1. Introduction

L’anorexie mentale (AM) est un TCA qui touche jusqu’à 3,6 % des femmes et 0,3 % des hommes [1]. Elle se caractérise par une restriction des apports énergétiques par rapport aux besoins, une peur intense de prendre du poids ou de grossir, et une perturbation de la manière dont on vit son poids ou sa silhouette. Au fil des années, on a observé que l’évolution et l’issue de l’AM sont très variables. Même si la plupart des personnes parviennent à surmonter le TCA, environ 30 % d’entre elles ne répondent pas au traitement, qu’elles y répondent partiellement ou qu’elles y répondent bien avant de rechuter [2]. Il faut en outre souligner combien ces personnes sont enclines à refuser, éviter ou abandonner le traitement [3] ; ces trois situations compromettent leur pronostic et augmentent le risque de conséquences médicales graves [4, 5]. Les options thérapeutiques pour les personnes qui répondent mal au traitement standard, dont l’évolution tend vers la chronicité, et pour les adultes en général, sont peu nombreuses et ne se sont pas montrées aussi efficaces qu’à l’adolescence [2, 6, 7]. Étant donné le risque élevé de gravité et d’altération du fonctionnement que l’AM peut entraîner [8, 9, 10], il est crucial de consacrer des efforts à l’élaboration de propositions thérapeutiques sur mesure pour les cas ayant déjà mal répondu au traitement. Par « sur mesure », on entend une évaluation individualisée des caractéristiques [11, 12] qui permette de repérer les besoins propres à chaque cas et d’y répondre en conséquence. Par exemple, à la Clinique des troubles des conduites alimentaires (CED) de l’Institut national de psychiatrie Ramón de la Fuente Muñiz, à Mexico, l’équipe anime depuis 20 ans un GPP destiné aux familles (en particulier aux parents) de personnes suivies ayant des antécédents de mauvaise réponse au traitement et une tendance à la chronicisation. Chez ces familles, l’équipe a observé des styles de communication et de fonctionnement communs, correspondant à ceux décrits par des auteurs classiques [13, 14, 15, 16, 17] et contemporains [18, 19, 20]. Au fil des années, l’équipe a aussi observé comment ces styles contribuent au maintien de l’AM ; elle trouve donc dans ces styles des caractéristiques qui méritent d’être évaluées et traitées individuellement afin d’améliorer les résultats thérapeutiques.

Du point de vue de la thérapie systémique, dans les familles qui partagent ces styles de fonctionnement et de communication, la communication passe par le TCA, qui devient le canal nécessaire pour se relier et faire face au monde émotionnel [15]. Ce mécanisme a aussi été décrit comme caractéristique des familles alexithymiques [21]. L’alexithymie (des racines grecques a-, absence de ; lexis, mot ; thymos, émotion) désigne l’incapacité à identifier, décrire et exprimer les émotions [22, 23]. Dans ces familles, l’apparition de manifestations cliniques aide ainsi à éviter le conflit et le stress émotionnel par l’expression somatique des symptômes [24]. Le style de fonctionnement des familles a été opérationnalisé au moyen du construit d’émotion exprimée (EE) [25, 26]. L’EE désigne la manière dont les familles se relient et communiquent entre elles en matière d’émotions, d’attitudes et de comportements, sous la forme d’une critique élevée ou d’un surinvestissement émotionnel des proches à l’égard d’un membre de la famille ayant reçu un diagnostic de trouble mental [27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34]. L’équipe a aussi observé que le fonctionnement de ces familles correspond aux scores élevés d’émotion exprimée dont on a montré qu’ils contribuent à l’abandon du traitement, à une faible observance et à de mauvais résultats à long terme [35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42].

L’équipe a déjà publié un cas emblématique, dans lequel elle a suivi l’évolution clinique d’une patiente atteinte d’AM de type avec crises de boulimie et vomissements ou prise de purgatifs (selon le DSM-IV-TR), dont la famille présentait des caractéristiques comme celles évoquées ci-dessus. Elle a reçu un traitement standard (pharmacothérapie, psychoéducation, thérapie cognitivo-comportementale [TCC], conseil nutritionnel) pendant une durée et à une dose suffisantes selon les recommandations cliniques (figure 1). Elle s’est partiellement améliorée, avec une diminution des vomissements et des comportements compensatoires, une hausse de l’indice de masse corporelle (IMC) de 16,0 à 18,5 et une diminution de l’exercice physique compulsif ; elle est cependant restée dans une impasse cognitive pendant trois ans, ce qui a progressivement affecté son fonctionnement global et l’a conduite à rechuter. Le suivi à la CED a repris, et elle a cette fois été orientée vers le protocole de surveillance destiné aux cas non répondeurs, qui prévoit : (1) un soutien général aux personnes suivies, comprenant une pharmacothérapie, des rendez-vous psychiatriques toutes les six à douze semaines et la participation au groupe psychothérapeutique des personnes à risque de chronicisation ; (2) un travail avec la famille de la patiente dans le cadre du GPP. La fille et ses parents ont commencé le protocole de surveillance, mais au bout de six semaines, la patiente a refusé de poursuivre le traitement. Elle a d’abord abandonné la psychothérapie, puis (selon ses parents) la pharmacothérapie. Néanmoins, face à la réticence de leur fille à accepter le traitement, l’équipe a vivement encouragé la mère et le père à continuer de participer au GPP, ce qu’ils ont fait. Tout au long de la participation de la mère et du père au groupe, le fonctionnement global de leur fille et les relations familiales ont commencé à s’améliorer régulièrement. Elle a abandonné les vomissements et les comportements compensatoires, atteint un indice de masse corporelle sain et repris volontairement la pharmacothérapie [43].

L’évolution de la fille, rapprochée de l’idée que certains éléments présents dans les dynamiques familiales peuvent jouer dans l’amélioration ou l’aggravation de l’état de certaines personnes suivies [44, 45], a conduit l’équipe à formuler l’hypothèse que cette mère et ce père, et leur fonctionnement familial, contribuaient peut-être d’une certaine manière au maintien de l’AM de leur fille. Cette hypothèse s’appuie sur l’observation clinique du GPP pendant 20 ans et sur l’évolution particulière de ce cas emblématique : l’amélioration du fonctionnement global et de l’état clinique de la fille après la participation de sa mère et de son père au GPP. L’équipe a aussi fait l’hypothèse que, s’ils contribuaient au maintien de l’AM, cette contribution pouvait être liée à des difficultés à réfléchir sur leurs propres comportements et sur leur style de fonctionnement. Par « réfléchir », on entend le processus psychologique médiatisé par la RF, qui « comporte une composante autoréflexive et une composante interpersonnelle qui donnent à l’individu la capacité de distinguer la réalité interne de la réalité externe, les modes de fonctionnement « faire semblant » des modes « réels », et des communications interpersonnelles » [46]. Pour comprendre ces aspects, l’équipe a voulu explorer ce qui s’était passé dans l’expérience de la mère et du père au sein du GPP, comment ils l’avaient vécue et quel sens ils lui donnaient, et si cette expérience pouvait être liée à l’amélioration de leur fille.

2. Matériel et méthodes

Une méthodologie qualitative a été utilisée pour comprendre comment les parents dont la fille avait refusé de poursuivre le traitement, alors qu’elle était en rechute sévère, ont compris leur processus au sein du GPP et quel sens ils lui ont donné. Le choix s’est porté sur l’API, car elle s’attache à approfondir l’expérience vécue et les significations que les personnes attribuent aux événements marquants de leur vie. Dans la recherche qualitative, elle est considérée comme l’approche la plus centrée sur les personnes participantes [47].

Un entretien semi-directif a été élaboré à la suite d’une étude visant à caractériser l’intervention proposée au sein du GPP. Des questions larges ont été posées pour explorer les expériences et la compréhension des parents tout au long de leur participation au GPP. Les questions étaient les suivantes : (1) Pourquoi avez-vous cherché un traitement pour votre fille ? (2) Quelles attentes aviez-vous à l’égard du traitement de votre fille ? (3) Que comprenez-vous du trouble de votre fille ? (4) Comment comprenez-vous le trouble de votre fille ? (5) Comment décririez-vous le GPP ? (6) Quelles expériences avez-vous vécues au sein du GPP ? (7) Comment s’est déroulé votre processus au sein du GPP ? (8) Quelle fonction le GPP a-t-il eue pour vous ? Les réponses à ces questions ont fait émerger des éléments qui ont conduit l’équipe à interroger les parents sur leur famille d’origine et sur la manière dont ils se perçoivent comme mère et comme père.

Les entretiens ont été enregistrés et transcrits. L’entretien du père a duré 90 minutes, celui de la mère 115 minutes.

L’analyse des données a suivi les procédures de l’API établies par Smith et coll. [47]. À partir des transcriptions, des thèmes préliminaires ont été repérés dans chaque entretien, puis regroupés en ensembles apparentés. Les thèmes ont été comparés d’un entretien à l’autre, puis réunis en sous-thèmes. Ensuite, une vérification auprès des personnes participantes a été menée, et les deux parents se sont dits d’accord avec le codage. Les thèmes et sous-thèmes émergents ont en outre été triangulés avec des données recueillies auparavant au moyen de grilles d’observation servant à caractériser l’intervention au sein du GPP [48].

Les deux parents ont accepté volontairement de réaliser et d’enregistrer l’entretien. Ils ont donné leur consentement oral et ont aussi signé un consentement éclairé.

Certaines citations présentées ici révèlent des informations sensibles sur des comportements et des attitudes parentales. Les séances du GPP étaient animées par une psychothérapeute et deux cothérapeutes ayant l’expertise nécessaire pour accueillir ces propos de manière adéquate, notamment par le contenant de la séance, la clarification, la validation et le réconfort, entre autres outils thérapeutiques [48]. Les parents ont aussi été orientés vers une prise en charge spécialisée pour aborder ces questions en psychothérapie individuelle et de couple.

Description des personnes participantes

La mère et le père : il s’agit d’un couple marié de statut socioéconomique moyen. Tous deux ont obtenu une licence à l’université et travaillent à leur compte. Ils avaient 48 ans (elle) et 49 ans (lui) lorsqu’ils ont commencé à participer au GPP.

La fille : elle avait 17 ans lors de son admission à la CED. Elle avait été orientée par le service de psychologie de son lycée. À l’admission, elle présentait un IMC témoignant d’une dénutrition (16,0), une fréquence de vomissements de 70 par semaine, un exercice physique compulsif, une distorsion de l’image du corps et une insatisfaction à son égard (elle disait se percevoir comme « grosse et énorme »), des automutilations et des comportements à risque comme des relations sexuelles occasionnelles et une consommation abusive de substances. Quant à son fonctionnement global, elle présentait des difficultés relationnelles à la maison et à l’école, de mauvais résultats scolaires, et des comportements provocateurs et violents envers ses parents et d’autres figures d’autorité.

3. Résultats

Les entretiens ont été réalisés trois ans après la sortie de la fille de la CED. Les parents ont déclaré avoir participé au groupe pendant trois ans.

L’analyse a fait apparaître cinq thèmes et un sous-thème. Les quatre premiers thèmes et le sous-thème, « l’ignorance de l’AM », « le comportement de ma fille », « prendre conscience / l’épiphanie », « les changements conscients » et « ça avait à voir avec moi », étaient reliés par une relation chronologique de succession, dans laquelle les expériences des parents renvoyaient à différentes étapes de leur processus au sein du GPP, au cours desquelles ils ont observé, reconnu, compris et modifié des dynamiques personnelles et familiales. Le cinquième thème, « le sens du groupe », était dans une relation transversale avec les autres thèmes et le sous-thème. Il était présent tout au long de l’expérience comme un élément de soutien et de réflexion.

3.1. Thème 1 : l’ignorance de l’AM (phase des facteurs de maintien)

Les parents ont décrit à quel point le début de l’AM n’avait pas été évident pour eux. Ils ont reconnu qu’ils ignoraient à quoi ils avaient affaire et ce qu’ils devaient faire. Cette reconnaissance semblait d’une certaine manière impliquer qu’il ne s’agissait pas seulement d’un manque de connaissances sur l’AM, mais de quelque chose que l’on pourrait interpréter comme le besoin de maintenir un état de fait, ou une résistance à le changer. Cette ignorance semblait leur permettre de continuer à se comporter comme s’ils n’avaient pas une fille atteinte d’une AM sévère. Ils ont déclaré que, même après avoir reçu beaucoup d’informations et de consignes de la part des équipes de psychiatrie, de psychothérapie et de nutrition, et lors des séances de psychoéducation, ils ignoraient encore, à leur arrivée au GPP, des notions de base sur l’AM et sur le traitement de leur fille. Les données suggèrent que cette ignorance a duré longtemps et leur a permis de maintenir des comportements dont ils ont plus tard reconnu l’impact négatif sur leur fille.

« On espère qu’en deux ou trois jours on va nous donner la recette et qu’on rentrera chez nous, je ne pensais même pas en semaines, encore moins en mois ou en années… Après deux tentatives de suicide, j’en étais toujours au même point, je venais et j’écoutais dans le groupe, mais je n’analysais pas, je ne faisais pas cette analyse à l’intérieur de la personne. » (le père)

« Je ne me rendais pas compte du trouble de ma fille, même la dame qui travaillait chez nous s’en était rendu compte, mais pas moi… Au début (quand elle a commencé à participer au GPP), je ne savais pas à quoi j’avais affaire, nous ne comprenions pas en quoi consistait le traitement, je m’attendais à ce qu’elle guérisse avec des médicaments et qu’elle surveille elle-même son plan nutritionnel, et que je puisse continuer mon travail et mes études. » (la mère)

3.2. Thème 2 : le comportement de ma fille (phase des facteurs de maintien)

À l’entrée dans le GPP, l’équipe a observé au fil des années qu’une fois que les parents novices commencent à s’ouvrir à l’expérience du groupe, les préoccupations qu’ils expriment portent régulièrement sur les comportements de leur fille. C’est une étape particulièrement dense dans le processus de tous les parents car, d’un côté, ils expriment à maintes reprises la peur de perdre leur fille et parlent de toutes les difficultés qu’ils ont à mettre en œuvre le traitement et à faire manger leur fille, et, de l’autre, ils restent centrés sur la façon dont leur fille mange et sur les quantités, sur les disputes autour de la prise des médicaments, sur les attitudes de leur fille envers eux et sur leur frustration devant l’échec de leurs tentatives pour la guérir. Cette étape peut évoquer l’expérience de quelqu’un qui tourne en rond : ils repèrent comment leur fille se comporte et comment eux-mêmes l’abordent chaque fois de la même manière, sans résultat ni changement, et ils le répètent à chaque séance pendant longtemps. Les données issues des entretiens suggèrent que la compréhension que la mère et le père avaient de ce qui se passait était en quelque sorte bloquée dans l’expérience de l’échec thérapeutique.

« Au début, on entre dans le groupe dans l’apathie, l’ignorance, en pensant qu’en deux ou trois séances on va vous donner la recette et en route, on entre en victimes, avec le sentiment d’être attaqués ; au début, on parle beaucoup de ce que nos enfants font mal, au début on n’a pas de cap, mais au fil des séances on participe, on veut apprendre… plus tard, je voyais des parents novices et je me disais : « oh, tout ce qui les attend », mais on les aide à comprendre plus vite. » (le père)

« Quand je suis arrivée dans le groupe, j’étais très nerveuse, j’avais envie de m’enfuir… J’avais envie de revenir à son enfance, quand elle ne me posait pas de problèmes… Au début, nous, les parents du groupe, sommes en colère, nous sommes des parents au contrôle dur, dans la surprotection, l’agressivité, l’entêtement, nous avons beaucoup d’attentes à l’égard de nos enfants, nous nous plaignons d’eux tout le temps, c’est comme ça que j’étais, mais avec le temps, ça change. » (la mère)

3.3. Thème 3 : prendre conscience / l’épiphanie (phase d’émergence de la RF)

Dans ce thème, les parents ont exprimé qu’il est venu un moment dans le processus où ils ont commencé à remarquer qu’en plus du comportement de leur fille, d’autres éléments intervenaient dans la manifestation de l’AM. Ils ont reconnu qu’eux aussi étaient liés au trouble et, à ce moment-là, la mère comme le père ont fait l’expérience de se tourner vers eux-mêmes et vers leurs propres comportements. Ils ont pris conscience qu’ils contribuaient d’une certaine manière au trouble de leur fille. Ils semblaient vivre ces prises de conscience comme une conséquence de leur participation au groupe. Ces informations suggèrent que ce dont ils ont pris conscience semble leur avoir ouvert la capacité de voir une nouvelle dimension du trouble de leur fille.

« Un jour, je me suis rendu compte que j’avais des monstres. Quels monstres ? Eh bien, j’étais un père absent, un père alcoolique, un père ambivalent qui ne fixait ni règles ni limites, il n’y avait de conséquences pour rien, même pas pour moi, parce que j’y trouvais des bénéfices comme le confort et la liberté d’aller faire la fête, de boire et de sortir avec d’autres femmes… ça fait mal de s’en rendre compte, mais ça m’a aidé à voir comment j’étais en tant que personne. » (le père)

« Pendant les séances de groupe, j’ai compris que ce que je faisais, c’était pour arrêter de la regarder, et que son comportement me disait de l’aimer et de faire attention à elle, mais je ne comprenais pas… J’ai compris que je ne l’aimais pas, et j’ai dû admettre que, quand j’étais enceinte, je voulais un garçon, pas une fille… J’ai compris ma part dans le TCA quand j’ai fait un tableau avec les informations qu’on nous avait données dans le groupe. J’ai écrit le profil de la mère que j’étais, et c’était moi. J’ai compris que j’étais dans le contrôle dur, dominante, agressive, surprotectrice, j’ai reconnu que je fouillais son sac à dos et ses tiroirs, que je la privais de sortie pendant de très longues périodes, et que je la rejetais. » (la mère)

3.4. Thème 4 : les changements conscients (phase de consolidation de la RF)

La mère et le père ont raconté comment leur expérience du GPP a favorisé leur capacité à repérer et à changer des comportements qui contribuaient à maintenir des dynamiques familiales dont ils reconnaissaient l’impact négatif sur la relation avec leur fille et qui favorisaient le maintien de son trouble. Les données suggèrent que la capacité à s’observer et à modifier ce dont ils avaient pris conscience découle de l’émergence de la RF.

« Je me rendais compte de ce que je faisais, mais ce n’est que lorsque je me suis assis pour faire un exercice de réflexion et que j’ai pensé à ce que cette situation me rapportait que j’ai vu que j’entretenais le trouble de ma fille. Ce n’est qu’à ce moment-là que j’ai pu le changer… On a deux chemins, changer ou fermer les yeux, alors j’ai fait des changements, j’ai commencé à être un père présent, un mari fidèle, j’ai commencé à fixer des limites claires, mais avec amour, pas avec violence. » (le père)

« Le processus dans le groupe s’est fait par essais et erreurs : d’abord je ne me rendais pas compte du rôle que j’avais à jouer en tant que mère, puis j’ai compris que je faisais des choses qui touchaient les émotions de ma fille, mais je ne savais pas comment changer, et plus tard j’ai commencé à comprendre comment faire. Maintenant, je suis présente sans être dans le contrôle, maintenant je fixe des limites, mais je lui laisse la liberté de prendre ses décisions, maintenant je contiens ses émotions et je lui rends sa responsabilité. » (la mère)

3.5. Thème 4a : ça avait à voir avec moi (phase de consolidation de la RF)

Dans ce sous-thème, la mère comme le père ont parlé d’avoir reconnu des aspects de leur propre histoire, apparus en même temps que la compréhension du trouble de leur fille et de leur contribution à son maintien. Ils semblent trouver un lien entre ce qu’ils faisaient comme parents et la manière dont ils fonctionnaient comme fils et fille, ou comme frère et sœur. Il semble que le fonctionnement de leurs familles d’origine déterminait d’une certaine manière celui de leur famille actuelle. Tous deux ont pris conscience de leur propre responsabilité et de leur volonté de changer cette manière de fonctionner. Les données suggèrent que ces prises de conscience impliquent la répétition et la transmission intergénérationnelle de schémas de comportement appris en famille.

« Quand je me suis rendu compte de comment j’étais, j’ai eu envie de mourir, je me sentais le pire des papas, et ne parlons pas de ce que j’étais comme mari. Je me suis rendu compte de comment j’étais en tant que personne, j’ai compris que j’avais moi aussi mon histoire de fils, de frère, et que je devais m’en occuper en travaillant sur moi. » (le père)

« Le groupe a été un entraînement pour être une meilleure mère, une meilleure partenaire, une meilleure fille, une meilleure tante. J’ai pu couper le lien avec une mère aussi difficile que la mienne ; je ne la laisserai plus me maltraiter. Pendant des années, j’ai négligé mes filles pour la garder contente. » (la mère)

3.6. Thème 5 : le sens du groupe (apprentissage vicariant)

L’une des principales caractéristiques du GPP est son organisation à plusieurs niveaux, dans laquelle des parents novices et des parents de longue date participent ensemble et contribuent au processus des uns et des autres. Le groupe semble constituer un lieu où la mère et le père venaient chercher de l’aide et des conseils, où ils recevaient des informations sur le trouble de leur fille, où ils exprimaient ce qu’ils ressentaient et pensaient, où ils trouvaient contenance, réconfort et soutien, où ils se reflétaient les uns dans les autres, où ils partageaient leurs expériences et apprenaient les uns des autres. Il semble que le groupe ait joué le rôle attendu d’un groupe thérapeutique en termes d’écoute, de contenance, d’information, de soutien et d’identification ; il apparaît toutefois que le groupe a aussi offert une expérience qui ne peut pas nécessairement être attribuée à tout groupe thérapeutique : l’apprentissage vicariant. Les données suggèrent que les changements vécus par la mère et le père ne découlent pas seulement de l’intervention de la psychothérapeute, mais aussi de l’expérience vicariante au sein du groupe. Il semble que l’expérience vicariante ait renforcé l’apprentissage des parents.

« Je l’appelais la thérapie du miroir : on parle et on se reflète dans l’autre, et ainsi on voit le passé, le présent et l’avenir des familles qui sont là… J’ai vu mon avenir dans un couple présent depuis longtemps, c’était ma référence, je les écoutais et je me disais : ce qu’ils racontent, c’est mon passé, et je veux cet avenir-là… J’ai vécu des moments de douleur, de tristesse, de culpabilité, de colère ; beaucoup d’émotions, là-bas je me suis mis à nu… Je me reflétais dans d’autres parents, on se dit : « oh, c’est moi qui parle, et j’ai l’air ridicule, j’ai l’air mauvais, j’ai l’air à côté de la plaque, quelle honte », mais je sentais qu’il y avait un contenant. Les parents nous tapent dessus, mais ensuite ils nous pétrissent un peu pour qu’on puisse repartir tranquillement réfléchir aux choses… pour moi, c’était comme s’ils m’avaient ouvert l’esprit et la compréhension. » (le père)

« Le groupe a un processus de retour très important. C’était un lieu où je me sentais très à l’abri, et j’ai appris des autres parents, le groupe m’a donné beaucoup d’amour et ils ont reconnu le travail que j’ai fait… Le groupe sert à nous former à être mères et pères, à être des couples, à être de meilleures personnes… ma fille fonctionne bien maintenant, et le groupe a été le véhicule pour en arriver là. » (la mère)

4. Discussion

Les récits de la mère et du père ont permis d’observer comment leur expérience du GPP a favorisé une séquence complexe de profonds changements personnels. Les thèmes issus de l’analyse ont conduit l’équipe sur le chemin qu’ils ont parcouru à travers différentes phases. Deux grandes étapes ont été repérées au cours du processus. L’étape préréflexive désigne la période pendant laquelle ils avaient une reconnaissance superficielle des comportements, des émotions et des cognitions liés au phénomène. Cette étape comprend des éléments que l’équipe considère comme des facteurs de maintien du trouble, et elle comprenait les thèmes « l’ignorance de l’AM » et « le comportement de ma fille ». L’étape réflexive désigne la période pendant laquelle ils ont pu reconnaître les comportements qu’ils devaient observer et, à partir de là, réfléchir sur eux-mêmes. Cette étape comprenait les thèmes « prendre conscience / l’épiphanie », « les changements conscients » et le sous-thème « ça avait à voir avec moi ».

Au début du processus, en parlant de « l’ignorance de l’AM », on pouvait voir que l’expérience de la mère et du père relevait du déni du trouble de leur fille. Il est frappant de constater que, alors même qu’ils avaient vécu au plus près d’elle et suivi pendant longtemps plusieurs séances de psychoéducation et des rendez-vous médicaux, nutritionnels et psychothérapeutiques, ils continuaient de croire qu’un comprimé et la participation à deux ou trois séances du GPP pourraient suffire à guérir leur fille. Lorsqu’ils parlaient du « comportement de ma fille », on pouvait voir la transition vers le fait de commencer à observer quelque chose qui était là depuis des années, mais qu’ils n’arrivaient pas à voir. Ici, alors même qu’ils parlaient désormais de ce que leur fille faisait mal et demandaient conseils et aide, l’équipe estime que le déni restait implicite dans l’idée qu’ils n’avaient rien à faire pour aider à améliorer l’état de leur fille au-delà de lui faire suivre sa pharmacothérapie et son plan alimentaire. L’équipe parle de déni parce qu’ils avaient auparavant concentré leurs efforts exactement sur cette tâche, la faire manger et prendre ses médicaments, avec de piètres résultats (IMC amélioré, diminution des vomissements et de l’exercice compulsif, mais fonctionnement global en dégradation progressive) [43]. Les données indiquent qu’ils n’observaient pas leur expérience passée, n’envisageaient pas de mettre en œuvre de nouvelles stratégies et ne réfléchissaient à rien d’autre qu’à la persuader de manger et de prendre ses médicaments. Au sein du GPP, tous les parents sont continuellement invités à observer leur façon d’agir, de ressentir et de penser face au comportement de leur fille, et à y réfléchir. L’équipe a pu observer qu’il leur faut un certain temps pour y parvenir [48] ; elle pense donc qu’à ce stade, cette mère et ce père étaient bloqués dans l’expérience de l’échec du traitement. Les récits de la mère et du père montrent qu’à ce stade leur capacité à mener un processus mental et émotionnel intrapersonnel (c’est-à-dire à exercer leur RF) est réduite, de sorte qu’ils reviennent sans cesse au comportement de leur fille pour résoudre la situation au lieu de réfléchir sur eux-mêmes. Il a déjà été soutenu que la capacité maternelle ou parentale à contenir, refléter et gérer les expressions émotionnelles intenses et difficiles de l’enfant (régulation émotionnelle) renforce la capacité de l’enfant à réguler efficacement ses émotions, ce qui maintient par conséquent les systèmes d’attachement et de mentalisation activés [49, 50, 51]. Cette description renvoie à une qualité qui, à ce stade du processus, n’est pas présente chez la mère et le père.

Les récits de la mère et du père liés au thème « prendre conscience / l’épiphanie » montrent que le travail psychothérapeutique a commencé à porter ses fruits et qu’ils ont commencé à être réceptifs à l’écoute et à l’observation d’eux-mêmes. Cette capacité à réfléchir sur soi et à distinguer la réalité interne de la réalité externe, c’est-à-dire la RF, était à l’œuvre dans la manière dont ils percevaient l’état de leur fille et dont ils s’y rapportaient. Cet effet semble dû à deux interventions principales : d’une part, les autres parents du groupe ont joué un rôle crucial pour qu’ils prennent conscience de leurs propres comportements et pensées, à travers des situations partagées et reflétées entre tous les parents ; d’autre part, l’intervention de la psychothérapeute a joué un rôle central pour favoriser la réflexion et la compréhension. Il faut souligner que, même si cela ne constituait pas un thème en soi, la mère comme le père ont exprimé pendant l’entretien qu’ils voyaient la psychothérapeute comme celle qui métabolisait les informations partagées dans le groupe, ce qui leur permettait de les comprendre et de les identifier. À ce sujet, voici deux extraits :

« Dans le groupe, il y a beaucoup d’informations, et la psychothérapeute, hmm, c’est comme si elle avait un mixeur, elle mélange tout et le rend déjà digéré, prêt à être compris, pour qu’on puisse apprendre de ce qui se passe. » (le père)

« Je ne serai jamais assez reconnaissante envers la psychothérapeute de nous avoir aidés. C’est grâce à son expérience et à son travail que j’ai pu me voir. Ça doit être très fatigant de faire son travail, de pointer et d’expliquer patiemment les mêmes choses encore et encore pendant des années, jusqu’à ce qu’elle arrive à nous faire nous voir nous-mêmes. » (la mère)

Ce que l’équipe comprend jusqu’ici, c’est que la psychothérapeute a joué un rôle de figure soignante de substitution, en offrant symboliquement à la mère et au père l’environnement de contenance émotionnelle nécessaire pour favoriser la capacité à mentaliser, en particulier lorsque des états mentaux négatifs et ambivalents étaient partagés pendant les séances de groupe [49]. L’organisation à plusieurs niveaux des parents du groupe semble avoir renforcé le développement de la RF par un mécanisme d’apprentissage vicariant [52] : la mère et le père se reflétaient dans les autres à partir des expériences partagées pendant les séances, et ils ont appris de nouveaux schémas de comportement en observant d’autres parents [53], en particulier les parents de longue date.

Lorsque la mère et le père parlaient des « changements conscients », ils laissaient voir que leur capacité à s’écouter et à s’observer s’était renforcée et qu’ils pouvaient s’appuyer sur leur RF pour repérer comment ils s’étaient comportés, ce qu’ils avaient ressenti et pensé, et reconnaître le style de fonctionnement qui était le leur. On sait que l’EE s’est révélée un prédicteur fiable de la rechute dans de nombreux troubles psychiatriques, dont l’AM [27], et un prédicteur de l’abandon du traitement et de la faible observance chez les personnes atteintes d’AM [35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42]. Les données ont montré comment l’augmentation de la RF chez la mère et le père a rendu possible la compréhension du lien entre leur style de communication et de fonctionnement et les caractéristiques comportementales négatives qui facilitaient le maintien du trouble de leur fille. En outre, ils ont pu trouver leurs propres stratégies pour transformer leur style de fonctionnement en manières plus adaptatives d’entrer en relation, sur le plan personnel et familial.

Les récits liés au sous-thème « ça avait à voir avec moi » ont mis au jour certains traits personnels de la mère et du père, liés au degré de participation qu’ils reconnaissaient à leurs familles d’origine dans leur manière de fonctionner et de se comporter. Le comportement alimentaire est déterminé par des composantes biologiques, psychologiques et sociales [54], et chez la personne qui souffre du trouble, des conditions génétiques et environnementales qui précipitent et maintiennent le trouble sont toujours à l’œuvre. Lorsque, plus haut dans ce texte, l’équipe a indiqué que la mère et le père jouaient un rôle dans le maintien du trouble, elle faisait référence à l’effet d’éléments comportementaux observables à travers le style de communication et de fonctionnement qu’ils entretiennent avec leur fille et avec leur famille, actuelle comme d’origine.

Après 20 ans d’animation du GPP, l’équipe a pu observer de manière constante, au fil des générations, que le style de communication et de fonctionnement, et même certains traits personnels présents chez la mère et le père étudiés dans cet article, se retrouvent régulièrement chez d’autres parents qui participent au GPP. Elle postule ainsi que les caractéristiques observées grâce à l’analyse menée ici sont, d’une certaine manière, généralisables à d’autres parents. Parmi les facteurs de maintien mentionnés, on ne peut ignorer que les mêmes composantes génétiques existent chez les personnes malades et chez les parents, qui ont à leur tour les mêmes prédispositions, au sens où chaque membre de la famille sera déterminé par la trajectoire de sa propre famille [55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64], ce qui conduit à des variables moins déterminées qui pourraient participer à la prédisposition, au déclenchement et à la perpétuation de l’AM. Il ne s’agit en aucun cas de rendre les parents responsables du trouble de leur enfant, ni de trouver la raison pour laquelle le trouble survient dans les familles qui ont ce style de fonctionnement. Il s’agit plutôt de comprendre comment les parents ont fonctionné dans leur famille actuelle et aussi dans leur famille d’origine, ce qui, selon l’équipe, constitue un antécédent important qui conditionne leur style de fonctionnement. L’équipe reconnaît que les parents font de leur mieux à partir de leurs propres ressources personnelles et de leur compréhension des situations, mais on ne peut ignorer que chaque parent a sa propre histoire à raconter et son propre système de fonctionnement complexe, qui doit se combiner avec celui de l’autre parent pour orienter le couple vers un même but, élever un enfant. Il faut aussi considérer que chaque parent a son propre bagage culturel, qui agit comme un élément déterminant tout au long de sa vie et, peut-être, pendant le trouble de sa fille, moment où les occasions de désaccord et de dysfonctionnement deviennent manifestes.

L’équipe a constaté qu’à partir de l’intervention au sein du GPP, la mère et le père sont parvenus à observer (1) leur propre style de fonctionnement, ainsi que celui de leurs familles d’origine, (2) leur style de communication appris, (3) leur propre relation désordonnée à la nourriture [43] et (4) la relation dysfonctionnelle avec leurs propres parents. Tout cela met en évidence une condition trigénérationnelle, aussi loin que l’on puisse la retracer. Ce sous-thème présentait une situation dans laquelle le style de fonctionnement familial, la RF et l’histoire personnelle des parents convergent comme trois facteurs liés à l’AM de leur fille. L’équipe a constaté que le récit de la mère et du père suggère une relation entre ces facteurs. À sa connaissance, peu de travaux ont étudié directement comment l’histoire personnelle des parents contribue, en termes de risques parentaux, au devenir de leur enfant [65, 66]. En revanche, le style de fonctionnement familial [35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42] et la RF [67, 68, 69, 70, 71] ont été bien étudiés comme facteurs influençant l’évolution et l’issue de l’AM. L’équipe estime toutefois que la relation entre ces trois facteurs est peu étudiée et mal comprise. Elle mesure la difficulté d’étudier ces trois facteurs, mais elle n’a pas pu trouver une seule étude évaluant ou documentant cette interrelation. Elle pense que les informations issues de ce sous-thème ont ouvert une nouvelle dimension pour des alternatives thérapeutiques possibles, afin de développer des interventions individualisées pour certains cas d’AM répondant mal au traitement et tendant à la chronicisation. Autrement dit, l’équipe voit dans le travail sur les éléments trigénérationnels impliqués dans le maintien de l’AM une approche thérapeutique qui mérite d’être étudiée.

Quant au dernier thème, « le sens du groupe », l’équipe a constaté que cette notion était présente dans tout le récit de l’expérience de la mère et du père au sein du GPP. L’analyse a montré que le groupe constituait un contexte et une instance complexe qui permettait, guidait, contenait et renforçait leur processus de changement. L’équipe a aussi pu observer qu’il opérait aux niveaux cognitif, affectif, expérientiel et même transcendant. Même si le GPP partage certaines caractéristiques avec d’autres groupes psychothérapeutiques [72, 73, 74, 75], l’équipe fait l’hypothèse que les bons résultats observés tiennent à certains éléments décrits ici. (1) L’organisation ouverte à plusieurs niveaux de la structure du groupe a permis un apprentissage vicariant de parent à parent par la transmission d’expériences personnelles, en particulier des parents de longue date vers les parents novices. Il importe de préciser que cette transmission se fait dans un contexte horizontal, où les parents peuvent pointer chez leurs pairs des informations sensibles en s’appuyant sur leur propre expérience, ce qui permet que ces informations soient reçues en douceur. Cela devient ainsi une expérience de révélation de soi, après laquelle la réflexion peut avoir lieu. Il faut dire que les parents de longue date ont intériorisé le style réflexif de la psychothérapeute, et que le transfert d’informations est en quelque sorte métabolisé, comme les informations qui seraient autrement fournies par la psychothérapeute. Cette situation contraste avec les interventions que fait la psychothérapeute, qui se produisent de manière verticale et peuvent parfois être reçues avec scepticisme par les parents novices. (2) Les caractéristiques homogènes des parents qui participent au GPP, quant à leur style de fonctionnement et de communication, augmentent les chances d’une meilleure réponse à cette intervention thérapeutique. (3) Étant donné le cadre psychodynamique de cette intervention, le travail psychothérapeutique vise à favoriser une réflexion profonde en vue de modifications structurelles, plutôt que des changements de comportement.

Enfin, l’analyse des récits de la mère et du père a permis de voir comment les parents ont vécu l’expérience du GPP comme un processus de changement au cours duquel, d’une part, la RF a émergé et, d’autre part, leur style de fonctionnement, qui contribuait au maintien du trouble, est devenu manifeste. L’équipe a pu comprendre que ce style de fonctionnement a un lien important avec la manière dont ils ont appris la parentalité dans leur famille d’origine. Elle a trouvé dans les éléments trigénérationnels [55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64] l’occasion d’orienter les efforts thérapeutiques lorsque des familles présentant les styles de fonctionnement décrits dans cet article sont repérées. Au vu de ces résultats, l’équipe estime nécessaire d’affiner les instruments de dépistage pour repérer ce type de famille. Elle reconnaît que ce style de fonctionnement n’est pas présent dans toutes les familles de personnes atteintes d’AM ayant des antécédents de mauvaise réponse au traitement ou une tendance à la chronicisation. Elle pense néanmoins que mener des évaluations individualisées pour repérer les cas où ces aspects sont présents contribuerait à les traiter et à prévenir la chronicisation.

5. Conclusions

L’équipe a pu suivre les expériences de la mère et du père au sein du GPP. Elle a observé que le groupe a favorisé chez eux une séquence complexe de profonds changements personnels. Deux grandes étapes ont été repérées dans leur processus de changement : l’étape préréflexive, liée à la présence de facteurs de maintien du trouble, et l’étape réflexive, liée à l’émergence de la RF. L’émergence de la RF a pu être observée lorsqu’ils sont passés d’une étape à l’autre. La mère comme le père ont pu repérer le style de communication et de fonctionnement qu’ils avaient avec leur fille et leur famille, et ils ont aussi pu reconnaître comment ce style contribuait au maintien du trouble de leur fille. La mère et le père ont relié la présence de ces facteurs à des éléments trigénérationnels qui contribuaient au maintien du trouble par la transmission intergénérationnelle. Ils ont aussi pu modifier leur style de fonctionnement. La transmission intergénérationnelle du style de fonctionnement et les éléments trigénérationnels ouvrent une voie de recherche pour mieux comprendre les facteurs de chronicisation et explorer des alternatives thérapeutiques pour l’AM. Enfin, la structure de groupe ouvert à plusieurs niveaux du GPP est la caractéristique distinctive de cette intervention psychothérapeutique, et elle renforce de manière importante le processus d’émergence de la RF par l’expérience vicariante entre les parents qui y participent.

6. Limites

L’équipe reconnaît que le recours à une méthode de recherche qualitative, en particulier à l’API, constitue une limite, puisque ses observations ne sont pas généralisables. Elle a plutôt offert un regard rapproché sur des éléments sous-jacents impliqués dans des notions comme la RF, le style de fonctionnement et la transmission intergénérationnelle des styles de communication et de fonctionnement. Elle pense que les résultats présentés ici contribueront à la construction de nouvelles données permettant de produire des connaissances précieuses et fiables.