En guise d’introduction

Cette expérience est née de l’intention de répondre à la souffrance, au repli et à l’isolement dans lesquels les familles tombent très fréquemment lorsqu’elles apprennent la séropositivité de leur propre enfant. Lorsque le diagnostic de contamination par le virus VIH est confirmé, il n’est pas rare d’observer des réactions de peur et de confusion extrêmes chez les personnes concernées : celui qui a été contaminé, le ou la partenaire et les parents réagissent par le désespoir, en cherchant à fuir, de sorte que tendent à se multiplier les problèmes sur le plan psychologique, mais aussi ceux qui touchent à la prévention secondaire de l’infection, à la faible observance du traitement, aux suicides (dix-sept fois plus élevés que la moyenne), aux effondrements psychiatriques.

Un premier objectif, que nous nous étions fixé en réfléchissant à l’utilité de notre proposition, était de trouver des modalités d’intervention susceptibles de contribuer à renverser (à inverser ?) cette tendance négative chez les proches informés de la séropositivité de l’enfant, en favorisant la construction de langages nouveaux, capables de susciter une relation différente à la présence de l’infection dans la famille comme au porteur du virus. Il s’agissait de favoriser un passage allant du désespoir vers la construction de nouveaux styles de relation à l’intérieur d’un contexte familial marqué par un mélange d’émotions — qui allaient de la démoralisation au désespoir —, avec pour objectif principal d’interrompre les situations d’isolement dans lesquelles ces familles tendent très souvent à tomber.

De nombreuses expériences de travail clinique de groupe avec des personnes séropositives (entraide, psychothérapie, soutien psychologique, etc.) ont montré la valeur de cette ressource technique — considérée comme un adjuvant de l’aide psychothérapeutique individuelle —, surtout pour ce qui est de favoriser une nouvelle relation à soi-même à l’intérieur de la famille, aux autres et à l’infection. En ce sens, on peut affirmer que la construction d’un nouveau contexte relationnel autour du sujet séropositif peut stimuler un processus évolutif au terme duquel les « faits bruts » (par exemple l’infection) et les émotions qui leur sont liées peuvent prendre une signification entièrement nouvelle : les prémisses sont ainsi créées pour un changement de la manière même d’aborder le problème.

Nous avions pensé qu’il serait utile d’essayer d’affronter ces problématiques en partant de l’autre extrémité du système créé autour de la séropositivité, c’est-à-dire des parents. Cette idée tenait à la considération suivante : il existe un impact potentiellement salutaire que les parents peuvent exercer à l’intérieur du réseau affectif et relationnel constitué autour du membre séropositif de la famille. Nous nous appuyions en outre sur les observations effectuées dans un domaine où, lorsque des proches (généralement les mères) se tiennent auprès des personnes séropositives, ils constituent fréquemment le soutien existentiel et affectif quotidien le plus important.

Des groupes d’entraide au constructionnisme social

Le défi consistait à créer un groupe à valence psychothérapeutique, composé de parents d’un enfant séropositif. Une expérience qui devait partir de prémisses et de présupposés différents de ceux des groupes de soutien traditionnels, où l’accent est mis très fortement sur des aspects moralisateurs, souvent avec un biais culpabilisant, dans l’illusion d’« éduquer », en privilégiant des aspects strictement instructifs. Autrement dit, on y souligne l’idée qu’il doit exister dans le groupe un consensus sur ce qui est « le meilleur et le plus sain » quant à la manière de se relier au membre infecté. Selon cette prémisse, l’animateur du groupe adopte une position directive maximale : il suggère ou impose, plus ou moins directement, certains comportements aux membres du groupe.

Nous avons structuré un groupe de mères, avec un nombre de rencontres déterminé à l’avance (dix). La méthodologie s’inspirait du constructionnisme social. Ce paradigme impute la construction de la connaissance aux relations sociales, à la conversation. La connaissance est donc considérée comme un produit exclusivement social, médiatisé par le langage. Selon cette vision, les savoirs évoluent dans l’espace entre les personnes, dans la danse que nous dansons ensemble ; les relations interpersonnelles sont des systèmes de langage et de significations.

Cette prémisse posée, les conditions méthodologiques se trouvent réunies pour définir techniquement la conduite du groupe : on y adopte une position modérément directive dans la conversation. Les participantes, de leur côté, s’impliquent avec la disponibilité de qui s’ouvre à la nouveauté et à la possibilité d’être surpris, en faisant leur la valeur des différences. De là s’ouvre la possibilité de créer des consensus permettant de dépasser la souffrance et la rigidité du style relationnel antérieur. On va ainsi dans une direction opposée à celle qui ne vise que la confirmation des hypothèses personnelles sur « comment sont vraiment les choses ». Il s’agissait par là de créer un contexte dans lequel le deutéro-apprentissage soit possible. Cet accent mis sur les aspects épistémologiques cherche à favoriser la découverte de chemins imprévisibles face à la question que chaque mère formule dans cette situation : « comment dois-je me relier à la séropositivité de mon enfant ? »

Au-delà de la construction de cette manière différente d’être ensemble dans la conversation, il s’agissait aussi de faire prendre conscience de la complexité du problème, et donc de l’impossibilité de créer une modalité standardisée de relation à l’intérieur de la famille.

Quelques considérations théoriques… (à suivre)

Appendice

Questionnaire anonyme

• Qu’est-ce que j’attends de ces rencontres ?
• Selon vous, qu’attendent les membres de votre famille de votre participation à ces rencontres ?
• Faites la liste des situations face auxquelles vous vous sentez « désarmée », ou qui vous paraissent les plus problématiques, en lien avec la séropositivité de votre fils ou de votre fille.
• Participer à ces rencontres peut m’aider à…
• Si je devais donner un nom à ce que je vis aujourd’hui face à la séropositivité, ce serait…
• Si je devais donner un nom au vécu des autres membres de ma famille en lien avec la séropositivité, ce serait…
• Le moment actuel, pour moi, quant au fait de vivre avec la séropositivité en famille, je le définis…
• Pour moi, avoir un proche séropositif veut dire…
• Si je voulais me sentir d’une plus grande aide auprès de mon enfant séropositif, je devrais…
• Ce que j’espère recevoir des membres de ce groupe.
• Qu’est-ce que je sens pouvoir donner aux membres de ce groupe ?

Transcription des réponses données au questionnaire anonyme par chacune des mères participant au groupe.