auprès de différentes parties prenantes, qui montre l’utilité de cette approche telle que le système la perçoit.

Ce travail a aussi des limites. S’agissant d’une étude de cas, il n’est peut-être pas généralisable, même s’il s’ajoute aux données récentes sur l’applicabilité de la thérapie narrative pour soutenir les transitions résidentielles des personnes ayant une déficience intellectuelle (par exemple Hilton, 2012). Les bénéfices observés pourraient s’expliquer au moins en partie par l’assouplissement des restrictions imposées par la pandémie de COVID-19, et pas seulement par les séances narratives. Les informations publiées étaient insuffisantes pour calculer des changements fiables sur la mesure quantitative retenue (Jacobson et Truax, 1991) ; de futurs travaux pourraient donc envisager d’autres mesures du bien-être faciles à utiliser. Les témoins auraient aussi pu inclure d’autres personnes du système de Colin, par exemple sa famille, mais il y avait des contraintes pratiques (par exemple les décalages horaires avec les membres de la famille vivant à l’étranger) et pragmatiques (par exemple d’éventuels conflits entre la famille et l’équipe).

Perspectives

Dans le prolongement de notre étude de cas, bien d’autres applications des pratiques de la thérapie narrative restent à explorer : adapter l’approche de l’arbre de vie au travail individuel avec des personnes ayant une déficience modérée (pour autant qu’elles disposent de capacités verbales leur permettant de prendre part à des échanges conversationnels) ; utiliser les pratiques de la thérapie narrative pour d’autres formes de transition, dans le contexte des bouleversements causés par la COVID-19 ou dans des contextes similaires ; inclure comme témoins extérieurs des personnes ayant une expertise d’expérience, par exemple d’autres personnes ayant une déficience intellectuelle ou une trisomie 21 (qui ont vécu des transitions semblables) ; coécrire les travaux publiés avec des personnes ayant une déficience intellectuelle (comme chez Kubicka et Terry, 2019) ; et élaborer des recommandations pour adapter le langage et le format des différentes pratiques narratives dans les services pour personnes ayant une déficience intellectuelle, afin de promouvoir la recherche et la diffusion de ces approches. À mesure que l’usage de la thérapie narrative s’étend, la qualité, la créativité et l’éthique de ses applications continueront de dépendre d’une compréhension approfondie de ses bases théoriques et de ce qui distingue sa posture thérapeutique d’autres modalités plus classiques.

Conclusions

En reconnaissant le pouvoir du langage, la thérapie narrative offre des outils pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle et leur système de soutien à donner sens aux grandes transitions de la vie et à les traverser. Placer leur voix au centre peut ouvrir de nouvelles possibilités d’actions et d’interactions en accord avec leurs histoires préférées, ce qui renforcerait à son tour leur bien-être. Cette approche favorise aussi le respect de la capacité des personnes ayant une déficience intellectuelle à être les narratrices de leur propre vie et, pour reprendre les mots de Colin, à prendre les choses « au sérieux ».