Introduction

La dépression est fréquente à l’adolescence : 34 % des jeunes de 11 à 19 ans rapportent des symptômes, dont des sentiments d’impuissance, de tristesse, de désespoir et une irritabilité [1]. Une hausse des symptômes dépressifs à l’adolescence a été constatée dans le monde entier pendant la pandémie de COVID-19, et l’on craint de plus en plus que les taux restent élevés après la pandémie, avec des conséquences à long terme [2–4]. Malgré cette forte prévalence, les symptômes de la dépression à l’adolescence restent souvent non diagnostiqués et non traités, ce qui peut accroître le risque de dépression et d’anxiété ultérieures à l’âge adulte [5]. Même quand les jeunes se rendent compte de leurs symptômes dépressifs, des obstacles freinent l’accès à un soutien rapide et efficace, dont la stigmatisation, l’éloignement et le manque de temps [6, 7]. Les jeunes qui accèdent aux services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (CAMHS) font souvent face à de longs délais d’attente, faute de capacités, ou voient leur demande refusée [8], si bien que seuls les cas de symptômes sévères peuvent remplir les critères d’accès à l’aide [9]. Il existe donc un écart important entre les besoins et l’accès à une aide précoce pour les symptômes dépressifs à l’adolescence, ce qui appelle d’autres voies de soutien, notamment de la part des personnes les plus présentes au quotidien des jeunes, comme les parents et les personnes qui en ont la charge [10, 11].

Les parents et les personnes qui ont la charge des jeunes (que l’on désignera ensemble ci-après par le terme « parents ») sont souvent à l’origine de la demande d’aide pour une dépression à l’adolescence. Les parents peuvent aider en repérant les premiers symptômes, en sollicitant un soutien professionnel ou en aidant leur enfant à faire cette démarche de façon autonome. Des études ont montré que lorsque les parents ne repèrent pas les symptômes, les jeunes ont moins de chances d’être soutenus par les services de santé mentale [12, 13]. Les équipes de soins primaires s’accordent aussi sur le rôle crucial des parents dans l’accès de leur enfant au traitement des symptômes dépressifs et dans son adhésion à ce traitement [14]. Une enquête menée en milieu scolaire auprès de 23 927 jeunes de 11 à 18 ans en Angleterre a montré que les réseaux de soutien informels étaient les plus sollicités, dans l’échantillon total comme chez les jeunes présentant des symptômes élevés de dépression et d’anxiété (respectivement 23,1 % et 36,2 %). Au total, 14 % de l’échantillon et 21,0 % des jeunes aux symptômes élevés disaient s’être tournés vers leurs parents pour être soutenus, ce qui montre que les parents sont une source de soutien couramment recherchée à l’adolescence [15]. Si leur rôle dans la recherche d’aide est établi, une revue systématique a montré que les parents rapportent des obstacles pour accéder à un soutien professionnel pour leur enfant [16] : problèmes systémiques et structurels, regards et attitudes des parents envers les services et les traitements, connaissances et compréhension parentales des problèmes de santé mentale et du processus de recherche d’aide, situation familiale [16].

L’implication des parents dans le repérage de la dépression de leur enfant, puis dans la recherche d’aide, repose sur des fondements théoriques, à travers des modèles de la recherche d’aide comme celui de Rickwood et Thomas [17]. Ce modèle pose la reconnaissance du problème comme un préalable essentiel au processus de recherche d’aide, ce qui pourrait expliquer pourquoi le manque de vigilance des parents peut retarder la recherche d’aide à l’adolescence. Au-delà de faciliter la recherche d’aide, les parents peuvent aussi aider directement leur enfant à faire face aux symptômes dépressifs. Une enquête nationale menée en Australie auprès de 982 parents de jeunes a montré que les parents le souhaitent, mais n’ont pas toujours les connaissances et les ressources pour le faire [18]. De fait, une revue systématique d’études qualitatives et quantitatives sur la littératie en santé mentale des parents d’adolescents a montré que leurs connaissances sont limitées [19]. Les niveaux de littératie en santé mentale étaient plus élevés chez les parents qui avaient déjà soutenu un enfant ayant un problème de santé mentale, et les connaissances variaient aussi selon les cultures [19]. Il est donc clair que beaucoup de parents ne savent pas bien quand ni comment chercher du soutien, en particulier lorsque ces difficultés se présentent pour la première fois. Or il n’existe pas aujourd’hui de recommandations structurées sur la manière d’impliquer les parents dans le traitement de la dépression à l’adolescence [6].

Malgré les données sur le rôle clé des parents dans la recherche d’aide pour la dépression à l’adolescence, on sait peu de choses de leur expérience vécue et de leurs besoins de soutien. Des études qualitatives ont exploré les expériences, les attitudes et les croyances des parents, mais elles n’ont pas encore été synthétisées, ce qui rend difficile de formuler des recommandations pour répondre à leurs besoins et à leurs inquiétudes. Une méta-synthèse d’études qualitatives pourrait relever ce défi en éclairant l’expérience vécue des parents à travers les études, et élargir ainsi notre compréhension de la dépression à l’adolescence à travers le regard des parents. Réunir les données qualitatives sur l’expérience des parents compléterait aussi les méta-synthèses existantes sur l’expérience vécue de la dépression à l’adolescence [20, 21], ce qui est essentiel pour compléter le tableau de l’expérience vécue, non seulement des jeunes, mais aussi des personnes impliquées dans leur quotidien et dans la recherche de soutien. L’objectif de cette revue systématique est donc de synthétiser les études qualitatives existantes afin d’explorer l’expérience des parents dont l’enfant adolescent souffre de dépression.

Méthodes

Le protocole de la revue systématique a été préenregistré sur PROSPERO (numéro d’enregistrement : CRD42024527144). La revue a suivi les recommandations ENTREQ (Enhancing transparency in reporting the synthesis of qualitative research) [22] et est présentée conformément aux recommandations PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses) [23].

Critères d’inclusion

Les critères d’inclusion, présentés au tableau 1, ont été élaborés pour retenir les études comportant des données qualitatives approfondies sur l’expérience des parents face aux symptômes dépressifs de leur enfant adolescent. Les symptômes dépressifs pouvaient être établis par l’auto-évaluation des jeunes, par le signalement des parents ou du personnel enseignant, ou par un diagnostic professionnel ou clinique. Cette définition large de la dépression a été choisie pour inclure un large éventail d’études et saisir l’expérience de parents dont l’enfant pouvait se trouver à différents stades de la dépression.

Stratégie de recherche

La stratégie de recherche a été planifiée à l’avance à l’aide de l’outil SPIDER [24], afin d’identifier les termes de recherche relatifs aux parents et personnes aidantes, à l’adolescence, à la dépression et aux études qualitatives (tableau 2). Les stratégies de recherche complètes pour chaque base de données figurent dans le fichier complémentaire 3. La stratégie a été affinée en consultation avec une personne bibliothécaire spécialisée, puis cinq bases de données ont été interrogées en avril 2024 : MEDLINE, Web of Science Core Collection, PsycINFO, CINAHL et EMBASE. Ces bases ont été choisies parce qu’elles contiennent la littérature à comité de lecture en santé mentale, en psychologie et en sciences sociales et comportementales. Une combinaison de mots-clés et de termes MeSH a été utilisée. Aucune limite de date n’a été appliquée, puisqu’il s’agit de la première revue sur le sujet. Seules les études à comité de lecture ont été incluses, et les listes de références des articles retenus en texte intégral ont été examinées manuellement pour repérer d’autres articles pertinents.

Sélection des études

Les recherches initiales ont été lancées en avril 2024, puis mises à jour en mai 2025 avec les mêmes bases de données et les mêmes termes, afin de saisir toute publication parue depuis. Les résultats ont été importés dans Covidence, où les doublons ont été supprimés. Lors de la première étape du tri, les titres et résumés ont été examinés au regard des critères d’éligibilité. Les articles qui remplissaient ces critères à cette étape, ou dont l’éligibilité était incertaine, ont ensuite été examinés en texte intégral. Les titres et résumés ont été triés par plusieurs binômes formés de membres de l’équipe de recherche et d’une personne en apprentissage de recherche, formée à cette tâche et étudiante en psychologie, avec un accord moyen de 90 %. Lors de la mise à jour, NK a examiné tous les titres et résumés, dont 30 % ont fait l’objet d’un double tri par NH-S, avec 95 % d’accord. Tous les textes intégraux ont été examinés par NK, et 30 % ont fait l’objet d’un double tri, avec un accord moyen de 80 % ; NH-S a assuré le double tri de 30 % des textes intégraux de la mise à jour, avec 100 % d’accord. Les désaccords ont été discutés entre les personnes concernées en se référant au protocole de la revue, et l’on sollicitait ML lorsqu’aucun accord n’était trouvé.

Évaluation de la qualité

L’outil du Critical Appraisal Skills Programme (CASP) pour les études qualitatives [25] a servi à évaluer la qualité méthodologique de chaque étude incluse. Il a été choisi parce qu’il est simple d’usage et qu’il s’agit du cadre structuré le plus utilisé pour évaluer spécifiquement les études qualitatives [26]. Pour les études à méthodes mixtes, seuls les résultats qualitatifs ont été évalués. Chaque critère de la grille de 10 items a été coté « oui », « non » ou « impossible à dire », pour déterminer si chaque étude énonçait clairement ses objectifs ; employait une méthodologie appropriée ; avait un devis de recherche et une stratégie de recrutement appropriés ; prenait en compte la collecte des données, la relation de recherche et les questions éthiques ; analysait les données avec rigueur ; énonçait clairement ses résultats ; et apportait une valeur ajoutée à la littérature. Toutes les études ont été évaluées par NK ; 30 % ont fait l’objet d’une double évaluation par HB, avec 80 % d’accord, lors des recherches initiales, et 30 % par NH-S, avec 90 % d’accord, lors de la mise à jour. En cas de cotation « impossible à dire » ou de désaccord, on consultait ML pour trancher. Les études de moindre qualité méthodologique n’ont pas été exclues, puisqu’il s’agit de la première revue dans ce domaine, mais leurs limites ont été prises en compte dans l’interprétation des résultats.

Extraction des données et méta-synthèse

L’analyse des données a pris la forme d’une méta-synthèse, selon les étapes décrites par Lachal et al. [27] et les recommandations de Thomas et Harden [28]. Après l’extraction des données et l’évaluation de la qualité, les étapes analytiques ont consisté à lire et relire chaque étude, puis à coder ligne par ligne les sections de résultats qualitatifs des études, y compris les citations directes des personnes participantes et la présentation des résultats par les équipes de recherche. Ces codes ont été regroupés et classés en thèmes transversaux aux études, à partir desquels des méta-thèmes analytiques ont été élaborés. L’équipe a adopté une posture ontologique et épistémologique réaliste critique et contextualiste. L’approche réaliste critique pose que la réalité est faillible et qu’aucune réalité unique et objective ne peut donc être obtenue des personnes participantes [29]. L’associer à une posture contextualiste revient à reconnaître que la connaissance que les personnes participantes ont de la réalité résulte des contextes singuliers dans lesquels elles se trouvent [29].

L’extraction des données et la méta-synthèse ont été conduites par NK, 30 % des données étant aussi extraites par une personne en apprentissage, étudiante de premier cycle en psychologie. Les désaccords d’extraction ont été discutés et résolus avec l’équipe de recherche. Une grille d’extraction a d’abord été créée dans Excel selon les recommandations de Lachal et al. [27]. Elle recensait la référence de l’étude, le pays, le cadre de l’étude et le mode de recrutement, la population et l’échantillon, y compris la tranche d’âge des jeunes et des parents lorsqu’elle était disponible, la méthode de collecte des données qualitatives et l’approche d’analyse.

Après une familiarisation avec les données par la lecture et la relecture des articles éligibles, les résultats pertinents ont été sélectionnés dans chaque article, y compris les résultats issus des données primaires et les citations directes. Dans les études qui comprenaient aussi des personnes participantes autres que des parents, seuls les résultats explicitement liés aux parents ont été codés. Les passages pertinents ont ensuite été importés dans le logiciel NVivo 14 [30], où chaque étude a été codée ligne par ligne. Les codes ont ensuite été regroupés et classés en thèmes et sous-thèmes descriptifs selon leur proximité de sens, par une approche inductive guidée par les données, étant donné le caractère exploratoire de la question de recherche (fichier complémentaire 4). La dernière étape a consisté à élaborer, avec l’équipe de l’étude, des méta-thèmes analytiques offrant un niveau d’interprétation supérieur, qui synthétisent les relations et les concepts transversaux entre les thèmes descriptifs des différentes études.

Participation du public et des patients

Une personne membre du groupe consultatif de parents de l’équipe de l’étude a été consultée sur deux thèmes pendant la méta-synthèse, pour recueillir son avis sur l’interprétation des résultats relatifs au repérage des symptômes par les parents et aux changements vécus par toute la famille face à la dépression à l’adolescence.

Réflexivité

La réflexivité, c’est-à-dire le processus par lequel l’équipe réfléchit activement à la manière dont ses propres expériences, biais et points de vue peuvent influer sur l’interprétation des résultats, a été une composante centrale de cette méta-synthèse ; elle s’est surtout exercée lors de discussions réflexives en groupe et dans le journal de réflexivité tenu par la personne qui signe en premier. Équipe réunissant des personnes en début de carrière (NK, NH-S, HB, GP), en milieu de carrière (JL, VW) et expérimentées (SR, ML), qui travaillent toutes sur la dépression à l’adolescence, nous avons abordé cette revue systématique avec des attitudes, des connaissances et des expériences préalables dans ce domaine, qui ont orienté son objet. Par ailleurs, une partie de l’équipe exerce la psychologie clinique (VW, SR, ML) et a, ou a eu, une pratique clinique auprès de parents et de jeunes en dépression. Ces membres de l’équipe ont veillé à la façon dont leur expérience clinique pouvait créer des attentes envers les données extraites et orienter l’attention vers des thèmes correspondant à des difficultés observées en pratique, comme l’obtention d’un soutien en temps utile. En outre, une partie de l’équipe est parent (JL, VW, SR, ML) et l’autre non (NK, NH-S, HB, GP), ce qui a créé différents degrés d’identification aux données et a pu influer sur l’orientation de l’analyse. Enfin, NK prépare un doctorat visant à développer une intervention en ligne pour les parents de jeunes à l’humeur dépressive, qui s’appuiera sur ces résultats ; elle a donc examiné de près la façon dont cet objectif pouvait influer sur son interprétation des données.

Résultats

Sélection et caractéristiques des études

Les recherches initiales ont produit 3 521 articles, et la mise à jour 1 046 de plus. Après suppression des doublons, les titres et résumés de 2 931 articles uniques au total ont été examinés. À l’étape suivante, 152 textes intégraux ont été examinés, et 25 remplissaient les critères d’éligibilité pour être inclus dans la revue (voir la figure 1).

Les caractéristiques des études incluses sont présentées au tableau 3. Au total, 523 parents de jeunes figuraient dans les 25 études éligibles. La taille des échantillons allait de cinq à 60. Seules sept études indiquaient le genre des parents, et dans six d’entre elles, les mères formaient la majeure partie de l’échantillon. Parmi les études, 40 % (n = 10) ont été menées en Europe, dont sept au Royaume-Uni, sept en Asie, trois en Amérique du Sud, trois en Amérique du Nord et deux en Afrique. L’âge des parents était indiqué dans neuf études et allait de 27 à 64 ans ; l’âge des enfants était indiqué dans toutes les études et allait de six à 19 ans. La plupart des études (n = 18) recrutaient des parents de jeunes suivis par des services de santé mentale, en hospitalisation ou en consultation externe. La majorité reposait sur un devis qualitatif (n = 22), trois sur une approche à méthodes mixtes. Les données étaient surtout recueillies par entretiens semi-directifs (n = 23), deux études recourant à des groupes de discussion. L’approche d’analyse la plus fréquente était l’analyse thématique (n = 18). Quatorze études portaient sur des échantillons composés uniquement de parents ; les 11 autres exploraient aussi l’expérience de jeunes, du personnel enseignant, de responsables politiques ou du personnel de santé. Trois études exploraient l’expérience des parents face à d’autres problèmes de santé mentale en plus de la dépression : l’une portait aussi sur le TDAH, une autre sur l’autisme, et une autre encore sur la dépression chez des jeunes vivant avec le VIH.

Évaluation de la qualité

Les cotations de qualité de chaque étude sont présentées au tableau 4. La plupart des études (n = 23) remplissaient sept items ou plus de la grille CASP de 10 items, les deux autres n’en remplissant respectivement que deux [35] et quatre [53] ; la plupart des études ont donc été jugées de bonne qualité méthodologique. Les problèmes communs aux études comprenaient un manque de clarté ou de précision sur la réflexivité des équipes de recherche, deux études seulement l’exposant clairement [45, 46] ; quatre études ne précisaient pas les considérations éthiques [31, 35, 42, 49] ; trois ne justifiaient pas le choix de leur devis [37, 38, 40], et deux n’énonçaient pas clairement la valeur de leurs résultats pour la recherche ni leurs implications [33, 35].

Résultats de la méta-synthèse

Six thèmes transversaux se sont dégagés de l’analyse. Ensemble, ces thèmes décrivent les expériences, les points de vue et les perceptions des parents aux différentes étapes des symptômes dépressifs de leur enfant, dont le premier repérage des symptômes, leur vécu émotionnel, la manière dont la dépression touchait la famille et leur regard sur le soutien reçu (figure 2). Chaque thème (et ses sous-thèmes) est décrit à l’aide de citations tirées des articles, pour mettre en lumière l’expérience vécue des parents.

Thème 1 : l’incertitude face au repérage des symptômes dépressifs

Le premier thème décrit la difficulté des parents à savoir si, ou quand, leur enfant présente des symptômes de dépression. Deux sous-thèmes ont été dégagés : la méconnaissance de la gravité des symptômes, et le constat que le comportement de leur enfant avait changé.

La méconnaissance de la gravité des symptômes

Beaucoup de parents n’ont pas reconnu d’emblée que leur enfant souffrait de symptômes dépressifs. Pour une partie des parents, la prise de conscience n’est venue qu’avec l’aggravation des symptômes, lorsqu’un membre du personnel de l’école ou un professionnel de santé a fait part de ses inquiétudes. Un parent décrit le contraste saisissant entre l’absence de tout soupçon et l’annonce soudaine que sa fille traversait depuis un moment une humeur très basse et se faisait du mal :

« Elle est allée voir quelqu’un à l’école, et cette personne m’a contactée pour me dire qu’elle était venue la voir, qu’elle était malheureuse et qu’elle se faisait du mal… Je ne pensais pas qu’il y avait quoi que ce soit qui n’allait pas. » ([47], p. 622)

Pour d’autres, c’est leur enfant qui a soudain révélé ses difficultés lorsque les symptômes se sont aggravés.

« Donc je rentre à la maison, je vais le voir dans sa chambre, et il est assis là, à pleurer toutes les larmes de son corps, à dire qu’il se sent nul, qu’il ne vaut rien et qu’il ne pense pas que la vie vaille la peine d’être vécue. » ([47], p. 622)

Dans trois études, les parents rapportaient ne pas avoir trouvé inhabituel le comportement de leur enfant, puisqu’une certaine tristesse est courante à l’adolescence, jusqu’à la prise de conscience de symptômes plus sévères [31, 45, 47]. Cela indique que, si les parents admettaient qu’un certain mal-être était prévisible à cet âge, distinguer les changements d’humeur liés à l’adolescence des symptômes dépressifs restait un équilibre difficile à trouver : « … je ne sais pas si c’est un truc d’ado ou un truc de dépression » ([47], p. 623).

Une fois compris que l’humeur dépressive de leur enfant sortait des variations habituelles de l’adolescence, les parents vivaient cette découverte comme un choc ; un choc particulièrement accablant lorsque la prise de conscience s’accompagnait de conduites à haut risque comme l’automutilation [40, 47]. Un parent illustre à quel point ce moment a été bouleversant.

« Pour être honnête, aucun de nous n’a rien remarqué, tout s’est passé très vite, en une semaine notre vie a été bouleversée. Il [l’adolescent] a demandé à être hospitalisé, il a dit qu’il avait peur parce qu’il avait déjà essayé de se tuer. C’est la pire chose que j’aie jamais entendue. » ([40], p. 4)

Remarquer des changements dans le comportement de leur enfant

Les parents remarquaient systématiquement un changement dans le comportement de leur enfant, sans toujours parvenir à dire en quoi il consistait ni ce qui l’avait provoqué : « Ce n’est tellement pas elle. C’est comme avoir une inconnue dans la maison » ([47], p. 621). Un père se souvient s’être demandé « ce qui n’allait pas » après avoir remarqué que son fils s’agaçait visiblement plus souvent ([49], p. 126), ce qui illustre le tiraillement intérieur de plusieurs parents pour comprendre ce qui avait pu changer le comportement habituel de leur enfant.

Au Royaume-Uni, des parents décrivaient un contraste saisissant entre leur enfant d’autrefois et leur enfant d’aujourd’hui, pour dire à quel point le changement était radical : pour le passé, des expressions comme « une pure joie » et « un vrai papillon social », pour le présent, « une horrible, horrible créature » ([31], p. 1623). D’autres comparaient leur enfant « avant » et « après », pour désigner une nette différence de comportement après l’apparition de la dépression [47].

Les parents de six études décrivaient le repli de leur enfant, à l’écart de la famille ou des situations sociales : des parents racontaient que leur enfant passait de plus en plus de temps à l’écart dans sa chambre [32] et ne passait plus de temps en famille, « Elle s’est refermée sur elle-même, on ne la voyait plus. Elle passait son temps au lit. » ([45], p. 1422). Des parents ont pu percevoir le repli et le manque d’énergie de leur enfant comme de la « paresse », comme le décrit, en Tanzanie, un parent dont l’enfant vit avec le VIH ([39], p. 16).

Plusieurs parents expliquaient que ce repli avait aussi coupé leur enfant de ses amitiés ou lui rendait difficile d’entretenir des amitiés et des relations avec ses pairs, et soulignaient parfois que ce n’était pas le cas avant la dépression [39, 45, 50]. Un parent explique combien ce changement a été soudain et lourd de conséquences pour la vie sociale de sa fille :

« Elle a commencé à s’isoler socialement, c’était une enfant qui se faisait facilement des amis, tout le monde l’adorait. Du jour au lendemain, elle s’est isolée jusqu’à ne plus avoir aucune amitié. » ([40], p. 4)

Un sentiment d’impuissance et de confusion accompagnait donc les récits des parents qui observaient ces changements de comportement chez leur enfant, sans forcément savoir ce qui les provoquait.

Thème 2 : comprendre les causes de la dépression à l’adolescence

Ce thème explore la manière dont les parents cherchaient à expliquer la cause de la dépression de leur enfant. Si une partie des parents se tournait vers sa propre responsabilité, une autre regardait vers des facteurs extérieurs, moins à leur portée. Deux sous-thèmes se sont dégagés des études.

Causes internes : culpabilité, honte et autoaccusation

Dans deux des études britanniques en particulier [31, 47], les parents exprimaient un fort sentiment de honte et de culpabilité, en raison du rôle qui leur semblait être le leur dans la dépression de leur enfant. Leur inquiétude portait plus précisément de leur style parental et de son effet possible sur la santé mentale de leur enfant.

Les parents semblaient penser que la dépression de leur enfant venait d’une erreur éducative de leur part, ou de leur absence aux moments où leur enfant avait besoin de soutien [32, 37, 38, 47, 52]. Ces parents l’illustraient par des souvenirs précis de comportements envers leur enfant qui les faisaient désormais se sentir coupables, comme des « cris d’exaspération » ([47], p. 622), le fait d’avoir freiné sans le vouloir l’autonomie de leur enfant [37], un manque de discipline dans leur façon d’éduquer [52] ou des disputes avec leur enfant à cause de son entêtement [32]. Un parent regrette de ne pas avoir écouté son enfant, « … on s’en veut parce qu’on se dit qu’on ne l’écoutait pas. Il devait essayer de nous dire quelque chose. On a raté ceci, et on a raté cela » ([38], p. 2326), et un autre parent attribue à sa propre « ignorance et peur » l’aggravation des symptômes de son enfant ([53], p. 8).

Une autre source de culpabilité s’exprimait dans un article dont l’échantillon ne comptait que des mères [31]. Ces mères disaient se sentir personnellement responsables du bonheur de leur enfant, et même que leur situation conjugale ou le fait d’élever seules leur enfant « avait gâché la vie de leur enfant » ([31], p. 1620). L’équipe de cette étude souligne que l’autoaccusation pour la dépression de l’enfant s’exprimait dans chaque entretien, « Je crois qu’en tant que maman, on se sent automatiquement coupable de tout, alors c’est ce que j’ai ressenti. » ([31], p. 1620), ce qui laisse penser que les mères vivaient comme inévitable le fait de se reprocher la dépression de leur enfant.

Chez des parents qui se sentaient personnellement responsables, une psychoéducation présentant la dépression comme pouvant résulter d’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux a apporté un apaisement [38]. Cette connaissance leur a permis de comprendre que des facteurs hors de leur contrôle avaient pu conduire à la dépression de leur enfant.

Causes externes : pression et puberté

Chez des parents de cinq pays, la dépression de l’enfant était attribuée à des causes externes, avec des liens explicites entre des facteurs environnementaux comme le harcèlement, les relations avec les pairs ou les difficultés scolaires et la dépression de leur enfant [33, 40, 42, 51]. Certaines de ces causes externes étaient plus ou moins à la portée des parents. Un parent raconte par exemple avoir changé son enfant d’école pour tenter de mettre fin au harcèlement :

« Elle m’a dit qu’on la harcelait, ses camarades de classe, à l’école, et que ça lui causait des problèmes, qu’elle s’enfonçait de plus en plus dans la dépression. Alors je l’ai retirée de cette école ; je ne l’aime pas du tout. » ([32], p. 6)

La puberté est une cause interne du point de vue de l’enfant, mais externe du point de vue des parents, et c’est un facteur face auquel les parents peuvent se sentir totalement démunis. Dans six études, la question de la dépression en lien avec les changements habituels de la puberté était abordée, mais sous plusieurs angles. Des parents pensaient que les symptômes de leur enfant étaient liés à un « déséquilibre chimique » ou à des changements hormonaux ([31], p. 1621) dus à l’âge, « … d’abord, je pense, son âge et les fluctuations hormonales, ce genre de choses » ([51], p. 487). D’autres se demandaient si les symptômes dépressifs n’étaient pas une forme plus extrême des sautes d’humeur habituelles de l’adolescence [47], s’interrogeaient [31] ou se rassuraient en se disant que c’était une phase « normale » qui « passera » ([45], p. 1422 ; [49]) ; de même, un parent au Népal exprimait la conviction que la dépression à l’adolescence est typique de cette étape de la vie et qu’il n’y a pas lieu de la craindre [43].

Thème 3 : la dépression à l’adolescence peut provoquer une tourmente émotionnelle chez les parents

Les parents décrivaient toute une gamme d’émotions éprouvées aux différentes étapes de la dépression de leur enfant. La plus marquante était la peur que leur enfant se fasse du mal, mais l’inquiétude quant aux conséquences à court et à long terme de la dépression était aussi présente. Ces aspects sont explorés dans deux sous-thèmes.

L’automutilation et les idées suicidaires bouleversent les parents

Les sources d’inquiétude les plus souvent exprimées par les parents étaient l’automutilation et les idées ou sentiments suicidaires. Six études le mettaient en évidence, les parents y décrivant leur peur et leur détresse face à la possibilité ou au risque que leur enfant se fasse du mal ou ait des pensées suicidaires. Des parents racontaient comment leur inquiétude envahissait leur quotidien, toujours « sur le fil du rasoir » : vérifier leur téléphone au travail, ne pas parvenir à dormir, se réveiller en pensant à la sécurité de leur enfant ([31], p. 1621). Dans deux études, les équipes de recherche rapportent que les parents étaient visiblement bouleversés, en larmes, et avaient du mal à parler de cette peur pendant les entretiens [31, 47]. De même, l’équipe de Zhang [52] décrit que la plupart des personnes aidantes de son étude craignaient que leur enfant ait des idées suicidaires. Il apparaissait donc clairement que la peur de l’automutilation avait un profond retentissement négatif sur le bien-être des parents.

S’il n’était pas toujours clair que les parents parlaient de la peur d’une automutilation chez un enfant qui n’en avait jamais fait ou chez un enfant qui en avait déjà fait, dans quatre études les parents évoquaient directement la peur d’une rechute [40, 49, 52]. Un parent en France décrit la gravité nouvelle des difficultés de son enfant après une automutilation :

« C’est à ce moment-là qu’on se rend compte qu’elle est en danger, qu’elle aurait pu mourir. Là, il faut se rendre à l’évidence. » ([45], p. 1422)

Une mère britannique dit clairement sa détresse à l’idée que son enfant se fasse du mal :

« L’idée que ma magnifique enfant marque son corps de cette façon me bouleverse au-delà de tout, vraiment. Je ne peux même pas mettre en mots à quel point j’en ai été bouleversée. » ([47], p. 622)

De même, une mère sud-africaine décrit son incrédulité en apprenant que sa fille avait fait une tentative de suicide, et dit qu’à ses yeux cela n’aurait pas dû arriver pendant le traitement :

« Je ne m’en suis rendu compte qu’à sa première tentative de suicide, cette fois-là, quand elle est allée consulter une psychologue, elle lui a raconté comment elle avait essayé de se tuer, et j’ai été tellement choquée : et si elle s’était tuée, est-ce que le traitement ne marche pas ? » ([32], p. 4)

Ces citations illustrent la gravité de la détresse vécue par les parents face à l’automutilation de leur enfant. Des parents envisageaient aussi le pire scénario d’une automutilation ou d’une tentative de suicide de leur enfant, et prenaient manifestement la question avec le plus grand sérieux, tout en laissant voir son retentissement négatif sur leur propre bien-être.

Chagrin et inquiétude pour le présent et l’avenir

Outre la peur de l’automutilation, les parents exprimaient toute une gamme d’autres émotions liées aux difficultés dépressives de leur enfant. Certaines tenaient à l’évolution des symptômes de leur enfant, décrite comme « déchirante » ([31], p. 1623). Dans cette étude, l’équipe a observé que la majorité des mères de l’échantillon exprimaient ou montraient des signes de détresse. De même, un père décrit de façon saisissante combien il a été bouleversant de voir sa fille hospitalisée pour sa dépression :

« Puis nous l’avons emmenée à l’hôpital, nous l’avons fait interner pour la première fois, et cet internement m’a brisé l’âme, parce que retirer ma fille dans ces circonstances… » ([49], p. 128)

L’inquiétude pour l’avenir de leur enfant s’exprimait aussi. Une mère britannique explique qu’elle s’inquiétait non seulement de la baisse de motivation scolaire de sa fille, mais aussi de la façon dont cela pourrait se prolonger à l’âge adulte et peser sur sa future carrière [31]. Dans deux études chinoises, des parents avaient des inquiétudes semblables, à long terme, pour leur enfant :

« Je m’inquiète de sa maladie (de ma fille malade) si elle n’est pas guérie au bout du compte. Je m’inquiète pour sa vie, ses études et, plus tard, son avenir dans la société. » ([52], p. 1324)

« Maintenant, j’ai juste peur que cette maladie revienne sans cesse et reste avec lui toute sa vie. » ([54], p. 3)

Dans ces études, les parents parlaient de la dépression comme d’une maladie médicale, ce qui fait ressortir une intense inquiétude face à un problème permanent ou incurable qui persistera dans l’avenir de leur enfant.

Thème 4 : la dépression à l’adolescence touche toute la famille

Ce thème saisit les effets de la dépression à l’adolescence sur toute la famille à travers deux sous-thèmes : les changements de parentalité pour éviter d’aggraver les symptômes, et les changements de la dynamique familiale quotidienne pour s’adapter à l’enfant.

Les changements de parentalité

Les parents rapportaient les ajustements apportés à leur style parental en réponse aux symptômes dépressifs de leur enfant, mais de manières opposées. Comme on l’a vu au thème 2, des parents estimaient que leur façon d’éduquer avait un lien avec l’apparition de la dépression de leur enfant ; ces changements pouvaient donc être une tentative d’y remédier. Une partie des parents décrivait un assouplissement de son ancienne sévérité et jugeait important de faire preuve de plus de douceur envers l’enfant, tout en maintenant certaines limites :

« J’essaie d’être assez ferme sur les limites, j’essaie de faire preuve d’un peu plus de souplesse, d’un peu plus de gentillesse. Alors je tâtonne sans arrêt, en essayant de faire ce qu’il faut, quoi que ce soit. » ([47], p. 623)

D’autres jugeaient leur façon d’éduquer dure ou négligente à l’égard des difficultés émotionnelles de leur enfant, sans savoir comment aborder autrement la communication :

« Je ne sais pas comment l’aider avec ses émotions. Comme communiquer n’est pas mon fort, je finis d’habitude par aggraver les choses quand j’essaie. » [55]

Par peur de nuire au bien-être de leur enfant, des parents peuvent donc avoir du mal à changer leur façon d’éduquer et de communiquer, alors même que la dynamique actuelle avec leur enfant leur donne un sentiment de blocage et d’impuissance.

De même, il était difficile de trouver l’équilibre entre le maintien des règles et une attitude plus douce, changement de parentalité adopté en réponse aux difficultés psychiques de l’enfant. Dans plusieurs articles, les parents employaient l’expression « marcher sur des œufs », ou dans un cas « avancer sur la pointe des pieds » autour de leur enfant, pour décrire cette difficulté et dire leur grande incertitude quant aux réponses et aux réactions possibles de leur enfant à leur conduite parentale [35, 47]. Dans certains cas, les parents réduisaient au minimum les consignes données à leur enfant :

« On a changé certaines interactions, ou notre façon de lui parler… on ne lui dit plus beaucoup de choses comme avant… Par exemple, sur, surtout sur la lecture. Va étudier et fais ça, on ne le fait plus. Elle n’aime pas qu’on soit direct. Même si on lui demande ses résultats, elle n’aime pas. » ([35], p. 22)

À l’inverse, d’autres parents imposaient des règles plus strictes, par peur que leur enfant se fasse du mal en sortant sans adulte [54]. À travers ces différentes façons de faire évoluer leur parentalité, les parents disaient l’immense effort fourni pour ne pas déclencher une aggravation des symptômes ni submerger leur enfant.

Les changements de la dynamique familiale

Les parents rapportaient que la dépression de leur enfant touchait la dynamique de toute la famille. C’était particulièrement visible à travers la diminution des activités et du temps que leur enfant passait en famille par rapport au passé [31]. Des parents y répondaient en adaptant les projets et les habitudes de la famille pour aider leur enfant :

« On doit en quelque sorte organiser les choses autrement pour qu’il ne soit pas seul… il est si triste parfois, je ne veux pas qu’il ait l’impression qu’on part et qu’on l’abandonne. » ([47], p. 625)

Des parents disaient à quel point il avait été « épuisant » et « mentalement et physiquement exténuant » d’assurer ce surcroît de parentalité auprès de leur enfant en dépression. Selon leurs dires, cela affectait leur capacité de présence parentale, parfois auprès de leurs autres enfants, et dans leurs activités quotidiennes comme le travail, ce qui laisse entrevoir un certain degré d’épuisement parental et un faible niveau d’énergie [47, 53, 54]. Une autre étude en faisait écho, son équipe attribuant le recul de la vie familiale habituelle à « l’endurance émotionnelle épuisée » des parents, en plus du manque d’énergie et de temps lié aux soins apportés à leur enfant ([52], p. 1324).

À l’inverse, d’autres parents disaient que soutenir leur enfant avait entraîné des changements positifs dans la famille : de meilleures compétences parentales et une plus grande résilience [54], une famille plus soudée [40], ou encore un « calme temporaire » dans la famille ([37], p. 6). D’autres décrivaient des changements positifs dans leur couple [40, 54], les différends étant mis de côté pour se concentrer sur l’aide à leur enfant :

« J’ai toujours eu des désaccords avec mon mari. Mais cette fois, mon bébé est malade. C’est aussi un bon moment pour parler avec mon mari. » ([52], 2020, p. 1324)

Un père d’ordinaire moins présent à la maison raconte s’être davantage impliqué dans la vie de famille et être devenu plus souple au quotidien lorsque sa fille a commencé à présenter des symptômes dépressifs :

« C’est pour ça que je ne la laisse pas, c’est pour ça que je la soutiens. Mes horaires de travail ont changé, je n’ai plus d’horaires fixes, ma famille est plus impliquée, je suis avec mes enfants. » ([49], p. 129)

Si les changements de la dynamique familiale étaient donc manifestes, les parents pouvaient les vivre soit négativement, avec le sentiment de ne plus pouvoir assurer leur présence parentale habituelle et en procédant à des ajustements prudents à la maison pour réduire au minimum la détresse de leur enfant, soit positivement, lorsque soutenir un enfant en dépression rapprochait la famille dans un effort commun pour apporter un surcroît de soin à l’un de ses membres.

Thème 5 : l’expérience des parents dans la recherche d’aide

Ce thème saisit l’éventail des expériences des parents dans la recherche d’aide pour leur enfant. Si les parents étaient souvent à l’origine de la démarche, leur satisfaction à l’égard du soutien reçu variait, du sentiment d’incompréhension de la part des équipes soignantes à une vision positive de la thérapie de leur enfant. Enfin, les parents identifiaient aussi leurs propres besoins de soutien.

Les parents sont à l’origine de la recherche d’aide

Dans sept études, les parents disaient avoir pris l’initiative de chercher de l’aide pour leur enfant. Au Royaume-Uni, par exemple, des parents décrivaient leur recherche de ressources professionnelles et en ligne pour mieux comprendre les symptômes et les difficultés de leur enfant, afin de mieux l’aider [47]. Des parents faisaient appel à une personne spécialiste de la santé mentale qui servait de médiation avec leur enfant, pour faciliter leur communication [45].

De même, des parents racontaient avoir proposé à leur enfant un soutien extérieur, dans l’espoir que leur enfant se sente plus libre de se confier à quelqu’un hors de la famille. Ces parents cherchaient un équilibre entre le soutien et l’ouverture au dialogue, d’un côté, et le respect de l’intimité, de l’autre, en laissant à leur enfant de l’espace et de l’autonomie dans sa thérapie. Plusieurs parents disaient ainsi ne pas demander activement à leur enfant le contenu de ses séances [44], tout en restant disposés à accueillir ce que leur enfant voudrait en partager :

« [J’ai essayé] de lui laisser beaucoup d’espace à lui, vous savez, de le soutenir… Je sais que ça le met très mal à l’aise de me parler de son problème, alors je lui dis que ce n’est pas grave s’il ne me le dit pas, mais qu’il faut qu’il en parle à quelqu’un, à qui il sent qu’il peut faire confiance… » ([35], p. 21)

Au-delà des spécialistes de la santé mentale, des parents se tournaient vers l’école de leur enfant faute de savoir comment l’aider, et expliquaient que la recherche d’aide auprès du personnel de l’école était un effort commun [41, 54] :

« … alors mon mari et moi, on est allés à l’école et on a dit : “écoutez, on a besoin d’aide, qu’est-ce qu’on fait ?”, évidemment on ne savait pas, je n’aurais pas su comment gérer une chose pareille, et en gros ils nous ont aidés et on les a aidés, si vous voyez ce que je veux dire, donc on a travaillé ensemble. » ([41], p. 902)

Si des parents cherchaient un soutien formel en s’adressant à des spécialistes au nom de leur enfant, d’autres empruntaient des voies informelles, comme encourager leur enfant à changer son mode de vie pour améliorer son humeur. Aux États-Unis, des parents de la communauté latino-américaine décrivaient ainsi le fait de proposer une activité physique comme le sport, ou de faire des promenades avec leur enfant pour l’aider à se sentir mieux :

« … je l’emmène marcher avec moi… on ne prend pas le bus, on marche pour qu’elle se détende. Et je lui dis : “allez, on y va !” Et elle, mais quand je commence à voir qu’elle se calme… » ([33], p. 8)

Le manque de soutien professionnel

Des parents avaient le sentiment que leur enfant était mal compris par les spécialistes de la santé mentale, et craignaient parfois que leur enfant ne soit pas bien traité dans ces structures :

« Je ne comprends tout simplement pas comment ils fonctionnaient, parce que je crois qu’ils étaient contre elle, comme s’ils ne la traitaient pas bien ; ils manquaient de respect, parce que je leur disais ce qui se passait mais ils ne m’écoutaient pas… ils n’écoutaient pas ce que je leur disais de la situation de mon enfant. » ([32], p. 4)

S’y ajoutait de la frustration : ce parent avait le sentiment d’une mise à l’écart du processus, alors que ses éclairages sur son enfant auraient pu utilement nourrir le traitement.

Les parents avaient le sentiment que leurs attentes envers la thérapie de leur enfant n’étaient pas comblées, ou que la thérapie n’était pas utile :

« Je l’ai bien emmenée en thérapie et j’ai, on a un peu changé d’un endroit à l’autre parce que je n’avais vraiment pas l’impression qu’elle en retirait ce dont elle avait besoin. Moi, je suis plutôt outils, je veux des outils, je ne veux pas que ma fille aille s’asseoir pour juste parler de ses sentiments… » ([33], p. 8)

Dans deux études britanniques, le découragement des parents semblait venir d’équipes soignantes, dont leur médecin généraliste, qui n’écoutaient pas leurs inquiétudes [47] ou ne faisaient pas l’effort de comprendre ce que la dépression à l’adolescence implique au quotidien, « Oui, ils comprennent la version des manuels, mais on ne comprend pas vraiment ce que c’est de le vivre, ce qui est totalement différent » ([31], p. 1623).

Des expériences positives de la thérapie

À l’opposé de cette frustration et de ces expériences négatives, d’autres parents disaient avoir trouvé un bon soutien, en particulier auprès des équipes soignantes. Ces parents disaient constater des progrès grâce à la thérapie [32], et que la thérapie leur avait « rendu leur enfant », avec un fort soulagement de voir réapparaître la personne « d’avant », « Elle participe aux conversations… et… elle bavarde tout le temps… elle n’est plus là-haut à bouder. » ([44], p. 1024).

Si au Royaume-Uni les parents rencontraient des obstacles pour accéder à un soutien par leur médecin généraliste, dans la communauté latino-américaine des États-Unis, le pédiatre était décrit comme un relais facilitant l’orientation de l’enfant vers d’autres formes de soutien [33].

Les parents qui avaient vécu une expérience positive du soutien continuaient à comparer « avant » et « maintenant », comme au thème 1, évoquant le changement que la dépression avait provoqué mais que la thérapie atténuait. Des parents se réjouissaient des outils et des connaissances acquis par leur enfant en thérapie cognitivo-comportementale :

« Il est capable de prendre des décisions maintenant… avant, on les prenait à sa place… grâce à sa thérapie, il a appris des manières de penser les choses. » ([44], p. 1024)

Les parents pensaient que la réussite de la thérapie de leur enfant dépendait largement de la personne thérapeute et de sa relation thérapeutique avec l’enfant. Ces parents reconnaissaient que la qualité de la relation thérapeutique pouvait tenir à une communication ouverte que l’enfant ne se sentirait pas forcément à l’aise d’avoir avec un membre de sa famille.

« C’est toujours difficile quand c’est la famille… on ne veut pas leur faire de peine… alors qu’en thérapie… on peut dire exactement ce qu’on a en tête. » ([44], p. 1025)

Les besoins de soutien propres aux parents

Les parents exprimaient le besoin d’être soutenus pour leur propre bien-être, notamment face au manque d’énergie et à l’épuisement décrits au thème 2, pour leur style parental et pour aider leur enfant à la maison [33, 44, 47]. Les parents souhaitaient davantage de psychoéducation sur les symptômes dépressifs, en ligne comme lors d’échanges en personne avec les équipes soignantes [33, 54], et manifestaient de la curiosité pour ses causes et de ses symptômes [37]. Les parents disaient aussi leur intérêt pour des façons et des stratégies de soutenir le rétablissement de leur enfant en dehors de la thérapie [33, 39, 44, 47], ainsi que pour des manières d’exercer leur rôle de parents et de faire respecter les règles pendant le rétablissement de leur enfant [47].

Les parents qui disaient leur désarroi et leur solitude expliquaient qu’il les aiderait de savoir que d’autres traversaient les mêmes difficultés [47], et qu’il serait rassurant d’entendre d’autres parents ayant vécu une expérience semblable :

« J’aimerais discuter avec d’autres mamans dont les enfants ont connu la dépression et l’ont déjà surmontée, ou vont beaucoup mieux qu’au début de cette situation. » ([46], p. 8)

Les parents souhaitaient en outre que les équipes soignantes leur proposent des ressources destinées aux parents, et affirmaient parfois qu’il ne suffisait pas que leur enfant soit soutenu de son côté [31, 47]. Un parent propose un exemple concret de ce à quoi cela pourrait ressembler :

« Qu’il y ait des cours pour les parents. Des cours où on leur apprendrait les étapes de la vie des enfants, comment parfois les enfants peuvent être tristes, en colère, et tout ce qui change chez les enfants. » ([33], p. 9)

Thème 6 : la stigmatisation et le jugement d’autrui

La stigmatisation et le jugement d’autrui étaient directement décrits par les parents dans la plupart des études et dans toutes les cultures.

Les parents craignaient qu’un diagnostic n’entraîne une stigmatisation, et se disaient mal à l’aise à l’idée que l’« étiquette » d’un problème de santé mentale reste durablement attachée à leur enfant : « Je ne voudrais pas non plus qu’on lui diagnostique quelque chose de durable, un trouble bipolaire ou ce genre de chose. » ([31], p. 1621). Dans la communauté latino-américaine des États-Unis, les parents craignaient sérieusement que le jugement des équipes soignantes sur leur façon d’éduquer ne leur fasse perdre leurs droits sur leur enfant, ce qui freinait aussi la recherche de traitement [33].

Des parents redoutaient que d’autres personnes, dont le personnel enseignant et d’autres parents, les jugent pour leur façon d’éduquer et y voient la cause des symptômes dépressifs de leur enfant. Ainsi, deux parents en Irlande avaient l’impression que d’autres adultes attribuaient la dépression de leur enfant au fait de l’avoir « gâté » et « materné », et entendaient des remarques intolérantes comme « Mon Dieu, je ne sais pas comment vous faites pour vivre avec quelqu’un comme ça », à propos de leur enfant en dépression ([38], p. 2325). Ces opinions contribuaient à ce que les parents se sentent responsables des difficultés de leur enfant [38]. Les parents disaient aussi que les jugements d’autres adultes visaient parfois directement les jeunes, par exemple en attribuant la dépression à la paresse ou à une éducation trop gâtée [33, 38].

Des parents au Pérou [49], en Chine [54] et dans la communauté latino-américaine des États-Unis racontaient devoir cacher la dépression de leur enfant, « Et puis, les Latinos cachent les choses si on a un enfant qui a un problème, quel qu’il soit ; on essaie toujours de le cacher. » ([33], p. 7). Ces récits montraient la diversité des croyances culturelles sur la santé mentale à l’adolescence selon les pays, et la manière dont elles poussent les parents à se comporter autrement pour éviter le jugement. Les parents de la communauté latino-américaine parlaient explicitement de la stigmatisation de la santé mentale dans leur communauté. Ces parents semblaient savoir que, dans leur milieu, on ne prenait pas au sérieux la dépression à l’adolescence, souvent attribuée à des comportements comme la « paresse » ou au fait que l’enfant « fasse le fou pour ne pas aider à la maison » ([33], p. 6). Selon une croyance répandue, « au moins la moitié » des membres de leur communauté pensaient qu’emmener son enfant chez un psychologue ou un psychiatre signifie que l’enfant est « fou » ([33], p. 7). Les parents de cette étude pensaient aussi que ces idées étaient ancrées dans la culture latino-américaine et transmises par les générations précédentes. On ne savait pas bien si ces parents prenaient leurs distances avec la stigmatisation de leur communauté, jugée néfaste, ou si des éléments d’autostigmatisation coexistaient malgré tout chez ces parents.

Dans une autre étude, des parents faisaient preuve de réflexivité sur leurs propres préjugés à l’égard des symptômes de leur enfant et sur leur évolution ; ainsi, un parent en Chine décrit comment une personne thérapeute lui a permis d’accepter la dépression de son enfant au lieu de la voir comme « pathologique » ou anormale ([37], p. 5). Cela pourrait indiquer que, même lorsque la stigmatisation de la santé mentale est présente dans une communauté, dès lors qu’un parent vit une expérience personnelle comme le soutien de son enfant en dépression, la stigmatisation se manifeste, ou diminue lorsque les bonnes informations sont fournies.

Discussion

Synthèse des résultats

Cette revue systématique de 25 études qualitatives, portant sur 523 personnes participantes, a synthétisé l’expérience de la dépression à l’adolescence vécue par des parents de 13 pays. Six thèmes ont été dégagés. Ils décrivent les difficultés initiales des parents à identifier et à accepter les changements que la dépression provoquait chez leur enfant, et le prix émotionnel payé par les parents, en particulier la détresse liée à l’automutilation. Toute la famille était touchée, notamment par des changements de la dynamique familiale pour s’adapter à l’enfant en dépression, et les parents disaient assouplir leur façon d’éduquer pour éviter d’aggraver les symptômes. Les expériences du soutien professionnel variaient : certaines familles constataient des changements positifs chez leur enfant après une thérapie, d’autres avaient le sentiment d’un manque de compréhension de la part des équipes soignantes. Enfin, les parents parlaient de leur peur, ou de leur expérience, de la stigmatisation venue des équipes soignantes et d’autres parents, qui constituait parfois un obstacle à l’accès au soutien.

La reconnaissance du problème est une étape clé du processus de recherche d’aide dans le modèle de Rickwood et Thomas [17], et, dans les articles inclus dans notre revue, les récits des parents ont mis en évidence des difficultés à reconnaître les symptômes de la dépression à l’adolescence. Plus précisément, les récits des premières étapes de la dépression de l’enfant étaient contrastés : une partie des parents ne reconnaissait les symptômes qu’une fois aggravés, une autre remarquait que leur enfant n’était plus le même. Cela pourrait expliquer pourquoi l’accès au traitement à l’adolescence est retardé lorsque les parents ne reconnaissent pas les symptômes [12, 13]. Cette expérience vécue concorde aussi avec les résultats sur la faible littératie en santé mentale des parents [19], et montre, par des récits de première main, la nécessité d’une psychoéducation renforcée des parents sur les premiers symptômes à l’adolescence. Distinguer les changements habituels du comportement et de l’humeur à l’adolescence des symptômes dépressifs compliquait encore le repérage des symptômes, ce qui est prévisible étant donné le chevauchement entre l’âge d’apparition de la dépression et les changements physiologiques qui accompagnent la puberté [56].

Dans les études synthétisées, une fois le problème reconnu, les parents cherchaient des explications et des causes à la dépression de leur enfant. Une partie des parents se sentait personnellement responsable en raison de son style parental, avec des sentiments de culpabilité et de regret, tandis qu’une autre accordait plus d’importance à des facteurs sociaux ou biologiques hors de son contrôle, comme le harcèlement et les changements hormonaux. Les récits d’autoaccusation des parents, qui attribuaient la dépression de leur enfant à leurs propres défaillances, concordent avec des résultats quantitatifs antérieurs montrant que 60 % d’un échantillon de parents de jeunes s’estimaient partiellement ou totalement responsables du problème de santé mentale de leur enfant [57]. En accord avec les résultats de cette revue, les croyances causales que les jeunes entretiennent sur leur propre dépression vont de facteurs psychosociaux comme le harcèlement et les relations avec les pairs à des facteurs biologiques comme la génétique et les changements hormonaux [20, 58]. Si les parents de la présente revue tendaient à rapporter une autoaccusation liée à leur parentalité ou à leur propre santé mentale, ce sont les jeunes qui attribuent leur dépression à des facteurs biologiques qui expriment de l’autoaccusation. Bien que des facteurs semblables apparaissent chez les jeunes comme chez les parents, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre comment ils se recoupent, et comment, et si, parents et enfants en parlent ensemble.

Le bien-être des parents était atteint par les difficultés de leur enfant. Les parents éprouvaient de la tristesse et un choc en prenant conscience que leur enfant présentait des symptômes dépressifs, et en constatant la différence entre son comportement présent et passé. La perspective que leur enfant se fasse du mal, ou rechute en cas d’antécédent, avait un retentissement émotionnel négatif supplémentaire sur les parents, également documenté dans une méta-synthèse consacrée spécifiquement à l’expérience parentale de l’automutilation de l’enfant et de l’adolescent [59]. Il faut noter qu’aucune cause transversale de détresse parentale n’apparaissait à propos d’autres aspects de la dépression à l’adolescence, ce qui souligne le retentissement émotionnel négatif que l’automutilation, en particulier, peut avoir sur les parents. Au-delà de leur propre personne, les parents racontaient comment la dépression de leur enfant touchait toute la famille.

Pris ensemble, les thèmes trois et quatre peuvent être lus à la lumière de la théorie des systèmes familiaux, selon laquelle les familles peuvent être comprises comme une unité cohérente dont les membres exercent une influence mutuelle, et parfois involontaire [60]. La théorie s’intéresse particulièrement aux dynamiques complexes qui produisent des conséquences émotionnelles et comportementales au sein des familles. Si la dépression à l’adolescence peut affecter négativement les parents, par la détresse émotionnelle et les efforts supplémentaires pour adapter leur parentalité, les parents peuvent à leur tour s’épuiser, ce qui réduit leur implication et leur chaleur parentales ; or ces deux facteurs sont associés à une hausse des symptômes dépressifs à l’adolescence et à une baisse des démarches de recherche d’aide des parents [61]. Si la plupart des recherches se sont jusqu’ici intéressées aux effets d’un fonctionnement familial et de styles parentaux négatifs sur la dépression à l’adolescence [62], des recherches longitudinales fondées sur la théorie des systèmes familiaux montrent qu’une relation réciproque pourrait être à l’œuvre [63], ce que cette méta-synthèse corrobore du point de vue de l’expérience vécue des parents.

Les études synthétisées montraient clairement que les parents étaient à l’origine de la recherche d’aide et animés par la volonté d’aider leur enfant, ce qui concorde avec le rôle clé que l’on sait être le leur pour accéder à un soutien ou l’apporter directement à leurs enfants [64]. Ces résultats approfondissent ce savoir par des perspectives d’expérience vécue, en montrant que les parents cherchent activement diverses manières de soutenir leur enfant, en ligne et en personne, auprès des services de santé et d’éducation. Les expériences du soutien professionnel variaient toutefois. Une partie des parents se sentait incomprise et non entendue par son médecin généraliste, ce qui fait écho au point de vue de jeunes qui avaient vécu les CAMHS comme un « lâchage » [21]. D’autres parents constataient un changement positif et voyaient leur enfant redevenir comme avant grâce à la thérapie, ce qui concorde avec des résultats quantitatifs montrant une satisfaction parentale relativement élevée à l’égard des CAMHS pour les problèmes de santé mentale en général [64].

Enfin, des parents de différents pays parlaient de leur peur, ou de leur expérience directe, de la stigmatisation des problèmes de santé mentale à l’adolescence. Cela allait de la crainte qu’un diagnostic n’entraîne une stigmatisation durable de la part des équipes soignantes au jugement et au blâme d’autres parents pour la dépression de leur enfant. Ces résultats peuvent s’expliquer par la stigmatisation par association, c’est-à-dire un sentiment de honte, de reproche et de jugement à l’égard des proches de personnes ayant des problèmes de santé mentale [65]. Outre la stigmatisation perçue de la part d’autrui, des données quantitatives montrent que 20 % des parents pourraient vivre une stigmatisation intériorisée [57], aussi appelée autostigmatisation : les parents s’attribuent alors des stéréotypes négatifs et éprouvent de la peur et de la honte en anticipant une discrimination pour leurs propres problèmes de santé mentale ou pour ceux de leur enfant. Chez les parents, elle est corrélée à l’intention de cacher aux autres les problèmes de santé mentale de leur enfant, ce que l’enfant peut facilement percevoir, et qui contribue alors à sa propre stigmatisation intériorisée [57]. L’expérience vécue de la dépression à l’adolescence décrit aussi une autostigmatisation, comme la croyance que la dépression « n’est pas une forme acceptable de problème de santé mentale » [21]. Ce type de stigmatisation chez les jeunes pourrait contribuer à la dissimulation des symptômes, ce qui rend à son tour plus difficile pour les parents de repérer les symptômes et d’engager la recherche d’aide, même lorsque leur littératie en santé mentale est élevée. L’influence de la stigmatisation intériorisée et perçue, chez les parents comme chez les jeunes, et leurs interactions sont donc probablement complexes. Les présents résultats soulignent la nécessité, déjà établie, d’interventions visant à réduire la stigmatisation de la santé mentale à l’adolescence, obstacle connu à l’accès aux soins [16].

Forces et limites

Forces et limites de la présente revue

À la connaissance de l’équipe, il s’agit de la première revue systématique à synthétiser les données qualitatives sur l’expérience des parents face à la dépression à l’adolescence. Ses forces tiennent à l’usage d’une méthodologie établie et d’une recherche systématique présentée conformément aux recommandations ENTREQ [22] (fichier complémentaire 2) et PRISMA [23] (fichier complémentaire 1), ainsi qu’au préenregistrement du protocole, gage de transparence. L’équipe a pratiqué la réflexivité tout au long de la méta-synthèse, afin de rester consciente de la manière dont ses propres expériences, valeurs et croyances pouvaient influer sur les résultats. On a consulté un parent du groupe consultatif pour vérifier que les résultats étaient pertinents et fidèles à l’expérience des parents d’adolescents. La recherche documentaire a produit des études d’Europe, d’Amérique du Nord et du Sud, d’Asie et d’Afrique, saisissant ainsi l’expérience de parents au-delà du contexte occidental ; toutefois, malgré la diversité des pays inclus, le contexte culturel et les nuances propres à chaque cadre ont pu se perdre au cours de la synthèse.

Les études ont été incluses lorsque la dépression en était l’objet principal, ou lorsqu’elle était étudiée en lien avec des troubles comorbides de santé mentale, neurodéveloppementaux ou physiques, dans le but de refléter la voix de parents qui peuvent soutenir un enfant aux multiples problèmes de santé. Si cela renforce la validité au regard de la réalité, où la plupart des jeunes en dépression présentent aussi d’autres comorbidités [66], il nous est impossible de distinguer, dans les récits des parents, ce qui relevait spécifiquement des difficultés dépressives de leur enfant. Nos résultats indiquent que les parents qui soutiennent un enfant ayant un problème de santé physique (VIH ; [39]) en plus de la dépression peuvent rencontrer des difficultés singulières ; il faudrait mieux comprendre ces expériences pour cerner les besoins propres à ces parents et à ces familles.

Parmi les autres limites de cette revue figure l’exclusion de la littérature grise, si bien que des études qualitatives de plus petite envergure, comme les mémoires et les thèses, ne sont pas représentées. Cela limite l’exhaustivité de la revue et peut exposer à un biais de publication. Le fait de n’inclure que des études en anglais, en italien et en espagnol, et de ne soumettre au double tri que 30 % des articles pour des raisons pratiques, constitue d’autres limites, même si la fidélité interjuges était élevée. Ces limites signifient que des études qui auraient dû être incluses (par exemple dans d’autres langues) ont pu être manquées.

Deux études [33, 42] incluaient des parents d’enfants de moins de 10 ans. Elles ont tout de même été retenues, car l’âge moyen des enfants se situait dans la tranche définie par les critères d’inclusion et elles pouvaient éclairer utilement le phénomène étudié. On aurait pu n’analyser que les citations de parents d’enfants de la tranche d’âge retenue, mais cette information n’était pas rapportée, et il n’a pas été jugé faisable de demander les données brutes aux équipes concernées. Les résultats de l’étude doivent donc être interprétés en gardant cela à l’esprit. Enfin, ces résultats doivent être interprétés à la lumière de la déclaration de réflexivité.

Forces et limites des études incluses

Les études incluses étaient globalement de bonne qualité ; toutefois, la plupart ne donnaient aucune information sur la réflexivité, ce qui limite la compréhension de la manière dont les attitudes, les présupposés et le parcours des équipes de recherche ont pu influer sur l’élaboration et l’interprétation des thèmes. La plupart des études recrutaient des parents de jeunes par l’intermédiaire de services de santé mentale, ce qui donne une vision cohérente de l’expérience des parents dont l’enfant présente des symptômes nécessitant un soutien professionnel. Mais cela signifie aussi que nos résultats ne saisissent peut-être pas l’expérience des parents qui ne cherchent pas de soutien, qui en sont aux premiers stades de cette recherche, ou dont l’enfant présente des symptômes dépressifs précoces.

Implications cliniques

Le tableau 5 présente les principales implications cliniques des méta-thèmes et sous-thèmes identifiés. Une psychoéducation renforcée est nécessaire sur les causes de la dépression à l’adolescence et sur la manière dont les parents peuvent soutenir leur enfant en complément de l’aide professionnelle. Il existe des programmes en ligne destinés aux parents [67] et des formes d’implication dans les interventions contre la dépression menées par des thérapeutes [68], ainsi que des guides fondés sur la TCC pour aider les parents à soutenir un enfant en dépression [69]. Il faudra néanmoins sans doute développer des approches permettant de les déployer à plus grande échelle, pour atteindre plus largement les parents qui ont exprimé le besoin d’être aidés à soutenir leur enfant. Bien que les parents fassent preuve d’initiative pour trouver des voies de soutien, les méta-synthèses consacrées à l’expérience des jeunes montrent que ces jeunes ressentent un manque de soutien et d’implication de la part de leurs parents [20, 21], ce qui laisse penser qu’il peut exister une barrière de communication entre parents et jeunes, ou que les façons dont les parents soutiennent leur enfant ne répondent pas directement à ses besoins. Une psychoéducation sur la communication parent-adolescent, ou un accompagnement des familles par les équipes soignantes pour l’améliorer, pourrait donc être bénéfique.

Les thèmes 3 et 4 suggèrent qu’une approche de soutien à toute la famille pourrait être bénéfique, puisque les effets de la dépression à l’adolescence s’étendent à la famille élargie, au-delà de la principale personne aidante. Ce soutien renforcé pourrait passer par une meilleure communication et un meilleur partage d’informations entre les différents services qui accompagnent séparément les membres de la famille, pour des soins mieux coordonnés. Certaines associations de santé mentale proposent des informations adaptées aux différents membres de la famille, reconnaissant ainsi le retentissement familial de la santé mentale à l’adolescence. Les services de santé mentale gagneraient peut-être à adopter une approche semblable du soutien aux familles.

Puisque les parents disent, au thème 5, s’être sentis incompris ou insuffisamment soutenus par les médecins généralistes et les thérapeutes, il importe d’informer les équipes soignantes de l’importance d’impliquer les parents, de leur rôle dans le soutien d’un enfant en dépression et des difficultés rencontrées dans ce rôle.

Ces résultats montrent, du point de vue de l’expérience vécue, que le retard dans la recherche d’aide des parents pour leur enfant pourrait naître dès l’étape du repérage des symptômes, et en particulier de la difficulté à distinguer les changements habituels de l’adolescence des symptômes de la dépression.

Implications pour la recherche

Les futures études qualitatives devraient suivre des recommandations de présentation appropriées, comme celles qui accompagnent l’analyse thématique réflexive de Braun et Clarke [70, 71], et en particulier préciser la réflexivité et le positionnement des équipes de recherche dans l’interprétation des données qualitatives, afin de mieux comprendre comment leur parcours et leurs présupposés théoriques ont façonné l’élaboration des thèmes.

Toutes les études qui indiquaient le genre des parents comptaient majoritairement des mères, sauf une, dont l’échantillon ne comprenait que des pères [49]. Les pères sont constamment sous-représentés dans la recherche sur la santé mentale à l’adolescence [72]. Comme il apparaît aussi que les pères ignorent souvent leur rôle dans la gestion des symptômes dépressifs de leur enfant [73], il est crucial que davantage d’études explorent l’expérience des pères face à la dépression à l’adolescence, afin d’éclairer leurs besoins de soutien et d’améliorer la psychoéducation qui leur est destinée. Au-delà des pères, inclure d’autres personnes qui peuvent assumer un rôle parental, comme les parents adoptifs, les grands-parents ou les familles d’accueil, permettrait aussi de mieux comprendre l’expérience des personnes qui ne sont pas parents biologiques et peuvent donc rencontrer des difficultés singulières pour soutenir un enfant en dépression.

Les études de notre méta-synthèse portaient surtout sur des échantillons de parents qui avaient déjà accompagné leur enfant dans l’accès aux services de santé mentale ; les études futures devraient donc chercher à comprendre le point de vue de parents qui rencontrent davantage d’obstacles pour accéder au soutien, afin de comprendre comment ces parents les vivent.

Conclusion

Pour conclure, cette méta-synthèse qualitative est la première à réunir de multiples récits de parents sur leur expérience de la dépression de leur enfant adolescent. Les thèmes dégagés saisissent la pluralité des chemins que parcourent les parents qui soutiennent un enfant en dépression. Les parents vivent des incertitudes dès les premières étapes, du repérage des symptômes à la compréhension de leurs causes, jusqu’aux effets négatifs sur leur propre bien-être de la peur et de l’inquiétude pour la santé mentale de leur enfant. Ces résultats soulignent l’importance de comprendre les besoins et l’expérience vécue des parents, ce qui pourrait ouvrir diverses pistes pour soutenir les jeunes à travers leurs parents, ainsi que le bien-être propre des parents.

Abréviations

• CAMHS : Child and Adolescent Mental Health Services (services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent)
• CASP : Critical Appraisal Skills Programme (programme d’évaluation critique)
• ENTREQ : Enhancing transparency in reporting the synthesis of qualitative research (recommandations pour la présentation des synthèses de recherche qualitative)
• PRISMA : Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses (éléments de présentation des revues systématiques et méta-analyses)
• TCC : thérapie cognitivo-comportementale (CBT)
• TDAH : trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (ADHD)
• TDM : trouble dépressif majeur (MDD)
• Médecin généraliste : general practitioner (GP)