Introduction

Des données observationnelles transversales et longitudinales solides indiquent que différentes dimensions du fonctionnement familial influent sur l’autogestion des maladies chroniques (Fort et al., 2020 ; Rosland et al., 2012). Chez les adultes ayant un diabète de type 2 (DT2), plus précisément, les dimensions d’implication familiale aidante, dont le soutien à l’autonomie et le soutien émotionnel, sont associées à de meilleurs résultats, tandis que les dimensions d’implication familiale nuisible, dont le sabotage, le contrôle et la critique, sont associées à de moins bons résultats (Rosland et al., 2012). Les effets de l’implication nuisible sur l’autosoin et l’équilibre glycémique varient selon le degré d’implication aidante qui coexiste avec elle (Mayberry et Osborn, 2014). En outre, la collaboration pour faire face aux problèmes et aux difficultés liés au DT2 peut avoir des effets différents selon les perceptions et les besoins de la personne qui vit avec un DT2. Autrement dit, le fonctionnement familial et son accord avec les souhaits de la personne ayant un DT2 interagissent pour influer sur les résultats.

Cette complexité, mise en évidence par la recherche observationnelle, contribue peut-être à l’hétérogénéité des effets des interventions familiales chez les adultes ayant un DT2. Certaines revues des interventions centrées sur la famille visant à améliorer l’autogestion du DT2 ont trouvé des résultats mitigés ou nuls (Baig et al., 2015 ; Torenholt et al., 2014), tandis que d’autres ont mis en évidence des effets positifs (Zhang et al., 2022). L’une des hypothèses pour expliquer ces effets différents est que les personnes ayant un DT2 vivent différemment les interventions qui impliquent la famille selon leur fonctionnement familial avant l’intervention. Par exemple, lorsque le fonctionnement familial est surtout nuisible et en décalage avec les souhaits et les besoins de la personne ayant un DT2, une intervention cherchant à accroître l’implication familiale peut avoir des effets nuls, voire iatrogènes, sur les résultats.

Récemment, une typologie du fonctionnement familial propre au diabète a été élaborée et validée ; elle organise neuf dimensions du fonctionnement familial en quatre types distincts : Collaboration et aide (Collaborative & Helpful), Implication critique (Critically Involved), Satisfaction avec faible implication (Satisfied with Low Involvement) et Désir de plus d’implication (Want More Involvement) (Mayberry et al., 2021, 2023). Le type Collaboration et aide (environ 30 %) se distingue par un coping collaboratif, une implication aidante, un soutien à l’autonomie, une satisfaction et une utilité perçue élevés, avec une faible implication nuisible et peu de critique perçue ; le type Implication critique (environ 15 %) se distingue par des niveaux modérés de coping collaboratif et de soutien à l’autonomie, avec des niveaux très élevés d’implication aidante et nuisible et de critique perçue, et une efficacité modérée mais une faible satisfaction ; le type Satisfaction avec faible implication (environ 25 %) se distingue par des scores très faibles ou faibles dans toutes les dimensions, sans insatisfaction marquée ; et le type Désir de plus d’implication (environ 30 %) se distingue par un coping collaboratif modéré et des scores faibles dans les autres dimensions (comme Satisfaction avec faible implication), mais aussi par une efficacité et une satisfaction très faibles (Mayberry et al., 2021, 2023). Le type est associé de façon indépendante, en transversal comme en longitudinal, à la détresse liée au diabète, aux symptômes dépressifs, à l’équilibre glycémique, à l’observance des traitements du diabète et au sentiment d’efficacité personnelle face au diabète (Mayberry et al., 2021, 2023). Les études observationnelles trouvent des résultats allant du moins favorable au plus favorable dans l’ordre suivant : Implication critique, Désir de plus d’implication, Satisfaction avec faible implication et Collaboration et aide (Mayberry et al., 2021, 2023). Il faut noter que le type n’est pas un trait d’une personne ou d’une famille ; il caractérise plutôt un état du fonctionnement familial autour de la prise en charge du diabète à un moment donné. Le type est construit à partir de dimensions dynamiques du fonctionnement familial ; il est donc lui aussi dynamique. En l’absence d’intervention, environ 50 % des personnes changent de type en 3 à 6 mois (Mayberry et al., 2023). Comme d’autres « états », tels que la motivation ou le sentiment d’efficacité personnelle pour arrêter de fumer, le type de fonctionnement familial pourrait prédire l’engagement dans une intervention et ses résultats. Cela suggère que des interventions pourraient changer le type de fonctionnement familial, et qu’une intervention pourrait être reçue différemment selon le type de fonctionnement familial au début de l’intervention.

La typologie récemment validée offre une nouvelle occasion d’étudier l’expérience que les personnes participantes ont d’une intervention familiale selon leur type de fonctionnement familial initial. L’intervention FAMS (Family/Friend Activation to Motivate Self-care, « Mobiliser la famille et les amis pour motiver l’autosoin ») cible l’autosoin, le sentiment d’efficacité personnelle et l’implication familiale (en augmentant l’implication aidante et en réduisant l’implication nuisible). FAMS consiste en des appels de coaching mensuels pour fixer des objectifs d’autosoin (par exemple faire plus d’exercice, améliorer son alimentation, gérer le stress) et développer des compétences pour gérer l’implication familiale (par exemple résolution de problèmes, communication affirmée), ainsi qu’en des SMS qui encouragent l’autosoin et suivent l’observance des traitements et l’atteinte des objectifs d’autosoin. Les personnes participantes ont la possibilité d’inviter une personne de leur entourage, amie ou membre de la famille, à participer à leurs côtés comme personne de soutien, qui reçoit elle aussi des SMS sur leurs objectifs d’autosoin. L’essai contrôlé randomisé FAMS 2.0, récemment achevé (ECR ; « 2.0 » désigne les mises à jour et améliorations apportées à l’intervention FAMS depuis l’ECR pilote ; Mayberry et al., 2021), a évalué FAMS par rapport à un traitement habituel enrichi sur l’équilibre glycémique, la détresse liée au diabète, le bien-être global, l’autosoin du diabète, le sentiment d’efficacité personnelle face au diabète et l’implication familiale (Mayberry et al., 2022). Par rapport au groupe contrôle, FAMS a en moyenne amélioré la détresse liée au diabète, le bien-être global, le sentiment d’efficacité personnelle face au diabète, l’implication familiale aidante et le comportement alimentaire ; il n’y avait pas d’effet moyen sur l’équilibre glycémique (Nelson et al., 2023 ; Roddy et al., 2023). Des analyses de modération ont révélé, dans l’ECR FAMS 2.0, des différences d’engagement dans l’intervention et de résultats selon le type. Plus précisément, le type Désir de plus d’implication en a le plus bénéficié ; le type Satisfaction avec faible implication a connu des améliorations précoces qui se sont estompées ; le type Collaboration et aide était très engagé, mais n’a tiré que des bénéfices minimes de l’intervention ; et le type Implication critique en a le moins bénéficié et en a peut-être subi certains effets néfastes (Roddy et al., 2025). L’ECR avait été préenregistré (ClinicalTrials.gov : NCT04347291).

L’équipe a appliqué la typologie dans l’ECR FAMS 2.0 pour évaluer le type, et a interrogé des personnes affectées à FAMS sur leur expérience, afin de répondre à deux objectifs. Telle qu’elle est conçue, FAMS cible des dimensions clés de la typologie, avec pour but d’accroître l’implication aidante et la collaboration. Tous les travaux de l’équipe sur la typologie étaient jusqu’ici quantitatifs, et elle cherchait à approfondir la compréhension de la typologie au moyen de données qualitatives représentant le point de vue des personnes sur l’expérience vécue avec leur famille. Elle souhaitait en outre décrire qualitativement l’expérience familiale des personnes participantes pendant l’intervention, selon leur type de fonctionnement familial propre au diabète au moment de l’inclusion.

Méthodes

L’équipe a mené des entretiens semi-directifs avec des adultes ayant un DT2 qui avaient participé à l’ECR FAMS 2.0 et faisaient partie du groupe d’intervention. Dans le cadre de l’ECR, les personnes participantes ont rempli des évaluations, dont l’évaluation typologique, au départ, à 6 mois (milieu de l’intervention), à 9 mois (fin de l’intervention) et à 15 mois (suivi). À mesure que les personnes participantes terminaient leur parcours dans l’ECR, l’équipe les a recrutées de façon raisonnée, par téléphone, selon le type attribué au départ, afin d’obtenir 15 à 20 entretiens pour chaque type. Le recrutement pour les entretiens a aussi été sélectif, afin que les personnes interrogées reflètent les caractéristiques cliniques et démographiques de chaque type dans l’échantillon de l’ECR. Des personnes formées à l’entretien (un assistant de recherche peu expérimenté [SM] et une chercheuse postdoctorale plus expérimentée [MKR]) ont mené les entretiens semi-directifs après le suivi à 15 mois de l’ECR, soit environ 6 mois après la fin de l’intervention FAMS de 9 mois. Les personnes chargées des entretiens n’avaient qu’une relation limitée avec les personnes participantes (elles avaient contribué aux efforts de maintien dans l’ECR), et ce que les personnes participantes savaient de la recherche venait du formulaire de consentement éclairé. Le consentement éclairé a été recueilli oralement ; les entretiens ont eu lieu par téléphone et ont duré environ 30 à 45 minutes. Les questions portaient sur l’expérience de l’implication de la famille et des amis dans le diabète avant, pendant et depuis l’expérience de FAMS, ainsi que sur l’expérience de FAMS dans son ensemble et de chacune de ses composantes (par exemple les SMS, le coaching mensuel, la proposition d’inviter une personne de soutien à participer à FAMS ; voir le tableau 1). Les procédures de l’étude ont été approuvées par le comité d’éthique institutionnel (IRB n^o 200398), et les personnes participantes ont reçu 40 dollars pour leur temps.

Le type a été évalué au moyen de 37 items issus de mesures validées représentant neuf dimensions du fonctionnement familial : l’implication aidante (soutien émotionnel, soutien instrumental et assistance ; Mayberry et Osborn, 2014 ; Nicklett et al., 2013 ; Rosland et al., 2012), l’implication nuisible (comportements de harcèlement, de dispute, de sape et de sabotage ; Leukel et al., 2022 ; Mayberry et Osborn, 2014 ; Mayberry et al., 2019 ; Nicklett et al., 2013), la communication soutenant l’autonomie (Lee et al., 2018 ; Williams et al., 1998), la critique perçue (Karlsen et Bru, 2014), le coping collaboratif (besoin, plaisir et fréquence ; Berg et al., 2011), et l’accord entre le fonctionnement familial existant et les besoins de l’adulte (fonctionnement jugé efficace et satisfaisant ; Song et al., 2012 ; Tang et al., 2008). Une équation de régression logistique multinomiale a servi à calculer, pour chaque personne participante, les probabilités prédites d’appartenir à chacun des quatre types. Le type ayant la probabilité prédite la plus élevée a été attribué (Mayberry et al., 2023).

Analyses

Les entretiens ont été enregistrés, transcrits mot à mot, puis importés dans NVivo 12 pour le codage et l’analyse (Ltd., 2018). Aucun entretien n’a été répété, et les transcriptions n’ont pas été renvoyées aux personnes participantes. D’abord, les entretiens ont fait l’objet d’un codage structurel fondé sur les principales sections du guide d’entretien (tableau 1). Pendant le codage structurel, les personnes chargées du codage ont relu la transcription complète de chaque entretien et réparti les données selon les sujets abordés. Après le codage structurel, l’équipe a examiné les données de chaque code structurel et a convenu que le code « Interactions familiales autour du diabète » contenait les informations les plus généralisables et les plus pertinentes pour ses questions sur l’expérience selon le type, plutôt que des informations propres à FAMS. Lorsqu’une personne participante parlait des interactions familiales en dehors des questions indiquées dans le tableau 1, ce contenu était inclus lors du codage structurel. Le contenu des autres codes structurels portait surtout sur des retours concernant l’intervention elle-même et les procédures de l’ECR. L’équipe a donc décidé de centrer l’analyse thématique sur les données relatives aux interactions familiales autour du diabète. Ensuite, une équipe de trois personnes chargées du codage [EB, SM, CG] s’est réparti et a examiné les données codées « Interactions familiales autour du diabète », et chacune a rédigé de son côté des notes sur les thèmes émergents. Ces trois personnes se sont ensuite réunies pour discuter de leurs notes et élaborer une première grille de codage thématique pour les données relatives aux interactions familiales autour du diabète (Braun et Clarke, 2006). Ce schéma de codage a été affiné par des membres de l’équipe de recherche qui avaient participé au codage structurel et connaissaient bien les entretiens. Puis le schéma de codage définitif a été appliqué de manière itérative d’abord à trois transcriptions (κ = 90), puis à cinq (κ = 80), afin d’établir et de confirmer la fidélité interjuges sur 10 % des transcriptions. Tous les types étaient représentés dans les 10 % de transcriptions utilisées pour évaluer la fidélité interjuges. Au cours de ce processus, la grille de codage a été mise à jour au besoin. Les personnes chargées du codage ont ensuite codé thématiquement, chacune de son côté, le reste des données relatives aux interactions familiales autour du diabète, en se réunissant régulièrement pour discuter des questions ou lever les incertitudes.

Ensuite, [MKR et EB] ont mené des analyses de comparaison constante par type de fonctionnement familial propre au diabète sur les codes thématiques apparaissant dans le sujet « Interactions familiales autour du diabète » (Strauss et Corbin, 1990). Les procédures de comparaison constante confrontent toutes les données relatives à un code thématique donné aux autres occurrences du même code, au sein des groupes et entre eux (ici, le type de fonctionnement familial propre au diabète), afin de dégager les similitudes et les différences de prévalence, comme indicateur de saillance, et les dimensions internes des thèmes. L’équipe a examiné les récits des personnes participantes sur l’implication de leur famille et de leurs amis dans leur diabète, afin d’identifier les similitudes et les différences des codes thématiques entre les personnes participantes selon le type. Les résultats présentés reposent sur ces analyses de comparaison constante, qui résument les similitudes et les différences de prévalence et de dimensions des codes thématiques selon le type.

Pour renforcer la transparence et la fiabilité des résultats, l’équipe a recouru à la triangulation des analystes (plusieurs membres de l’équipe ont participé à la lecture et à l’interprétation des codes et des thèmes) et à des pistes d’audit (un compte rendu détaillé de chaque étape du processus suivi) pendant le codage. Elle a aussi triangulé ses résultats qualitatifs avec la recherche quantitative sur la typologie, qu’il s’agisse des descriptions des types (objectif 1 ; Mayberry et al., 2021, 2023) ou de l’expérience de l’intervention (objectif 2 ; Mayberry et al., 2021, 2023).

Résultats

Soixante-dix-sept personnes participantes ont réalisé un entretien de fin d’étude (voir la figure 1). L’équipe a recruté 20 personnes du type Collaboration et aide, 17 du type Implication critique, 20 du type Satisfaction avec faible implication et 20 du type Désir de plus d’implication. Les caractéristiques des personnes participantes figurent dans le tableau 2. Les caractéristiques des personnes ayant réalisé un entretien étaient conformes, pour chaque type, à celles de l’échantillon plus large de l’intervention en ce qui concerne le genre, l’âge, l’origine ethnoraciale et l’ancienneté du diabète (différences moyennes standardisées < 0,20). Dans 7 comparaisons sur 28 (25 %), il y avait des différences entre l’échantillon interrogé et l’échantillon de l’ECR : les personnes interrogées du type Collaboration et aide étaient plus jeunes (M = 53,5 contre 56,3 ans) et comptaient moins de personnes hispaniques (0 % contre 5,2 %) ; celles du type Implication critique comptaient plus de personnes noires non hispaniques (41,2 % contre 30,4 %) et moins de personnes hispaniques (0 % contre 4,4 %) ; celles du type Satisfaction avec faible implication comptaient plus de personnes blanches non hispaniques (85,0 % contre 74,2 %) et moins de personnes non hispaniques d’une ou plusieurs autres origines (0 % contre 6,5 %) ; et celles du type Désir de plus d’implication comptaient plus de personnes noires non hispaniques (30,0 % contre 19,6 %).

Bien que le type ait été évalué à plusieurs reprises au cours des 15 mois de l’ECR, l’analyse a porté sur le type au départ, car la question principale était de savoir si les différents types vivaient l’intervention différemment. De plus, utiliser le type au départ s’accorde avec les analyses quantitatives qui ont trouvé des différences d’engagement et de résultats selon le type au départ (Roddy et al., 2025). Au cours des 15 mois de l’ECR, plus de la moitié des personnes participantes (52 %) sont restées stables dans leur type (au moins 2 suivis sur 3 dans le même type qu’au départ). Environ un quart (26 %) des personnes qui relevaient d’un autre type au départ sont passées au type Collaboration et aide et y sont restées. Les 21 % restants sont passés à un type autre que Collaboration et aide et que leur type de départ et y sont restés, ou ont été instables pendant la période d’étude (voir le tableau 3). Comme la majorité des personnes participantes sont restées dans leur type de départ ou sont passées au type Collaboration et aide, comme l’attendaient les objectifs de FAMS, l’équipe a poursuivi l’analyse des groupes selon le type attribué au départ.

Objectif 1 : comprendre les types à partir de l’expérience familiale des personnes participantes

Les caractéristiques qui définissent les types se retrouvaient dans la description que les personnes participantes faisaient de leur expérience familiale. Pour le type Collaboration et aide, qui se distingue par des niveaux élevés d’implication aidante, de satisfaction et de collaboration, une participante décrivait : « J’aime le fait que… enfin, je sais que je suis responsable de mes propres actes, mais ce petit coup de pouce en plus de quelqu’un, surtout de quelqu’un qui tient à vous, qui vous aime et qui ne veut pas qu’il vous arrive malheur, vous allez toujours essayer de faire ce qui est bien plutôt que ce qui est mal » (femme noire non hispanique de 54 ans). Un autre participant du type Collaboration et aide racontait comment son petit-fils, qui a un diabète de type 1, lui avait appris à utiliser un capteur de glucose en continu : « [Mon petit-fils] m’a guidé pas à pas, il m’a dit où le mettre, comment le placer et, vous savez, comment préparer l’endroit et quand appuyer sur le bouton, et il m’a dit : “N’aie pas peur, papi. Tu sais, ça va… Ça va peut-être faire juste un petit peu mal, mais ça va.” […] Ça a fait du bien à notre famille » (homme blanc non hispanique de 70 ans).

Pour le type Implication critique, qui se distingue par des niveaux élevés d’implication aidante et nuisible, une critique importante et une faible efficacité, un participant disait : « Eh bien, ma femme et ma fille… J’ai dit à mon médecin qu’elles me tapaient sur les nerfs, qu’elles me harcelaient, en gros » (homme noir non hispanique de 46 ans). Une autre personne du type Implication critique disait d’un membre de sa famille qu’elle « se comporte comme si c’était ma mère, alors elle me demande les choses comme ma mère me les demanderait. Tu vois, tu n’es pas… tu n’es pas ma mère… c’était son ton de voix et sa façon de l’employer, pas… peut-être pas forcément la façon dont elle le demandait. Juste son ton de voix, c’était comme ma mère. “Pourquoi tu ne l’as pas fait comme ça ? Tu as très bien fait, mais tu aurais pu faire mieux” » (femme blanche non hispanique de 61 ans).

Pour le type Satisfaction avec faible implication, qui se distingue par de faibles niveaux d’implication et de collaboration sans insatisfaction, un participant décrivait : « l’implication de la famille dans [le diabète]… même si je comprends à quel point ça peut être important dans certaines circonstances, dans mon cas particulier, ça n’avait vraiment pas grande importance » (homme blanc non hispanique de 67 ans). Une autre personne du type Satisfaction avec faible implication confiait : « Je n’[interagissais] pas vraiment [avec ma famille ou mes amis au sujet du diabète]. Si mes enfants m’en parlaient, je leur répondais, mais j’étais plutôt discrète là-dessus, et je n’en parlais tout simplement pas avec eux. Je ne communiquais pas mes résultats d’A1c. Je ne communiquais pas mes chiffres de glycémie quand je la mesurais. Je faisais juste mes affaires de mon côté » (femme blanche non hispanique de 62 ans).

Enfin, pour le type Désir de plus d’implication, qui se distingue par une faible implication et une faible collaboration avec insatisfaction, un participant expliquait : « si je suis entré dans l’étude, c’est en grande partie à cause de ma personne de soutien, parce qu’elle n’avait pas grandi entourée de personnes diabétiques et ne se rendait pas compte, au jour le jour, de ce que ça impliquait et des difficultés que ça posait » (homme blanc non hispanique de 55 ans). Un autre participant du type Désir de plus d’implication décrivait comment sa famille connaissait son diabète sans y prêter beaucoup d’attention : « ils savaient qu’il était là, mais personne ne savait à quel point c’était grave. Donc il n’était pas vraiment là. Il était là, mais sans y être. Il était dans la pièce, mais sur le… dans le coin de la pièce » (homme blanc non hispanique de 53 ans).

Objectif 2 : description de l’expérience familiale pendant l’intervention selon le type à l’inclusion

L’équipe a constaté que les thèmes Présence d’une implication nuisible, Augmentation de la communication et Implication aidante reçue étaient présents dans la description que chaque type faisait de son expérience familiale pendant FAMS, mais avec une variabilité notable de prévalence ou de dimensions selon les types (détaillée dans les paragraphes ci-dessous). Le thème Présence d’une implication nuisible rassemblait les descriptions, par les personnes participantes, de comportements nuisibles précis de la famille, comme le harcèlement ou les commentaires négatifs sur leurs choix d’autogestion du diabète, ou le fait d’apporter certains aliments à la maison malgré des demandes contraires. Interrogées directement, les personnes participantes niaient toute implication « nuisible » ; pourtant, à la lecture et au codage des transcriptions, l’équipe a trouvé des exemples de comportements nuisibles décrits. Les personnes participantes ont aussi relevé une Augmentation de la communication avec leur famille sur leur diabète et leur santé au fil de leur expérience de l’intervention. Il s’agissait à la fois de nouvelles conversations, qui n’avaient jamais eu lieu auparavant, et d’invitations faites à la famille à entrer dans des conversations plus approfondies sur le diabète. Enfin, les personnes participantes ont décrit une Implication aidante reçue, comprenant à la fois un soutien instrumental (aide pour des tâches précises ou pour résoudre des problèmes précis) et un soutien émotionnel (avoir quelqu’un qui écoute sans juger, qui parle de leur diabète et qui les encourage). Les similitudes et les différences propres à chaque type sont décrites ci-dessous, avec des citations dans le tableau 4.

Collaboration et aide

Lorsque les personnes du type Collaboration et aide évoquaient une implication nuisible, elles nuançaient leurs propos pour accorder à leur famille le bénéfice du doute, en supposant que cela venait de ce que la famille ne pouvait pas retenir tous les détails de la prise en charge du diabète. Les personnes du type Collaboration et aide disaient s’être senties plus proches de leur famille pendant FAMS. Leurs descriptions des interactions familiales étaient très collaboratives, empreintes de chaleur, et laissaient penser qu’elles faisaient confiance à leur famille. Elles avaient le sentiment que le diabète était devenu un sujet moins tabou, ou banalisé, grâce à FAMS, ce qui permettait des conversations précises avec leur famille sur leur autosoin et leurs besoins alimentaires.

Les personnes du type Collaboration et aide disaient avoir apprécié à la fois le soutien émotionnel et le soutien instrumental reçus pendant FAMS. Le soutien émotionnel était décrit comme le fait d’« être là » pour la personne ayant un diabète ou d’« être de son côté ». Beaucoup mentionnaient une famille qui encourageait, prenait des nouvelles et/ou prêtait attention à leurs besoins liés au diabète. Le soutien instrumental apporté était décrit comme accordé à leurs besoins ; parmi les exemples figuraient la marche à deux, les rappels de prise de médicaments et la préparation des repas.

Implication critique

Les personnes du type Implication critique donnaient des exemples d’implication nuisible : une famille qui harcèle, qui apporte des « sucreries » à la maison et qui surveille ce qu’elles mangent. Certaines personnes du type Implication critique rapportaient que leurs conversations avec leur famille avaient atteint un « niveau » plus profond ou pris un meilleur « ton » qu’avant FAMS ; toutefois, plusieurs des exemples donnés suggéraient que le soutien restait, tout au long de l’intervention, plus contrôlant que soutenant pour l’autonomie. Les personnes de ce type relevaient aussi qu’il était plus facile de parler du diabète grâce à FAMS.

Les personnes du type Implication critique mettaient en avant le soutien instrumental plutôt que le soutien émotionnel reçu pendant FAMS. Les exemples courants de soutien instrumental comprenaient la préparation de plats adaptés au diabète pour la famille et la planification des repas, les rappels de prise de médicaments et les marches faites ensemble. Parmi les exemples moins courants de soutien instrumental figuraient l’aide pour les objectifs d’autosoin, l’achat de matériel médical et l’utilisation commune d’un capteur de glucose en continu (CGM). Le soutien émotionnel prenait surtout la forme d’une inquiétude manifestée pour la personne ayant un diabète et d’une meilleure information sur sa maladie.

Satisfaction avec faible implication

Comme les autres types, les personnes du type Satisfaction avec faible implication hésitaient à parler directement de l’implication nuisible de leur famille. La minorité qui le faisait décrivait une famille qui rapportait des « sucreries » à la maison et qui connaissait leurs besoins alimentaires sans pour autant changer de comportement. Tout au long de FAMS, les personnes du type Satisfaction avec faible implication disaient partager plus souvent avec leur famille leur expérience du diabète et recevoir en retour encouragements et soutien. En outre, elles constataient qu’à mesure qu’elles s’ouvraient à leur famille au sujet de leur diabète, la honte et la stigmatisation qu’elles ressentaient autour de la maladie diminuaient et le soutien auquel elles pouvaient accéder augmentait. Les personnes participantes décrivaient ces nouvelles conversations comme un lieu sûr où se poser, qui n’avait peut-être pas toujours semblé aussi accueillant.

Enfin, les personnes du type Satisfaction avec faible implication mettaient en avant le soutien émotionnel plutôt que le soutien instrumental. Le soutien émotionnel était décrit comme le fait d’ouvrir de nouvelles conversations et de se servir de la famille comme « caisse de résonance ». Des changements similaires dans les comportements familiaux étaient relevés (par exemple les choix alimentaires, la marche faite ensemble), mais la personne ayant un diabète semblait moins enthousiaste face à ces changements que dans le type Implication critique.

Désir de plus d’implication

Les personnes du type Désir de plus d’implication décrivaient une famille nuisible, qui les critiquait et les mettait dans l’embarras pour leur façon de gérer leur diabète. Elles disaient avoir partagé davantage d’informations avec leur famille et avoir eu pendant FAMS des conversations qu’elles n’avaient jamais eues auparavant. L’une d’elles décrivait la mise en place d’une relation de responsabilisation mutuelle, dans laquelle les deux personnes partageaient leurs objectifs et se motivaient l’une l’autre. Les personnes du type Désir de plus d’implication disaient apprécier autant le soutien émotionnel que le soutien instrumental. Plusieurs formes de soutien émotionnel étaient décrites, dont une attention accrue à leurs besoins liés au diabète, des prises de nouvelles et la responsabilisation. Pour le soutien instrumental, les rappels étaient très fréquents, la marche à deux était mentionnée, et quelques personnes exprimaient le souhait d’un soutien instrumental plus important que celui qu’elles avaient reçu.

Discussion

Cette étude a exploré qualitativement l’utilité de la typologie du fonctionnement familial propre au diabète, récemment élaborée, pour comprendre l’expérience familiale des personnes participantes pendant une intervention visant à améliorer l’implication familiale dans l’autogestion du diabète. Les descriptions que les personnes participantes faisaient de leur expérience familiale reflétaient les caractéristiques du type attribué par l’outil d’évaluation typologique fondé sur un questionnaire quantitatif, ce qui confère à la typologie une validité apparente. L’équipe a trouvé des thèmes constants d’un type à l’autre et des différences entre les types dans l’expérience familiale pendant l’intervention. Quel que soit le type, l’implication nuisible était présente et les adultes ayant un DT2 hésitaient à la qualifier comme telle. La communication sur le diabète et la santé a augmenté pendant FAMS, et les adultes ayant un DT2 ont reçu de leur famille davantage de soutien émotionnel et instrumental.

Les différences entre types au sein des thèmes méritent une attention particulière. Dans le premier thème, Présence d’une implication nuisible, il y avait peu de différences entre les types ; toutefois, les personnes du type Implication critique évoquaient plus volontiers l’implication nuisible lorsqu’on les interrogeait que celles des autres types. En outre, les personnes du type Satisfaction avec faible implication étaient moins enclines que celles du type Collaboration et aide à excuser ou à justifier les comportements nuisibles. Dans le thème Augmentation de la communication, les personnes des types Implication critique et Collaboration et aide décrivaient combien il était devenu plus facile de parler du diabète avec leurs amis et leur famille ; mais seules celles du type Collaboration et aide se servaient de ces conversations pour demander un soutien précis. Les personnes des types Satisfaction avec faible implication et Désir de plus d’implication décrivaient toutes deux le fait de partager avec leurs amis et leur famille des choses sur leur diabète qu’elles n’avaient pas partagées auparavant. Pour l’Implication aidante reçue, le soutien émotionnel était plus marqué dans le type Satisfaction avec faible implication, tandis que le soutien instrumental était plus marqué dans le type Implication critique. Les types Collaboration et aide et Désir de plus d’implication valorisaient tous deux le soutien émotionnel et instrumental, et le type Désir de plus d’implication était le seul à souligner l’importance des rappels venant de la famille et des amis.

Il s’agit de la première application de la typologie à la compréhension qualitative de l’expérience d’une intervention, et elle éclaire des pistes pour la recherche future, en particulier en ce qui concerne l’adaptation de l’intervention à chaque type. Les résultats indiquent que des types différents peuvent avoir des besoins d’intervention différents. Les personnes du type Collaboration et aide ont beaucoup apprécié l’accent mis par l’intervention sur l’implication de la famille. Dans ce type, la famille était très impliquée, de façon aidante et soutenante pour l’autonomie. Dans FAMS, l’essentiel de l’intervention était centré sur l’adulte ayant un DT2. La famille et les amis recevaient des SMS, mais ne participaient ni aux appels de coaching ni à la fixation des objectifs. Compte tenu de la relation positive et collaborative avec la famille, typique du type Collaboration et aide, une intervention dyadique impliquant plus complètement la famille pourrait être bien accueillie et appropriée.

L’équipe s’attendait à ce que l’accent mis par FAMS sur les aspects relationnels, comme l’entraînement à la communication affirmée, réduise la critique et convienne bien au type Implication critique. Malheureusement, les personnes de ce type ont rapporté des problèmes persistants d’implication nuisible, et leurs descriptions de la famille comportaient des aspects de contrôle. Il est possible que les interventions qui cherchent à impliquer la famille, même lorsqu’elles s’attaquent aux aspects nuisibles, ne conviennent pas, en moyenne, au type Implication critique. Des interventions qui n’impliquent pas la famille dans l’autogestion, ou des interventions qui forment directement les membres de la famille à la communication, pourraient plutôt donner de meilleurs résultats.

L’équipe a été surprise de voir à quel point les personnes du type Satisfaction avec faible implication ont apprécié FAMS, et ces personnes l’ont été aussi. Les données montraient davantage d’expériences positives que négatives de l’intervention ; toutefois, certaines personnes adultes de ce type ont conservé une approche individuelle plutôt que familiale de la prise en charge de leur maladie, malgré leur participation à FAMS. Les personnes du type Satisfaction avec faible implication étaient plus centrées sur le soutien émotionnel que sur le soutien instrumental. Les actions centrées sur la maladie ont peut-être été vécues comme intrusives, ou comme une façon, pour ces personnes, d’être « traitées comme des enfants », ainsi que cela a été décrit ailleurs (Mayberry et Osborn, 2012). Les commentaires des personnes du type Satisfaction avec faible implication allaient plutôt dans le sens d’un soutien émotionnel accru.

Enfin, FAMS convenait bien au type Désir de plus d’implication. Les personnes de ce type décrivaient comment FAMS avait aidé leur famille à changer de comportement pour répondre à leurs besoins. Fait intéressant, les rappels de la famille concernant l’autosoin étaient souvent décrits comme un point positif par les personnes du type Désir de plus d’implication, et on ne sait pas bien pourquoi les rappels étaient si saillants pour ce groupe. Il est possible qu’en raison des besoins de compensation cognitive plus élevés, typiques de ce groupe (Mayberry et al., 2021, 2023), les rappels aient permis un accord étroit entre l’implication souhaitée et l’implication reçue. Il se peut aussi, puisque le type Désir de plus d’implication se caractérise par une implication aidante plus faible (Mayberry et al., 2021, 2023), que le simple fait que la famille commence à s’impliquer, par des rappels, soit un changement bienvenu.

Les résultats qualitatifs nuancent les résultats quantitatifs sur la typologie. Par exemple, les types Désir de plus d’implication et Satisfaction avec faible implication se caractérisent tous deux par une faible implication aidante (Mayberry et al., 2021, 2023), mais l’étude montre ici que le premier s’épanouissait avec un soutien instrumental accru, tandis que le second préférait le soutien émotionnel. De futures interventions pourraient étudier un approfondissement progressif de l’implication familiale pour le type Désir de plus d’implication, en commençant par des rappels pour aller jusqu’à faire ensemble le comportement ou l’activité. Les aspects nuisibles de l’implication familiale, évalués quantitativement, sont souvent vécus par les adultes ayant un DT2 (Mayberry et Osborn, 2012, 2014). Pourtant, les personnes interrogées hésitaient à qualifier un comportement de « nuisible », même lorsqu’on les interrogeait directement, ce qui rend difficile de tirer des conclusions fermes sur l’effet possible de l’intervention sur les aspects nuisibles. Bien que l’implication nuisible vécue présente des similitudes d’un type à l’autre, les types ont peut-être aussi réagi différemment à cette implication nuisible. Plus précisément, les personnes des types Implication critique, Satisfaction avec faible implication et Désir de plus d’implication évoquaient toutes un sentiment d’être jugées ou de culpabilité à propos de leurs choix, intériorisant peut-être les commentaires nuisibles. En revanche, alors que les personnes du type Satisfaction avec faible implication se sentaient frustrées par leur famille qui continuait à rapporter à la maison des aliments peu aidants, celles du type Collaboration et aide accordaient à leur famille le bénéfice du doute dans des situations similaires. Les recherches futures pourraient explorer la manière dont les dynamiques familiales existantes influencent les réactions aux comportements nuisibles.

Limites et pistes de recherche

Les personnes participantes avaient suivi une intervention centrée sur la famille et délivrée par mobile, ce qui a probablement biaisé certaines de leurs réponses par rapport à un échantillon qui ne l’aurait pas suivie. La variabilité des réponses entre les types est peut-être moindre parce que toutes ces personnes avaient été exposées à FAMS. Les différences entre types dans les commentaires sur la famille n’en sont que plus frappantes. Les personnes participantes rendaient compte rétrospectivement d’expériences remontant à 6 à 15 mois avant les entretiens (couvrant les expériences d’avant, de pendant et d’après leurs 9 mois d’intervention), ce qui a pu nuire au rappel. Toutefois, la richesse des descriptions et des exemples donnés dans les entretiens suggère que ces expériences étaient significatives et saillantes. L’équipe a regroupé les personnes participantes selon leur type au départ pour les analyses, tout en sachant que le type change avec le temps (Mayberry et al., 2023). Si les entretiens avaient été menés au départ ou au cours de l’intervention, d’autres thèmes seraient peut-être apparus. De même, il peut exister des différences entre types dans des sections de l’entretien qui n’ont pas été codées ici.

Conclusions

Les données qualitatives comblent les lacunes des données quantitatives pour dresser un tableau plus complet, en intégrant le point de vue des personnes participantes et en éclairant des différences et des nuances qui n’apparaissent pas dans les données quantitatives. L’équipe a ici apporté une validité qualitative à une typologie qui avait déjà été validée quantitativement (Mayberry et al., 2021, 2023). Les résultats appuient l’idée que les interventions familiales pour la prise en charge du diabète ne devraient pas suivre une approche « taille unique », compte tenu de la diversité du fonctionnement familial et des écarts entre l’implication souhaitée et l’implication reçue par les personnes. Il est possible d’utiliser cette typologie pour commencer à ajuster les interventions proposées aux besoins de chaque personne, ce qui rendra finalement les interventions plus efficaces.