Introduction

Outre ses effets physiques évidents, le cancer et les traitements qui suivent affectent couramment le bien-être psychologique, social et spirituel de la personne diagnostiquée et des membres de sa famille (Stenberg et al., 2010 ; Carlson et al., 2011 ; Caruso et al., 2017 ; Bubis et al., 2018). Environ 33 % des personnes chez qui un cancer est diagnostiqué auront aussi besoin d’un soutien pour un problème de santé mentale concomitant (Singer, 2018). Les multiples effets du cancer, à la fois sur la personne malade et sur la personne partenaire, ont conduit la recherche à concevoir le cancer comme un stresseur dyadique (Bodenmann, 2005). Comprendre le cancer comme un stresseur dyadique, c’est aussi reconnaître les niveaux élevés de détresse psychologique que peuvent vivre la personne chez qui le cancer a été diagnostiqué et la personne partenaire (Hagedoorn et al., 2008 ; Kuenzler et al., 2011 ; Moser et al., 2013).

Prendre le couple comme unité d’analyse et tenir compte des interactions qui se produisent au sein du système interdépendant qu’il forme permet de mieux comprendre la détresse psychologique et le coping des couples après un diagnostic de cancer (Kayser et al., 2007 ; Badr et al., 2010 ; Traa et al., 2014 ; Regan et al., 2015 ; Jacobs et al., 2017). En dehors de l’oncologie, la recherche en santé a appliqué une approche systémique à l’étude des attentes d’efficacité, en examinant ce qu’elle a appelé l’efficacité dyadique (Sterba et al., 2007, 2011). L’efficacité dyadique prolonge la théorie sociocognitive d’Albert Bandura, en offrant un pendant dyadique au construit individuel d’auto-efficacité (Bandura, 1977). L’efficacité dyadique liée au cancer est le jugement que porte une personne sur sa confiance à gérer conjointement, avec l’autre membre du couple, les effets du cancer et de ses traitements.

Les interactions entre les manières dont la personne malade et la personne partenaire font face au cancer influencent la santé psychologique de chacune des deux personnes et la satisfaction relationnelle (Berg et Upchurch, 2007 ; Berg et al., 2008 ; Badr et al., 2010 ; Rottmann et al., 2015). L’efficacité dyadique représente l’appréciation que fait un couple de sa capacité à faire face ensemble, et elle pourrait constituer une ressource personnelle importante à repérer et à renforcer chez les personnes atteintes d’un cancer et leurs partenaires. Dans ses premiers écrits sur l’auto-efficacité, Bandura affirmait que la croyance d’une personne en sa capacité à accomplir un comportement (attente d’efficacité) influençait fortement la probabilité qu’elle adopte ce comportement et qu’elle le maintienne face aux obstacles (Bandura, 1977). Si les affirmations de Bandura sur l’auto-efficacité s’étendent à l’efficacité dyadique, les attentes d’efficacité dyadique des personnes malades et de leurs partenaires pourraient être un puissant levier pour engager et maintenir des actions de coping conjoint bénéfiques. Dans cette perspective, il devient essentiel de mieux comprendre ce qui pourrait freiner ou renforcer l’efficacité dyadique liée au cancer.

Dans les premières recherches sur l’efficacité dyadique chez des couples gérant la polyarthrite rhumatoïde de l’un des partenaires, une efficacité dyadique plus élevée était associée à moins de symptômes dépressifs et à une satisfaction et une qualité relationnelles plus élevées, à la fois chez les femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et chez leurs maris (Sterba et al., 2007). De même, l’efficacité dyadique relative à l’arrêt du tabac était positivement associée à la satisfaction relationnelle et prédisait aussi les comportements de soutien et le coping dyadique (Sterba et al., 2011). Bien qu’aucun facilitateur ni obstacle de l’efficacité dyadique n’ait été mis en évidence, ces associations entre efficacité dyadique, détresse psychologique et facteurs relationnels laissent peut-être entrevoir la teneur des influences facilitatrices et obstructives qui s’exercent sur l’efficacité dyadique.

La présente étude

Cette étude s’inscrit dans un projet plus large à méthodes mixtes qui, à notre connaissance, a été le premier à examiner l’efficacité dyadique dans le contexte du cancer (Brosseau et al., 2021, 2023). Le jeu de données primaire utilisé ici avait d’abord été recueilli pour consulter des personnes expertes profanes (des personnes atteintes d’un cancer et leurs partenaires) sur la conceptualisation de l’efficacité dyadique liée au cancer et sur le repérage des domaines de contenu à évaluer. Dans cette recherche fondatrice, une analyse thématique avait permis de décrire trois grandes qualités de l’efficacité dyadique liée au cancer (elle est multidimensionnelle, cohérente avec le fonctionnement relationnel établi et distincte de l’auto-efficacité), ainsi que trois grands thèmes regroupant huit domaines de contenu que les personnes participantes jugeaient essentiels pour l’évaluer. Ces thèmes et domaines renvoyaient à l’efficacité dyadique pour gérer : (a) les intrusions de la maladie liées à l’expérience physique de la personne malade, à la vie sociale, à la vie de couple, au système médical et aux responsabilités courantes, (b) les réactions émotionnelles de la personne malade et de la personne partenaire, et (c) la communication avec les enfants et les soins qui leur sont donnés (Brosseau et al., 2023). Dans le prolongement de ce premier travail, la présente étude avait pour objectif de construire des thèmes reflétant ce qui favorisait ou entravait l’efficacité dyadique liée au cancer des personnes malades et de leurs partenaires. La question de recherche qui a guidé l’enquête était la suivante : qu’est-ce qui aide ou freine la confiance des couples dans leur capacité à faire face ensemble, comme une unité, aux difficultés liées au cancer ?

Matériel et méthodes

Plan de l’étude

Cette étude présente les résultats d’une analyse secondaire de données de groupes de discussion recueillies pendant la phase exploratoire de l’étude d’élaboration d’échelle mentionnée plus haut (Brosseau et al., 2021). Long-Sutehall et al. (2010) recommandent d’examiner la pertinence d’une analyse secondaire de données qualitatives, notamment en vérifiant que les questions de recherche conviennent aux données primaires. L’idée de cette analyse secondaire est née pendant les analyses thématiques du jeu de données primaire. Les échanges des personnes participantes sur l’efficacité dyadique liée au cancer et sur sa mesure débordaient naturellement sur la description de ce qui renforçait ou freinait leur confiance à gérer ensemble, comme une unité, les difficultés liées au cancer.

Le recueil des points de vue des personnes participantes sur l’efficacité dyadique liée au cancer a été guidé par un plan d’étude de cas qualitative collective, qui impliquait une analyse approfondie de plusieurs systèmes délimités (Stake, 2005). Les limites fixées pour la sélection des cas sont détaillées plus bas, dans la partie consacrée aux personnes participantes. Dans le paradigme socioconstructiviste qui fonde l’étude, la connaissance était comprise comme co-construite à travers les interactions dynamiques entre les personnes participantes et l’équipe de recherche (Stake, 1995 ; Gergen, 2009). Riche d’une expertise universitaire et clinique collective en psycho-oncologie, en psychologie et en méthodes de recherche qualitatives, l’équipe de recherche était extérieure à l’expérience des personnes participantes. De cette position extérieure, elle avait conscience de devoir réfléchir en continu à ses propres présupposés, en examinant avec soin des interprétations des données qui donnaient la priorité à la voix des personnes participantes.

Personnes participantes

Les personnes malades étaient admissibles si elles recevaient un traitement, ou l’avaient récemment terminé (depuis moins de 6 mois), pour un cancer non métastatique, et si elles étaient engagées depuis au moins un an dans une relation intime stable (par exemple fréquentation, union de fait, mariage). Les partenaires des personnes malades répondant à ces critères médicaux pouvaient aussi participer. Toutes les personnes participantes devaient (a) être capables de lire et de comprendre l’anglais, (b) avoir 18 ans ou plus, et (c) être en mesure de donner leur consentement éclairé. La participation de dyades complètes était recherchée, mais, pour réduire les obstacles à la participation, une personne malade ou une personne partenaire pouvait participer sans l’autre membre de la dyade. Les personnes ayant reçu un diagnostic de maladie métastatique ont été exclues, afin de centrer la discussion sur la confiance à gérer les difficultés du diagnostic et du traitement actif, et de limiter l’hétérogénéité de l’échantillon.

Procédure

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche de l’Hôpital général juif de Montréal, au Canada (protocole n^o 14-078). Un échantillonnage de commodité a servi à recruter les personnes malades et les partenaires admissibles. Le recrutement s’est fait par l’annonce de l’étude (sur papier et en ligne) dans un grand centre de cancérologie urbain et dans des programmes de soutien parallèles à Montréal, au Canada. Pour accroître la diversité de l’échantillon, le personnel de santé qui orientait les couples (par exemple le personnel infirmier ou de soutien) était encouragé à adresser des couples qui disaient faire face au cancer ensemble avec aisance, aussi bien que des couples qui disaient avoir beaucoup de mal à affronter ensemble, comme une unité, les difficultés liées au cancer.

Les groupes de discussion ont été choisis parce que cette méthode favorise l’émergence et l’affinement des idées entre les personnes participantes, ainsi qu’entre elles et l’équipe de recherche (Morgan, 1996). D’après les recommandations de la littérature, on pouvait s’attendre à ce que trois à cinq groupes de discussion assurent la cohérence des réponses, étant donné que l’objet était restreint à l’efficacité dyadique liée au cancer (Burrows et Kendall, 1997 ; Krueger et Casey, 2009). De petits groupes (n = 5 à 7 personnes) étaient prévus, pour répondre au souhait de l’équipe de susciter des échanges approfondis entre les personnes participantes, à l’échelle du couple et du groupe (Liamputtong, 2011). Au-delà des limites de chaque cas, la composition des groupes était hétérogène. Les groupes de discussion semi-structurés ont duré de 45 à 97 minutes (X¯ = 75 min). Ils commençaient par une présentation et un mot d’accueil de l’équipe de recherche, suivis du recueil du consentement éclairé. Les personnes participantes étaient ensuite invitées à se présenter, puis remplissaient et évaluaient des items de questionnaire nouvellement créés portant sur l’efficacité dyadique. Cette première étape servait à l’étude plus large d’élaboration d’échelle. L’équipe de recherche animait ensuite une discussion sur l’efficacité dyadique, à l’aide d’un guide thématique qui centrait l’échange sur (a) la description que les personnes malades et leurs partenaires faisaient de l’efficacité dyadique liée au cancer, (b) leur point de vue sur les types de difficultés rencontrées, et (c) leur expérience de faire face ensemble à ces difficultés liées au cancer. Par exemple, les personnes participantes étaient interrogées sur leurs efforts de coping conjoint, de manière générale (« De quelles manières votre partenaire et vous travaillez-vous ensemble pour faire face au cancer ? ») et de manière plus comportementale (« Quelles tâches votre partenaire et vous gérez-vous ensemble pour faire face au cancer ? »). Les personnes participantes ont reçu un dédommagement de 20 dollars pour leurs frais de transport ou de stationnement. DB, qui signe l’article en premier, a animé chaque groupe avec l’aide d’une personne co-animatrice et d’une personne en observation participante. Le recueil de données par groupes de discussion a été décrit comme un processus d’écoute, voire d’« écoute indiscrète » (Barbour, 2007). DB a adopté cette posture pour encourager les personnes participantes à s’engager les unes avec les autres à mesure qu’elles déroulaient leurs propres points de vue sur l’efficacité dyadique et ceux des autres. La personne co-animatrice intervenait peu pour approfondir les réponses et était principalement chargée de l’organisation du groupe, notamment des enregistrements, du minutage et de la prise de notes (Krueger et Casey, 2009). On a reproché aux groupes de discussion de masquer l’effet des accords ou des désaccords entre membres du groupe au profit des voix les plus dominantes. La petite taille des groupes limitait le risque que des opinions divergentes soient masquées, car la personne qui animait pouvait raisonnablement relancer et demander dans quelle mesure une idée trouvait un écho plus large dans le groupe.

Analyse des données

Tous les groupes de discussion ont été enregistrés et transcrits mot pour mot. La conformité de chaque transcription à l’enregistrement a été vérifiée par une seconde personne indépendante (une personne assistante de recherche bénévole) et par DB. À l’exception d’ajustements grammaticaux, les citations de personnes participantes présentées dans cet article sont littérales (Poland, 2001). Les données disponibles pour l’analyse comprenaient les transcriptions des groupes de discussion ainsi que les notes et impressions de la personne qui animait et de la personne co-animatrice. Une analyse thématique réflexive a été menée selon les lignes directrices de Braun et Clarke (2006, 2019) : immersion dans les données, production de codes initiaux, recherche, révision et élaboration des thèmes. Une approche inductive de la construction des thèmes a été adoptée : l’équipe cherchait à produire des thèmes clés qui rendent compte de la diversité de ce qui influençait la confiance des personnes participantes à faire face conjointement au cancer. Le logiciel MAXQDA (VERBI GmbH, Allemagne, version 11) a servi de support à l’analyse. DB s’est imprégnée des données jusqu’à l’immersion, par de multiples lectures des transcriptions et des données complémentaires, en cherchant surtout à repérer ce qui influençait l’efficacité dyadique liée au cancer des personnes participantes. Il est apparu tôt dans le processus d’immersion qu’une influence donnée sur l’efficacité dyadique n’agissait pas comme un facilitateur ou comme un obstacle, mais que de nombreuses influences sur la confiance des couples comportaient des dimensions facilitatrices ou obstructives. Conformément à notre approche guidée par les données, le codage a alors été réorienté pour saisir les descriptions que faisaient les personnes participantes des dimensions facilitatrices et obstructives d’une même influence sur l’efficacité dyadique. Un journal de bord a servi à noter les codes potentiellement importants, les idées de thèmes émergents et les intuitions sur les ressemblances entre influences. Une première liste de ce qui a ensuite été appelé sous-thèmes a été élaborée, discutée et révisée conjointement avec SP. À partir de ces sous-thèmes, DB et SA ont codé chaque transcription de manière indépendante, ont mené des discussions réflexives sur le sens attribué à un segment codé, ont repris les données, puis redéfini ou élargi les sous-thèmes pour qu’ils rendent compte de l’essentiel des descriptions des personnes participantes. Pendant la construction des thèmes, l’équipe a aussi examiné et discuté les ressemblances entre thèmes, ce qui a conduit à construire des catégories de thèmes regroupant en ensembles significatifs des influences semblables sur l’efficacité dyadique. Nowell et al. (2017) décrivent plusieurs stratégies pour renforcer la crédibilité d’une analyse thématique, dont la triangulation entre membres de l’équipe de recherche. Cette triangulation a été utilisée dans l’étude lors de l’élaboration des codes initiaux (DB et SP), tout au long de l’élaboration des codes (DB et SA) et lors de la révision des catégories de thèmes et de leurs sous-thèmes (DB, SA et SP).

Résultats

Caractéristiques des personnes participantes

Les personnes participantes (N = 17) comprenaient six dyades personne malade-partenaire, quatre personnes malades et une personne partenaire ayant participé sans l’autre membre du couple (voir le tableau 1 pour les caractéristiques des personnes participantes). Cinq groupes de discussion ont été menés, avec moins de personnes que prévu (n = 2 à 5 par groupe). Des difficultés à coordonner les emplois du temps, les exigences de la maladie et le mauvais temps ont limité la taille des groupes et donné lieu à ce que Krueger et Casey (2009) appellent des mini-groupes de discussion. Les raisons de participer sans l’autre membre du couple étaient (a) sa propre préférence ou celle de la personne partenaire, (b) une maîtrise limitée de l’anglais, ou (c) des obligations professionnelles ou de garde d’enfants. Des femmes (n = 6) et des hommes (n = 4) atteints d’un cancer ont participé. Les personnes malades avaient en moyenne 60 ans (de 44 à 72 ans), vivaient des relations d’une durée de 3 à 48 ans (X¯ = 22 ans) et présentaient des types de cancer hétérogènes. Les partenaires étaient des femmes (n = 4), des hommes (n = 2) ou une personne non binaire (n = 1), avaient en moyenne 51 ans (de 25 à 72 ans) et vivaient des relations d’une durée de 5 à 48 ans (X¯ = 26 ans). Dix des 11 dyades distinctes étaient des couples hétérosexuels (une dyade réunissait une femme et une personne non binaire).

Obstacles et facilitateurs de l’efficacité dyadique liée au cancer

Quatre grands thèmes d’influence et huit sous-thèmes susceptibles de favoriser ou d’entraver l’efficacité dyadique liée au cancer ont été repérés. L’efficacité dyadique liée au cancer était influencée par : (a) l’appréciation que les couples portaient sur la qualité de leur relation et le sens qu’ils donnaient au fait d’être ensemble, (b) les configurations de communication individuelles et dyadiques et les préférences en matière d’information sur le cancer, (c) les stratégies de coping utilisées et l’évaluation de la stratégie choisie, et (d) la manière dont étaient gérés les changements dans la répartition des tâches quotidiennes et dans la vie sexuelle du couple. Les dimensions facilitatrices et obstructives de ces facteurs sont présentées dans le tableau 2 et décrites dans les paragraphes qui suivent. Pour protéger l’anonymat des personnes participantes, tous les prénoms utilisés dans cet article sont des pseudonymes.

A : appréciation que les couples portent sur la qualité de leur relation et sens donné au fait d’être ensemble

La confiance des personnes malades et de leurs partenaires dans leur capacité commune à gérer les épreuves associées au cancer et à ses traitements était influencée par l’appréciation (a) de la qualité de la relation de couple et (b) du fait d’être ensemble.

A1 : relation de couple stable ou fragile

Le fonctionnement de la relation de couple avant le diagnostic de cancer était vu comme une « base » (Louise, femme atteinte d’un cancer du sein) ou un « socle » (Kelly, femme atteinte d’un cancer du sein) de la confiance des couples dans leur capacité à répondre ensemble aux difficultés liées au cancer. L’appréciation d’une relation préexistante stable ou fragile était présentée comme un facilitateur ou un obstacle de l’efficacité dyadique. Ces personnes ne qualifiaient pas ouvertement leur propre relation de fragile ; elles exprimaient plutôt des doutes sur la capacité des couples à la relation préexistante fragile à résister au stress qu’un diagnostic de cancer impose à la relation de couple. Cette citation exemplaire illustre cette idée :

« Je trouve que si la relation avait été fragile, on ne s’en serait pas sortis. Je veux dire, le fait qu’on avait déjà un socle stable comme couple — on se respectait l’un l’autre et on s’aime de manière inconditionnelle. Quand c’est [le cancer] arrivé, il n’y avait pas de question à se poser, simplement s’aimer et traverser ça ensemble » (Kelly, femme atteinte d’un cancer du sein).

A2 : être ensemble, valorisé ou dévalorisé

L’efficacité dyadique était décrite comme renforcée ou freinée par l’appréciation que les personnes malades et leurs partenaires portaient sur l’expérience d’être ensemble, selon qu’elles la valorisaient ou la dévalorisaient. Les personnes participantes décrivaient le fait d’être ensemble en mettant plus ou moins l’accent sur sa dimension symbolique et sur sa dimension concrète. Celles qui avaient une approche plus pratique tiraient leur confiance du fait d’affronter les difficultés et d’aborder les tâches avec leur partenaire (par exemple les rendez-vous médicaux, les traitements, les loisirs). Roy et Fiona ont déclaré : « On a toujours tout fait ensemble » (Roy, homme atteint d’un myélome multiple) ; « Même quand on est fatigués et qu’on n’a pas envie de parler, simplement être assis ensemble sur le canapé et lui tenir la main, ça nous apaisait » (Fiona, partenaire). Le fait d’être présent, ou simplement d’être en couple, était présenté comme bénéfique, quels que soient les comportements ou les actions précises de l’autre. Comme l’a décrit John (homme atteint d’un cancer de la prostate), « avoir conscience de l’amour de [ma] partenaire » le soutenait en soi. Pour certaines personnes, comme John, le sens tiré du fait d’être ensemble donnait la raison même d’endurer les difficultés prévues du traitement du cancer, et il était très centré sur un sentiment symbolique d’unité. Par exemple :

« Elle m’aide beaucoup, pas parce qu’elle a fait quelque chose. Elle m’aide parce que je l’aime, et par le bonheur que j’ai de l’aimer. Ça m’aide beaucoup pendant mes traitements et encore aujourd’hui » (John, homme atteint d’un cancer de la prostate).

À l’inverse, l’efficacité dyadique était freinée quand la personne malade ou la personne partenaire jugeait que le fait d’être ensemble n’apportait que peu ou pas de valeur ajoutée pour gérer les difficultés liées au cancer. Pour ces personnes, être ensemble était décrit comme inutile, inefficace, voire comme une perte de temps. Cet obstacle était bien résumé dans la déclaration suivante :

« Il m’a emmenée à mon rendez-vous, mais je lui ai dit : “Tu sais quoi, ne viens pas avec moi. Je préfère que tu ailles prendre un café.” Il fallait d’abord que je m’y fasse, parce que si je ne fais pas ça, je ne vais pas arriver à faire face. Je savais que ce serait une mauvaise nouvelle. Et j’ai juste dit que si je devais m’inquiéter de ses émotions à lui, je n’allais pas arriver à gérer. Tu sais, si tu pleures, tu pleures cinq minutes toute seule, mais si tu pleures et que tu vois quelqu’un d’autre pleurer, ça va et ça vient et ça ne s’arrête jamais. Alors c’est pour ça que pour moi, il fallait un peu… me laisser traverser mon truc, encaisser le coup. Mais si on l’avait fait ensemble, je pense que ça aurait été trop dur pour moi » (Sharon, femme atteinte d’un myélome multiple).

L’efficacité dyadique était aussi entravée quand les personnes participantes pensaient que faire face ensemble rendrait leur coping plus difficile ou ajouterait des problèmes à régler. Tina (femme atteinte d’un cancer du sein) a noté : « Pendant le traitement, je ne voulais vraiment pas qu’il soit là, parce que tout ce qu’il aurait fait, c’est s’agiter dans tous les sens, vous savez, en étant… en se sentant impuissant, et j’aurais dû m’occuper de lui. » De même, quand une personne participante sentait que l’autre membre du couple ne pouvait pas comprendre son expérience, le fait d’être ensemble était dévalorisé. Comme l’a dit Luc (homme atteint d’un myélome) : « Je ne lui aurais pas fait porter quelque chose dont je savais qu’elle ne pourrait pas le comprendre. »

Pour certains couples, les descriptions qui dévalorisaient le fait d’être ensemble allaient de pair avec des événements jugés gérables et peu menaçants. À l’inverse, les personnes qui valorisaient le fait d’être ensemble y puisaient de la force, quelle que soit la difficulté perçue de la situation. On remarque que les personnes qui dévalorisaient le fait d’être ensemble se concentraient sur des aspects très pratiques (assister aux rendez-vous, loisirs) sans aborder sa dimension plus symbolique.

B : configurations de communication individuelles et dyadiques et préférences en matière d’information sur le cancer

L’efficacité dyadique liée au cancer était influencée par (a) les configurations de communication des personnes malades et de leurs partenaires et (b) leur intérêt pour l’information sur le cancer.

B1 : configurations de communication congruentes ou incongruentes, et absence de communication

La mesure dans laquelle les personnes malades et leurs partenaires jugeaient leurs préférences de communication congruentes influençait leur confiance à gérer ensemble les difficultés. L’acceptation de la configuration de communication comptait davantage que le caractère plus ou moins ouvert ou restreint de la communication de l’une ou de l’autre. Pour les besoins de cette description, la communication décrite comme franche et exposée a été qualifiée d’ouverte, et celle qui était décrite comme limitée quant aux sujets ou à la profondeur a été qualifiée de restreinte. La communication ouverte favorisait l’efficacité dyadique lorsque les deux membres de la dyade la préféraient. Parfois, elle consistait aussi à élaborer et à discuter les expériences vécues, à chercher à éclaircir sa propre expérience, à demander conseil ou à chercher un autre point de vue. Kelly (femme atteinte d’un cancer du sein) a dit ceci :

« On a cette règle qu’on doit respecter : on travaille ensemble, si je ne suis pas gentille ou quelque chose comme ça, il doit me le dire. Si ça ne va pas, il va me dire : “Tu sais Kelly, ça ne va pas trop aujourd’hui. Tu ne ferais pas ça un jour normal.” »

La congruence des préférences de communication entre partenaires favorisait l’efficacité dyadique même quand la dyade préférait une communication plus restreinte. Luc et Alice se disaient tous deux satisfaits de leur configuration de communication restreinte, largement limitée aux questions pratiques : « Je rentre le soir et ce n’est pas quelque chose dont on parle. On en parle seulement quand on voit le médecin, et de ce qu’on va faire et de ce qu’on devrait faire » (Luc, homme atteint d’un myélome). L’efficacité dyadique était entravée quand les deux membres du couple différaient dans leur configuration de communication préférée. Pour les personnes qui préféraient une communication plus restreinte, la communication ouverte était vécue comme accablante et comme une difficulté supplémentaire à affronter.

L’absence de communication correspondait à la configuration des personnes qui disaient que le cancer n’était « pas quelque chose dont [elles parleraient] » (Roy, homme atteint d’un myélome multiple). Logiquement, quand un membre de la dyade adoptait cette configuration de communication, l’autre disait se sentir bloqué dans sa capacité à travailler ensemble. Pour le dire simplement : « on ne peut pas gérer les symptômes ensemble s’il ne vous dit pas qu’il a mal » (Fiona, partenaire). Deux grandes explications étaient données quand une personne exprimait ne pas vouloir parler du cancer : (a) protéger la personne partenaire et/ou (b) une habitude ancienne de garder pour soi ses expériences personnelles. Les personnes participantes qui restreignaient leur communication sur le cancer pour protéger leur partenaire pensaient qu’en parler davantage accablerait l’autre ou accroîtrait ses peurs ou ses inquiétudes. Celles qui préféraient l’absence de communication, ou la subissaient de la part de leur partenaire, décrivaient cette restriction comme un obstacle à leur capacité à faire face avec l’autre, en partie à cause d’un isolement accru :

« Je ne voulais pas lui en parler parce que ça ne l’intéresse pas et que je ne veux pas lui faire peur. Il y a des choses que je sais que j’aurais envie de lui dire, mais je ne peux pas, alors en quelque sorte je m’enferme dans le garage et je pleure toute seule » (Stephanie, partenaire).

D’autres ont expliqué que leur tendance à garder pour elles pensées, émotions et expériences était une préférence de longue date, et qu’elles voyaient peu d’intérêt à faire connaître leur monde intérieur. Les descriptions évoquaient l’habitude de « garder les choses pour [soi] » (Louise, femme atteinte d’un myélome multiple), de « garder les choses à l’intérieur » (Roy, homme atteint d’un myélome multiple) ou, tout simplement, de « ne pas partager » (Fiona, partenaire). Un couple a décrit ainsi son expérience de la communication : « Quand je lui demande comment il se sent, il ne me le dit pas. [Il dit :] “Ça va, ça va” » (Fiona, partenaire). Roy a répondu : « J’ai toujours été comme ça. Je ne me plains pas. Si j’ai mal, je ne me plains pas. Je ne me plains jamais. Pourquoi se plaindre ? La douleur est là de toute façon, qu’on se plaigne ou non » (Roy, homme atteint d’un myélome multiple). Cet échange entre Roy et Fiona est représentatif du point de vue d’autres personnes qui voyaient elles aussi peu d’intérêt à informer leur partenaire de leurs symptômes ou de leurs émotions. Les propos de Fiona étaient émaillés de frustration, une expérience typique chez les personnes dont la ou le partenaire préférait ne pas parler du cancer.

B2 : intérêt partagé ou désintérêt pour l’information sur le cancer

Quel que soit leur style personnel de recherche d’information, les personnes malades et les partenaires qui exprimaient un intérêt partagé pour l’information sur le cancer avaient davantage confiance dans leur capacité à traiter ensemble les difficultés liées à l’information. Par exemple, un couple a décrit ainsi sa manière d’aborder l’information médicale :

« Elle avait fait tous les devoirs, elle avait lu en ligne » (Barry, partenaire).

« [Je suis passée] de ne pas savoir ce qu’était une mastectomie [le partenaire rit] à découvrir le type de cancer et à faire vraiment des recherches dessus… Je n’avais jamais eu d’intérêt pour ce genre de choses et tout d’un coup, j’étais très bien informée. Je voulais savoir ce qui se passait. Alors ça m’a fait du bien » (Gina, femme atteinte d’un cancer du sein).

« Oui, ça nous a fait du bien à tous les deux, parce qu’on a pu en parler » (Barry, partenaire).

Les personnes malades et leurs partenaires ont indiqué que l’information sur le cancer devenait moins intimidante et moins accablante lorsqu’elles pouvaient la partager avec l’autre.

« Il n’était pas du genre à pouvoir aller sur Internet pour trouver des informations. Pour lui, c’était toujours la surcharge d’informations, alors c’est moi qui lui donnais l’information. Donc, de ce point de vue, c’était bien, parce que du coup je contrôlais un peu mes propres traitements, mais on le faisait en équipe, dans le sens où je lui disais toujours ce qui se passait » (Sharon, femme atteinte d’un myélome multiple).

Comme le décrit Sharon, partager l’information en équipe peut impliquer des tâches menées séparément. Que l’information ait été recueillie individuellement ou ensemble, le sentiment que l’autre participait à un certain degré à la circulation de l’information, par l’intérêt exprimé, l’écoute, l’élaboration ou la collecte d’informations, était présenté comme accroissant la confiance à affronter ensemble, en équipe, l’information sur le cancer et les prises de décision.

À l’inverse, le désintérêt de la personne malade ou de la personne partenaire pour l’information sur le cancer posait problème pour l’efficacité dyadique.

« Je pense que, pour nous, une chose a donné le ton dès le début : j’ai découvert que j’avais très fortement envie de connaître plein de détails sur le cancer, les chiffres, les taux de survie, et toutes ces informations, et un soir, pendant qu’on parlait, j’ai lâché une statistique à mon mari, je lui ai dit voilà le taux de survie à dix ans pour ta ta ta ta, et il m’a juste regardée et m’a dit : “Je ne veux absolument pas savoir ça…” Aucune envie de savoir. Je pense que pour nous, en tant que couple, ça a planté le décor de ce qu’a été la communication avec mon mari autour du cancer lui-même » (Louise, femme atteinte d’un myélome multiple).

Une partenaire a aussi parlé de l’obstacle qu’elle a rencontré quand son désir exprimé d’en savoir plus sur le diagnostic de son partenaire allait contre la volonté de celui-ci, en déclarant : « Je ne pouvais pas le faire dans son dos, parce que ce n’était pas correct. Alors on s’est débrouillés tant bien que mal » (Fiona, partenaire).

Le désintérêt exprimé par un membre de la dyade pour l’information sur le cancer constituait, dans la perception des personnes participantes, un obstacle insurmontable à la capacité de travailler ensemble, en équipe, pour gérer la masse d’informations reçues et obtenues après un diagnostic de cancer.

C : stratégies de coping utilisées et évaluation de la stratégie choisie

(a) La stratégie de coping dominante des personnes malades et de leurs partenaires et (b) leur évaluation des stratégies de coping de l’autre influençaient l’efficacité dyadique.

C1 : coping d’évitement

Si aucune stratégie de coping dominante favorisant l’efficacité dyadique n’a été repérée dans les données, le coping centré sur le détournement de l’attention, ou, comme le disaient certaines personnes participantes, le fait de « ne pas y penser [au cancer] » (Luc, homme atteint d’un myélome), constituait un obstacle important pour l’efficacité dyadique. Pour les besoins de cette description, ce type de coping a été appelé coping d’évitement. Une partenaire a raconté ainsi sa difficulté face au coping d’évitement de son partenaire : « J’ai tellement de mal à en voir le côté positif [du cancer], et lui, il n’en voit ni le négatif ni le positif, il n’y pense même pas, alors c’est dur, parce qu’on le traverse de manière tellement différente » (Stephanie, partenaire). Les efforts pour ne pas penser au cancer passaient par le déni, la distraction ou la minimisation. Certaines personnes participantes jugeaient que ces efforts de coping d’évitement fonctionnaient bien. Quelle que soit leur efficacité à l’échelle individuelle, les personnes malades et les partenaires de personnes qui faisaient face en essayant de ne pas penser au cancer se sentaient gravement entravées dans leur confiance à gérer conjointement les difficultés liées au cancer.

C2 : acceptation ou désapprobation des stratégies de coping de l’autre

La manière dont la personne malade ou la personne partenaire évaluait les stratégies de coping de l’autre aidait ou freinait l’efficacité dyadique. L’acceptation des comportements de coping de l’autre a servi à désigner des réactions allant de la suspension du jugement à l’acceptation inconditionnelle des efforts de coping. Des réactions intermédiaires ont aussi été repérées, dans lesquelles les personnes participantes disaient s’adapter aux comportements de coping de l’autre ou apprendre à tolérer les différences de coping. L’acceptation favorisait particulièrement l’efficacité dyadique : ces personnes décrivaient leurs efforts pour accepter les comportements de coping de leur partenaire même lorsqu’ils différaient de leurs propres préférences ou de ce qu’elles pensaient être le mieux. Aussi bien les personnes qui pensaient que leur partenaire acceptait leurs comportements de coping que celles qui disaient faire l’effort conscient d’accepter la manière actuelle dont leur partenaire faisait face relevaient un bénéfice : une confiance accrue à affronter ensemble le cancer, comme une unité. Comme l’a noté une personne malade : « Je ne sais même pas s’il était d’accord avec tout, mais il a juste… Je me suis sentie aimée et soutenue, même quand j’étais folle » (Kelly, femme atteinte d’un cancer du sein). L’acceptation des efforts de coping de l’autre allait même jusqu’à des situations où les stratégies utilisées étaient décrites comme loin d’être idéales :

« Mon caractère a été pire que jamais pendant tout ça. J’ai mauvais caractère au départ, et ça a été tellement terrible. J’ai crié. J’ai hurlé. J’ai lancé des choses. Sa patience avec moi pendant ce temps-là a été tout simplement phénoménale » (Joanne, femme atteinte d’un cancer de la thyroïde).

À l’inverse, la désapprobation par la personne malade ou par la personne partenaire des stratégies de coping de l’autre entravait l’efficacité dyadique. La désapprobation a servi à désigner des réactions allant de l’expression d’inquiétudes et de préoccupations à des jugements explicites portés sur les comportements de coping de l’autre. Les marques de désapprobation s’accompagnaient souvent d’une inquiétude pour l’autre et du désir de l’aider à faire face plus efficacement. Malgré ces bonnes intentions, la tendance à évaluer négativement les efforts de coping de l’autre inhibait l’efficacité dyadique. Certaines personnes participantes ont décrit un processus d’oscillation entre désapprobation et acceptation :

« Il disait : “C’est comme si je prenais des médicaments pour un rhume, mais des médicaments plus forts.” Il ne comprenait pas pourquoi c’était pire que n’importe quoi d’autre. Il dit : “D’accord, je suis malade, mais si j’étais malade d’autre chose, je prendrais juste des cachets et ça irait, c’est pareil.” Alors ça m’a frustrée, parce que ce n’est pas pareil, mais ensuite il a fallu que je lâche un peu prise, parce que ça sert à quoi, est-ce que je veux vraiment essayer de le convaincre que c’est un diagnostic terrible ? Et que son pronostic n’était pas bon ? Est-ce qu’il fallait vraiment que j’enfonce le clou et que je lui dise rappelle-toi, ils t’ont dit que ce n’était pas un bon pronostic, tu sais ce que ça veut dire ? Je veux dire, à un moment, j’ai simplement décidé que ce n’était pas nécessaire » (Stephanie, partenaire).

La capacité de Stephanie à apprendre à lâcher prise et à aller vers l’acceptation de la stratégie de coping de son partenaire offrait une occasion d’améliorer l’efficacité dyadique. Ces oscillations entre des manières d’agir qui entravaient ou renforçaient l’efficacité dyadique étaient fréquentes, à mesure que les personnes malades et leurs partenaires s’adaptaient à l’expérience du cancer. Bien que ce sous-thème reflète l’évaluation que les personnes malades et leurs partenaires faisaient d’efforts de coping centrés sur l’individu, c’est le jugement porté sur ces efforts qui influence l’efficacité dyadique. Les personnes qui se sentaient acceptées, que leurs comportements de coping soient adaptatifs ou non, exprimaient une plus grande confiance à affronter le cancer ensemble, en couple.

D : gestion des changements dans la répartition des tâches quotidiennes et dans la vie sexuelle du couple

L’efficacité dyadique liée au cancer était influencée par la réaction de la personne malade ou de la personne partenaire aux changements (a) dans les tâches et les rôles et (b) dans la vie sexuelle du couple.

D1 : souplesse ou manque de conscience face aux changements de tâches et de rôles

Les ajustements négociés le plus souvent concernaient les tâches et les rôles à la maison (par exemple les corvées quotidiennes), la garde des enfants, les horaires de travail ou le passage d’une ou d’un partenaire au rôle d’aidant, puis le retour depuis ce rôle. L’influence persistante de ces changements sur la vie quotidienne des personnes participantes et de leur famille rendait d’autant plus importante la capacité à bien les traverser. L’influence des changements de tâches et de rôles variait aussi selon l’ampleur du changement qu’ils imposaient au statu quo du couple.

Les personnes participantes qui percevaient leur partenaire comme souple face à l’évolution des rôles et des besoins d’aide exprimaient une plus grande confiance à affronter ces difficultés ensemble. Les couples faisaient preuve de souplesse de multiples façons. Si la souplesse améliorait aussi la réaction de la personne malade au changement, l’accent était surtout mis sur la souplesse des partenaires. Une réaction classique consistait, pour la ou le partenaire en bonne santé, à reprendre des tâches qu’accomplissait habituellement la personne malade. Les partenaires prenaient en charge des tâches supplémentaires à la maison, modifiaient leurs horaires de travail, s’occupaient davantage des enfants et, dans certains cas, assuraient des soins de base (par exemple la toilette, l’habillage). Laisser de l’autonomie était aussi une forme de souplesse, particulièrement appréciée et favorable à l’efficacité dans les dyades de notre échantillon où le patient était un homme et la partenaire une femme. La souplesse se manifestait aussi quand les personnes malades et leurs partenaires décidaient ensemble quelles tâches nécessitaient l’aide extérieure de la famille, de l’entourage amical ou de services professionnels. Par exemple :

« Je pense que mon plus gros problème, c’était le manque d’énergie et la fatigue. La fatigue était un gros problème, alors je ne pouvais rien faire. C’est là encore, vous savez, que je comptais sur mon mari et mon beau-père pour tout reprendre vraiment et faire tout ce que je fais d’habitude à la maison » (Louise, femme atteinte d’un myélome multiple).

La réaction de chaque partenaire à son nouveau rôle de personne malade ou d’aidant constituait un moment clé de changement, qui influençait la confiance durable à traverser ensemble l’expérience du cancer.

Quand la personne malade ou la personne partenaire montrait un manque de conscience des changements dans la répartition des tâches ou des rôles, l’efficacité dyadique était entravée, et les personnes participantes faisaient état de frustration personnelle et de conflits relationnels lorsqu’elles devaient diriger les efforts d’aide de l’autre ou demander ouvertement de l’aide. L’expérience de Sharon illustre cet obstacle :

« Prendre l’initiative. Parce que je reconnais bien que dans chaque foyer, une personne sera responsable de telles tâches et l’autre de telles autres, d’accord ? Mais quand l’un des deux est malade, celui qui ne l’est pas va devoir prendre le relais. J’ai trouvé ça très frustrant. Ça peut être quelque chose d’aussi simple que la préparation d’un repas. Donc il y avait ce stress-là, et quand on en parle, ça a l’air tellement mesquin, mais quand on le vit vraiment… c’était tellement frustrant. Pour moi, c’était énorme » (Sharon, femme atteinte d’un myélome multiple).

Les personnes participantes qui percevaient chez leur partenaire une réticence à reconnaître, ou un manque de conscience de, la nécessité de redistribuer les tâches et les rôles se sentaient moins capables et, au bout du compte, moins confiantes pour faire face conjointement à ces responsabilités continues.

D2 : patience face aux changements dans la vie sexuelle du couple

Les personnes malades et leurs partenaires ont indiqué que la réponse aux changements dans leur vie sexuelle faisait tellement partie intégrante de la relation de couple que bien gérer ces changements se répercutait sur leur confiance à faire face ensemble à d’autres tâches et difficultés liées au cancer. Les traitements du cancer, les changements physiques du corps, les changements hormonaux et le poids émotionnel du cancer étaient tous cités comme contribuant aux changements dans la vie sexuelle du couple. Les personnes participantes de notre échantillon n’ont pas décrit de réaction particulière aux changements de leur vie sexuelle qui aurait constitué un obstacle à l’efficacité dyadique. À l’inverse, la patience face aux changements sexuels renforçait l’efficacité dyadique des couples. Les changements dans la vie sexuelle du couple étaient multiples et variés : changements fonctionnels (par exemple sécheresse), douleur, désir diminué ou accru du fait de modifications émotionnelles ou hormonales, ou insécurité accrue liée aux changements corporels (par exemple perte ou prise de poids, perte de cheveux, mastectomie). Comme l’a raconté un couple :

« Je ne voulais plus être touchée ni être vue par les gens. Je ne voulais plus me déshabiller. J’avais l’impression d’être encore en deuil sur le plan émotionnel (Gina, femme atteinte d’un cancer du sein)…. On l’a traversé ensemble. On a parlé » (Barry, partenaire).

La patience était bénéfique quand les personnes malades demandaient du temps pour se sentir prêtes à retrouver une intimité sexuelle, qui s’était le plus souvent ralentie ou interrompue pendant le traitement actif. Répondre avec patience s’est aussi révélé bénéfique pendant les rapports sexuels, quand ce qui excitait auparavant la personne malade avait changé. Étant donné le caractère sensible des changements dans l’expérience sexuelle ou dans les parties sexuelles du corps, la patience ouvrait au couple un espace pour renégocier ses manières habituelles de vivre la sexualité et explorer d’autres façons de renforcer l’intimité. Comme l’a déclaré Kelly (femme atteinte d’un cancer du sein) : « la sexualité doit être discutée entre les couples, et c’est tellement délicat d’en discuter. » Traverser les changements dans les interactions les plus intimes du couple était en effet délicat, mais les couples qui acceptaient de composer avec ces changements en étaient récompensés par une efficacité accrue à affronter ensemble, comme une unité, ces difficultés et d’autres difficultés liées au cancer.

Caractéristiques des facilitateurs et des obstacles

Deux éléments essentiels doivent être soulignés pour bien comprendre les facilitateurs et les obstacles de l’efficacité dyadique examinés ici. Facilitateurs et obstacles étaient fluides selon le moment et le domaine. Il serait inexact de classer l’expérience globale des personnes participantes comme favorable ou défavorable à l’efficacité dyadique. Chaque personne participante de notre échantillon a décrit des comportements qui favorisaient l’efficacité dyadique et d’autres qui la restreignaient. Les personnes malades et leurs partenaires ont aussi décrit des fluctuations de leurs comportements facilitateurs ou restrictifs au fil du temps. Malgré ces fluctuations dans le temps et entre domaines, il était évident que certaines personnes, malades ou partenaires, incarnaient en général davantage de dimensions facilitatrices que d’obstacles, et inversement.

Discussion

Si l’on situe l’efficacité dyadique dans le contexte plus large de la recherche, la perception du cancer comme un stresseur partagé pourrait constituer le socle même sur lequel se construit l’efficacité dyadique liée au cancer (Kayser et al., 2007). Le thème décrit dans cet article à propos du fait d’être ensemble s’apparente à ce que d’autres ont appelé le sentiment du « nous » (we-ness), et il pourrait indiquer que le sentiment d’identité de couple des personnes malades et de leurs partenaires (partagé ou non) influence leur confiance à faire face conjointement au cancer (Fergus et Reid, 2001 ; Kayser et al., 2007). Skerrett (2015) a avancé que le sentiment du « nous » d’un couple favorise la résilience relationnelle. Nos résultats suggèrent qu’une efficacité dyadique liée au cancer renforcée pourrait être une dimension supplémentaire de la résilience, liée au sentiment des couples d’être ensemble, ou sentiment du « nous ». Les personnes participantes de notre échantillon ont aussi présenté une relation de couple stable comme le fondement de l’efficacité dyadique. L’importance de l’appréciation de la relation de couple par les personnes malades et leurs partenaires concorde aussi avec des recherches antérieures dans lesquelles une efficacité dyadique plus élevée chez des couples faisant face à la polyarthrite rhumatoïde était associée à un meilleur fonctionnement relationnel (Sterba et al., 2007). Les effets facilitateurs ou restrictifs du fonctionnement relationnel sur l’efficacité dyadique concordaient également avec l’affirmation théorique de Bandura selon laquelle les attentes d’efficacité sont influencées par les réussites passées (Bandura, 1977). Les personnes participantes de notre étude qui décrivaient des niveaux plus élevés d’efficacité dyadique faisaient état d’une histoire de coping conjoint réussi. En tant qu’attente d’efficacité, l’efficacité dyadique liée au cancer représente l’appréciation que portent les personnes malades et leurs partenaires sur leur capacité à faire face conjointement. Dans une revue de la littérature récente, l’équipe de Chen (2021) a conclu que « les processus dyadiques, en particulier la communication, se sont révélés significativement associés aux résultats dyadiques pour les deux membres d’un couple confronté au cancer » (p. 13). Les résultats de la présente étude suggèrent qu’il pourrait aussi exister des liens significatifs entre l’appréciation que les couples portent sur l’efficacité de leurs efforts de coping conjoint (efficacité dyadique) et les résultats relationnels (c’est-à-dire la satisfaction relationnelle).

Plusieurs obstacles à l’efficacité dyadique limitaient la capacité des couples à partager ensemble l’expérience du cancer. Certains de ces comportements n’étaient pas seulement vus comme des obstacles à un niveau plus élevé d’efficacité dyadique, mais comme des barrières qui restreignaient la possibilité même d’une confiance dans une réponse partagée. Deux obstacles, l’absence de communication et le recours à des stratégies de coping d’évitement, semblaient nuisibles à l’efficacité dyadique, indépendamment de leur congruence avec l’autre ou de leur acceptation par l’autre. Ces obstacles ressemblent à des construits déjà décrits, ou concordent avec eux — manque d’engagement, manque de dévoilement émotionnel et coping d’évitement —, dont on a montré qu’ils ont un effet relationnel négatif chez les couples confrontés au cancer et qu’ils rendent moins probables les efforts de coping conjoint (Regan et al., 2015). Nos résultats indiquent que les configurations d’évitement exercent sur la perception qu’ont les couples de leur capacité à faire face ensemble (efficacité dyadique) des effets restrictifs semblables à ceux qu’elles exercent sur leur recours à des efforts de coping conjoint (coping dyadique).

Prêter attention aux descriptions que les personnes participantes faisaient de leurs comportements individuels, ainsi qu’aux interactions entre les comportements de la personne malade et ceux de la personne partenaire, a permis de repérer des obstacles et des facilitateurs qui se jouaient à l’échelle individuelle et à l’échelle du couple. Les configurations de communication et la gestion de l’information sur le cancer devenaient des obstacles à l’efficacité dyadique quand les préférences divergeaient. Bien que les personnes participantes aient évoqué les bénéfices d’une communication ouverte, ces configurations n’étaient bénéfiques pour l’efficacité dyadique que comprises dans le contexte des préférences propres à la dyade. Par exemple, prescrire une communication plus ouverte ne favoriserait pas l’efficacité dyadique quand un membre de la dyade préfère limiter sa communication sur le cancer aux préoccupations pratiques. Il serait utile d’explorer davantage comment l’influence des configurations de communication sur l’efficacité dyadique pourrait varier selon le sujet abordé (par exemple les questions pratiques par rapport aux préoccupations intimes). De même, l’efficacité dyadique était entravée quand un membre cherchait activement de l’information sur le cancer et que l’autre choisissait de la limiter ou de l’éviter. Badr (2017) a déjà appelé à faire progresser de manière plus nuancée la recherche sur la communication des couples, au-delà d’une recommandation globale invitant les couples à renforcer leur communication ouverte sur le cancer. Nos résultats appuient cette position et suggèrent qu’une perspective centrée sur la dyade est nécessaire pour rendre compte avec justesse des configurations de communication optimales des couples et formuler des recommandations à leur sujet. Dans des recherches voisines, les premiers travaux sur le coping dyadique, le soutien social et la recherche d’information portaient sur la congruence et soulignaient l’importance de l’ajustement entre les comportements de la personne malade et ceux de la personne partenaire (Revenson, 2003 ; Barnoy et al., 2006 ; Regan et al., 2015). Globalement, des styles semblables ou complémentaires étaient associés à une meilleure adaptation psychologique au cancer, tandis que des styles divergents étaient associés à une adaptation moins bonne. Dans notre échantillon, l’importance de la congruence se limitait à la communication des personnes malades et de leurs partenaires. En dehors du coping d’évitement, la congruence des styles de coping n’était pas décrite comme influente pour l’efficacité dyadique. L’efficacité dyadique était renforcée quand les personnes malades et leurs partenaires laissaient place aux ressemblances ou aux différences de coping et les acceptaient. Dès lors que le couple se percevait comme faisant face ensemble en vue d’un but commun, la congruence des styles de coping n’était pas considérée comme influençant les attentes d’efficacité dyadique.

Les descriptions de communication restreinte destinée à protéger l’autre concordaient avec l’amortissement protecteur (protective buffering), défini comme le fait de « cacher ses préoccupations, nier ses inquiétudes, dissimuler des informations décourageantes, empêcher la personne malade de penser au cancer et céder pour éviter les désaccords » (Hagedoorn et al., 2000b, p. 275). L’amortissement protecteur a été bien étudié chez les personnes atteintes d’un cancer et leurs partenaires : un niveau plus élevé de ce comportement est associé à une détresse psychologique accrue (Kuijer et al., 2000 ; Hagedoorn et al., 2000a ; Manne et al., 2007) et à une moindre satisfaction relationnelle (Langer et al., 2009). Nos résultats suggèrent que les effets néfastes de l’amortissement protecteur pourraient aussi s’étendre à l’efficacité dyadique des couples liée au cancer.

La capacité d’un couple à négocier les changements de rôles est depuis longtemps au cœur du travail clinique en psycho-oncologie. Soutenir ces transitions est essentiel, car la capacité d’un couple à bien traverser les changements de rôles après un diagnostic de cancer a été associée à la satisfaction relationnelle et à la détresse psychologique vécue par la personne malade et la personne partenaire (Manne et Badr, 2008 ; Ussher et al., 2011). Les recherches sur les changements relationnels dans les domaines pratiques (par exemple les rôles) ou dans celui de l’intimité se sont généralement centrées sur les configurations de communication des couples (par exemple Manne et al., 2010). À l’inverse, les personnes participantes de la présente étude ont souligné l’importance de la souplesse et de la patience face aux changements dans ces domaines. En plus de prendre en compte les configurations de communication, il pourrait être utile d’évaluer dans quelle mesure les personnes malades et leurs partenaires ont une vision rigide de leurs rôles, et leur capacité à traverser le changement avec patience.

Limites et recherches futures

Les groupes de discussion menés dans la présente étude étaient plus petits que ce que recommande habituellement la littérature (Wilkinson et al., 2004). Des facteurs comme les difficultés à coordonner les emplois du temps et les absences liées au mauvais temps ou à la maladie ont réduit la taille prévue des groupes et donné lieu à ce que Krueger et Casey (2009) appellent des mini-groupes de discussion. En outre, deux groupes ne comprenaient qu’une seule dyade complète et relèveraient plutôt de l’entretien de couple approfondi. Bien que les groupes n’aient pas atteint la taille optimale recommandée, l’échantillon détenait un « pouvoir informationnel » (Malterud et al., 2016, p. 2) suffisant pour produire des thèmes significatifs sur ce nouvel objet d’étude. Comme le décrivent Malterud et al. (2016), un pouvoir informationnel plus élevé réduit les exigences en matière de taille d’échantillon. Le pouvoir informationnel de la présente étude était renforcé par son objectif étroit, limité aux influences sur l’efficacité dyadique, et par la richesse du dialogue rendu possible dans chacun des mini-groupes. Il convient néanmoins de rappeler que notre approche s’enracinait dans le paradigme socioconstructiviste, et ce serait une omission de ne pas reconnaître que d’autres thèmes auraient pu être co-construits grâce aux interactions supplémentaires permises par un groupe plus large (Stake, 1995 ; Gergen, 2009). Outre la taille des groupes, les recherches futures pourraient envisager des entretiens initiaux avec chaque personne ou chaque couple avant la participation au groupe de discussion (Lambert et Loiselle, 2008). Compte tenu de la complexité conceptuelle du construit d’efficacité dyadique, les personnes participantes pourraient tirer profit d’une occasion de commencer à formuler leurs idées et leurs opinions sur le sujet avant d’entrer dans la dynamique de groupe.

La présente étude était limitée par les contraintes de l’approche d’analyse secondaire des données. Les personnes participantes n’ont pas été interrogées directement sur ce qui influence leur confiance à faire face ensemble au cancer. Une interrogation plus directe aurait peut-être suscité d’autres descriptions, absentes de ce jeu de données. Il serait utile de corroborer et d’affiner les résultats présentés ici par une étude de suivi qui interroge directement les personnes participantes sur ce qui, à leurs yeux, renforce ou freine leur confiance à faire face conjointement au cancer. Il pourrait aussi être utile de limiter les critères d’inclusion à la participation de dyades complètes. L’inclusion de participations individuelles, sans l’autre membre du couple, n’a pas permis d’examiner systématiquement les différences interindividuelles d’efficacité dyadique au sein des couples. Bien que l’influence des configurations de communication sur l’efficacité dyadique ait été située dans les interactions d’un couple, une attention plus complète à l’échelle dyadique d’analyse gagnerait à être incluse dans une étude ultérieure sur l’efficacité dyadique des couples liée au cancer. L’inclusion de dyades complètes uniquement aurait permis d’examiner plus systématiquement les ressemblances et les différences entre personnes malades et partenaires dans les autres thèmes repérés ici (par exemple les points de vue sur le fait d’être ensemble). La décision d’autoriser la participation individuelle visait à réduire les obstacles à la participation, en particulier pour les personnes dont la satisfaction relationnelle est plus faible et qui ne recherchent pas activement des activités communes avec leur partenaire. Les procédures de recrutement utilisées dans la présente étude n’ont pas permis d’évaluer cette stratégie. Les recherches futures devraient envisager des stratégies de recrutement qui permettent d’évaluer si un échantillon plus diversifié est recruté quand on autorise la participation en couple ou individuelle. Pour ce qui est de la diversité, la généralisabilité des résultats de la présente étude était limitée par un manque de diversité raciale, sexuelle et de genre, fréquent dans la recherche sur les relations proches. Les recherches futures sur l’efficacité dyadique liée au cancer gagneraient à s’employer activement à recruter un échantillon plus diversifié, ou à limiter l’échantillon à un groupe sous-représenté (par exemple les couples de même sexe ; Williamson et al., 2022).

Conclusion

Cette première analyse des obstacles et des facilitateurs de l’efficacité dyadique liée au cancer s’est appuyée sur l’expertise expérientielle des personnes atteintes d’un cancer et de leurs partenaires. Ces couples ont livré un récit riche des manières dont leur appréciation de la relation, leurs préférences de communication, leurs dynamiques de coping et leurs réactions au changement influençaient leur confiance à faire face conjointement aux difficultés du cancer et de ses traitements. Ces résultats thématiques sont également instructifs pour concevoir et tester une intervention de renforcement de l’efficacité destinée aux couples confrontés au cancer. Des travaux récents ont souligné la nécessité de repérer et de cibler les processus relationnels importants pour soutenir le coping dyadique des couples face au cancer (Regan et al., 2015). L’efficacité dyadique liée au cancer pourrait constituer une telle cible, car une confiance accrue à faire face ensemble est susceptible d’encourager un plus grand recours aux stratégies de coping dyadique.