International Journal of Environmental Research and Public Health · Psychiatrie
Aux Pays-Bas, un service de psychiatrie adulte et un service de pédopsychiatrie ont uni leurs traitements autour de la famille entière : trouble du parent, développement du jeune enfant, relation parent-enfant, couple. Dix-huit parents racontent ce qui les a aidés et ce qui a manqué. Leur regard confirme celui des équipes, mais voit plus de progrès chez l’enfant et dans la famille, et ajoute trois éléments clés au modèle.
Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de La voix des parents en soins de santé mentale : une étude qualitative, par Hanna Stolper, Karin van Doesum, Petra Henselmans, Anne Lynn Bijl et Majone Steketee, publié dans International Journal of Environmental Research and Public Health (MDPI) (2022), doi : 10.3390/ijerph192013164, sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. Les cinq tableaux sont présentés sous forme de listes ; le schéma de la figure 1 est reproduit en anglais ; les déclarations de fin d’article sont regroupées dans les notes. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.
Un changement de paradigme est donc nécessaire en santé mentale, d’une approche individuelle vers une approche familiale.
Hanna Stolper, Karin van Doesum, Petra Henselmans, Anne Lynn Bijl et Majone Steketee
Résumé
Objectif. Cette étude évalue l’expérience de personnes soignées en santé mentale qui ont suivi un traitement selon une approche familiale intégrée. Le traitement porte sur les troubles psychiques des personnes soignées, sur leur rôle de parents, sur le développement de leurs jeunes enfants et sur les relations familiales. Il a été mené par des professionnels d’un service de santé mentale pour adultes et d’un service de santé mentale pour enfants aux Pays-Bas. L’étude visait à repérer les éléments clés et les processus de cette approche afin d’élaborer un modèle théorique. Contexte. Les troubles psychiques des parents ont un effet sur la parentalité et sur le développement de l’enfant. Pour enrayer des effets en cascade délétères et éviter que parents et enfants soient pris dans la transmission intergénérationnelle de la psychopathologie, une approche familiale est nécessaire en santé mentale. Méthode. Un devis qualitatif a été retenu, avec une analyse thématique. Les données ont été recueillies par 18 entretiens avec des personnes soignées. Les entretiens portaient sur les résultats qu’elles avaient vécus et sur les éléments clés du traitement qui y avaient contribué. Résultats. Dans l’ensemble, les personnes interrogées étaient satisfaites du traitement proposé. Les améliorations concernaient la famille, la relation parent-enfant, les symptômes individuels et le fonctionnement du parent et de l’enfant. Six éléments clés de réussite ont été cités : l’attention portée à la famille entière, un traitement souple adapté à la situation de la famille, des composantes du traitement d’ensemble qui se renforcent mutuellement, la concertation pluridisciplinaire entre les équipes concernées, une liaison entre services de santé mentale pour adultes et pour enfants, et l’attention portée à l’environnement social et économique. Conclusions. Pour la majorité des personnes interrogées, un traitement selon une approche familiale intégrée en santé mentale a de la valeur pour elles-mêmes, pour leurs enfants et pour les relations familiales, en particulier la relation parent-enfant.
Mots-clés : approche familiale intégrée ; trouble psychique parental ; services de santé mentale pour adultes et pour enfants ; nourrissons et petite enfance ; transmission de la psychopathologie ; pratique centrée sur la famille ; étude qualitative
Être parent est une tâche riche de sens et exigeante, que l’on ait ou non un trouble psychique. Elle est cependant en général plus difficile dans le premier cas, car les symptômes peuvent gêner l’éducation quotidienne des enfants, et il existe un risque de réactiver ou d’aggraver les symptômes [1,2,3]. En outre, les enfants risquent à leur tour de développer un trouble psychique. La transmission de la psychopathologie du parent à l’enfant va de 41 à 77 % pour l’ensemble du spectre diagnostique [4]. Ce risque semble plus élevé pendant la grossesse et au début de la vie, car ces phases sont décisives pour le développement du cerveau et pour la construction d’une relation d’attachement sécure, qui influence favorablement le développement du jeune enfant [1,5].
Alors que 12 à 45 % des personnes soignées en santé mentale ont des enfants [6] et exercent le rôle parental au quotidien, leur parentalité et le développement de leurs enfants ont reçu peu d’attention dans le traitement [7]. Les raisons peuvent tenir aux professionnels, aux personnes soignées et à l’organisation des soins de santé mentale, qui, dans de nombreux pays, sont divisés entre services pour adultes et services pour enfants. Ce fossé entre services de santé mentale pour adultes et pour enfants est étroitement lié au modèle médical, encore dominant, dans lequel les troubles psychiques sont conçus comme une maladie de l’individu, à traiter comme telle. Une formation professionnelle fondée sur le modèle médical laisse des connaissances insuffisantes sur la parentalité et les enfants, et ne donne pas les compétences nécessaires pour aborder ces questions et les intégrer au traitement [8]. Si les personnes soignées s’inquiètent bien de l’effet de leurs symptômes sur leurs enfants [9], elles ont du mal à en parler par crainte de la stigmatisation et du placement de leurs enfants [10]. Tous ces éléments constituent des obstacles importants à une approche familiale intégrée dans la pratique de la santé mentale. Solantaus et al. [11] avancent, et en ont trouvé quelques indices dans la recherche, que la parentalité peut agir comme un « facilitateur » du rétablissement (p. 239). Soutenir le rôle parental et répondre aux inquiétudes concernant les enfants des personnes soignées accroît leur motivation pour le traitement et améliore les résultats. Cela peut aussi offrir l’occasion d’épargner aux enfants le cycle intergénérationnel des troubles psychiques. Un changement de paradigme est donc nécessaire en santé mentale, d’une approche individuelle vers une approche familiale [7,12].
Avec ces préoccupations en tête, un service de santé mentale pour adultes (AMHS) et un service de santé mentale pour enfants et adolescents (CAMHS) aux Pays-Bas ont établi une liaison afin d’offrir aux parents de jeunes enfants un traitement de santé mentale selon une approche familiale intégrée, centrée sur la famille dans son ensemble [13]. Cela comprend le traitement des troubles psychiques du parent, du développement de son jeune enfant, ainsi que de la relation parent-enfant et des autres relations au sein de la famille. Dans une approche familiale, l’autre parent (ex-partenaire ou coparent) est impliqué de façon systématique, et les éventuels conflits entre partenaires sont abordés et intégrés au traitement. Cette approche familiale intégrée vise à accroître la qualité et l’efficience du traitement pour les parents et leurs jeunes enfants, à améliorer leur relation, et à réduire le risque de transmission intergénérationnelle de la psychopathologie ou d’autres issues défavorables.
Dans notre article précédent [13], nous avons présenté un modèle théorique des éléments clés, des processus entre professionnels et des bénéfices d’une approche familiale intégrée, fondé sur l’expérience de professionnels d’un service de santé mentale pour adultes et d’un service pour enfants qui avaient intégré leurs traitements autour de la famille entière. À partir d’entretiens de groupe, nous avons conclu qu’un traitement selon une approche familiale intégrée en santé mentale a de la valeur pour les familles grâce à l’attention portée à la famille entière, à la mise en œuvre d’un plan de traitement souple et complémentaire, et au renforcement des professionnels par la concertation pluridisciplinaire.
Dans la présente étude, nous évaluons cette approche familiale intégrée du point de vue des parents et comparons en outre leur expérience à celle des professionnels de l’étude précédente. L’objectif est d’évaluer l’approche familiale intégrée à partir de l’expérience des personnes soignées et d’affiner le modèle théorique. Nous espérons aussi contribuer à la pratique des soins de santé mentale intégrés, et inspirer et motiver les professionnels et les directions des services de santé mentale à proposer aux parents et à leurs jeunes enfants un traitement intégré. Cette étude s’inscrit dans une recherche plus vaste sur une approche familiale intégrée du traitement des personnes soignées et de leurs jeunes enfants dans les services de santé mentale.
Les questions de recherche étaient les suivantes. Quelles améliorations les personnes soignées repèrent-elles, pour elles-mêmes et pour toute la famille, à la suite d’un traitement selon une approche familiale intégrée ? Dans le même sens, comment leurs points de vue sur ces améliorations se comparent-ils à ceux des professionnels ? Deuxièmement, que désignent-elles comme les éléments clés de réussite de l’approche familiale intégrée ? Troisièmement, quels défis ou obstacles ont-elles rencontrés qui menaçaient la réussite du traitement ? Quatrièmement, quelles modifications pourraient être apportées, à partir de leurs récits d’expérience, au modèle théorique de l’approche familiale intégrée fondé sur l’expérience des professionnels et sur la littérature ? En répondant à ces questions, nous visons à améliorer encore l’approche familiale intégrée dans la pratique de la santé mentale.
Nous avons mené une étude de cas multiples dans laquelle nous avons interrogé 18 personnes soignées, en tant que parents, qui avaient suivi un traitement de santé mentale selon une approche familiale intégrée impliquant à la fois les services pour adultes et pour enfants. Nous avons retenu un devis qualitatif avec une analyse thématique [14], car nous nous intéressions à l’expérience que ces personnes avaient de l’approche familiale intégrée et voulions la comparer à celle des professionnels. L’analyse thématique convient pour repérer des thèmes communs et transversaux par un codage ouvert, axial et sélectif. Le logiciel Atlas-ti 8 a servi au codage.
Nous avons mené des entretiens individuels, qui permettent de recueillir des informations différenciées et augmentent les chances d’approfondir les informations recueillies pendant l’entretien.
La présente étude fait partie d’une étude de cas qui évalue le recours à une approche familiale intégrée avec les professionnels qui ont collaboré à la conduite du traitement. Pour pouvoir construire un modèle théorique intégrant l’expérience des professionnels et celle des personnes soignées, il était indispensable de prendre en compte à la fois ce jeu de données et le jeu de données plus large. Au total, 19 familles ont participé à l’étude ; une famille s’est toutefois retirée en raison d’un placement hors du domicile. Les données consistaient en entretiens semi-directifs avec 18 personnes soignées traitées selon une approche familiale intégrée. L’approbation éthique a été accordée par le comité d’éthique médicale du centre médical universitaire d’Utrecht, aux Pays-Bas (18–186/C). Les personnes en traitement selon une approche familiale intégrée ont été invitées par leur thérapeute à participer à l’étude. Pour les enfants, le consentement des deux parents titulaires de l’autorité parentale était nécessaire, et l’un et l’autre ont reçu une information sur la portée de l’étude et de la façon dont la confidentialité était garantie. Les 18 familles incluses étaient des familles dont le traitement était terminé au début de l’étude et qui avaient donné leur consentement éclairé à participer.
Les 18 cas familiaux ont été sélectionnés selon les critères suivants, identiques à ceux de l’étude liée [13] : « des patients adultes ayant un trouble psychique selon le DSM-5 et un jeune enfant de six ans au plus, présentant des problèmes relationnels ou d’autres troubles selon le DSM-5 » (p. 6). « Nous avons cherché à suivre de très près la pratique quotidienne des cas complexes traités par les services de santé mentale. Dans la pratique clinique, la phénoménologie des troubles psychiques [15] et les contextes des patients et des familles sont très variés. Cette étude ne s’est donc pas centrée sur une classification particulière, pour éviter la fausse impression d’un groupe homogène qui aurait pu être traité de manière uniforme » (p. 9). Toutes ces familles présentaient une complexité, avec des problèmes dans différents domaines (individuel et familial) étroitement liés et s’influençant mutuellement. Les caractéristiques des parents et des enfants figurent au tableau 1.
Tableau 1 — Caractéristiques des patients adultes (N = 18) et de leurs enfants (N = 18)
Ce tableau montre que les familles traitées sont hétérogènes quant à l’âge, au niveau d’études, à la structure familiale, aux classifications DSM-5 et à la durée du traitement reçu. Une comorbidité est présente chez 66,7 % des parents et 38,9 % des enfants. Dans cet échantillon, 14 parents (77,8 %) avaient déjà été traités en santé mentale, dont 12 (66,7 %) plus de deux fois. Autre caractéristique notable : sur les 18 parents, 7 n’ont pas été élevés par leurs propres parents, et 6 des 18 enfants avaient grandi avec un seul de leurs parents biologiques.
Une revue des cibles d’intervention dans le traitement des parents ayant des troubles psychiques et de leurs jeunes enfants, visant à prévenir la transmission intergénérationnelle de la psychopathologie, cite le contexte social et économique parmi les domaines importants à prendre en compte [16]. Dans notre échantillon, 67 % (N = 12) des familles connaissaient des problèmes supplémentaires dans ce domaine : logement (N = 5), chômage de la personne soignée (N = 11), arrêt de travail dû au trouble psychique (N = 4), dépendance financière envers les services sociaux ou l’État (N = 9) et dettes (N = 2). Dans 72,2 % (N = 13) des familles, deux organismes ou plus intervenaient en plus des deux services de santé mentale, et dans 11,1 % (N = 2), un autre organisme. Dans trois familles, les services de protection de l’enfance intervenaient. Dans cinq familles, un soutien professionnel à la gestion financière était proposé. Nous ne disposions d’aucune information sur la qualité du quartier des personnes soignées et n’avons pas recueilli de données sur leurs réseaux sociaux.
Dans une approche familiale intégrée, il n’y a pas de plan de traitement fixe. Selon les problèmes, on recourt à des interventions existantes dont l’efficacité est démontrée. Dans les traitements des 18 familles, au moins deux des traitements cités au tableau 2 ont été combinés et ajustés aux besoins de chaque famille. Plusieurs de ces traitements appellent une explication. Sous le terme de psychothérapie, nous incluons un large éventail de méthodes psychothérapeutiques : le traitement fondé sur la mentalisation [17], la thérapie des schémas [18], le traitement des troubles de la personnalité guidé par les recommandations [19], la thérapie cognitivo-comportementale [20] et la psychothérapie psychodynamique de soutien à court terme [21]. Le Systems Training for Emotional Predictability and Problem Solving (STEPPS) est une formation de groupe qui informe les personnes ayant un trouble de la personnalité borderline sur ce trouble et les aide à acquérir des compétences pour réguler leurs émotions [22]. Dans la psychothérapie parent-enfant [23] et dans le groupe parent-enfant, si possible avec les deux parents et l’enfant, l’accent est mis sur le renforcement de la relation parent-enfant. La guidance parentale avec les deux parents (ex-partenaires ou coparents) porte sur la parentalité et les relations au sein de la famille. Dans cette étude, nous parlons de thérapie familiale lorsqu’un membre de la famille élargie ou une autre relation importante était impliqué dans le traitement. Le traitement à domicile est proposé à la maison avec un champ large, qui va des compétences parentales aux relations familiales, en passant par un soutien pratique et émotionnel [24]. Le « storytelling » est une méthode de traitement du trauma préverbal chez le jeune enfant. Les parents racontent à leur jeune enfant l’histoire de l’événement traumatique du point de vue de l’enfant, tandis que la personne thérapeute tapote l’enfant [25].
Tableau 2 — Interventions thérapeutiques dans les différents domaines (N = 18)
Le tableau 2 montre que, dans cet échantillon, la majorité des interventions relevaient du domaine de la personne soignée et de la relation parent-enfant. Un tiers des parents ont suivi une thérapie de couple, et plus d’un cinquième une thérapie familiale.
Les parents pouvaient choisir de passer l’entretien à domicile (N = 7) ou dans les locaux du service (N = 11). Le délai entre la fin du traitement et l’entretien était en moyenne de quelques semaines. Avant l’entretien, son objet et le rôle de l’équipe de recherche étaient expliqués, et l’anonymat était garanti.
Les entretiens ont été menés par les deux principaux membres de l’équipe de recherche (H.S. et P.H.), qui avaient l’un et l’autre suivi une formation de plusieurs jours à la recherche qualitative. Le déroulement d’un traitement selon une approche familiale intégrée leur était bien connu, puisque ces deux membres de l’équipe participaient, à titre professionnel, à la concertation pluridisciplinaire. Aucun entretien n’a réuni deux personnes déjà liées par une relation thérapeutique. Malgré cette familiarité avec l’approche familiale intégrée, les dossiers des parents et des enfants n’ont pas été lus, pour éviter tout préjugé. La seule information reçue en préparation était un résumé de toute la période de traitement, comprenant la structure familiale, quelques données de l’anamnèse du parent et de l’enfant, la succession des traitements proposés et les autres organismes intervenus pendant le traitement. Ce résumé a été établi par un autre membre de l’équipe, qui a étudié le dossier électronique de l’ensemble du traitement à l’AMHS et au CAMHS. La durée des entretiens allait de 45 à 90 min. Les entretiens étaient semi-directifs : les questions étaient ouvertes, de nature exploratoire, et guidées par les questions de recherche et la liste de thèmes élaborée par l’équipe. Les questions clés portaient sur l’expérience globale de l’approche familiale intégrée, les résultats perçus, et les éléments facilitants et entravants. Ensuite, les personnes participantes ont reçu un petit cadeau pour leur enfant.
La méthode de comparaison constante entre les différents entretiens a été utilisée pendant l’échantillonnage des données. Les entretiens ont été enregistrés, transcrits, et le texte a été relu. À la fin de chaque entretien, la personne qui l’avait mené partageait ses impressions avec un autre membre de l’équipe lors d’un débriefing portant sur l’atmosphère, le contenu, les observations et les différences avec les entretiens précédents. Le contenu de ces débriefings a fait l’objet d’un compte rendu.
Les transcriptions des entretiens ont été anonymisées : non seulement chaque personne soignée était identifiée par un code et non par son nom, mais tout professionnel qu’elle mentionnait l’était aussi, par un code indiquant sa discipline. Il s’agissait d’éviter que l’équipe de recherche soit influencée, pendant l’analyse, en reconnaissant une ou un collègue précis. L’ensemble de l’analyse a été réalisé par trois membres de l’équipe (H.S., P.H. et A.B.), y compris le codage, la rédaction de mémos et un débriefing écrit à la fin du codage de chaque entretien. Les mémos contenaient des informations sur les idées et perceptions partagées qui émergeaient, repéraient des relations au sein des données, et ont servi à rechercher des schémas. La première étape de l’analyse consistait, pour deux membres de l’équipe, dont la personne qui avait mené l’entretien, à lire le texte des entretiens. Nous avons ensuite procédé au codage ouvert des transcriptions, en attribuant des codes aux citations susceptibles d’avoir du sens au regard des questions de recherche. Est venu ensuite le codage axial, qui a permis de repérer des thèmes communs et transversaux.
Pour accroître la fiabilité intercodeurs, les 13 premiers entretiens ont été codés séparément par deux membres de l’équipe (H.S./P.H. 5, H.S./A.B. 3, P.H./A.B. 3, H.S. et P.H. avec une assistance de recherche). Lors d’une concertation commune, les choix ont été comparés et discutés jusqu’au consensus. Après chaque séance de codage, un court compte rendu était rédigé sur le processus de codage, par exemple les impressions particulières, les dilemmes de codage et la fiabilité du codage, estimée d’après le degré de consensus. Les cinq derniers entretiens n’ont été codés que par la personne qui les avait menés, les cas douteux étant discutés avec l’autre personne chargée des entretiens.
La présente étude étant liée à l’étude sur l’expérience des professionnels, nous avons suivi les mêmes critères de suffisance des données dans les deux études ; après le codage des cinq premiers entretiens, on disposait d’un livre de codes aux catégories formulées de façon large. La suffisance des données [26] a été atteinte lorsqu’aucune information nouvelle significative n’émergeait des entretiens et qu’aucun nouveau code n’apparaissait dans l’analyse. Vu la grande diversité des cas, nous avons ajouté, à la fin, quelques entretiens supplémentaires pour contrôler un éventuel biais. Le texte des entretiens et tous les codes ont été lus, relus et comparés. De ces données ont émergé plusieurs thèmes sur la façon dont les personnes soignées voient un traitement selon une approche familiale intégrée mené par des services de santé mentale pour adultes et pour enfants. Ces thèmes portent sur les bénéfices perçus pour la famille, les éléments de l’approche perçus comme y contribuant, et les éléments vécus comme difficiles.
Dans cette section, nous mettons au premier plan l’expérience des adultes en soins de santé mentale dans leur rôle de patient, de parent et de partenaire. L’analyse des données montre que, selon la majorité des personnes soignées de cet échantillon, un traitement selon une approche familiale intégrée produit pour elles de meilleurs résultats, même si des expériences négatives ont aussi été rapportées. Nous présentons d’abord les améliorations citées par les parents et les comparons à celles qu’ont rapportées les professionnels. Nous abordons ensuite ce que les parents ont mentionné comme aspects négatifs du traitement intégré. Deuxièmement, nous présentons les six éléments clés issus des données, propres à la réussite d’un traitement selon une approche familiale intégrée, ainsi que deux éléments non spécifiques. Troisièmement, nous présentons les six menaces vécues et les recommandations formulées par les personnes soignées. Quatrièmement, nous comparons les éléments clés repérés au modèle théorique présenté dans l’étude précédente à partir de l’expérience des professionnels [13], et les fusionnons en un modèle plus complet.
Le tableau 3 présente ce que les parents ont rapporté des améliorations vécues dans les différents domaines : la personne soignée (adulte et enfant), la relation parent-enfant et les relations familiales, ainsi que le nombre d’entretiens où une ou plusieurs améliorations ont été rapportées dans chaque domaine.
Tableau 3 — Améliorations perçues par les parents dans les différents domaines
Les parents ont cité des améliorations dans tous les domaines, le plus souvent dans le domaine familial, puis dans ceux de la personne soignée adulte et de la relation parent-enfant.
Environ deux tiers des 18 personnes interrogées avaient une expérience positive de l’approche familiale intégrée de leur traitement. Dans 15 entretiens, le parent a déclaré recommander ce traitement à d’autres personnes dans la même situation. Trois personnes ont exprimé des sentiments mitigés : un avis positif dans l’ensemble, mais négatif sur certains aspects des traitements. Trois personnes étaient moins satisfaites des résultats obtenus en ce qui concerne leur propre fonctionnement (confusion sur le diagnostic et absence de cap dans le traitement), le fonctionnement de la relation de couple (souhait non satisfait de poursuivre la thérapie de couple) et les progrès de l’enfant (problèmes de comportement non résolus, enfant placé hors du domicile). Ces trois personnes avaient toutes reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme.
Nous avons comparé les améliorations perçues par les personnes soignées, présentées au tableau 3, aux données d’une étude antérieure [13] dans laquelle nous avions interrogé les professionnels sur ce que ces équipes percevaient comme les résultats de leur traitement selon une approche familiale intégrée dans ces mêmes cas. Les deux études font partie de la même étude de cas, dans laquelle les mêmes traitements ont été évalués auprès des professionnels, par des entretiens de groupe, et des personnes soignées, par des entretiens individuels. Le tableau 4 compare les résultats du traitement dans les différents domaines selon les parents et selon les professionnels.
Tableau 4 — Améliorations issues des traitements pluridisciplinaires d’une approche familiale intégrée en santé mentale selon les parents et les professionnels (traitements réalisés, N = 18)
On peut déduire de ce tableau que les parents rapportent davantage d’amélioration globale à la suite du traitement que les professionnels. Il montre en outre que parents et professionnels s’accordent sur les améliorations importantes chez la personne soignée adulte et sur l’amélioration de la qualité de la relation parent-enfant. La principale différence d’évaluation de l’effet du traitement entre parents et professionnels concerne le domaine de l’enfant : 10 parents ont rapporté une amélioration du fonctionnement de l’enfant, contre 3 cas selon les professionnels. Une différence importante apparaît aussi dans le domaine familial, où les parents ont perçu davantage d’améliorations que les professionnels.
Dans cette section, nous présentons les éléments clés qui, selon les personnes soignées, ont contribué aux améliorations décrites. Le tableau 5 en donne une vue d’ensemble ; ces éléments sont discutés ci-dessous.
Tableau 5 — Éléments clés et éléments non spécifiques ayant contribué à la réussite du traitement selon les parents
Éléments clés d’une approche familiale intégrée du traitement
Éléments non spécifiques
Au total, dans 14 entretiens sur 18, les parents nous ont dit avoir trouvé utile l’attention portée à la famille dans son ensemble, avec la satisfaction que le traitement ne porte pas seulement sur leur trouble psychique ou sur leur jeune enfant, mais que les professionnels soient aussi attentifs aux relations familiales et à la sécurité de toute la famille.
Un père : « Ce que j’apprécie vraiment, c’est qu’il y a une approche plus globale, qu’on ne se contente pas de se dire : “Tiens, on nous amène un enfant qui a un problème et on va y remédier”, mais qu’on regarde le tableau d’ensemble. »
Une mère : « On s’est intéressé à moi, à mon développement et au développement de mon enfant. »
Certains parents ont reconnu ne pas avoir vu, au départ, de relation réciproque entre leurs propres problèmes ou leur fonctionnement et le fonctionnement de leur enfant. Leur demande d’aide ne portait pas sur toute la famille : c’est leur thérapeute qui avait fait ce lien.
Une mère ayant un trouble de la personnalité : « Nous pensions que c’était nous, le père et moi, qui avions le problème, pas notre enfant. Et nous n’avions jamais vraiment pensé qu’un enfant aussi petit puisse déjà avoir quelque chose en lien avec un trauma. Si on ne nous l’avait pas dit, nous ne serions jamais venus ici avec notre enfant. »
D’autres parents savaient déjà qu’il ne s’agissait pas seulement de leur trouble psychique individuel, mais de problèmes en interaction au sein de leurs relations, et d’autres difficultés familiales, qui exigeaient donc un traitement de grande ampleur :
« Ce qui ne fonctionnait pas, c’était tout le contexte, c’était toute notre famille, et tout interagit. […] Tout cela demandait de l’attention, et ç’aurait été très bancal si on s’en était tenu à mon traitement à moi. »
Un autre parent a dit : « J’ai cherché de l’aide parce que j’ai pris conscience que j’avais du mal à créer un lien avec ma fille après sa naissance. Je pensais qu’elle ne voulait pas de moi. Et je ne voulais surtout pas que cela devienne un facteur de perturbation entre nous. Il fallait donc que je fasse quelque chose. »
L’attention portée à la sécurité dans la famille a été explicitement mentionnée par un père, qui la considérait comme un aspect important de l’ensemble du traitement :
« Au début, ça dégénérait parfois jusqu’à une certaine violence physique, je le frappais [l’enfant], et là, on y a vraiment prêté attention, parce que c’est la mère qui a contacté la personne thérapeute (CAMHS) à ce sujet, et la réaction a été appropriée… “maintenant, la sécurité des enfants, c’est le plus important”. »
Dans 12 des 18 entretiens, les parents ont cité comme facteur important la souplesse du traitement, c’est-à-dire le fait que les différents traitements de l’AMHS et du CAMHS soient programmés et ajustés à leur situation, à leurs besoins et à leurs souhaits. Les parents ont apprécié que la situation de la famille, les capacités de ses membres et les processus en cours dans le traitement soient tous pris en compte.
Une mère adolescente : « On a été très souple avec moi. On a vraiment su m’aider là où il le fallait. »
Dans l’une des familles, un fils de 5 ans présentait des problèmes de comportement et des problèmes dans la relation parent-enfant, dont on faisait l’hypothèse qu’ils prenaient racine dans la période où la mère avait souffert d’une grave dépression post-partum et où la mère et l’enfant avaient été séparés. Pour la mère, il était encore impossible de regarder les photos de bébé de son fils et d’écouter la mélodie de la boîte à musique. Malgré la recommandation de traitement des thérapeutes pour la mère, elle n’avait pas assez d’énergie pour s’y engager ; les parents étaient en revanche motivés pour quelques séances de thérapie de couple, où ils pourraient travailler à améliorer leur communication en discutant du schéma qui s’était installé entre eux pendant la dépression de la mère. Elle a dit :
« Eh bien, la partie du traitement [pour moi], on l’a en fait mise de côté, et le père a pu venir aussi. Et on a alors davantage parlé du fait qu’il disait trouver encore difficile ce sentiment de devoir rester à la maison parce que je ne me sens pas bien…. Et du fait que je pouvais lui dire ouvertement [à lui] que je m’en sors, même si ce n’est pas facile. […] Alors je me suis dit : oui, il a été facile [pour les thérapeutes] de passer à ça [la thérapie de couple]. »
Un père a dit : « Ça m’a donné le sentiment que les gens étaient ouverts et ne pensaient pas simplement : “Tiens, voilà ton problème, voilà comment on le traite, et tu dois passer par la ‘station de lavage’ de cette façon”, mais qu’il y avait aussi de la place pour des variations individuelles. »
Certains parents ont indiqué que le moment choisi pour les différents traitements, en particulier pour l’attention à la parentalité et à la relation parent-enfant, avait été essentiel à leurs yeux. Une mère a expliqué qu’elle n’avait pas pu tirer grand profit du groupe parent-enfant parce qu’elle avait encore l’esprit plein de la tristesse de ne plus voir ses propres parents. Une fois ce contact rétabli, il y a eu de la place pour un traitement parent-enfant.
Une autre mère a dit : « Ce que j’ai vraiment apprécié, c’est qu’à un moment j’ai dit : “Je veux d’abord faire quelque chose pour moi”, et il y a tout simplement eu de la place pour ça. »
Les parents ont indiqué que, sur le plan pratique, les traitements étaient coordonnés : « J’ai parfois eu jusqu’à trois ou quatre séances de thérapie par semaine, mais tous ces rendez-vous étaient coordonnés. »
Dans 10 des 18 entretiens, il a été dit que les traitements de l’AMHS et du CAMHS se complétaient et se renforçaient mutuellement.
Une mère : « J’avais vraiment besoin des deux. Grâce à l’un, l’autre allait mieux, et grâce à l’autre, l’un allait mieux à son tour. » Un père : « Et je trouve qu’elle [la thérapeute] a très bien fait le lien entre ce qui se passait chez moi, mais aussi entre la mère et moi, et la façon dont cela agissait sur la situation de départ avec notre enfant. […] En fait, nous avons été en traitement, et maintenant notre enfant va mieux. »
Une mère ayant un trouble de la personnalité et une dépression sévère avec idées suicidaires a raconté comment les trois traitements suivis après une période d’hospitalisation (individuel, de couple et parent-enfant) se sont renforcés mutuellement.
« J’avais beaucoup de culpabilité envers ma fille. Je l’avais laissée tomber d’une façon terrible et je n’arrivais pas vraiment à faire face à ça. Mais en explorant cela en séance individuelle, j’ai pu y repenser plus facilement. La culpabilité a diminué et j’ai pu revenir au travail positif avec elle, c’était possible. […] Les séances individuelles m’ont aussi renforcée pendant les séances de thérapie de couple. Même si j’ai été malade pendant un temps, ça ne veut pas dire que j’ai moins de valeur pour mes enfants et que je m’y prends moins bien [pour les élever]. […] Donc ça m’a aidée dans les séances de thérapie de couple [à m’affirmer davantage]. »
Une mère et sa jeune fille avaient été traumatisées par le décès, respectivement, de son partenaire et du beau-père de l’enfant. La fille a été traitée pour son trauma : la mère et la personne thérapeute (CAMHS) ont préparé ensemble le récit du trauma (Lovett, 1998). La mère a ensuite lu cette histoire du trauma à sa fille, tandis que la personne thérapeute tapotait l’enfant. La mère nous a dit l’effet positif qu’elle avait constaté, grâce à ce traitement, pour sa fille, pour elle-même et pour leur relation :
« Comme ça l’a apaisée, ça m’a apaisée moi aussi, et nous nous sommes rapprochées et nous nous comprenons mieux. »
Dans 10 entretiens, les parents ont mentionné l’importance de la collaboration et de la communication entre professionnels lors de la concertation pluridisciplinaire, et de la transparence envers les parents sur son contenu. L’avantage de la collaboration et de la communication entre les équipes concernées était de ne pas avoir à raconter toute leur histoire encore et encore, et d’une compréhension du contexte familial :
« Du côté de ma thérapie, on savait que j’avais affaire à un enfant assez particulier et que c’était dur. Et inversement, du côté de la thérapie de mon fils, on savait que j’avais traversé tellement de traumas et que cela pouvait interférer avec la situation actuelle. »
Cela évitait en outre de surcharger la famille :
« La communication entre toutes les parties a vraiment aidé […] il y avait une bonne coordination […] donc il n’y a pas eu de surcharge. »
Dans certains cas où d’autres organismes que les services de santé mentale intervenaient, il était urgent de clarifier la contribution et les objectifs de toutes les équipes concernées. Dans une famille, la mère, désireuse d’améliorer la situation familiale, acceptait toute l’aide qu’elle pouvait trouver ; elle en est venue à participer au groupe parent-enfant du service de santé mentale tout en suivant, on s’en est aperçu, un programme de prévention où parents et jeunes enfants se retrouvaient deux fois par semaine dans un centre de quartier. La mère nous a dit :
« À un moment, on a eu un entretien avec le service social de quartier parce que [on nous a dit] “il faut simplement que nous [toutes les équipes concernées] soyons sur la même ligne. Il faut qu’on sache qui fait quoi”. »
Elle a indiqué qu’ensuite, elle a vécu les choses plus sereinement, une étape après l’autre.
Un père nous a dit avoir mieux compris les liens entre les différents problèmes de la famille grâce aux retours des professionnels sur ce qui avait été discuté en concertation pluridisciplinaire :
« Eh bien, ce qui m’a le plus aidé, c’est la façon dont vous l’avez organisée [l’approche familiale intégrée], avec une concertation pluridisciplinaire entre les différentes disciplines… Au début, je n’arrivais pas à voir les liens [entre les problèmes], et cette concertation m’a beaucoup aidé, par la façon dont les choses y ont été discutées. Je crois qu’on n’était qu’un point à l’ordre du jour. […] Les retours qui ont suivi m’ont beaucoup aidé à me dire : “Ça alors, mais ça a un lien avec ce que je fais moi-même [et avec ce qui a été discuté là-bas] dans ma relation avec mon fils”. »
La transparence sur la communication entre les équipes concernées renforce la confiance des personnes soignées dans ces professionnels et dans le traitement proposé.
« Et s’il fallait faire quelque chose, ça ne se faisait pas dans mon dos, tout était simplement discuté. C’est seulement après que j’avais donné mon consentement, que j’étais d’accord, que d’autres liens étaient établis. »
Bien que les deux services, l’AMHS et le CAMHS, soient des organismes indépendants, chacun avec son personnel, sa vision thérapeutique et son fonctionnement, ils faisaient partie d’une organisation commune au sein de laquelle ils avaient décidé de mettre en œuvre une approche familiale intégrée entre les deux services. Cela donnait aux parents le sentiment d’être soignés par un seul service, ce qui créait de la clarté et de la confiance. Certains parents ont indiqué que cela supprimait l’attente entre les différents traitements de l’AMHS et du CAMHS, d’autres n’avoir eu à raconter leur histoire qu’une seule fois. Une mère qui a d’abord été suivie à l’AMHS, puis, après un certain temps, au CAMHS :
« Qu’on n’ait pas à tout recommencer ailleurs, mais qu’on sache déjà de quoi il s’agit, juste cette familiarité. »
Les personnes soignées avaient conscience que le trouble psychique n’était pas un problème isolé et s’inscrivait dans un réseau de problèmes liés entre eux qui demandent de l’attention. Une personne a estimé que les professionnels devraient interroger explicitement les personnes soignées sur leur situation sociale et économique, « parce que les gens peuvent avoir honte d’en parler ». Elle a ajouté que le stress causé par ces problèmes peut compromettre la réussite du traitement : « … et alors on s’attaque à un problème, mais l’énergie s’écoule par un autre côté. »
Dans notre échantillon, neuf personnes nous ont dit que leur thérapeute avait prêté attention à des problèmes d’environnement comme la situation socio-économique ; dans sept familles, aucune attention n’était nécessaire, faute de problèmes d’environnement (N = 5) ou parce que tous ces problèmes étaient déjà pris en charge (N = 2). Une personne ne souhaitait aucune attention sur ce point, et une autre a estimé qu’elle était nécessaire alors même qu’il n’y avait pas de réel problème d’environnement. Comme indiqué plus haut, d’autres organismes intervenaient dans 14 familles, par exemple : services sociaux (logement, finances, démarches administratives, soutien pratique et éducatif, garde d’enfants supplémentaire ou bénévoles pour un soutien à domicile), protection de l’enfance, ou une clinique de psychiatrie, d’obstétrique et de pédiatrie.
Concernant le contexte social, dans près de la moitié de notre échantillon, les personnes soignées nous ont dit que la famille élargie avait été un sujet du traitement. En raison du trouble psychique du parent, un soutien était nécessaire et était apporté par les grands-parents de l’enfant. Dans une famille, les grands-parents tenaient lieu de famille d’accueil ; dans trois familles, le bébé et ses parents ont vécu temporairement chez les grands-parents ; et dans une famille, l’enfant dormait régulièrement chez ses grands-parents, chaque semaine. Dans certains cas, les grands-parents ont effectivement participé à quelques séances de thérapie (de groupe) et à des évaluations. Dans d’autres, la relation avec les grands-parents était un sujet du traitement ; une personne a par exemple fait part de sentiments mitigés entre sa dépendance envers le soutien des grands-parents et la préservation de sa propre autonomie à leur égard.
Presque chaque parent a cité des éléments ayant contribué au résultat du traitement d’ensemble qui ne sont pas propres à une approche familiale intégrée. Les deux thèmes les plus fréquents étaient une relation thérapeutique positive et le recours aux enregistrements vidéo.
Une satisfaction quant à une alliance thérapeutique positive s’exprimait dans environ 12 entretiens ; dans cinq entretiens, les sentiments étaient mitigés, positifs et négatifs, et dans un entretien, la relation avec presque toutes les équipes concernées suscitait de l’insatisfaction. L’analyse des commentaires positifs et négatifs a fait ressortir les qualités professionnelles que les parents jugeaient importantes : l’empathie (compréhension, acceptation et réparation des désaccordages), la souplesse (rendez-vous et réponse aux besoins actuels de la personne soignée), la continuité de la relation, la transparence, la fiabilité, et une relation vécue comme égalitaire et pleine de lien.
Bien que cette étude n’ait pas eu pour but d’évaluer des techniques d’intervention particulières, certains parents en ont parlé spontanément lorsqu’on les interrogeait sur leur satisfaction et leur insatisfaction à l’égard de l’approche familiale intégrée de leur traitement.
Dans 12 entretiens, les parents ont spontanément cité le recours aux enregistrements vidéo de l’interaction parent-enfant comme une méthode utile dans les traitements du CAMHS, tandis que deux parents ayant un trouble du spectre de l’autisme ont dit que les vidéos ne leur avaient pas été utiles, et que deux autres ont indiqué que cela avait été source de stress tout en étant très utile. Les vidéos ont été utilisées de deux façons distinctes dans le traitement. D’abord, au début de chaque traitement, l’interaction de la dyade parent-enfant était filmée, et l’enregistrement était revu avec les parents. Cela fait partie de l’évaluation de la qualité de l’interaction dans la dyade ; revoir l’enregistrement avec les parents et écouter leurs observations donne à la personne thérapeute une idée du fonctionnement réflexif parental, ce qui aide à déterminer la porte d’entrée la plus appropriée pour le traitement. Ensuite, les vidéos sont utilisées dans la thérapie parent-enfant, le groupe parent-enfant et parfois le traitement à domicile, pour être revues et discutées avec les parents. D’après ce que les parents ont partagé, elles ont été vécues comme utiles de différentes façons. Certains parents ont constaté que leur perception négative de leur relation avec leur enfant ne correspondait pas toujours à ce que montraient les vidéos :
« J’avais l’impression qu’il [l’enfant] ne m’aimait pas, parce qu’en fait, au début, moi non plus je ne l’aimais pas. […] Et parce qu’ensuite j’ai regardé la vidéo et j’ai compris que, eh bien, ce que je crois qu’il se passe et ce qui se passe réellement, ce n’est pas forcément la même chose. »
Un autre parent a déclaré : « Ce que j’ai vraiment apprécié, c’est d’avoir appris à repérer de tout petits signes chez ma fille, par exemple qu’elle se penchait vers moi. Je ne voyais rien de tout ça. Tout était tellement négatif dans ma tête. »
Certains parents ont dit avoir directement profité des retours de la personne thérapeute pendant le visionnage :
« Elle m’a dit que je faisais beaucoup de choses bien, mais que parfois j’allais un peu trop vite pour lui [son fils]. Que je devais m’adapter à son rythme. C’était une bonne chose de prendre conscience de ça. »
Pour certains parents, la simple prise de conscience de ce qui avait changé en bien dans l’interaction pendant le traitement a été une expérience agréable :
« Quand il s’est mis à côté de moi, je l’ai juste pris contre moi un instant, c’est venu naturellement. Alors je me suis dit : d’accord, c’est chouette (rires). »
Certains parents ont indiqué avoir pris conscience d’un schéma dans l’interaction, ce qui a entraîné une modification de leur comportement. Dans le groupe parent-enfant, l’autre parent, ou une autre personne importante, se joignait à quelques séances. Une partie du programme consiste à filmer les deux parents avec l’enfant, puis à revoir l’enregistrement avec les deux parents. Dans une famille avec un enfant d’un an, l’enregistrement montrait comment le père, par son enthousiasme à jouer avec l’enfant, captait toute l’attention de l’enfant et excluait (sans le vouloir) la mère. Regarder la vidéo ensemble a fait prendre conscience de ce schéma à l’un comme à l’autre.
La mère a dit : « Je ne m’en étais pas du tout aperçue avant qu’on regarde la vidéo. Là, c’était clair que je reculais de plus en plus, et c’est assez confrontant, parce qu’on ne s’en rend pas vraiment compte soi-même. » Elle a ajouté qu’à la suite de cela, la famille fait désormais davantage de choses à trois.
Sur les 18 parents ayant participé aux entretiens, 11 ont exprimé une insatisfaction à l’égard de différents aspects du traitement ; c’est chez les parents ayant un trouble du spectre de l’autisme que les commentaires et suggestions ont été les plus nombreux.
Sans être tout à fait propres à une approche familiale intégrée, les deux principaux motifs d’insatisfaction étaient le renouvellement fréquent des professionnels pendant le traitement et le délai d’attente avant le traitement indiqué. En raison de ce dernier, dans certains cas, les traitements de l’AMHS et du CAMHS n’ont pas pu commencer en même temps, ce qui a été vécu comme un obstacle majeur.
En outre, certains parents auraient aimé recevoir davantage d’informations, au départ, sur ce qu’implique un traitement selon une approche familiale intégrée. Il s’agissait par exemple de la confidentialité (en particulier lorsque les parents sont divorcés), du financement du traitement (un éventuel intérêt financier) ou de la responsabilité de l’ensemble du traitement intégré (qui décide en cas de désaccord entre professionnels).
Certains parents souhaiteraient un dossier électronique partagé pour tous les membres de la famille, ou, si les règles l’interdisent, au moins pouvoir autoriser les équipes concernées à consulter à la fois le dossier de l’enfant et celui du parent. Il a aussi été suggéré d’avoir un accueil commun où les rendez-vous pourraient être mieux coordonnés.
Certains parents ont regretté de manquer d’informations sur la concertation pluridisciplinaire. Ces parents auraient aimé savoir à l’avance quand elle était programmée et recevoir ensuite des informations sur le contenu des discussions.
Quelques parents auraient préféré une plus grande participation aux décisions sur les options d’intervention. Il leur aurait par exemple été utile de savoir dès le départ qu’il existe, pour la relation parent-enfant, un traitement individuel aussi bien qu’un traitement de groupe. Plus important encore, certains parents ont vécu un manque d’accord avec leur thérapeute sur l’orientation du traitement. Pour certains parents, il était par exemple difficile d’accepter que l’on se concentre sur la relation parent-enfant plutôt que sur leur enfant en tant qu’individu.
L’insatisfaction à l’égard de certains aspects du traitement portait sur son contenu et son orientation. Elle tenait parfois au fait que la demande d’aide n’avait pas été suffisamment prise en compte. Certains parents attendaient davantage d’aide à domicile et avaient besoin de conseils pratiques. Dans cinq entretiens, l’importance du moment choisi a été soulignée. Par exemple, la psychoéducation proposée sur le trouble du spectre de l’autisme ne correspondait pas à ce que le parent pouvait gérer à ce moment-là ; selon ce parent, elle aurait dû être programmée plus tard dans le traitement. Cinq parents ont suggéré une sortie progressive du traitement, c’est-à-dire un accompagnement de longue durée et de faible fréquence :
« Par moments, c’est bien d’avoir encore un dossier ouvert [au service de santé mentale] pour pouvoir poser des questions, une sorte de coaching de vie. Parfois un peu moins, parfois un peu plus. »
Certains parents ont eu le sentiment de ne pas être pleinement compris par leur thérapeute et ont rencontré des obstacles dans la collaboration thérapeutique. Il s’agissait en particulier d’un sentiment d’inégalité, d’une communication défaillante et de rendez-vous non tenus.
Quelques parents ont évoqué des obstacles liés à leur propre situation, où le stress était trop fort pour commencer un traitement indiqué ou pour honorer correctement les rendez-vous. Autre obstacle mentionné : l’absence de motivation de l’autre parent pour participer à la thérapie parent-enfant.
Dans notre étude précédente, nous avons présenté un modèle théorique des éléments clés d’une approche familiale intégrée que les professionnels considèrent comme contribuant à de meilleurs résultats pour la famille [13]. La comparaison avec les éléments clés cités par les parents montre trois éléments communs : 1. l’attention portée à la famille entière, 2. un plan de traitement souple et complémentaire, adapté à chaque famille, et 3. la concertation pluridisciplinaire. Cette étude a fait apparaître trois autres éléments clés que les parents ont désignés comme contribuant à la réussite du traitement : 4. des composantes du traitement d’ensemble qui se sont renforcées mutuellement, 5. la liaison entre l’AMHS et le CAMHS, et 6. l’attention portée à l’environnement social et économique. En plus de ces éléments clés, les parents ont cité deux éléments non spécifiques qui, à leurs yeux, ont contribué à la réussite du traitement : 1. la relation thérapeutique et 2. le recours aux enregistrements vidéo.
Lorsque nous fusionnons les expériences des professionnels et des parents, le modèle théorique des éléments qui contribuent à l’efficacité d’une approche familiale intégrée en santé mentale qui en résulte est représenté à la figure 1.

Dans cette étude, nous avons évalué l’expérience de 18 personnes soignées qui avaient suivi un traitement selon une approche familiale intégrée à l’AMHS, et, avec leur jeune enfant, au CAMHS. Toutes les familles incluses connaissaient des problèmes complexes dans différents domaines et un traitement impliquant des professionnels variés. Cette étude visait à contribuer au développement d’une approche familiale intégrée dans la pratique de la santé mentale des adultes et des enfants, pour les parents et leurs jeunes enfants, et au perfectionnement d’un modèle théorique à partir de l’expérience des personnes soignées en tant que parents.
Quant à notre première question de recherche, sur les améliorations que les personnes soignées attribuent à l’approche familiale intégrée de leur traitement, l’analyse des données a montré que, pour la majorité des parents ayant participé, cette approche a de la valeur pour ces parents, pour leurs jeunes enfants (et leur relation avec ces enfants), ainsi que pour les relations au sein de la famille. Quelques parents n’ont pas pu bénéficier pleinement de ce traitement intégré ; la plupart avaient reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme. Si ce point paraît notable, l’effectif est trop faible pour en tirer des conclusions, sinon que les parents ayant un trouble du spectre de l’autisme ont peut-être besoin d’une attention particulière de la part des professionnels qui proposent une approche familiale intégrée.
L’un des bénéfices de l’approche familiale intégrée, du point de vue des personnes soignées, est qu’elle a non seulement conduit à une amélioration dans le domaine précis visé par l’intervention (personne adulte ou enfant, relation parent-enfant, relations et fonctionnement familiaux), mais, fait intéressant, qu’elle semble aussi entraîner des améliorations dans d’autres domaines. Cela peut suggérer que les domaines sont étroitement liés, ce qui peut créer des effets en cascade positifs dans le traitement.
Autre résultat intéressant : les ressemblances et les différences entre parents et professionnels dans les résultats perçus de l’approche familiale intégrée selon les domaines. Dans l’ensemble, les parents ont perçu davantage d’amélioration que les professionnels. Les uns et les autres ont perçu une amélioration comparable du fonctionnement de l’adulte et de la relation parent-enfant, mais les parents ont vécu une amélioration nettement plus importante dans les domaines de la famille et de l’enfant que ce que les professionnels pensaient. Une explication possible est que les professionnels tendent à voir les principales améliorations dans les domaines où leurs interventions ont été les plus nombreuses, alors que les parents ne font pas ces distinctions et ont la famille comme unité en tête. Une autre explication est que les parents ayant un trouble psychique s’inquiètent souvent de l’effet de leurs problèmes et de leurs symptômes sur leurs enfants [10], et ont donc porté davantage leur attention sur les améliorations du fonctionnement de l’enfant.
Quant à notre deuxième question de recherche, sur ce que les parents désignent comme les éléments clés de réussite d’une approche familiale intégrée, nous avons trouvé six éléments clés et deux éléments non spécifiques. Les éléments clés étaient : 1. l’attention portée à la famille dans son ensemble, 2. la souplesse du traitement, adapté à la situation de la famille, 3. des composantes du traitement d’ensemble qui se sont renforcées mutuellement, 4. la concertation pluridisciplinaire, 5. une liaison entre l’AMHS et le CAMHS, et 6. l’attention portée à l’environnement social et économique. Les éléments non spécifiques étaient : 1. la relation thérapeutique et 2. le recours aux enregistrements vidéo.
Quant à notre troisième question de recherche, les parents ont formulé des commentaires précieux sur les défis et obstacles qui menaçaient la réussite d’une approche familiale intégrée. Le plus important tenait à l’organisation des traitements entre deux services, la liste d’attente étant l’obstacle majeur. Les traitements de l’AMHS et du CAMHS ne pouvaient alors pas commencer en même temps, de sorte que le traitement intégré ne pouvait pas être assuré pendant un certain temps. Les parents ont en outre souligné combien il leur importait que les équipes concernées de l’AMHS et du CAMHS soient bien informés de leur situation et de l’avancement des différents traitements. Les parents ont suggéré un dossier commun ou une autorisation donnée aux équipes concernées d’accéder aux dossiers séparés des deux services. Ces parents ont aussi souligné l’importance d’une bonne information sur ce qu’implique une approche familiale intégrée, du calendrier de la concertation pluridisciplinaire et des options d’intervention. Ce dernier point signifie aussi un souhait d’avoir davantage voix au chapitre dans le choix du traitement. Sans être propre à une approche familiale intégrée, la valeur de la relation thérapeutique ressort ici aussi des critiques des parents. Leur souhait était une relation thérapeutique égalitaire et compréhensive, avec des professionnels qui communiquent de façon transparente, sur qui l’on peut compter pour tenir les rendez-vous, et qui assurent la continuité de la relation. Quelques personnes ont mentionné des obstacles liés à leur propre situation ou à leur famille, qui limitaient ou empêchaient les bénéfices du traitement. Ce point est intéressant, car on estime que les facteurs de l’environnement et les caractéristiques des personnes soignées elles-mêmes contribuent pour 40 % au processus de changement [27,28]. Cela plaide pour un ajustement soigneux, par les professionnels, des composantes du traitement aux circonstances et aux capacités de la famille, afin de lui éviter une désillusion à l’égard du traitement qui saperait l’espoir de changement.
Quant à notre quatrième question de recherche, nous avons comparé les éléments clés d’une approche familiale intégrée cités par les parents et par les professionnels comme contribuant à la réussite du traitement [13]. Les résultats montrent trois éléments clés communs : l’attention portée à la famille entière, des plans de traitement souples et complémentaires adaptés à chaque famille, et la concertation pluridisciplinaire. Cette étude a fait apparaître trois autres éléments clés que les parents ont cités comme contribuant à la réussite du traitement. Le premier, des composantes du traitement d’ensemble qui se sont renforcées mutuellement, semble un élément clé important, car il suggère les hypothèses suivantes : 1. l’amélioration produite par le traitement d’ensemble a plus d’effet que la réussite de chaque traitement pris séparément, et 2. le processus de traitement selon une approche familiale intégrée est plus efficient. Le deuxième élément est que la liaison entre l’AMHS et le CAMHS donnait aux parents un sentiment de familiarité et de confiance. Il semble s’agir d’un élément important de l’approche familiale intégrée du point de vue des personnes soignées. Il suggère que la confiance dans le traitement d’ensemble grandira à mesure que les parents vivront un lien et une cohérence entre les différents traitements proposés par l’AMHS et le CAMHS. Si la liaison entre l’AMHS et le CAMHS fonctionne ainsi, elle peut contribuer à établir une confiance épistémique dans le traitement d’ensemble, condition clé de l’apprentissage et du changement (voir ci-dessous, [29]). Une liaison entre l’AMHS et le CAMHS peut éviter aux familles un traitement fragmenté. Les systèmes de santé fragmentés sont considérés comme un obstacle majeur à la pratique centrée sur la famille [30]. L’attention portée à l’environnement social et économique est le troisième élément clé supplémentaire cité par les parents. Même si les services de santé mentale n’ont ni l’expertise ni les moyens d’intervenir dans ce contexte social et économique, le nombre de familles de notre échantillon confrontées à des problèmes supplémentaires d’environnement justifie d’évaluer cet effet de l’environnement, étant donné l’interaction entre les domaines de l’individu, de la famille et de l’environnement socio-économique. Le nombre de familles (N = 14) où d’autres organismes que les services de santé mentale intervenaient suggère qu’une collaboration et une coordination entre organismes sont nécessaires pour éviter de surcharger la famille. Cela rejoint une théorie de programme récemment publiée pour la pratique centrée sur la famille [30].
Quant aux éléments non spécifiques, de nombreux parents ont décrit l’importance de se sentir compris par leur thérapeute et d’avoir confiance en cette personne. La qualité de la relation thérapeutique a été citée parmi les facteurs communs qui contribuent à la réussite des traitements. Dans le modèle à quatre facteurs de la réussite thérapeutique, on estime que l’alliance thérapeutique compte pour 30 % du processus de changement [27,28]. Fonagy et Allison [29] ont introduit le terme de « confiance épistémique », qui désigne « la disposition d’un individu à considérer un savoir nouveau venant d’une autre personne comme digne de confiance, généralisable et pertinent pour soi » (p. 373). Établir une confiance épistémique dans la relation thérapeutique est une condition préalable pour que la personne soignée s’ouvre à l’apprentissage, fasse de nouvelles expériences et change la perception qu’elle a d’elle-même, de ses relations sociales et de son comportement. Fonagy et Allison posent en outre le processus de mentalisation en thérapie comme une clé de la confiance épistémique et comme un facteur commun aux psychothérapies efficaces.
Même si la relation thérapeutique ne semble pas être un aspect propre à une approche familiale intégrée, il peut être significatif que deux tiers des parents l’aient citée comme importante à leurs yeux. Par ailleurs, une insatisfaction à l’égard de la relation thérapeutique a été mentionnée dans certains cas. La parentalité en général peut accroître le sentiment de vulnérabilité des parents, et c’est encore plus vrai pour les parents ayant un trouble psychique [10]. On peut penser que, dans le traitement de ces personnes, lorsque la parentalité et la relation parent-enfant y sont incluses, la relation thérapeutique demande une attention particulière.
Le second élément non spécifique contribuant aux améliorations, selon les personnes soignées, est la technique du recours aux enregistrements vidéo pour revoir les interactions parent-enfant. Cela rejoint la recherche antérieure [31].
Certaines limites de cette étude sont semblables à celles de l’étude précédente, à laquelle elle est liée. Elles concernent l’échantillon des familles dont le traitement a été évalué par les parents. Premièrement, le traitement des familles a été mené dans une petite partie des Pays-Bas, car aucune autre organisation de santé mentale ne disposait d’une liaison comparable entre AMHS et CAMHS proposant aux familles une approche familiale intégrée. Deuxièmement, le petit échantillon pourrait être biaisé par ses caractéristiques particulières.
Cette évaluation par les personnes soignées de leur expérience d’une approche familiale intégrée, pour leur propre traitement et avec leur jeune enfant, confirme et complète l’étude liée précédente, dans laquelle le traitement a été évalué par des professionnels de santé mentale pour adultes et pour enfants, de leur propre point de vue. Ensemble, ces études indiquent aux directions et aux professionnels de santé mentale quels éléments clés et quels processus sont essentiels pour que les professionnels de santé mentale pour adultes et pour enfants proposent une approche familiale intégrée dans leurs traitements, au bénéfice des personnes soignées en tant que parents et de leurs familles. Plus important encore, une approche familiale intégrée en santé mentale soutient les parents dans leur parentalité et pourrait préserver les parents comme leurs enfants des conséquences des risques liés au trouble psychique parental.
La majorité des personnes soignées interrogées dans cette étude, en tant que parents, indiquent avoir vécu l’approche familiale intégrée de leur traitement comme bénéfique pour elles-mêmes, pour leurs jeunes enfants et pour les relations dans leur famille, en particulier la relation parent-enfant. Des améliorations ont été décrites dans les domaines de la famille, de la relation parent-enfant, des symptômes individuels et du fonctionnement du parent et de l’enfant en tant qu’individus. Les personnes soignées ont cité six éléments clés qui contribuent aux améliorations obtenues par l’approche familiale intégrée. Les trois premiers correspondent à ce que les professionnels ont cité comme éléments clés de réussite : l’attention portée à la famille entière, la souplesse d’un traitement adapté à la situation de la famille, et la concertation pluridisciplinaire entre professionnels. Les éléments clés supplémentaires, selon les personnes soignées, étaient des composantes du traitement d’ensemble qui se sont renforcées mutuellement, une liaison entre services de santé mentale pour adultes et pour enfants, et l’attention portée à l’environnement social et économique. Ce dernier élément implique une collaboration étroite avec les services sociaux. En outre, la qualité de la relation thérapeutique et le recours aux enregistrements vidéo dans le traitement semblent être des facteurs importants de réussite. Les éléments clés, comme les recommandations liées aux obstacles rencontrés par les personnes soignées dans leurs traitements, peuvent être considérés comme des contributions à l’amélioration du traitement des familles dans la pratique de la santé mentale des adultes et des enfants.
Complexe Systémique : à retenir
L’article donne la parole à des personnes que la psychiatrie adulte voit d’ordinaire comme patientes et rarement comme parents. Pour une lecture systémique, deux résultats comptent. D’abord, les parents voient des progrès chez l’enfant et dans la famille là où les équipes n’en voient guère : chaque partie lit le changement depuis sa place, les équipes dans le domaine de leurs interventions, les parents dans la famille comme un tout. Ensuite, les éléments que seuls les parents ajoutent au modèle sont relationnels et organisationnels : des traitements qui se renforcent l’un l’autre, une liaison entre services qui évite de raconter dix fois son histoire, l’attention au logement, aux dettes et aux autres organismes. Les vidéos d’interaction parent-enfant, revues ensemble, font apparaître des schémas, comme ce père qui capte l’enfant et laisse la mère en retrait. Les limites sont nettes : dix-huit familles d’une seule région, recrutées par leurs thérapeutes, entretiens menés par l’équipe clinique du dispositif. Les parents autistes, plus critiques, appellent une attention propre. À lire avec l’article sur ce qui facilite ou freine l’approche centrée sur la famille en psychiatrie adulte, et avec l’article sur la guidance vidéo auprès de parents vulnérables.
Notes de l’original
Remerciements. L’équipe remercie les personnes soignées pour leur temps et pour l’ouverture avec laquelle elles ont partagé leur expérience d’une approche familiale intégrée de leur traitement. Elle remercie les assistantes et assistants de recherche qui ont contribué à la réalisation de la recherche : Lieke Imandt, Elvera de Kievit, Anneke Rots, Marjolein van der Vegt, Juliët Thiele et Naomi Weezenaar. Elle remercie aussi le Dimence Groep, qui a encouragé et facilité le traitement pluridisciplinaire selon une approche familiale intégrée et a rendu cette recherche possible.
Contributions. Conceptualisation, H.S., K.v.D. et M.S. ; méthodologie, H.S. et M.S. ; logiciel, H.S., P.H. et A.L.B. ; validation, H.S., P.H. et A.L.B. ; analyse formelle, H.S., P.H. et A.L.B. ; investigation, H.S., P.H. et A.L.B. ; ressources, H.S., P.H. et A.L.B. ; curation des données, H.S., P.H. et A.L.B. ; rédaction (premier jet), H.S. ; rédaction (relecture et révision), H.S., K.v.D. et M.S. ; visualisation, H.S. ; supervision, H.S., K.v.D. et M.S. ; administration du projet, H.S. Toute l’équipe a lu et approuvé la version publiée du manuscrit.
Financement. Cette recherche n’a reçu aucun financement extérieur.
Comité d’éthique. L’approbation éthique a été accordée par le comité d’éthique médicale du centre médical universitaire d’Utrecht, aux Pays-Bas (18-186/C).
Consentement éclairé. Le consentement éclairé a été obtenu de toutes les personnes participant à l’étude.
Disponibilité des données. Les données brutes seront disponibles sur demande.
Liens d’intérêts. L’équipe de recherche déclare n’avoir aucun lien d’intérêts.
Note de l’éditeur. MDPI reste neutre à l’égard des revendications juridictionnelles dans les cartes publiées et les affiliations institutionnelles.
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Traduction non officielle en français de La voix des parents en soins de santé mentale : une étude qualitative, par Hanna Stolper, Karin van Doesum, Petra Henselmans, Anne Lynn Bijl et Majone Steketee, International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 19, no 20, article 13164 (2022), doi : 10.3390/ijerph192013164, sous licence CC BY 4.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (tableaux présentés en listes). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.
Traduction française non officielle de « The Patient’s Voice as a Parent in Mental Health Care: A Qualitative Study », publié dans International Journal of Environmental Research and Public Health (2022) sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.
Lire l’article originalComment citer cet article
Stolper, H., van Doesum, K., Henselmans, P., Bijl, A. L., et Steketee, M. (2022). La voix des parents en soins de santé mentale : une étude qualitative (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/la-voix-des-parents-en-soins-de-sante-mentale-une-etude-qualitative (Œuvre originale publiée en 2022 dans International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(20), 13164 (2022) ; republiée en 2022 par International Journal of Environmental Research and Public Health, https://www.mdpi.com/1660-4601/19/20/13164)
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