Introducción

La anorexia nerviosa (AN) es conocida por ser un trastorno psiquiátrico difícil de tratar. La recuperación completa se alcanza en el 46 por ciento de las pacientes, alrededor de un tercio muestra cierta mejoría y, en el veinte por ciento de los casos, la AN se convierte en un trastorno crónico [1]. Del total de pacientes con AN, el cinco por ciento muere a causa del trastorno [2]. Una posible razón de estas bajas tasas de recuperación es el hecho de que la AN tiene a menudo una naturaleza egosintónica [3–5]. Lo que caracteriza esta naturaleza egosintónica es que las pacientes perciben la AN como parte de su verdadero yo, y no como una enfermedad que requiere tratamiento [6]. A diferencia de la mayoría de las enfermedades o trastornos, las pacientes con AN a menudo no experimentan un deseo intrínseco de recuperarse (lo que en general significa: recuperar un peso saludable). Percibir la AN como parte del yo podría dificultar la aceptación del tratamiento, e incluso llevar a veces a resistirse activamente a él, ya que el tratamiento implicaría renunciar a una parte del yo [3]. La preocupación por la alimentación restrictiva y la pérdida de peso, así como el miedo intenso a comer y a ganar peso, parecen dejar poco espacio al yo anterior. Por eso, la distinción entre la AN y el yo puede resultar poco clara para las pacientes [4, 7]. Dentro del tratamiento, las y los profesionales de la salud (HCP) pueden guiar a las pacientes para que aprendan a reconocer que la AN es distinta de quienes son. El personal sanitario intenta aclarar esta distinción, y una manera posible de lograrlo es externalizar la AN. El objetivo de externalizar un trastorno psiquiátrico es ayudar a las pacientes a percibir el trastorno como algo separado, y no como una parte del yo [8]. Percibir la AN no como parte del yo, sino como una enfermedad que tiene una gran influencia negativa en la vida y requiere tratamiento, podría ayudar a las pacientes a aceptar el tratamiento [9]. Para externalizar la AN, el personal sanitario puede utilizar palabras que hagan tomar conciencia a las pacientes de la naturaleza distinta de la AN. Por ejemplo, puede atribuir ciertos comportamientos a una parte sana de la paciente y atribuir los comportamientos provocados por la AN a la parte enferma de la paciente, o a la enfermedad. Otra posibilidad para mejorar la conciencia de la diferencia entre los comportamientos provocados por la AN y los comportamientos sanos consiste en ayudar a las pacientes a reflexionar sobre por qué tomaron ciertas decisiones y, después, elegir qué parte de ellas, la sana o la enferma, fue responsable de esa decisión.

Por estudios anteriores sabemos que las pacientes que padecen AN tienen ideas diversas sobre la relación entre su identidad y la AN [4, 10]. Algunas viven la AN como una parte de quienes son, mientras que para otras es una entidad distinta, externa y egodistónica [4, 10]. Muchas pacientes viven un fenómeno descrito como la «voz anoréxica», una voz que se percibe como algo interno y, al mismo tiempo, como algo ajeno [11]. Para las pacientes a quienes les cuesta reconocer una distinción entre la AN y la identidad, definir aspectos de la AN como enfermedad o como algo enfermo podría resultar problemático. Dado que estos conceptos están cargados de valores, describir algo como una enfermedad podría vivirse como un juicio negativo sobre la persona. Sin embargo, si una paciente percibe la AN como algo externo, definirla como enfermedad podría darle la sensación de recibir apoyo en la búsqueda de un objetivo compartido: combatir la AN. En el Family Based Treatment (FBT), la externalización es una parte importante del tratamiento que puede ayudar a madres y padres a ser estrictos con la AN y, al mismo tiempo, a ser afectuosos con su hija o hijo [12]. La externalización en el FBT también puede ayudar a aliviar los sentimientos de culpa y de culpabilización en las familias [13]. Sin embargo, la impresión clínica es que una parte de las pacientes se siente desestimada y tratada con condescendencia.

En los métodos de tratamiento distintos del FBT, la externalización no desempeña el mismo papel central que dentro del FBT. Por ello, en esos otros métodos, que la externalización se utilice o no como intervención depende de que la persona profesional de la salud decida recurrir a ella.

Los estudios previos sobre la experiencia de las pacientes en relación con el vínculo entre la AN y la identidad muestran una gran variación. Sobre la manera en que las pacientes viven el tratamiento de la AN se han realizado numerosos estudios, y recientemente se ha publicado una metasíntesis cualitativa [14]. Sin embargo, ninguno de estos estudios se ha centrado específicamente en la experiencia de un enfoque externalizador dentro del tratamiento [5, 15–19]. Un estudio sobre el FBT examina cómo viven madres y padres la externalización dentro del tratamiento, pero no se investigó la experiencia de las pacientes [13]. Dado que la externalización puede desempeñar un papel importante en el tratamiento de la AN, es esencial conocer cómo viven las pacientes esta intervención. El presente estudio pretende arrojar luz sobre estas experiencias.

Puesto que la manera en que las pacientes perciben la relación entre la AN y su identidad personal podría influir en su experiencia de un enfoque externalizador, el objetivo de este estudio era doble. El primer objetivo era investigar la variedad de puntos de vista posibles sobre la relación entre identidad y AN. El segundo objetivo era investigar las experiencias de las pacientes con este enfoque externalizador y con el uso de palabras cargadas de valores en dicho enfoque.

Métodos

Operacionalización de la identidad

En filosofía, psicología y neurociencia existen numerosas teorías sobre la identidad y el yo [20]. En el presente estudio, la identidad se operacionaliza como «identidad narrativa». A diferencia de las teorías que describen el yo únicamente como el centro de la experiencia, el yo narrativo es una interpretación más sustancial del yo [21, 22]. Es el resultado del relato que contamos sobre quiénes somos [22]. A través del relato que nos contamos, intentamos dar sentido a nuestras acciones individuales [23]. Existen múltiples variantes del concepto de yo narrativo [22]. En conjunto, estas variantes pueden distinguirse según la función atribuida a la narración y su grado de elaboración. Por un lado, hay teorías que sugieren que la narración es algo que nos ayuda a comprendernos a nosotros mismos y nuestras acciones. Otras teorías conceden más importancia a la narración, al presentarla como algo que da forma efectivamente al yo y a la identidad [24, 25]. Esta última concepción del yo narrativo, conocida como «identidad narrativa», es un relato elaborado sobre quiénes somos, cuáles son nuestros valores y nuestros objetivos en la vida, y es este relato el que construye nuestra identidad [25]. En el presente estudio, la identidad se operacionalizó según esta concepción elaborada de la identidad narrativa, en la que la narración construye la identidad.

Diseño

El objetivo de este estudio era arrojar luz sobre las experiencias de pacientes que padecen AN en lo que respecta a la relación entre la AN y su identidad, así como sobre sus experiencias de un enfoque externalizador dentro del tratamiento. Para ello se llevó a cabo un estudio cualitativo exploratorio basado en entrevistas, con un análisis temático inductivo [26].

Procedimiento

La propuesta de estudio fue evaluada por el Comité de Ética de la Investigación del University Medical Center Utrecht, que consideró que estaba exenta de revisión según la legislación neerlandesa. Todas las participantes eran pacientes de Rintveld, Center for Eating Disorders, en Altrecht. Se obtuvo el consentimiento informado de las participantes antes de la entrevista.

Muestra

Todas las participantes recibían tratamiento para la AN en Rintveld, Center for Eating Disorders. Para garantizar que se recogiera una amplia gama de experiencias, se utilizó un método de muestreo de máxima variación, centrado en la variación del método de tratamiento, del tratamiento hospitalario o ambulatorio y de la duración de la enfermedad. Los métodos de tratamiento incluidos eran el Family Based Treatment (FBT) [12], utilizado a menudo con pacientes más jóvenes, el Maudsley Model for Anorexia Nervosa Treatment for Adults (MANTRA) [27] para adolescentes mayores y personas adultas, el Specialist Supportive Clinical Management-Severe Enduring (SSCM-SE) [28] y la CBT-E, Cognitive Behavioural Therapy-Enhanced [29]. El FBT y el MANTRA se centran en la recuperación, mientras que el SSCM-SE se centra en la calidad de vida. Como se ha indicado en la introducción, la externalización forma parte integral del tratamiento en el FBT. En el MANTRA, el SSCM-SE y la CBT-E, la externalización no es una intervención estándar. Se consideraban elegibles las participantes de dieciséis años o más, con capacidad para dar su consentimiento, con un diagnóstico de AN según el DSM-IV [30] o el DSM-5 [31] y que padecieran AN desde hacía al menos un año. Como a menudo hay un desfase entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico propiamente dicho, el criterio de duración de la enfermedad era subjetivo. A las pacientes diagnosticadas desde hacía menos de un año se les preguntaba por su experiencia subjetiva de la duración de los síntomas de AN antes del diagnóstico. Se consideraban elegibles las pacientes con una duración subjetiva de la enfermedad de un año o más. El IMC no se utilizó como criterio de exclusión ni de inclusión.

Las participantes fueron reclutadas por la investigadora (M.V.) en sesiones de terapia de grupo, en las que se hacía una invitación abierta tras una breve presentación del estudio, o bien fueron informadas por las y los profesionales de la salud que intervenían en su tratamiento. El personal sanitario de Rintveld, Center for Eating Disorders, fue informado sobre el estudio y los criterios de inclusión. Cuando una paciente era elegible, se le informaba sobre el estudio. Si la paciente estaba interesada en participar, su nombre se transmitía a la investigadora, que se ponía en contacto con ella por correo electrónico para darle información adicional y fijar una cita para el consentimiento informado y la entrevista.

Recogida de datos

En total, una investigadora (M.V.) realizó catorce entrevistas individuales. Las entrevistas se llevaron a cabo en las instalaciones de Rintveld o en el domicilio de las participantes. Se realizaron entre mayo de 2017 y enero de 2018 y duraron entre 30 y 60 min. Los temas de la entrevista se centraban en la relación entre la AN y lo que las participantes vivían como su identidad, el papel que desempeñaba la AN en su historia de vida y la manera en que la AN influía en su vida y en sus decisiones. Se pidió a las participantes que describieran cómo veían la vida con AN, sus experiencias de tratamiento de la AN, si alguna vez se habían encontrado con un lenguaje externalizador y cómo habían vivido este enfoque. En el «Anexo» figura una visión general de los temas con ejemplos de preguntas.

Las entrevistas se grabaron en audio y después una investigadora (M.V.) transcribió las grabaciones literalmente. Para garantizar el anonimato, se asignó un código a cada participante en las grabaciones y en las transcripciones. Este código solo lo conocía la investigadora (M.V.).

Análisis de los datos

Se llevó a cabo un análisis temático inductivo [32, 33]. Dado que el objetivo del estudio era de naturaleza exploratoria, arrojar luz sobre la variedad de puntos de vista y experiencias de pacientes con AN, se consideró que el análisis temático era el tipo de análisis más adecuado. Durante este estudio se utilizó el método comparativo constante: tras la fase de las cuatro primeras entrevistas, el análisis de los datos comenzó al mismo tiempo que se realizaban nuevas entrevistas, lo que permitía utilizar los datos recién obtenidos en la fase siguiente del estudio [34].

Las entrevistas continuaron hasta alcanzar la saturación en los temas principales del estudio. En cuanto al tema «la AN en relación con la identidad», la saturación se definió como el momento de la recogida de datos en que las participantes habían mencionado todo el espectro, desde la AN como identidad o inseparablemente entrelazada con la identidad hasta la AN como algo ajeno a la propia identidad, y las nuevas entrevistas no aportaban ningún punto de vista nuevo sobre la relación entre la AN y la identidad. En cuanto a las experiencias de externalización, la saturación se definió como el momento de la recogida de datos en que las participantes ya no relataban experiencias nuevas, además de las experiencias positivas o negativas, la ambivalencia hacia la externalización y las experiencias de sentirse desestimadas como persona, de desconfianza o de acusación injusta.

En la primera fase del análisis, M.V. y C.R. leyeron detenidamente y codificaron las transcripciones de las cuatro primeras entrevistas, utilizando un enfoque ascendente para construir los códigos iniciales. Se utilizó el programa informático NVivo Pro 11 como apoyo a la codificación y al análisis de los datos. Siempre que fue posible se recurrió a la codificación in vivo, para reducir la interpretación por parte del equipo investigador y mantenerse cerca de las experiencias de las participantes. Tras codificar las cuatro primeras entrevistas, dos miembros del equipo (M.V. & J.v.D.) revisaron la lista de códigos iniciales y construyeron un árbol de codificación en el que se identificaron categorías más amplias. Dos miembros del equipo (M.V. & C.R.) leyeron detenidamente y codificaron todas las entrevistas por separado, tras lo cual revisaron conjuntamente las entrevistas y los códigos. Las diferencias de codificación se discutieron entre ambas (M.V. & C.R.) hasta alcanzar un consenso sobre los códigos definitivos. Cuando, durante la codificación de las entrevistas, fue necesario revisar el árbol de codificación o añadir nuevos códigos, ambas (M.V. & C.R.) discutieron las revisiones necesarias y los códigos que había que añadir. Para obtener una retroalimentación sobre las interpretaciones durante el análisis, los datos se discutieron con dos especialistas (con cátedra de ética médica y de trastornos alimentarios), tras lo cual se extrajeron de los datos, se definieron y se nombraron los temas centrales recurrentes. Estos temas se utilizaron en el modelo descriptivo, tal como se presenta en la sección de resultados de este artículo.

Resultados

En total se entrevistó a catorce mujeres jóvenes. Las características de la población del estudio figuran en la tabla 1. Los temas principales se describen a continuación, acompañados de citas ilustrativas. En las tablas 2 y 3 se encuentran otras citas ilustrativas. Antes de examinar los resultados con más detalle, conviene mencionar un resultado general importante del estudio: todas las participantes mostraron una notable capacidad de reflexión sobre su diagnóstico de AN y sobre sus experiencias en cuanto a la relación entre la AN y su identidad.

La AN en relación con la identidad

Los relatos de las participantes sobre la relación entre la AN y lo que percibían como su identidad variaban mucho. Lo que se desprende claramente del conjunto de los datos es que distintos puntos de vista sobre esta relación pueden coexistir, y que la manera de ver esta relación puede cambiar a lo largo del trastorno. Las participantes mencionaron este cambio cuando se les pidió que reflexionaran sobre su visión de la relación entre la AN y la identidad y sobre si esta había evolucionado a lo largo de su enfermedad. El análisis de los datos para investigar si la percepción de la relación entre la AN y la identidad podía estar asociada a características de las pacientes, como el IMC, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico o la edad de inicio, no muestra ninguna asociación en esta muestra.

Los puntos de vista de las participantes sobre la relación entre la AN y la identidad pueden situarse en un espectro que va desde la AN como su identidad, o inseparablemente entrelazada con la identidad, en un extremo del espectro, hasta la AN como algo ajeno a la propia identidad, en el otro extremo.

«Tengo la fuerte sensación de que no es lo que soy, de que es simplemente algo que viene de fuera».—Participante I

En el extremo del espectro en el que las participantes ven la AN como su identidad pueden distinguirse dos variantes. Las participantes describen que, en los momentos en que la AN era más grave, a menudo al principio del tratamiento o durante las recaídas, se sentían completamente absorbidas por la AN y les parecía que se habían convertido en la AN. En esta variante parece que no hay lugar para otro relato distinto del relato de la AN, que parece haberse apoderado del relato personal o haber eliminado la necesidad de otro relato.

«Estaba tan dentro de mí, era tan fuerte. En ese momento mi cuerpo, y también mi mente, simplemente ya no los sentía como míos».—Participante N

Otras participantes describen la AN como algo que se ha entrelazado con su identidad y se ha incorporado a ella. Parece que la AN se ha incorporado a los relatos y se percibe como entretejida con la identidad.

«“¿Quién soy sin un trastorno alimentario?” no es algo que me pregunte. Soy con mi trastorno alimentario. Sin él no existo».—Participante C

En el medio, entre los dos extremos del espectro, la AN como identidad frente a la AN como algo ajeno, puede reconocerse una tercera visión alternativa de la relación entre la AN y la identidad. Esta visión engloba la idea de que la AN es otra faceta de la persona. Algunas participantes describen la AN como una faceta auténtica de quienes son, mientras que otras la perciben como una faceta inauténtica de sí mismas. Esta visión de la AN como otra faceta de la persona difiere de la de las participantes que perciben la AN como entretejida con su identidad. La diferencia reside en el grado de entrelazamiento descrito por las participantes. Cuando la AN se percibía como otra faceta de la persona, se describía como algo estrechamente vinculado y, al mismo tiempo, como algo separado de la identidad. Las participantes que perciben la AN como su identidad la describen como completamente entretejida con la identidad. Entre las participantes que perciben la AN como otra faceta de la persona, algunas describen la AN como inauténtica respecto de su verdadera identidad, como una entidad que de algún modo se les había adherido, mientras que otras describen la AN como una faceta auténtica, aunque distinta, de su identidad.

Al observar el espectro propuesto, cabría esperar que, cuando las participantes viven la AN como algo ajeno, la vivieran como una entidad externa. Cabría esperar también que, cuando una participante la vive como algo interno, la viviera en consecuencia como una parte de su identidad. Sin embargo, no es así. Lo que se desprende del conjunto de los datos es que las participantes que perciben la AN como ajena no la viven necesariamente como una entidad externa. La siguiente cita de la participante N lo ilustra:

«Para mí, la AN es realmente algo que está dentro… Pero no diría que es una parte de mí. … En general, no creo que forme parte de mi identidad, así que en ese sentido sí la siento ajena».—Participante N

Una explicación, dada por las participantes, de por qué la AN se percibía como algo externo pero al mismo tiempo como algo que venía de dentro hacia fuera es el hecho de que la AN afectaba a sus pensamientos y sentimientos. Las participantes percibían los pensamientos y los sentimientos como parte de lo que constituye su mente y, dado que la mente se vivía como algo interior, la AN se vivía como algo que venía de dentro hacia fuera y no como una entidad externa.

Experiencias de externalización

Todas las participantes afirmaron haberse encontrado con un lenguaje utilizado para externalizar la AN, ya fuera por parte del personal sanitario en el tratamiento o en el ámbito social, por parte de familiares o de la pareja. Muchas participantes mencionaron preguntas como «¿es una elección por gusto personal o por tu trastorno alimentario?» o afirmaciones como «Esta no eres tú, la sana, es tu trastorno alimentario».

Ambivalencia

Los datos sobre el uso del lenguaje para ayudar a las pacientes a reconocer la AN como una enfermedad y crear una mayor distancia entre la persona y la AN indican que las participantes albergan sentimientos ambivalentes hacia este enfoque externalizador. Una mayoría de participantes describió este enfoque, en la medida en que las ayudaba a ver la AN como algo separado de ellas, como útil y difícil a la vez.

«A veces [la externalización] estaba bien, pero a veces era bastante molesta. Está bien que lo pregunten, pero lo preguntan mucho. No todo viene de tu trastorno alimentario. Y sobre todo en la unidad de hospitalización, depende del personal de enfermería, pero hay quien lo ve todo, todo tu comportamiento, como algo que viene de tu trastorno alimentario».—Participante J

Un hallazgo importante es que las opiniones de las participantes sobre este enfoque no eran estáticas, sino que podían variar según el momento. Las participantes lo describían como difícil a corto plazo, pero también lo consideraban necesario para la recuperación a largo plazo, ya que podía ayudarlas a reconocer qué comportamientos y qué pensamientos eran provocados por la AN. Algunas participantes afirmaron que les resultaba útil porque sentían que necesitaban que otra persona les aclarara lo que pertenecía a la AN y lo que no. Sin embargo, al mismo tiempo, cuando se les señalaba que algo que pensaban, decían o hacían formaba parte de la AN, podía resultar muy confrontador. Cuando el personal sanitario calificaba ciertos comportamientos de enfermos, esto confrontaba a las participantes con el hecho de estar enfermas, lo que podía provocar irritación. No obstante, al calificar ciertos comportamientos como parte de un trastorno, se confirmaba a las participantes que existía una enfermedad real, lo que podía atenuar el sentimiento de ser personalmente responsables de la AN.

Sentirse desestimada como persona

Casi la mitad de las participantes de esta muestra relató que percibía los intentos del personal sanitario de separar la AN de una parte sana de la persona como un ataque personal y, por tanto, como algo hiriente. Esto hacía que las participantes se sintieran desestimadas como persona en su totalidad, y no solo la AN.

«Dicen [el personal sanitario]: “No intentamos destruirte a ti, intentamos destruir tu trastorno alimentario”, pero está tan pegado, y está tan dentro de ti, que sí que sientes que te están atacando».—Participante N

Las participantes relataron que les costaba tener presente que lo que se rechazaba era la AN y no su yo «sano». Algunas lo explicaban como un efecto de la sensación de que la AN estaba muy estrechamente ligada a su identidad, mientras que otras relataron que tenía que ver con el hecho de que seguían tan absorbidas por la AN que les costaba distinguir la AN de sí mismas.

Experiencias de desconfianza y de acusación injusta

Otra visión de un enfoque externalizador, relatada por cerca de la mitad de las participantes, era que a veces sentían que el personal sanitario, o sus familiares, calificaban un comportamiento como parte de la AN cuando, en su opinión, no era el caso; esto podía llevar a pensar que la persona que hacía el comentario veía todo lo que decía la participante como procedente de la AN. Las participantes lo describían como frustrante, o incluso a veces exasperante, y podía generar el sentimiento de no inspirar confianza o de no ser creída, o la sensación de ser tratada injustamente.

«He mejorado a la hora de tomar estas decisiones por mí misma, y cuando hay algo que de verdad soy yo, me enfado si no me creen. Porque lo he pensado a fondo, y aun así me dicen: “Pero ¿no es eso tu trastorno alimentario?”. Sí, eso es odioso. … Entonces tiendo a pensar: “Venga, créeme, es la verdad”».—Participante E

Algunas participantes mencionaron también que sentían que no se las tomaba en serio a causa de la AN, lo que a su vez podía generar frustración.

«En la clínica enseñaron a mis padres a distinguir a la hija del trastorno alimentario, y que no todo lo que dijera su hija era ella, que podía ser el trastorno alimentario. Así que, muy a menudo, si hacía alguna tontería o me portaba mal, mis padres decían: “Ah, déjala hablar, es el trastorno alimentario el que habla”. Me ponía furiosa, pensaba: “¿De verdad ya no me tomáis en serio?”».—Participante M

Las participantes relataron que, al principio, cuando alguien calificaba un comportamiento concreto como parte de la AN, con independencia de que la observación fuera correcta o incorrecta, la AN tomaba el control. Describían la sensación de convertirse, en ese momento, en la AN y mencionaban que en ese momento era extremadamente difícil cambiar el comportamiento que había motivado el comentario. La participante K explicó que, en su caso, esto tenía que ver con el hecho de sentir que ya estaba luchando contra la AN, pero que las demás personas seguían percibiendo su comportamiento como enfermo. Cuando se la confrontaba con este hecho, se volvía hacia la AN en lugar de cambiar el comportamiento en ese momento, porque sentía que «nunca es suficiente» (participante K). Por lo general, era posible reflexionar más tarde sobre ese momento concreto y darse cuenta de que quizá sí procedía de la AN. Muchas participantes mencionaron este fenómeno. La reacción inicial de la AN tomando el control se producía con independencia de que el comentario lo hiciera una persona profesional de la salud o un familiar. Sin embargo, una participante sí mencionó que, en su caso, le resultaba más fácil aceptar que cierto comportamiento formaba parte de la AN cuando se lo señalaba una persona profesional de la salud y no un familiar.

Discusión

El objetivo de este estudio era explorar cómo ven las pacientes en distintas etapas de la AN la relación entre la AN y su identidad, así como investigar cómo viven las pacientes la externalización de la AN dentro del tratamiento.

El estudio muestra que existen diferencias importantes en la manera en que las participantes perciben la relación entre la AN y su identidad. Incorporan la AN de forma distinta en su relato, y esto puede cambiar con el tiempo: de estar completamente absorbidas por la AN, o entrelazadas con ella, a empezar a ver la AN como algo separado de su propia identidad. Muchas participantes describieron este cambio durante las entrevistas, cuando se les preguntó si recordaban haber tenido visiones distintas de la relación entre la AN y la identidad a lo largo de la AN. Como se desprende de los resultados, dentro del grupo de participantes que perciben la AN como parte de su identidad pueden distinguirse dos subcategorías. En la primera subcategoría, la AN parece haberse apoderado de la identidad narrativa, sin dejar lugar al yo anterior. Esto ocurre en pacientes que se encuentran en una fase grave de la AN. La pérdida de peso y la desnutrición tienen efectos psicológicos que refuerzan aún más la restricción alimentaria y la pérdida de peso, lo que arrastra a las pacientes a una espiral descendente: la restricción alimentaria tiene efectos ansiolíticos y reduce en cierta medida el estado de ánimo disfórico, mientras que comer y ganar peso aumentan la ansiedad y el estado de ánimo disfórico [35]. Para suprimir estos sentimientos negativos, las pacientes pueden volver a restringir la ingesta, lo que provoca pérdida de peso y, por tanto, también un estado de desnutrición. A su vez, esto refuerza la preocupación por la alimentación restrictiva y la pérdida de peso, sin dejar lugar a otros pensamientos que no sean los causados por la AN, lo que podría generar la sensación de que la AN se apodera de la identidad narrativa. Se trata de una fase especialmente difícil de la recuperación, ya que las pacientes tienen que soportar la ansiedad y el malestar para llegar a un punto de su proceso de recuperación en el que empiece a reaparecer espacio para pensamientos y sentimientos (positivos) distintos de los relacionados con la AN, y con ello partes de la persona que hay detrás de la AN.

En la segunda subcategoría del grupo que percibe la AN como parte de la identidad, la AN se ha incorporado por completo a la identidad narrativa y se ha enredado con ella. Los relatos de las participantes que afirman no saber quiénes son sin la AN nos muestran que la AN podría actuar como sustituto de un relato alternativo. Una misma persona podía sostener distintas visiones de la relación entre la AN y la identidad en distintos momentos, lo que muestra que distintas visiones pueden coexistir. Las visiones personales sobre la relación entre la AN y la identidad podían variar en una misma persona, según el momento y la situación. Se investigaron las posibles relaciones entre las visiones personales de las participantes sobre la identidad y las características de las pacientes, pero no se encontraron en la muestra de este estudio. Aunque la percepción de las pacientes sobre la relación entre la AN y la identidad ya se había investigado [4, 7, 10, 14, 15], este estudio aporta algo a la literatura existente, ya que operacionaliza la identidad como identidad narrativa y sitúa todas las experiencias variadas en un espectro. Lo que concuerda con la investigación previa es el hecho de que las visiones de la relación entre la AN y la identidad pueden cambiar con el tiempo [4, 5]. En cuanto al segundo objetivo del estudio, podemos concluir que muchas participantes tienen sentimientos a la vez positivos y negativos respecto de un enfoque externalizador en el tratamiento de la AN. Las participantes vivieron que, al principio, la AN toma el control en respuesta a la confrontación por parte del personal sanitario. Algunas participantes expresaron la sensación de ser desestimadas como persona. Este efecto podría estar asociado al juicio de valor implícito que conllevan palabras como enfermedad, dolencia y trastorno [36, 37]. En esta muestra, todas las participantes que relatan haber vivido la externalización como un ataque personal o haberse sentido desestimadas como persona relataron estar completamente enredadas con la AN o absorbidas por ella. Sin embargo, esta muestra es muy pequeña para sacar conclusiones sobre si la visión de las pacientes de la relación entre la AN y la identidad y la vivencia de la externalización como un ataque están asociadas. Es importante señalar que, incluso cuando las participantes habían tenido experiencias tan negativas con la externalización, podían seguir viéndola como una intervención necesaria. Los temas que emergen de los datos sobre un enfoque externalizador muestran que algunas participantes tienen la sensación de que todo su comportamiento se considera parte de la AN, incluso cuando no es necesariamente así. En algunas participantes, esto podía provocar frustración o agresividad. Estas emociones no son necesariamente negativas. Podrían tener un efecto motivador y animar a una paciente a cambiar su comportamiento. Sin embargo, la experiencia de que todo el comportamiento se atribuya sistemáticamente a la AN, sin tener en cuenta la visión de la propia paciente sobre la explicación de su comportamiento, y de que haya por tanto desconfianza a causa de la AN, podría interpretarse como una forma de injusticia epistémica.

La injusticia epistémica es un tipo de injusticia en el que una persona sufre un daño en su capacidad como sujeto de conocimiento y, por tanto, en un aspecto muy fundamental de su condición humana [38]. La injusticia epistémica se presenta en distintas formas, pero, a la luz de los resultados de este estudio, la injusticia testimonial es la forma de injusticia epistémica más pertinente, ya que es la que podría corresponder a las experiencias de las participantes. En muchos encuentros sociales se produce una transmisión de información, por lo general a través de una conversación entre dos personas o, dicho de otro modo, un testimonio. La persona que escucha tiene que juzgar si la persona que habla es digna de confianza. Sin embargo, estos juicios están sujetos a sesgos y se ven afectados por estereotipos y prejuicios. Si, a causa de un prejuicio, la persona que habla es considerada injustamente poco digna de confianza y, por tanto, no se la cree, no se la escucha o no se la toma en serio, esa persona sufre un daño en su capacidad como sujeto de conocimiento y surge una injusticia testimonial [38]. Las personas enfermas en general, y las pacientes y los pacientes psiquiátricos en particular, están más expuestas a este tipo de injusticia que las personas sanas [39–42]. En el caso de la AN, la imagen estereotipada de una paciente con AN es la de alguien que hará todo lo posible por restringir la ingesta o hacer ejercicio adicional; estas son características centrales del trastorno [15, 43]. Sin embargo, si a las pacientes con AN se las considera automáticamente poco dignas de confianza por el hecho de que la persona que escucha conoce su diagnóstico de AN, el juicio sobre si alguien es digno de confianza puede estar sesgado por este prejuicio. Si una persona profesional de la salud o un familiar califica cierto comportamiento de una paciente como parte de la AN, y esto ocurre de forma automática y sin deliberación consciente, el juicio sobre si la paciente es digna de confianza puede estar sesgado. Podría pasarse por alto entonces el hecho de que una elección o un comportamiento no sea consecuencia directa de la AN. En consecuencia, los relatos de las participantes sobre la experiencia de ser acusadas injustamente, de no ser creídas o de no inspirar confianza podrían interpretarse como injusticia testimonial. Por tanto, cuando una paciente con AN se enfrenta de forma persistente a la desconfianza o a acusaciones injustas, y esta desconfianza es el resultado de una respuesta automática suscitada por el conocimiento del diagnóstico de AN y no de una deliberación consciente, y además se ignora la propia visión de la paciente sobre su comportamiento, podría tratarse de un caso de injusticia epistémica [38].

Reconocemos que es imposible que el personal sanitario y las familias reconozcan correctamente, en todos los casos, lo que forma parte de la AN y lo que no. Por tanto, puede que sea imposible evitar por completo que se produzca una injusticia testimonial, y no calificar comportamientos como AN ni señalárselo a las pacientes podría tener consecuencias negativas en los resultados del tratamiento. No obstante, ser conscientes de la posibilidad de sesgo en los juicios sobre la fiabilidad de las pacientes con AN, y reducir la respuesta automática resultante mediante un proceso más consciente y deliberado antes de concluir si una paciente es digna de confianza o no, podría ser un primer paso para reducir las experiencias negativas innecesarias de un enfoque externalizador.

No existe una literatura amplia sobre las experiencias relativas a un enfoque externalizador, pero la investigación previa muestra que las pacientes con AN valoran una actitud terapéutica sin juicios, respetuosa y de apoyo [14, 44], así como ser vistas como una persona completa y no solo como un diagnóstico [16, 19]. Este estudio aporta así a la literatura al arrojar luz sobre las experiencias de las pacientes con un enfoque externalizador en el tratamiento de la AN, y de sus resultados puede extraerse la conclusión provisional de que dicho enfoque puede dar lugar a una injusticia epistémica. Nuestro estudio tenía puntos fuertes y limitaciones. En primer lugar, solo se incluyeron participantes de sexo femenino, ya que durante el reclutamiento no había participantes de sexo masculino en los grupos de terapia visitados. Aunque la AN afecta predominantemente a mujeres, la ausencia de participantes de sexo masculino es una limitación, ya que es posible que los pacientes varones con AN tengan visiones y experiencias diferentes en cuanto a la identidad y la externalización. En un estudio posterior sería interesante incluir a pacientes varones e investigar si sus experiencias difieren de las de las pacientes mujeres. Además, en retrospectiva, en el análisis podrían haberse tenido en cuenta los subtipos de anorexia, restrictiva o purgativa, ya que ello podría dar lugar a visiones diferentes de la relación entre la identidad y la AN. La heterogeneidad de la muestra puede considerarse a la vez un punto fuerte y una limitación. En una muestra de 14 participantes, la heterogeneidad es una limitación, ya que complica la búsqueda de posibles vínculos entre las características de las participantes y las distintas visiones de la relación entre la AN y la identidad. Sin embargo, al utilizar un muestreo intencional y generar así deliberadamente una muestra heterogénea, el estudio logró recoger una gran variedad de experiencias, en consonancia con su objetivo. Las participantes presentaban duraciones de la enfermedad, edades y métodos de tratamiento variados, y se encontraban en distintas etapas de su proceso de recuperación. Otro punto fuerte fue el hecho de que la investigadora principal no participaba en el tratamiento de las pacientes durante el periodo del estudio. Esto garantizó una investigación imparcial y dio a las participantes la oportunidad de hablar libremente de sus experiencias de tratamiento.

Se necesitan más investigaciones para determinar si la visión de las pacientes sobre la relación entre la identidad y la AN predice que vivan negativamente la externalización, así como si las ideas personales sobre la relación entre la identidad y la AN influyen en los resultados del tratamiento a largo plazo. Para una intervención como la externalización, utilizada con frecuencia y poderosa, pero que al mismo tiempo conlleva el riesgo de provocar efectos secundarios negativos, la investigación previa es extremadamente limitada. Por ello es crucial investigar sus efectos adicionales y sus efectos secundarios en la relación terapéutica y en los resultados del tratamiento.

Conclusiones

Los resultados de este estudio muestran que las pacientes sostienen visiones diversas de la relación entre la AN y su identidad, y que estas visiones pueden cambiar con el tiempo. Ser conscientes de este hecho es importante para el personal sanitario, ya que puede ayudarle a darse cuenta de que la perspectiva de las pacientes puede evolucionar con el tiempo y, por tanto, durante el tratamiento. La manera de utilizar la externalización puede ser diferente en las primeras fases del tratamiento y en las fases posteriores, cuando un foco importante es la exploración del sentido de sí de la persona, incluida la asunción de la responsabilidad de gestionar los propios sentimientos y vulnerabilidades. Dado que una parte de nuestras pacientes se siente desestimada y tratada con condescendencia, comprobar con las pacientes cuáles son sus percepciones antes de lanzarse a conversaciones externalizadoras, y utilizar un lenguaje coherente con la manera en que ven y nombran las cosas, podría evitar esos sentimientos. En la práctica clínica, esto exige del personal sanitario una postura abierta y sensible, así como flexibilidad, ya que perspectivas distintas pueden requerir enfoques distintos dentro del tratamiento. En cuanto a un enfoque externalizador en el tratamiento de la AN, los resultados de este estudio muestran que dicho enfoque tiene efectos secundarios negativos. En primer lugar, un enfoque externalizador puede provocar en las pacientes la vivencia de un juicio de valor negativo y, en segundo lugar, un enfoque externalizador puede dar lugar a una injusticia epistémica. En la práctica clínica, ser conscientes de estos efectos secundarios y de sus posibles causas es de gran importancia para el personal sanitario, ya que podrían afectar negativamente a la relación terapéutica. Una implicación importante para la práctica es que, al utilizar un enfoque externalizador, el personal sanitario debería ser consciente de la existencia de sesgos inconscientes relacionados con la AN y del hecho de que estos podrían causar una injusticia epistémica, ya que la conciencia de su existencia reduce sus efectos negativos y podría, a su vez, reducir la prevalencia de la injusticia epistémica derivada de un enfoque externalizador. Por tanto, tomar conciencia de cómo un enfoque externalizador en el tratamiento de la AN puede causar una injusticia epistémica es un primer paso para prevenirla.

Anexo

Anexo

Abreviaturas

• AN: anorexia nerviosa
• BMI: índice de masa corporal (IMC)
• CBT-E: Cognitive behavioural therapy-enhanced (terapia cognitivo-conductual mejorada)
• FBT: Family Based Treatment (tratamiento basado en la familia)
• HCP: profesionales de la salud
• MANTRA: Maudsley Model for Anorexia Nervosa Treatment for Adults
• SSCM-SE: Specialist Supportive Clinical Management-Severe Enduring