1 Introduction

Les progrès de la science génomique et sa pertinence pour l’ensemble de la population suggèrent l’intérêt de s’intéresser aux façons systémiques de travailler et à ce que signifie le fait d’être à risque d’une maladie menaçant la santé. Comment traduire cette compréhension nouvelle ? Comment pourrait-elle déplacer les conversations autour des maladies génétiques rares de manière à renforcer le sentiment de lien entre nous ? Les personnes qui cosignent cet article (MF-D et AM), fortes de leur expertise en psychologie clinique, en psychologie de la santé et en soins infirmiers, ont influencé notre regard sur la manière d’adapter les façons systémiques de travailler à la pratique du conseil génétique. Dans cet article, nous examinerons pourquoi les approches systémiques familiales peuvent être utiles aux spécialistes du conseil génétique dans leur travail. Nous nous centrerons sur un modèle particulier, la thérapie narrative, qui sous-tend depuis 2012 la supervision et la formation au conseil des spécialistes du conseil génétique du Manchester Centre for Genomic Medicine.

2 Pourquoi des approches systémiques familiales ?

La pensée systémique familiale considère la famille comme une unité émotionnelle, et elle recourt à une approche systémique pour décrire ses interactions complexes. Les membres d’une famille sont fortement interconnectés, et un changement dans les expériences ou les émotions d’une personne est suivi de changements réciproques chez les autres (Kerr, 2000). Le diagnostic d’une maladie génétique ou un résultat de test a donc des répercussions à plusieurs niveaux dans la famille : l’expérience ou les émotions de la personne consultante (ou cas index) auront un effet sur les autres membres de la famille, mais le test génétique peut aussi avoir des conséquences pour d’autres membres de la famille.

Les approches systémiques ne sont pas nouvelles en conseil génétique : la « personne consultante » est rarement un individu isolé, et même en consultation individuelle, les spécialistes du conseil génétique gardent à l’esprit les effets génétiques et psychosociaux d’une maladie génétique sur la famille élargie, rendue visible à chaque consultation par l’arbre généalogique (Gaff et al., 2007 ; Mendes et al., 2016). Seymour Kessler (1979) plaidait pour que les spécialistes du conseil génétique (CG) comprennent les problèmes des personnes consultantes dans leur contexte, en tenant compte de leur histoire de vie (y compris leurs valeurs et leurs buts) et de leur appartenance à des groupes sociaux, tant dans leur propre famille que dans un groupe social plus large (Kessler, 1979).

La communication de l’information sur le risque génétique au sein des familles est pourtant souvent difficile (Forrest Keenan et al., 2013 ; Metcalfe et al., 2011). Si l’absence totale de divulgation est rare, une divulgation partielle ou une réticence à revenir sur les premières conversations au sujet d’une maladie génétique semblent plus fréquentes (Goldman et al., 2018). Les approches systémiques sont importantes ici pour comprendre un « problème » en contexte et comme relationnel, au lieu que la clinique y voie un « échec » de divulgation de la part du cas index.

Le besoin d’approches systémiques vient aussi des progrès de la technologie génomique et de l’augmentation des tests génomiques, qui exigent souvent des échantillons sanguins d’autres membres de la famille pour déterminer la pathogénicité probable d’un variant génétique donné (Ormond, 2013 ; Tsai et al., 2020).

La théorie des systèmes familiaux est un modèle souvent cité dans la littérature sur le conseil génétique. Cela va d’études de cas uniques (Sobel, 2005 ; Werner-Lin Gardener, 2009) et de revues de la littérature (Mendes et al., 2016) à des interventions complexes comme les groupes de discussion multifamiliaux (Eisler et al., 2017 ; Mendes et al., 2010 ; SPRinG Collaboration, 2016).

Dans des travaux antérieurs, Metcalfe et al. (2008) et Metcalfe et al. (2011) ont constaté que beaucoup de familles se sentaient souvent assez isolées par leur diagnostic génétique, avaient du mal à communiquer sur la maladie en famille, et disaient souhaiter davantage de soutien, que les services de santé du Royaume-Uni n’offraient pas. Nombre des familles interrogées, parents et enfants compris, décrivaient la tension de vivre avec la maladie génétique ou son risque, avec la possibilité que des problèmes plus graves surviennent dans les familles. Après consultation de familles et d’équipes professionnelles, une intervention a été élaborée à partir des groupes de discussion multifamiliaux (MFDG), qui mettent l’accent sur l’apprentissage mutuel entre familles et sur la reconnaissance de leurs propres forces et capacités à gérer des émotions et des situations complexes (SPRinG Collaboration, 2016).

L’équipe qui signe cet article partage un intérêt pour les interventions qui aident les personnes à sortir d’une position d’isolement, réel ou potentiel. Cet article va maintenant se centrer sur un modèle particulier, le modèle narratif, et examiner son adaptation possible au conseil génétique.

3 Le modèle narratif

Le modèle narratif trouve son origine dans les idées de Michael White et David Epston, élaborées au fil de nombreuses années de travail avec des familles, dans le contexte de la thérapie familiale et du travail social (White & Epston, 1990). Parmi ses influences théoriques figurent l’anthropologie, le féminisme, la philosophie, la psychologie, le travail communautaire et le militantisme, ainsi que la justice sociale (Freedman & Combs, 1996 ; Madigan, 2010 ; Russel & Carey, 2004 ; White, 1997).

4 Principes des pratiques narratives et pertinence pour le conseil génétique

La pratique narrative est une manière collaborative de travailler, qui reconnaît que la vie des personnes est faite de multiples histoires, susceptibles d’être richement décrites. Avec les ressources narratives, la personne spécialiste du conseil génétique peut contribuer à faire naître de nouvelles significations que la personne pourrait donner à son expérience de la maladie génétique. Dans cette perspective, on considère que les personnes sont expertes de leur propre vie et disposent de nombreuses compétences, expériences, espoirs et valeurs sur lesquels s’appuyer (White, 2007 ; White & Epston, 1990), qui peuvent les aider à s’adapter à la vie avec une maladie génétique ou avec son risque. L’expertise narrative ne consiste donc pas à délivrer des « interventions », mais à ouvrir la possibilité de contextes multiples, par un étayage de questions qui permet aux personnes de prendre davantage conscience de leurs propres préférences, compétences et savoirs, et même de reconnaître des histoires personnelles et familiales parfois oubliées depuis longtemps, sur lesquelles s’appuyer pour se voir sous un jour nouveau ou différent. Une fois en contact avec leurs propres compétences, les personnes consultantes peuvent s’en servir pour faire face aux difficultés qu’elles rencontrent.

5 Les conversations d’externalisation

Une idée centrale du travail dans le modèle narratif est celle des « conversations d’externalisation ». L’externalisation peut être considérée comme une pratique langagière, qui situe les problèmes comme relationnels et séparés des personnes. Cette façon de voir le problème objective le problème, et non la personne. Pour résumer, on peut dire que « la personne n’est pas le problème, le problème est le problème ». Cette façon de voir les problèmes suppose d’adopter une position exempte de jugement envers les personnes.

Dans le contexte du conseil génétique, nous constatons que « le problème » n’est pas seulement « le problème », mais souvent « les effets du problème ». Par exemple, une personne atteinte de dystrophie myotonique peut être préoccupée par l’incertitude liée à la maladie ou par la fatigue qui l’accompagne. Lorsque l’externalisation est au centre des conversations avec la personne spécialiste du conseil génétique, les personnes consultantes disposent de l’espace nécessaire pour reconsidérer leur position à l’égard de ce qui leur semble problématique dans leur vie. Pour reprendre le même exemple, en thérapie narrative, on explorerait avec la personne si elle peut donner un nom à son « problème ». Dans ce cas, la personne pourrait le nommer « fatigue ». On peut alors poser des questions sur les effets de la « fatigue » dans sa vie. Nous pouvons poser des questions comme : où la « fatigue » est-elle le plus présente dans votre vie quotidienne ? La « fatigue » est-elle plus présente le matin ou le soir ? La « fatigue » vous empêche-t-elle de faire quelque chose d’important ? Vous arrive-t-il de réussir à arrêter les effets de la « fatigue » au travail ? Y a-t-il une personne qui vous aide à diminuer les effets de la « fatigue » ? De cette façon, il devient plus facile de repérer des compétences que la personne possède et peut développer pour résister aux effets du problème. En outre, il devient possible de trouver d’autres personnes importantes, susceptibles de former une équipe de soutien et de l’accompagner dans le processus qui réduit l’influence négative du problème (Russel & Carey, 2004 ; White, 2007).

6 La double écoute

Une autre idée influente de la thérapie narrative pour le travail en conseil génétique est la position que la pratique narrative adopte à l’égard du traumatisme et des événements traumatiques.

Personne ne reçoit l’adversité de façon passive. Les personnes réagissent toujours, enfants comme adultes. Elles réagissent pour essayer de réduire les effets de l’adversité, ou pour essayer de la faire cesser, ou pour essayer de protéger les autres, etc. Ces réactions sont souvent négligées ou disqualifiées, à tel point que les personnes ne connaissent souvent pas leurs propres réactions. (Denborough, 2010)

Le fait d’écouter à la fois l’histoire problématique et les réponses à cette histoire s’appelle la pratique de la double écoute (White, 2003). Nous écoutons à la fois l’histoire du problème et tous les petits actes qui ont résisté et aidé à s’éloigner des effets du problème.

La double écoute offre une façon utile de penser les familles pour qui recevoir un diagnostic génétique a été une expérience difficile, ou pour qui vivre avec une maladie génétique est vécu comme un traumatisme continu : nous pouvons inviter les personnes et les familles à observer la façon dont elles ont réagi ou se sont protégées des effets de la maladie. Trop souvent, face à des circonstances problématiques ou accablantes, nous cessons, en tant qu’êtres humains, de remarquer la façon dont nous réagissons ou de reconnaître que nous avons des moyens de continuer. Une partie du rôle de la personne spécialiste du conseil génétique peut consister à remarquer les petites actions qui ont lieu dans la vie des familles, parallèlement aux épreuves qu’elles traversent en lien avec la maladie génétique. Cet exercice place les personnes consultantes en position d’actrices de leur vie, et non de victimes ou, au mieux, de rescapées d’une maladie génétique (Fox, 2017). Les pratiques narratives nous encouragent à faire preuve de curiosité envers ces actions, aussi subtiles ou petites soient-elles ; elles sont là, à découvrir, et exigent une façon particulière d’écouter. Par exemple, lorsque nous entendons qu’une action a eu lieu en réponse à une situation problématique ou malgré elle, nous pouvons poser des questions comme « Pourquoi était-ce important pour vous ? », « Qu’est-ce qui, selon vous, a rendu cela possible ? » et « Quelle différence cela a-t-il fait pour votre fils, selon vous, que vous puissiez encore aller le chercher à l’école ? » Lorsque l’attention se porte sur les petites actions par lesquelles les personnes s’éloignent du problème, cela peut aider à dynamiser la séance. Il arrive souvent que la personne dise ne jamais y avoir pensé, ou semble elle-même surprise par sa propre réponse. Ce peut être le début d’un autre type de conversation, une conversation dans laquelle la personne se sent renforcée par ses propres ressources et ses propres forces. Nous influençons la nouvelle compréhension que la personne a des choses, sans prétendre savoir ce qui est le mieux pour elle.

Être à l’écoute des façons dont les personnes résistent aux effets d’un problème n’est pas nouveau et sera familier aux spécialistes du conseil génétique. Nous pouvons par exemple reprendre les mots employés par une personne ou reconnaître ce que nous avons entendu, par exemple lors d’une consultation avec une femme atteinte d’un cancer du sein associé à BRCA : « Donc, même quand la chimiothérapie vous rendait malade et que vous étiez “au plus bas”, vous avez continué à aller chercher votre fils à l’école. » Il s’agit à la fois de reconnaître le « malaise dû à la chimiothérapie » et, en même temps, de rendre visible et disponible le détail apparemment minime que cette personne, parallèlement à son malaise, a pu « aller chercher son fils à l’école ». Cela devient encore plus puissant et transformateur quand on le soumet à l’évaluation de la personne. La personne spécialiste du conseil génétique peut alors faire preuve de curiosité envers le fait d’aller chercher l’enfant à l’école : « Aller chercher votre fils à l’école, est-ce quelque chose d’important pour vous ? », « Pourquoi est-ce important ? » et « Qu’est-ce que cela dit de vous, selon vous, que malgré votre malaise vous ayez décidé d’aller chercher votre fils à l’école ? » Les réponses aident à créer un nouveau récit, parallèle au récit du « malaise dû à la chimiothérapie », qui met en lumière les ressources de la personne et ouvre la voie à des conversations sur l’espoir et sur ce qu’il est encore possible de faire. Dans notre expérience pratique, nous voyons dans les réactions non verbales des personnes (sourire, posture corporelle détendue), ainsi que dans leurs retours verbaux, que cette nouvelle compréhension ouvre des possibilités et apporte un sentiment nouveau de mieux maîtriser leur vie. Nous continuons à vérifier dans la conversation : « Comment se passe cette consultation ? Est-ce que nous abordons ce qu’il est important pour vous d’aborder ? » De cette façon, chaque conversation avec une personne contribue au développement des compétences (White, 1997, p. 138) de la personne thérapeute d’orientation narrative ou spécialiste du conseil génétique.

7 Exemples tirés de la pratique : conseil génétique avec la famille, travail de groupe et sensibilisation du public

7.1 Un exemple tiré de la pratique du conseil génétique

7.1.1 Mary Reid et Tom Brown

Mary Reid (les noms ont été changés), 38 ans, s’était récemment installée à Manchester avec son partenaire Tom et avait commencé un nouvel emploi d’organisatrice dans une association caritative. Son père, James Reid, 68 ans, avait reçu l’année précédente un diagnostic de maladie de Huntington (MH). Toute la famille avait consulté le service de génétique de sa région. Mary et Tom étaient ensemble depuis 4 ans et s’apprêtaient à essayer d’avoir un enfant lorsque le diagnostic génétique du père de Mary était tombé « comme un coup de tonnerre ». La famille savait que James était instable sur ses jambes et de plus en plus irritable, mais on ne connaissait pas d’antécédents familiaux de problèmes semblables (figure 1).

Lesley, la sœur aînée de Mary, qui vit dans une autre ville, avait tenu à faire un test présymptomatique peu après avoir appris l’existence de la MH, et avait reçu deux mois plus tôt le résultat indiquant qu’elle était porteuse de l’anomalie génétique de la MH. Mary se sentait coupable d’avoir déménagé et d’avoir laissé sa mère s’occuper seule de son père, était inquiète du résultat du test de sa sœur, et se sentait très incertaine sur ce qu’il fallait faire au sujet de ses projets d’enfant. Elle envisageait un test présymptomatique pour clarifier ses réflexions sur ses choix reproductifs, mais n’était pas sûre de se sentir prête à affronter un résultat. Mary et Tom sont venus ensemble à la consultation, avec des lettres et des documents imprimés du service de génétique qu’ils avaient consulté avant leur déménagement.

Outre la compréhension du contexte de l’orientation et de la façon dont Mary et la famille faisaient face au nouveau diagnostic, je m’intéressais à ce que Mary me disait de son récent déménagement. Mary a expliqué que Tom avait obtenu une promotion et que c’était ce qui avait déclenché la décision de partir. Ni l’un ni l’autre ne connaissait personne à Manchester à l’époque, mais ils avaient un bon réseau amical dans tout le pays. Mary a mentionné qu’elle avait aussi commencé un nouvel emploi dans un hôpital voisin. En conseil génétique, nous entendons souvent des réussites petites (et pas si petites !) mais étonnantes, accomplies alors que les personnes font face à des difficultés dans leur vie. Une approche de conseil consisterait à reconnaître et à valider cette réussite, peut-être en la saluant ou en reformulant ce qui a été entendu, par exemple : « Donc, alors même que tout cela se passait, vous avez réussi à décrocher un nouvel emploi ? »

En adoptant une position plus narrative, je voulais comprendre comment Mary avait pu y parvenir, au lieu de prendre ce qu’elle me disait pour argent comptant. Surtout, je vérifiais qu’elle était satisfaite de ce qui semblait une réussite étonnante. J’ai posé à Mary des questions comme : quelles étapes ont rendu cela possible ? Quelles autres forces, choses ou personnes ont contribué à soutenir cette démarche ? Et qui d’autre n’aurait éprouvé aucune surprise à vous voir y parvenir ?

Voici un extrait de la conversation à ce moment-là :

Au milieu de tout ce qui se passait à la maison, comment avez-vous réussi à déménager ? Qu’est-ce qui a aidé à rendre cela possible ?

La question a semblé surprendre Mary et, à la réflexion, elle était peut-être trop vaste. Elle a pourtant eu pour effet de relâcher la tension, et Mary comme Tom ont ri, d’un même élan.

Je ne sais pas……. beaucoup de vin rouge !

Au moment où je me demandais comment décomposer davantage la question, j’ai remarqué que Mary s’était tue et paraissait très pensive. Après un moment de silence, elle a dit :

En fait, si, je sais ce que c’est : je suis le genre de personne qui sait ce qu’elle veut.

Tom a alors approuvé et renforcé cette idée, en disant qu’il reconnaissait bien là Mary.

Ce moment a été comme une « perle » dans la consultation. L’atmosphère de la pièce avait changé, et je me demandais comment nous pourrions utiliser ce savoir retrouvé pour les aider dans leur dilemme au sujet des options pour avoir un enfant. Avant même que cela ait pu leur être posé comme question, Mary a dit d’un ton clair :

Je sais ce que je veux : je veux avoir un bébé !

Il semble que les questions aient aidé Mary à renouer non seulement avec ses valeurs et son engagement, avec l’importance qu’avait pour elle le fait d’avoir un bébé, mais aussi avec les compétences et les forces qu’elle possédait déjà pour y parvenir. La consultation s’est d’ailleurs terminée assez vite après cet échange, et Mary semblait pleine d’énergie en quittant la pièce. Avant de partir, Mary a confié que l’une des choses qui l’avaient fait se sentir « assez mal » au cours de l’année écoulée était l’impression de ne pas très bien faire face.

Vous savez, en fait, je me sentais assez mal de ne pas avoir l’air de très bien faire face, mais en réalité j’ai fait des choses…

Les questions de style narratif ont pu aider Mary à changer la façon dont elle se voyait par rapport à la situation dans laquelle elle se trouvait, et par rapport à ce qu’elle avait fait malgré la présence de la MH dans leur vie.

C’est probablement l’un des effets les plus spectaculaires de questions de style narratif auquel il m’ait été donné d’assister en consultation. L’ensemble de nos collègues CG a toutefois remarqué combien la posture narrative et des questions narratives posées au bon moment peuvent provoquer un basculement dans la consultation, en allégeant souvent le ton, les personnes étant parfois surprises à la fois par les questions et par leurs propres réponses.

Mary serait probablement arrivée au même point dans d’autres types de conversations de conseil génétique accompagnées. Il était néanmoins surprenant de voir à quelle vitesse cette découverte a fait basculer la séance, de la détresse liée au diagnostic de MH à un projet de ce qu’elle voulait faire ensuite. Cela ne veut pas dire que la détresse liée à la MH a disparu, car adopter une approche narrative ne consiste pas à ignorer les effets du problème. Il peut toutefois arriver, lorsque nous accompagnons des personnes très bouleversées, que nous passions à côté de ces petites actions ou de ces réponses à ce qu’elles perçoivent comme le problème.

Mary et Tom semblaient avoir une idée claire de leurs prochaines étapes et, de fait, dix-huit mois plus tard, ils ont un fils conçu par don d’ovocytes.

8 Les groupes narratifs de conseil génétique

Un moyen de parler, une clé à glisser dans une serrure, pour exprimer mes pensées et mes sentiments (sans que trop d’émotion me freine). (Personne ayant participé à un groupe narratif de conseil génétique)

Depuis 2015, dans le cadre d’une démarche d’amélioration du service, nous proposons des groupes narratifs de conseil génétique, sous forme de séance autonome, à de petits groupes de personnes consultantes (MacLeod et al., 2018 ; Spiers et al., 2020 ; Stopford et al., 2020).

Cette offre est née des bienfaits constatés d’une supervision narrative du conseil, ainsi que des effets observés chez les personnes que nous recevons lorsque nous intégrions des idées narratives à nos séances de CG. Comme la plupart des spécialistes du conseil génétique, nous faisons face à une forte demande sur nos créneaux de rendez-vous de suivi en consultation. D’où la question de savoir si une séance de groupe pouvait être utile dans certaines situations, par exemple pour le suivi après un test présymptomatique.

Ces séances de groupe ont d’abord été proposées aux personnes ayant des antécédents familiaux de maladie de Huntington, puis évaluées avec d’autres groupes de personnes consultantes, notamment des groupes consacrés aux maladies génétiques familiales cancéreuses, cardiaques et oculaires (MacLeod et al., 2018 ; Spiers et al., 2020 ; Stopford et al., 2020). Ces groupes visent à soutenir la résilience et les façons de faire face que les personnes participantes préfèrent.

Les séances de groupe reprennent la prémisse de la thérapie narrative selon laquelle, si le problème n’est pas la personne, la solution doit alors être collective (Denborough, 2008 ; figure 2).

Ces groupes ont évolué avec le temps, surtout sous l’effet des retours des personnes participantes, qui appréciaient à la fois l’occasion de rencontrer d’autres personnes dans une situation semblable, dans le cadre hospitalier, et celle de combiner un rendez-vous de conseil génétique avec un exercice qui rend plus visibles leurs propres forces. Entre octobre 2015 et mai 2019, nous avons mené 15 groupes, détaillés dans le tableau 1 ci-dessous.

Chaque groupe narratif est coanimé par une personne psychologue (M F-D) et une personne spécialiste du conseil génétique, en général déjà connue des personnes participantes. Chaque personne ne participe qu’une seule fois à un groupe narratif. La séance dure deux heures et est structurée, avec une courte pause. L’exercice narratif structuré est une adaptation de l’exercice de l’Arbre de vie (Ncube, 2015). Pour l’essentiel, la structure de la métaphore de l’arbre sert à étager une série de questions de style narratif destinées à faire émerger les compétences, les forces, les espoirs et les relations existantes des personnes. Nous cherchons aussi à ouvrir pour le groupe un espace où pourront émerger de nouveaux savoirs et de nouvelles capacités liés à la vie avec une maladie génétique. Nous ne savons jamais à l’avance comment chaque groupe découvrira et partagera ces nouvelles compréhensions. Nous partons du principe que les familles et les personnes disposent de nombreuses ressources et connaissances sur leur vie (White, 2003) et d’une riche compréhension, ainsi que d’une expérience vécue, de la maladie de leur famille. Les personnes consultantes ont trouvé les groupes pertinents même lorsqu’elles avaient appris relativement récemment leur maladie génétique. Nous posons le cadre à partir de la maladie commune ou du type de maladies génétiques des personnes, et de l’expérience des conversations individuelles que la personne spécialiste du conseil génétique a eues avec elles.

Spiers et al. (2020) ont mené une étude qualitative par analyse phénoménologique interprétative (IPA), au moyen d’entretiens avec 12 personnes (10 femmes et 2 hommes) qui avaient participé à un groupe narratif de conseil génétique entre novembre 2017 et février 2018. L’âge allait de 27 à 67 ans, avec un âge médian de 36 ans. Les entretiens téléphoniques ont eu lieu 2 à 4 semaines après la participation à une séance de groupe. Sur les 12 personnes interrogées, la plupart étaient très positives sur leur expérience de la participation, non seulement pour ce qu’elles-mêmes avaient vécu, mais aussi pour la façon dont elles avaient le sentiment d’avoir contribué et soutenu d’autres personnes du groupe. Deux personnes avaient plus de mal à repérer des bienfaits de leur participation pour elles-mêmes. Pour les 10 personnes qui estimaient que le groupe avait eu un effet après la séance, cet effet tenait au sentiment d’être plus à même de parler de la maladie génétique avec leurs proches et leur famille, et à la perception d’un effet positif sur leurs pensées et leurs sentiments.

9 Sensibilisation du public

9.1 Pratiques narratives : élargir les conversations sur les maladies génétiques rares

Plus récemment, en étendant l’approche narrative aux conversations sur les maladies génétiques rares, nous avons formé un petit groupe pluridisciplinaire pour enregistrer une série de podcasts. https ://rare‐d.com

En intégrant des questions de style narratif dans nos entretiens avec les personnes invitées, sur des sujets comme le projet 100 000 génomes et le dépistage prénatal, nous espérons encourager chaque personne à considérer son propre lien avec les maladies rares. Une dernière question, à la fin de chaque podcast, invite les personnes invitées à réfléchir à la question : « Que signifie “rare” pour vous ? » Nous espérons susciter des réponses et des images multiples à cette question, dans l’intention d’amener dans la conversation les compréhensions moins dominantes de ce que signifient « rare » et « maladie rare » pour beaucoup de gens.

Ce projet nous a aussi donné l’occasion d’entrer en lien avec des collègues et des personnes concernées dans des pays comme l’Inde, la Roumanie, l’Italie et la Chine. Dans ces conversations, nous avons adapté une approche de témoins extérieurs (Myerhoff, 1986 ; White, 2003). Cette approche met l’accent sur la pratique de la double écoute (évoquée plus haut), souligne le lien entre les personnes et aide à relier les vies à des thèmes communs. Ainsi, la personne invitée au centre était interviewée par les personnes qui animaient le podcast (Mariangels Ferrer-Duch et Nichola Garde), et deux ou trois autres personnes invitées devenaient témoins : leur rôle était d’écouter la conversation, puis de commenter ce qui avait été entendu, un mot ou une expression qui avait retenu l’attention, l’image que cela pouvait évoquer et la résonance que cela avait pour chaque témoin. Il s’agissait aussi de réfléchir à ce que chaque témoin retiendrait de la conversation et à ce qu’il deviendrait possible de faire différemment après avoir entendu la conversation et y avoir pris part. De cette façon, bon nombre des thèmes alternatifs de la conversation se développent davantage, et les histoires partagées se relient à travers ces thèmes, ainsi qu’à travers les valeurs et les engagements qui s’y expriment. Cette structure valide les affirmations préférées de la personne invitée sur ses positions, et elle contribue, espérons-le, à ouvrir des options d’action tant pour les personnes invitées que pour notre public (White, 1997).

L’approche des témoins extérieurs (TE) peut être adoptée dans la supervision narrative du conseil (Ferrer-Duch, 2017). De fait, la structure des podcasts récents reflète l’approche TE de notre supervision de groupe mensuelle en conseil génétique. Une personne spécialiste du conseil génétique du groupe choisit de se placer au centre et présente un dilemme ou son travail avec une personne ou une famille, et les autres spécialistes écoutent et répondent de façon à ce que de nouvelles possibilités émergent pour la personne au centre et, moins directement, pour l’ensemble du groupe. Ces séances ont été l’occasion de partager des idées sur les façons de travailler, et elles ont été à la fois agréables et dynamisantes. Un compte rendu plus complet de nos expériences collectives de la supervision narrative du conseil fera l’objet d’un prochain article.

10 Conclusion

Les familles étant au centre du conseil génétique, le cadre de travail systémique comme le cadre narratif peuvent aider les spécialistes du conseil génétique dans leur pratique.

Dans cet article, nous avons attiré l’attention sur certaines des façons dont ces modèles fonctionnent bien dans le contexte du conseil génétique. Cette façon de travailler peut être enseignée dans les masters de conseil génétique, dans des formations courtes destinées aux spécialistes du conseil génétique en exercice, et aussi par la supervision du conseil assurée par des spécialistes des approches systémique et narrative ayant la qualification requise (tableau 2).