Introduction

Il existe aujourd’hui en Europe, et même dans le monde entier, des enjeux majeurs pour mieux prendre en charge les personnes atteintes de maladies chroniques et/ou non transmissibles, dont le nombre ne cesse d’augmenter. « Les maladies non transmissibles (MNT), dont les cardiopathies, les accidents vasculaires cérébraux, le cancer, le diabète et les maladies pulmonaires chroniques, sont collectivement responsables de près de 70 % de l’ensemble des décès dans le monde. »¹ Les définitions disponibles portent principalement sur la durée de la maladie. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui évoluent en général lentement et nécessitent un traitement et des soins de longue durée.² Les définitions peuvent cependant varier d’un pays à l’autre et selon les objectifs nationaux qui les sous-tendent.

Le travail proposé vise à réfléchir à l’expérience psychique du couple lorsque l’un de ses membres souffre d’une maladie chronique, en l’occurrence une maladie rénale. C’est plus particulièrement aux personnes atteintes de maladie rénale chronique et à leurs partenaires que l’on s’intéressera. Une part importante de notre étude concerne toutefois aussi les couples dont l’un des membres souffre d’une autre maladie chronique. Il en ressort que les proches des personnes atteintes de telles maladies reçoivent encore trop peu d’attention, avec peu ou pas de soutien, même lorsque le besoin s’en fait sentir. Il est clairement essentiel de revoir les pratiques des services de santé et de prendre en considération la personne malade dans sa globalité, sur les plans somatique et psychique, ainsi que sa famille et ses proches.

La maladie rénale chronique est une maladie somatique grave caractérisée par une altération de la fonction rénale. Les reins ne filtrant plus efficacement le sang, la personne malade doit être dialysée ou recevoir une greffe de rein. Avec l’amélioration des protocoles de traitement, il devient de plus en plus fréquent que les personnes passent, au cours de leur parcours de soins, à la fois par la dialyse et par la greffe. « On ne s’en rend pas toujours compte, tant son travail est silencieux, mais le rein est un organe essentiel, et quand il ne fonctionne plus, quand on est, comme moi, en insuffisance rénale aiguë, toutes les autres fonctions sont en détresse : si l’on ne fait rien, on meurt empoisonné », c’est ainsi que la romancière Nathalie Rheims a décrit si justement son état (Rheims, 2019, p. 18).

Les personnes atteintes de cette maladie souffrent d’une affection chronique et potentiellement mortelle. Elles ne peuvent plus « s’autoconserver » (Cupa, 2007). Il s’agit d’une « clinique du réel » (Raimbault, 1982). Que sa survie même dépende de l’intervention dans le corps d’une machine ou de l’organe d’autrui est une prise de conscience vertigineuse. Un certain nombre de travaux l’ont souligné (Becker et al., 1978 ; Carbonell, 1978 ; Cupa-Pérard, 1985 ; Cupa, 2000, 2002, 2009 ; Causeret, 2006 ; Riazuelo et Cupa, 2013 ; Riazuelo, 2016, 2020 ; Paumier-Bidault et Michel, 2018). Les trois séances hebdomadaires de dialyse rappellent sans cesse la mort possible.

Les risques de dépression sont régulièrement soulignés dans la littérature internationale, tant sur le plan médical que dans le champ de la psychologie de la santé. Les références sont nombreuses dans ce domaine (parmi les plus récentes, Bonenkamp et al., 2020 ; Nair et al., 2020 ; Schouten et al., 2020, etc.). Ces études cherchent à établir des échelles (de dépression et d’anxiété en particulier) et des mesures pertinentes et opérantes, notamment à des fins de prévention, ou à proposer une analyse comparée des traitements proposés (hémodialyse en centre ou à domicile, dialyse péritonéale, avant et après une greffe, etc.).

Sur un plan plus psychodynamique, Marty (1980) évoque une « pensée opératoire » ancrée dans le factuel. On peut observer un défaut d’affect et une modification du cadre représentatif (au sens d’A. Green), les sentiments et les émotions ne se reliant plus entre eux. J. MacDougall parle de ces manifestations somatiques comme de « théâtres du corps » qui « écrasent » ces personnes, et « de leur état émotionnel face à presque toute situation susceptible de mobiliser des représentations chargées d’affect. Le rideau était en quelque sorte hermétiquement fermé sur la scène psychique, aucun son ne parvenait aux oreilles de ceux qui étaient au-dehors, et pourtant un drame se jouait sur la scène intérieure de celui dont la vie même était menacée » (MacDougall, 1990, p. 15). Les personnes malades sont régulièrement happées par la réalité présente et durable de la maladie.

Les progrès de la médecine ont repoussé les limites de la mortalité. Il s’agit désormais de grandir, de vivre et de vieillir tout en s’efforçant de survivre à une maladie grave. Se pose alors la question de l’entourage des personnes malades, de leur famille, de leurs proches, de leurs enfants et de leur partenaire de vie. Les liens avec les autres sont au cœur de toute existence. Les entretenir suppose d’investir une ou plusieurs autres personnes qui vous investissent en retour. Il s’agit de toute la sphère amicale, amoureuse et familiale qui apporte ce dont une vie affective riche a besoin. Cela prend tout son sens lorsque les vicissitudes de la vie rendent plus vulnérable. La force de ces liens peut prendre une dimension essentielle, parfois vitale (Bacqué, Baillet, 2009). Il faut souligner que la relation avec les équipes médicales et soignantes est centrale dans les soins et le traitement au quotidien, et plus largement dans la relation des personnes malades à leur maladie.

L’importance de l’univers relationnel de l’entourage amical et amoureux pour les personnes malades ressort principalement des recherches sur leur qualité de vie (Cupa, 2002 ; Morelon et al., 2005 ; Belasco et al., 2006 ; Draskic et al., 2011 ; Czyzewski et al., 2018 ; Schouten et al., 2020). Quelques travaux consacrés aux proches de personnes atteintes de maladie rénale chronique ont aussi été publiés (Kaye et al., 1989 ; Devins et al., 1997 ; White et Grenyer, 1999 ; Gee et al., 2005 ; Belasco et al., 2006), et d’autres articles se sont succédé ces dernières années (Roques et Proia-Lelouey, 2015 ; Gilbertson et al., 2019 ; Jean-Dit-Pannel et Thomas, 2019, entre autres). Ces études décrivent comment la personne malade trouve un soutien auprès de son ou sa partenaire, ce qui contribue à son bien-être, mais soulignent aussi l’effet d’épuisement que cela peut avoir sur ce membre de la famille (Kaye et al., 1989). À l’inverse, certaines personnes malades insistent sur le caractère envahissant du rôle que prend leur conjoint ou conjointe dans la vie quotidienne et les soins, ce qui peut fragiliser la relation de couple (Devins et al., 1997). Les cas de figure sont multiples. Il arrive qu’un membre du couple fasse don d’un rein à l’autre. Chaque couple a sa propre histoire, plus ou moins directement liée à la dialyse ou à la greffe. Certaines personnes malades et certains couples choisissent de « laisser la maladie à l’hôpital ». Des dissensions peuvent aussi apparaître. Malgré la multiplicité des situations, tous les travaux consultés décrivent une situation qui peut être extrêmement éprouvante pour les proches (White et Grenyer, 1999 ; Ekelund et al., 2004 ; Gilbertson et al., 2019).

Ces dernières années ont vu émerger une littérature sur les « aidants » et les « aidants familiaux ». Le terme est de plus en plus employé, souvent pour désigner les personnes qui s’occupent de personnes atteintes d’un handicap moteur sévère, d’un handicap psychique sévère, de la maladie d’Alzheimer (Schuster et Pellerin, 2019, par exemple) ou d’un cancer (Jarrossay et Paternostre, 2020, par exemple). Ces personnes interviennent régulièrement, à titre non professionnel, pour aider aux activités et aux tâches de la vie quotidienne. Leur charge de travail est peu à peu reconnue dans de nombreux pays.

Dans le champ médical, et plus particulièrement en néphrologie, l’équipe de Gilberston a recensé en 2019 61 études consacrées aux proches qui aident des personnes dialysées. Ce chiffre est intéressant si l’on considère qu’il y a dix ans à peine, ces recherches étaient encore extrêmement limitées. En menant cette revue systématique de la littérature, l’équipe a relevé la difficulté des comparaisons, étant donné l’extrême diversité des méthodologies adoptées. Elle souligne toutefois avoir régulièrement repéré un certain nombre de traits saillants. D’abord, la qualité de vie de ces personnes aidantes est moins bonne que celle de la population générale, mais reste comparable à celle des personnes aidantes confrontées à d’autres pathologies chroniques. La charge de travail est aussi plus lourde. Elle s’allège lorsque la personne malade est greffée. La dépression est en revanche moins fréquente chez les personnes aidantes que chez les personnes atteintes de maladie rénale. Les cas de dépression sont par ailleurs régulièrement comparables, ou légèrement plus nombreux, chez les personnes aidantes que dans la population générale. On notera que les personnes aidantes sont le plus souvent des femmes mariées.

Ces observations sont intéressantes et aident à situer notre propos. Il s’agit avant tout d’éclairer l’expérience des proches qui aident des personnes atteintes de maladie rénale chronique, en considérant ce qui peut s’exprimer et s’élaborer au cours d’un suivi psychothérapeutique. L’objectif est d’adopter une approche psychodynamique pour explorer certains aspects complexes de ces situations et ce qui se joue dans la relation de couple.

Méthodologie

La méthodologie adoptée était qualitative. Le matériel clinique est issu de plusieurs suivis psychothérapeutiques d’orientation psychanalytique. Ces suivis ont été menés dans un service de néphrologie, dans le cadre de l’Unité de psychosomatique en néphrologie.³ Des suivis ont été engagés pour trois partenaires (des épouses, en l’occurrence), à leur demande d’aide psychothérapeutique. Leurs maris ou compagnons étaient dialysés dans le centre. Ces personnes aidantes ne restaient pas au chevet pendant les séances de traitement à l’hôpital, mais participaient activement à la dialyse à domicile. Nous les avons reçues seules et avons pris des notes détaillées de ce qu’elles rapportaient en parlant de leurs relations.

Dans chaque cas, l’accompagnement a duré au moins trois ans. Les séances étaient régulières, une par semaine, ou tous les quinze jours pour la troisième. Chaque situation a été considérée comme une étude de cas, et des thèmes transversaux ont été dégagés entre elles. Pour des raisons éthiques, toutes les situations ont été anonymisées.

Le tableau 1 ci-dessous donne une synthèse au début du suivi psychothérapeutique :

Nous nous attarderons d’abord plus longuement sur deux suivis psychothérapeutiques. Le premier cas est celui d’une femme dont le mari souffrait depuis plusieurs années d’une maladie rénale chronique, le second concerne un homme dialysé qui parlait régulièrement de son couple pendant les entretiens. Les récits de ces deux personnes offrent un éclairage précieux pour mieux comprendre leur expérience singulière dans cette situation clinique, en donnant les points de vue complémentaires de la conjointe d’une part et de la personne malade d’autre part.

Résultats cliniques

« Le temps passe, et qui suis-je ? Une aidante parmi d’autres »

Nicole demande une consultation psychologique alors que son mari est dialysé depuis de nombreuses années. Elle arrive très fatiguée et déprimée. Elle dit avoir eu connaissance des problèmes rénaux de son mari dès les débuts de leur vie conjugale. Peu à peu, la maladie s’est installée et la dialyse est devenue inévitable. Elle avait été à ses côtés depuis le début, le soutenant à chaque étape, gérant les médicaments, organisant les rendez-vous et réglant les questions de déplacement. Elle assurait aussi une grande part de leur vie quotidienne. Elle s’appuyait beaucoup sur son rôle de grand-mère, savourant les rires de ses petits-enfants qui résonnaient dans la maison. Il n’y avait pas de vrai répit, mais au moins la présence des enfants la stimulait.

Si elle avait demandé une consultation psychologique, c’était surtout parce qu’elle se sentait incapable d’imaginer son avenir sans être submergée par l’angoisse. Elle avait le sentiment que le moindre contretemps pourrait tout bouleverser. Cette peur l’obsédait. L’appréhension liée à la maladie faisait qu’elle n’osait plus faire de projets de voyage ou de travaux dans la maison. Même proposer de temps en temps un week-end à deux s’avérait impossible, de peur d’essuyer un refus de son mari. Elle en était venue à vivre au jour le jour, sans entrain. Au fil des mois, son discours tournait autour de la pénibilité de leur quotidien, sans rien de positif à ajouter, sinon qu’elle savait que son mari faisait tout ce qu’il pouvait, que la maladie l’avait « frappé » et qu’il n’en était en rien responsable. Sa propre bonne santé devenait une source de culpabilité, et elle devait souvent contenir sa propre agressivité, peinant à mettre des mots sur sa douleur, d’autant plus qu’elle avait régulièrement le sentiment d’être réduite au simple rôle de servante d’une personne malade. Nicole se sentait de moins en moins écoutée : « Lui au moins, on s’occupe de lui, on prend son pouls, on écoute son cœur… Mais pour moi, il n’y a personne. Je n’ai même pas le droit de souffler. » Elle me raconta par exemple qu’elle avait récemment accompagné son mari à une consultation spécialisée et qu’à leur entrée dans le cabinet, on les avait accueillis en désignant une chaise : « Voici le siège pour la personne aidante. » Cette petite phrase n’avait cessé de résonner en elle, résumant ce à quoi elle avait été réduite. Elle n’était plus vraiment « Nicole », « Mme T. », ni même « la femme de », mais seulement l’aide d’un partenaire malade. Puis, dans un revirement d’humeur, elle m’expliqua qu’elle ne se considérait pas comme une aidante. Elle ne pouvait s’y résoudre. Connaissant par cœur toutes les doses de médicaments, prenant sa tension, s’occupant de certains pansements, etc., elle avait pu trouver une place aux côtés de son mari, en oubliant presque le rôle qu’elle avait avant que la maladie n’envahisse leur vie. Elle se disait qu’elle était juste devenue l’une des soignantes de son mari. Cela se teintait parfois d’une pointe de rivalité. Le sentiment de maîtriser la maladie lui donnait l’impression de maîtriser en quelque sorte la situation face à certaines angoisses, en particulier liées à la mort.

Avec le temps, elle constata que la maladie envahissait ce qui la liait à son mari. Il n’y avait jamais de pause, et il n’y aurait jamais de guérison à proprement parler. Le traitement permettait à son mari de survivre et serait toujours nécessaire. Elle se sentait prise dans cette relation d’aide. Certains jours, elle en venait à penser qu’elle se sacrifiait et qu’elle ne pourrait jamais sortir de cette relation qu’elle décrivait comme une « emprise ». Comment sa vie pouvait-elle se résumer ainsi ? Elle soulignait aussi qu’être seulement une aidante, c’était aussi réduire son mari à n’être qu’un malade. Elle se rendait compte qu’elle adoptait une relation de surprotection qui, jointe à l’absence de toute vie sexuelle et au déclin de son partenaire malade, rappelait presque le lien entre une mère et son enfant. Elle ajoutait qu’avec la maladie, elle ne reconnaissait plus le corps de son mari. Elle avait parfois peur d’« abîmer » ce corps déjà affaibli par la maladie. Cette maladie était omniprésente dans leur intimité. Les relations sexuelles étaient devenues de plus en plus rares, frustrantes, puis inexistantes. Dès l’apparition de la maladie, leur vie sexuelle avait été fragilisée, comme on l’a observé chez tant de couples (cf. Ekelund et al., 2004). Nicole parlait non seulement de l’effacement du désir, mais aussi de la peur, parfois comme une forme de réaction, de blesser davantage ce corps malade. Elle restait effrayée après que sa main avait effleuré par mégarde la fistule et qu’elle avait nettement perçu le pouls battre à la surface de la peau. Elle luttait pour ne pas réduire son mari à ce corps malade. Il lui arrivait de se fixer sur certaines cicatrices, en se rappelant comment il avait trouvé la volonté de lutter contre la maladie. Cette dimension héroïque lui permettait alors de continuer à investir ce corps, le héros affrontant la maladie.

Refoulant ses émotions pour mieux soutenir son mari, pensait-elle, elle s’isola peu à peu dans sa détresse. Elle devint lentement dépressive, se replia socialement, sans pouvoir parler de ses peurs, de ses angoisses ni de ce qui la rendait agressive. Elle avait des moments de colère qui l’aidaient à repousser la dépression, mais qui la culpabilisaient aussi, ce qui la déprimait davantage. Elle se sentait prise dans un cercle vicieux. Les premières consultations furent essentiellement consacrées à laisser s’exprimer cette frustration contenue. Peu à peu, elle en vint à parler d’elle, à raconter son histoire. Dans un jeu de désinvestissement et de réinvestissement, elle put reprendre certaines activités de loisir et voir son mari un peu autrement, même si tout problème somatique qui survenait ouvrait la voie à des angoisses diffuses qui les touchaient tous deux, chacun étant le miroir de l’autre.

« Tout contre l’autre »

Paul était un patient de 75 ans, dialysé depuis un peu plus de dix ans. Les consultations psychiatriques avaient duré un peu plus de trois ans, à raison d’une séance tous les quinze jours. Sa femme n’avait fait l’objet d’aucune attention particulière de la part de l’unité de dialyse, mais avait été très présente aux côtés de son mari. On la voyait l’accompagner à chacun de ses traitements à l’unité. Elle lui préparait son sac de dialyse et lui apportait un livre, de quoi manger et une couverture. Elle partait une fois qu’il était branché à la machine et qu’elle avait reçu de lui un SMS lui disant que tout allait bien, et revenait le chercher quatre heures plus tard. Il lui arrivait de rester dans la salle d’attente pendant toute la dialyse. Pendant ces moments de séparation, ils s’appelaient ou s’envoyaient des SMS.

Pendant nos consultations, ils s’asseyaient l’un à côté de l’autre. Lorsque je m’approchais pour les saluer, ils se levaient tous deux ensemble. Elle l’aidait un peu tandis qu’il s’appuyait sur elle, et il l’aidait à son tour à se mettre debout. J’avais parfois le sentiment qu’elle me confiait en quelque sorte son mari. Elle s’installait pour l’attendre, en remplissant des grilles de mots croisés. Il mettait longtemps avant de se séparer d’elle, même pour le court temps d’une simple consultation. Au moment de se séparer, ils étaient attentifs l’un à l’autre, et il n’était manifestement pas question de les presser. Nos échanges amenèrent Paul à me parler beaucoup de sa femme. Il l’avait rencontrée assez tard dans sa vie, lors d’une réunion professionnelle à l’extérieur de son entreprise. Il partageait tout avec elle depuis plus de 35 ans. Ils avaient traversé ensemble l’annonce de la maladie. Dialyse après dialyse, c’est elle qui posait par exemple le patch anesthésiant sur sa fistule (l’abord artérioveineux de la dialyse), pour atténuer la douleur au point de ponction. Au fil des entretiens, Paul souligna combien la rencontre de sa femme, désireuse et capable de le protéger et de prendre soin de lui, avait été d’une importance vitale pour lui. Il m’expliqua qu’il avait jusque-là manqué d’une véritable attention et de « vrais soins ». Il ajouta que lui aussi était très présent auprès de sa femme. Leur relation était fusionnelle.

Après plus d’un an de consultations, il évoqua la question de la séparation dans la salle d’attente. Il sourit d’abord à cette idée, décrivant cette éventualité comme un moment en suspens. Il en parlait avec douceur et tendresse, en insistant sur la solidité de leur couple et sur l’attention qu’ils se portaient l’un à l’autre. Par moments, un malaise chargé d’angoisse devenait perceptible lorsqu’il expliquait combien il était important de se préparer au moment où ils devraient se quitter pour de bon. La question de la maladie, la culpabilité qu’il éprouvait d’imposer à sa femme les épreuves de sa maladie et la probabilité d’une issue fatale étaient au centre de nos échanges. Il se disait qu’un jour il lui faudrait trouver le courage de lui parler de la dégradation de son état de santé et de l’issue fatale inévitable. Ils suivaient ensemble l’évolution de son état, lisaient ensemble les comptes rendus médicaux, mais n’en parlaient jamais. « La question de la maladie et l’arrière-plan de ma mort sont devenus tabous », me dit-il, « trop douloureux même pour y penser ». Au fil des consultations revenait régulièrement ce moment, dans la salle d’attente, où ils lâchaient la main l’un de l’autre avec une grande délicatesse pour se quitter, mettant ainsi d’une certaine manière au travail la question de la séparation. Paul fit aussi le lien avec les soins que lui avait prodigués sa marraine lorsque, enfant, il était arrivé chez elle affaibli et dénutri, et avec la façon dont, au cours d’une promenade destinée à lui refaire des muscles, il avait pu lâcher sa main et avancer seul, fier et confiant. Il confia aussi qu’il avait parlé de ses peurs avec son fils et qu’il comptait sur lui pour s’occuper de sa mère s’il lui arrivait quelque chose.

Discussion : le couple face à la maladie chronique

Ces deux séries de consultations éclairent la complexité de ce qui se joue au sein d’un couple lorsque l’un de ses membres est gravement malade.

De manière transversale (sur six suivis, trois partenaires et trois personnes atteintes de néphropathie), soulignons qu’un certain nombre de couples ont fait preuve, au fil des années, d’une grande capacité d’adaptation et d’invention. Certaines périodes étaient clairement plus douloureuses et sources de souffrance, en particulier lorsque la pathologie somatique s’aggravait. La solitude vécue par certaines personnes partenaires s’exprimait régulièrement. Si, au début, elles disaient se sentir soutenues, elles recevaient de moins en moins d’attention au fil du temps.

Par ailleurs, comme indiqué dans la méthodologie, on a pu constater, au cours de plus de vingt ans de pratique clinique dans un service de néphrologie et du suivi de plusieurs proches de personnes malades, que les demandes de prise en charge psychothérapeutique venaient principalement d’épouses. La littérature montre elle aussi que les personnes aidantes familiales sont régulièrement des épouses. L’équipe de Gilbertson (2019), qui a mené une large revue de la littérature sur la situation des personnes aidantes de personnes dialysées, a trouvé 61 études sur cette question, dans lesquelles le groupe identifié était celui des épouses des personnes malades (72,3 % en hémodialyse et 20,6 % en dialyse péritonéale).

La manière de faire face à la maladie peut aussi varier. Beaucoup de partenaires des personnes malades avaient un fort engagement dans la vie locale. Cela offre aussi une autre manière d’appréhender la maladie et de se sentir dans l’action. Cependant, même si je n’ai rencontré que des partenaires de sexe féminin, il ne m’a pas semblé pertinent de limiter mes remarques à elles seules. Certaines lignes de pensée et certaines expériences sont transversales, partagées quel que soit le genre, face à une maladie grave et chronique. En voici les principaux points.

Coupable d’être en bonne santé, coupable d’être malade : en silence

Se sentant parfois coupables d’être en bonne santé, les partenaires peuvent entrer dans une sorte de spirale qui les amène à accepter toutes les exigences de la personne malade. Dans ces moments, une détresse émotionnelle peut surgir. Les partenaires se retiennent de s’exprimer, évitant même les moindres heurts qui pourraient légèrement blesser la personne malade. Ce fut particulièrement le cas de Nicole. Elle voulait être absolument parfaite, attentive à chaque détail, se jetant dans les tâches quotidiennes. Elle était la « bonne mère » qui prodiguait des soins, quoi qu’elle-même puisse traverser. Il n’était pas question de la moindre complaisance envers elle-même, aucune autre option ne s’offrait à elle, se répétait-elle, sombrant paradoxalement dans la passivité dans sa relation avec son mari, ne lui répondant jamais et ne lui refusant rien. Mais il y avait des moments où elle supportait à peine l’état de dépendance dans lequel son mari se trouvait régulièrement. Au bout de quelques mois, elle se rendit compte qu’elle pouvait aussi entretenir elle-même cette dépendance. Son mari avait beau être régulièrement épuisé par la maladie, ils trouvèrent peu à peu un terrain d’entente sur ce que l’un ou l’autre pouvait prendre en charge.

Alors qu’elle se consacrait à ce travail de soin, elle parvint à m’expliquer que, si elle n’exprimait jamais ouvertement ses sentiments, en particulier son ambivalence et son agressivité, ceux-ci pouvaient trouver une expression indirecte dans les soins. Par exemple, il lui arrivait d’aller trop vite dans ses gestes, d’arracher le brassard du tensiomètre et de faire ainsi mal à son mari. Le désir inconscient d’attaquer l’autre, poussé par des souhaits de mort, peut submerger la personne qui prodigue les soins, qui ressent alors une douloureuse culpabilité. Une culpabilité qui peut entrer en résonance. Paul, par exemple, se sentait lui aussi coupable envers sa femme d’être un mari malade.

Certaines personnes partenaires nous parlaient régulièrement de leur lassitude, de leur culpabilité d’être épuisées et de ne pas supporter la place qu’occupe la maladie.

Contenir les angoisses diffuses

Dans Les Reins et les Cœurs, N. Rheims raconte son expérience. Les récits de cette écrivaine française apportent des éclairages particulièrement précieux. Elle vit aujourd’hui avec une greffe à la suite d’une maladie rénale, dont sa mère et sa grand-mère étaient elles aussi atteintes. « J’entends le bruit régulier de la machine qui me filtre comme une éponge. Je suis le chemin que prend mon sang. Il sort de moi, passe par le rein artificiel, puis revient, par le même orifice, dans mes veines, nettoyé, lavé. Impossible d’imaginer cet aller-retour entre le dedans et le dehors du corps sans l’avoir vécu. Il faut aussi se débarrasser de toute cette eau qui fait de moi un monstre des profondeurs, à quoi l’on ne pense guère non plus. Mourir submergée par ses propres liquides, c’est comme revenir au stade fœtal, flotter dans le ventre de sa mère, mais pour s’y noyer » (Rheims, 2019, p. 77-78). L’autrice saisit la complexité du traitement et la manière dont il distend chroniquement les frontières du dedans et du dehors.

Un tableau semblable se dégageait des entretiens. La difficulté de contenir ses angoisses, celles qui restent diffuses dans l’espace du couple et de la famille, revenait sans cesse. La transformation inévitable qu’impose la dialyse peut être vécue comme un changement catastrophique au sens de W. R. Bion, où la personne malade se sent impuissante et submergée. Commencer la dialyse exige une réorganisation intrapsychique et intersubjective. Cela suppose de se regarder soi-même et de regarder sa vie sans trop dénier la perte de soi. Face à cette situation complexe, les personnes malades recourent à des stratégies plus ou moins coûteuses et efficaces selon leur personnalité. Dans les moments où les troubles somatiques s’intensifient, où des complications surviennent brusquement ou où la douleur s’accumule, la personne partenaire est largement mise à contribution pour porter une partie du fardeau, aidant à en contenir les effets, avec la tristesse, les peurs et les angoisses. Les thèmes récurrents évoqués touchaient aux angoisses de vidage (peur du circuit extracorporel et que le dedans ne s’écoule au-dehors) et à celles liées à la mort. Ce sont souvent les plus perturbantes sur le plan psychique. Cette souffrance peut devenir insupportable lorsque la peur de mourir devient quotidienne et vient miner et subvertir la continuité de la vie de tous les jours. L’état de passivité, voire de passivation, auquel la personne dialysée est contrainte peut conduire à des formes dangereuses de régression et de deuil pathologique. Avec la personne partenaire qui apporte son soutien, il faut aussi s’intéresser aux formes les plus élémentaires de la détresse, écouter les angoisses les plus primitives. Ces partenaires peuvent en devenir dépositaires, ou être le lieu de passage de signifiants formels (Anzieu, 1987) et d’angoisses archaïques. La personne partenaire peut se trouver face à une personne malade dont les limites somatopsychiques sont menacées. Ces limites sont comme disloquées, percées par les prélèvements de sang répétés, ce sang qui circule alors hors du corps. Le fantasme d’un « corps écorché » est apparu à plusieurs reprises dans les entretiens avec Nicole.

La transmission du traumatisme

Se pose aussi la question de la paralysie psychique et des « effractions » traumatiques, au sens métaphorique, dans le couple et/ou la famille. Un auteur, E. Reinhardt, raconte dans l’un de ses récits son expérience personnelle et la maladie de sa femme, atteinte d’un cancer. L’affection somatique est différente, mais des rapprochements peuvent être faits, en particulier quant à l’expérience des familles. Il écrit : « Je me disais que le pire n’était pas tant la maladie, désormais prise en charge par les médecins, que la peur, l’angoisse, la panique dévastatrice. J’avais peur qu’elle ne cède à sa maladie » (Reinhardt, 2017, p. 12). Nicole évoquait la même angoisse envahissante, que son mari lâche prise et cesse de lutter contre la maladie. Une peur et une détresse qu’elle racontait parfois de manière répétitive, sur un mode traumatique.

Nicole racontait aussi qu’elle trouvait parfois son mari dans un tel état de détresse qu’elle ne parvenait pas à trouver en elle assez de ressources pour l’apaiser. Elle finissait par lui poser des linges frais sur le visage, ou simplement par lui tenir la main en lui parlant doucement. Après quoi, il lui fallait un moment pour se calmer elle-même, refoulant pendant des heures son tumulte intérieur. En écoutant Nicole, la notion de détresse originaire (désaide) m’est venue à l’esprit, prototype des situations traumatiques, qui résulte de l’impossibilité de satisfaire ses besoins sans l’aide de l’objet (Laplanche et Pontalis, 1967).⁴ Il n’y a pas seulement l’idée de l’impossibilité de s’aider soi-même, mais aussi le manque de ressources internes pour faire face à ce qui est vécu. La personne dialysée peut vivre des états de détresse proches de ceux d’un nourrisson incapable de survivre seul. On observe couramment que, lorsque la maladie s’est installée de manière irréversible et que la mort devient imminente, ces premières relations infantiles reviennent au premier plan. « Quand la mort survient, les équilibres implicitement construits et élaborés dans le non-dit des faiblesses et des forces respectives vont se trouver mis à nu, parfois renforcés et sublimés, parfois rongés et anéantis, mais toujours bouleversés. L’exceptionnel et l’imprévu dérangent et bousculent, harcèlent et érodent les racines mêmes de la relation, dans une ultime explosion que chacun ressent sans jamais vouloir la nommer » (Ruszniewski, 1999, p. 89).

Contenir les angoisses, endiguer la douleur de temps à autre ou au quotidien est une tâche redoutable qui peut peser lourdement sur les partenaires. Cela peut éprouver certains couples, mais d’autres, comme Paul et sa femme, se sont rapprochés. Les situations sont manifestement multiples.

Les remaniements au sein de la famille sont importants, et les enfants en sont particulièrement affectés. Les angoisses sont envahissantes, en particulier celles liées à la mort, et font régulièrement effraction dans le couple ou la famille. La possibilité de transmettre le traumatisme est régulièrement présente en arrière-plan. Régulièrement, l’entourage (partenaires, mais aussi enfants) tait tout ce qu’il traverse lui-même, la manière dont il est mis à l’épreuve, parfois bouleversé, afin, croit-il, de protéger la personne malade qu’il aime.

Un certain nombre de pathologies rénales sont héréditaires (la polykystose, par exemple), et la question de la maladie se pose alors dans la filiation, avec la douleur supplémentaire que cela implique. Pour revenir à N. Rheims, elle explique comment les femmes de sa famille ont toutes été touchées par la maladie sans pouvoir y échapper : « Nous avions vu notre mère sous dialyse pendant vingt-cinq ans. Ce n’était pas une illusion. Elle recevait des visites à la maison, dans son lit, branchée à sa machine. Comment aurions-nous pu l’oublier ? Comment ne pas imaginer que cela nous toucherait aussi ? Notre mère détenait le record de longévité en dialyse. J’avais aussi vu ma grand-mère, Alix, que j’adorais, mourir de cette terrible maladie, et sa sœur Minka, morte quelques mois plus tard, frappée par le même mal » (Rheims, 2019, p. 10).

Les situations sont si diverses qu’elles ne peuvent pas toutes être abordées ici. Les personnes que nous rencontrons racontent l’histoire de couples qui, malgré les épreuves de la maladie, restent ensemble. Nicole évoque parfois la possibilité d’une séparation, quand certaines journées se révèlent extrêmement lourdes, mais elle reste malgré tout aux côtés de son mari. Il faut cependant rappeler que certains couples se séparent. Des éléments traumatiques peuvent fragiliser les couples les plus unis et faire éclater la famille. Les angoisses (en particulier les angoisses de mort) sont régulièrement envahissantes et peuvent bouleverser, malmener les proches les plus intimes. Il peut aussi s’agir de personnes malades qui disent comment elles se sentent, se trouvent progressivement « abîmées » par la maladie, et qui disent que leur mari ou leur conjoint se retire peu à peu. Il faut ajouter qu’il existe aussi des couples plus jeunes que ceux évoqués plus haut qui refusent d’avoir des enfants biologiques pour ne pas prendre le risque de transmettre la maladie. La maladie survient alors qu’ils sont encore jeunes, et ils prennent la décision, souvent douloureuse, de faire en sorte qu’elle s’arrête avec eux. D’autres essaient encore et encore d’avoir un enfant, mais l’infertilité causée par la pathologie conduit souvent le couple à rester sans enfant. La question de la fertilité peut être au cœur des préoccupations des couples lorsque la maladie survient à l’âge où ils souhaitent devenir parents.

Conclusion

En conclusion, il faut garder à l’esprit que les atteintes rénales impliquent une thérapeutique lourde et contraignante. Les personnes atteintes de maladie rénale ont un besoin particulier de s’appuyer sur leurs relations avec les autres. Celles-ci peuvent tenir et contenir la personne malade, maintenir ses limites somatopsychiques devenues si incertaines, et lui rappeler qu’elle compte pour ses proches. Cela participe d’un mouvement du côté de la vie.

Ce soutien apporté par les liens d’amour aide à atténuer la solitude mortifère que la personne malade éprouve par moments. Les partenaires jouent un rôle majeur dans la réadaptation, les soins et l’aide apportés à l’être cher malade. Ouvrir davantage de consultations psychologiques et psychothérapeutiques aux partenaires et aux autres membres de la famille devient essentiel pour faciliter leur accès aux soins psychiques. En consultation, il faut prêter attention aux moindres mouvements par lesquels le psychisme émerge à l’ombre de la maladie et de la mort. Les émotions émergent peu à peu, poches de colère et de chagrin qui, lorsqu’elles ne se dénouent pas, peuvent peu à peu se relier dans l’espace du travail psychothérapeutique. Les partenaires peuvent aussi se sentir psychiquement usés par une réalité tout simplement trop lourde. Le travail des psychologues en clinique hospitalière consiste alors à soutenir le lien au sein du couple et à pouvoir offrir aux personnes aidantes un environnement soutenant pour élaborer ce qu’elles vivent. Si la place qu’elles occupent au quotidien repose sur la culpabilité, une sorte d’assignation et d’obligation, cela peut tendre vers un risque d’effondrement.

Concluons enfin par une autre citation de N. Rheims, où elle rebondit, retrouve des forces et se tourne à nouveau vers la vie : « C’est au fond de cette fatigue, qui ne ressemble à rien de ce que j’ai connu, que je découvre une force résiduelle insoupçonnée, celle qui nous fait nous accrocher à la vie, quelles que soient les circonstances » (Rheims, 2019, p. 84).