Introduction

La santé mentale et le bien-être des enfants sont intimement liés à ceux de leurs parents. Pour une partie des enfants dont les parents vivent avec une maladie psychique grave et durable, il peut en résulter des effets négatifs bien établis dans la littérature (Reupert et Maybery, 2016). Ces effets peuvent se manifester dans de nombreux domaines de leur vie : leur propre santé psychique (Reupert et Maybery, 2009), la réussite scolaire (Becker et Sempik, 2019), des difficultés comportementales et développementales accrues, l’isolement (Reupert et Maybery, 2016), une consommation problématique de substances plus fréquente à l’âge adulte (Mowbray et Oyserman, 2003) et une capacité d’agir limitée à l’âge adulte (Blake-Holmes, 2019 ; Hamilton et Adamson, 2013).

Il importe toutefois de garder à l’esprit que chaque situation et son impact sont hautement individuels. Les enfants de parents atteints d’une maladie psychique ne forment pas un groupe homogène ; leurs expériences et l’impact de ces expériences sont propres à chaque personne et ne peuvent pas être généralisés.

La maladie psychique parentale (MPP) n’est liée à aucune issue précise pour l’enfant. Elle s’inscrit plutôt dans une dynamique complexe entre la sécurité de la relation parent-enfant et le contexte social de l’expérience individuelle du parent, de sa famille, de sa communauté et de la société. De même, la MPP n’affectera pas négativement chaque enfant, ni de la même manière chaque enfant d’une même famille (Reupert et Maybery, 2016). Des facteurs complexes influencent la vulnérabilité et la résilience de chaque enfant. Il existe aussi des interactions nettes entre les besoins des familles complexes et les difficultés socio-économiques qu’elles rencontrent, qui rendent plus difficile de discerner l’impact de la maladie psychique en elle-même. En outre, il a été montré que, dans des circonstances favorables, prendre soin de proches peut avoir des effets positifs. Les jeunes qui prennent soin d’un proche acquièrent tout un éventail de compétences pratiques et émotionnelles, tirent fierté d’exprimer leur amour par le soin et font preuve d’empathie, de résilience et d’efficacité personnelle (Gough et Gulliford, 2020 ; Rutter, 2013). C’est la reconnaissance de ces facteurs qui élargit notre compréhension de l’impact multiple de la MPP : il ne s’agit plus seulement de repérer les effets négatifs, mais de comprendre comment ils se produisent et comment les atténuer.

Cet article présente un modèle novateur de l’acquiescement, tiré des résultats de cette étude. Le modèle permet de mieux comprendre comment les besoins complexes liés à la MPP peuvent affecter la dynamique du soin au sein de la famille, conduire à la parentification de l’enfant et entraver sa différenciation de soi.

Relations et soin au sein de la famille

L’impact de la MPP sur les enfants est souvent compris comme découlant en partie du soin et des responsabilités qu’ils assument au sein de la famille. Cela peut aller des tâches pratiques à des tâches plus émotionnelles, comme surveiller l’état psychique du parent, guetter les signes de rechute, lui remonter le moral et lui donner une raison de rester en vie (Blake-Holmes, 2019). Ces tâches émotionnelles peuvent être vécues par un enfant comme accablantes et épuisantes, et elles sont difficiles à mesurer ou à formuler auprès de personnes extérieures à la famille.

Un autre impact de la MPP tient aux effets psychologiques enracinés dans la manière dont l’enfant comprend la maladie de son parent, ses relations familiales et la position prise par l’enfant au sein d’une dynamique qui peut être complexe et fragile.

La théorie de l’attachement

La théorie de l’attachement mobilise une compréhension des relations et du développement psychologique en considérant le rôle des émotions et, dans sa version développementale, elle cherche à comprendre les stratégies psychologiques que les enfants utilisent pour donner sens à leur environnement social et s’y adapter (Howe, 2005). La MPP peut affecter le développement psychologique et émotionnel des enfants (McCormack et al., 2017). Fondamentalement, les enfants ont besoin de sécurité et de reconnaissance et, dans l’adversité, de pouvoir croire que les personnes qui en prennent soin leur accordent de la valeur et sont capables de les protéger (Howe, 2005). Or, pour offrir l’environnement physique sûr et l’attachement émotionnel sécure qui conviennent le mieux au développement sain d’un enfant, les parents doivent pouvoir comprendre les besoins émotionnels de leurs enfants, les garder à l’esprit et y répondre de manière réflexive (Nolte, 2013). Cette attention portée à l’enfant peut être difficile pour un parent qui vit une maladie psychique, puisque ce parent tente de gérer les manifestations et les conséquences propres à sa détresse émotionnelle, en plus des difficultés et du stress attendus de la parentalité en général (Howe, 2005 ; Nolte, 2013).

Les choses peuvent encore se compliquer du fait des effets secondaires invalidants des médicaments psychotropes, de la peur d’une intervention professionnelle punitive et de la stigmatisation, qui empêchent ces parents d’accéder aux réseaux de soutien sur lesquels comptent la plupart des parents et de les construire (Nolte, 2013). Dans de telles circonstances, la relation entre l’enfant et le parent peut s’inverser, l’enfant commençant à assumer un rôle de soin important envers le parent. Dans sa forme la plus extrême, l’enfant en vient à « parenter » le parent.

La parentification

La parentification se définit comme un schéma d’interaction familiale dans lequel l’enfant apporte soin et soutien à son parent au lieu de les recevoir de lui. Ce soin et ce soutien exigent de l’enfant des tâches auxquelles son développement émotionnel et son âge ne l’ont pas préparé. La parentification peut avoir pour les enfants des conséquences négatives qui perdurent à l’âge adulte. Il peut s’agir d’un risque accru de troubles internalisés et d’un sentiment de soi défaillant, en particulier si le niveau de responsabilité dans la relation parentifiée empêche l’enfant de s’engager dans ses propres tâches développementales. La dimension émotionnelle de la parentification comporte un risque psychologique plus élevé pour les enfants, car elle est difficile à mesurer ou à cadrer de manière constructive (Borchet et al., 2018).

La parentification est un concept multidimensionnel, propre à la fois à la personne qui vit le phénomène et au contexte dans lequel elle se trouve ; elle présente donc des caractéristiques individuelles et contextuelles. Parmi elles figurent le caractère perçu comme juste ou non des tâches, le fait qu’elles soient assumées par sentiment d’obligation, et la reconnaissance et la réciprocité dont bénéficie ou non le soin apporté. Ces caractéristiques individuelles sont indissociablement influencées par des facteurs externes, comme la perception sociale du soin, la nature de la maladie et le soutien dont dispose la famille (Hendricks et al., 2021). Lorsqu’un enfant doit accomplir sans soutien des tâches qui dépassent son niveau de maturité, il peut lui être difficile de maintenir un sentiment de soi solide au milieu de relations de soin difficiles (Hendricks et al., 2021).

La MPP peut, dans certaines circonstances, entamer la cohésion, la réactivité émotionnelle, la souplesse et la capacité d’adaptation nécessaires au bon fonctionnement d’un système familial. Si la maladie est grave et/ou durable, elle peut devenir accablante pour la famille, et les besoins de la personne qui reçoit les soins peuvent sembler passer avant ceux de l’enfant. Un tel déplacement des besoins et de leur impact sur le système familial peut abîmer la relation entre la personne qui reçoit les soins et celle qui les donne, déformant ainsi les rôles et les attentes au sein du système familial.

Les enfants dans les systèmes familiaux

Il est utile d’examiner l’expérience vécue des enfants qui grandissent avec une MPP à travers la théorie des systèmes familiaux de Bowen (Haefner, 2014 ; Hooper, 2007), selon laquelle toutes les relations humaines reposent sur le va-et-vient des dynamiques familiales, organisées autour de deux forces motrices : l’une vers l’union, l’autre vers la séparation. Cela signifie que même les décisions et les comportements en apparence indépendants de la famille restent fortement influencés par ce système, dont les coutumes, les attentes et les réponses sont en perpétuel mouvement dans le temps, tout en changeant peu au fil des générations (Haefner, 2014 ; Pyecroft et Bartollas, 2014). Les deux forces, union et séparation, sont essentielles au développement de l’enfant et de la personne.

L’union, qui traduit la cohésion du système familial, constitue le socle des schémas relationnels tout au long de la vie. Lorsque la cohésion est forte (sans être étouffante), ces liens familiaux procurent aussi sécurité et estime de soi, et offrent une base à partir de laquelle construire une identité solide (Hooper, 2007). Sa rivale, la séparation, permet de développer la différenciation de soi, grâce à laquelle les enfants peuvent devenir des adultes indépendants et tracer leur propre chemin. Alors que la théorie de Bowen soutient que la différenciation de soi favorise l’efficacité personnelle et l’identité personnelle, son absence peut rendre plus vulnérable à la critique et au conflit, et pousser à chercher l’approbation des autres (Haefner, 2014). Le manque de différenciation de soi est aussi décrit comme une fusion émotionnelle : une difficulté à distinguer ses propres réactions émotionnelles de celles du système familial, davantage associée aux familles submergées par une anxiété chronique (Haefner, 2014 ; Hooper, 2007 ; Pyecroft et Bartollas, 2014).

Il existe de fortes associations entre ce phénomène et les enfants qui assument des rôles parentifiés (Hooper, 2007 ; Jankowski et al., 2013). La parentification elle-même place l’enfant en position de donner les soins et le parent en position de les recevoir. Cette nouvelle hiérarchie des priorités décentre l’enfant des attentes qui garantissent habituellement l’attention portée à ses soins et à ses besoins de développement. Elle peut être liée à des traumatismes et à de la négligence dans l’enfance, en particulier dans la parentification émotionnelle, où l’enfant tente de compenser la détresse émotionnelle et psychologique de son parent en réprimant ses propres besoins au profit de ce parent, et éventuellement de ses frères et sœurs (Jankowski et al., 2013).

Par ce rôle parentifié, l’enfant s’efforce d’accéder à une relation avec ses parents et de la maintenir, ce qui peut se faire au détriment de ses propres besoins (Howe, 2005). McCormack et al. (2017) ont décrit une forme élaborée de ce développement sous le nom d’« enfant soignant » (caretaker child) : l’enfant y manifeste des comportements très habiles, destinés à anticiper et à satisfaire les besoins de ses parents. Ces comportements visent à stabiliser l’environnement familial, à se protéger et à protéger sa famille, tout en entretenant un lien émotionnel avec ses parents. À force de devenir habile à lire des comportements imprévisibles et à y répondre, l’enfant soignant peut se retrouver dans un état constant d’hypervigilance et d’alerte. Si ces comportements de soin peuvent être interprétés comme des signes de résilience et de compétence chez l’enfant, ils peuvent aussi masquer ses propres besoins.

Un autre risque est que les enfants en situation de parentification soient moins à même de développer leur différenciation de soi, en raison de la codépendance ainsi créée. La différenciation de soi est une fonction qui permet aux enfants de devenir des adultes indépendants, capables d’autodétermination et d’une formation de l’identité qui ne se contente pas de reproduire les projections de leurs parents. Elle est associée à une meilleure estime de soi et à une identité solide, tout en permettant de garder des liens durables avec la famille d’origine (Haefner, 2014).

La littérature sur la parentification s’attache à la définir comme concept et à examiner ses effets possibles chez les enfants et les jeunes qui la vivent. On sait toutefois peu de chose du mécanisme qui aboutit au développement d’un faux self et d’une persona soignante.

Dans cet article, nous soutenons que les caractéristiques de la parentification, le déplacement relationnel dans le système familial et le développement d’une persona soignante ne relèvent pas d’une décision consciente de l’enfant. Il s’agit plutôt d’un processus psychologique progressif, dans lequel l’enfant non seulement apprend à mettre de côté ses propres besoins, mais finit par perdre toute capacité à les reconnaître, acquiesçant intuitivement aux besoins de la personne dont l’enfant prend soin. Ce modèle de l’acquiescement nous permet, pour conclure, d’examiner comment l’acquiescement peut masquer les besoins des enfants aux yeux des équipes professionnelles qui travaillent avec des familles complexes, et de formuler des recommandations pour que ces équipes reconnaissent le développement de cette stratégie psychologique et l’atténuent.

Méthodes

Cet article s’appuie sur une étude qui visait à explorer les récits biographiques d’adultes ayant grandi avec une MPP. L’objectif était d’éclairer la manière dont ces enfants (devenus adultes) avaient donné sens à la maladie de leur parent et à leur propre rôle dans celle-ci. Cette recherche qualitative a comporté 20 entretiens narratifs biographiques (Wengraf, 2001) avec des personnes de tout le Royaume-Uni qui se reconnaissaient comme ayant grandi avec une MPP. Les questions de recherche étaient les suivantes : comment donne-t-on sens à son enfance quand on a grandi avec un parent atteint d’une maladie psychique, et quel effet cette compréhension a-t-elle sur la vie d’adulte ?

Échantillon

Les critères d’inclusion retenaient les personnes dont les parents avaient atteint le seuil des services de santé mentale de second niveau, ce qui comprenait une hospitalisation en psychiatrie, des soins spécialisés de santé mentale en ambulatoire et un suivi psychiatrique. L’éligibilité a été confirmée par ce que les personnes participantes rapportaient oralement du recours de leur parent aux services de santé mentale, lors d’échanges préalables à la recherche. Comme l’étude portait sur l’expérience de l’enfant pendant sa croissance, il n’était ni éthiquement approprié ni réaliste de demander à voir des documents officiels sur l’état de santé mentale des parents ; on s’est donc fié aux déclarations et à la cohérence des récits des personnes participantes.

Le recrutement s’est fait en boule de neige, à partir d’une page Facebook créée pour l’étude. Cette page a été partagée sur le fil Twitter du Centre for Research on the Child and Family de l’Université d’East Anglia et par des personnes du réseau professionnel et personnel de la personne responsable de la recherche. Au fil de l’étude, des personnes participantes ont aussi diffusé l’information dans leurs propres réseaux. L’étude a également été présentée par la personne responsable de la recherche lors d’une intervention à une conférence de Young Minds, et la fiche d’information a été remise aux personnes intéressées. Dix personnes ont été recrutées par les réseaux sociaux, huit à la suite de la conférence et deux sur la recommandation d’une autre personne participante. Les personnes intéressées prenaient contact avec la personne responsable de la recherche ; les informations initiales et les critères d’éligibilité étaient alors discutés. Quatre personnes non éligibles ont pris contact ; dans ces cas, la personne responsable de la recherche a pris acte de leur histoire et les a orientées vers des organismes de soutien en santé mentale.

Éthique

Vu la nature sensible de cette étude, une attention considérable a été portée à l’impact possible sur les personnes participantes, pendant l’entretien comme après. Le parcours professionnel de la personne responsable de la recherche lui donnait les compétences pour anticiper la détresse et y répondre. En outre, lors de la sélection, le risque de détresse lié à des souvenirs non résolus a été discuté, et les personnes participantes ont été invitées à réfléchir au soutien dont elles pourraient avoir besoin pendant ou après l’entretien. Elles pouvaient faire une pause ou arrêter l’entretien à tout moment. Elles pouvaient aussi se retirer de l’étude et retirer leurs données jusqu’à un mois après l’entretien. Des fiches de clôture adaptées à chaque personne, recensant les services de soutien de leur région, leur ont été remises. Deux personnes ont eu besoin d’un échange de suivi le lendemain de l’entretien, et l’une d’elles a autorisé la personne responsable de la recherche à contacter en son nom les services locaux (qui la connaissaient). S’il est admis que des sujets aussi sensibles peuvent comporter un risque de détresse, il importe que ces histoires soient entendues, et les raconter peut être cathartique et validant (Padgett, 2017 ; Pillow, 2003). La dimension incarnée de cette recherche a aussi fait que des entretiens ont parfois suscité une réaction émotionnelle chez la personne responsable de la recherche. Un dispositif de supervision réflexive de trois séances a été mis en place pour y faire face. Aucun détail permettant une identification n’a été divulgué lors de ces séances ni dans la recherche finale. L’approbation éthique a été accordée par le comité d’éthique de l’université.

Caractéristiques des personnes participantes

Les personnes participantes avaient entre 19 et 54 ans, avec une moyenne d’âge de 31 ans. Quatre étaient issues d’une minorité ethnique. Une personne avait quitté l’école sans aucun diplôme, huit avaient un diplôme universitaire (ou étaient alors à l’université). Concernant l’emploi, seize travaillaient, une était sans emploi, deux étaient parents au foyer et une était à la retraite. Quatre personnes participantes faisaient partie de mêmes fratries, et six vivaient encore chez leurs parents. Seize se considéraient encore comme apportant soin et soutien à leur(s) parent(s). Sept étaient parents. Dix-sept exprimaient une inquiétude au sujet de leur propre santé mentale. Malgré des efforts actifs pour recruter des participants hommes, l’échantillon était déséquilibré selon le genre (cinq hommes, quinze femmes). Ce déséquilibre se retrouvait dans les parents évoqués : 12 personnes ont parlé de la maladie psychique de leur mère, cinq de celle de leur père et trois de leurs deux parents malades. Dans chacun de ces trois derniers entretiens, l’attention se portait toutefois surtout sur les souvenirs de la mère.

Entretiens

Les personnes participantes étaient invitées à raconter leur histoire de l’enfance à aujourd’hui, lors d’entretiens en face à face. Elles étaient encouragées à structurer ce récit comme elles le souhaitaient. Conformément à la méthode narrative biographique (Wengraf, 2001), la personne qui menait l’entretien écoutait en intervenant le moins possible, avec peu de questions ou de relances. Les personnes participantes vivaient au Royaume-Uni, et la personne responsable de la recherche, seule, se déplaçait pour les rencontrer dans des lieux privés, comme leur domicile ou d’autres lieux de leur choix garantissant la confidentialité. Les entretiens ont été enregistrés et ont duré en moyenne 2,25 heures. Chaque entretien a ensuite été transcrit mot à mot.

Analyse

Les données ont été analysées selon une méthode narrative thématique (Riessman, 2008). Les transcriptions ont été codées et un index de codage a été créé pour chaque personne participante. Les procédés de cadrage, comme les tournants, les stratégies narratives et les énoncés identitaires, ont été mis en évidence dans les transcriptions. Les thèmes émergents ont été cartographiés visuellement pour chaque personne. Ils n’ont pas été choisis pour être représentatifs, mais pour développer l’exploration théorique et l’argumentation. Pour préserver le sens du récit, un compte rendu biographique a été établi pour chaque entretien, en isolant les épisodes narratifs et en les ordonnant sur une ligne chronologique. Pour garder les récits distincts, chaque entretien a été analysé séparément, dans un processus itératif d’élargissement et de regroupement des catégories thématiques et de l’interprétation narrative. Enfin, codages et chronologies ont été combinés pour examiner comment les thèmes et les récits interagissaient au sein des cas et entre eux.

Présentation des résultats

Toutes les personnes participantes ont reçu un pseudonyme, et des détails ont été supprimés pour protéger l’anonymat et préserver la confidentialité. Certains aspects des récits ne peuvent pas être rapportés, car ils sont trop identifiables et très sensibles.

Résultats

Pour comprendre pleinement l’impact psychologique que la MPP peut avoir sur certaines personnes, il importe de bien voir comment l’enfant l’a vécue, et comment cette expérience continue d’être vécue à l’âge adulte.

Vivre la MPP dans l’enfance

Les personnes qui ont confié leur histoire à cette étude se souvenaient avoir pris conscience de la maladie psychique de leur parent de différentes manières, soit lors d’un incident critique soudain, soit par une prise de conscience progressive. Leur âge et la manière dont elles en avaient pris conscience comptaient beaucoup dans le sens qu’elles lui donnaient et dans leur rôle. Un autre facteur important était le comportement qu’elles observaient chez leurs parents et qu’elles attribuaient à la maladie psychique.

Les comportements très émotionnels, imprévisibles et risqués étaient les plus difficiles à gérer sur le moment. Mais c’étaient les comportements chroniquement détachés ou émotionnellement éteints qui semblaient avoir les effets négatifs les plus durables. Dans ces circonstances, si les parents ne parvenaient pas à garder l’enfant à l’esprit, le besoin d’un attachement émotionnel sécure était négligé.

La gravité de l’expérience

La plupart des personnes participantes ont parlé d’expériences traumatisantes liées à la MPP ; elles ont aussi évoqué des niveaux d’adversité et de stress disproportionnés tout au long de leur enfance. Elles ont décrit avoir dû faire face à des risques importants d’atteinte physique pour leurs parents, leurs frères et sœurs et elles-mêmes. Elles se souvenaient s’être senties vulnérables, effrayées et seules, et ont raconté les efforts extraordinaires qu’elles faisaient pour cacher aux autres ce qui se passait à la maison, par peur du jugement ou d’une intervention. Huit ont décrit une enfance marquée par des formes de négligence physique ; trois ont dit avoir été frappées par leurs parents lorsque ceux-ci étaient en phase aiguë de leur maladie. Trois ont dit avoir subi des violences sexuelles de la part de personnes qui, selon elles, avaient profité de la maladie psychique et de la vulnérabilité de leur parent pour les approcher. Les personnes participantes se souvenaient d’un sentiment écrasant de responsabilité qui les empêchait de chercher du soutien. Une personne participante se souvient que son père lui a dit, après un événement particulièrement traumatisant, quand elle avait neuf ans : « Tu ne peux le dire à personne, parce que si tu le dis, ils vont t’emmener, et ta mère va se tuer, et ce sera ta faute. » (Jess)

Bien que ces difficultés extrêmes n’aient été contrebalancées ni par un soutien supplémentaire ni par des facteurs de protection évidents, beaucoup de personnes participantes semblaient, en surface, avoir traversé leur enfance remarquablement bien. Six seulement ont été repérées par les services de santé ou les services sociaux pour elles-mêmes. Dans chacun de ces cas, elles décrivent leur expérience des services comme brève et marquée par le désintérêt. Aucune n’a fait l’objet d’une inquiétude signalée par les services de santé mentale qui suivaient leurs parents. Aucune n’a dit avoir attiré l’attention de la police, alors que cinq se souvenaient que la police avait dû intervenir à certains moments en raison du comportement de leur parent. Cela rejoint les constats de la littérature sur la protection de l’enfance au Royaume-Uni, qui relève des défaillances dans la communication interinstitutionnelle sur les risques encourus par les enfants (Brandon et al., 2020 ; Munro, 2011).

Comme indiqué plus haut, une seule personne participante a quitté l’école sans diplôme ; quatre personnes dont la vie familiale était particulièrement difficile se décrivaient même comme des élèves modèles, discrètes, consciencieuses et désireuses de bien faire. Elles décrivaient pourtant la journée d’école comme difficile, souvent marquée par l’épuisement ou l’inquiétude au sujet de ce qui se passait à la maison. Elles se voyaient comme ayant peu d’amis ou comme à l’écart. Malgré cela, elles considéraient l’école comme un refuge et prenaient soin de ne pas être « démasquées ». La volonté de rester à l’abri des regards stigmatisants est bien documentée, à la fois dans la littérature sur les jeunes aidants (Blake-Holmes et McGowan, 2022 ; Warhurst et al., 2022) et dans la littérature plus large sur le jugement social (Tyler, 2020).

Il ressortait clairement de l’ensemble des récits que les personnes participantes savaient très bien se faire oublier, et faire oublier ensuite leurs parents. Certaines évoquaient avec fierté la manière dont les équipes professionnelles les voyaient, comme discrètement compétentes et résilientes, tandis que beaucoup constataient, devenues adultes, avoir été laissées pour compte, ignorées et négligées par les équipes professionnelles qui auraient pu les protéger. Même avec ce recul, un thème commun aux récits était la minimisation : plusieurs personnes concluaient des souvenirs d’adversité et de traumatisme par une formule du type « ce n’était pas idéal, mais ça va » (Roman). Si la version d’elles-mêmes présentée au monde extérieur était celle de la résilience et d’une adaptation réussie face à l’adversité, certains exemples confirment l’affirmation de Howe (2005) selon laquelle beaucoup développent des stratégies de soin pour se protéger de la vulnérabilité et des atteintes émotionnelles auxquelles ces enfants sont exposés. Ces stratégies consistaient notamment à limiter ses propres possibilités et à se rendre invisible. Les personnes participantes avaient appris à mettre de côté leurs propres besoins et à se concentrer sur ceux de leur parent (et parfois de leurs frères et sœurs) pour maintenir une relation et tenir psychologiquement (Haefner, 2014, citant Bowen, 1966 ; Pyecroft et Bartollas, 2014).

Je n’ai pas d’ambition. J’aurais pu en avoir, mais traverser toute cette tourmente, ça fait quelque chose. On attend toujours que quelque chose tourne mal ; on ne peut pas se consacrer à fond à autre chose. – Terry

Quand je m’occupais de maman, j’étais invisible, il fallait juste que je fasse ce qu’elle voulait faire, et moi, ça n’avait pas d’importance… il m’a fallu longtemps pour comprendre ce que j’aime faire et pour redevenir visible. – Jess

Les effets à long terme

En revenant sur l’impact de leur expérience d’enfance auprès d’un parent atteint d’une maladie psychique, beaucoup de personnes participantes ont déclaré que leurs responsabilités de soin et leur inquiétude se poursuivaient, et que ces expériences étaient au cœur de leur identité d’adulte, les expériences d’enfance et la relation avec leurs parents étant comme « inscrites en elles ».

Plusieurs personnes estimaient que la MPP avait pesé de façon importante sur leurs choix d’études et de carrière. Certaines disaient ne pas s’être senties en mesure de poursuivre des études supérieures en raison des besoins de soin de leurs parents, tandis que d’autres avaient délibérément choisi des universités proches de la maison et perçues comme moins exigeantes. On retrouvait la même chose dans les carrières choisies : trois personnes avaient dû choisir des emplois compatibles avec l’organisation des soins de leurs parents, par exemple un travail posté à temps partiel. Cinq ont dit avoir renoncé à leurs ambitions parce qu’elles ne se sentaient pas en droit de les poursuivre, ou parce qu’elles s’inquiétaient de l’effet de leurs choix de vie sur la santé mentale de leur parent, ou sur leur propre capacité à réagir aux périodes de maladie.

Une part importante des personnes participantes (12) occupaient un emploi dans le soin. Dans ces entretiens, elles affirmaient que les compétences acquises en réponse à leur expérience d’enfance étaient un atout dans leur vie d’adulte, soit parce qu’elles leur avaient donné un supplément de maturité et d’indépendance, soit parce qu’elles les avaient préparées à soutenir d’autres personnes en difficulté. Jess se décrivait comme dotée d’un « couteau suisse » de compétences de soin, tandis que Lucy, qui travaille en soins infirmiers de santé mentale, déclarait : « Je me suis formée toute ma vie à travailler avec des personnes qui ont des problèmes de santé mentale. »

Certaines personnes ont aussi évoqué leurs difficultés à nouer et à entretenir des relations amoureuses, tant pour trouver le temps de s’y consacrer que pour se sentir à l’aise avec leur rôle dans ces relations. Il arrivait que certaines se sentent entraînées à adopter une identité soignante qui reproduisait celle qu’elles avaient connue avec leurs parents.

Les implications et l’impact du fait de devenir parent constituaient aussi un thème fort, présent dans 17 entretiens. Sa place dans le récit de chaque personne ne tenait pas seulement à l’expérience de devenir parent, mais aussi à ses espoirs et à ses peurs, à la préparation qu’elle estimait devoir faire ou aux raisons pour lesquelles elle avait le sentiment que la parentalité lui était fermée. Quel qu’en soit le point focal, ce thème occupait une place importante dans les récits et était profondément mêlé au sentiment personnel d’identité.

Six des participantes ont dit ne pas se sentir capables d’avoir des enfants, convaincues qu’il n’y aurait pas de place dans leur vie tant qu’elles continueraient de s’occuper de leurs parents.

Elle n’ira jamais mieux, je pense que, plus que probablement, elle ira plus mal, elle sera toujours un fardeau. Je me sentirai toujours responsable, c’est comme avoir des enfants adultes qu’on n’a jamais mis au monde. – Sophia

Pour les sept personnes qui avaient des enfants, il fallait réfléchir et planifier la manière de concilier le soin qu’elles apportaient jusque-là à leurs parents avec leurs nouvelles responsabilités envers leurs propres enfants. Dans l’extrait ci-dessous, Freya montre comment le fait de fonder sa propre famille lui a enfin permis d’atteindre la différenciation de soi, lorsqu’un enfant parvient à grandir indépendamment de ses parents tout en gardant ses liens avec eux (Haefner, 2014) :

Je pense qu’avoir un bébé, avoir un enfant, m’a aidée à me détacher d’elle… dès qu’on est enceinte, on est responsable de cet enfant, et je savais que je ne pouvais pas me permettre d’être trop stressée par la situation, parce que ça n’aurait pas seulement un impact sur moi, ça en aurait un sur quelqu’un d’autre. Donc je pense que ça m’a aidée à prendre de la distance avec elle. – Freya

Cette force de conviction sur ce qui est acceptable pour leurs propres enfants, et les mesures prises pour les protéger d’un éventuel danger, sont particulièrement intéressantes et poignantes quand on les rapproche de ce que ces personnes ont non seulement vécu tout au long de leur enfance, mais aussi accepté, intériorisé et auquel elles ont acquiescé, en le minimisant comme « pas idéal, mais ça va » (Roman).

Les stratégies psychologiques pour faire face et les obstacles à l’accès au soutien

Un thème clé est ressorti de l’ensemble des récits : l’incapacité des personnes participantes à formuler leurs expériences et les sentiments qui y étaient liés. En s’efforçant de donner sens à la maladie et à leur rôle dans celle-ci (souvent sans guidance ni soutien d’adultes), elles ont développé des schémas et des stratégies psychologiques. Ces schémas se sont mêlés à leur propre sentiment d’identité et se sont prolongés dans leur vie d’adulte.

Ne pas pouvoir dire son expérience (le silence)

Le thème le plus constant des récits était l’incapacité de l’enfant à exprimer ou à communiquer ce qui se passait. Au départ, c’était parce que ces enfants ne se rendaient pas compte que leur expérience à la maison ou leur relation avec leurs parents avait quoi que ce soit de différent. En commençant à remarquer des différences avec leurs amis, ces enfants se heurtaient à une double contrainte : ne pas disposer d’une compréhension ou d’un langage suffisants pour s’exprimer, tout en étant à un âge où « faire comme les autres » était une priorité.

Seb a dit qu’il aurait eu le sentiment d’être montré du doigt, voire harcelé, s’il avait parlé du comportement de son père :

Je ne voulais pas, en quelque sorte, être montré du doigt d’une manière ou d’une autre, ou bien parce que je n’aurais peut-être pas su comment l’exprimer. C’est un peu genre : bon, mon père pleure tout le temps, et je savais que ce n’était pas vraiment normal. Donc je n’avais personne à qui parler. – Seb

Je n’avais pas le droit d’en parler à qui que ce soit à l’école, parce que mon père était le directeur de notre école, c’était comme un sale secret, et ma mère, chaque fois qu’elle faisait une tentative de suicide, je n’avais le droit de le dire à personne. – Emily

La maladie taboue et intouchable (blâmer la maladie, pas le parent)

Plusieurs personnes participantes parlaient de la MPP comme d’une entité distincte de leurs parents, certaines essayant de distinguer ce qui relevait de comportements dictés par la maladie et ce qui relevait de la personnalité de leur parent. Beaucoup voyaient la maladie de leur parent non seulement comme imprévisible, mais aussi comme échappant à son contrôle :

Dans une maladie psychique, il n’y a pas beaucoup de contrôle, on ne peut pas distribuer les reproches et tout ça à l’infini. – Roman

Toujours endosser la responsabilité (je suis responsable)

Les personnes participantes se souvenaient d’un sentiment de responsabilité extrêmement élevé envers leurs parents. Une partie de cette responsabilité leur était demandée directement, mais une grande part découlait d’un sentiment d’obligation, appris avec le temps et l’expérience. Comme l’inversion des attentes, ces niveaux extrêmes de responsabilité s’écartent largement de ce que l’on attend généralement d’un enfant. Plutôt que de se préoccuper de l’école, des amis et de leurs aspirations, ces enfants étaient tournés vers la protection de leurs parents et la sécurité de leur famille.

Georgina se souvient s’être sentie « responsable à 100 % » de la stabilité émotionnelle de sa mère, et ce sentiment était renforcé par les équipes impliquées, qui lui demandaient ce qu’elle avait fait lorsque sa mère était en détresse. Ce bouleversement des priorités habituelles de l’enfance la laissait débordée et isolée. Elle a raconté ne pas pouvoir demander de l’aide aux équipes de santé mentale, de peur qu’on lui reproche d’avoir contrarié sa mère. De même, sa mère se présentait comme harcelée et manipulée par les services, si bien que Georgina avait le sentiment de devoir protéger sa mère de toute intervention et tenir les services à distance. Natalie a parlé de la peur que les services inspiraient à son père et de sa propre méfiance qui en découlait. Le sentiment de responsabilité de Natalie était encore renforcé par le fait que son père n’avait confiance qu’en elle :

Quand mon père est en phase maniaque ou psychotique, il me fait vraiment confiance, et je ne sais pas pourquoi, contrairement à tous les autres dans ma famille, il est convaincu qu’ils sont tous contre lui. Mais moi, il m’écoute. Je suis tout ce qu’il a. – Natalie

Parce que je n’ai jamais pensé que je m’en sortirais, de cette unité, je me disais que c’était ma vie, et ça me faisait assez peur, que mon avenir se résume à m’occuper d’elle… Je n’ai pas d’issue, que ça me plaise ou non. – Terry

Je me mets en colère intérieurement, mais je ne peux rien y faire, ça ne va rien résoudre, il faut juste que je fasse avec et que je gère. J’ai géré pendant 19 ans, alors je peux gérer pour le reste. – Jenny

On ne regarde pas vraiment l’impact que ça a sur soi, à moins qu’on nous le demande. Ça m’a mis en retard, et évidemment ce n’est pas la faute de maman, je déteste dire des choses comme ça, j’ai l’impression de dire du mal d’elle, je crois qu’on se met en pilote automatique, on continue, c’est tout. – Holly

Parce qu’il s’agissait beaucoup d’être là pour elle, et pas de mes sentiments. Mes sentiments ne comptaient pas vraiment, parce que je suppose que, dans ces situations-là, si on commence à se dire « attends une minute, qu’est-ce que je ressens par rapport à ça », je n’aurais pas eu assez de force pour continuer à m’occuper d’elle, en fait. – Jess

C’est ma faute (ce n’est pas une question de ce que je veux)

La plupart des personnes participantes éprouvaient un fort sentiment de responsabilité envers leurs parents, combiné à l’acceptation du fait que les besoins de leur parent devaient passer avant les leurs. Quatorze d’entre elles ont dit avoir régulièrement le sentiment de devoir mettre de côté leurs propres besoins pour pouvoir répondre à la stabilité émotionnelle et à la sécurité physique de leur parent et les préserver. Ce renoncement à leurs propres besoins était encore renforcé chez sept personnes qui se sentaient en partie à l’origine de la maladie de leur parent. Jess voyait dans ses propres expériences de violences sexuelles une partie du déclencheur de la maladie de sa mère, et Monica se tenait pour entièrement responsable d’avoir « infecté » sa mère avec la maladie. Les cinq autres, Vivienne, Ethan, Jenny, Terry, Sophia et Lucy, décrivaient la maladie de leur mère comme remontant à leur naissance ou aux pressions de la maternité. Pendant son entretien, Jenny a beaucoup pleuré en parlant de son rôle dans la maladie psychique de sa mère :

Elle a fait une dépression post-natale après ma naissance. Je sais que c’est bête, mais j’ai l’impression de l’avoir causée, que c’est ma faute. Parce que je suis en vie, c’est ma faute si elle est comme ça. Comme si je ne devrais pas être là, parce que ça la pousse, je ne sais pas, à être comme elle est, donc c’est moi qui devrais changer. – Jenny

Mes besoins ne sont pas aussi importants (mes sentiments ne comptent pas)

La tendance à mettre de côté ses propres besoins était parfois un acte conscient, vivement ressenti par les personnes participantes, par exemple lorsque Jenny a manqué la fête de son propre anniversaire avec ses amis pour rentrer soutenir sa mère, en détresse et suicidaire :

C’est moi qui la ramassais le jour de mon anniversaire, genre c’est mon anniversaire, je ne peux pas profiter de cette journée, tu vois, non, je ne peux pas. Ça paraît sans doute égoïste de ma part, mais est-ce que je ne pourrais pas avoir juste une journée ? – Jenny

On est capables de s’asseoir en famille et de parler de tout. Genre, tu vois, d’avoir un père malade à la mort, au suicide, à n’importe quoi, il n’y a pas de sujet tabou dans notre famille, on parlait tout le temps de la maladie de papa et de ses sentiments, mais on ne parlait jamais vraiment de nos sentiments à nous. En tout cas, de mon point de vue, je ne voulais jamais montrer que j’étais un peu contrarié ou en difficulté ou quoi que ce soit, parce que je ne voulais pas rendre les choses plus difficiles pour eux. Pour être honnête, je pense que moi, pleurer un peu, ça ne l’aurait pas fait plonger plus loin dans la spirale de la dépression, mais je suppose qu’à sept, huit, neuf ans, on ne le sait pas vraiment. – Seb

Je préfère gérer ça plutôt que quelqu’un d’autre ait à le gérer, si je peux leur garder une enfance aussi normale que possible et qu’ils en profitent, c’est important pour moi, tu vois. J’adorerais être dans cette situation, mais je n’y suis pas, alors si je peux préserver celle de quelqu’un d’autre, pour qu’ils n’aient pas à être dans cette situation, alors bon. – Jess

Le déni de sa propre valeur (je ne compte pas)

Le renoncement à ses propres besoins et sentiments pouvait être lié à la volonté de l’enfant de protéger son entourage, amis, frères et sœurs ou parent, dont la maladie était perçue comme centrale et intouchable. Ajouté au manque d’occasions de parler de ses propres sentiments, au rôle consistant à satisfaire les besoins émotionnels et physiques des autres sans réfléchir aux siens, et au manque d’attention ou de reconnaissance de la part des autres, cela contribue au sentiment de ne pas compter.

C’était particulièrement vrai pour quatre personnes participantes qui ont évoqué avoir subi des violences sexuelles sans être protégées. Cela a contribué à leur perception du monde comme un lieu dangereux, où s’affirmer risquait de les mettre encore plus en insécurité. Les violences subies par Jess de la part de plusieurs agresseurs ont aggravé son sentiment de ne pas être désirée et d’avoir peu de valeur. Le rôle qu’elle tenait auprès de sa mère, bien qu’abusif en lui-même, lui donnait un sentiment d’appartenance et un but :

Je sais que, depuis toute petite, je n’étais pas désirée, je pense que, comme je savais que je n’étais pas désirée, c’était en quelque sorte : reste dans ton coin, et si tu ne poses pas de problème, au moins tu ne gênes pas, ce genre de chose, et puis quand maman est tombée vraiment malade ou s’est vraiment enfoncée, c’était : ah, d’accord, alors fais juste ça, et concentre-toi sur elle, et essaie de la faire aller mieux. – Jess

Discussion

Lorsqu’on examine les besoins des enfants qui grandissent avec une MPP, l’impact de cette expérience est complexe. Divers facteurs contribuent aux besoins de l’enfant, comme les relations d’attachement, les ressources socio-économiques et le réseau autour de la famille. Le moment de survenue et les manifestations de la maladie sont déterminants, tout comme la capacité de l’enfant, selon son développement, à la comprendre et à s’y positionner dans une implication sans fusion. Cette étude montre toutefois clairement que beaucoup d’enfants ne peuvent pas trouver de soutien pour parler de leurs expériences et les comprendre avec d’autres et que, dans leur isolement et leur besoin de faire face, ces enfants élaborent leur propre cadre et leurs propres schémas psychologiques pour tenir. Si ces schémas peuvent les protéger sur le moment et leur permettre de se construire un vernis de compétence, ils peuvent à long terme se révéler inadaptés et fragiliser le rapport à soi-même et au monde environnant.

Le modèle de l’acquiescement

Nous définissons l’acquiescement comme l’acceptation réticente et passive de quelque chose (ou la soumission à quelque chose) sans protestation. Ce sentiment d’acquiescement était profondément ancré dans la majorité des récits et semble fondé sur la manière dont les personnes participantes comprenaient la maladie psychique de leur parent et leur propre rôle dans celle-ci.

Comme le montrent les résultats, il peut être réparti en six domaines qui forment un modèle de l’acquiescement. Ce modèle est présenté sous la forme d’un cycle dans lequel chaque domaine est lié aux autres, les recoupe et les renforce (figure 1).

Le modèle de l’acquiescement a été élaboré de manière inductive à partir de la recherche et peut être interprété à la fois à travers la théorie des systèmes familiaux et la théorie de l’attachement.

Dans la perspective des systèmes familiaux, la préoccupation première est la MPP et la gestion des comportements qui y sont associés. En réponse, l’enfant se voit comme responsable de la maladie psychique et secondaire par rapport à elle : ce qui compte, c’est ce dont les parents ont besoin, pas ce dont l’enfant pourrait avoir besoin ou envie. L’enfant ne s’attend pas à ce que ses besoins soient ou doivent être satisfaits, et ne se sent pas en droit d’exprimer de la colère à ce sujet, puisque ce n’est pas la faute du parent mais une conséquence de la maladie psychique, qui échappe au contrôle comme au reproche de quiconque. Ce manque de considération pour soi peut être aggravé par la culpabilité personnelle que l’enfant éprouve à l’égard de la maladie psychique et de la détresse qui s’ensuit chez le parent (figure 2).

En acquiesçant, en mettant de côté leurs besoins et en se concentrant sur ceux de leurs parents (et de leurs frères et sœurs), les enfants de parents atteints d’une maladie psychique peuvent acquérir une véritable expertise. Intuitivement, ces enfants savent anticiper les besoins de leurs parents et répondre à leurs états émotionnels, gérant les crises avec une aisance apparente. Ce qui pourrait paraître chaotique, si ces enfants le laissaient voir au monde extérieur, ne leur paraît tel que si ces enfants laissent leurs propres besoins, envies et aspirations s’ajouter au mélange. En acceptant leur rôle au sein de la maladie psychique de leur parent et de la vie familiale qui en découle, le chaos devient un système complexe de règles, de signaux et d’attentes qui, lorsque l’enfant y répond, assure un sentiment de stabilité et de prévisibilité relatives. Cette adaptation des comportements d’attachement peut servir à rapprocher l’enfant à la fois de sa figure d’attachement et du système familial, et à le faire se sentir plus en sécurité. Cette intersection entre système familial et théorie de l’attachement éclaire d’un jour nouveau la manière dont des schémas, des observations et des réponses complexes sont répétés puis transformés en stratégies d’adaptation psychologiquement ancrées.

Les personnes participantes ont parlé du niveau élevé de responsabilité qu’elles percevaient et des stratégies sophistiquées qu’elles avaient dû développer pour maintenir à la fois leurs parents et elles-mêmes en sécurité et en lien, illustrant par leur détermination à préserver les liens familiaux la théorie des systèmes familiaux de Bowen (Haefner, 2014).

La ténacité avec laquelle les enfants maintenaient leur relation parent-enfant semblait l’emporter sur le traumatisme éventuellement subi du fait des actes de leur parent, ce qui rejoint la théorie des systèmes familiaux de Bowen (Haefner, 2014). Comme l’observent Pyecroft et Bartollas (2014), les familles traversent des expériences complexes en donnant la priorité à la survie de l’unité familiale. Les comportements inadaptés sont tolérés et contournés en priorité, pour préserver le fonctionnement de la famille. Cependant, enfants, les personnes participantes auraient aussi disposé de beaucoup moins de ressources si elles avaient voulu rompre, puisqu’elles dépendaient de leur famille pour leurs besoins fondamentaux. Leurs stratégies servaient à la fois à réduire la détresse du parent et/ou ce qui pouvait la déclencher, et à protéger la famille de l’intervention de services qu’elles redoutaient comme négative et stigmatisante.

Conclusion

Les résultats de cette étude montrent avec force l’influence qu’un tel mécanisme d’adaptation exerce jusqu’à l’âge adulte. Ces stratégies implicites se poursuivent tout au long de la vie, marquent l’identité des personnes participantes en tant qu’adultes et que parents, et transmettent ainsi l’impact de leurs expériences d’enfance d’une génération à l’autre.

Le modèle de l’acquiescement intègre la théorie de l’attachement et celle des systèmes familiaux, et apporte un éclairage nouveau sur la manière dont le phénomène commence chez certains enfants, se maintient dans le temps et continue de peser sur leur vie d’adulte. Avec cette compréhension, les services de santé et les services sociaux peuvent chercher à intervenir de manière proactive pour repérer les situations où un enfant développe une stratégie d’acquiescement, et chercher à briser le cycle.

Il est donc crucial que les services de soutien adoptent une approche familiale globale lorsqu’ils examinent les besoins, les perspectives et les risques potentiels de chaque membre de la famille. Les approches familiales globales permettent à des services souvent séparés, comme la psychiatrie adulte et les services à l’enfance, de travailler ensemble pour prendre en compte les besoins de la famille dans leur ensemble et reconnaître que la santé, le bien-être et le comportement des enfants et des parents sont interdépendants (Woodman et al., 2020).

Grâce au modèle de l’acquiescement, des enfants qui auraient autrement été perçus comme discrètement compétents peuvent être repérés. Le modèle permet aussi aux équipes professionnelles de remettre en question, avec délicatesse, la manière dont les enfants pensent leur responsabilité, un travail qui doit être repris à des moments clés de leur développement et de leur passage à l’âge adulte.

Limites et pistes

Lorsque des adultes se souviennent du passé, des facteurs comme l’âge, la mémoire et une éventuelle expérience de thérapie influencent la manière dont l’histoire est racontée. Une telle perspective biographique sur l’ensemble du parcours de vie reste toutefois extrêmement précieuse. Les entretiens ont duré en moyenne 2,25 heures, et les souvenirs étaient détaillés et, dans la plupart des cas, encore très viscéraux pour les personnes participantes. Quatre personnes participantes avaient subi des violences sexuelles dans l’enfance. Même si cette expérience a inévitablement façonné leur vécu et leurs souvenirs, les violences n’avaient pas été commises par un parent, et pendant les entretiens, ces personnes ont concentré leurs souvenirs sur la vulnérabilité de leur parent et sur son manque de vigilance protectrice. Les enseignements de cette étude peuvent servir à soutenir de futures recherches et interventions auprès d’enfants qui vivent aujourd’hui dans ces situations.