1. Introduction

Les enfants ayant un handicap du développement confrontent leur famille à de nombreuses difficultés. Un aspect sous-estimé par les services de soutien proposés à ces enfants est le risque accru de mauvaise santé mentale et d’isolement social que connaissent les proches qui en prennent soin. Leur moins bonne santé physique et émotionnelle est bien documentée, de même que l’augmentation du stress et des tensions intrafamiliales [1,2], qui peuvent toutes contribuer à des difficultés de comportement dans la prise en charge de l’enfant [3]. Le bien-être parental est encore fragilisé par la situation socio-économique [4], la vie en milieu rural [5] et la récente pandémie de COVID-19 [6]. Les parents disposent souvent de peu de soutien personnel, car l’essentiel de l’offre éducative, sanitaire et sociale vise à répondre aux besoins évalués de l’enfant. Pourtant, les interventions centrées sur la famille sont recommandées à l’échelle internationale pour favoriser le développement des enfants et renforcer la résilience et le bien-être des familles face aux besoins durables de leur enfant [7].

Les données internationales sur l’intérêt des services à domicile et des interventions menées par l’intermédiaire des parents pour favoriser le développement des enfants en situation de handicap sont de plus en plus nombreuses [8,9]. En outre, les interventions doivent commencer dès les premières années de la vie de l’enfant [4] et ne devraient pas dépendre de l’obtention d’un diagnostic formel, comme c’est souvent le cas en raison de contraintes de moyens [10]. Jusqu’ici, ces approches innovantes ont surtout touché des parents de milieux plus aisés, au niveau d’études plus élevé et vivant en ville [11].

Cet article présente de façon plus complète et évalue un service innovant de soutien centré sur la famille, mis en place dans un comté rural d’Irlande par une ONG appelée Positive Futures. Un rapport intermédiaire avait décrit l’élaboration du projet et les premiers résultats de son impact sur les familles [12].

Ce projet de soutien pionnier poursuivait trois objectifs principaux :

• renforcer les compétences sociales et de communication des enfants et favoriser leur participation aux activités collectives,
• apporter un soutien émotionnel aux parents et élargir leurs activités et leurs réseaux sociaux,
• renforcer la résilience et la capacité des parents à faire face aux difficultés rencontrées.

Outre la description des 96 familles et des 110 enfants qui ont participé au projet et de son impact sur le développement des enfants et le bien-être parental, cet article montre comment le personnel d’un service peut entreprendre l’évaluation d’une offre centrée sur la famille en recueillant des données issues de la pratique. De plus, les données recueillies par la pratique en situation réelle, avec toutes ses contraintes, aideront à confirmer la nécessité de nouveaux cadres conceptuels pour fonder les services sanitaires et sociaux destinés aux enfants en situation de handicap.

2. Matériel et méthode

Cette section commence par une présentation du service, de sa mise en œuvre et de ses coûts. Suit une synthèse des différentes méthodes d’évaluation utilisées. Pour plus de commodité, les procédures de recueil d’information sont détaillées lors de la présentation des résultats, à la section 3. Viennent ensuite des descriptions détaillées des enfants et des familles, notamment de leur participation sociale et collective.

2.1. Le service Brighter Futures

Le projet s’adressait aux familles du comté de Fermanagh, dans l’ouest de l’Irlande du Nord (62 000 personnes), qui avaient des enfants ayant reçu un diagnostic de handicap ; les années suivantes, il a été étendu aux enfants en attente d’évaluation, en particulier pour le spectre de l’autisme. L’équipe du projet, recrutée localement et formée au soutien familial et au développement de l’enfant, se rendait au domicile familial chaque mois pendant environ un an, avec des appels téléphoniques entre les visites. Pendant les confinements liés au COVID-19 en 2020-2021, le contact avec les familles se faisait par téléphone ou par Zoom. Des objectifs d’apprentissage pour les enfants, aux handicaps du développement divers, étaient convenus avec les parents, en même temps que des actions répondant aux besoins personnels repérés chez les parents et dans la fratrie. L’inclusion sociale de l’enfant et de la famille dans leur communauté locale était encouragée par des activités collectives existantes ou par des activités proposées par l’équipe du projet. Diverses activités d’apprentissage avaient lieu au domicile familial, en plus de sorties dans la communauté locale pour que les enfants participent à des activités de loisir et de sport. En outre, des activités sociales étaient organisées principalement pour les mères, mais aussi pour la fratrie et les pères. Des occasions de rencontres conviviales entre familles étaient également ménagées. Le projet fonctionne depuis cinq ans et, compte tenu des moyens disponibles, une vingtaine de familles ont été accompagnées chaque année, soit environ 100 familles sur les cinq ans.

Coûts

Les nouveaux services doivent être financés et gérés. Le National Lottery Community Fund du Royaume-Uni a couvert la totalité des coûts du projet pendant cinq ans, de 2017 à 2021, pour un total de près de trois quarts de million de livres sterling (940 000 dollars US) ; le projet a été élaboré et mis en œuvre par une organisation non gouvernementale, Positive Futures, qui avait une longue expérience des services de soutien aux familles. Les salaires du personnel concerné étaient inférieurs à ceux habituellement pratiqués au Royaume-Uni [13].

2.2. Méthodes d’évaluation

Le modèle logique qui sous-tendait le projet centré sur la famille définissait deux résultats principaux issus de la théorie du changement incarnée par le service, tel qu’il est décrit plus haut. Le premier résultat portait sur les changements chez les enfants, en particulier dans leurs compétences sociales et de communication ; le second, sur l’amélioration du bien-être émotionnel des parents qui prennent soin de l’enfant et sur le renforcement de leurs liens sociaux. L’évaluation a combiné informations quantitatives et qualitatives pour apprécier dans quelle mesure ces résultats avaient été atteints, et aussi pour comprendre quelles procédures du projet avaient contribué à les atteindre.

Les méthodes utilisées sont détaillées dans la section des résultats ci-dessous ; en bref, les données quantitatives provenaient des dossiers tenus par l’équipe pour chaque enfant et chaque famille orientée vers le projet. Ces dossiers comprenaient le détail des objectifs d’intervention fixés pour l’enfant et pour les parents, ainsi que les cotations, par l’équipe et par les parents, des progrès accomplis vers ces objectifs après 6 mois, 9 mois et autour de 12 mois, à la fin des visites à domicile. Une variante de l’échelle d’atteinte des objectifs (goal attainment scaling) a servi à résumer les progrès réalisés dans des domaines précis du développement [14]. Les parents remplissaient aussi en autonomie des échelles d’évaluation de leur participation sociale et de leur bien-être émotionnel et social, à l’aide d’outils standardisés à la fiabilité et à la validité établies [15,16].

Les informations qualitatives ont été recueillies principalement par des entretiens téléphoniques individuels, menés par une personne chercheuse indépendante (celle qui signe l’article en premier), auprès de parents ayant participé au projet pendant sa troisième année de fonctionnement et d’un autre échantillon pendant sa sixième année. Ces entretiens étaient complétés par des questionnaires autoadministrés remis à l’ensemble des parents et aux services qui avaient orienté les familles. Les méthodes et les résultats qualitatifs sont toutefois décrits plus complètement dans un article complémentaire [17].

2.3. Description des personnes participantes

Au total, 110 enfants de 96 familles ont participé au projet jusqu’ici, soit 91 % des familles orientées vers le projet. D’après les indicateurs multiples de défavorisation sociale d’Irlande du Nord [18], près des deux tiers des familles (65 %) résidaient dans des zones comptant parmi les 30 % les plus défavorisées, et seulement 3 % dans les 30 % les moins défavorisées. En outre, cette mesure est réputée sous-estimer l’ampleur de la défavorisation rurale.

Dans 70 familles (73 %), les deux parents biologiques vivaient ensemble, deux autres étaient des familles recomposées (2 %), tandis que 24 (25 %) étaient des familles monoparentales. Le nombre médian d’enfants au foyer était de deux (de 1 à 7). Au total, 31 familles (32 %) ont signalé avoir un autre enfant en situation de handicap. Parmi elles, 14 familles avaient deux ou trois enfants qui ont pris part au projet. En outre, 14 familles (15 %) ont signalé qu’une des personnes qui prennent soin de l’enfant avait un handicap.

Dans 84 familles (88 %), la mère était désignée comme la principale personne qui prenait soin de l’enfant ayant des besoins particuliers ; dans sept familles (7 %), les deux parents étaient cités, et dans cinq familles (5 %), c’était le père.

L’âge moyen de la principale personne aidante était de 39 ans (de 22 à 61 ans). Au total, 44 de ces personnes (46 %) avaient fait des études supérieures ; 6 (6 %) avaient quitté l’école à 18 ans ; 30 (31 %) avaient obtenu des GCSE et 15 (16 %) avaient quitté l’école à 16 ans.

Dans l’ensemble, 60 des principales personnes aidantes (63 %) n’avaient pas d’emploi, tandis que 14 (15 %) travaillaient à temps plein, 19 (20 %) à temps partiel et deux occasionnellement (2 %). Dans 20 familles (21 %) comptant deux personnes aidantes, aucune n’avait d’emploi ; à l’inverse, dans 47 foyers (49 %), les deux parents avaient un emploi à temps plein, à temps partiel ou occasionnel. Sur les 96 familles, 46 (48 %) étaient propriétaires de leur logement et 50 (52 %) ne l’étaient pas.

Les familles recevaient surtout un soutien informel d’autres membres de la famille, de l’entourage amical et d’autres parents. Dans l’ensemble, le nombre médian de soutiens reçus par les familles, sur une liste proposée, était de trois (de 0 à 9). Cependant, quatre familles (4 %) n’ont signalé aucun soutien informel, 15 (16 %) une seule forme de soutien, 21 (22 %) deux soutiens, et 56 familles (58 %) trois soutiens informels ou plus.

À l’inverse, seule une minorité de familles recevait un soutien formel autre que l’école : séjours de répit, aide et visites à domicile, allocations de mobilité. La majorité des familles (n = 49 ; 51 %) ne recevait aucun des soutiens formels de la liste, 31 (32 %) en recevaient un, 12 (12 %) deux et 4 (4 %) trois ou quatre.

Pour diverses activités sociales, les parents ont indiqué leur participation personnelle au cours du dernier mois, occasionnelle ou nulle, ou l’absence de souhait d’y participer. Des comparaisons ont pu être faites avec les activités de loisir d’un échantillon représentatif d’adultes d’Irlande du Nord, dont les caractéristiques démographiques correspondaient globalement à celles des familles du projet [19]. Le tableau 1 met en regard le nombre et le pourcentage de parents du projet qui avaient pris part aux activités listées au moins une fois par mois et le pourcentage observé dans l’échantillon nord-irlandais.

Par ailleurs, 58 % des familles n’étaient pas parties en vacances au cours de la dernière année, contre 23 % des adultes d’Irlande du Nord.

Caractéristiques des enfants

Sur les 110 enfants qui ont terminé le projet, 78 étaient des garçons (71 %) et 32 (29 %) des filles. Leur âge médian à l’entrée dans le projet était de 6,5 ans (de 9 mois à 13 ans).

Au total, l’autisme était signalé pour 62 enfants (56 %) ; 33 (30 %) avaient une déficience intellectuelle (learning disability) et 29 (26 %) d’autres handicaps du développement. En outre, d’autres troubles étaient mentionnés pour 18 enfants (16 %). (Remarque : plusieurs troubles pouvaient être enregistrés pour un même enfant.) Par ailleurs, 18 enfants (16 %) étaient en attente d’un diagnostic. De plus, 31 enfants avaient un problème médical ; 34 avaient des difficultés visuelles (le plus souvent le port de lunettes) ; 17 avaient des difficultés physiques et six des difficultés auditives. Au total, 44 enfants (40 %) prenaient un traitement régulier.

La majorité des enfants faisaient l’objet d’une notification de besoins éducatifs particuliers (n = 68 ; 62 %), proportion plus élevée en cas de déficience intellectuelle (90 %) qu’en cas d’autisme (75 %) ou de handicaps du développement (78 %).

Les enfants fréquentaient les structures suivantes : 49 (31 %) des écoles ordinaires ; 41 (37 %) des écoles ou unités spécialisées ; 19 (17 %) des structures préscolaires, et 7 (6 %) n’avaient pas encore l’âge de la scolarisation.

La participation des enfants aux activités sociales a été relevée à partir d’une liste de six activités disponibles, comme les clubs de jeunes, le sport et les activités périscolaires. Au total, 86 enfants (75 %) ne fréquentaient aucun groupe, 17 (15 %) fréquentaient l’une des activités listées et 12 (101 %) en fréquentaient deux ou plus. Les restrictions liées au COVID-19 ont pu limiter la participation de la cohorte entrée dans le projet à partir de mars 2020.

3. Résultats : effets pour les enfants et les familles

Conformément aux résultats attendus du service, tels que les précise le modèle logique du projet, nous présentons d’abord les progrès rapportés par les parents et par l’équipe sur les objectifs d’apprentissage fixés pour les enfants. Nous avons ensuite examiné les objectifs personnels choisis par les parents et pour la fratrie, et dans quelle mesure ils avaient été atteints. Un troisième volet a évalué l’évolution des cotations des parents sur leur bien-être social et émotionnel, recueillies au début de leur participation au service et à la fin de leur période de 12 mois de soutien à domicile. Ce volet incluait l’évolution des soutiens formels et informels, de l’engagement social et du bien-être personnel. Un quatrième volet de l’évaluation a recueilli des informations qualitatives sur l’expérience que les parents avaient du service.

3.1. Objectifs fixés avec les enfants et progrès

Des objectifs d’apprentissage individuels ont été fixés pour chaque enfant selon son niveau de développement. Les objectifs ont été regroupés dans les cinq domaines présentés dans la figure 1. Voici des exemples d’objectifs : « Joue aux Lego avec sa sœur » (compétences sociales) ; « Utilise des images pour choisir sa boisson » (communication) ; « Dort dans son propre lit » (autonomie) ; « Accompagne maman au supermarché » (confiance) ; « Va à la piscine avec papa une fois par semaine » (communauté) ; et « S’habille sans aide pour l’école chaque matin » (soins personnels).

Les objectifs ont été choisis avec chaque famille participante et réexaminés à six, neuf et 12 mois (avant la sortie des familles du projet). Pour chaque objectif, les parents et l’équipe du projet portaient un jugement sur les progrès de l’enfant à l’aide d’une échelle en cinq points : « beaucoup mieux », « mieux », « pareil », « moins bien » et « beaucoup moins bien ». Pour condenser les informations relatives aux 110 enfants, les objectifs choisis ont été regroupés en six domaines et, dans chaque domaine, on a pu établir le nombre d’enfants dont les progrès étaient jugés « beaucoup mieux ». Le nombre d’enfants variait d’un domaine à l’autre et, dès qu’un objectif d’apprentissage était atteint, de nouveaux objectifs pouvaient être choisis pour l’enfant au cours de la période de 6 à 12 mois. Les effectifs pour lesquels des objectifs avaient été choisis dans chaque domaine ont donc pu se composer d’enfants différents à chaque temps de mesure. Cette approche fournit néanmoins une synthèse des tendances sur l’ensemble de l’échantillon d’enfants.

La figure 1 donne, pour chaque domaine, le pourcentage d’enfants pour qui l’objectif individuel avait été choisi et qui ont été cotés « beaucoup mieux » aux trois bilans. Ces pourcentages sont une estimation prudente, car une partie des enfants était aussi cotée « mieux ». Sur les 110 enfants, trois avaient reçu une cotation de régression sur l’un des objectifs lors du bilan à six mois, mais aucune cotation « moins bien » n’a été relevée aux bilans à neuf et 12 mois.

Comme le montre la figure 1, l’amélioration dans chaque domaine était la plus marquée au bilan à 12 mois, avec une hausse régulière des cotations « beaucoup mieux » au fil de l’engagement de l’enfant dans le projet. Dans l’ensemble, plus des deux tiers des enfants ont été cotés « beaucoup mieux » dans quatre des six domaines d’objectifs.

Les données montrent aussi la nécessité d’un soutien continu au développement de l’enfant au-delà des 12 mois du projet : à 12 mois, environ la moitié des enfants n’avaient pas pleinement atteint les objectifs fixés, en particulier pour les soins personnels et l’autonomie.

3.2. Objectifs fixés avec les parents et pour la fratrie

Des objectifs de résultats semblables ont été fixés pour les parents et pour la fratrie, comme le montre la figure 2. Ils étaient précisés en fonction de l’enfant et des demandes de la famille. Il s’agissait par exemple d’« activités sportives pour la fratrie », de la « fourniture de cartes illustrées pour aider à la communication », de « journées en famille au parc d’aventure », de « conseils de soutien au comportement positif » et d’une « mère inscrite à une formation universitaire ».

Pour ces deux groupes, les objectifs choisis étaient cotés « pleinement atteint », « partiellement atteint », « non atteint », ou un nouvel objectif était fixé. Les progrès étaient cotés par l’équipe du projet avec les parents. Des informations complètes étaient disponibles pour 102 des 110 enfants.

La figure 2 résume le pourcentage d’objectifs choisis pour les parents et pour la fratrie, et de ceux qui ont été cotés « pleinement atteints ». Des objectifs étaient toutefois aussi cotés « partiellement atteints », très peu étant cotés « non atteints » ; les pourcentages de la figure sont donc une estimation prudente des progrès.

Le nombre d’objectifs pleinement atteints a augmenté au fil de l’engagement de la famille dans le projet, en particulier au cours des six derniers mois, même si l’implication de la fratrie était visible dès les premiers mois.

En somme, l’équipe et les parents ont perçu un impact positif du projet sur l’enfant et sur les parents. Certaines familles gagneraient néanmoins, semble-t-il, à bénéficier d’un soutien continu au-delà des 12 mois du projet, en particulier pour renforcer leur confiance, leur résilience et leurs connaissances.

3.3. Évolution des cotations parentales à la fin du projet

Après cinq ans de fonctionnement du service, 90 des 96 personnes aidantes au total avaient rempli les questionnaires de suivi avant leur entrée dans le projet et à la fin de leurs 12 mois dans le projet, soit un taux de remplissage de 94 % pour les données d’évaluation.

3.3.1. Évolution des soutiens informels et formels

Sur l’ensemble des 96 parents, le nombre moyen de soutiens informels dont ils disposaient auprès de la famille et des proches (voir la section 2.3) avait légèrement augmenté, de 3,1 à 3,4, sans que cette différence soit statistiquement significative aux tests t pour échantillons appariés. De même, le nombre moyen de soutiens formels reçus par les familles n’avait pas varié, à 0,72. Les familles qui ont terminé le projet ont reçu un peu plus de soutien avant et pendant leur participation que les familles qui y ont participé pendant les restrictions liées au COVID-19.

Les tests t pour échantillons appariés n’ont montré aucune différence significative dans le faible niveau de soutiens formels reçus par les familles avant et pendant le projet, que ce soit avant ou pendant les restrictions liées au COVID-19.

3.3.2. Évolution de l’engagement social

Le nombre d’activités sociales des parents a été relevé de nouveau à la fin de leur participation au projet (voir la section 2.3). Pour les parents qui ont participé au projet avant le COVID-19, le nombre moyen d’activités mensuelles a connu une hausse faible mais significative (moyenne de 1,34 à 2,18 ; tests t pour échantillons appariés : p < 0,05) ; pendant le COVID-19, en revanche, aucune différence n’a été constatée (moyenne de 1,18 avant et de 1,04 après).

Pour les 55 enfants qui ont participé avant le COVID-19, le nombre moyen d’activités sociales, mensuelles ou occasionnelles, était passé de 4,6 à 5,7, une hausse statistiquement significative (tests t pour échantillons appariés : p < 0,01). Pendant les restrictions liées au COVID-19, vécues par 55 enfants, leurs contacts sociaux n’ont en revanche pas évolué (4,2 avant et 4,7 après).

3.3.3. Évolution du bien-être parental

Les deux échelles d’évaluation du bien-être parental ont été répétées à la sortie des familles du projet.

À l’échelle de bien-être d’Édimbourg-Warwick [14], les parents avaient des scores significativement plus élevés à la fin de leur participation au projet (moyenne 51,0) qu’au début (moyenne 41,7) (tests t pour échantillons appariés, p < 0,001), avec une taille d’effet importante (d de Cohen = 0,899). Au départ, 42 parents (56 % des 86 parents qui ont rempli l’échelle au début et à la fin) avaient des scores inférieurs ou très inférieurs à la moyenne ; à la sortie, 27 avaient atteint des scores moyens, cinq des scores supérieurs à la moyenne, tandis que huit restaient en dessous de la moyenne. Dans l’ensemble, à la fin du projet, 13 parents (15 %) avaient des scores supérieurs à la moyenne, 62 (72 %) des scores moyens, 10 (12 %) des scores faibles et une personne (1 %) un score très faible.

Pour la mesure du bien-être subjectif [15], le score total sur l’ensemble des items a été calculé (minimum 12, maximum 120). Au début de leur participation au projet, le score moyen de 87 parents était de 70,1 (de 28 à 113), et à la fin, de 88,6 (de 55 à 120). Cette différence était statistiquement significative, avec une taille d’effet importante (tests t pour échantillons appariés, p < 0,001 ; d de Cohen = 0,985). La hausse des scores s’observait chez les parents ayant participé au projet avant comme pendant les restrictions liées au COVID-19.

3.3.4. Réactions des parents au service

Dans le cadre de l’évaluation globale du service, les parents ont rempli de façon anonyme, à la fin de leur participation au projet, un bref questionnaire résumant leur expérience. Au total, 49 questionnaires ont été retournés (52 % de réponses). En outre, 16 parents ayant terminé le projet au cours de différentes années ont accepté un entretien avec la personne chargée de l’évaluation indépendante. Ces entretiens portaient surtout sur leur expérience après la fin de leur participation.

Dans le questionnaire et les entretiens, les parents étaient invités à dire quels étaient, à leur avis, les points forts du service, la façon dont il avait pu leur rendre la vie meilleure en tant que parents, les changements observés chez les enfants et dans la famille, ainsi que leurs idées pour améliorer le service. Des questions supplémentaires étaient posées aux parents sortis du projet depuis un an ou plus : comment la suite s’était passée, et quel effet durable le projet avait eu, à leur avis, sur l’enfant et la famille.

Cinq thèmes revenaient dans les réponses des parents ; ils ont été dégagés par une analyse de contenu thématique menée par la personne qui signe en premier et validés avec l’équipe du projet. Ils sont résumés dans la figure 3.

Le thème principal était le caractère centré sur la famille du service, qui à son tour renforçait les quatre autres thèmes. La confiance des parents dans la prise en charge de leur enfant s’était améliorée ; les enfants avaient acquis de nouvelles compétences, et les enfants comme la famille étaient davantage reliés aux activités collectives. Les parents appréciaient les informations ainsi que le soutien concret et émotionnel apporté à la famille par une équipe qui avait noué des relations de confiance avec l’enfant et, surtout, avec les mères. Les suggestions d’amélioration du projet étaient rares et portaient surtout sur la poursuite du soutien au-delà des 12 mois habituellement alloués. Une présentation plus complète du point de vue des parents sur le projet figure dans un article complémentaire [17].

4. Discussion

Le nouveau service a été bien accueilli par les familles de cette zone rurale : des progrès développementaux ont été rapportés pour les enfants et une plus grande inclusion sociale a été constatée. De même, le bien-être émotionnel et la confiance des parents se sont renforcés. En somme, l’évaluation a confirmé l’intérêt d’une réponse centrée sur la famille pour les enfants ayant un handicap du développement. Dans les services du handicap, l’attention se porte souvent sur les seuls résultats de l’enfant. Pourtant, une abondante recherche internationale montre que renforcer les compétences et la résilience des parents, et soutenir leur bien-être personnel, est essentiel pour obtenir de bons résultats chez les enfants et pour leur croissance physique, sociale, cognitive et émotionnelle [4]. Le projet offre ainsi à d’autres services un exemple de la manière dont le bien-être familial peut être soutenu et son impact évalué. Les relations personnelles nouées par les parents avec l’équipe du projet, le soutien à domicile qu’elle apportait et les activités destinées aux parents proposées par le projet ont probablement contribué à ces résultats [20,21].

Les enfants ont atteint les objectifs de développement définis par le dialogue entre les parents, les enfants et l’équipe du projet. Beaucoup d’enfants avaient des difficultés de communication et rencontraient des difficultés pour entrer en relation avec les autres. Ces enfants manquaient de confiance et hésitaient à gagner en autonomie. Grâce aux routines à domicile, et surtout à leur participation à des activités dans la communauté, de nombreux enfants ont acquis ces compétences de vie importantes, avec le soutien de l’équipe du projet. De telles expériences s’intègrent difficilement dans des séances de thérapie ou dans une salle de classe. La solution n’est donc pas d’en faire davantage dans ces cadres : les interventions en milieu naturel seront probablement plus efficaces [22].

Le projet visait délibérément les difficultés supplémentaires que rencontrent les familles vivant en zone rurale [11]. Les familles venaient de tout l’éventail social, mais avec une surreprésentation des familles socialement défavorisées. Parents et enfants étaient souvent isolés socialement, sans presque aucun soutien formel des services en dehors de l’école. De plus, un nombre important de familles avaient peu de soutien informel en dehors du cercle familial. Le cadre rural y contribue fortement, en particulier lorsque les familles n’ont pas de voiture ou que les mères ne conduisent pas. L’approche personnalisée à domicile adoptée par le projet est essentielle, compte tenu de la diversité des parents et des enfants, même au sein de cette petite zone géographique. Pourtant, la valeur de projets innovants comme Brighter Futures ne tient pas seulement aux résultats qu’ils apportent aux familles et aux enfants. Plus décisifs encore sont les enseignements qu’ils produisent sur la manière de mieux façonner les services pour apporter un soutien émotionnel et pratique efficient aux familles des communautés rurales qui doivent élever un enfant ayant un handicap du développement [23].

Si l’équipe du projet et les parents ont rapporté des proportions élevées d’enfants atteignant les objectifs d’apprentissage fixés, une partie des enfants gagnerait à bénéficier d’un soutien prolongé au-delà des 12 mois de contact individuel offerts par le projet, faute d’avoir pleinement atteint leurs objectifs. La plupart des parents ont aussi rapporté une hausse significative de leur bien-être, mais à des degrés divers. L’équipe du projet doit donc être attentive à apporter le soutien émotionnel et pratique supplémentaire dont une partie des parents peut avoir besoin, et sur une plus longue période. En somme, une certaine souplesse pourrait être nécessaire quant à la durée de l’accompagnement individuel des familles dans ces projets, ce qui pourrait passer par un bilan périodique des progrès obtenus par le projet pour les enfants et pour les familles.

Peu de changements sont apparus dans les soutiens informels dont disposaient les familles ou dans leur participation sociale. On peut soutenir que l’un des héritages d’un engagement limité dans le temps des services professionnels auprès des familles consiste à les aider à construire des réseaux de soutien durables parmi la famille et les proches. Certains signes montrent que ce processus s’amorçait : les parents se sentaient mieux reliés à la communauté locale et savaient où trouver aide et soutien. Cela dit, des facteurs culturels autant que pratiques peuvent dissuader les parents de chercher du soutien auprès d’autres parents. Même si les parents souhaitaient que leur participation au projet se poursuive au-delà de 12 mois, cela n’est pas tenable à terme et empêche d’autres familles d’entrer dans le projet lorsque les moyens en personnel sont limités. Il faut donc trouver d’autres moyens d’assurer un soutien continu aux familles, fût-ce sous d’autres formes. La recherche future pourrait utilement évaluer les services qui visent à développer de tels réseaux de soutien [23].

Des contraintes de moyens et des contraintes pratiques ont limité la portée de l’évaluation. L’affectation aléatoire des familles à l’étude n’a pas été possible, si bien qu’un biais de sélection de la part des services qui orientaient les familles est possible. En outre, les changements susceptibles de survenir dans les familles avec le temps n’ont pas été contrôlés, mais le recrutement d’un groupe témoin de familles sans soutien aurait posé d’importants problèmes éthiques. Toutefois, les résultats qualitatifs rapportés par les parents, associés à l’évolution des deux indicateurs quantitatifs, chacun avec une taille d’effet importante, constituent une preuve solide que la participation au projet a eu un effet significatif sur le bien-être des enfants et des familles.

La valeur de projets innovants comme celui-ci dépasse les résultats qu’ils apportent aux familles et aux enfants. Ils montrent en particulier comment de nouveaux modèles de services de soutien social en milieu rural peuvent apporter un soutien émotionnel et pratique efficient aux familles qui élèvent un enfant ayant un handicap du développement. Comme d’autres travaux l’ont soutenu, les services du handicap de l’enfant ont besoin de nouveaux cadres conceptuels qui associent la promotion du développement de l’enfant aux besoins des parents et de la famille élargie, tout en tenant compte des contextes sociaux et environnementaux dans lesquels ces familles vivent [7]. De telles approches multidimensionnelles exigeront des transformations profondes des nombreux services sanitaires et sociaux actuellement proposés aux enfants ayant un handicap du développement et à leur famille, au Royaume-Uni et peut-être ailleurs dans le monde. Pourtant, le moindre coût de ces approches innovantes, allié aux meilleurs résultats constatés, suggère que les principaux défis consistent à éloigner les systèmes actuels et les rôles professionnels traditionnels de modes de pensée et de travail dépassés [24,25].

5. Conclusions

Les familles vivant en milieu rural ont bien accueilli le service centré sur la famille, comme en témoignent le taux élevé de participation et le faible nombre d’abandons. Les enfants ont acquis de nouvelles compétences grâce aux activités à domicile et à leur participation à des activités collectives. En outre, les parents ont rapporté des scores de bien-être plus élevés et parfois une meilleure participation sociale hors du foyer, ce qui n’a pas été le cas pendant les restrictions liées au COVID-19. Pour la plupart des familles, les 12 mois d’engagement dans le projet ont suffi, mais une partie des parents gagnerait à un accompagnement plus long. Le projet mérite d’être reproduit ailleurs et confirme l’intérêt de transformer l’offre sanitaire et sociale actuelle pour les enfants en situation de handicap en des services davantage centrés sur la famille.