Community Mental Health Journal · Dialogue ouvert
Que reste-t-il, dix à vingt-trois ans plus tard, d’un premier épisode psychotique soigné en dialogue ouvert ? En Laponie occidentale, berceau de l’approche, l’équipe de Tomi Bergström et Jaakko Seikkula a réentendu vingt personnes de la cohorte historique. La plupart retiennent des réunions où l’on pouvait parler sans jugement. Une minorité garde un souvenir plus mêlé des visites immédiates, de la présence de la famille et du nombre de personnes autour de la table.
Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de Le vécu rétrospectif du traitement d’un premier épisode psychotique en dialogue ouvert : une étude qualitative, par Tomi Bergström, Jaakko Seikkula, Juha Holma, Päivi Köngäs-Saviaro, Jyri J. Taskila et Birgitta Alakare, publié dans Community Mental Health Journal (Springer) (2022), doi : 10.1007/s10597-021-00895-6, sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. Les tableaux sont présentés sous forme de listes. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.
Des réponses dialogiques à la crise peuvent effectivement favoriser les relations thérapeutiques.
Tomi Bergström, Jaakko Seikkula, Juha Holma, Päivi Köngäs-Saviaro, Jyri J. Taskila et Birgitta Alakare
Résumé
Le dialogue ouvert (DO) est une approche intégrée des soins en santé mentale qui a montré des résultats prometteurs dans le traitement du premier épisode psychotique (PEP) dans la région finlandaise de Laponie occidentale. On sait pourtant peu de chose de la manière dont les personnes concernées vivent, avec le recul, un traitement en DO. Pour répondre à cette question, vingt personnes de la cohorte de recherche initiale de Laponie occidentale ayant reçu un diagnostic de psychose (F20-F29) ont été interrogées sur le traitement de leur PEP, engagé en DO 10 à 23 ans plus tôt. Une analyse thématique a servi à explorer la manière dont le traitement avait été vécu. La plupart des personnes participantes considéraient les réunions thérapeutiques de réseau comme une part importante de leur traitement, parce qu’elles permettaient d’être en relation avec d’autres personnes et offraient l’occasion de traverser des expériences difficiles. Une minorité avait des expériences mitigées de l’implication de la famille et des visites immédiates à domicile. Le DO pourrait favoriser les relations thérapeutiques, mais des réplications dans d’autres secteurs sont nécessaires.
À mesure que la recherche et la pratique en santé mentale dépassent les modèles centrés sur la réduction des symptômes au niveau des groupes, l’accent est de plus en plus mis sur l’expérience personnelle du rétablissement des personnes concernées et sur d’autres valeurs existentielles (par exemple Frost et al., 2017 ; van Os et al., 2019). Le dialogue ouvert (DO) est un exemple d’approche dont l’objectif premier inclut la participation des personnes concernées aux décisions partagées et aux processus d’élaboration du sens. En DO, des réunions thérapeutiques de réseau conjointes ont lieu en réponse aux crises psychiques aiguës (Seikkula et al., 2011). Ces réunions se tiennent souvent au domicile de la personne soignée ou dans un autre environnement sûr de son choix. Le but est de réunir immédiatement toutes les personnes concernées pour construire une compréhension partagée de chaque situation dans des dialogues réciproques. Ainsi, au sein des réunions, chaque point de vue est accepté sans condition, et toutes les interprétations et décisions de traitement sont prises avec les personnes soignées et leurs réseaux proches. La tâche principale des équipes professionnelles n’est pas de déterminer le diagnostic et le traitement précis, mais de créer un espace sûr où chaque personne puisse être entendue (Seikkula et al., 2006). La promotion du dialogue est vue comme un moyen d’accroître le sentiment de pouvoir d’agir dans la vie des personnes soignées et de leur famille, tout en permettant une intégration plus souple et plus individualisée des services et des méthodes existants pour faire face, de manière adaptée aux besoins, à une situation de vie difficile (Bergström, 2020).
Le DO repose sur un travail de recherche naturaliste mené en Finlande depuis les années 1970, dont l’objectif premier était de développer des pratiques adaptées aux besoins au sein des services publics de santé mentale (Alanen, 2009). Dans une région en particulier, formée de la partie occidentale de la Laponie finlandaise, tout le système de soins en santé mentale a été progressivement réorganisé de sorte qu’une réponse dialogique et orientée vers le réseau face à la crise soit possible pour toutes les personnes soignées en psychiatrie dans la région (Seikkula et al., 2011). En parallèle du développement régional des services en Laponie occidentale, plusieurs projets de recherche naturalistes ont évalué l’efficacité de l’approche dans le traitement du premier épisode psychotique (PEP) (Seikkula et al., 2003, 2006, 2011). Ces projets incluaient toutes les personnes présentant un PEP dans la région de Laponie occidentale au moment où la pratique a été mise en place (Seikkula et al., 2011). Des comparaisons historiques ont montré des résultats prometteurs quant au fonctionnement des personnes soignées (Seikkula et al., 2003, 2006, 2011). Des études plus récentes fondées sur des registres ont confirmé la stabilité à long terme de ces bons résultats (Bergström et al., 2018), ainsi que leur supériorité sur le traitement standard du PEP (Bergström, 2020 ; Bergström et al., 2018). Par la suite, des résultats prometteurs ont été rapportés dans divers projets de mise en œuvre menés hors de la région de Laponie occidentale (Bouchery et al., 2018 ; Buus et al., 2017, 2019 ; Gordon et al., 2016 ; Grano et al., 2016), même si des preuves plus solides de la généralisabilité et de la transférabilité de l’approche restent nécessaires (Freeman et al., 2019).
Des travaux ont aussi rendu compte de la manière dont des personnes soignées et des membres de leur famille ont vécu le DO dans les premières phases de sa mise en œuvre. D’après ces travaux, les personnes concernées ont eu le sentiment d’avoir été mieux écoutées et comprises en DO (Florence et al., 2021 ; Gidugu et al., 2021 ; Hendy et al., 2020 ; Tribe et al., 2019 ; Twamley et al., 2020), notamment par comparaison avec leurs expériences de soins antérieures, même si une minorité avait aussi trouvé les réunions thérapeutiques de réseau émotionnellement accablantes et étranges (Tribe et al., 2019). Dans notre étude précédente (Bergström et al., 2019), il est apparu que, parmi les personnes ayant participé aux projets initiaux de DO en Laponie occidentale, le traitement de santé mentale lui-même n’était pas considéré comme l’élément le plus central de leur rétablissement progressif de la psychose. De fait, d’autres domaines de la vie étaient jugés plus importants, ce qui reflétait une tendance générale à associer la crise psychotique à une accumulation d’adversités de la vie (Bergström, 2020).
Les études menées jusqu’ici n’ont pas évalué de manière qualitative comment le traitement de santé mentale du PEP dans des services fondés sur le DO a été vécu, avec le recul et sur le long terme, ni en général ni, en particulier, dans la cohorte de recherche initiale de Laponie occidentale. Cette étude visait à combler ce manque de connaissances en interrogeant 20 personnes de la cohorte de recherche de Laponie occidentale sur leur expérience du traitement du PEP, engagé dans des services fondés sur le DO 10 à 23 ans plus tôt.
Les personnes participant à cette recherche qualitative ont été recrutées dans les cohortes de recherche de Laponie occidentale, qui comprenaient toutes les personnes (N = 108) dont le premier contact de soin pour une psychose non affective (codes CIM-10 F20-F29) avait eu lieu dans la région de Laponie occidentale pendant les trois phases de recherche sur le DO (1992-1993, 1994-1997 et 2003-2005). L’un des objectifs du projet était d’étudier comment une crise de santé mentale pouvant être diagnostiquée comme une psychose était racontée au sein d’un récit de vie (Bergström et al., 2019). L’autre objectif était d’explorer l’expérience que les personnes participantes avaient du traitement de santé mentale appliqué lors de leur crise. C’est ce second objectif qui constitue l’axe principal de l’étude présentée ici.
La possibilité de participer a été proposée par courrier à l’ensemble des membres de la cohorte vivant à une distance raisonnable (500 km) du secteur (N = 77). La lettre invitait les personnes à parler de leur parcours de vie et à donner leur avis sur le traitement de santé mentale orienté vers le réseau qu’elles avaient reçu. En plus de la lettre, il a été demandé au personnel soignant local des districts sanitaires de Laponie occidentale d’inviter directement les membres de la cohorte qui recevaient encore une forme de soins en santé mentale dans la région de Laponie occidentale (N = 18 ; 23 % de l’ensemble des membres de la cohorte invités) en 2016. Sur les 77 personnes invitées, 14 (18 %) ont refusé, tandis que 21 (27 %) se sont déclarées prêtes à participer. Les autres (55 %) n’ont pas réagi, et une personne s’est retirée.
Des informations plus détaillées sur la cohorte et sur le recueil des données sont présentées ailleurs (Bergström, 2020).
Tous les entretiens ont été menés par le premier auteur, généralement accompagné d’une deuxième personne interviewant, membre du personnel hospitalier ou du groupe de recherche. Les entretiens ont eu lieu au domicile de la personne participante ou dans la consultation ambulatoire la plus proche, selon sa propre décision.
Une trame d’entretien semi-structurée de récit de vie a été utilisée (Bergström et al., 2019). Elle était complétée par des questions ouvertes sur les crises de santé mentale et sur l’expérience du traitement de santé mentale.
Au début de l’entretien, toutes les personnes participantes étaient invitées à raconter leur histoire de vie aussi précisément que possible. On leur demandait ensuite d’en dire davantage sur les expériences qui avaient conduit au premier contact de soin dans la région de Laponie occidentale. À la fin de chaque entretien, toutes les personnes participantes étaient invitées à donner des informations plus détaillées sur leur traitement de santé mentale, en indiquant les aspects qu’elles avaient trouvés utiles et/ou inutiles dans leur traitement initial en Laponie occidentale, et ce qui aurait pu être fait autrement.
Toutes les personnes participantes savaient que le premier auteur ne faisait pas partie de leur équipe de soin, et toutes ont eu la possibilité de donner leur avis sur leur traitement hors de la présence de membres actuels ou anciens de l’équipe de soin.
Les entretiens ont été transcrits mot à mot par le premier auteur. Leur durée moyenne était de 97 minutes (min. = 52, max. = 157).
Une analyse thématique inductive à visée sémantique (Braun & Clarke, 2006) a servi à explorer la manière dont le traitement avait été vécu. Dans la première phase de l’analyse, des codes initiaux sont produits en repérant les éléments centraux des données sur l’ensemble du corpus. À l’étape suivante, les codes sont regroupés en thèmes potentiels, en rassemblant toutes les données et tous les contenus pertinents pour chacun de ces thèmes. Les thèmes sont ensuite vérifiés au regard des extraits codés et de l’ensemble du corpus. Aux dernières étapes, les spécificités de chaque thème sont affinées et les thèmes sont nommés.
Le codage initial des transcriptions avait été réalisé dans le cadre d’une étude antérieure (Bergström et al., 2019). Pour répondre à l’objectif principal de la présente étude, les codes relatifs au traitement du PEP ont été repérés dans les transcriptions. Les thèmes ont été construits en examinant les codes et en repérant leurs similitudes et leurs recoupements. Tout au long du processus, la validité des thèmes a été vérifiée au regard des données brutes. La crédibilité des thèmes a été discutée avec l’ensemble du groupe de recherche. L’analyse s’est poursuivie jusqu’à ce qu’aucun nouveau thème n’émerge.
Le protocole de recherche a été examiné et approuvé par le comité d’éthique du district hospitalier d’Ostrobotnie du Nord. Toutes les personnes participantes ont rempli un formulaire de consentement éclairé écrit, par lequel elles autorisaient l’utilisation des informations recueillies lors des entretiens. Toutes ont eu la possibilité de poursuivre ensuite la discussion avec des membres expérimentés de l’équipe clinique.
Les informations cliniques et sociodémographiques sur les personnes participantes sont présentées dans le tableau 1. Par rapport au reste de la cohorte, certains indices montraient que les personnes participantes avaient, dans l’ensemble, souffert d’une symptomatologie plus sévère, probablement en raison du recrutement plus direct de celles qui étaient encore en traitement dans la région de Laponie occidentale.
Tableau 1 — Caractéristiques sociodémographiques et cliniques des personnes interrogées et du reste de la cohorte
Pour chaque ligne : personnes interrogées (N = 20) ; refus ou absence de réponse (N = 57) ; cohorte totale (N = 108). Effectifs N, avec le pourcentage entre parenthèses.
M : moyenne ; ET : écart type ; API : étude Acute Psychosis Integrated ; ODAP : étude Open Dialogue in Acute Psychosis. a Des informations plus détaillées sur les caractéristiques initiales, les groupes de traitement et les procédures diagnostiques sont présentées ailleurs (Bergström, 2020). b Période d’inclusion des trois projets de recherche sur le dialogue ouvert. c Données recueillies dans le cadre du suivi à long terme fondé sur les registres (Bergström et al., 2018). d Uniquement les personnes encore en vie à la fin du suivi.
À partir des analyses, nous avons repéré neuf sous-thèmes (voir tableau 2). Ils ont ensuite été organisés en trois grands domaines selon leur contenu thématique : (1) l’importance des relations dans le contexte des soins en santé mentale, (2) l’ambivalence liée à la réponse immédiate et au travail en équipe, (3) l’ambivalence liée à l’hospitalisation et aux médicaments. À noter qu’aucun des thèmes n’était présenté de manière exclusive.
Tableau 2 — Trois domaines thématiques et leurs sous-thèmes
Conformément au DO, toutes les personnes participantes avaient eu au moins une réunion thérapeutique de réseau familial dès le premier contact de soin. Au total, 12 (60 %) ont indiqué que les réunions thérapeutiques de réseau elles-mêmes avaient constitué un élément important de leur traitement de santé mentale.
Quand ce traitement a commencé et que des gens venaient me voir une fois par semaine ou même plus, j’ai vite remarqué que je commençais à attendre avec impatience la séance suivante et l’occasion de parler de ces questions. Petit à petit, les choses ont commencé à se dénouer, et j’ai fini par pouvoir avancer dans ma vie. [Paul, plus de 40 ans au moment de l’entretien]
Quatre personnes (20 %) ont souligné l’importance du simple fait que quelqu’un vienne et montre de l’intérêt. D’autres ont mis en avant la possibilité de parler librement de leurs expériences difficiles.
C’était important pour moi de simplement remarquer qu’il y avait au moins quelques personnes qui s’intéressaient à moi, et je sentais qu’elles s’inquiétaient sincèrement de ma situation. [Robert, 20-40 ans]
Le meilleur du traitement, c’était justement la possibilité de traverser ces difficultés pendant ces réunions. [Audrey, plus de 40 ans]
Ça aidait quand les gens étaient simplement présents et qu’ils ne vous jugeaient pas ni rien de ce genre. Je pense que c’était la partie la plus importante de ce traitement. [Peter, 20-40 ans]
Certaines personnes participantes ont indiqué que l’important dans leur traitement n’était pas telle ou telle méthode en soi, mais plutôt la possibilité de côtoyer d’autres personnes.
Ces groupes me donnaient juste l’occasion d’être avec d’autres gens. C’était plutôt une bonne chose à l’époque. [Thomas, plus de 40 ans]
En fait, j’aurais bien aimé être à l’hôpital. Si on me l’avait demandé, ça (l’hospitalisation) aurait même pu durer plus longtemps. Au moins, là-bas, je n’étais pas dans la solitude. [Laura, plus de 40 ans]
Une minorité de personnes participantes avaient vécu avec ambivalence certains éléments de leurs soins en santé mentale que l’on peut considérer comme caractéristiques du DO. Trois (15 %) ont indiqué qu’au début de leur traitement, elles avaient été surprises de voir des gens arriver soudain chez elles, mais qu’elles avaient fini par voir cet aspect d’un œil positif.
Ils (le personnel hospitalier) sont soudain venus chez nous et ont essayé de discuter avec moi et mes parents. Ils m’ont aussi demandé si j’avais besoin de médicaments, et j’ai juste dit que je n’avais besoin de rien. Bon, c’est bien qu’ils soient venus, mais pour moi, c’est juste le temps qui a aidé. [Amy, plus de 40 ans]
La surprise a été grande quand des gens sont soudain venus chez nous, et à l’époque je ne savais pas si c’était une bonne ou une mauvaise chose. Maintenant, je pense que c’était une bonne chose. [Laura, plus de 40 ans]
Trois personnes (15 %) estimaient qu’il y avait parfois eu trop de membres du personnel et/ou du réseau présents aux réunions.
Bien sûr, ça faisait du bien que quelqu’un s’intéresse à moi. Mais souvent il y avait trop de monde à ces réunions, et je me souviens que c’était un peu une corvée d’y aller, mais peut-être que celles-ci (les réunions) m’ont quand même permis, d’une façon ou d’une autre, de passer le pire. [John, plus de 40 ans]
J’avais du mal à parler pendant les réunions. Peut-être qu’il y avait trop de monde. Et comme mon mari était là aussi, j’avais le sentiment de ne pas vraiment pouvoir m’exprimer, puisque la communication avec lui était justement mon principal problème au départ. [Sarah, plus de 40 ans]
Bien que toutes les personnes participantes aient eu au moins un membre de leur famille présent à leurs réunions de traitement, seules trois (15 %) ont donné un avis plus précis sur le rôle des membres de la famille dans les réunions. L’une pensait que, pour lui, cela avait été le facteur le plus important de son traitement, tandis que les deux autres évoquaient cet aspect comme un facteur globalement négatif.
Ces réunions nous ont donné l’occasion de parler de ces difficultés, et ça a vraiment été un tournant. Vous savez, nous (les membres de la famille), on ne parlait vraiment pas de ces questions en dehors de ces réunions. À l’époque, notre situation était si difficile que c’était une bonne chose d’avoir cette occasion de la traverser. [Jack, plus de 40 ans]
J’avais le sentiment que ça n’avait pas marché dans notre situation. Je veux dire, le fait qu’un groupe de personnes vienne simplement chez nous et essaie de discuter de mes sentiments avec mon mari. J’avais juste l’impression que ça le mettait encore plus en colère. Et puis j’avais tellement honte, je me demandais ce que penseraient les voisins ! [Sarah, plus de 40 ans]
Deux personnes (10 %) ont exprimé le souhait que quelqu’un leur ait donné des conseils plus directs pendant leur traitement.
J’aurais juste voulu que quelqu’un parmi les soignants me dise tout de suite quoi faire, et me remette un peu les idées en place. Mais bon, j’ai la quasi-certitude que, au bout du compte, ça n’aurait rien changé. [Andy, plus de 40 ans]
Ça aurait été plus utile si quelqu’un m’avait donné une sorte de méthode précise à utiliser dans ces situations difficiles. [John, plus de 40 ans]
Douze personnes (60 %) ont été hospitalisées dans un hôpital psychiatrique régional au cours de leur première année de traitement. Deux d’entre elles ont dit que le service de psychiatrie était un environnement plutôt effrayant, surtout au début du traitement, à un moment où la psychose les plongeait déjà dans la confusion.
L’hôpital était un endroit assez effrayant. J’étais dans un tel désordre, et je me souviens que les autres patients me faisaient vraiment peur aussi. [Andy, plus de 40 ans]
La première fois à l’hôpital, ça a vraiment été une expérience assez effrayante. J’étais dans une telle confusion, je ne savais vraiment pas ce qui se passait ni où j’étais. C’était un peu traumatisant. Mais bon, je ne sais pas s’il y avait autre chose à faire. J’avais tellement perdu le contrôle. [Paul, plus de 40 ans]
Sur les sept personnes participantes qui ont reçu des antipsychotiques au cours de leur première année de traitement, trois considéraient ces médicaments comme utiles, tandis que deux estimaient qu’ils avaient fait plus de mal que de bien.
Bien sûr, ces médicaments (antipsychotiques) m’ont permis de me calmer, et je ne faisais plus autant n’importe quoi. Je veux dire, je ne perdais plus autant le contrôle. Mais les effets secondaires étaient horribles. J’avais le sentiment qu’ils aplatissaient en quelque sorte –, non, je veux dire qu’ils assommaient complètement toutes mes pensées, mes rêves et mes objectifs. [Andy, plus de 40 ans]
Les personnes qui considéraient les médicaments comme utiles disaient qu’ils avaient surtout aidé à réduire l’anxiété et facilité la pensée, notamment dans la crise aiguë. L’une de ces personnes trouvait les médicaments importants seulement au début de la crise, quand ils lui avaient permis d’entrer en contact avec d’autres personnes.
Mon niveau de peur était tellement élevé ! Je veux dire, aucune personne normale ne pourrait jamais tomber aussi bas. J’avais l’impression d’être au fond de cent canyons, et j’avais peur de ce monde réel comme de mes parents, et j’ai la quasi-certitude que ces thérapeutes n’arrivaient à rien tirer de moi à l’époque. D’une façon ou d’une autre, ces médicaments m’ont finalement permis de leur dire quelque chose. Je n’en ai eu besoin que pour passer le pire, et depuis, je m’en passe très bien. [Kate, 20-40 ans]
Sur les 12 personnes participantes qui ont reçu des anxiolytiques pendant la psychose aiguë, deux ont indiqué que les anxiolytiques les avaient trop fatiguées.
Il s’agit de la première étude qui explore l’expérience rétrospective, sur le long terme, du traitement d’un premier épisode psychotique, telle que la décrivent des personnes ayant participé aux projets de recherche initiaux sur le dialogue ouvert dans le secteur de Laponie occidentale. Des années après leur crise initiale, la plupart des personnes participantes ont indiqué que l’élément important de leurs soins en santé mentale pour un premier épisode psychotique était la possibilité de parler ouvertement d’expériences difficiles, ainsi que le fait que quelqu’un s’intéresse à elles avec ouverture d’esprit et sans jugement. Certaines se souvenaient toutefois qu’il y avait eu parfois trop de monde aux réunions de traitement, et que les visites immédiates à domicile et l’implication des membres de la famille n’avaient pas bien fonctionné dans leur situation. Quant aux antipsychotiques, même si beaucoup des personnes qui en avaient pris estimaient que ces médicaments avaient atténué certaines expériences pénibles pendant la crise aiguë, beaucoup avaient aussi subi des effets secondaires invalidants.
Les principaux résultats ressemblent à ceux d’études antérieures sur les récits à la première personne du DO. Dans ces études, la plupart des personnes traitées en DO indiquaient avoir été écoutées et comprises, même si une minorité avait eu des expériences mitigées de certains aspects de l’approche (par exemple Florence et al., 2021 ; Tribe et al., 2019 ; Wusinich et al., 2020). Il faut néanmoins noter que, comme l’avait déjà montré une étude antérieure (Bergström et al., 2019), dans la majorité des récits de vie des personnes participantes, les récits liés au traitement passaient au second plan par rapport à d’autres thèmes : plutôt que de se centrer sur le traitement de santé mentale, les personnes participantes mettaient en avant le soutien de leurs réseaux proches ainsi que leurs propres actions dans le processus progressif de sortie de la psychose. Cela peut tenir à la longueur du suivi, mais aussi à l’approche thérapeutique elle-même, puisque le DO pourrait rapprocher l’ensemble du processus de traitement de la « vie réelle », en brouillant les rôles conventionnels des personnes soignées, des membres de la famille et des équipes soignantes (Bergström, 2020). Cela, avec le fait qu’à l’époque le DO était l’approche de soins standard dans la région, pourrait aussi expliquer pourquoi aucune comparaison n’a été faite entre le DO et d’autres types de traitement de santé mentale, comparaisons exprimées dans certaines études antérieures (par exemple Piippo, 2008 ; Tribe et al., 2019 ; Wusinich et al., 2020). La portée clinique réelle de ces résultats mérite d’autres études.
Plus généralement, les résultats d’ensemble de cette étude concordent avec les recherches antérieures sur la perspective des facteurs communs, quant à l’importance des relations thérapeutiques et des approches de soins collaboratives (par exemple Byrne et al., 2010 ; Hansen et al., 2018). En outre, les critiques formulées par les personnes participantes à l’égard du traitement de santé mentale qu’elles avaient reçu étaient relativement modérées, surtout par comparaison avec celles exprimées dans certaines études antérieures. Par exemple, une méta-synthèse (Griffiths et al., 2019) sur les expériences à la première personne de la psychose montrait comment les personnes participantes décrivaient toute une série de réponses peu aidantes de la part des équipes soignantes. Ces réponses accroissaient leur détresse, leur donnant le sentiment d’être congédiées et de ne pas être traitées comme des individus. Ces éléments n’apparaissaient pas dans les entretiens de la présente étude.
Il importe néanmoins de prêter attention aux expériences critiques liées à certains éléments très fondamentaux du DO. Par exemple, une participante a fait état de difficultés impliquant un membre de sa famille qu’elle désignait comme une source importante de ses problèmes. D’autres recherches sont nécessaires pour savoir comment les approches orientées vers la famille et le réseau peuvent être appliquées de manière sûre et efficace dans ces situations. De même, si le DO met clairement l’accent sur une réponse immédiate, il existe un risque de la mettre en œuvre d’une manière qui ne respecte pas suffisamment la situation singulière de la personne en crise. Il en irait de même pour le travail en équipe, qui est aussi l’un des éléments de base du DO. Ces constats montrent combien il est important d’examiner avec soin chaque situation singulière, y compris la manière dont les personnes en crise souhaitent être rencontrées.
L’ensemble des membres de la cohorte vivant à une distance raisonnable du site de recherche a eu la possibilité de participer. Beaucoup n’avaient plus de contact récent avec le système de soins en santé mentale ; comme prévu, une partie des participations potentielles a été perdue. En outre, comme seules les personnes encore en traitement ont pu être recrutées directement, les personnes présentant une symptomatologie plus sévère étaient peut-être surreprésentées. Les expériences des personnes participantes ne constituent donc pas nécessairement une représentation valide des expériences de l’ensemble des membres de la cohorte.
Bien que l’échantillon soit petit et non aléatoire, il peut être considéré comme adéquat pour une recherche qualitative, dont l’intérêt réside dans une interprétation phénoménologique et dans la subjectivité des expériences, plutôt que dans des résultats réducteurs fondés sur des analyses numériques. À l’avenir, la validité et la généralisabilité des résultats pourraient être évaluées plus avant par une transposition de cas à cas, consistant à appliquer les résultats d’une enquête portant sur un autre groupe de personnes (Polit & Beck, 2010).
Au-delà, d’autres limites pouvaient réduire la validité des principaux résultats. D’abord, la position de la personne qui menait les entretiens augmentait le risque d’effet de demande (Nichols & Maner, 2008). Pour le réduire, tous les entretiens ont été menés par le premier auteur, qui n’avait joué aucun rôle dans le traitement passé ou présent des personnes participantes. Pour réduire encore la subjectivité et le biais de demande, le protocole d’entretien était très peu structuré et centré principalement sur des questions ouvertes portant sur l’histoire de vie des personnes participantes.
Autre limite : il n’a pas été demandé systématiquement aux personnes participantes de relire les transcriptions ou les analyses. Certains aspects ont donc pu être minimisés, ou tout simplement mal compris, les idées préconçues de l’équipe de recherche influençant à la fois le déroulement des entretiens et l’analyse des données. À l’avenir, ce type de biais pourrait être compensé en intégrant des procédures de validation par les personnes participantes dans le protocole de recherche initial.
Même si les analyses ont été discutées collectivement par toute l’équipe de recherche, l’analyse initiale a été réalisée par le premier auteur, ce qui pourrait accroître encore le risque de biais de subjectivité. Si le premier auteur n’a joué aucun rôle dans la mise en œuvre ou le développement du DO et n’avait aucun lien financier avec des programmes de formation au DO passés ou actuels, il avait travaillé comme psychologue clinicien dans la région de Laponie occidentale ; cela a pu influencer l’interprétation des résultats. En outre, la présence de membres de l’équipe initiale du DO dans le groupe de recherche pourrait accroître encore le biais d’allégeance de l’équipe de recherche (voir par exemple Leykin & DeRubeis, 2009). Ces questions ont été reconnues et discutées ouvertement tout au long du projet.
Pour l’essentiel, les personnes participantes du secteur de Laponie occidentale avaient vécu le traitement de leur premier épisode psychotique dans des services fondés sur le dialogue ouvert comme une aide pour faire face à une situation de vie difficile. Dans le même temps, une minorité des personnes interrogées mettait en question l’utilité de certaines caractéristiques de l’approche. Dans l’ensemble, il est apparu que des réponses dialogiques à la crise peuvent effectivement favoriser les relations thérapeutiques, ce qui pourrait contribuer à l’amélioration des résultats des traitements de santé mentale rapportée dans des études antérieures (Bergström et al., 2018). Des réplications dans d’autres secteurs sont nécessaires.
Complexe Systémique : à retenir
L’intérêt de cette étude tient à son recul : rares sont les travaux qui retournent voir, deux décennies plus tard, des personnes soignées pour une psychose dans le dispositif d’origine du dialogue ouvert. Ce qui a compté pour elles n’est pas une technique mais une présence : quelqu’un qui vient, s’intéresse et ne juge pas. Le résultat conforte l’hypothèse des facteurs communs plutôt qu’une spécificité du modèle, et il invite à la modestie : dans les récits de vie, le soin passe souvent après le soutien des proches et les efforts personnels. Les voix critiques sont précieuses pour la clinique systémique. Une femme dit n’avoir rien pu exprimer en présence d’un mari qui était au cœur du problème ; d’autres ont trouvé les réunions trop peuplées ou auraient voulu des conseils directs. Inclure le réseau ne va pas de soi : il faut demander à chaque personne comment elle veut être rencontrée, et avec qui. Les limites sont assumées : vingt personnes, surreprésentation des situations sévères, analyse par un premier auteur ayant travaillé dans la région, et équipe d’origine du dialogue ouvert associée à la recherche. À lire avec l’article sur ce que les réunions de réseau changent chez les équipes qui les animent, et avec l’évaluation du dialogue ouvert dans les services italiens.
Notes de l’original
Remerciements. L’équipe de recherche remercie toutes les personnes participantes d’avoir partagé leur histoire exceptionnelle.
Références
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Traduction non officielle en français de Le vécu rétrospectif du traitement d’un premier épisode psychotique en dialogue ouvert : une étude qualitative, par Tomi Bergström, Jaakko Seikkula, Juha Holma, Päivi Köngäs-Saviaro, Jyri J. Taskila et Birgitta Alakare, Community Mental Health Journal, vol. 58, no 5 (2022), doi : 10.1007/s10597-021-00895-6, sous licence CC BY 4.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (tableaux présentés en listes). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.
Traduction française non officielle de « Retrospective Experiences of First-Episode Psychosis Treatment Under Open Dialogue-Based Services: A Qualitative Study », publié dans Community Mental Health Journal (2022) sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.
Lire l’article originalComment citer cet article
Bergström, T., Seikkula, J., Holma, J., Köngäs-Saviaro, P., Taskila, J. J., et Alakare, B. (2022). Le vécu rétrospectif du traitement d’un premier épisode psychotique en dialogue ouvert : une étude qualitative (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/le-vecu-retrospectif-du-traitement-d-un-premier-episode-psychotique-en-dialogue-ouvert (Œuvre originale publiée en 2021 dans Community Mental Health Journal, 58(5), 887-894 (2022) ; republiée en 2022 par Community Mental Health Journal, https://link.springer.com/article/10.1007/s10597-021-00895-6)
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