1. Introduction

Faire face à un diagnostic comme celui du cancer n’est une tâche facile pour aucune famille. Un diagnostic chez un enfant ou un adolescent peut être plus difficile encore dans une société occidentale (Lewandowska, 2022), où le cancer reste synonyme de mort et constitue un processus inattendu au début de la vie (Galicia Pacheco et al., 2024). Dans le cas des maladies physiques de l’enfant, l’impact sur le système familial et la dépendance à son égard sont encore plus intenses (Moscato et al., 2024). Le rôle des parents dans les soins pédiatriques est fondamental, car la santé et le bien-être de l’enfant sont liés aux conditions physiques, émotionnelles et sociales des soins, ainsi qu’aux pratiques parentales (Bradshaw et al., 2019 ; Hinton et al., 2022). Une revue récente a souligné l’importance du fonctionnement familial comme facteur de risque ou de protection pour la qualité de vie et le bien-être des enfants ayant un cancer (Neugebauer et Mastergeorge, 2021). En ce sens, le stress parental influe négativement, au fil du temps, sur le fonctionnement cognitif des enfants (Willard et al., 2016), sur leur qualité de vie (Loiselle et al., 2016) et sur leur ajustement émotionnel et comportemental (Colletti et al., 2008). Un fonctionnement familial dégradé est aussi associé négativement à la qualité de vie (Zheng et al., 2018) et à l’ajustement psychosocial (Jobe-Shields et al., 2009) des enfants ayant un cancer pédiatrique. À l’inverse, une plus grande cohésion familiale est associée à une moindre détresse, chez les enfants ayant un cancer comme dans leur fratrie (Jobe-Shields et al., 2009 ; Prchal et Landolt, 2012).

Walsh (2002) a proposé un modèle théorique qui offre une vision positive du fonctionnement familial face à l’adversité. Selon ce modèle, si certaines familles placées dans ces situations peuvent être déchirées par les crises ou les tensions chroniques, beaucoup d’autres en sortent plus fortes et dotées de davantage de ressources. Dans le modèle de Walsh, la résilience est comprise comme « la capacité de résister aux épreuves perturbatrices de la vie et de rebondir […] Elle implique des processus dynamiques qui favorisent une adaptation positive dans un contexte d’adversité importante » (Walsh, 2002, p. 130). Cette capacité des familles à s’adapter à l’adversité et à en sortir plus fortes est appelée « résilience familiale ». Le modèle de Walsh repère trois processus clés qui aident les familles à s’adapter aux situations adverses : (1) le système de croyances, c’est-à-dire la façon dont la famille interprète les expériences difficiles et leur donne sens ; (2) les modes d’organisation, c’est-à-dire la façon dont la famille se structure et se réorganise face au stress ; et (3) les processus de communication, qui encouragent l’expression des émotions, la coordination des actions et le maintien de la cohésion familiale. Le modèle de Walsh (2002) a conduit à réinterpréter le processus par lequel la famille fait face aux situations adverses. Ce réexamen replace la famille dans une perspective plus porteuse d’espoir, qui ouvre la possibilité d’une croissance, par opposition à une seconde vision centrée sur la souffrance et le stress, et il souligne l’importance de repérer et de mesurer les facteurs de risque et de protection pour renforcer la résilience de l’ensemble du système familial tout au long de la maladie (Walsh, 2002).

Le modèle de Walsh a été largement appliqué aux contextes d’oncologie pédiatrique. En s’appuyant sur ce cadre, diverses équipes ont par exemple constaté que la plupart des familles d’enfants en traitement en oncologie pédiatrique développent une résilience, même si son ampleur dépend de plusieurs facteurs cliniques et relationnels (Navea Martín et Tamayo Hernández, 2018 ; Rueda et Cerezo, 2020). Plus précisément, la résilience tend à être plus faible lorsque le diagnostic est récent, lorsque le type de tumeur ou le pronostic est plus grave, et lorsque la communication entre les familles et les équipes soignantes est limitée. Parmi les processus relationnels repérés dans le modèle de Walsh, la communication familiale s’est révélée l’un des plus puissants prédicteurs d’une adaptation résiliente, ce qui souligne son rôle central pour aider les familles à se réorganiser, à donner sens à la maladie et à y faire face de manière collaborative.

Prolongeant ces données, Marbot et al. (2025) ont confirmé que les parents comme les enfants ayant un cancer présentent des niveaux de résilience moyens à élevés, le soutien social apparaissant comme l’un des facteurs de protection les plus constants. Le stress et d’autres vulnérabilités individuelles semblent au contraire fonctionner comme des facteurs de risque. De même, dans sa revue systématique, l’équipe de Qiu et al. (2024) a confirmé la pertinence des trois domaines de la résilience familiale proposés dans le modèle de Walsh lorsqu’un membre de la famille est confronté à un cancer. Le sentiment de cohérence, une évaluation positive de la maladie, l’acceptation de l’incertitude, la spiritualité et les croyances religieuses y étaient positivement associés à la résilience familiale. Pour les processus organisationnels, l’engagement familial et le soutien social bénéficiaient des données empiriques les plus solides, tandis qu’une communication harmonieuse apparaissait aussi comme un facteur de protection clé pour un fonctionnement familial résilient.

Bien que la recherche sur la résilience familiale dans le contexte du cancer de l’enfant se soit développée ces dernières années, les données existantes restent très majoritairement quantitatives, ce qui limite la capacité du domaine à saisir les expériences subjectives, évolutives et dépendantes du contexte des familles pendant la première année qui suit le diagnostic (Marbot et al., 2025 ; Navea Martín et Tamayo Hernández, 2018 ; Qiu et al., 2024). Les études qualitatives restent rares, et les quelques études existantes ont surtout été menées hors d’Amérique latine. Par exemple, une étude qualitative longitudinale menée auprès de familles d’enfants ayant une leucémie en Chine a mis en évidence une trajectoire d’adaptation continue et complexe, qui se déploie en trois étapes au cours de la première année suivant le diagnostic (Huang et al., 2025). D’autres études à méthodes mixtes ont montré que les familles nord-américaines passées par ce processus font preuve d’une plus grande maîtrise des stratégies d’ajustement et de résilience lorsque leur enfant survit (Rosenberg et al., 2014), tandis qu’en Turquie, des parents ont fait état d’un stress émotionnel important et de profonds changements dans les rôles familiaux, avec la difficulté de prêter attention à la fratrie. Les facteurs de protection, dans ces circonstances, comprennent des réseaux de soutien solides, des équipes soignantes empathiques et des stratégies d’ajustement adaptatives (Güney Yılmaz et al., 2025). Pourtant, la recherche en Amérique latine reste limitée et fragmentée, alors que certaines données suggèrent des dynamiques culturellement spécifiques. Ainsi, une étude colombienne fondée sur les récits de vie de mères a montré que la résilience se développe tout au long de la maladie, mais qu’elle est mise à rude épreuve pendant les périodes où l’enfant souffre le plus (Genes Núñez et al., 2025), tandis qu’une étude qualitative longitudinale de González Salazar (2019) a mis en avant des processus qui resignifient la dynamique familiale, dont l’adoption de nouveaux rôles, le renforcement des liens et l’amélioration de la communication. Prises ensemble, ces lacunes de la recherche révèlent un manque d’études qualitatives, attentives au contexte, qui examinent en Amérique latine la façon dont les familles traversent les premières étapes du cancer de l’enfant dans leur environnement socioculturel. Pour combler directement ce manque, la présente étude décrit les stratégies de résilience utilisées par des familles colombiennes pour faire face à la leucémie de l’enfant pendant la première année qui suit le diagnostic, en s’appuyant sur le modèle de résilience familiale de Walsh (2002) pour repérer des processus ancrés dans la culture et propres au contexte.

2. Méthode

2.1 Devis

Nous avons mené une étude qualitative fondée sur un paradigme constructiviste (Creswell et Poth, 2018 ; Ritter et al., 2023), qui décrit comment les personnes construisent leur propre réalité sociale et leurs connaissances à travers des reconstructions de leurs expériences individuelles (Creswell et Poth, 2018). Dans un paradigme constructiviste, la connaissance est comprise comme socialement construite, négociée et façonnée par les interactions entre les individus et leur environnement (Dahal, 2025). Cette position ontologique et épistémologique influe sur la manière dont les données sont obtenues et interprétées, ainsi que sur le rôle de l’équipe de recherche tout au long du processus. Dans cette perspective, les données d’entretien ne sont pas traitées comme des représentations neutres ou objectives de la réalité. Elles sont plutôt vues comme des récits coconstruits, issus de l’interaction dynamique entre la personne participante et la personne qui mène la recherche (Dahal, 2025). Les significations exprimées par les personnes participantes sont considérées comme dépendantes du contexte et influencées par leur histoire personnelle, leurs valeurs et leur position sociale. De même, les perspectives, les présupposés et les cadres interprétatifs de la personne qui mène la recherche façonnent activement la manière dont ces significations sont suscitées, reconnues et analysées. Le processus d’interprétation devient par conséquent réflexif (Dahal, 2025 ; Olmos-Vega et al., 2023). La personne qui mène la recherche reconnaît que sa présence, ses questions et ses décisions interprétatives font partie du processus de production des connaissances. Le but est de comprendre comment les personnes participantes construisent leurs expériences et donnent sens aux phénomènes étudiés. C’est pourquoi, dans cette étude qualitative, des entretiens approfondis ont servi d’instruments de recueil des données pour rassembler les expériences et les points de vue individuels des personnes participantes. Le contexte de la prise en charge des enfants ayant un cancer en Colombie a été pris en considération, et des stratégies ont été intégrées pour documenter le processus réflexif de l’équipe de recherche, dont le positionnement de l’équipe et l’usage de notes réflexives (Olmos-Vega et al., 2023). L’étude a suivi à la fois les Standards for Reporting Qualitative Research (O’Brien et al., 2014) et les Journal Article Reporting Standards for Qualitative Research (Levitt et al., 2018).

2.2 Équipe de recherche et réflexivité

Avant de mener l’étude, l’équipe de recherche a défini sa position en précisant le cadre théorique, les croyances qui la guidaient, la motivation de l’étude et les éléments clés la concernant (voir tableau 1). Le positionnement de l’équipe de recherche est une composante à part entière du processus réflexif, car il rend explicite son point de départ et permet ainsi d’évaluer comment elle peut influencer le contexte et les personnes participantes, ou en subir l’influence (Creswell et Poth, 2018 ; Dahal, 2025). En enquête qualitative, l’équipe de recherche n’est pas un instrument neutre de recueil ou d’analyse des données. Elle participe plutôt activement à la construction et à l’interprétation du sens tout au long du processus de recherche (Levitt et al., 2018).

2.3 Contexte

Le contexte est décrit dans le matériel supplémentaire (section 1).

2.4 Personnes participantes

L’échantillon de l’étude se composait de 10 parents, en Colombie, d’un enfant de huit à 12 ans en traitement en oncologie pédiatrique. L’échantillonnage était intentionnel et tenait compte de critères d’inclusion comme la tranche d’âge de l’enfant, un diagnostic de leucémie datant de moins d’un an au moment de l’entretien et le consentement éclairé des personnes concernées. Le lieu de recrutement de l’échantillon a été choisi avec la Fondation colombienne pour la leucémie et le lymphome, organisation à but non lucratif située dans la ville de Bogota, en 2021-2022. L’inclusion de nouvelles personnes participantes a cessé une fois la saturation des données atteinte (Sebele-Mpofu, 2020). La saturation des données désigne le moment du recueil et de l’analyse où les nouvelles données n’apportent que peu ou pas d’information nouvelle, où les personnes participantes commencent à répéter ce qui a déjà été exprimé et/ou où aucun nouveau thème n’émerge de l’ensemble des données (Sebele-Mpofu, 2020). Le processus de saturation a consisté à mener le recueil des données (les entretiens) et leur analyse avant de passer à l’entretien suivant, selon une démarche itérative. Cette procédure a permis de comparer les résultats d’analyse d’un entretien à l’autre et à l’équipe de recherche de déterminer si le contenu était nouveau ou répété (Dahal, 2025). Des études qualitatives antérieures (Hennink et Kaiser, 2022 ; Wutich et al., 2024) indiquent que la saturation des données est généralement atteinte entre neuf et treize entretiens. Dans la présente étude, la saturation a été atteinte avec la dixième personne participante.

Dix parents d’enfants ayant une leucémie ont été recrutés (cinq femmes, 50 %). L’âge moyen était de 37 ans. Le tableau 2 présente les données sociodémographiques de l’échantillon.

2.5 Déclaration éthique

Cette étude a été examinée et approuvée par les comités d’éthique des deux institutions concernées. Les parents éligibles ont été informés et leur consentement éclairé a été recueilli. Les personnes qui ont choisi de ne pas participer ont été exclues de l’échantillon, qui n’a été constitué qu’avec les personnes ayant signé volontairement le formulaire de consentement éclairé.

2.6 Recueil des données

Nous avons mené des entretiens semi-directifs fondés sur la proposition de Walsh (2004). Le guide a été validé par avis d’experts. La procédure a consisté à sélectionner trois spécialistes de l’oncologie et des aspects psychométriques selon la méthode du groupe focal (telle que décrite dans Bryant, 2025). Ces spécialistes ont ensuite validé le contenu de l’instrument selon les critères de suffisance, de clarté, de cohérence et de pertinence, ce qui a conduit à une analyse de l’accord entre juges et à des ajustements des entretiens quant à la sémantique des questions, ainsi qu’à la réduction du nombre de questions lorsqu’elles se répétaient. L’étude pilote a eu lieu un mois avant l’application définitive.

Le matériel supplémentaire (section 2) contient le guide de questions fondé sur le cadre de Walsh (2004). Les entretiens ont été menés en espagnol, avec des enregistrements audio en appui des transcriptions, réalisées par une personne formée à la transcription et vérifiées pour leur exactitude. Comme élément de la démarche d’enquête, les transcriptions ont été anonymisées en remplaçant les noms par des codes alphanumériques.

2.7 Analyse

Pour l’analyse des données, cet article met en œuvre une étude narrative qualitative. Nous avons mené une analyse thématique déductive suivant les processus et les catégories du modèle de Walsh (2004, 2016) décrits au tableau 3. Les catégories théoriques se rattachent à trois catégories importantes pour l’étude de la résilience familiale : le système de croyances de la famille, les modes d’organisation et les processus de communication. Nous avons en outre utilisé ces catégories dans une première analyse pour classer le contenu narratif analysé.

Le processus de codage a comporté plusieurs étapes. D’abord, les entretiens transcrits ont été lus et relus. Dans la deuxième étape, les fragments de texte contenant des informations pertinentes pour la question et les objectifs de recherche ont été sélectionnés. Dans la troisième étape, des codes ou unités descriptives ont été repérés dans les fragments retenus. Chaque texte a été codé selon la stratégie de codage ouvert, axial et sélectif (Strauss et Corbin, 1990), puis catégorisé en associant un ou plusieurs récits à un thème et en le reliant chaque fois à un code (forme abrégée d’une idée de thème) (Gibbs, 2007). La quatrième étape a consisté à regrouper et à organiser les codes de manière déductive à partir des processus clés du modèle de Walsh (2016). Cinquièmement, une fois les codes organisés selon le modèle, les contenus nouveaux ont été repérés de manière inductive. L’équipe de recherche a ensuite analysé le contenu thématique, par une méthode inductive permettant de repérer, d’organiser et d’analyser en profondeur les thèmes par la lecture et la relecture des informations (Braun et Clarke, 2006). Ainsi, bien que les codes aient été regroupés selon un modèle théorique préexistant, cette démarche a permis la construction inductive de catégories et le repérage de contenus nouveaux, non établis au préalable. Voir le fichier supplémentaire 3 pour la cartographie conceptuelle. Dans le cadre du processus d’analyse, l’équipe de recherche a tenu une série de réunions. Ces séances consistaient à examiner collectivement l’organisation des fragments de texte contenant des informations pertinentes, à discuter de la justification de la catégorisation et du repérage des codes, et à évaluer la cohérence des décisions de codage entre les membres de l’équipe. En outre, l’équipe a exploré collectivement l’émergence de contenus et de thèmes nouveaux, en réfléchissant à la manière dont ces éclairages produits de façon inductive complétaient ou prolongeaient le cadre de codage initial. Ces séances ont aussi servi à renforcer la réflexivité, en permettant à l’équipe d’examiner de manière critique ses présupposés interprétatifs et de veiller à ce que le processus d’analyse reste rigoureux et transparent. Lorsque des divergences apparaissaient, des analyses argumentatives progressives étaient menées jusqu’à l’obtention d’un consensus au sein de l’équipe (Alhojailan, 2012).

2.8 Rigueur

Pour la fiabilité des données, les critères de Lincoln et Guba ont été suivis : crédibilité, transférabilité, constance et confirmabilité (Ahmed, 2024 ; Ritter et al., 2023). L’équipe de recherche a eu recours à la triangulation pendant l’analyse, ainsi qu’à la validation par les personnes participantes, à une description complète de l’étude, à un processus réflexif et à une description du codage, des récits jusqu’aux thèmes finaux.

3. Résultats

Nous avons utilisé la proposition de Walsh (2002) pour organiser les résultats, en retenant comme catégories principales le système de croyances de la famille, les modes d’organisation et les processus de communication.

3.1 Le système de croyances de la famille

3.1.1 Donner sens à l’adversité

Alors que certaines familles avaient besoin de trouver une explication causale à ce qui leur arrivait, d’autres ne semblaient pas en avoir besoin et vivaient avec l’incertitude. La plupart des personnes participantes classaient la maladie de leur enfant parmi les événements inattendus ; certains hommes disaient ne pas en connaître les causes et certaines femmes évoquaient une prédisposition génétique.

« Il n’a pas d’antécédents de cancer ; c’est arrivé d’un coup ; je n’ai encore accepté aucune cause à cette maladie. » (P5)

De plus, de nombreuses familles se sont tournées vers la foi et les rituels pour donner sens à l’adversité qu’elles vivaient. Si la plupart des personnes participantes déclaraient appartenir à une religion, d’autres disaient ne pas avoir de pratiques spirituelles particulières. Même ainsi, la moitié de l’échantillon a évoqué des situations de croissance spirituelle ou des valeurs personnelles comme la foi et l’amour.

« Eh bien, nous étions… nous croyons en Dieu, et avant nous étions très éloignés, nous n’allions pas beaucoup à l’église ; mais maintenant, oui, j’ai développé un fort attachement à Dieu et on dirait que Dieu nous donne la force et la foi pour continuer. » (P6)

« … je n’ai eu qu’une seule pensée… avoir confiance en Dieu, qu’il va guérir. » (P5)

Alors que la moitié de l’échantillon disait avoir déjà vécu une situation sociale ou clinique difficile avant le diagnostic de cancer, l’autre moitié disait n’avoir jamais rien vécu de semblable. Par ailleurs, certaines personnes participantes estimaient que le processus, bien que difficile au début, avait été un changement positif pour leurs enfants et n’avait pas affecté la dynamique familiale. Toutefois, lorsqu’il était question du sentiment d’adversité, une grande partie de l’échantillon évoquait la possibilité de la mort et d’autres conséquences tragiques de la maladie, ainsi qu’une perception de difficulté.

« En ce moment, notre inquiétude, c’est que les choses n’empirent pas, c’est-à-dire qu’on n’arrive pas à un point extrême où elle ne vaincrait pas le cancer ; c’est ça, notre peur. » (P7)

« Au début, c’était tragique, dévastateur… tout s’est effondré, le travail, la stabilité d’être en famille ; oui, parce que maman est à la maison et moi je suis ici, vous comprenez ? Toute la famille nucléaire s’est effondrée. » (P3)

« … ma grande inquiétude, c’est que le traitement de mon fils soit bien suivi, parce qu’avec le problème des EPS [les entités colombiennes de promotion de la santé], il peut être retardé, et avec le cancer, ça veut dire une rechute. » (P5)

3.1.2 Perspective positive

Concernant le regard des parents sur la maladie, nous avons constaté que seul un tiers des hommes et des femmes faisaient preuve de résilience face au processus de la maladie de leur enfant. Autrement dit, ces parents gardaient une vision positive, que le reste de l’échantillon ne partageait pas. Notamment, une partie des parents trouvait de la force dans les petits détails du quotidien, comme les réactions positives de leurs enfants, les cadeaux de personnes inconnues ou l’amour exprimé au sein de la famille.

« … la force que l’on puise dans les moments où l’on s’attend le moins à avoir de la force, dans la force que l’on voit en elle, à 7 ans, en vivant ce qu’elle vit, la force que chacun de ses frères et sœurs met à le comprendre, parce qu’à 5 et 3 ans, que peuvent-ils comprendre ? Mais ils continuent et ils aiment, parce qu’il y a de l’amour tout autour de tout ça, il y a beaucoup d’amour, l’amour que vous lui donnez d’abord, l’amour que lui donnent ses frères et sœurs, l’amour donné par des gens qui parfois ne vous connaissent même pas, mais qui l’apprennent et vous envoient un message ou viennent vous voir avec un cadeau, et alors vous vous dites : ça, c’est de l’amour, l’amour des gens, et puis l’amour de Dieu. Comme je vous l’ai dit, jamais je n’ai autant ressenti l’amour de Dieu que maintenant, dans ce processus de vivre ces six mois que nous traversons. » (P1)

À propos de la pensée positive, de l’espoir et de l’optimisme, la plupart des parents ont dit trouver de l’encouragement pour affronter la situation et à garder une attitude positive. En outre, imaginer de meilleures conditions de vie et observer la situation présente a aidé une partie des parents de l’étude à surmonter la réalité de la maladie. Les croyances religieuses les aident aussi à garder une perspective positive sur le processus de la maladie et à interpréter la souffrance causée par cette situation comme une part de la vie.

« … pour nous, la maladie a été une situation de croissance, d’unité, où l’on apprend à aimer, à avoir de la force. La souffrance, comme vous le savez, et comme vous me l’avez demandé, je suis catholique, comme nous sommes tous catholiques dans cette maison, alors la souffrance est quelque chose que nous comprenons, quelque chose de nécessaire dans la vie, quelque chose par quoi tout le monde doit passer. Nous la vivons tous comme une maladie, et il faut savoir supporter la souffrance, la traverser avec dignité et en sortir en étant une meilleure personne. Sinon, vous avez perdu votre temps à souffrir, et il aurait mieux valu ne pas souffrir du tout (rires). Donc nous croyons que la souffrance et la douleur sont essentielles. » (P1)

Dans certains cas, ces visions positives coexistaient avec des perspectives négatives. Quant aux expressions de défaitisme et de souffrance chez les enfants, une seule des mères s’y est reconnue, et aucun homme. Si la plupart des parents ont exprimé du fatalisme au début de la maladie, celui-ci s’est ensuite atténué ou a disparu.

« Eh bien, en ce moment, l’inquiétude, c’est que les choses n’empirent pas, qu’on n’arrive pas à une situation extrême où elle ne survivrait pas au cancer. C’est ça, notre inquiétude. » (P7)

« … quelque chose de très dur. Pour moi, ça a été très difficile, parce qu’elle a toujours été en très bonne santé, elle n’est jamais malade, et puis un jour on vient vous dire que votre enfant a un cancer. C’est très dur. » (P2)

« Au début, c’était tragique, dévastateur. » (P10)

3.1.3 Transcendance et spiritualité

Concernant la transcendance et la spiritualité comme éléments du système de croyances, au sens de Walsh, la plupart des parents de l’étude ont déclaré appartenir à une religion, les hommes se disant catholiques et les femmes catholiques ou d’une autre confession chrétienne. Ces expériences et ces rencontres différentes avec la religion se reflètent dans notre échantillon.

« … l’une des pensées les plus importantes qui m’accompagnent, c’est que Dieu est fidèle, que Dieu nous aime, que Dieu a permis cette maladie pour que nous puissions être meilleurs, que le plan de Dieu est parfait pour chacun, pas seulement pour X, mais pour chaque membre de cette famille. » (P1)

« … la prière, c’est quelque chose qui nous aide beaucoup, depuis les plus petits – enfin, X (la sœur de l’enfant malade) ne prie pas –, mais pour Y (le frère de l’enfant malade) et tous les plus grands, c’est comme si la prière nous renforçait. » (P1)

« Nous sommes catholiques, messe le dimanche, chapelet en semaine, confessions fréquentes, nous vivons le carême très intensément, avec une direction spirituelle. Cela a contribué de toutes les manières à l’espérance placée dans le ciel, à l’amour de la croix, parce qu’on l’a parce que Jésus est sur la croix, alors on voit la souffrance comme cette croix qu’Il a portée avant pour vous. Le soutien que j’ai de ce côté-là, du mouvement ; les consacrées et les prêtres ont été très présents. » (P1)

Parmi les parents de l’étude, aucun changement important n’a été observé dans leurs projets ou leurs rêves d’avenir pour la famille après le diagnostic de la maladie. Il n’y a pas eu non plus de changement dans leur expérience spirituelle. Quant aux rêves pour la famille, les mères, plus que les pères, exprimaient un besoin pressant d’élever leur enfant, tandis que pères et mères disaient rêver de vivre en famille et de témoigner de l’expérience. L’enseignement positif le plus important pour les personnes participantes touchait à la valeur de la vie (pour les mères), à l’union (pour les pères) et, pour les deux, à la force de l’enfant malade et à la capacité d’affronter les moments difficiles. Sans être générale, une plus grande unité familiale dans l’échantillon a traduit une modification du sens donné à la vie.

« … disons que j’ai changé d’une certaine façon, parce que je dirais que c’est à la fois négatif et positif. Bon, c’est négatif parce que nous quatre ne partageons plus le même espace ; ce n’est plus le même environnement, alors disons que c’est ça, le négatif, que nous sommes isolés ; par exemple, je ne passe pas de temps avec mon autre fils, ma femme ne passe pas de temps avec la petite, ou l’inverse. Les enfants ne se fréquentent pas ; ils ne se sont pas vus depuis plus d’un mois, alors c’est ça, le négatif. Et du côté positif, ça nous a appris à être plus, à avoir plus d’amour personnel pour eux, l’amour comme union aussi dans le couple, et à surmonter les obstacles qui se présentent. » (P7)

3.2 Les processus organisationnels au sein de la famille

3.2.1 Perception du changement et flexibilité

Dans l’étude, une majorité d’hommes comme de femmes ont fait état d’une difficulté à s’adapter aux changements, principalement ceux qu’entraînaient les soins à l’enfant malade, les soins à la famille et le temps personnel. Un changement positif notable était toutefois de partager davantage en famille.

Les stratégies les plus utilisées par les personnes participantes dans ce domaine comprenaient la communication au sein de la famille, le fait de rester ensemble, ce qui se traduisait par l’union familiale, la répartition des charges et le maintien des routines. À l’inverse, des aspects comme la difficulté à avoir son propre espace et du temps personnel, ainsi qu’une réponse positive en général, entravaient la flexibilité familiale. Fait notable, la plupart des personnes participantes n’employaient aucune stratégie pour s’adapter aux changements, ce qui peut être lié à la difficulté déclarée à s’adapter et à trouver un espace et un temps personnels. Par ailleurs, pour les personnes participantes, la réorganisation entre les membres de la famille se manifestait surtout chez les frères et sœurs de l’enfant malade et chez les parents.

La plupart des personnes participantes disaient croire que les changements sont importants. Il existait toutefois une certaine ambivalence : les changements étaient-ils perçus comme calamiteux, ou comme difficiles mais nécessaires ? De plus, pour la plupart des personnes participantes, les changements n’étaient pas perçus comme quelque chose qui les aiderait à grandir.

« Tout a changé ; notre routine, c’était de l’emmener à l’école, d’aller la chercher, de faire les devoirs, de sortir au parc le week-end. Nous ne sortons plus avec elle. La routine, c’est : aller à l’hôpital, aller aux rendez-vous médicaux, à la chimio, surveiller son alimentation, surveiller ses sorties, elle ne peut ni courir ni sauter. Tout dépend… tout tourne autour d’elle. » (P6)

« … ça a servi à renforcer notre lien de père et de fille, alors disons que quelque chose de bien est sorti de quelque chose de mal. Mais quelque chose de mal en est aussi sorti, comme le fait de devoir m’éloigner de mon fils, puisque ce lien n’est plus aussi fort. Ma relation avec ma femme, bon, je trouve qu’elle est un peu monotone ; elle est à son travail et moi ici, on vient, on discute un moment, elle s’en va, je reste, ou l’inverse… » (P7)

Quant au renoncement aux activités personnelles, seuls deux des hommes de l’échantillon s’y sont reconnus, et aucune des femmes. Dans le contexte de l’échantillon, mettre de côté les activités personnelles est devenu une option secondaire, par peur de la perte, et l’on préférait penser à la surcharge de travail qu’impliquaient les tâches de soin. Une seule des personnes aidantes a répondu donner la priorité à son propre bien-être, ce qui indique un manque généralisé de soin de soi face à la maladie. Une minorité de parents a mis en avant une vision négative des changements vécus : un tiers des hommes de l’échantillon, contre une seule des femmes.

3.2.2 Connexion

Sur ce point, nous avons constaté que, pour une partie des parents, l’impact de la maladie sur les liens familiaux était plus difficile, de même que l’impact négatif sur la relation de couple après la maladie de l’enfant. De fait, plusieurs des personnes interviewées ont noté une amélioration des liens familiaux.

« Ça nous a rapprochés, comme si on était plus liés, on se dispute moins, on est plus unis. » (P6)

« … ici on apprend beaucoup, on apprend davantage l’unité, l’amour pour sa propre famille, on apprend à reconnaître qui est avec vous dans les bons et les mauvais moments, on apprend à apprécier davantage ce qu’on fait, sa vie de tous les jours. » (P7)

Toutefois, s’agissant de réparer et de renforcer la famille, pères et mères exprimaient une perspective positive, même si la réflexion familiale n’était pas manifeste dans l’échantillon. Enfin, les parents de l’échantillon percevaient que l’état émotionnel de la famille dépendait largement de la personne aidante principale.

3.2.3 Ressources sociales et économiques

Pour les ressources sociales et économiques, aucune différence importante n’a été trouvée entre pères et mères. Dans l’échantillon, la famille élargie était citée comme la principale source de soutien, suivie de l’entourage amical et des collègues, la personne conjointe n’étant pas perçue comme la première source de soutien. Les personnes interviewées, hommes et femmes, exprimaient rarement le besoin de chercher un soutien social supplémentaire, une seule personne de l’échantillon se reconnaissant dans cette stratégie. Quant à la croyance qu’il faut renforcer les réseaux, trois des pères se reconnaissaient dans cette stratégie, contre une des mères.

Sur le soutien des écoles, les pères comme les mères de l’étude percevaient un soutien plus important des établissements scolaires sur le plan psychologique et social, mais pas pour ce qui touchait au parcours scolaire de l’enfant pendant le traitement.

« … bon, sur le plan scolaire, non, je ne l’ai pas remarqué. Ils avaient promis de nous envoyer tous les huit jours du travail à faire avec la petite. Je l’ai inscrite auprès de l’enseignante d’ici, alors on s’est mis d’accord pour qu’elle soit le soutien : le travail viendrait de l’école, mais ce serait l’enseignante qui nous aiderait, disons, à résoudre les exercices qu’ils envoyaient de là-bas jusqu’ici. Mais non, ils n’ont envoyé aucune activité jusqu’à présent. Ça, c’est sur le plan scolaire, parce que sur le plan personnel, une fois, ils ont fait une collecte auprès des enfants et lui ont envoyé quelques petites choses, ils lui ont envoyé de l’argent, ils lui ont envoyé une lettre, ce qui était vraiment gentil, quelque chose de gentil aussi pour lui remonter le moral. » (P7)

« Pas tellement, en ce moment nous lui faisons la classe de CE1 nous-mêmes, parce que l’école n’a rien dit. » (P1)

Les caractéristiques du système de santé colombien ont influencé les récits sur les ressources. Bien que la réglementation prévoie que le système doit couvrir les soins nécessaires au cancer pédiatrique, la maladie a fortement touché les familles sur le plan financier. Pères et mères faisaient état d’un impact négatif sur leurs ressources financières, d’un faible soutien économique de la famille et d’une inquiétude quant à la poursuite du travail de leur épouse. Comme l’expliquait un père :

« … c’est compliqué, parce que si je ne travaille pas dur, c’est difficile de continuer à gagner de l’argent, non ? Alors disons qu’en ce moment on s’en sort seulement avec le revenu de ma femme, mais j’ai peur de perdre mon emploi. » (P7)

Un autre parent soulignait la fragilité de la continuité de l’assurance :

« … c’est inquiétant ; en ce moment je n’ai pas de travail et très bientôt je vais sortir du système de santé, et donc mon fils aussi. C’est surtout ça qui me rend triste et m’inquiète. » (P9)

Lus à travers le prisme de Walsh, ces récits montrent comment les modes d’organisation sont directement modulés par des contingences systémiques (maintien dans l’emploi, statut de cotisant, délais administratifs), avec des effets en aval sur les croyances (espoir ou incertitude quant à la poursuite du traitement) et sur la communication (fréquence et qualité des échanges avec les services et les organisations de soutien).

3.3 Les processus de communication dans la famille

3.3.1 Ouverture à l’expression émotionnelle

La plupart des personnes interviewées se montraient ouvertes à l’expression de leurs émotions, et exprimaient davantage d’émotions positives que d’émotions négatives. L’étude a montré que l’émotion la plus exprimée par les parents était la joie, suivie de l’angoisse et de la peur. Les femmes disaient ressentir moins souvent des émotions comme l’anxiété, l’harmonie et l’agitation, tandis que chez les hommes, les émotions les moins exprimées étaient la nostalgie, la paix et le calme, la volatilité émotionnelle et la tristesse. Rien n’indiquait toutefois de différence notable dans la fréquence d’expression des émotions entre hommes et femmes.

« … sauf la colère, elles sont toutes valables… on peut être frustré, on peut pleurer, on peut être triste ; la mère pleure d’abord, le père montre aussi beaucoup son côté qui pleure, parce que je pense qu’il pleure plus que la mère dans certains cas, alors en ce sens, oui, nous avons la permission de le faire. » (P1)

« … ah non, pardonnez-moi, mais cette semaine j’ai été déprimé deux jours, et puis j’ai été content deux jours ; par exemple, mon humeur varie beaucoup : quand elle va mal, ça me fait aller mal, quand je la vois bien, je vais bien… et dans la famille, je dirais que c’est pareil. » (P7)

Quant aux conditions de l’expression des émotions, pères et mères disaient disposer d’un environnement familial fiable pour exprimer leurs émotions, trouvaient facile de demander de l’aide à la famille et appréciaient le recours à l’humour pour désamorcer les moments difficiles.

« Eh bien, je pense que la joie, la bonne humeur de X (le frère de l’enfant malade) nous fait beaucoup rire, la tranquillité de Y (la sœur de l’enfant malade). Oui, ce calme qu’elle nous donne parce que c’est un bébé et que tout est plus simple pour elle. Je pense que la bonne humeur en général, la bonne humeur à la maison… je pense que cette émotion aide beaucoup. » (P1)

Les parents de l’étude percevaient bien des difficultés à exprimer leurs émotions au sein de la famille, la colère et la tristesse étant les émotions les plus difficiles à dire pour les hommes. De même, les hommes et les femmes de l’échantillon avaient manifestement du mal à exprimer leurs émotions devant l’enfant malade.

« … je ne peux pas montrer de faiblesse devant elle, je ne peux pas pleurer, même si j’en ai envie ; je n’ai pas pleuré devant elle… mon fils (le frère de l’enfant malade) est très silencieux ; il ne s’exprime pas beaucoup. Ma femme… ça a été dur pour elle, logiquement, parce qu’elle est avec elle tout le temps, alors elle a eu des moments difficiles au début, comme notre fille était là, et j’essaie de lui parler et de la soutenir, mais c’est difficile. » (P4)

Les activités qui aidaient le plus souvent les personnes interviewées à exprimer leurs émotions étaient, dans l’ordre : jouer, parler, aller dans les centres commerciaux, aller au cinéma et les déjeuners en famille.

3.3.2 Clarté

S’agissant des formes de communication familiale les plus utilisées par les personnes participantes, nous avons surtout trouvé une absence d’omission d’informations au sein du noyau familial, l’existence de canaux de communication entre tous les membres et des moyens variés de communiquer. Les résultats ont aussi montré une réponse généralement affirmative quant à l’existence d’une communication claire et franche dans la famille, ainsi qu’un lien entre une communication claire et le soutien personnel.

« Être plus unis… on communiquait davantage. » (P4)

« Avant, on ne communiquait pas autant que maintenant ; ça a été vraiment important, un grand soutien. » (P5)

Quant au recours à une aide extérieure pour la communication, la moitié des personnes participantes ont déclaré avoir cherché un soutien pendant la maladie de leur enfant auprès de spécialistes de divers métiers, comme des psychologues, des psychiatres ou des médecins. La plupart n’avaient toutefois pas envisagé l’aide d’un tiers proche pour faciliter la communication au sein de la famille.

3.3.3 Résolution collaborative des problèmes

L’échantillon de l’étude n’a pas fait apparaître de moyens faciles de trouver des solutions. Toutefois, parmi les stratégies de solution collaborative de soutien familial, d’entraide ou de soin relevées dans l’échantillon, il est apparu que le dialogue comme stratégie était important et qu’il servait de forme de soutien entre les membres de la famille. La créativité, en revanche, ne s’est pas révélée aussi importante, ni pour les mères ni pour les pères.

« Parler et discuter en famille nous a beaucoup aidés ; cela nous a renforcés et rapprochés. » (P1)

4. Discussion

Notre étude met en évidence la manière dont des parents d’enfants ayant une leucémie en Colombie ont surmonté des circonstances adverses en mobilisant leurs propres répertoires de résilience, conformément aux trois domaines du modèle de Walsh (2002) : les croyances, les modes d’organisation et les processus de communication. Les familles oscillaient entre récits de détresse et récits de résilience au cours de la maladie, avec davantage de détresse au début du diagnostic et davantage de résilience à mesure que le temps passait, une évolution conforme à celle que décrit l’équipe de Huang et al. (2025) : une phase initiale de bouleversement, suivie d’un ajustement puis d’une croissance.

À travers les processus de croyances, d’organisation et de communication, nous avons repéré des éléments transversaux, comme l’orientation centrée sur la famille et les liens affectifs, ainsi que des pensées à la fois optimistes et pessimistes. Point essentiel, dans le système de santé colombien, où l’accès aux soins d’oncologie pédiatrique, leur coordination et leur continuité passent par des parcours réglementés et des dispositifs de services, ces conditions contextuelles ont agi à travers les trois domaines de la résilience plutôt qu’à côté d’eux. Elles ont façonné les systèmes de croyances (par exemple l’espoir ou l’incertitude quant à la continuité du traitement et de l’accès), configuré les modes d’organisation (par exemple la redistribution des rôles pour préserver les revenus, maintenir la continuité de l’assurance et accomplir les démarches administratives) et conditionné les processus de communication (par exemple une coordination régulière avec des soignants et des institutions qui changent). Dans cette dynamique inscrite dans son contexte, la transcendance et la spiritualité ainsi que les ressources financières disponibles ont fonctionné comme des appuis transversaux pour donner sens et s’organiser, tandis qu’une attitude positive à l’égard de l’évolution de la maladie et de l’avenir de l’enfant, souvent exprimée en termes de projets familiaux à long terme, renforçait encore la résilience.

Au sein des systèmes de croyances, la spiritualité s’est imposée comme une source d’espoir et de gestion émotionnelle. Des pratiques comme la prière en famille, la participation à des communautés religieuses et le soutien de membres de l’Église rejoignent les résultats de Nicholas et al. (2017), de Matos et Mercerón (2017) et de Wiener et al. (2016), qui décrivent la spiritualité comme un guide pour la prise de décision, un ancrage émotionnel et une contribution à la construction du sens et à la persévérance. Pour les personnes participantes de notre échantillon, ces pratiques ont apporté des bénéfices semblables. Dans le même sens, certaines familles comprenaient la maladie comme une occasion de valoriser la vie, l’unité et la croissance personnelle. Si cela contraste avec des études où les évaluations étaient plus négatives (Matos et Mercerón, 2017 ; Peterson et al., 2014), les personnes participantes exprimaient parfois une pensée porteuse d’espoir ou tournée vers l’avenir.

Dans notre échantillon, la perspective positive décrite dans la littérature antérieure n’était pas un schéma dominant et stable. Contrairement aux études qui rapportent qu’une évaluation positive de la maladie est fortement associée à la résilience familiale (par exemple Hinton et al., 2022 ; Qiu et al., 2024), seul un tiers des parents de notre étude gardaient de façon constante une vision positive de la maladie de leur enfant. Si une partie des parents trouvait de la force dans de petits moments du quotidien (les réactions émotionnelles de l’enfant, les marques d’affection au sein de la famille ou les gestes de personnes inconnues), la plupart ne gardaient pas une perspective positive tout au long du processus. Pour de nombreuses familles, les premières réactions étaient marquées par le fatalisme, le choc et la détresse, qui, tout en diminuant progressivement, ne se sont pas pleinement transformés en un optimisme durable. Cette coexistence, au fil du temps, d’éléments d’espoir et d’évaluations négatives dans les expériences des personnes participantes indique que, si une perspective positive peut favoriser la résilience, elle n’en est pas un trait universel ni stable. Les interprétations positives et négatives fluctuaient plutôt avec le temps, ce qui suggère que la construction du sens autour de la maladie était dynamique et dépendante du contexte, plutôt qu’uniformément résiliente.

S’agissant des modes d’organisation, nos résultats rejoignent Walsh (2002), qui désigne la flexibilité, le lien émotionnel et l’accès aux ressources comme des éléments clés. Les familles de notre étude ont réorganisé les rôles, les emplois du temps et les responsabilités, conformément aux travaux de Rubio Morell et al. (2014), de Grau et Espada (2012) et d’Arruda-Colli et al. (2018). Les difficultés de négociation, les dynamiques de pouvoir genrées et la flexibilité limitée que décrivent Matos et Mercerón (2017), en particulier dans les familles structurées selon une répartition traditionnelle des rôles de genre, étaient toutefois également visibles. Les ajustements professionnels, relevés par Brody et Simmons (2007), étaient eux aussi fréquents. Si les changements de rôles ont permis aux familles de préserver leurs revenus, leur couverture et la continuité du traitement, ils ont aussi concentré la charge des soins sur les mères, tandis que les hommes gardaient leur emploi, même si leurs routines étaient bouleversées. Bien que cette asymétrie de genre semble fonctionnellement adaptative à court terme, elle peut figer les rôles de genre et accentuer les inégalités si elle se prolonge, ce qui dessine une voie de résilience à la fois efficace et inégalitaire.

En matière de ressources économiques et sociales, les préoccupations financières étaient aussi très présentes, en écho à Athié et Gallegos (2009), qui décrivent le statut socioéconomique comme un facteur qui façonne la résilience et les perspectives d’avenir. Si les familles reconnaissaient un certain soutien institutionnel, les obstacles bureaucratiques du système de santé colombien créaient de l’incertitude et ajoutaient une pression financière, contribuant à un sentiment de vulnérabilité. De même, un soutien psychosocial professionnel irrégulier et de courte durée, assuré chaque fois par une personne spécialiste différente, limitait l’utilité perçue de ces services. À l’inverse, la famille élargie, l’entourage amical et les collègues constituaient des ressources sociales clés, conformément aux résultats de Matos et Mercerón (2017), de Van Schoors et al. (2015) et de Doumit et Khoury (2017). Le soutien au sein du couple variait, mais lorsque les couples mobilisaient efficacement leurs ressources, leur relation se renforçait (Arruda-Colli et al., 2018).

Le bien-être des parents se dégradait fréquemment, comme chez Wiener et al. (2016) : report des activités personnelles, adoption d’habitudes peu saines et déclin physique lié au stress. Contrairement à Ponce Espino et Torrecillas Martín (2014), nous n’avons pas trouvé de différences émotionnelles marquées entre hommes et femmes dans notre échantillon. Le report du soin de soi, la dégradation des routines et les plaintes de santé liées au stress que rapportent les parents indiquent que le bien-être de la personne aidante principale est un nœud fragile du système familial. De plus, s’il permet à la famille de s’adapter aux routines quotidiennes, il manque chroniquement de ressources. Au regard du modèle de Walsh, cela fragilise avec le temps la capacité d’organisation et accroît la charge de communication nécessaire pour coordonner les soins, ce qui montre comment la résilience est parfois maintenue au prix de l’épuisement de la personne aidante. En outre, si ces schémas d’adaptation persistent, les familles peuvent en payer des coûts cumulés : épuisement de la personne aidante (qui touche le plus souvent les femmes), moindre flexibilité pour rééquilibrer les rôles et rétrécissement des options d’organisation au milieu de pressions financières et administratives continues. Sur le plan conceptuel, il en résulte des trajectoires de résilience stables mais cassantes, efficaces pour maintenir la continuité du traitement, mais vulnérables aux chocs et aux revers.

Enfin, les processus de communication reflétaient l’accent que met Walsh (2004) sur l’expression émotionnelle, la clarté et la résolution collaborative des problèmes. Les parents s’abstenaient souvent d’exprimer leur détresse devant leurs enfants, mais rapportaient d’intenses luttes émotionnelles intérieures, en écho à Brody et Simmons (2007). Comme l’ont montré Rosenberg et al. (2013) ainsi que Doumit et Khoury (2017), une communication ouverte au sein de la famille et avec les équipes cliniques renforce la résilience. Nos résultats montrent aussi un renforcement des liens familiaux, conformément à Huerta et Rivera (2017). Les difficultés à exprimer les émotions négatives, en particulier chez les hommes, limitaient toutefois la résolution des conflits, ce qui reflète les schémas décrits par Matos et Mercerón (2017). À cet égard, le dialogue est apparu comme une stratégie de soutien importante dans notre échantillon, tandis que la créativité jouait un rôle moindre (Arruda-Colli et al., 2018). Conformément à Sidhu et al. (2005), une communication ouverte favorisait une perspective plus positive sur la maladie.

Prises ensemble, nos données suggèrent que la réorganisation résiliente et la vulnérabilité coexistent souvent au lieu de se succéder. Les familles mobilisaient la construction du sens, la redistribution des rôles et la communication pour répondre aux exigences du quotidien, tout en se débattant avec l’incertitude, la fatigue et la pression financière. Cette coexistence indique que la résilience se comprend mieux comme un processus d’adaptation sous contrainte que comme l’absence de vulnérabilité. Nos résultats reflètent des schémas d’adaptation plus larges décrits par Van Schoors et al. (2015) et par Rosenberg et al. (2013), qui rapportent des phases de fonctionnement chaotique suivies d’une stabilisation progressive. Les parents de notre étude percevaient l’état émotionnel de la personne aidante comme central pour le bien-être familial, conformément aux résultats de Matos et Mercerón (2017).

Dans l’ensemble, notre étude apporte une contribution substantielle à la littérature en proposant la première analyse qualitative, attentive au contexte, de la manière dont des familles colombiennes d’enfants ayant une leucémie s’appuient sur leurs croyances, leurs modes d’organisation et leurs processus de communication pour maintenir leur résilience pendant la première année qui suit le diagnostic. Nos résultats ont plusieurs implications importantes. Premièrement, ils étendent l’application du modèle de Walsh à un contexte latino-américain, en montrant que la spiritualité, l’implication de la famille élargie et la redistribution adaptative des rôles fonctionnent comme des mécanismes de résilience ancrés dans la culture pendant la première année après le diagnostic. Deuxièmement, les résultats mettent en lumière des vulnérabilités structurelles (pression financière, soutien psychosocial irrégulier et obstacles du système de santé) qui façonnent directement la capacité d’organisation des familles et doivent être prises en compte dans les interventions centrées sur la famille. Troisièmement, l’étude souligne l’importance de soutenir le bien-être émotionnel de la personne aidante principale, étant donné sa fonction régulatrice centrale dans l’environnement familial et dans le fonctionnement adaptatif. Collectivement, ces résultats suggèrent des cibles précises et adaptées au contexte pour renforcer les processus de résilience des familles confrontées à la leucémie d’un enfant en Colombie.

4.1 Limites

Nos résultats doivent être interprétés à la lumière des contraintes méthodologiques de l’étude. Premièrement, la petite taille de l’échantillon et la diversité limitée des familles participantes ont restreint l’éventail des points de vue représentés et pourraient réduire la transférabilité des résultats. De plus, toutes les personnes participantes ont été recrutées par la même organisation à but non lucratif, ce qui a pu limiter les résultats en produisant une perspective restreinte. Les recherches futures devraient élargir la stratégie de recrutement pour inclure des personnes issues d’autres associations, ainsi que d’institutions publiques et/ou privées. Deuxièmement, la stratégie d’échantillonnage introduit un biais de sélection potentiel, car les familles qui ont accepté de participer peuvent différer systématiquement de celles qui ont refusé, notamment par leur style d’ajustement, leur disponibilité ou leur disposition à parler de leur expérience. Troisièmement, si le genre a été pris en compte dans l’interprétation des récits, il n’a pas constitué un axe d’analyse central, ce qui limite la profondeur de l’interprétation des différences liées au genre dans les processus de résilience. En outre, les critères d’inclusion ne portaient que sur les familles restées en traitement pendant la première année, de sorte que les parents qui ont perdu leur enfant pendant cette période n’ont pas été inclus ; de futures études devraient analyser ces expériences pour repérer des facteurs de résilience qui peuvent être différents dans le deuil. Enfin, d’autres travaux qualitatifs sont nécessaires pour comparer ces résultats avec ceux de familles confrontées à d’autres diagnostics de cancer de l’enfant, à des pronostics différents ou à des comorbidités plus complexes, ainsi qu’avec ceux de familles qui connaissent une trajectoire de rétablissement plus favorable pendant la première année qui suit le diagnostic.

5. Conclusion

Les résultats de cette étude ont permis de repérer les facteurs de résilience présents et absents dans un échantillon colombien de parents d’enfants ayant une leucémie. S’il a été possible d’appliquer la proposition de Walsh à l’échantillon latino-américain retenu, ses éléments doivent être interprétés en tenant compte du contexte historique, culturel et chronologique. Repérer les facteurs qui favorisent ou entravent un processus de résilience adéquat chez les parents fournit des informations utiles pour élaborer des interventions appropriées et opportunes, visant à améliorer la santé mentale, à accompagner la prise de décision, à renforcer les relations familiales par la communication et à améliorer la relation entre les parents et leur enfant, en améliorant la qualité de vie de la famille et en favorisant des espaces de bien-être (Park et al., 2022).

Enfin, cette étude a cherché à déterminer les éléments particuliers qui font dialoguer différentes professions entre elles, afin de favoriser des propositions thérapeutiques interdisciplinaires. Fondées sur des données issues des sciences de la santé et des sciences sociales, ces propositions permettent de développer des interventions globales et humanisées, qui répondent aux besoins de ces familles (non seulement physiques et émotionnels, mais aussi sociaux et spirituels) pour encourager l’implication de la famille, une planification personnalisée ainsi que la flexibilité et l’adaptabilité nécessaires pour répondre aux besoins changeants de la famille aux différentes étapes du parcours de cancer de leur enfant.

Note de correction

Une correction a été apportée à cet article. Les détails sont disponibles à l’adresse suivante : 10.3389/fpsyg.2026.1931922.