1. Introduction

Plus de 15 millions d’enfants naissent prématurément chaque année dans le monde, ce qui entraîne un risque d’effets négatifs à long terme pour l’enfant et pour la famille ; ce risque augmente d’autant plus que la naissance est précoce et que la qualité des soins reçus est faible [1]. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) accorde une importance particulière à la continuité des soins pour les enfants nés prématurément, de l’hôpital jusqu’aux services ambulatoires et aux soins assurés par la famille et la communauté [2]. Selon le registre médical suédois des naissances, la naissance extrêmement prématurée (EPT), c’est-à-dire avant la 28^e semaine de gestation, concerne environ 400 enfants chaque année en Suède [3]. Les naissances EPT exigent de longs séjours dans une unité de soins intensifs néonatals (USIN), souvent jusqu’à la date de terme prévue et parfois au-delà, mais au minimum jusqu’à ce que le nourrisson ait atteint 34 semaines de gestation. Un séjour de deux à six mois en unité néonatale après la naissance est donc fondamental pour la survie de l’enfant. Ce long séjour hospitalier constitue cependant souvent une épreuve pour les parents, même dans les USIN qui pratiquent des soins de développement centrés sur le nourrisson et la famille. En Suède, il est généralement attendu des parents une présence sur place jour et nuit, la plupart des unités disposant des équipements nécessaires. L’expérience parentale du séjour en USIN a déjà fait l’objet de recherches [4,5] ; le niveau de stress et de souffrance y est souvent lié au degré de mise en œuvre, dans le service concerné, des soins de développement centrés sur le nourrisson et la famille (IFCDC), par exemple le Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP) [6,7,8]. Les soins centrés sur la famille peuvent se résumer à une philosophie, autant qu’à une pratique des soins en USIN, dans laquelle l’information est partagée, les parents sont invités à participer et à collaborer avec l’équipe du service, et le respect et la dignité priment [9,10]. De plus, plus les soins NIDCAP sont précis, meilleure est la compréhension du comportement du nourrisson. Les soins médicaux et infirmiers peuvent ainsi être ajustés aux signes visibles de stress, par exemple dans la respiration, la couleur de la peau, l’activité motrice et les expressions du visage [11,12]. Les parents à qui l’on a proposé le NIDCAP se sont déclarés plus satisfaits des soins reçus [13] et constatent moins de problèmes de comportement chez leur enfant à l’âge de trois ans [14], tandis que l’expérience des équipes avec le NIDCAP a été globalement positive [15]. Les effets médicaux à long terme ne sont pas encore entièrement connus, même si des études isolées ont rapporté des résultats positifs et qu’aucune n’a relevé d’effets indésirables [16,17].

1.1. La santé mentale des parents après une naissance prématurée

Les études quantitatives sur l’expérience des parents après la sortie ont décrit des symptômes dépressifs, un trouble de stress post-traumatique et de l’anxiété [18,19,20,21]. Chez les enfants nés EPT, ces symptômes psychiatriques du parent peuvent influer sur le devenir de l’enfant à l’âge préscolaire, en matière de développement social et comportemental [22,23,24]. Comprendre et prendre soin, en tant qu’expérience parentale, touche donc directement l’adulte et indirectement l’enfant. Les symptômes dépressifs des mères d’enfants nés prématurément semblent pouvoir se prolonger pendant toute la première année à la maison [25]. Environ 20 % des parents d’enfants nés très prématurés présentent encore des symptômes de stress post-traumatique deux ans après l’accouchement [26], et les mères d’enfants prématurés qui présentent une détresse, une dépression ou une anxiété extrêmes ou élevées en unité néonatale courent un risque accru de détresse psychologique un an après la sortie [19]. En outre, les mères qui présentent une détresse, une dépression ou une anxiété extrêmes ou élevées en unité néonatale ont aussi une perception plus négative des capacités et des forces de leur enfant à l’âge d’un an [19].

Le stress parental est peut-être une notion large et imprécise de la santé mentale des parents. Des études soulignent que le stress est fréquent après la naissance prématurée d’un nourrisson, du point de vue maternel [27] comme paternel [28]. Une méta-analyse portant sur plus de 3 000 parents de nourrissons prématurés (< 37 semaines de gestation, SG) et de faible poids de naissance (< 2 500 g) n’a toutefois trouvé qu’un peu plus de stress chez les parents d’enfants nés prématurément que chez les parents d’enfants nés à terme, mesuré pendant la première année à la maison comme plus tard [29], ce qui laisse penser qu’un stress accru n’est pas toujours présent, même chez les parents d’enfants nés prématurément. Les parents d’enfants dont le poids de naissance et/ou l’âge gestationnel à la naissance étaient plus faibles ont cependant rapporté plus de stress que les autres parents d’enfants prématurés, ce qui indique que des risques médicaux plus élevés peuvent accroître le stress parental. Les niveaux de stress parental varient sensiblement d’une famille à l’autre parmi les familles d’enfants prématurés [30], et il a été avancé que le stress maternel serait davantage lié à la restriction des rôles, et le stress paternel davantage à l’isolement social [31].

1.2. L’expérience intérieure de la naissance prématurée chez les parents

Le vécu intérieur du fait de devenir parent prématurément a déjà été étudié par des méthodes qualitatives. Le manque initial de maîtrise et de proximité avec le bébé en unité néonatale, sur les plans psychologique et physique, a été décrit comme conduisant à des sentiments d’impuissance [32], de deuil [33], et à des émotions mêlées de tristesse, de culpabilité, d’anxiété et d’inquiétude [34], voire de choc [35]. Des mères décrivent leur lutte intérieure dans le processus d’attachement à leur enfant né EPT, et ces sentiments négatifs ont aussi été rapportés comme accompagnés de culpabilité et de détresse [36]. Parmi les épreuves décrites par les parents en USIN figurent non seulement le fait de s’occuper de l’enfant et de recueillir le plus d’informations possible, mais aussi celui de s’appuyer sur la famille, les amis et les nouvelles connaissances faites en USIN pour prendre du recul [37].

Au-delà de la définition biologique de la parentalité, il se produit une transformation émotionnelle intérieure dans le fait de devenir parent, que des parents d’enfants prématurés ont décrite comme un processus fait d’étapes : aliénation, responsabilité, confiance et enfin familiarité [38]. Cela met en lumière la perspective temporelle, en particulier l’importance du moment du processus où les parents ont retracé leur histoire de parentalité prématurée. Les sentiments qui naissent pendant le séjour en USIN constituent un point de mesure, tout comme l’étape suivante, celle de la sortie. La transition de l’hôpital vers la maison avec un enfant né prématurément a été décrite comme une épreuve remplie de joie et accompagnée, entre autres, d’inquiétude, de fatigue, d’isolement social et d’incompréhension [39]. La planification de la sortie lors de la transition du service hospitalier vers les soins à domicile a déjà été identifiée comme un facteur important de réussite des soins néonatals et de l’expérience parentale [40], et elle figure dans les European Standards of Care for Newborn Health (ESCNH) récemment publiés [41]. Pour ce qui est de la perspective temporelle, la détresse émotionnelle liée au fait d’être parent d’un nouveau-né gravement malade soigné en USIN ne semble pas s’estomper facilement ; le deuil et l’impuissance, mais aussi le souvenir du soutien familial et des forces parentales, peuvent persister plusieurs années [33]. À long terme, des données montrent aussi (quatre ans après la naissance) une croissance personnelle plus importante chez les mères ayant accouché prématurément que chez celles ayant accouché à terme [42], même si la santé mentale maternelle initiale semble jouer un rôle de médiation.

1.3. Les effets de la naissance prématurée sur l’interaction et l’attachement

L’attachement [43,44,45] est la relation étroite qu’un enfant noue avec quelqu’un de plus grand, de plus fort et de plus sage que lui (en général les parents), à qui il fait confiance pour obtenir protection, soutien et chaleur. On suppose que la chaleur, la sensibilité et la structure de l’interaction parent-enfant contribuent au degré de sécurité du style d’attachement que l’enfant développe au cours de la première année de vie [43,44,45]. Un débat scientifique est en cours sur la manière dont la naissance prématurée peut affecter les processus d’attachement, et quelques travaux empiriques ont été publiés. Lorsque 117 enfants nés très prématurés ou de très faible poids de naissance (< 1 500 g) ont été évalués à deux ans par la procédure de la situation étrange [46], une fréquence plus faible d’attachement sécure a été observée par rapport à des échantillons d’enfants nés à terme [47]. À l’inverse, et c’est important, une revue systématique a montré que les différences dans les interactions maternelles avec les enfants nés prématurément, comparées à celles avec les enfants nés à terme, étaient surtout marquées au cours des six premiers mois de vie, et 5 des 18 études examinées ont trouvé une qualité d’interaction égale, voire supérieure, dans les dyades mère-enfant prématurées par rapport aux dyades nées à terme, dans des observations de jeu libre, d’interactions de type still-face, de situations d’alimentation et d’autres interactions semblables [48]. Dans une étude danoise menée en USIN, des parents ont décrit une hésitation lors des premiers liens avec leur enfant lorsque ses chances de survie étaient plus faibles [49], ce qui concorde avec les résultats déjà évoqués selon lesquels les premiers mois sont déterminants pour l’interaction parent-enfant dans les dyades où l’enfant est né EPT. Des sentiments de vide et des difficultés d’éloignement ressenties ont aussi été rapportés, mais les mères décrivent souvent comment elles ont fini par nouer un lien avec leur enfant malgré ces difficultés [50].

Bien que le processus d’attachement ne soit pas l’objet de la présente étude, le regard des parents sur la première année à la maison est assurément influencé par la façon dont l’interaction parent-enfant se développe et par le degré de sécurité que l’enfant manifeste envers le parent.

1.4. Approche théorique et données antérieures sur les programmes de visites à domicile

Puisque le stress toxique des premières années de vie et le stress prénatal subi par l’enfant du fait d’un stress maternel sévère pendant la grossesse peuvent entraîner des atteintes durables du système de réponse au stress du cerveau en développement, et affecter la personne physiquement et mentalement jusqu’à l’âge adulte [51], intervenir à ce stade précoce est crucial pour un développement positif à long terme. Les investissements dans l’intervention précoce se sont révélés bien plus rentables que les efforts plus tardifs pour aider les enfants défavorisés [52]. L’intervention précoce peut porter sur le nourrisson, sur le parent ou sur l’interaction dyadique entre les deux. Intervenir au domicile même de l’enfant crée souvent l’occasion d’adapter l’accompagnement à la famille concernée, par exemple par un meilleur accompagnement des parents, des stratégies individuelles plus ciblées et une meilleure démonstration par la personne intervenante [53]. Pour être efficaces, les programmes d’intervention précoce destinés aux nourrissons à haut risque de développement neurologique atypique devraient viser l’enrichissement de l’environnement, des réponses parentales accordées, les compétences de communication précoce, l’ajustement des informations sensorielles pour l’enfant et la promotion du développement moteur par l’étayage [54]. Vu la grande variété des composantes proposées, une approche pluriprofessionnelle intégrée des interventions serait bénéfique. Plus précisément, pour le devenir neurodéveloppemental des enfants nés très prématurés, la synchronie parent-enfant a été présentée comme le facteur le plus important d’une évolution favorable à deux ans [55].

Même si la Stockholm Preterm Interaction-Based Intervention (SPIBI) est nouvelle dans le contexte suédois, des programmes de visites à domicile après la sortie pour les enfants nés prématurément ont été testés au niveau international. Parmi les plus influents figurent l’Infant Behavioural Assessment and Intervention Program (IBAIP), le programme ToP [56,57,58], le Mother Infant Transaction Program (MITP) modifié [59] et l’Infant Health and Development Program (IHDP) [60], qui visent tous à comprendre les signaux comportementaux des nourrissons et à y répondre en conséquence. Cette pensée fondée sur les signaux vient de la théorie synactive d’Als [11], dans laquelle on observe les fonctions autonomes, la motricité, l’organisation des états, l’attention et l’autorégulation du nourrisson [61], et l’on ajuste la réponse parentale en conséquence. L’idée fondamentale est que tous les sous-systèmes comportementaux interagissent mutuellement et sont simultanément influencés par l’environnement du nourrisson. Issu du modèle de Brazelton sur les nouveau-nés à terme en interaction avec leur mère [62], le modèle synactif est aussi au cœur du NIDCAP. Si les programmes actuels de suivi après la sortie pour les nourrissons prématurés partagent un même arrière-plan théorique, leur mise en œuvre pratique diffère ; parmi les facteurs en jeu figurent l’intensité, la durée de mise en œuvre, l’objectif principal et les professions impliquées. Le MITP est administré pendant la dernière semaine d’hospitalisation, avec deux visites à domicile supplémentaires, et vise à sensibiliser les parents aux signaux du bébé tout en leur apprenant des activités stimulantes pour leur nourrisson. L’IBAIP renforce spécifiquement les comportements d’autorégulation et de corégulation. L’essai néerlandais de l’IBAIP comprend six à huit visites à domicile en kinésithérapie du nourrisson avant l’âge corrigé (AC) de six mois. L’AC reflète le stade de maturation de l’enfant et correspond à l’âge qu’aurait le nourrisson s’il était né à terme.

L’équipe de recherche néerlandaise a ensuite élaboré l’intervention ToP, qui fait désormais partie des soins courants pour les enfants nés très prématurés aux Pays-Bas. L’IHDP est une intervention préexistante dont la mise en œuvre s’étend plus longtemps (jusqu’à l’âge de trois ans) et qui comprend aussi des groupes de parents et un programme d’accueil de l’enfant [56,57,58]. Une présentation complète des étapes de mise en œuvre des programmes de parentalité réceptive après la sortie a récemment été publiée dans les ESCNH [63].

1.5. Approche théorique de la santé et du développement

Vu la façon dont les parents décrivent leurs sentiments et leur expérience vécue de la première année à la maison avec un enfant né EPT, la notion de santé est importante. En 2006, l’OMS a défini la santé comme un état de complet bien-être physique, mental et social [64], définition qui peut inciter les États, les institutions et les communautés à s’efforcer sans cesse d’améliorer la santé de leur population. L’ampleur de cette définition implique cependant qu’une assez large part des êtres humains doive être considérée comme en mauvaise santé sous un aspect ou un autre. Plusieurs autres définitions de la santé ont été discutées, dont l’absence de maladie, la capacité à atteindre des objectifs vitaux et un état de bien-être total [65]. Cet article a adopté l’approche théorique selon laquelle la santé est la capacité à s’adapter et à se prendre en charge, même dans des périodes difficiles sur les plans physique, social et émotionnel [66], puisque le rétablissement médical complet de l’enfant n’est pas toujours possible au cours des premières années suivant une naissance EPT [67], pas plus que le rétablissement émotionnel complet des parents [25]. Pour atteindre la santé telle que la définit l’OMS, il faudrait mettre en œuvre des efforts ciblant en particulier les dimensions mentales et sociales de la santé, puisque la naissance prématurée semble affecter les systèmes familiaux pendant plusieurs années [68].

Pour nuancer le débat sur la santé, cet article propose différents processus de rétablissement comme cadres théoriques facilitant la compréhension des récits présentés. Une revue systématique de 97 articles décrivant les processus de rétablissement en santé mentale a dégagé cinq processus : le lien aux autres, l’espoir et l’optimisme pour l’avenir, l’identité, le sens de la vie et le pouvoir d’agir [69]. Même si la question de recherche de cet article ne porte pas sur la santé mentale en tant que telle, les deux notions se recoupent dans les récits des parents sur la première année à la maison.

La théorie de la cascade développementale [70] considère que les progrès ou le stress à un niveau du développement peuvent, par les nombreuses interactions et transactions entre les systèmes et au sein de chacun d’eux, se propager à d’autres domaines. C’est assurément vrai des influences négatives comme positives, et l’idée de base de l’intervention précoce est bien sûr de modifier les expériences de l’enfance, ce qui peut influer sur le devenir à long terme de la personne [70]. C’est en raison de la théorie de la cascade développementale que les parents ont été interrogés dans cette étude, avec l’hypothèse que ce que les parents rapportent de leur première année à la maison peut aussi influer à long terme sur le bien-être de leur enfant.

1.6. Objectif

Cette étude qualitative vise à comprendre comment les parents perçoivent leur première année à la maison avec un enfant né EPT. Les questions de recherche précises examinées dans cet article sont les suivantes :

• (I). Comment la première année à la maison après la sortie est-elle décrite par les parents d’enfants nés EPT ?
• (II). Comment la participation à un programme de visites à domicile fondé sur l’interaction et sur les forces est-elle perçue par les parents d’enfants nés EPT ?

Il ne s’agit pas, dans la présente étude, d’évaluer les effets de l’essai contrôlé randomisé (ECR), les résultats qualitatifs ne faisant pas partie des critères de jugement définis à l’avance [71].

2. Matériel et méthodes

2.1. Plan de l’étude

Cette étude adopte une approche qualitative descriptive pour rendre compte de l’expérience vécue des parents d’enfants nés EPT pendant leur première année à la maison. Les entretiens ont été menés lorsque l’enfant a atteint l’âge corrigé d’un an, moment choisi parce qu’il marquait la fin du programme d’intervention précoce SPIBI. La personne chargée des entretiens s’est rendue au domicile de l’enfant pour évaluer la première année à la maison dans le cadre d’une étude SPIBI plus large. La visite à domicile comprenait aussi le filmage d’un moment de jeu parent-enfant pouvant durer jusqu’à 45 minutes, le recueil de questionnaires parentaux sur la santé mentale des parents et le développement de l’enfant, ainsi que l’entretien avec le parent. La famille pouvait choisir l’ordre des étapes en fonction de l’état de l’enfant (éveil, faim, besoin d’être réconforté par le parent). Dans la plupart des cas, le filmage a eu lieu en premier, la durée de la visite risquant de fatiguer l’enfant.

2.2. Personnes participantes

Au total, 17 parents de 14 enfants nés EPT ont été interrogés ; huit parents appartenaient au groupe d’intervention et neuf au groupe témoin de la SPIBI, comme le montre le diagramme de flux de la figure 1 ci-dessous. L’objectif du programme d’intervention plus large est de recruter 130 familles, et les 17 parents de la présente étude font partie de l’étude d’intervention. Dans le cadre du programme d’intervention, chacun des 17 parents bénéficie d’un programme de suivi élargi, décrit plus bas dans la section sur la condition de traitement habituel (TAU). Toutes les personnes participantes ont bénéficié de trois rencontres supplémentaires de préparation à la sortie avec la personne psychologue chargée du recrutement, qui signe aussi cet article en premier. Les huit parents du groupe d’intervention ont en outre reçu dix visites à domicile d’une personne intervenante.

2.3. Le traitement habituel (TAU)

À Stockholm, tous les enfants nés EPT se voient proposer des visites de soins à domicile assurées par l’hôpital tant qu’ils sont alimentés par sonde ou ont besoin d’un apport supplémentaire en oxygène [72]. S’y ajoute un programme de suivi des enfants à haut risque, lancé par l’association suédoise de pédiatrie, qui propose un examen pédiatrique standardisé à l’âge du terme, puis des consultations de kinésithérapie et de pédiatrie à trois mois et à un an d’âge corrigé (AC) pour évaluer les progrès moteurs et neurologiques. Cette équipe revoit l’enfant à 2 ans et à 5 ans et demi d’AC, mais à ces deux moments, une évaluation psychologique du niveau cognitif de l’enfant et un dépistage des difficultés de communication et de comportement s’y ajoutent. Le service de pédiatrie peut orienter l’enfant, et l’équipe de suivi collabore étroitement avec l’orthophonie, l’ergothérapie et la diététique. Toutes les familles participant à cette étude ont reçu le TAU. Au-delà de la procédure TAU, le processus de recrutement de la SPIBI comprend trois visites de coordination, quatre questionnaires initiaux pour les parents et une évaluation supplémentaire de kinésithérapie de l’enfant à trois mois d’AC. Pour clarifier, les processus de recrutement et de suivi assez étendus de la SPIBI, conjugués au TAU, sont désignés dans cet article par TAU⁺.

2.4. L’intervention

La SPIBI comprend une visite à l’hôpital avant la sortie et neuf visites à domicile supplémentaires au cours des douze premiers mois à la maison. L’intervention est manualisée et adaptée au contexte suédois : survie d’enfants nés dès 22 semaines de gestation, 480 jours de congé parental financé par l’État par enfant, soins hospitaliers publics gratuits, et programme général de suivi des enfants à haut risque de troubles neurodéveloppementaux, tel que décrit plus haut. Le programme SPIBI a été élaboré en collaboration avec l’équipe néerlandaise de kinésithérapie du nourrisson qui a fondé l’intervention ToP [56,57,58]. La SPIBI est fondée sur les forces [73] et porte avant tout sur l’interaction parent-enfant, la compréhension des signaux de l’enfant et l’encouragement de l’étape de développement suivante. L’objectif est de réduire le stress du nourrisson par le soutien aux parents et d’élargir les interactions parent-enfant adaptées au développement, pour le bien-être des parents comme des enfants. Des données montrent qu’un sentiment d’efficacité parentale accru grâce au soutien des parents est un ingrédient important des pratiques centrées sur la famille dans l’intervention précoce [73]. Ce sont donc les sentiments et les comportements parentaux, et non le comportement du nourrisson en tant que tel, qui constituent la cible centrale de la théorie du changement de l’intervention SPIBI. Grâce à un bien-être parental accru, à un stress moindre et à une interaction parentale réceptive renforcée, l’intervention est supposée agir sur les échanges dyadiques, la santé mentale des parents et le développement du nourrisson ; voir le protocole pour plus d’informations [71].

2.5. Deux guides d’entretien semi-structurés

Cet article présente le corpus de 14 entretiens semi-structurés [74]. Deux guides d’entretien semi-structurés ont été élaborés à partir des discussions de l’équipe de recherche sur les informations nécessaires pour évaluer qualitativement la SPIBI, ce qui a donné six questions pour chaque parent participant et six questions supplémentaires pour les parents du groupe d’intervention (GI) (voir tableau 1). Les deux guides visaient à se faire une idée de la manière dont la première année à la maison avait été vécue, et à poser, le cas échéant, des questions de relance à partir des réponses des parents. Les questions destinées aux parents du groupe d’intervention portaient sur l’intervention et visaient à donner une image plus large des perceptions parentales que le questionnaire de satisfaction CSQ-8 [75], distribué lors de la visite à domicile des 12 mois [71]. Les questions générales portaient sur la perception parentale de la première année à la maison, sur le soutien reçu, et sur le besoin éventuel d’un soutien plus important ou différent. Les deux guides d’entretien sont assez différents l’un de l’autre, puisque les réponses des deux groupes pouvaient contribuer à répondre à la question de recherche I, alors que seules les réponses du GI pouvaient répondre à la question de recherche II.

2.6. Procédure

Deux à quatre semaines avant l’âge corrigé d’un an de l’enfant, la personne qui signe en premier, également coordinatrice du projet SPIBI, a appelé l’un des parents pour fixer un rendez-vous d’entretien. Les entretiens ont eu lieu au domicile familial dans 12 cas et par téléphone dans deux cas. L’entretien à distance a été proposé comme alternative en raison de la pandémie de COVID-19, qui faisait des visites à domicile un risque potentiel pour des familles ayant des nourrissons vulnérables. Dans trois familles, les deux parents ont participé à l’entretien ; dans une famille, seul le père y a participé, et dans dix familles, seule la mère. Un entretien a été mené en anglais.

La durée totale des entretiens a été de 287 minutes, soit 20 minutes en moyenne par entretien, et la durée moyenne ne différait pas entre les deux groupes. Les entretiens ont duré de 6 à 39 minutes et ont eu lieu d’octobre 2019 à avril 2020.

2.7. Considérations éthiques

Toutes les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé à leur inclusion dans l’étude par entretiens avant d’y participer. L’étude a été menée conformément à la Déclaration d’Helsinki, et le protocole a été approuvé par le comité régional d’éthique de la recherche de Stockholm. La demande initiale a été approuvée en 2017, avant le début du recrutement en septembre 2018 (réf. 2017/1596-31) ; deux avenants, relatifs à une prolongation des mesures de suivi (réf. 2019/05169) et aux adaptations liées à la COVID-19 (réf. 2020/0117-73), ont été approuvés ultérieurement. L’étude a été enregistrée sur ClinicalTrials.gov en octobre 2018 sous le nom SPIBI (NCT03714633).

Être interrogé sur l’un des événements les plus éprouvants de sa vie peut susciter des sentiments intenses de chagrin, de colère et d’inquiétude. Toutefois, s’asseoir calmement avec une personne psychologue et revenir sur la première année à la maison peut offrir une occasion de reflet et de clôture, dans le cadre du processus psychologique qui suit toute expérience de crise. Les parents ont été informés de la nature des questions avant de participer à l’entretien, et aucun parent n’a fait état d’effets négatifs après les entretiens.

2.8. Analyse thématique

Cet article a recouru à l’analyse thématique (AT) telle que décrite par Braun et Clarke [76,77], méthode assez souple de repérage et d’analyse de régularités dans un matériau qualitatif. La personne qui a mené l’AT a joué un rôle actif dans le repérage et la sélection des thèmes d’intérêt, ce que son expérience clinique du domaine a pu à la fois faciliter et compliquer. Pour qu’un contenu compte comme thème, il fallait qu’il apparaisse dans plusieurs éléments de données, qu’il occupe ou non une place importante dans l’entretien concerné. Les personnes participantes pouvaient employer des formulations différentes pour les phénomènes décrits, à condition que le sens sous-jacent soit le même et qu’il saisisse un aspect important de la première année à la maison avec un enfant né EPT. Le matériau a donc été analysé de manière inductive, en cherchant le sens latent plutôt que la formulation sémantique de chaque thème. Les éléments très sensibles ont été soit présentés sous forme de thèmes généraux, soit, lorsqu’ils étaient cités précisément, relus à voix haute à la personne concernée pour approbation avant publication. Le processus d’AT se décompose en six étapes. Premièrement, tous les entretiens ont été transcrits mot pour mot par une personne assistante de recherche. Les enregistrements originaux ont été conservés, pour que la personne qui signe en premier, ainsi que les deux membres de l’équipe chargés de valider les thèmes, puissent vérifier les erreurs. Aucune erreur de contenu n’a été relevée dans les transcriptions. Chaque entretien a été désigné, dans l’ordre chronologique de sa date, par une lettre de A à N. La personne qui signe en premier s’est familiarisée avec le matériau en écoutant les entretiens et en lisant plusieurs fois les 270 pages de transcription. Deuxièmement, les sujets abordés et des citations précises de tous les entretiens ont été notés sur une feuille A2, avec une colonne pour les parents du groupe d’intervention et une pour les parents du groupe témoin. Des codes initiaux ont été formulés à partir de ces sujets et citations (par exemple, « inquiétude paternelle accrue » et « symptômes dépressifs maternels »). Troisièmement, les transcriptions ont été relues une nouvelle fois, puis les énoncés semblables ont été regroupés pour former une carte mentale de thèmes principaux et de sous-thèmes candidats, indépendamment du groupe d’appartenance (par exemple, « réponses parentales différentes »). Les transcriptions des entretiens ont été découpées, chaque citation étant rattachée au thème principal auquel elle appartenait (parfois à plus d’un thème principal). Quatrièmement, ces thèmes principaux candidats, générés de manière inductive à partir des codes initiaux, ont été présentés à l’équipe de recherche, qui a fait des retours en vue de leur révision et de leur redéfinition. La clarté de chaque citation et le niveau d’abstraction de chaque thème ont été discutés. Les transcriptions étant pleines de terminologie médicale et d’abréviations, il faut une expérience de l’USIN pour donner sens aux données. Deux membres de l’équipe qui n’avaient pas travaillé en USIN, MWA et ACS, ont lu les transcriptions des entretiens pour pouvoir valider et consolider les thèmes. Cela visait à accroître l’objectivité de l’interprétation du matériau. Enfin, les thèmes définis ont été nommés et rediscutés par l’équipe de recherche, et le rapport a été achevé.

3. Résultats

L’âge des mères au moment de l’entretien allait de 30 à 44 ans (moyenne = 35,3 ans). Sur les 14 familles interrogées, six étaient d’origine étrangère et 43 % des familles comptaient au moins un parent né hors de Suède : une famille avait des parents nés en Afrique de l’Ouest, quatre familles des parents nés en Asie, et une famille un parent né en Europe du Sud. Au moment de l’entretien, tous les enfants avaient 12 mois d’âge corrigé, à deux semaines près, mais ils étaient nés entre 22 + 6 et 27 + 6 semaines de gestation (M = 25 + 6). Quatre étaient des filles et dix des garçons.

Au final, trois thèmes principaux, composés de neuf sous-thèmes, ont été retenus comme offrant le bon équilibre entre homogénéité interne et hétérogénéité externe pour répondre à la question de recherche I. Ces thèmes principaux étaient les préoccupations liées à l’enfant, l’état intérieur des parents et la dynamique familiale. Le matériau contenait des descriptions étonnamment riches du développement de l’enfant et des inquiétudes à son sujet, alors que les guides d’entretien ne comportaient qu’une seule question portant spécifiquement sur l’enfant. Le thème principal des préoccupations liées à l’enfant comprenait les sous-thèmes des préoccupations médicales persistantes, des difficultés de régulation de l’enfant et du rétablissement incomplet au retour à la maison. Le thème principal de l’état intérieur du parent comprenait les sous-thèmes de la solitude (à la fois isolement et aliénation), des sentiments ambivalents (par exemple, du soulagement à l’inquiétude, de l’enthousiasme à la peur) et du processus consistant à garder ou à abandonner une identité de parent d’enfant prématuré. Parfois, les sous-thèmes relatifs à l’enfant en venaient peu à peu à ressembler aux sous-thèmes relatifs à l’état intérieur du parent, ce qui montre l’interdépendance du bien-être de l’enfant et de celui du parent pendant la première année. Le troisième thème principal, qui portait sur la dynamique familiale, concernait à la fois la fratrie et le couple (par exemple, depuis des différences enrichissantes dans les réponses parentales jusqu’à des désaccords plus graves, voire un éloignement). Les thèmes principaux et les sous-thèmes sont présentés dans le tableau 2 ci-dessous.

Les personnes participantes du groupe d’intervention ont évalué leurs dix visites à domicile (question de recherche II), ce qui a fait apparaître des thèmes propres à l’intervention : la sécurité, la compétence de la personne intervenante, et l’importance de l’intervention pour les familles, sans qu’elle soit forcément nécessaire pour les deux parents.

3.1. La première année à la maison, quel que soit le groupe (réponse à la question de recherche I)

La première année à la maison a été décrite de façon nuancée dans les deux groupes, et les réponses sont présentées selon les trois thèmes principaux suivants et leurs sous-thèmes. Tous les thèmes principaux ont été évoqués par une grande partie des parents participants.

3.1.1. Thème principal 1 : préoccupations liées à l’enfant

Le premier thème principal est constitué de sous-thèmes relatifs à l’enfant et à son état médical. Bien qu’un an se soit écoulé depuis la sortie au moment des entretiens, l’image du nourrisson vulnérable quittant l’hôpital semblait encore très vive dans l’esprit des parents.

Sous-thème : préoccupations médicales persistantes

Les premières semaines en USIN sont souvent décrites comme une période marquée par de nombreux appareils techniques et par des interventions médicales et infirmières. Les entretiens montrent que ces préoccupations se poursuivent après la sortie. Comme le résume un parent : « Oui, et puis quand on est rentrés à la maison, les six premiers mois, c’était des visites à l’hôpital en continu. Donc c’était comme une visite à l’hôpital non-stop, tout le temps. On allait voir son médecin pour les yeux, les poumons, le cœur, les reins, tout » (E, père, GI).

L’état d’un enfant a été décrit par ses parents comme d’abord incertain, comme l’illustre cette citation : « /…/ et elle devait être opérée en mars, on a eu tellement de rendez-vous à [nom de l’hôpital], mais finalement non, il n’y a pas eu d’opération, et on a appris en avril que [les kystes] avaient disparu d’eux-mêmes » (F, mère, TAU⁺). L’incertitude et les messages peu clairs sont apparus comme des signes de stress parental.

La plupart des parents ont mentionné l’usage d’appareils techniques pendant la première période à la maison, comme des moniteurs d’apnée, des saturomètres, une nutrition parentérale totale ou un apport supplémentaire d’oxygène. Tous les parents ont aussi évoqué des diagnostics médicaux, soit comme un fait, soit comme une inquiétude, soit à propos d’une procédure de dépistage. Parmi les préoccupations médicales abordées figuraient des problèmes gastro-entérologiques, des problèmes respiratoires, des lésions oculaires ou cérébrales, ainsi que des infections des voies respiratoires. Un parent a ainsi décrit une réhospitalisation difficile due à une infection respiratoire courante : « Une fois, on a été hospitalisés cinq jours, une semaine, la deuxième fois il est tombé très malade. Il a eu à la fois de l’oxygène à haut débit par canule nasale et de l’oxygène. Je crois que ça s’appelait le virus parainfluenza. Non, il était dans un très mauvais état et c’était affreux, une semaine à l’hôpital, et les souvenirs sont revenus » (G, mère, GI). On voit ainsi qu’une réhospitalisation peut susciter chez le parent des réactions plus complexes que ne le laisseraient supposer les diagnostics médicaux.

Sous-thème : régulation de l’enfant et fonctions corporelles

Les préoccupations concernant les fonctions corporelles fondamentales, comme la digestion, le sommeil et la respiration, peuvent persister pendant les premières semaines à la maison, même avec un nourrisson né à terme. Ces thèmes restaient pourtant présents un an plus tard dans les récits des parents. Les parents ont aussi réfléchi au comportement de sommeil de leur enfant. Une mère a raconté que son enfant était resté éveillé la nuit pendant six mois, et non pendant les trois premiers mois comme ses amies ayant eu des bébés nés à terme l’y avaient préparée : « Les nuits, c’était dur. Il était réveillé toutes les nuits, de minuit ou une heure jusqu’à cinq heures. Six mois, c’était très éprouvant » (A, mère, TAU⁺). Dans certains cas, le manque de sommeil était encore présent à un an d’âge corrigé, comme le décrit cette mère : « /…/ c’est le sommeil, le manque de sommeil, c’était ça mon problème » [la personne qui mène l’entretien lui demande si elle pense que ce problème était accentué par la naissance EPT, ou s’il aurait été le même avec un enfant né à terme] « Non, je ne peux pas l’affirmer, je n’ai jamais pondu un bébé pour rentrer tout de suite à la maison. Je n’ai pas cette expérience, mais j’étais crevée, complètement vidée » (D, mère, TAU⁺). Le plus souvent, les récits sur les fonctions corporelles de base et la régulation de l’enfant concernaient l’alimentation, la nourriture et la capacité à prendre du poids. Cela pouvait aller de difficultés légères, comme le dit ce père : « Au début, il avait du mal à manger, à accepter le biberon. Mais ça a sans doute pris juste quelques semaines, et après ça marchait » (C, père, TAU⁺), jusqu’à des inquiétudes plus intenses : « C’est important pour ces bébés de continuer à prendre du poids, pour faire grandir leurs poumons et tout ça. Donc on avait un peu peur, genre, peut-être qu’ils la voient comme un bébé normal, mais pour nous, elle doit prendre du poids. Elle ne peut pas perdre de poids, et elle ne prend pas le lait infantile, qu’est-ce qu’on est censés faire ? » (E, mère, GI). Des parents ont décrit comment les inquiétudes concernant l’alimentation et le poids persistaient un an plus tard, alors même que ces parents comprenaient que ces inquiétudes n’étaient plus rationnelles : « même s’il suit sa courbe, je suis encore complètement obsédée par sa prise de poids » (I, mère, GI). Dans ce cas, la mère comprend que le plus rationnel serait de lâcher prise sur ses inquiétudes de poids, mais elle n’y parvient pas complètement.

Sous-thème : rétablissement incomplet au retour à la maison

Quatre enfants ont été réhospitalisés après la sortie, dont deux immédiatement après le retour à la maison. Ces deux familles y ont vu une erreur d’appréciation médicale ayant conduit à une sortie prématurée, et l’une d’elles en était encore très préoccupée un an après la sortie, comme le montre la citation suivante, qui décrit une expérience parentale très difficile d’apnée sévère :

Il était enrhumé à la sortie, il l’avait attrapé en unité néonatale, c’est écrit dans le dossier médical qu’on lui avait aspiré le nez [les mucosités], vous savez, un jour avant qu’on rentre. Tout le monde savait qu’il était enrhumé. Mais le rhume s’est aggravé, c’est la première chose que je lui dis [à l’infirmière néonatale à domicile] quand elle arrive, « comment ça va ? » et je réponds « il est un peu enrhumé ». Et puis je le prends dans mes bras, et c’est comme tenir son [pause] enfant mort. Il est… complètement inerte. Et tout gris, j’ai encore presque du mal à en parler. [Personne qui mène l’entretien : même si cela remonte à un an ?] Oui. Alors… euh… on essaie de le ramener à la vie et puis je le lui confie [à l’infirmière néonatale à domicile] et elle le fait inhaler… il respire un peu, et elle dit « non, il faut appeler le 911 ».

(N, mère, TAU⁺)

Un autre parent décrit un rétablissement incomplet au retour à la maison dans des circonstances moins stressantes, qui a aussi conduit à une longue réhospitalisation dès le retour :

On était à la maison depuis peut-être un jour et demi, et on a remarqué que [prénom de l’enfant] perdait son tonus musculaire, ce qui a duré un peu plus longtemps, alors on a appelé et ils nous ont transférés à [nom de l’hôpital], d’où on venait [nom d’un autre hôpital], donc on a appelé et ils ont dit qu’on devait y aller, et on a dû rester une semaine de plus. Ils étaient un peu fâchés contre [nom de l’hôpital] de nous avoir renvoyés à la maison si tôt, c’était complètement, enfin, un médecin était très en colère, trouvait que c’était trop tôt. C’est terriblement stressant de rentrer à la maison et de voir qu’elle ne le supportait pas. Et puis elle a eu de l’oxygène pendant une semaine de plus, et ils ont parlé d’oxygène à la sortie.

(L, mère, TAU⁺)

Ces récits parentaux assez dramatiques de processus de sortie incomplets soulignent l’importance de la planification de la sortie, déjà décrite dans la littérature. Même si les parents savent que les réhospitalisations sont fréquentes pendant la première année à la maison, les deux familles citées ci-dessus n’étaient pas du tout préparées à des situations aussi aiguës à la maison si peu de temps après la sortie. Bien que ces réhospitalisations aient eu lieu un an avant l’entretien, elles restaient très vives dans l’esprit des parents, et en parler faisait resurgir des émotions négatives. Les deux familles ont approuvé la publication de ces citations précises.

3.1.2. Thème principal 2 : état intérieur du parent

Le deuxième thème principal concerne l’état intérieur des parents : leurs sentiments, leurs doutes et leur manière de se définir. Les sous-thèmes sont présentés ci-dessous.

Sous-thème : solitude

La solitude était un thème présent dans de nombreux entretiens, sous deux angles différents. D’abord et avant tout, la situation complexe du nourrisson né EPT ne pouvait guère être comprise par quiconque ne l’avait pas vécue directement, ce qui laissait les principales figures de soin avec un sentiment de solitude et un manque de soutien pratique. Un parent a exprimé le sentiment que les proches, même habitués aux petits enfants, ne savaient pas comment faire face aux conditions particulières de l’enfant né EPT : « C’est une, c’est une situation unique. Personne d’autre ne pouvait le faire, genre : « je vais juste nourrir le petit par sonde ». Non, c’est soit moi, soit son père. Alors on est devenus très méticuleux avec lui » (D, mère, TAU⁺). Un autre parent a évoqué la difficulté d’apprendre aux proches à accueillir le nouveau membre de la famille à la maison en évitant les infections :

Alors, ne serait-ce que pour voir d’autres gens, en hiver quand on est rentrés, il y avait beaucoup d’infections qui circulaient, donc rien que de dire aux gens « vous ne pouvez pas le porter, pas le caresser, vous ne pouvez pas… restez à distance, vous pouvez regarder, mais pas toucher ». Je crois que c’est très difficile à comprendre pour beaucoup de gens, rien que ce petit point : vous pouvez regarder mais ne touchez pas. Parce que tout le monde dit « oh, un bébé », [gestuelle d’approche] c’est quelque chose d’imprimé dans ce…

(H, mère, GI)

La peur des maladies, conjuguée à l’idée répandue qu’il est difficile pour les autres de comprendre à quel point une infection courante peut être grave pour un enfant fragile, est parfois décrite comme contribuant au repli et à la solitude, comme l’a résumé un parent : « on était très isolés au début, surtout jusqu’en mars-avril, quand la saison du VRS s’est terminée » (I, mère, GI).

Plusieurs parents ont décrit un sentiment de solitude à la maison, même en présence de leur partenaire. Cela commençait parfois à l’hôpital et s’intensifiait quand l’autre parent reprenait le travail.

Eh bien mon mari, il aide beaucoup, mais quand il s’agit des hôpitaux, il ne supporte pas… il pense, il ne supporte pas l’environnement hospitalier par exemple. Donc ça a été dur pour moi, parce que j’y ai vécu deux mois et demi. Beaucoup de parents se relayaient, et c’est ce qui m’a le plus manqué. Il faut se relayer, parce que sinon ce n’est tout simplement pas possible.

(G, mère, GI)

Une autre dimension de la solitude tient au soutien après la sortie de l’hôpital. Les visites régulières des infirmières des soins à domicile assurés par l’hôpital ont été décrites par les parents des deux groupes comme un facteur de soutien après la sortie. Deux des enfants n’ont pas bénéficié de cette forme de soins à domicile, car ils étaient exclusivement allaités et n’avaient pas besoin d’oxygène supplémentaire en quittant l’unité néonatale. L’une de ces familles faisait partie du groupe d’intervention et a décrit la situation ainsi :

J’ai trouvé ça [l’intervention SPIBI] très enrichissant et ça m’a donné de la sécurité, donc j’ai trouvé ça très bien. On n’a pas eu de soins à domicile, pour nous ça a été assez brutal parce qu’il était exclusivement allaité et n’avait pas d’oxygène quand on est rentrés, vers l’âge du terme, donc pour nous on est passés d’une surveillance minutieuse à pratiquement plus aucun échange. On a donc eu de la chance de faire partie de l’étude et d’avoir [prénom de la personne intervenante] qui venait chez nous.

(I, mère, GI)

Cela soulève des questions sur la nature des soins à domicile assurés par l’hôpital : devraient-ils jouer un rôle de soutien sur les plans psychosocial, médical et alimentaire, plutôt que de se limiter à des visites infirmières strictement médicales ? Le système actuel désavantage les enfants allaités, puisqu’il ne leur garantit aucun soutien infirmier néonatal supplémentaire.

Un autre aspect de la solitude, qu’il vaudrait mieux appeler aliénation, a été évoqué par quelques parents. On peut l’interpréter comme une forme de solitude au sens existentiel, au sens où personne ne comprenait ce que la famille avait traversé. Un parent a dit que « certaines personnes ont compris, mais je pense que très peu ont compris en profondeur de quoi il s’agit, à [nom de l’hôpital] les médecins prennent quatre heures d’affilée [à propos du pronostic de l’enfant] et je pense que c’est difficile à saisir pour presque tout le monde, c’était difficile à comprendre pour moi avant que je… [me retrouve dans cette situation] » (M, mère, GI). Même l’équipe de l’unité néonatale a parfois été décrite comme ne comprenant pas les difficultés de la parentalité prématurée. Un parent a évoqué un échange avec un membre de l’équipe de néonatologie à la suite d’une apnée sévère survenue à la maison, à laquelle l’enfant a survécu : « Non mais, c’était quelqu’un parmi les médecins qui, euh, a essayé de montrer une sorte de compréhension, mais de la mauvaise façon. « Je comprends ce que vous ressentez. » Juste : « non, vous ne comprenez pas ce que je ressens. » « Mais je peux l’imaginer. » « Non, pas ça non plus. » C’est comme, d’une certaine façon, remettre en question, ou un peu /…/ parce que vous avez un diplôme de médecine et que vous savez quoi faire, et pas moi » (N, mère, TAU⁺). L’entretien a montré la nécessité d’une sensibilité professionnelle et d’une haute exigence éthique dans les moments émotionnellement éprouvants pour la famille. Il y avait des exemples où ce besoin avait été satisfait, et des exemples du contraire.

Sous-thème : ambivalence

Des sentiments ambivalents ont été exprimés au sujet du processus de sortie, de l’attitude face aux conséquences à long terme de la naissance prématurée et de la meilleure façon de faire face à des issues différentes. Ces sentiments ambivalents allaient du soulagement, de la liberté et de l’enthousiasme jusqu’à l’inquiétude ou la peur. Certains parents ont même exprimé cette ambivalence dans une même phrase, en disant que le retour à la maison était « à la fois effrayant et excitant » (K), ou « c’était juste agréable. Bien sûr, c’était un peu inquiétant avec son moniteur d’apnée et tout ça. Mais non, surtout agréable » (C, père, TAU⁺), ou encore « c’était vraiment agréable de rentrer à la maison, mais en même temps j’étais vraiment inquiète parce qu’il était si petit à ce moment-là » (A, mère, TAU⁺). Plus souvent, des sentiments mêlés s’exprimaient au cours d’un même entretien, mais pas exactement dans la même réponse. Le processus de sortie était couramment décrit en termes positifs : un soulagement, un sentiment de liberté, un moment de changement ou une sensation merveilleuse. Mais des mots comme peur, inquiétude, stress et difficultés étaient aussi souvent employés pour décrire ce processus. Comme l’a résumé un parent : « Parfois, on a juste envie de hurler, c’était tellement dur » (A, mère, TAU⁺). Un autre parent a décrit ainsi l’expérience bouleversante du retour à la maison :

C’est la première fois qu’il quitte l’hôpital, qu’il goûte l’air, qu’il est assis dans un siège ou un siège auto pour bébé. Ce sont des heures difficiles. Oui. Quand il est arrivé à la maison, on a appelé l’infirmière pour demander pourquoi sa saturation était si basse. En fait, il était resté assis comme ça [montre une position recroquevillée] dans le siège auto et n’avait pas assez d’air, donc il était fatigué. Donc quand on est arrivés à la maison, ça a pris plus de temps qu’on ne pensait, peut-être une heure. /…/ Il était tellement fatigué qu’il n’arrivait même pas à faire caca. Et pour nous c’était genre « pas aujourd’hui, pas le jour où on vient d’arriver à la maison ».

(D, mère, TAU⁺)

Une autre partie du sous-thème des émotions mêlées portait sur les sentiments des parents envers d’autres parents dans des situations semblables. Les parents ont décrit la nécessité de faire face au fait que d’autres parents d’enfants nés prématurément subissaient des conséquences à long terme plus graves. Un parent a décrit ainsi la difficulté de faire face aux issues différentes des enfants nés EPT : « [prénom de l’enfant] va plutôt bien, ce n’est pas du tout comparable aux deux autres bébés, je trouve. Ça peut être un grand chagrin pour eux [par exemple, que leur enfant ait eu plus de complications de la naissance prématurée que le mien] /…/ » (L, mère, TAU⁺). Une autre mère, globalement très positive sur sa première année à la maison, a pourtant décrit sa culpabilité en comparant son expérience à celle d’un autre parent :

Mais quand ce jour-là est arrivé [l’anniversaire du premier an d’âge corrigé], on s’est sentie un peu coupable. Parce que quand on parle avec ce groupe, ils ont écrit, ils ont dit qu’ils avaient perdu un des jumeaux, donc ça a été dur pour elle, il est mort dans le ventre. Et l’autre, je crois qu’elle avait de l’anxiété avant, donc ils ont été vraiment mal.

(G, mère, GI)

À l’inverse, des parents ont décrit leur tristesse de voir que leur enfant ne se développait pas comme les enfants nés à terme de leur entourage, comme l’illustre ce propos : « Et puis quand on rencontre les enfants et qu’on voit qu’ils sont comme… Un enfant marchait et avait eu son premier jour de maternelle lundi dernier, et cet enfant marchait avec un sac à dos et tout. On rencontre d’autres enfants qui sont… on peut devenir un peu… enfin, ça peut être dur » (H, mère, GI). Cette ambivalence peut prendre la forme d’une culpabilité liée au développement de son propre enfant par rapport à d’autres enfants nés EPT, d’une tristesse pour d’autres familles mêlée de soulagement pour son propre enfant, ou d’une inquiétude pour le développement de son enfant conjuguée à la confiance que tout finirait bien ; ce sous-thème apparaissait sous une forme ou une autre dans la plupart des entretiens analysés.

Sous-thème : identité de parent d’enfant prématuré

Plusieurs parents réfléchissent à l’identité de l’enfant en tant qu’enfant né EPT, ainsi qu’à leur propre identité de parent d’un enfant né EPT, souvent mise en avant par la participation au groupe de parents sur Facebook « Extremprematur—föräldragrupp » (près de 1 400 membres, tous parents d’enfants nés EPT) [78]. Ce sous-thème peut aussi s’interpréter comme un besoin de soutien social et de mise en réseau avec des personnes qui comprennent vraiment l’épreuve, pour avoir elles-mêmes vécu des expériences semblables. On peut aussi le relier au sous-thème de la solitude évoqué plus haut, une communauté pouvant servir de remède à l’isolement. Une mère s’est interrogée sur sa tendance à rester attachée à l’identité de la prématurité :

Alors c’est un peu effrayant, comme si on avait maintenant pris nos distances avec ça [la naissance extrêmement prématurée], alors peut-être qu’il ne faudrait pas rester dans ce [groupe Facebook], dans ce flux du processus. Donc l’idée m’est venue que je devrais peut-être quitter ce groupe, parce qu’on essaie de tourner la page maintenant. Parce qu’on entend toujours… il y a aussi beaucoup de problèmes dans ce genre de groupes, la façon dont les gens expriment leurs inquiétudes. /…/ Ou alors c’est quelque chose qui me fait rester [dans le groupe Facebook], un peu. Encore. Pour une raison ou une autre.

(F, mère, TAU⁺)

Plusieurs parents ont présenté la communauté Facebook comme une source de connaissances et d’expérience, d’un point de vue parental, qui leur manquait dans les soins hospitaliers ordinaires. Une mère a décrit l’aide reçue sur les réseaux sociaux d’un autre parent qui avait déjà connu une situation semblable : « Elle m’a expliqué qu’il allait se passer beaucoup de choses, le CVC [cathéter veineux central] va casser, l’enfant tire dessus et, il y a plusieurs façons dont ils peuvent casser. Euh, une septicémie, ça va, ça peut arriver, donc je pouvais me préparer, d’accord, si ça arrive, j’y vais, c’est tout [à l’hôpital] » (J, mère, TAU⁺). Des consignes aussi claires et une préparation aussi franche à la première année à la maison n’ont pas été décrites comme faisant partie des informations fournies lors de la sortie de l’hôpital.

D’autres parents ont décrit comment, à ce stade, l’identité néonatale était laissée derrière, comme l’exprime ce parent :

Je n’arrive plus à la rattacher à sa naissance précoce. Mais quand je vois les photos dans mon téléphone, celles que j’ai prises [à l’hôpital] à l’époque, je me dis : « est-ce que ça m’est vraiment arrivé ? » On oublie si vite, et c’est bien, d’une certaine façon, je trouve, parce que ça s’est bien passé, elle est là et elle grandit. Pourquoi revenir en arrière et ressasser ce qui a été, alors que ça ne sert à rien ?

(K, mère, TAU⁺)

Chez les parents exprimant ce point de vue (c’est-à-dire que la naissance prématurée appartenait au passé), aucun enfant n’avait de handicap connu au moment de l’entretien. Ces parents pouvaient se concentrer sur la vie quotidienne avec un enfant d’un an à la maison, sans voir l’intérêt de regarder en arrière.

3.1.3. Thème principal 3 : changements de la dynamique familiale

Le dernier thème principal ne concerne pas un profil particulier, mais plutôt les transactions, ou relations, entre les personnes. Lorsqu’un enfant né EPT arrive dans une famille, la dynamique tend à changer.

Sous-thème : la dyade parentale

Une grande partie des entretiens portait clairement sur le nouveau membre de la famille et sur la relation des parents à cet enfant. Bien que ce soit moins évident, la plupart des entretiens comportaient aussi des descriptions de la façon dont la naissance prématurée avait modifié d’autres relations proches pendant la première année à la maison, les parents réagissant différemment. Des différences de réactions parentales au sein de la famille ont été rapportées dans 10 des 14 entretiens : davantage d’inquiétude, de tristesse et de sentiments complexes ont été rapportés chez la mère dans cinq cas, chez le père dans trois familles, et d’autres différences ont été relevées dans deux familles.

Ces réponses parentales différentes signifiaient parfois que le père était plus inquiet, comme le décrit cette mère : « J’étais confiante, je savais qu’il irait bien. Il n’a plus d’apnées. Mais le père… euh… ne se sentait pas aussi rassuré, il aurait préféré rester assis près du berceau pour le voir et le surveiller tout le temps » (I, mère, GI), ou cette autre mère : « il [le père] était un peu plus… sceptique, il trouvait que c’était trop tôt, que ça finirait mal, et il avait peur. Pour moi, ce n’était pas ce que je ressentais. Non, ça allait, je me sentais prête » (K, mère, TAU⁺). Mais cela pouvait aussi être l’inverse, comme l’a dit une mère : « Je crois qu’il [le père] était, comme il l’a dit tout à l’heure, il était plus positif dès le début » (E, mère, GI). Certaines mères, mais aucun père, ont décrit un stress tel qu’elles étaient au bord de la dépression. Une mère a décrit ainsi l’évolution de sa santé mentale pendant la première année à la maison :

Oui, mais ensuite il a repris le travail en mars, oui, donc il est resté un peu plus longtemps à la maison. Euh, mais ensuite je me suis sentie… je me suis sentie assez mal psychologiquement au printemps, je me sentais extrêmement stressée, comme si j’approchais d’une dépression d’épuisement, tout me stressait, rien que d’aller au centre de santé de l’enfant [BVC], c’était stressant. Je ne sais pas si c’était que tant de choses de la période d’avant me rattrapaient, ou le choc de devenir parent de deux enfants, qui était beaucoup plus dur que je ne l’avais jamais imaginé. Ou si c’était lié.

(F, mère, TAU⁺)

Certains couples ont décrit comment leurs points de vue différents sur la naissance prématurée avaient affecté leur union. Un couple s’était séparé pendant la première année à la maison, événement que la mère interrogée reliait au séjour en USIN. En même temps, trois couples ont souligné que tenir aurait été impossible pendant la première année à la maison sans l’autre parent (l’un en raison d’une maladie somatique grave de la mère, l’un parce qu’il avait fallu reprendre immédiatement le travail, la situation de l’enfant les poussant au bord de l’épuisement émotionnel, et un couple a dit que s’être relayé pour s’occuper de l’enfant les avait préservés d’un effondrement psychique). Ci-dessous, trois couples différents racontent comment la première année à la maison a affecté leur relation, plus ou moins fortement.

Et puis quand on changeait la NPT [nutrition parentérale totale], au début on avait dit que je la changeais une fois, puis mon mari la fois suivante. Mais lui, vous savez, les hommes ne sont pas aussi soigneux que les femmes, ou pas aussi [pause] habiles que les femmes. Alors je lui ai juste dit « il faut faire comme ça » et il s’est mis très en colère, parce qu’il pensait que je disais que j’étais plus capable que lui. Ce n’est pas que je ne crois pas en lui, même si c’est ce qu’il pense. Mais la première période, c’était sur la façon de le nourrir, de lui donner ses médicaments, de remplacer la sonde. C’était parfois un peu tendu, pendant cette période.

(J, mère, TAU⁺)

C’est incroyablement stressant de rentrer à la maison et d’essayer de gérer le fait de rentrer avec un nouveau-né, mais aussi avec quelqu’un d’aussi fragile, et puis j’étais euh… plus ou moins toute seule dans cette situation dès la sortie /…/ À l’hôpital, c’était à [nom de l’hôpital], on était, il y avait tellement de membres de l’équipe qui venaient nous voir et qui étaient fascinés par la façon dont on gérait bien ça ensemble, et c’était aussi mon impression. Mais ensuite, comme je l’ai dit, quand on est rentrés à la maison… là… eh bien, ça a été un changement de personnalité, absolument.

(L, mère, TAU⁺)

Eh bien, on, on avait l’impression d’être des gens du genre « on va s’en sortir, on va s’en sortir, on n’a besoin de personne ». Mais cette fois, je me disais plutôt « non, on ne va pas s’en sortir, on a besoin d’aide », et il n’y a rien de mal à demander de l’aide.

(M, mère, GI)

Sous-thème : réflexions relatives à la fratrie

Un autre changement de la dynamique familiale, décrit par tous les parents qui en étaient à leur deuxième ou troisième enfant, concernait la situation de la fratrie. Dans certains cas, le fait que les frères et sœurs du nouveau-né restent à la maison pendant que les parents passaient plusieurs semaines à l’hôpital suscitait de la culpabilité à leur égard. L’expérience antérieure de l’éducation des enfants a aussi été abordée : les parents d’un premier enfant évoquaient combien il doit être difficile d’avoir en même temps un enfant plus âgé à la maison dont il faut s’occuper. Les parents d’un deuxième ou troisième enfant expliquaient combien la parentalité leur était plus facile grâce à leur expérience antérieure. Cela souligne que les enfants ne naissent pas dans le vide, mais sont accueillis dans une famille, un environnement et un contexte qui influencent profondément leur vie et leur développement. Comme l’a résumé une mère expérimentée : « J’avais déjà eu deux enfants, donc je n’avais pas si peur » (K, mère, TAU⁺) ; d’autres parents insistaient sur la difficulté d’avoir plusieurs enfants à la maison : « mais à ce moment-là, on avait la grande sœur à la maison [pas à l’école maternelle] pendant un temps, c’était très prenant. Alors là on, ou moi en tant que mère, j’ai eu le sentiment d’avoir perdu cette précieuse première année du bébé » (F, mère, TAU⁺), et « les autres enfants ont été très affectés /…/ Et on a expliqué : « non, on ne peut pas faire de fête d’anniversaire, parce qu’il vient de rentrer de l’unité néonatale », comme l’an dernier » (G, mère, GI). Le fait d’avoir d’autres enfants a aussi été abordé en termes positifs, une mère saluant ainsi la place qui leur avait été faite à l’hôpital : « Les frères et sœurs se sont toujours sentis impliqués, et ils en savaient bien plus [sur la naissance prématurée] qu’ils n’en auraient su autrement. Ils étaient toujours les bienvenus. Ils avaient donc l’impression de vivre eux aussi à l’hôpital [rires] » (I, mère, GI).

Sous-thème : soutien intergénérationnel

La moitié des familles ont cité des proches comme une source de soutien constante, et dans certains cas une grand-mère était venue habiter au domicile familial pendant un temps, comme s’en souvient cette mère :

Alors, de ce point de vue, on a eu le soutien de quelqu’un, si je rattrapais le sommeil perdu, la première semaine ma mère a vécu avec nous et je pouvais dormir pendant qu’il était réveillé avec ma mère. Donc, parce qu’elle n’est pas au courant de son [état médical], mais juste pour cuisiner, faire le ménage et tout. Et puis la deuxième semaine, sa mère à lui [la mère du père] est venue vivre avec nous et a fait la même chose.

(D, mère, TAU⁺)

Les grands-parents qui ne vivaient pas avec la famille pouvaient tout de même être une source de soutien. Une mère a raconté que « c’était une énorme machinerie de famille et d’amis qui m’ont vraiment soutenue et m’ont dit qu’il fallait que je parle à, même si tu as l’impression de pouvoir gérer ça ici et maintenant, il faut que tu parles à un ou une psychologue » (L, mère, TAU⁺). Le soutien des proches ou de la famille élargie prenait plusieurs formes, depuis la promenade de l’enfant en poussette et l’organisation des courses pour la famille jusqu’à l’installation chez la famille pendant un temps. La solution très appréciée des grands-mères venant vivre avec la famille pendant un temps ne s’observait que dans les familles où la grand-mère était née hors de Suède.

3.2. Thèmes propres à l’intervention (réponse à la question de recherche II)

Pour répondre à la question de recherche II, les six entretiens du groupe d’intervention ont aussi été analysés séparément. Les récits des parents ayant participé au groupe d’intervention du programme de suivi SPIBI pendant la première année à la maison contenaient des thèmes supplémentaires : la sécurité, la valeur d’une personne intervenante compétente qui donne des conseils précis, et la valeur d’un soutien important, mais pas toujours nécessaire. Dans plusieurs familles, l’intervention était perçue comme comportant trois volets : un soutien psychologique aux parents, des compétences de kinésithérapie et un soutien à l’alimentation. Un parent l’a décrite ainsi :

C’était en trois parties, donc au début j’avais l’impression que [prénom de la personne intervenante] était presque comme une psychologue, juste pour que tu sentes que… Tu as eu un soutien psychologique /…/ Et puis c’est un peu comme une kinésithérapeute, elle m’a beaucoup accompagnée, genre « il va bientôt commencer à faire ça, alors fais ceci » /…/ et puis la nourriture, quand on a été inquiets depuis toujours, qu’on puisse en parler un peu.

(I, mère, GI)

3.2.1. Thème 1 du groupe d’intervention (GI) : la sécurité

Chaque parent interrogé a parlé du sentiment de sécurité que leur avait apporté la participation à l’intervention. Cela pouvait s’exprimer comme une absence de peur : « Au début, on était un peu effrayés, et à ce moment-là je pense que l’intervention a été utile, parce qu’on pouvait poser toutes les questions » (E, mère, GI). D’autres ont décrit une confiance dans les capacités du nourrisson : « Oui, comme il était né prématuré, on pensait qu’il était, vous savez, peut-être différent de son frère, qu’il aurait peut-être besoin de plus d’aide, mais [prénom de la personne intervenante] venait souvent et ça a aidé, on se sentait plus en sécurité, elle disait juste « mais laissez-le faire, il va très bien s’en sortir » » (M, mère, GI). Dans les moments difficiles, l’intervention a été décrite comme un soutien supplémentaire bienvenu : « C’était rassurant d’avoir quelqu’un, même si on n’avait peut-être pas toujours besoin d’elle, ça a aussi été sécurisant, parce qu’au moment dont je vous ai parlé, quand je n’allais pas très bien, c’était tellement agréable d’avoir un soutien en plus » (B, mère, GI). L’idée que l’intervention était appréciée, mais pas toujours nécessaire, indique peut-être un besoin d’autonomie après un séjour hospitalier aussi long et marqué par une forte dépendance.

L’importance du thème de la sécurité ressort aussi de son absence chez les parents qui bénéficiaient du programme de suivi élargi dans le cadre du traitement habituel (TAU⁺). À la question de savoir comment l’hôpital pourrait soutenir les parents après la sortie, une mère du groupe TAU⁺ a répondu :

Plus de visites à domicile, peut-être. S’asseoir et parler, comme on le fait maintenant. Comment ça se passe à la maison, s’il y a quelque chose dont on a besoin… Mais quand on est rentrés, tout était fini, c’était juste moi qui y allais tout le temps à cause de la constipation [de l’enfant]. Personne n’est venu. J’ai demandé à quelqu’un là-bas, parce que j’avais peur que la situation soit difficile à la maison. On m’a dit « non, vous n’avez pas besoin de soins à domicile parce qu’il n’a pas de sonde ni rien » /…/ mais quand même, il n’était pas très… très fort /…/ mais vous savez, l’inquiétude reste coincée là [montre son cœur].

(A, mère, TAU⁺)

Même si le thème est celui de la sécurité, il peut aussi recouvrir un besoin d’aide psychologique, ou ce que l’on a appelé une « fonction contenante ». La personne intervenante était décrite comme quelqu’un de fiable et de sûr, ce qui souligne le besoin de continuité, mais aussi comme quelqu’un qui comprenait les conditions particulières requises par beaucoup d’enfants nés EPT et leurs parents (voir le thème ci-dessous). La combinaison de ces éléments peut se décrire comme une fonction de holding assurée par la personne intervenante pendant un an, l’entretien marquant la fin de cette période. Des parents ont décrit la tristesse de voir l’intervention prendre fin : « c’est presque un peu triste, c’est un peu comme la boucle qui se referme » (B, mère, GI), et une autre mère a conclu avec gravité : « alors il faut même vous laisser partir, vous aussi » (M, mère, GI). Alors que les équipes présentes dans la vie de l’enfant changeaient au fil du temps, la personne intervenante de la SPIBI est restée la même tout au long de la première année (jusqu’à ce que le nourrisson atteigne un an d’âge corrigé).

3.2.2. Thème 2 du GI : une personne intervenante compétente

Les parents ont évoqué la valeur d’avoir quelqu’un qui les aide à mettre en perspective le développement de leur enfant. Une mère a raconté avoir soudain pris conscience de tout ce que son enfant comprenait en réalité, surprise par le chemin parcouru dans son développement du langage et sa compréhension passive :

Je pense que ça m’a apporté pas mal de choses, sur le fait que, euh, j’ai appris à penser autrement, ça m’a ouvert les yeux, j’ai eu un « déclic », par exemple sur des choses qu’on tient pour acquises, on pense qu’il ne comprend pas, mais tout d’un coup : « oups, il comprend ».

(M, mère, GI)

Dans l’ensemble, les parents appréciaient la compétence de la personne intervenante, quelle qu’elle soit. Ces trois parents l’ont exprimé de différentes façons :

Ce n’était pas toujours nous qui posions des questions, c’était plutôt elle qui mentionnait ou disait que c’est fréquent chez les enfants nés prématurés, ou extrêmement prématurés… et peut-être qu’on n’y avait pas pensé à ce moment-là, mais ensuite, quand on compare avec d’autres enfants, ou comment dire, à un moment donné, on ne se dit pas « mais pourquoi mon enfant ne fait pas ça », parce qu’elle a prévenu cette inquiétude.

(H, mère, GI)

C’était très amusant de pouvoir participer, vraiment, quand [prénom de la personne intervenante] venait, donnait des astuces et proposait quoi faire, des choses auxquelles je n’avais pas pensé avec mes enfants précédents, « ah, c’est pour ça qu’ils font ça, c’est pour cette raison ».

(G, mère, GI)

C’était bien, parce que comme [prénom de l’enfant] est notre premier enfant, on ne savait pas grand-chose sur le fait d’être parents, alors quand [prénom de la personne intervenante] venait et disait « elle va faire telle chose dans quelques jours, quelques semaines », ça nous aidait.

(E, père, GI)

De nombreux parents ont souligné que les aspects pratiques de l’intervention étaient particulièrement utiles, les personnes intervenantes sachant souvent trouver des astuces et des conseils d’activités adaptés, par exemple pour renforcer le développement moteur du nourrisson. Cela pouvait prendre la forme d’un soutien à la stabilité : « Elle a proposé des façons de l’asseoir, avec une serviette autour, parce qu’ils se développent parfois un peu plus tard sur le plan moteur que les enfants en général. Donc ça a beaucoup aidé » (G, mère, GI), ou plutôt d’une dimension ludique : « Donc elle a donné des trucs et astuces, comment entraîner son cou et comment il devrait jouer sur le côté gauche, parce qu’il avait tendance à jouer sur le côté droit, des petites choses » (B, mère, GI).

3.2.3. Thème 3 du GI : important, mais pas nécessaire

Certaines familles, mais certainement pas toutes, ont dit que leur enfant avait eu la chance de ne pas avoir de complications graves pendant la première année à la maison. Elles ont tout de même décrit l’intervention comme utile, mais pas d’une importance cruciale. Comme l’a dit un parent avec vigueur : « On a parfois eu l’impression que c’était un luxe, parce qu’on n’a pas toujours eu besoin de ce soutien à tout moment /…/ parce qu’il n’a pas eu de problèmes si graves, en fait » (H, mère, GI). On voit ainsi que, même dans ce groupe de familles dont les enfants ont eu besoin d’une assistance médicale avancée à la naissance, le besoin parental de soutien et d’aide supplémentaires à un an d’âge corrigé variait beaucoup. Ce thème sera discuté au regard de leur milieu socio-économique, qui variait dans une certaine mesure avec les propos autonomes selon lesquels les visites à domicile étaient un luxe bienvenu, mais aussi au regard d’une approche du suivi à plusieurs niveaux.

4. Discussion

Trois thèmes principaux de l’expérience parentale, répondant à la question de recherche I, ont été dégagés par une démarche d’analyse thématique : les préoccupations liées à l’enfant, l’état intérieur du parent et les changements de la dynamique familiale. Les parents du groupe d’intervention ont aussi exprimé des thèmes liés à l’intervention, comme un sentiment de sécurité et la compétence des personnes intervenantes, ce qui répond à la question de recherche II.

Les résultats relatifs à la question de recherche I (état intérieur des parents, préoccupations liées à l’enfant et changements de la dynamique familiale) seront d’abord discutés. Les sous-thèmes de l’état intérieur des parents concordent avec les travaux antérieurs sur les sentiments dépressifs [18,19,20,21] et le stress [27,28]. Même si la Suède dispose d’USIN actives et avancées et de soins de développement centrés sur la famille [7], des sentiments de vide et d’isolement ne sont pas rares après la sortie. Cela plaide pour des services pluriprofessionnels, dans lesquels une perspective plus intégrée de l’enfant inclut aussi les dimensions de la santé mentale des parents. Par ailleurs, les sentiments de solitude sont assez fréquents et constituent un autre sous-thème. À cet égard, il ne faut pas négliger les aspects culturels du sous-thème de la solitude. Certaines familles d’origine étrangère ont raconté qu’une grand-mère était venue habiter avec elles pendant quelques mois, même si elle ne résidait pas en Suède, et une autre famille a séjourné un temps chez la grand-mère, ce qui a été décrit comme très aidant. Les grands-mères qui vivaient avec les familles étaient décrites comme très impliquées dans le développement du nourrisson et dans ses éventuelles difficultés. Une étude récente sur la perspective intergénérationnelle de familles d’un enfant ayant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme en Suède a montré que les grands-parents exprimaient un vif intérêt pour recevoir davantage d’informations sur les besoins particuliers de leur petit-enfant et sur la manière de soutenir la famille dans les moments difficiles [79]. Puisque des parents ont décrit les grands-parents comme une source d’aide et de soutien, il serait intéressant que de futures recherches examinent comment les grands-parents perçoivent eux-mêmes la situation et quels sont leurs propres besoins d’aide. Fait notable, aucune solution de garde intergénérationnelle n’est apparue dans les familles entièrement suédoises interrogées. Dans une société individualiste [80], les réseaux sociaux peuvent toutefois, dans une certaine mesure, tenir le rôle de cette compagnie si nécessaire après la sortie, en soutenant l’identité de parent d’un nourrisson né EPT. Communauté fondée sur Internet, les réseaux sociaux ne réunissent pas des personnes disposant de la formation scientifique ou du diplôme médical ou infirmier parfois nécessaires à un soutien optimal. Le soutien d’autres parents et du groupe Facebook a néanmoins été décrit par plusieurs parents comme plus franc et mieux à même de préparer que les soins à domicile assurés par l’hôpital.

Les sentiments mêlés souvent observés dans les études qualitatives auprès de parents d’enfants nés prématurément [34] sont aussi apparus dans cette étude, comme le décrit le sous-thème de l’ambivalence. Devenir parent d’un enfant d’abord très fragile peut évidemment être une expérience déstabilisante. La question est de savoir si ce sentiment d’être submergé pourrait être allégé par une planification de la sortie plus complète et plus attentive. Puisque les préoccupations médicales persistantes, et même le rétablissement incomplet au retour à la maison (entraînant une réhospitalisation en urgence), faisaient partie des sous-thèmes du matériau, les critiques à l’égard du processus de sortie se comprennent. Des questions sur la préparation des parents, non seulement aux aspects médicaux mais aussi aux aspects psychologiques du retour à la maison, ont été soulevées par les personnes participant à cette étude. Le débat sur la planification de la sortie n’est pas nouveau [40], et la transition de l’hôpital vers la maison a déjà été décrite comme une épreuve et une expérience potentiellement perturbatrice sur le plan social [39]. Cela amène à se demander si la planification de la sortie gagnerait à adopter une approche plus globale du retour à la maison. Des données suédoises montrent un taux de réadmission de 5,2 % chez les enfants suivis en soins néonatals à domicile assurés par l’hôpital, la naissance EPT étant un facteur de risque de réadmission [72]. Dans ce matériau, 2 des 14 enfants ont été réadmis au cours de la première semaine à la maison, et les récits de leurs parents comportent un stress extrême et des émotions négatives très vives un an après l’événement. Contre toute attente, les familles dont le nourrisson était évalué médicalement à faible risque (par exemple, exclusivement allaité et sans besoin d’oxygène supplémentaire) figuraient parmi celles qui exprimaient le plus grand besoin de soutien supplémentaire. Cela souligne qu’un enfant médicalement stable ne se traduit pas forcément par une situation psychologiquement stable à la maison. Il n’est pas rare, dans les services de néonatologie, que les évaluations médicales soient confondues à tort avec des évaluations psychologiques. Reconnaître cette distinction, et la nécessité des deux, est crucial pour le bien-être des parents. Une définition de la santé qui inclut la capacité à se prendre en charge, même dans des périodes difficiles sur les plans physique, social et émotionnel [66], semble indispensable dans ce contexte. Comme indiqué plus haut, l’OMS a défini la santé comme un état de complet bien-être physique, mental et social [64]. Cette définition souligne l’importance de prendre en compte non seulement l’état médical somatique de l’enfant, mais aussi la santé mentale des parents, lorsqu’on évalue la situation de santé des familles d’un enfant né EPT.

Les recherches antérieures montrent clairement que quitter l’utérus trois à quatre mois avant la date prévue a un effet à la fois sur l’enfant [67] et sur le parent [18,19,20,21,27,28], ainsi que sur la relation entre les deux [47]. Notre étude qualitative a fait apparaître le sous-thème des changements de la dynamique familiale, qui montre que la naissance prématurée provoque un effet domino touchant aussi plusieurs autres relations proches importantes. Les plus souvent citées étaient la relation conjugale et la situation de la fratrie. La naissance EPT, avec un long séjour hospitalier qui sépare les membres de la famille et une incertitude sur l’avenir, est déstabilisante pour tout le monde. L’arrivée d’un nouveau membre de la famille modifie toujours, dans une certaine mesure, l’équilibre délicat de la famille, mais les pressions supplémentaires qui accompagnent une naissance EPT peuvent le rendre encore plus instable. D’après les thèmes principaux des entretiens, il semble que, lorsque la survie du nouveau-né est en jeu, les autres relations soient elles aussi réévaluées. Les relations proches sont souvent décrites comme un tampon psychologique en temps de crise [81], mais cela a rarement été évoqué dans les entretiens. Un parent a décrit le fait de s’être relayés à l’hôpital comme une base solide pour la situation à la maison après la sortie, alors que les expériences d’instabilité relationnelle étaient bien plus fréquentes. Des différences de réponses parentales à la naissance EPT ont été rapportées dans 10 des 14 familles interrogées ; c’était tantôt la mère, tantôt le père qui était décrit comme le parent le plus inquiet. En Suède, les pères bénéficient de dix jours de congé rémunérés par l’État après la naissance d’un enfant, mais lorsque l’enfant naît EPT, il est fréquent que le père reste à l’hôpital avec la mère pendant tout le séjour en USIN et au-delà, ce qui représente souvent trois mois d’arrêt de travail, financièrement possible grâce au dispositif suédois de prise en charge d’un enfant malade rémunérée. Être un père engagé dans le développement de l’enfant impliquait aussi parfois, dans certains récits, une inquiétude accrue. Cela amène à se demander si la proximité avec le nouveau-né peut accroître l’inquiétude des pères, tout en améliorant potentiellement leur engagement dans l’éducation de l’enfant. Des analyses ultérieures des données issues des questionnaires sur la résilience et la santé mentale des parents pourront apporter des éléments sur cette question.

La première année à la maison peut s’interpréter comme une année de rétablissement. Les processus de rétablissement après des problèmes de santé mentale ont été décrits comme incluant, entre autres thèmes, le lien aux autres et l’identité [69]. Même si devenir parent d’un enfant né EPT ne conduit pas nécessairement à des complications de santé mentale, les processus de rétablissement de la parentalité extrêmement prématurée et des problèmes de santé mentale semblent se ressembler sous certains angles. Plusieurs parents ont insisté sur la nécessité de lâcher l’identité de parent d’un enfant né EPT au moment où l’enfant atteignait un an d’âge corrigé. Le réconfort d’appartenir à une communauté, renforcé par l’accès à un groupe spécialisé sur les réseaux sociaux, n’était pas facile à abandonner. Le fait de nouer de nouvelles relations en USIN a déjà été décrit comme une stratégie d’adaptation en USIN [37], et cette étude laisse penser que ce processus se poursuit après la sortie. Les réseaux sociaux semblaient offrir un espace unique de lien avec d’autres familles dans la même situation. Cela pose la question de savoir combien de temps cette identité aide les parents, et à quel moment, si tant est qu’il existe, le fait de se voir avant tout comme un parent ordinaire devient bénéfique. Il faut garder à l’esprit que les processus parentaux liés aux enfants nés prématurément évoluent avec le temps [38], et que ce qui est considéré comme un thème important un an après la sortie peut ne plus l’être plusieurs années plus tard [33].

En réponse à la question de recherche II, les entretiens ont montré que trois composantes (le soutien psychologique aux parents, les compétences de kinésithérapie et le soutien à l’alimentation) étaient perçues comme les piliers de l’intervention. Elles faisaient assurément partie de la formation reçue dans la SPIBI, mais l’équipe de recherche ne les avait pas conçues comme trois piliers distincts de l’intervention. Plusieurs parents les ont pourtant évoquées comme tels. Leur saillance concorde avec la littérature sur la résilience familiale [82], selon laquelle les facteurs individuels de lieu de contrôle interne, de sentiment d’efficacité personnelle et de stratégies d’adaptation efficaces correspondent au soutien psychologique aux parents ; le renforcement des compétences, l’entraînement et un environnement stimulant adapté à chacun correspondent aux compétences de kinésithérapie ; et une interaction parent-enfant soutenante correspond au soutien à l’alimentation. La résilience familiale est une interaction complexe entre l’atténuation de l’impact des facteurs de risque et le renforcement des facteurs de protection [82]. Dans la population de la SPIBI, plusieurs facteurs de risque sont présents : non seulement la fragilité médicale et la séparation précoce parent-enfant, mais aussi des difficultés socio-économiques. Si l’intervention SPIBI soutient effectivement des facteurs liés à la résilience familiale, elle peut donc contribuer à une situation plus stable pour les enfants nés EPT.

La théorie de l’attachement [43,44,45] souligne que le nourrisson n’est pas un organisme passif et sans volonté jeté dans ce monde, mais qu’il naît avec la capacité d’interagir intentionnellement, sur les plans social et physique, avec son environnement. C’est ce que l’on appelle couramment « l’enfant compétent », et la recherche laisse penser que la représentation intérieure qu’un parent a de son nourrisson pourrait être liée à la classification du style d’attachement dans la situation étrange, où les réactions de l’enfant à la séparation d’avec le parent sont soigneusement évaluées à l’âge d’un an [83]. Les soins en USIN relèvent d’une spécialité médicale aiguë, qui exige une attention constante, même aux moindres changements des signaux du nourrisson et de son état médical. On peut dire que les soins en USIN ciblent, par nécessité médicale, la maladie, l’immaturité et les problèmes, ce qui peut parfois aller à l’encontre de ce dont l’enfant a besoin pour sa croissance psychologique. Les soins hospitaliers avancés sont très occupés par la vulnérabilité et la guérison de la maladie, tandis que les soins de développement centrés sur la famille [9,10] et le NIDCAP [11,12] en USIN agissent comme une force de résistance centrée sur les capacités et la résilience du nouveau-né comme des parents. Les compétences parentales et la représentation intérieure de l’enfant doivent cependant être renforcées et soutenues même après la sortie. Certains propos tenus en entretien, relevés dans le thème de la sécurité du GI, montrent que les personnes intervenantes ont aidé les parents à se concentrer sur ce que l’enfant parvient réellement à faire, pour susciter l’espoir et la confiance dans ses capacités plutôt que de se concentrer sur ce qu’il est encore trop sensible pour maîtriser ; c’est le fondement d’une approche fondée sur les forces [73]. La psychologie en tant que science a été critiquée pour son manque d’outils de prévention des problèmes et des maladies, et une approche de psychologie positive centrée sur la résilience et sur des interventions salutogéniques fondées sur les forces peut y remédier [81]. L’idée de l’intervention SPIBI est de renforcer les signes d’interaction positive qui existent déjà, plutôt que de pointer d’éventuelles faiblesses ou difficultés, ce qui rejoint une posture de psychologie positive. Ces dernières années, notamment en psychologie positive, la recherche sur les effets de cascade développementale a suscité une attention croissante et reçu un soutien empirique grandissant [70]. La cascade désigne le fait qu’un événement ou une composante peut servir de point de départ à une série d’événements, d’interactions et de transactions qui font avancer le développement. En termes plus abstraits, la cascade peut se comprendre comme l’accumulation de conséquences pour le développement dans des systèmes en développement, y compris sous la forme d’une propagation des effets. La logique de la SPIBI s’inscrit bien dans ce cadre conceptuel : même si la théorie du changement repose sur le renforcement de l’interaction parentale réceptive avec l’enfant et sur la réduction du stress, cela peut se voir comme une cascade de transformations positives des comportements, des connaissances et des sentiments parentaux, qui touche par effet de cascade le développement du nourrisson et son comportement interactif.

Les réponses des parents au sujet de l’intervention étaient généralement positives, brèves et concises. Certains parents auraient souhaité des visites à domicile moins fréquentes au début de l’année, et un accompagnement plus intensif vers la fin de la première année, lorsque le développement moteur prenait de l’élan. Certaines familles n’ont pas trouvé le carnet de bord utile, alors qu’une famille pensait que davantage de documents écrits, en particulier une vue d’ensemble des thèmes et des visites, serait utile. Toutes ces suggestions seront prises en compte dans le développement ultérieur de l’intervention SPIBI (une fois l’ECR en cours achevé).

Toutes les familles du groupe d’intervention interrogées se sont dites satisfaites de l’intervention, même si elles différaient quant à la nécessité qu’elles lui attribuaient. Cela montre qu’il peut y avoir des raisons d’adapter l’accompagnement à chaque famille [53]. Ce résultat concorde avec la recommandation, issue de lignes directrices de bonnes pratiques déjà publiées, d’une approche à plusieurs niveaux du soutien aux parents de nourrissons prématurés en USIN [84]. Pendant les entretiens, des parents ont conclu que la naissance EPT n’avait pas eu de conséquences durables pour leur enfant et qu’il était donc possible de laisser derrière soi l’identité de parent d’enfant prématuré pour se tourner vers la vie quotidienne. Ce sentiment pourrait durer ou non lors d’un nouvel entretien quelques années plus tard. De nombreux troubles neurodéveloppementaux ne sont couramment découverts que plus tard, pendant les années préscolaires de l’enfant [67,85].

Une discussion méthodologique importante porte sur la représentativité de l’échantillon de parents par rapport aux familles d’un enfant né EPT en Suède. En Suède, 19,6 % de la population était née hors du pays au 31 décembre 2019, et dans le comté de Stockholm, 36 % de la population est d’origine étrangère [86,87]. L’étude suédoise de suivi en population des enfants nés EPT en 2004-2007 a montré que 18,1 % des parents avaient un pays d’origine non nordique [85]. Dans cette étude, 43 % des familles comptaient au moins un parent né hors de Suède, ce qui est une proportion assez importante. L’un des critères d’exclusion de la SPIBI étant les familles dont aucun parent ne parle suédois ou anglais [71], certaines familles récemment immigrées en Suède ont été exclues d’emblée. Des recherches antérieures ont suggéré que la migration vers la Suède pourrait accroître le risque d’accoucher prématurément au cours de la première année [88], résultat en partie confirmé par des données internationales [89], même s’il est difficile de tirer des conclusions claires, la définition de la migration n’étant pas standardisée. Une fois l’ECR analysé, il restera à voir si les familles ayant un parcours migratoire récent sont surreprésentées dans notre groupe d’étude EPT.

Grâce à la large représentation des parents décrite ci-dessus, au recrutement dans quatre hôpitaux différents de Stockholm et à la dispersion des âges gestationnels à la naissance des enfants, les résultats de cette étude peuvent, avec prudence, être généralisés aux parents d’enfants nés EPT en Suède. Ils ne sont en revanche pas considérés comme transposables aux parents d’enfants nés prématurément en Suède en général. Plusieurs thèmes des entretiens étaient assez étroitement liés à la durée du séjour à l’hôpital, le niveau de frustration, d’inquiétude et de déception augmentant avec le temps passé avant la sortie. On ne peut en outre exclure que certains thèmes reflètent aussi l’état médical de l’enfant et d’éventuels handicaps, un risque qui augmente à mesure que l’âge gestationnel à la naissance diminue. En raison des différences de standards de soins néonatals selon les régions du monde, les généralisations d’un pays à l’autre ne sont pas recommandées.

Un autre aspect méthodologique concerne la manière dont les thèmes ont été dégagés, et par qui. Par souci de transparence, il convient de noter que la personne qui signe en premier, et qui a mené les entretiens, avait six ans d’expérience du travail clinique en psychologie dans des unités néonatales, dont quatre en parallèle de recherches dans le domaine et d’un travail de projet au niveau national sur des lignes directrices pour le travail psychosocial en unité néonatale. Ces connaissances préalables ont rendu plus difficile l’écoute des entretiens avec un esprit clair et assez ouvert, attentif aux nuances des récits et capable d’analyses inductives. En même temps, ces années de travail clinique dans le domaine ont aidé à gagner la confiance des parents pendant les entretiens et à saisir les nuances d’un matériau rempli d’abréviations médicales. Une limite plus incontestable est que la plupart des entretiens ont été fréquemment interrompus par l’enfant né EPT, âgé d’un an, présent à tous les entretiens sauf deux.

La force de cette étude tient à l’équipe de recherche pluriprofessionnelle qui a interprété les données. Une riche expérience peut toutefois aussi constituer une limite, puisque plusieurs années de travail en néonatologie peuvent, sans le vouloir, orienter d’une certaine manière le travail d’analyse des données.

5. Conclusions

La première année à la maison avec un nourrisson né EPT apparaît comme une période d’inquiétude parentale prolongée pour l’enfant comme pour son propre état émotionnel. De plus, avoir un enfant né EPT affecte aussi plusieurs autres relations. Un programme de suivi après la sortie centré sur les aspects psychologiques de la naissance prématurée pour les parents, sur le développement moteur précoce et sur l’interaction parent-enfant a été bien accueilli et apprécié, après des soins avancés en USIN, par les enfants nés EPT et les personnes qui en prennent soin. D’autres recherches sont nécessaires pour bien comprendre l’impact d’un programme précoce de suivi après la sortie pour les enfants nés EPT, mais aussi pour comprendre la perspective paternelle et intergénérationnelle de la première année à la maison avec un enfant né EPT par rapport à un enfant né à terme.