1. Introduction

La progression récente des troubles de santé mentale chez les jeunes de 15 à 24 ans suscite de sérieuses inquiétudes dans le monde. La santé mentale est considérée comme un « état de bien-être dans lequel une personne réalise [ses] capacités, peut faire face aux tensions ordinaires de la vie, peut travailler de manière productive et est en mesure d’apporter une contribution à [sa] communauté » [1]. Les troubles psychiques se caractérisent par des perturbations cliniquement significatives des cognitions, de la régulation émotionnelle ou des comportements, et s’accompagnent généralement d’une altération liée à la détresse [1]. Fait alarmant, des études épidémiologiques ont montré que plus de 75 % de l’ensemble des troubles psychiques se développent avant l’âge de 25 ans, et 50 % avant 15 ans [2,3,4]. En outre, un rapport récent sur la santé mentale et le bien-être des jeunes de 16 à 24 ans a constaté que deux sur cinq (39,6 %) avaient présenté un trouble psychique pendant douze mois ou plus [5]. Cela représente près de la moitié (46,6 %) des jeunes femmes et près d’un tiers (31,2 %) des jeunes hommes [6]. Ces chiffres sont préoccupants, car le développement adolescent se distingue par de multiples transitions socio-émotionnelles et physiologiques indispensables à la formation de l’identité et à l’autonomie [7,8]. Une perturbation à ce stade du développement peut accroître le risque que les difficultés de santé mentale se prolongent à l’âge adulte [9,10].

Pour répondre aux enjeux de santé mentale et de bien-être des jeunes, les services de santé mentale du monde entier ont amorcé un changement de paradigme vers des programmes fondés sur le rétablissement, considérés comme la meilleure pratique [11]. Le rétablissement personnel se définit comme un cheminement de croissance par lequel les personnes mènent une vie pleine de sens, d’espoir et de satisfaction, avec ou sans persistance de symptômes de santé mentale [12]. Les modèles de rétablissement clinique, comme le cadre CHIME, constituent l’approche dominante du traitement des troubles de santé mentale par des soins axés sur le rétablissement et centrés sur la famille [11].

L’équipe de Simonds [13] a été parmi les premières à distinguer les principales différences entre la population des jeunes et celle des adultes. Elle a exploré l’expérience vécue d’adolescentes et d’adolescents et de leurs aidantes (des mères) qui utilisaient des services de santé mentale axés sur le rétablissement au Royaume-Uni. Ses résultats proposaient trois composantes du rétablissement des jeunes : la perte de soi, la renégociation du soi et l’anticipation du soi futur. Fait intéressant, les deux premières composantes concordaient avec la littérature sur les adultes, tandis que la troisième, l’anticipation du soi futur, suggérait que les jeunes peuvent avoir du mal à se représenter leur soi futur [13]. Cela indique un décalage maturationnel ou développemental entre les populations jeune et adulte. Les limites méthodologiques de cette étude comprennent toutefois une faible participation (6 % des jeunes, 8 % des mères), qui interroge le lien entre la participation et la crainte d’une déstabilisation susceptible de compromettre les progrès du rétablissement. Le risque de biais d’échantillonnage implique la nécessité de poursuivre les recherches sur le rétablissement des jeunes [13].

Un corpus de recherches en plein essor appuie le cadre CHIME proposé par l’équipe de Slade, présenté à la figure 1 [14]. CHIME est l’acronyme d’un cadre qui décrit les processus et les domaines du rétablissement : lien (connectedness), espoir (hope), identité (identity), sens (meaning) et pouvoir d’agir (empowerment) [14]. Le cadre CHIME [14] a fait l’objet d’une validation rigoureuse par la recherche et d’une large reconnaissance, qui en font un cadre conceptuel complet et de premier plan pour le rétablissement en santé mentale [11,13,15,16,17]. Il a été intégré aux réformes des politiques et aux pratiques de santé mentale des adultes dans le monde entier, et des résultats préliminaires plus récents montrent son efficacité chez les jeunes [18,19].

Dallinger et al. [18] ont consulté des jeunes, des proches aidants et des parties prenantes pour comprendre l’applicabilité du cadre CHIME à la santé mentale des jeunes. L’analyse thématique a montré que, comme chez les adultes, le rétablissement des jeunes se caractérisait comme un cheminement singulier, non linéaire et incertain [14,20,21]. Contrairement aux processus de rétablissement des adultes, toutefois, le rétablissement des jeunes relevait de deux processus : la restauration et la résilience. Les processus de restauration consistent à faire face à l’adversité et aux facteurs de risque, à renouer avec les systèmes de soutien et à construire l’acceptation. Les processus de résilience visent à renforcer les forces et les facteurs de protection des jeunes, à développer de nouveaux réseaux de soutien et à enseigner l’autorégulation et l’autoreprésentation [18,22]. Cette recherche souligne l’importance du contexte écologique dans le rétablissement des jeunes [21,23] et suggère que les interventions devraient viser à la fois les processus individuels et les possibilités et obstacles présents dans ce contexte écologique [22]. Les spécialistes de la santé mentale appellent à des interventions qui intègrent les proches aidants dans tous les lieux de soins pertinents pour les jeunes.

Le rôle des proches aidants est central dans le modèle des systèmes de soins : leur présence facilite et encourage souvent l’accès à un traitement adapté, et leur regard est une source précieuse pour une évaluation juste et le suivi des résultats [23]. Est proche aidant toute personne qui « … apporte une aide non rémunérée à… une personne… qui a reçu, reçoit ou cherche à obtenir un traitement et un soutien de… services de santé » [24]. Les politiques publiques soulignent l’importance du rôle d’aide en santé mentale [25,26,27,28,29]. En 2020, un peu plus de 20 % de la population des États-Unis apportait une aide à un proche, dont 35 % à une personne ayant des difficultés de santé mentale [30]. L’Australie connaît des chiffres comparables, l’aide y représentant en moyenne 40 heures par semaine [31], tandis qu’au Royaume-Uni, environ cinq millions de personnes aidantes fournissent entre 9 et 50 heures d’aide hebdomadaire [32]. Composante parfois jugée essentielle du Triangle des soins (Triangle of Care) [33], l’aide des proches peut accompagner les jeunes pour s’orienter et communiquer afin d’obtenir les services nécessaires dans des systèmes de santé souvent complexes [30], et pour préserver leur bien-être.

Pourtant, malgré les premiers travaux qui indiquent l’importance des proches aidants, une lacune demeure dans la connaissance de leur rôle dans le rétablissement des jeunes. Une grande partie de la recherche sur les proches aidants en santé mentale des jeunes s’est concentrée sur leurs besoins de soutien [34,35] et sur les résultats des interventions [36,37], et en particulier sur la manière dont les composantes clés du rétablissement personnel (par exemple CHIME) pourraient concerner les proches aidants et les personnes soutenues. Comprendre l’expérience et les besoins des proches aidants est essentiel. La présente étude cherche à saisir la richesse des points de vue concrets des personnes aidantes sur leur rôle, ainsi que les besoins liés à ces expériences, au moyen d’une méthodologie qualitative à visée exploratoire. Comme l’ont décrit Creswell et Creswell [38], l’approche qualitative convient bien aux démarches en sciences sociales, car elle permet de mieux comprendre comment les personnes aidantes vivent les problèmes. Les perceptions des personnes aidantes étant subjectives et liées au contexte, l’approche exploratoire permettra de saisir la singularité de leur rôle, ce qui se prête particulièrement à la production d’informations propres à fonder des théories et des cadres conceptuels. Une littérature émergente encore modeste a établi l’applicabilité du cadre CHIME [14] au rétablissement des jeunes en santé mentale [16,18,19], mais on sait encore peu de chose de son utilité pour les proches aidants. Cette recherche vise à combler cette lacune.

2. Matériel et méthodes

2.1. Présentation du devis de recherche

La présente étude a recouru à une méthodologie qualitative par entretiens semi-directifs pour explorer l’expérience vécue des personnes aidantes, en mettant en lumière leur rôle dans le rétablissement des jeunes en santé mentale. Pour ce faire, elle a analysé de manière inductive les récits issus de neuf entretiens semi-directifs et dégagé des thèmes par analyse thématique [39]. Une analyse déductive a ensuite exploré les fondements du rétablissement personnel réunis sous l’acronyme CHIME, afin de vérifier si les thèmes issus des récits s’inscrivaient dans le cadre CHIME. Cette méthode qualitative contemporaine, qui cherche à saisir la richesse et le sens des expériences concrètes [38], est considérée comme la plus introspective pour explorer l’expérience vécue et les points de vue personnels des personnes aidantes [40].

Les données ont par ailleurs été analysées par une analyse thématique réflexive (AT), selon une ontologie réaliste critique. Cette grille de lecture théorique, dont la popularité s’est accrue au cours des dernières décennies, offre une approche inclusive et non réductionniste du rétablissement personnel en santé mentale [41,42,43]. Issue des paradigmes rivaux positiviste et constructionniste, elle emprunte des éléments à l’un et à l’autre pour soutenir que l’ontologie (ce que nous savons) n’est pas réglée par l’épistémologie (comment nous le savons ; [41,43]). La perspective postmoderniste peut s’appliquer à la division objective et critique de l’ontologie, qui se rapporte aux cadres conceptuels déductifs du rétablissement comme CHIME [14,44]. À l’inverse, l’aspect réaliste constitue l’approche inductive, attribuée à l’expérience subjective et vécue des personnes aidantes en santé mentale des jeunes. Réunis, ces éléments font postuler au réalisme critique que la réalité s’appréhende à la fois par les influences contextuelles et par les points de vue subjectifs [40,43]. L’AT réflexive peut s’accorder avec le réalisme critique en tant que méthode souple, tout en intégrant les facteurs d’interaction sociale au cœur de l’interactionnisme symbolique [45]. Cela offrira une plus grande profondeur, en permettant d’appliquer une perspective de système à la compréhension du rétablissement des jeunes en santé mentale, tout en reliant les cadres théoriques et méthodologiques.

2.2. Recrutement et personnes participantes

L’approbation éthique a été accordée par le comité d’éthique de la recherche de l’université, dans le cadre d’un programme de recherche plus large. La recherche visant à explorer l’expérience vécue liée aux rôles et aux besoins des personnes aidantes dans le rétablissement des jeunes en santé mentale, un échantillon raisonné était nécessaire. L’échantillonnage raisonné consiste à recruter des personnes capables de fournir des données riches et détaillées pour enrichir la compréhension de la question de recherche [39,46]. Les critères d’inclusion portaient donc sur des parents assurant la prise en charge principale de jeunes de 12 à 24 ans qui utilisent ou ont utilisé des services de santé mentale.

Le recrutement et les entretiens ont été assurés par la personne responsable principale de la recherche, dans le cadre d’une étude plus vaste. Celle-ci portait largement sur les points de vue des jeunes, des équipes de santé mentale et des proches aidants, afin d’explorer la conceptualisation du rétablissement des jeunes et sa transposition sur des plateformes numériques. Les personnes participantes ont été recrutées par communication personnelle, par courriel et par des affichettes diffusées dans les réseaux locaux de santé mentale du Queensland et dans des associations de personnes usagères. Les personnes intéressées se manifestaient auprès de la personne responsable de la recherche, qui leur remettait un dossier d’information comprenant une fiche de présentation du projet et un formulaire de consentement, un guide des questions d’entretien et un questionnaire sociodémographique. Toutes les demandes ont donné lieu au retour de formulaires de consentement signés et répondaient aux critères d’inclusion, et aucune personne n’a été exclue de l’étude. La participation était volontaire, et chaque personne participante pouvait recevoir, par tirage au sort, un bon d’achat d’une valeur de 20 à 100 dollars. La confidentialité a été préservée par l’anonymisation des données et l’usage de pseudonymes.

2.3. Personnes participantes

Un échantillon de taille suffisante, composé de neuf aidantes, a été interrogé, comme le montre le tableau 1. Braun et Clark [39] jugent cette taille d’échantillon adaptée pour saisir les éclairages et la profondeur d’information que permettent les entretiens semi-directifs. Les participantes avaient en moyenne 45 ans, et les jeunes en question bénéficiaient d’un suivi par les services de santé mentale depuis 4,9 ans en moyenne. Toutes les participantes résidaient dans l’État du Queensland, en Australie. Le nombre total de participantes a été fixé selon la saturation des données, que Braun et Clark [39] définissent comme le fait de recueillir assez d’informations pour bien comprendre le sujet, ou le point où aucune connaissance nouvelle n’est plus obtenue.

2.4. Recueil des données

Les données ont été recueillies par des entretiens semi-directifs. Les questions d’entretien figurent dans les documents complémentaires. Tous les entretiens ont été enregistrés numériquement ; ils commençaient par le recueil d’informations sociodémographiques, suivi de plusieurs questions ouvertes prédéfinies servant de guide. Ainsi, les entretiens semi-directifs favorisent des questions spontanées et non planifiées, qui suscitent des réponses enrichissant la compréhension de l’essence du sujet de recherche [39]. La durée des entretiens allait de 35 à 65 minutes, selon l’engagement des participantes et la profondeur de leurs réponses. Tous les entretiens ont été transcrits au moyen du programme de reconnaissance vocale automatique Panopto. Toutes les données ont été vérifiées et conservées selon les procédures de sécurité des données de l’université.

2.5. Analyse des données

Les données ont été analysées par analyse thématique (AT) avec le logiciel NVivo version 12, ce qui permet une méthode de recherche exploratoire souple et complète [39]. L’AT offre une approche systématique pour analyser et repérer, dans des jeux de données, des régularités appelées thèmes. Lors de l’élaboration des thèmes, une approche inductive a été adoptée, de sorte que l’analyse soit guidée par le contenu plutôt que par une grille théorique préexistante [38]. Le codage a été réalisé par deux membres de l’équipe, et les thèmes ont été élaborés au fil d’un processus itératif.

3. Résultats

L’étude visait à explorer l’aide orientée vers le rétablissement, c’est-à-dire à comprendre le rôle des proches aidants dans le soutien au rétablissement personnel des jeunes ayant des difficultés de santé mentale. L’analyse a dégagé cinq thèmes : (1) offrir un amour inconditionnel et un regard positif ; (2) encourager les liens avec les pairs ; (3) co-construire un sentiment de but, de sens et d’espoir ; (4) soutenir l’affirmation de soi et l’autoreprésentation ; et (5) favoriser la force et les occasions de maîtrise. Le tableau 2 présente les thèmes et des citations illustratives. Les extraits sont cités textuellement d’après les transcriptions, des points de suspension […] signalant les passages omis par souci de concision. Ces coupes n’ont été faites que lorsque l’omission ne modifie pas l’interprétation.

3.1. Thème 1 : offrir un amour inconditionnel et un regard positif

Le regard positif inconditionnel est une notion forgée par le psychologue humaniste Carl Rogers. Il se définit comme une attitude de sollicitude et d’acceptation envers autrui, quels que soient ses comportements et ses actes [47]. L’amour inconditionnel est une affection sans limites ni conditions : il n’a pas de bornes et ne change pas [48]. Les aidantes de cette étude affirmaient avec force que, quelles que soient les épreuves que la vie leur réserve, leur amour inconditionnel l’emporterait, renforçant le lien et l’attachement entre parent et enfant.

Offrir un amour et une acceptation inconditionnels peut être difficile pour les aidantes, car l’accompagnement des jeunes est parfois stressant et frustrant. Dans le même temps, le jugement d’autrui et les discours dominants sur la santé mentale des jeunes peuvent les affecter profondément, et rendre plus difficile de retrouver la compassion ressentie aux premiers stades de la maladie. Les participantes ont en outre raconté qu’elles étaient souvent la cible de remarques désinvoltes et stigmatisantes, qui les faisaient se sentir accusées et responsables des difficultés psychiques de leur jeune, comme l’a décrit l’aidante 4 :

« L’impression générale qui ressort de toutes les personnes à qui je parle, c’est que leur réseau habituel d’amis et de famille est difficile à aborder parce qu’il ne comprend pas. […] Mais ce n’est pas parce qu’ils ne saisissent pas la complexité […] c’est une maladie, vous savez, leur façon de penser est comportementale. »

Ces jugements sont étroitement liés au sentiment d’infériorité des participantes et à leur sentiment d’être responsables de la dégradation de la santé mentale de leur jeune. Une abondante littérature suggère que la responsabilité de l’étiologie des troubles de l’enfant est régulièrement imputée aux parents, et plus précisément aux mères, avec de fréquentes références à une parentalité inefficace et à un manque de discipline [49,50,51,52].

Faire face au quotidien à la psychopathologie de la personne jeune, accompagnée de troubles de l’humeur et de comportements socialement inadaptés et peu coopératifs, peut être extrêmement éprouvant. Les aidantes peuvent avoir du mal à garder leur empathie, surtout quand elles doutent d’elles-mêmes, comme le souligne l’aidante 6 :

« Ça vous fait un peu remettre en question votre façon d’être parent, et d’une certaine manière, ça change aussi ce que vous pensez que les gens perçoivent de vous en tant que parent. »

Les aidantes ont souvent dit avoir adopté une attitude stoïque et philosophe pour voir au-delà des discours dominants dévalorisants. Elles disaient avoir investi leur énergie dans ce qu’elles pouvaient maîtriser : accepter leur situation et renforcer la confiance et l’estime de soi de leur jeune par l’amour, l’acceptation et la compréhension. L’aidante 1 l’a résumé de manière réfléchie :

« Être un petit phare […], vous voyez, qui éclaire sa route. »

Beaucoup d’aidantes multipliaient les éloges et les compliments, dans l’espoir que les jeunes se sentent mieux dans leur peau, ce qui se répercuterait à son tour sur le rétablissement. L’aidante 6 l’a confirmé en décrivant :

« Renforcer sa confiance en elle par des compliments, et aussi par d’autres moyens, en comprenant la façon dont elle se perçoit. »

Pour les aidantes, se montrer disponibles pour la personne jeune était la meilleure manière de manifester un amour inconditionnel.

3.2. Thème 2 : encourager le lien avec les pairs

Le thème de l’encouragement du lien avec les pairs décrivait la nécessité de favoriser un sentiment de lien pour aider les jeunes dans leur cheminement de rétablissement. Le lien était décrit comme le fait de rompre le schéma d’isolement pour aider les jeunes à éprouver un sentiment d’appartenance. De fait, les aidantes expliquaient que leur rôle dans le rétablissement les amenait souvent à susciter les amitiés de leur jeune, sachant que la personne jeune voulait créer des liens mais ne savait souvent pas comment s’y prendre :

« C’est pratiquement toujours moi qui dois provoquer les rencontres avec ses pairs. Lui ne prend jamais l’initiative de rien […]. Je pense que parfois il veut créer des liens mais ne sait pas comment faire. »

(Aidante 4)

Offrir un sentiment de lien était perçu comme indispensable au rétablissement. Les aidantes se heurtaient toutefois souvent à des résistances lorsqu’elles tentaient d’ouvrir le dialogue ou d’amorcer des liens avec les pairs, comme l’a souligné l’aidante 3 :

« Elle ne voulait pas de contacts […] elle résistait pas mal à l’idée de renouer des liens. Elle voulait savoir qu’on ne l’avait pas oubliée. »

Ces résultats font écho à la littérature selon laquelle l’appartenance naît de la motivation. Le modèle appartenance-motivation de Leary et Kelly [53] propose qu’une motivation faible peut prédire des difficultés psychologiques. Un manque de motivation peut se développer à la suite de rejets répétés, entravant ainsi le besoin psychologique fondamental d’affiliation [54]. Ce manque de motivation est censé produire une réponse d’impuissance apprise, qui réduit la motivation à appartenir [53].

L’aidante 4 estimait toutefois que, chez son fils, la réticence à nouer des relations avec ses pairs tenait à un sentiment d’inadéquation et à des difficultés de confiance, qui découlaient fondamentalement d’une anxiété sociale :

« Eh bien, je pense qu’il se sent comme un étranger, différent de ses pairs. Il a l’impression d’avoir plus d’affinités avec les adultes qu’avec les jeunes de son âge. Pour lui, ça a été difficile de créer des liens à cause de son manque de confiance et de son niveau d’anxiété en société, et ça a aussi été difficile pour lui de s’éloigner de moi […] parce qu’il ne voulait pas se séparer de moi. »

La recherche a constamment montré que les personnes qui se sentent reliées aux autres font mieux face aux difficultés, sont moins sujettes à l’anxiété et à la dépression et ont globalement une meilleure santé physique [55,56]. Créer des liens avec les pairs, la famille et la communauté est essentiel pour les jeunes. Dans ces contextes, les jeunes peuvent définir leur identité et rechercher des expériences qui renforcent leur sentiment de soi et leurs capacités naissantes d’adulte [57]. On suggère aussi que les jeunes qui ont de meilleurs liens avec leur famille et leur école connaissent moins de troubles psychiques [58]. Cela concorde avec la dimension du lien du cadre CHIME [14].

3.3. Thème 3 : co-construire un sentiment de but, de sens et d’espoir

Le thème de la co-construction d’un sentiment de but, de sens et d’espoir a suscité de nombreux échanges. Toutes les aidantes s’accordaient à dire que le but et le sens étaient au cœur du soutien au rétablissement d’une personne jeune. D’abord, les aidantes expliquaient qu’une grande partie de leur rôle dans le rétablissement consistait à assurer à leur jeune, et (à des degrés divers) à l’en persuader, que sa vie avait un but. Comme l’a remarqué une aidante :

« Je pense qu’il a sans doute besoin de savoir qu’il a un but. Qu’il y a un but à être en vie, et que ça fasse partie des objectifs de la thérapie. »

(Aidante 4)

Souvent, elles y parvenaient en aidant leur jeune à faire face à ses insécurités pour mieux se comprendre, et en construisant un lien avec des figures clés. Toutes les aidantes ont expliqué que leur rôle dans le rétablissement consistait à co-construire des objectifs avec la personne jeune, ce qui lui permettait de se concentrer moins sur les symptômes et davantage sur ses centres d’intérêt et les activités préférées qui lui procurent un sentiment de valeur personnelle et de bonheur. L’aidante 3 a dit :

« Avoir une idée de ce à quoi ressemble son avenir, ou une partie de son avenir. Avoir vraiment des objectifs pour l’avenir. »

Ces résultats soulignent la pertinence du cadre CHIME pour la dimension du sens dans le rétablissement des jeunes [14]. Ils concordent aussi avec les résultats de Naughton et al. [16], selon lesquels le sens de la vie, pour une personne jeune, passe par des liens sociaux ordinaires, des objectifs et une vision positive.

On a toutefois relevé une certaine divergence de vues entre les aidantes quant à l’adaptation aux objectifs et à la vie au-delà de la santé mentale. Certaines estimaient devoir renforcer l’autocompassion et l’estime de soi, comme ici :

« Qu’elle ait gagné énormément d’estime d’elle-même, qu’elle se sente bien dans sa peau et heureuse de ce qu’elle fait de sa vie. Un but, et un peu de direction. »

(Aidante 1)

Cette phase de rétablissement est conceptuellement proche du moratoire d’Andresen et al. [59] (une période de confusion identitaire, de désespoir et de retrait social) et de la phase « submergé par le handicap » de Spaniol et al. [60] (une phase de confusion, de peur et de déconnexion de soi et des autres). À ce stade, le rôle de la personne aidante correspond peut-être davantage aux conceptualisations de Naughton et al. [19] : réengager la personne jeune dans les activités habituelles du quotidien plutôt que réformer ou reconstruire sa vie.

Ce nouvel axe ouvrait sur un stade plus avancé du rétablissement, permettant aux aidantes de reprendre davantage la main pour co-explorer le sens comme quelque chose de singulier et de multiforme. Le but s’incarnait alors dans l’instauration de routines et d’objectifs plus larges, ainsi que dans le temps passé avec les animaux, les amis, la famille et dans des activités de plein air. L’aidante 4 l’a souligné :

« Reprendre le contrôle… simplement rétablir une routine et l’aider à savoir qu’il en est capable. Ce sentiment d’accomplissement, et savoir qu’il est soutenu par une petite communauté, et que tout le monde est relié. »

Cette phase du rétablissement représente un réengagement social plus marqué. Elle présente des similitudes conceptuelles avec le stade de prise de conscience d’Andresen et al. [59] (la réalisation qu’un autre soi est possible) et avec la phase « se débattre avec le handicap » de Spaniol et al. [60] (une meilleure connaissance du problème et une confiance en soi croissante, avec encore une certaine crainte de déstabilisation).

Le sentiment d’espoir est une autre facette du cadre CHIME, qui considère l’établissement de liens et de relations proches comme une partie intégrante de ce processus [14]. La plupart des aidantes expliquaient que les jeunes devaient faire évoluer leur manière de penser pour s’ouvrir à l’espoir. Cela supposait de transformer les pensées et les sentiments de désespoir en une vision plus optimiste de leur avenir, habitée par la conviction que la vie s’améliorera malgré les limites imposées par les difficultés de santé mentale actuelles. La plupart des aidantes expliquaient que favoriser un état d’esprit plein d’espoir passait par le renforcement des liens parentaux proches, avec un fort accent sur l’accompagnement et le réconfort constant.

La plupart des participantes ont cependant mis en lumière l’idée que, pour insuffler de l’espoir aux jeunes, les aidantes devaient elles-mêmes manifester de l’espoir. La théorie de l’espoir est le lien théorique le plus proche pour éclairer la manière dont les aidantes puisent de l’espoir pour elles-mêmes et pour leur rôle [61]. Selon cette théorie, l’espoir est le produit de trois éléments centraux, les objectifs, les chemins et l’agentivité, qui nourrissent ou amenuisent l’espoir. Cette théorie conçoit que, pour avoir de l’espoir, il faut rassembler des ressources et une compréhension suffisantes pour se sentir capable d’atteindre les objectifs souhaités. Dans cette perspective, le rôle des aidantes pourrait consister à se fixer des objectifs personnels, pour elles-mêmes et pour leur jeune, et à élaborer des stratégies pour les atteindre. À la connaissance de l’équipe, cette idée n’a toutefois pas été explorée dans la littérature sur l’aide aux proches et la santé mentale des jeunes, ce qui justifie d’approfondir ces résultats.

3.4. Thème 4 : soutenir l’affirmation de soi et l’autoreprésentation

Lorsqu’on a demandé aux aidantes ce qui leur semblait important dans le cheminement de rétablissement de la personne jeune, la réponse collective a mis l’accent sur le développement de la confiance et de l’estime de soi. Comme l’a dit l’aidante 6, les compétences d’adaptation et le renforcement des capacités étaient considérés comme des éléments essentiels du rétablissement des jeunes :

« Il s’agit vraiment de les aider à acquérir les compétences nécessaires pour gérer le genre de situations qui peuvent surgir. »

Plusieurs aidantes ont en outre expliqué que leur rôle dans le rétablissement consistait à encourager la personne jeune à s’impliquer et à faire des choix et prendre des décisions autonomes concernant son traitement, comme le rapporte le témoignage suivant :

« Être impliqués dans leur traitement, c’est vraiment une bonne chose, vous savez. Au fond, ce sont des adultes, non ? Alors qu’elle ait le sentiment d’être, dans une certaine mesure, aux commandes de son propre rétablissement, c’est formidable. »

(Aidante 2)

Une préoccupation largement partagée par les aidantes était toutefois que, tout en sachant que l’équilibre entre autonomie et appartenance est un défi développemental normal, elles ne savaient souvent pas où tracer la limite entre un comportement adolescent ordinaire et les signes avant-coureurs d’un trouble psychique. L’aidante 6 l’a confirmé :

« Parfois, c’est juste de savoir ce qui relève du comportement adolescent, et ce qui peut être le signe que quelque chose ne va pas tout à fait. »

En outre, dans le prolongement des approches systémiques, beaucoup d’aidantes ont dit encourager souvent leur jeune à nouer de sa propre initiative des liens avec ses prestataires de services et ses thérapeutes, afin de favoriser l’autoreprésentation et l’affirmation de soi, comme on le voit ici :

« Lui apprendre que sa psychologue, c’est son espace sûr. Alors [la jeune] va à toutes ces séances toute seule. C’est son espace à elle. C’est son espace pour se confier et avoir de vraies bonnes discussions, pour parler en son nom. »

(Aidante 9)

Ces résultats mettent en évidence des caractéristiques du rétablissement des jeunes qui correspondent à la dimension du pouvoir d’agir du cadre CHIME [14]. En accord avec Naughton et al. [16], les aidantes soulignaient que leur rôle dans le soutien à l’auto-efficacité face aux services de santé mentale nourrissait l’espoir et l’optimisme des jeunes et leur permettait de reconnaître leurs forces et leurs capacités à affronter et à surmonter les difficultés. Ce sentiment de pouvoir d’agir confère aux jeunes un rôle actif dans la gestion de leur santé mentale, leur permettant d’acquérir de l’autonomie dans leur fonctionnement et leur bien-être [19].

L’idée dominante chez les aidantes était que leur rôle de soutien évoluait sans cesse, ce qui les obligeait à adapter leurs interactions pour accompagner tantôt des moments de progrès, tantôt des moments de régression. L’accent portait toutefois surtout sur le fait de se retirer progressivement et de transmettre à la personne jeune un plus grand sens de l’autogestion et de l’autorégulation dans son rétablissement. Une aidante a commenté :

« Je ne vais pas te garder près de moi. Tu dois faire ça par toi-même. Tu dois gérer ta maladie ; tu dois gérer ta vie toi-même. C’est ton chemin, pas le mien […] c’est ton choix. »

(Aidante 6)

La plupart des aidantes estimaient qu’elles pourraient mieux remplir leur rôle si les services de santé mentale les soutenaient davantage, comme l’a exprimé l’aidante 7 :

« Les parents [ont besoin] d’avoir cette formation de base en santé mentale. Parce que parfois je me dis, quand (la personne jeune) me demande des choses, je ne sais pas si je suis en train d’améliorer ou d’aggraver la situation, parce que je ne sais pas si je réponds correctement. »

Les proches aidants constituent souvent le système de soutien principal, qui reste stable au fil des ajustements du traitement [62], et jouent un rôle de premier plan pour guider le rétablissement de la personne jeune en santé mentale.

3.5. Thème 5 : favoriser la force et les occasions de maîtrise

Le thème de la promotion de la force et des occasions de maîtrise était dominé par des aidantes qui insistaient fortement sur la résilience. La résilience est le processus et le résultat de l’ajustement et de l’adaptation à des expériences difficiles grâce à une flexibilité mentale, émotionnelle et comportementale [63]. Les aidantes favorisaient le développement de l’autonomie (reliance building) en incitant les jeunes à prendre les choses en main et à assumer la responsabilité de leurs choix. Elles s’efforçaient souvent de s’appuyer sur les forces et les expériences des jeunes comme occasion de reconnaître et de faire valoir leurs capacités, en valorisant leurs aptitudes à soutenir le rétablissement, comme on l’entend ici :

« Fêter les choses qu’elle n’arrivait pas à faire avant, et je lui dis, il faut que tu fêtes ces petites réussites. Fêter à quel point elle s’en sort bien, vous voyez, ce que vous et moi ferions tout naturellement. Elle a besoin de reconnaître le chemin parcouru, alors qu’elle ait ce sentiment d’être, dans une certaine mesure, aux commandes de son propre rétablissement, c’est formidable. »

(Aidante 2)

Les aidantes soulignaient toutefois aussi l’importance de l’honnêteté, en veillant à ne pas minimiser les difficultés, et parfois les émotions désagréables, qui accompagnent le cheminement de rétablissement des jeunes, comme elles l’ont dit ici :

« Qu’on lui dise qu’elle est une jeune personne forte et résiliente, capable d’y arriver. […]. Et aussi être vraiment honnête et lui dire : mais ça ne va pas être confortable. D’ailleurs, j’ai eu une conversation avec elle ; elle a raté son permis de conduire lundi ; elle était complètement déboussolée. On a eu une très bonne conversation où je lui ai dit : écoute, tu sais, la déception, c’est nul, ça fait mal, vraiment mal. Mais tu vas t’en remettre, et tu vas en tirer des leçons. »

(Aidante 3)

La théorie du développement psychosocial d’Erikson [64] reste pertinente et offre un cadre contextuel pour envisager les complexités du développement d’une personne jeune. Au stade identité contre confusion des rôles, Erikson [7] a forgé l’expression « crise d’identité », liée au moratoire psychologique pendant lequel les jeunes mettent leur identité actuelle entre parenthèses pour explorer d’autres options identitaires [65]. Lorsque la formation de l’identité est compromise par un trouble psychique, cependant, favoriser la force et la résilience peut être un véritable combat pour les aidantes. Cela fait écho à la littérature selon laquelle les jeunes qui cèdent aux représentations erronées dominantes de la maladie mentale peuvent développer une « autostigmatisation », intériorisation et autoévaluation négatives issues de la stigmatisation, qui entraînent souvent une faible estime de soi et un faible sentiment d’efficacité personnelle [66].

4. Discussion

La présente étude est la première à explorer une compréhension conceptuelle du rôle des proches aidants dans le soutien au rétablissement personnel des jeunes ayant des difficultés de santé mentale. Elle a dégagé cinq thèmes : (1) offrir un amour inconditionnel et un regard positif ; (2) encourager le lien avec les pairs ; (3) co-construire un sentiment de but, de sens et d’espoir ; (4) soutenir l’affirmation de soi et l’autoreprésentation ; et (5) favoriser la force et les occasions de maîtrise. Ces thèmes appuient le cadre CHIME [14] du rétablissement et la littérature antérieure sur le rétablissement appliqué aux jeunes [16,18,23], tout en apportant des informations importantes sur le rôle des proches aidants auprès des jeunes.

L’amour et l’acceptation inconditionnels sont apparus comme la dimension fondamentale, souvent considérée comme le socle à partir duquel tous les autres éléments du rétablissement peuvent se cultiver. En outre, c’est d’abord par leur relation avec la personne jeune, à travers le lien, que les proches aidants influencent son rétablissement. Il faut noter que les aidantes remettent en question les représentations autostigmatisantes de leur jeune. Kelly et Coughlan [23] relèvent également que le rétablissement des jeunes s’inscrit dans le contexte écologique de relations sociales complexes, hiérarchisées et interconnectées. Selon cette étude, le rétablissement des jeunes passe par le lien et l’acceptation. Le lien permet aux jeunes de faire l’expérience de l’espoir, de l’acceptation, de la positivité et de la normalité. Ce sont là autant d’éléments essentiels pour que les jeunes développent leur résilience et acquièrent un sentiment de pouvoir d’agir et de maîtrise sur leur parcours en santé mentale.

Les proches aidants étayent la gestion des risques et le traitement proposés par les équipes de santé mentale. Leur soutien aide aussi les jeunes à fonctionner dans différents milieux : amis, école et services de santé mentale. Les aidantes contestent les représentations stigmatisantes que les parties prenantes de ces milieux portent sur leur jeune et sur elles-mêmes en tant que famille. Malgré l’évolution des attitudes envers la santé mentale, les représentations stigmatisantes imprègnent le grand public et même les systèmes au service des jeunes. Il est nécessaire d’approfondir l’étude du rôle des proches aidants en santé mentale des jeunes pour mieux comprendre le rôle des soutiens écologiques qui entourent leur rétablissement.

Il importe que les proches aidants sachent s’accorder aux jeunes et faire preuve de souplesse dans leurs réponses. Sur le plan pratique, cette recherche montre que les personnes aidantes ont besoin d’information, de formation et de soutien pour moins céder, voire ne pas céder du tout, aux représentations stigmatisantes de la santé mentale et du diagnostic, qui peuvent conduire à une aversion pour le risque et à une surprotection. L’information et la formation peuvent apporter des connaissances susceptibles d’alléger la culpabilité liée au sentiment d’avoir causé ces difficultés de santé mentale chez les jeunes. Les systèmes de santé qui adoptent une approche des soins axée sur le rétablissement pourraient soutenir davantage les personnes soignées en proposant cette formation et cette information aux proches des jeunes que suivent leurs services. Pour les personnes aidantes, les défis du maintien de relations solides consistent notamment à équilibrer les besoins d’autonomie et d’indépendance des jeunes tout en se donnant les moyens de gérer des exigences concurrentes et de prendre soin de soi. Les compétences d’adaptation dyadique (dyadic coping) peuvent aider à la fois les parents et les jeunes à gérer la santé mentale et le lien. Les services de santé qui accompagnent les jeunes pourraient aussi envisager d’aider les proches aidants et les jeunes à développer ces compétences d’adaptation dyadique, comme un aspect essentiel des soins axés sur le rétablissement.

Limites et recherches futures

Cette recherche comporte plusieurs limites. Malgré les efforts de recrutement large, toutes les aidantes étaient rattachées à des programmes communautaires offrant des services à des jeunes ayant des difficultés de santé mentale chroniques, ce qui limite l’échantillonnage. On peut supposer que le rôle de soutien des proches susciterait des difficultés et des éclairages particuliers en l’absence de recours à un soutien communautaire et lorsque les jeunes connaissent des difficultés de santé mentale plus légères. Ces éléments contextuels, ainsi que le statut socioéconomique, l’origine culturelle et le diagnostic, sont des éléments notables qui permettraient une interprétation plus riche, d’autant plus au vu de la posture réaliste critique de l’étude.

Des efforts ont en outre été faits pour recruter autant d’aidants hommes que d’aidantes femmes. Seul le point de vue des mères a pourtant été représenté. Les résultats se limitent donc aux significations exprimées par des mères, ce qui restreint leur généralisation au rôle d’aide dans l’ensemble des figures parentales. Les mères étant traditionnellement vues comme celles qui nourrissent et prennent soin, les thèmes dégagés, comme l’amour inconditionnel et le regard positif, pourraient refléter davantage ces rôles traditionnels. Malgré l’engagement accru des hommes dans la parentalité, les représentations de l’aide paternelle dans le rétablissement des jeunes n’ont, à la connaissance de l’équipe, pas été étudiées.

Malgré la solidité empirique du cadre CHIME [14], l’appliquer de manière déductive comme fondement théorique de la présente étude a pu limiter les points de vue exprimés par les aidantes. Le rétablissement des jeunes est une notion émergente qui, jusqu’à récemment, manquait de conceptualisation théorique. Des recherches futures explorant la conceptualisation du rétablissement des jeunes en dehors du cadre CHIME [14] pourraient offrir d’autres regards et une autre compréhension de cette notion, ainsi qu’un éclairage sur le rôle des proches aidants dans le rétablissement des jeunes.

Cette recherche, comme les précédentes, fait des proches aidants une composante essentielle du rétablissement des jeunes en santé mentale. Des recherches futures pourraient s’appuyer sur ces résultats pour élaborer un cadre conceptuel des rôles et des besoins des parents dans le soutien au rétablissement des jeunes. Un tel cadre offrirait un guide pour des soins axés sur le rétablissement et centrés sur la famille, et aiderait à répondre aux inquiétudes croissantes concernant la santé mentale des jeunes.