INTRODUZIONE

Il disturbo di dismorfismo corporeo (BDD) è una preoccupazione per difetti percepiti nell’aspetto fisico che non sono chiaramente osservabili da altre persone, ma che causano un disagio significativo e/o una compromissione del funzionamento (American Psychiatric Association, 2013). La prevalenza del BDD è difficile da stabilire a causa del suo scarso riconoscimento nei contesti clinici (Hartmann et al., 2017), ma è stimata tra il 2% e il 3% nella popolazione generale. Il BDD è sottorappresentato nella ricerca e si presta poca attenzione al contesto relazionale dei suoi sintomi, in particolare nella popolazione adulta.

Il BDD è classificato tra i «disturbi ossessivo-compulsivi e correlati» (American Psychiatric Association, 2013; World Health Organization, 1992), il che riflette le caratteristiche cliniche e gli approcci terapeutici che il BDD condivide con il disturbo ossessivo-compulsivo (DOC). Entrambi sono caratterizzati da pensieri intrusivi e ossessivi che causano un disagio significativo, accompagnati da comportamenti compulsivi o rituali che servono a ridurlo. Presentano rapporti tra i sessi simili ed elevati tassi di comorbilità (Frare et al., 2004). Tuttavia, le loro differenze hanno implicazioni terapeutiche: le cognizioni del BDD riguardano specificamente l’aspetto fisico e si ritiene che, rispetto al DOC, il BDD comporti una maggiore compromissione del funzionamento psicosociale, una maggiore comorbilità con l’uso di sostanze e il disturbo depressivo maggiore, e un insight più scarso (Didie et al., 2007). I tassi di suicidalità sono nettamente più elevati nelle popolazioni con BDD che nella popolazione generale: le persone colpite hanno una probabilità quattro volte maggiore di presentare ideazione suicidaria e quasi tre volte maggiore di tentare il suicidio (Angelakis et al., 2016).

Le linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) per il trattamento del BDD (NICE, 2005) raccomandano lo stesso trattamento psicologico del DOC: la terapia cognitivo-comportamentale (TCC) con esposizione e prevenzione della risposta (ERP) (American Psychiatric Association, 2013; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2005). Una revisione sistematica con meta-analisi di studi randomizzati controllati (RCT) sulla TCC per il BDD negli adulti ha rilevato che solo il 48%–54% delle persone colpite rispondeva al trattamento (Harrison et al., 2016), contro il 60%–80% negli studi sulla TCC per il DOC (Mataix‐Cols et al., 2016; Öst et al., 2015), il che sottolinea la necessità di migliori opzioni di trattamento per il BDD. È importante comprendere i fattori relazionali che influenzano il BDD, come le dinamiche interpersonali, perché ciò può avere importanti implicazioni terapeutiche.

L’accomodamento relazionale (AR) indica il fatto che familiari e/o altre persone significative adattino il proprio comportamento e le proprie risposte ai sintomi della persona cara, per alleviarne l’angoscia (Lebowitz et al., 2016). Nella letteratura precedente l’AR è stato utilizzato come alternativa più inclusiva al termine «accomodamento familiare» (AF), riconoscendo il ruolo che diverse strutture relazionali possono avere nell’accomodare i sintomi, comprese le famiglie prive di legami biologici o legali. L’AR può perpetuare i sintomi limitando le occasioni per la persona di sviluppare la tolleranza all’angoscia (Craske et al., 2008) o di mettere in discussione le proprie convinzioni disadattive (Storch et al., 2007). Un ampio corpus di ricerche esplora l’AR nelle condizioni dello spettro autistico (CSA) (Russell et al., 2013; Storch, Salloum, et al., 2015a; Storch, Zavrou, et al., 2015b) e in condizioni di salute mentale come i disturbi d’ansia (Lebowitz et al., 2013; Norman et al., 2015; Storch, Salloum, et al., 2015a; Storch, Zavrou, et al., 2015b) e il disturbo da stress post-traumatico (PTSD) (Fredman et al., 2014, 2016). L’attenzione principale va al DOC, dove si suggerisce che l’AR sia significativamente associato alla gravità dei sintomi (Hermida‐Barros et al., 2024) e alla compromissione funzionale (Storch et al., 2010), e che incida sulla vita di chi lo mette in atto (Stewart et al., 2017). La ricerca si concentra in gran parte sull’impatto sui genitori nel DOC pediatrico. Tuttavia, Brownings et al. (2023) hanno esplorato le esperienze di otto giovani che vivono con un fratello o una sorella con DOC. L’analisi fenomenologica interpretativa (IPA) ha messo in luce racconti di accomodamento dei sintomi, frustrazione, impotenza ed evitamento dell’angoscia, dimostrando che l’AR può manifestarsi in diverse dinamiche relazionali.

Sebbene la letteratura sull’AR riguardi soprattutto il DOC pediatrico, la ricerca riconosce che le persone significative di adulti (genitori, partner o persone esterne alla famiglia) accomodano i sintomi (Lebowitz et al., 2016). I comportamenti di AR più frequenti nell’entourage delle persone con DOC comprendono partecipare alle compulsioni, aiutare a evitare i fattori scatenanti e fornire rassicurazioni. L’AR nei genitori e nei coniugi conviventi è associato a un aumento dello stress (Calvocoressi et al., 1995), a depressione (Benito et al., 2015), alla perdita di relazioni interpersonali (Cooper, 1996) e a un aumento dell’ansia (Futh et al., 2012). Gli RCT indicano esiti terapeutici migliori nelle persone che ricevono una terapia comportamentale rispetto al solo intervento farmacologico per il DOC (Romanelli et al., 2014). Dati preliminari suggeriscono che un intervento psicologico multifamiliare per i caregiver di adulti con DOC riduca l’AR attraverso la psicoeducazione e la formazione, a sostegno di interventi mirati all’AR per ridurre i sintomi del DOC (Maina et al., 2006).

Date le somiglianze e le differenze tra DOC e BDD e l’impatto dell’AR nel DOC, comprendere la funzione e la manifestazione dell’AR nel BDD è importante per orientare il trattamento. Esistono due studi qualitativi pubblicati che esplorano l’AR nel BDD. Jassi et al. (2020) hanno intervistato giovani con BDD, genitori e personale clinico per esplorare i tipi, l’impatto e lo scopo dell’AR nel BDD. I risultati hanno mostrato somiglianze con altre condizioni, come la ricerca di rassicurazione e la partecipazione a rituali per ridurre l’angoscia. Tra le differenze figuravano il finanziamento di prodotti e interventi estetici e le preoccupazioni legate al rischio e alla suicidalità come motivi per accomodare i sintomi; entrambe probabilmente più specifiche del BDD. Queste differenze giustificano un’ulteriore esplorazione della natura e dell’impatto dell’AR nel BDD. Nella popolazione adulta con BDD, uno studio esplora il ruolo che i partner sentimentali svolgono nell’ansia per l’aspetto fisico di donne cisgender, mettendo in luce la percepita inutilità dell’AR rispetto ai sintomi (Lumsdale et al., 2024).

Finora si sa poco dell’impatto dell’AR sulle persone adulte con BDD e sulle persone care che vivono con loro. Considerati l’elevata suicidalità nelle popolazioni con BDD e gli esiti terapeutici piuttosto modesti, è necessario comprendere meglio la fenomenologia del BDD. Poiché gli interventi multifamiliari per le persone adulte con DOC riducono efficacemente l’AR e i sintomi del DOC, e data la sovrapposizione diagnostica tra DOC e BDD, una migliore comprensione del modo in cui l’AR si manifesta nel BDD potrebbe orientare e potenzialmente migliorare le attuali opzioni di trattamento del BDD.

Questo studio è il primo a esplorare le esperienze di AR dei caregiver di persone adulte con BDD. Si è proposto di esplorare: (1) le esperienze di familiari e altre persone significative che vivono con una persona adulta con BDD/ansia legata all’aspetto fisico, (2) il modo in cui familiari e altre persone significative rispondono ai sintomi del BDD/dell’ansia legata all’aspetto fisico nel proprio familiare o nella persona cara.

METODI

Disegno

Questo studio adotta un disegno qualitativo e interpretativo basato sull’analisi fenomenologica interpretativa (IPA). Poggia su tre fondamenti teorici. (1) La fenomenologia, secondo cui la nostra esperienza vissuta è personale e dipende dalle nostre relazioni con il mondo e con gli altri, e le nostre esperienze emotive sono fondamentali per dare senso al mondo, soprattutto quando la sua struttura è stata perturbata (Smith et al., 2022). Questo studio mirava a cogliere il nucleo delle esperienze di vita con una persona adulta con BDD e a comprendere le prospettive, i significati e il rapporto con il proprio mondo, unici per ciascuna persona. (2) L’ermeneutica riconosce che le persone partecipanti interpretano le proprie esperienze e che il gruppo di ricerca interpreta questi racconti nel loro contesto per svelarne significati più profondi (Smith et al., 2022). Questo processo comporta il rischio che i preconcetti del gruppo di ricerca mettano in ombra la costruzione di senso delle partecipanti, il che sottolinea la natura dinamica e non lineare dell’IPA e l’importanza della riflessività. (3) L’idiografia, ossia l’attenzione alla comprensione del significato unico che una persona attribuisce ai fenomeni (Smith et al., 2022), in questo caso mettendo in luce l’unicità della sua esperienza di vita con una persona adulta con BDD.

Partecipanti

Il campionamento è stato intenzionale: le partecipanti sono state selezionate per le loro esperienze, prospettive e competenze in quanto familiari o altre persone significative di una persona adulta con BDD, e non perché fossero demograficamente rappresentative della popolazione generale (si vedano i criteri di ammissibilità nella tabella 1).

È stato intervistato un solo familiare o altra persona significativa per famiglia. Gli studi IPA impiegano in genere campioni di piccole dimensioni, con l’obiettivo di ottenere un «campione ragionevolmente omogeneo» che consenta un’esplorazione dettagliata delle somiglianze e delle differenze di prospettiva su un tema. In linea con le raccomandazioni, questo studio si è proposto di reclutare da sei a otto partecipanti (Smith et al., 2022). Uno studio IPA analogo ha ritenuto sufficienti otto partecipanti per fornire una comprensione nuova delle esperienze della fratria di persone con DOC (Brownings et al., 2023). Le partecipanti sono state reclutate tramite gruppi di sostegno online sul BDD e in occasione di un convegno di ricerca sul BDD, mediante un poster di reclutamento e un modulo online di verifica dell’ammissibilità. Alle persone ammissibili che avevano dato il consenso, la ricercatrice ha proposto un incontro online prima dell’intervista per conoscerla, porre domande e verificare eventuali problemi tecnici. Le partecipanti hanno compilato un questionario sociodemografico.

Etica

L’approvazione etica è stata concessa dal Research Integrity and Governance Office (RIGO) dell’Università del Surrey (rif. EGA: FHMS 22‐23 236 EGA). Le partecipanti hanno fornito il consenso informato per iscritto prima dell’intervista e verbalmente durante l’intervista. Data la natura delicata del tema, la ricercatrice ha adottato uno stile di intervista compassionevole per ridurre al minimo il possibile disagio, ha offerto la possibilità di sospendere, interrompere e/o riprogrammare le interviste se necessario e, al termine dell’intervista, ha consegnato una scheda informativa che indicava risorse di sostegno. Dopo l’intervista, le partecipanti hanno ricevuto un buono di ringraziamento di 20 £.

Raccolta dei dati

La ricercatrice DF ha condotto online, tramite Microsoft Teams, interviste individuali, singole, approfondite e semistrutturate, per facilitare la partecipazione di chi aveva impegni di cura o problemi di accessibilità. Le interviste duravano fino a 60 minuti, con altri 30 riservati alle pause. Seguivano una traccia tematica coprodotta e sperimentata con un gruppo consultivo di persone utenti e caregiver, per affinarne il contenuto e la formulazione. Le domande erano tratte da precedenti studi sull’AR (Brownings et al., 2023), dalla Family Accommodation Scale for Obsessive‐Compulsive Disorder Interviewer‐Rated (FAS‐IR; Calvocoressi et al., 1999) e dal gruppo consultivo. Ottenere dati IPA di qualità richiede di bilanciare la guida con un’esplorazione condotta dalla persona partecipante. Le domande iniziali raccoglievano la comprensione del BDD da parte delle partecipanti, per fornire un contesto e dare forma ai racconti a partire dalla loro prospettiva (Smith et al., 2022), mentre le domande delicate successive consentivano di passare da risposte descrittive a risposte affettive. Durante e dopo l’intervista sono state prese note di campo con riflessioni iniziali, dettagli contestuali ed espressioni non verbali.

Analisi dei dati

Durante le interviste è stata utilizzata la trascrizione di Microsoft Teams, poi confrontata con le registrazioni audio per correggere gli errori. Questa ricerca ha adottato un approccio IPA che prevede un’analisi dettagliata di ciascuna partecipante, seguita dall’individuazione di schemi trasversali, mettendo in luce temi condivisi e individuali (Smith, 1996). L’IPA è stata scelta perché la ricerca mirava a comprendere non solo le esperienze dei caregiver/delle persone significative di adulti con BDD, ma anche il modo in cui davano loro un senso, comprese le motivazioni e le conseguenze percepite. Essere un corpo vissuto nel mondo era fondamentale per comprendere le prospettive delle partecipanti, in particolare le emozioni espresse, che indicavano ciò che stava loro a cuore. Le fasi dell’IPA sono state: (a) rileggere la prima trascrizione ascoltando l’audio per individuare idee significative e interpretazioni iniziali; (b) analizzare questi commenti esplorativi per elaborare enunciati esperienziali e organizzarli in temi esperienziali personali (PET), quindi ripetere questi passaggi iniziali per tutte le trascrizioni, trattando ogni caso singolarmente; (c) individuare somiglianze e differenze tra i casi per generare temi esperienziali di gruppo (GET), che costituiscono la base di un resoconto narrativo delle esperienze delle partecipanti, mettendone in luce sia gli aspetti condivisi sia quelli unici. La codifica dei dati è stata affidata a una sola persona (la ricercatrice DF). PET e GET sono stati affinati e rivisti in consultazione con il gruppo di ricerca. Il gruppo consultivo di persone utenti e caregiver è stato consultato per affinare l’interpretazione e le implicazioni dei risultati. Data la doppia ermeneutica dell’IPA, la riflessività è un meccanismo importante per un’interpretazione ponderata. Il gruppo di ricerca ha portato nella ricerca esperienze di cura diverse, anche se nessuna persona del gruppo aveva mai assistito qualcuno con BDD; oltre a ciò (e alla varietà di esperienze di vita e visioni del mondo), la prima autrice ha tenuto un diario riflessivo, e le discussioni riflessive del gruppo hanno fatto parte del processo analitico. Questo studio è riportato secondo le linee guida Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) (Tong et al., 2007).

RISULTATI

Questo studio si è proposto di esplorare: (1) le esperienze di familiari e altre persone significative che vivono con una persona adulta con BDD/ansia legata all’aspetto fisico, (2) il modo in cui familiari e altre persone significative rispondono ai sintomi del BDD/dell’ansia legata all’aspetto fisico nel proprio familiare o nella persona cara. Sono state reclutate otto partecipanti, intervistate per una durata compresa tra 63 e 100 minuti (si vedano le caratteristiche del campione nella tabella 2). Nonostante i tentativi di reclutare un campione diversificato, tutte le partecipanti erano madri bianche, donne cisgender, con un’età media di 57 anni. Due partner sentimentali di persone con BDD che avevano manifestato interesse a partecipare hanno poi rinunciato senza fornire motivazioni. Una persona si identificava come LGBTQIA+ e appartenente alla maggioranza globale, l’altra come uomo. Ciononostante, le partecipanti hanno condiviso racconti diversi e dettagliati della loro esperienza di vita e di cura con una persona adulta con BDD, e tutte hanno mostrato una comprensione approfondita delle raccomandazioni cliniche e dell’accomodamento relazionale, consentendo un’interpretazione e una riflessione accurate.

Dai racconti delle partecipanti sono stati interpretati quattro GET: La risposta al BDD si manifesta in un contesto di angoscia, Accomodamento relazionale e concetto di sé sono intrecciati, Guadagni e perdite relazionali e La comprensione e l’esperienza dell’accomodamento relazionale e del BDD cambiano nel tempo. La figura 1 offre una panoramica dei GET, dei sottotemi di gruppo e del numero di partecipanti che hanno contribuito a ciascun sottotema.

Tema esperienziale di gruppo 1: «L’accomodamento relazionale al BDD si manifesta in un contesto di angoscia»

Vivere con il BDD e prendersi cura di una persona con BDD è complesso, estenuante e angosciante. Le partecipanti hanno descritto come, in quanto madri, la loro risposta al BDD sia guidata dal bisogno di ridurre al minimo l’angoscia e la sofferenza condivise. Reagiscono immediatamente per ridurre o evitare l’angoscia della persona con BDD:

Non so se, col senno di poi, comprarle dei prodotti sia stata la cosa giusta. Però so che era così angosciata che questo semplicemente alleviava la sua angoscia. Penso che quello che mi spingeva in quel momento fosse solo alleviare la sua angoscia perché, sai, se ne stava lì, se ne stava lì seduta a singhiozzare. Ehm, e da genitore fai qualsiasi cosa perché tua figlia non stia in quello stato… Penso di sì, è quello che pensi, perché da genitore dovresti riuscire a far stare meglio tua figlia, davvero. (Robyn).

Qui l’AR (comprare prodotti legati all’aspetto fisico) serve a ridurre l’angoscia della figlia e a confermare che Robyn è una madre amorevole. Le partecipanti hanno espresso consapevolezza delle raccomandazioni cliniche e della possibile inutilità dell’AR, ma hanno riferito di trovare difficile non rispondere con l’AR all’angoscia della persona di cui si prendono cura. Susan ha colto il conflitto vissuto dalle partecipanti, mettendo a confronto i momenti in cui sono o non sono disponibili a sostenerla: «Non sono lì a portata di mano, quindi… deve gestirla da sola [l’angoscia], non so se mi spiego, mentre se ci fossi, entrerei in camera e direi: “ok, cosa posso fare per aiutarti?”… Quindi forse (ride) non sempre, pensiamo di fare del bene o che so io, non lo so.» (Susan). Pur riconoscendo che «pensiamo di fare del bene» quando mettono in atto l’AR, Susan si rende conto che ciò significa che la figlia non deve «gestirla da sola». Il BDD è una difficoltà di salute mentale cronica, difficile e grave, che comporta un elevato rischio di suicidio, e l’angoscia della persona con BDD e di chi se ne prende cura non va sottovalutata, perché può essere vissuta come intollerabile da una delle due parti o da entrambe. Mary lo ha comunicato con forza, descrivendo la disperazione e la perdita di speranza provate di fronte all’angoscia del figlio:

E volevo che morisse. Io… se io… l’avrei ucciso. Avevo progettato di ucciderlo. Pensavo a come farla franca, molto seriamente. Non lo dico alla leggera. Dico sul serio. Ne parlavo con mia madre in modo molto razionale, il che, a ripensarci adesso, è una follia. È una follia dirlo, ma dicevo a mia madre, molto seriamente: «Posso, posso farlo, posso, potrei farlo. Potrei farla franca. Lo so, cosa potrei fare? Come potrei farla franca?»… «Starebbe meglio morto». E dicevo: «Staremmo tutti meglio morti. Staremmo tutti meglio se lui fosse morto». Perché, sai, dicevo… e ci credevo davvero. Ci credevo davvero (Mary).

Questo estratto esprime la disperazione di Mary, in cui un atto violento viene presentato come una risposta compassionevole all’angoscia, descritta come un modo per alleviare la sofferenza del figlio e della famiglia. Ora che la loro situazione è diventata col tempo un po’ più gestibile, Mary è in grado di riflettere sulla gravità delle sue intenzioni passate.

Come Mary, anche altre partecipanti hanno descritto momenti critici o traumatici legati all’angoscia della persona cara dovuta al BDD, tra cui portarla in ospedale, ricerche da parte della polizia, lunghi periodi di urla o pianto e tentativi di suicidio. Anche quando il momento di crisi è passato, chi presta cura può sentirsi come se vivesse nella paura di una ricaduta. Come illustra Mary:

Mettiamo che rida di qualcosa o che gli cada il telecomando per terra dal letto o dalla scrivania o quello che è. Quel rumore, credo, mi riporta subito ai giorni in cui urlava. E io faccio… grido subito su per le scale: «Tutto bene?»

Questa esperienza di ipervigilanza costante rispetto all’angoscia della persona cara, «è come se aspettassi che, che cominci» (Mary), è descritta anche da partecipanti che riferiscono che la persona con BDD è in «remissione». Temono che la persona cara «non riesca, all’improvviso non riesca più a farcela» (Mae), oppure vivono costantemente nell’incertezza che «il terreno potrebbe mancarci sotto i piedi in qualsiasi momento», con la sensazione che «non possiamo davvero programmare niente […] c’è sempre la possibilità che qualcosa vada storto prima o poi…» (Robyn). La risposta duratura di Robyn al BDD è stata plasmata dall’imprevedibilità che ha circondato l’esordio del BDD e dall’esperienza angosciante del timore di una ricaduta della figlia.

Tema esperienziale di gruppo 2: «Accomodamento relazionale e concetto di sé sono intrecciati»

Per tutte le partecipanti, alcuni aspetti dell’AR e della loro risposta al BDD della persona cara influenzavano il modo in cui vedevano sé stesse come caregiver e, più in generale, la loro identità. Inoltre, le partecipanti riconoscevano le proprie convinzioni sul ruolo genitoriale nella risposta al BDD, AR compreso. L’AR è considerato un’espressione dei valori che hanno di sé come madri, tra cui la convinzione che sacrificare i propri bisogni e dare priorità a quelli della persona cara le renda genitori comprensivi e compassionevoli. Una partecipante ha descritto come l’AR corrisponda alla sua idea di essere una buona madre, e come si senta giudicata e incompresa dalle raccomandazioni cliniche che cercano di allontanarla da questa posizione:

Beh, [l’AR] mi fa sentire una madre migliore perché mostro empatia, gentilezza e comprensione a mia figlia che sta male… quindi sì… oddio, mi emoziona (comincia a commuoversi). È anche il ruolo dei genitori sostenere e non mettere alla prova, perché in realtà il mondo è già abbastanza duro, e penso di provare tanta rabbia verso la comunità del BDD perché non capisce quanto sia difficile per i genitori. (Grace)

Qui Grace rileva una contraddizione tra le qualità di una buona madre (che mostra empatia, gentilezza e sostegno) verso una figlia vulnerabile e malata, e l’imperativo di evitare l’accomodamento raccomandato dalla comunità del BDD (personale clinico e altri caregiver, per esempio). Come questa partecipante, altre hanno descritto di sentirsi «sopraffatte» (Bailey) e di doversi «chiedere continuamente se sto facendo la cosa giusta» (Kate) di fronte alla richiesta di evitare l’AR, quando ciò andava contro la loro idea di che cosa significhi essere un buon genitore e di ciò di cui ritengono abbia bisogno la persona cara. Inoltre, gestire l’AR era percepito come in contrasto con lo sviluppo e il mantenimento di un rapporto stretto con la persona cara, rapporto considerato segno di una buona genitorialità. Bailey ha descritto il «campo minato» del riuscire a «mantenere un legame con lui e anche, ehm, aiutarlo a stare meglio, senza mai sapere davvero qual è il modo migliore di fare entrambe le cose», sapendo che le due cose potrebbero non coesistere e temendo che tutto potesse esplodere in qualsiasi momento. Tutte le partecipanti hanno descritto un senso del dovere, come genitori, di proteggere la persona cara, e un AR guidato dalla preoccupazione per il rischio. Come osserva Robyn, anteporre l’AR alle raccomandazioni cliniche era un modo per tenere al sicuro la figlia: «si sarebbe fatta del male, ne sono sicura, probabilmente… oddio, non sia mai. Quindi sì, penso che [l’AR] abbia avuto un effetto positivo, a pensarci bene, perché penso che l’abbiamo tenuta al sicuro, penso che le abbiamo dato una ragione… per andare avanti e per non voler farsi del male». Per Mae, le decisioni sull’AR ruotavano intorno alla sicurezza della figlia e alla propria, e all’evitare conseguenze potenzialmente dannose:

Non avevo la minima idea, ehm, di cosa fare, sapevo solo che il (.) male minore era cercare di darle cose sicure piuttosto che non dargliele e lasciarla esplodere (pausa). Perché diventava molto aggressiva quando esplodeva, verso di me, verso qualsiasi cosa, sai, qualunque cosa avesse in mano. (Mae).

Qui Mae descrive l’atto di AR come un «male», ma indica che la sua decisione è stata presa in assenza di informazioni e indicazioni sufficienti. Per tre partecipanti, la motivazione a mettere in atto l’AR era legata anche al tentativo di garantire la stabilità e la riuscita future della persona cara. Grace descrive come abbiano permesso alla figlia di continuare gli studi:

la accompagnavamo in macchina per circa tredici chilometri e, sai, lavorando anche a tempo pieno, quindi c’era un sacco di accomodamento o come si chiama che non avremmo dovuto fare ma, sai, lei andava a scuola…

La domanda retorica di Grace, «è quello che si fa, no? Il ruolo di un genitore non è… è quello che fai, sostieni», mette in luce la sua convinzione che si tratti del loro dovere di genitori, forse contestando qualsiasi narrazione che suggerisca il contrario.

Le partecipanti vivevano spesso l’impatto globale dell’accomodamento relazionale sulla propria vita. Sentivano che tutta la loro esistenza e il loro concetto di sé erano plasmati dalla persistenza del BDD e dal sostegno alla persona cara. Ciò è vissuto come un costante senso di incertezza, come l’impossibilità di dedicarsi ad altre attività e come la necessità di organizzare l’intera giornata intorno a questo sostegno:

Beh, non posso fare nient’altro… se volessi andare in palestra, devo pensare a come incastrarla con… perché ovviamente lavoro anche, sono io che porto a casa lo stipendio. A come incastrarla con il lavoro e con l’andare a prendere [persona con BDD] alle cinque e mezza […] Quindi tolgo due ore alla mia giornata, ogni giorno. Due ore della mia giornata sono già occupate dalle due routine che ho… (Mary).

Mary mostra come anteponga l’AR alle proprie attività di svago, come forma di genitorialità di sostegno. Come Mary, altre esprimono l’esperienza di essere «sempre» pronte a rispondere alle richieste del BDD: Gran parte del tempo non riuscivo davvero a concentrarmi perché pensavo, sai, a cosa sarebbe successo dopo […] se sarei dovuta andare a prenderla (Robyn), e il carattere limitante di tutto questo sulla loro vita: anche se ti eri organizzata per andare da qualche parte, sai sempre che c’è la possibilità che cambi, e che salti tutto. (Susan).

L’esperienza di vivere con una persona cara con BDD è spaventosa, difficile e isolante, e ha portato tutte le partecipanti a mettere in discussione le proprie esperienze e la propria identità. Per molte, ciò ha comportato dubitare di sé o interrogarsi in qualche modo:

Cinque partecipanti hanno inoltre descritto come avere un figlio o una figlia con BDD sia segnato da sentimenti di colpa, e come ciò significasse aver «fallito» come genitori:

Penso che… mi abbia, mi abbia portata, ehm… a mettere in discussione, in discussione tutto ciò che avevo sempre dato per scontato o saputo. Ha avuto un effetto molto profondo… ha messo in discussione chi sono, il mio carattere, i miei principi morali, sai, mi sento davvero responsabile. (Kate).

L’AR è segnato dall’esperienza della colpa, che ha portato le caregiver a «sbrogliare il ruolo di genitore» (Amelia) per comprendere il BDD e come svolgere un ruolo attivo nella guarigione della persona cara. Ciò comprendeva il reperire quante più informazioni possibili, il rimuginare sulle proprie esperienze o il parlarne con altre persone: «Passavo il tempo su internet a confrontare i forum delle mamme: “tua figlia fa questo, tua figlia fa quello?”. Sai, “si guarda allo specchio cinquantamila volte al giorno?” e cose del genere, capisci?» (Susan). Una partecipante che «faceva fatica» ha descritto la sua partecipazione a questo studio come un tentativo di «capire cosa sta succedendo» (Bailey). La narrazione alternativa era che le esperienze uniche delle partecipanti avessero portato a un cambiamento positivo della loro identità e del modo in cui ora rispondono agli altri: «Mi ha cambiata come persona. Mi ha cambiata completamente e, e anzi direi in meglio. Sono molto più empatica verso, ehm, le difficoltà delle persone» (Mary). Qui l’esperienza di prendersi cura di una persona cara con BDD è stata integrata positivamente nel concetto di sé, in un modo che consente di far fronte alla complessità e all’angoscia.

La costruzione di senso delle partecipanti intorno alle loro esperienze di AR e alla loro identità le ha portate a prendere coscienza di quanto si stessero allontanando dalle aspettative legate all’età, sia per sé stesse sia per la persona cara. Sette partecipanti hanno descritto come le loro esperienze di AR sconvolgessero le aspettative legate all’età che nutrivano per sé e per la persona cara, aspettative a loro volta plasmate da norme sociali che prevedono una crescente autonomia:

È davvero, come dire, devastante, perché lei lo dice, sai, questo, sai, ehm: «Voglio fare le cose che farebbe una normale ventiquattrenne». Chissà quali sono queste cose (ride). Ma c’è un’idea, un’idea di quello che dovresti fare quando sei giovane, immagino, e, e di qualunque cosa pensiamo che sia nella società… (Amelia).

Ciò ha inevitabilmente portato le partecipanti a sentirsi messe di fronte al proprio invecchiamento e alla propria mortalità, dato l’attuale livello di dipendenza dei figli e delle figlie nei loro confronti. Come osserva Bailey, «penso che ora più che mai sono così preoccupata che mio figlio riesca a mantenersi da solo (comincia a commuoversi) quando saremo morti», mentre cerca di aiutarlo a diventare più autonomo, bilanciando questo con l’attenzione a che non perda il lavoro. Qui Bailey cerca di stabilire quanto il suo apporto sia utile o dannoso per la crescita del figlio e considera l’AR come qualcosa che gli offre una certa qualità di vita (cioè avere un lavoro). Tuttavia, ciò può spesso andare a scapito della vita e dell’autonomia delle stesse caregiver: «Quindi il fatto che [la figlia di Grace] non sia andata all’università, che abbia perso almeno due, forse tre anni di studi, ehm, questo ha influito sulla nostra vita. Sai, saremmo in un altro punto. Probabilmente ormai sarei in pensione. Bla bla bla bla bla…» (Grace).

Una parte sostanziale del prendersi cura di una persona cara con BDD (forse accentuata quando si tratta di una persona adulta) consiste nel vivere la perdita di potere come caregiver. Le partecipanti hanno vissuto il proprio ruolo di madre come improvvisamente sottratto dal personale sanitario: «[il personale sanitario] vuole tagliare fuori genitori e caregiver, e questo vale a tutte le età, ehm, ma in particolare quando, sai, la persona di cui ti prendi cura compie diciotto anni» (Kate). Descrivono la difficoltà di accettare la visione della società occidentale secondo cui «uno compie diciotto anni e all’improvviso può fare tutte queste cose da solo, e i genitori non dovrebbero farne parte», e ritengono necessario un graduale passo indietro del coinvolgimento genitoriale a beneficio della persona, invece di essere un «genitore elicottero controllante» (Bailey). Ciò si estende alla perdita di potere rispetto alla raccomandazione clinica di non accomodare il BDD: descrivono una comprensione intellettuale della raccomandazione, «voglio essere il miglior genitore possibile. Quindi, quindi quando, quando dicono di non accomodare, voglio, voglio farlo», ma nella realtà la vivono come «eccessivamente semplicistica ed eccessivamente critica verso i genitori» (Grace). Un’altra ha paragonato la sua esperienza di AR a una «battaglia» tra il suo ruolo di genitore e il BDD, che assimila a un «folletto che se ne sta seduto sulla sua spalla [della persona con BDD]»:

Il folletto è… implacabile. È come un pozzo senza fondo. […] Potrei alzarmi all’una di notte, potrei correre per il parco, potrei andare in macchina fino a [città] e tornare. Potrei, sai, fare avanti e indietro tra tutti i negozi, comprare il trucco o, sai, andare a prendere la roba che serve, ma non basterà mai. Non gli basterà mai. (Amelia).

Nel suo mondo vissuto di conflitto costante, può esserle sembrato importante vedere il BDD come qualcosa di separato dalla figlia, per comprendere meglio le richieste globali che esso le impone e farvi fronte.

Tema esperienziale di gruppo: «Guadagni e perdite relazionali»

Le partecipanti hanno descritto un ambiente angosciante e traumatico legato alle richieste dell’essere una madre che sostiene una persona cara con BDD. L’angoscia associata al BDD e all’AR permea la famiglia e i sistemi più ampi. Ciò le avvicina inevitabilmente a chi condivide le loro esperienze e i loro bisogni, ma può anche creare tensioni e mettere a dura prova le relazioni. Tutte le partecipanti hanno descritto una mancanza di compassione e di comprensione da parte degli altri nel loro ruolo di cura, da partner, parenti e amicizie fino ai servizi sanitari. Kate ha raccontato di aver dovuto spiegare il BDD alle sue amicizie, quando ciò di cui ha bisogno da loro è comprensione, compassione e sostegno. Ha sviluppato un’intolleranza verso la mancanza di comprensione e una paura del giudizio altrui che l’hanno portata a «tagliare fuori le persone». Mae condivide questo vissuto; tuttavia, la sua frustrazione riguarda la distanza tra una comprensione intellettuale del BDD e l’esperienza vissuta: «anche se glielo spieghi, non capiscono davvero cosa significhi vivere con qualcuno che ce l’ha, a meno che non vengano a vivere con te per un po’». Mae ha anche raccontato l’effetto polarizzante che la cura della figlia con BDD ha avuto sul suo matrimonio. Sentiva che il partner «non capiva» il BDD e avevano opinioni diverse su come rispondere al BDD. Sei partecipanti hanno vissuto i servizi come poco utili e poco collaborativi per il fatto che la persona cara aveva più di 18 anni: «la conversazione non ci coinvolgeva abbastanza. Ehm, sai, non è stata, non è stata gestita molto bene» (Grace), anche quando le partecipanti conoscevano bene i sistemi sanitari: «So cosa sono le linee guida NICE. Lo so e, e non riuscivo, non riuscivo a ottenere quello di cui avevo bisogno…» (Robyn).

Inoltre, sette partecipanti hanno parlato dell’impatto sulla famiglia e sui sistemi più ampi, e di quello che ne proviene (come il lavoro e le istituzioni scolastiche), che influenzava il modo in cui rispondono al BDD. I genitori hanno descritto la difficoltà di bilanciare la responsabilità e l’attenzione dedicate alla persona con BDD e agli altri figli e figlie: «se dedicavo più attenzione a [persona con BDD] e al suo comportamento, l’altra [sorella] diceva: “beh, sai, fai sempre questo per lei, fai sempre quello per lei. Per me non lo fai”» (Susan). Mae descrive come il resto della fratria sia stato talvolta coinvolto nell’AR: «Ero persino arrivata a lasciare la persona più piccola di casa praticamente a sorvegliare [persona con BDD] per essere sicura che fosse al sicuro… non c’era altro modo per, per fare la spesa per esempio». Si trovava nella posizione di dover stabilire se il rischio per il figlio o la figlia più giovane fosse inferiore a quello per la figlia con BDD, il che mostra il suo ruolo di protettrice e di sostegno materiale e la pressione di soddisfare i bisogni di tutta la prole. Allo stesso modo, Kate descrive come diversi membri del sistema familiare collaborassero per evitare una possibile crisi: «… se usciamo a pranzo, allora io e l’altra mia figlia andavamo a piedi, prendevamo il pranzo, lo portavamo in macchina, poi guidavamo fino a un altro posto così lei poteva mangiare in macchina». D’altra parte, alcune partecipanti hanno vissuto esperienze positive di sistemi più ampi che accomodavano il BDD, sentendo che c’erano persone dalla loro parte: «Cioè, la scuola ha fatto molti adattamenti per cercare di aiutare [persona con BDD] a frequentare e penso, penso che l’effetto positivo per [persona con BDD], nel complesso, sia che ha preso il diploma» (Robyn), il che può alleviare eventuali sentimenti di fallimento come genitore.

Nonostante la mancanza di collaborazione, compassione e comprensione percepita da tutte le partecipanti, sette di loro hanno riflettuto su esperienze più positive legate al valore speciale della comunità e dell’esperienza condivisa. Alcune partecipanti hanno ripensato all’esperienza di entrare in un gruppo di sostegno per caregiver di persone con BDD e all’effetto che ha avuto nel liberarle dalla vergogna, dallo stigma e dall’isolamento che vivevano. Questo senso di cameratismo è stato particolarmente prezioso per Susan, che affronta la situazione come madre sola: «Sentivo che c’erano altre persone là fuori… la gente diceva: “oh, mio figlio questo” o “mia figlia quello” o, o “mia sorella questo”, e quindi l’ho trovato utile». Kate ha descritto quanta importanza attribuisca alla ricerca attiva di un contatto con altre persone che condividono la stessa esperienza, per acquisire altre prospettive, ridurre l’isolamento ed evitare di interiorizzare un senso di colpa o di cattiva genitorialità: «Ehm… Quindi testimoniare per, ehm, genitori, persone colpite, caregiver… è importantissimo… ehm, senza questo, interiorizzi ogni singola cosa». D’altra parte, alcune partecipanti hanno descritto esperienze positive nel condividere il proprio vissuto con persone che non sostengono una persona cara con BDD: «Sono molto fortunata. Ho amicizie che mi sostengono davvero, che sono bravissime e vivono vicino… Penso che sia questo, in un certo senso, a farmi andare avanti per buona parte del tempo» (Amelia). Mae ha descritto come utilizzi in modo positivo, all’interno della comunità del BDD, le conoscenze e le esperienze personali che ha acquisito, il che a sua volta l’ha aiutata a liberarsi della vergogna, dell’isolamento e dell’evitamento del confronto con altre persone vissuti per molti anni: «Mi piace aiutare le persone che sono in difficoltà o, sai… So di non essere una clinica, ma a volte alcuni genitori vogliono solo sapere che c’è qualcun altro là fuori che sta passando la stessa cosa, e io questo non l’ho avuto».

Tema esperienziale di gruppo 4: «La comprensione e l’esperienza dell’accomodamento relazionale e del BDD cambiano nel tempo»

Come descritto sopra, l’esperienza dell’AR e della cura di figli e figlie adulti con BDD è plasmata dal concetto di sé, dall’angoscia condivisa e dall’effetto sulle relazioni. Cinque partecipanti hanno raccontato come la comprensione e l’esperienza dell’AR e del BDD evolvano con il passare del tempo, il che può avere implicazioni sul concetto di sé, sull’angoscia vissuta e sulle relazioni con gli altri. Le partecipanti hanno descritto la necessità di adattarsi e di essere flessibili di fronte a bisogni in continuo cambiamento: «… [i comportamenti di AR] sono un po’ cambiati nel tempo. Ehm, sai, penso che siano emerse cose diverse in momenti diversi» (Amelia). Mary ha spiegato che la sua esperienza di AR si è ridotta man mano che i sintomi del BDD diminuivano «naturalmente» nel tempo, per cui si è sentita meno angosciata e più capace di condividere le proprie esperienze: «se avessimo fatto questa conversazione cinque anni fa, ehm… io, io sarei stata in un altro punto». Altre partecipanti hanno riflettuto su come la loro comprensione dell’AR e del BDD si sia sviluppata nel tempo. Grace osserva che «pensavo che la malattia mentale fosse, sai, fondamentalmente un fallimento dei genitori», ma che ora non è più così giudicante e riconosce che è «più complicato di così» (Grace). La concezione della malattia mentale come fallimento genitoriale ha probabilmente inciso in modo significativo sul concetto di sé di Grace e sul senso che dava alle proprie esperienze. Grace suggerisce che accettare il BDD nella loro vita sia stato un processo, vissuto infine come uno spostamento della colpa. È interessante notare che le partecipanti hanno mostrato una comprensione e una consapevolezza dell’AR che si erano evolute: «col senno di poi, ehm, e sapendo molto di più sul BDD, ehm, direi che niente di tutto questo [l’AR] è stato utile» (Mae), un’esperienza condivisa da altre partecipanti: «l’ha peggiorato, l’ha fatto continuare?… Non lo so, ancora mi guardo indietro e penso: avremmo potuto fare le cose diversamente?» (Robyn). Robyn conclude riflettendo sulla propria capacità limitata in un contesto fortemente stressante: «Non sono sicura che avremmo potuto, con tutto il resto che stava succedendo».

DISCUSSIONE

Questo studio qualitativo è il primo a esplorare l’impatto del BDD in età adulta e dell’AR sui caregiver, e in particolare: (1) le esperienze di familiari e altre persone significative che vivono con una persona adulta con BDD/ansia legata all’aspetto fisico; e (2) il modo in cui familiari e altre persone significative rispondono ai sintomi del BDD/dell’ansia legata all’aspetto fisico nel proprio familiare o nella persona cara. I risultati suggeriscono che l’esperienza delle madri che si prendono cura di una persona cara con BDD è angosciante, depotenziante e isolante. Vivono una tensione tra il desiderio di prendersi cura in modi che possono essere etichettati come AR, mentre le raccomandazioni cliniche definiscono dannosa questa cura, e tra il ricorso all’AR per ridurre l’angoscia della persona cara e il fatto che ciò risulti invalidante per la loro stessa vita. Con il tempo, l’esperienza e la comprensione dell’AR possono evolvere, offrendo nuove prospettive. Entrare in contatto con persone comprensive e compassionevoli può ridurre il peso dell’AR per chi presta cura. Data la scarsità di letteratura sul BDD e la sovrapposizione diagnostica con il DOC, i risultati sono discussi principalmente in relazione al DOC.

La maggior parte delle partecipanti ha descritto le difficoltà del vivere con una persona con BDD e del prendersene cura come durature, isolanti e depotenzianti. Tutte hanno cercato di dare un senso alle proprie esperienze e al proprio ruolo genitoriale, il che le ha spesso portate ad autocolpevolizzarsi, a sentirsi fallite come genitori e impotenti rispetto alla guarigione della persona cara. Ciò è in linea con la letteratura sul BDD pediatrico, che mette in luce l’impatto negativo dell’AR sul benessere dei genitori, con disperazione, senso di impotenza e di mancanza di potere (Jassi et al., 2020). Tuttavia, due partecipanti hanno descritto cambiamenti personali positivi, come l’acquisizione di una prospettiva unica e di una maggiore empatia verso gli altri. Alcune hanno trasformato le loro difficoltà in contributi positivi all’interno della comunità del BDD, come attività di advocacy, sensibilizzazione attraverso i media e volontariato in associazioni a sostegno di altri caregiver. La letteratura precedente non aveva colto queste sfumature dell’esperienza di cura, il che sottolinea potenzialmente l’importanza di aiutare i genitori ad accedere a tali opportunità per proteggerne il benessere.

I risultati suggeriscono che tutte le madri mettevano in atto l’AR rispetto ai sintomi di BDD della persona cara, in linea con la letteratura sul DOC negli adulti (Lebowitz et al., 2016). Alcune partecipanti hanno ridotto o interrotto l’AR man mano che i sintomi di BDD diminuivano o andavano in remissione. In questo contesto è interessante considerare la letteratura che esplora la relazione tra AR e gravità dei sintomi del DOC. Wu et al. (2016) suggeriscono una relazione bidirezionale; questo studio ha invece rilevato che le madri riducevano l’AR solo dopo la diminuzione dei sintomi di BDD e/o del rischio. Un altro studio sull’accomodamento materno negli adolescenti con BDD ha riscontrato solo una piccola correlazione con la gravità dei sintomi di BDD e nessuna evidenza di associazione con gli esiti del trattamento (Hogg et al., 2024), il che solleva interrogativi sul fatto che la riduzione dell’AR abbia un ruolo altrettanto rilevante nel trattamento del BDD quanto in quello del DOC.

Tutte le partecipanti hanno espresso consapevolezza delle raccomandazioni cliniche sulla riduzione dell’AR e della loro logica, ma si sono dette ambivalenti nel seguirle. Sono emersi diversi temi che potrebbero spiegarlo. Tutte le partecipanti hanno descritto un rapporto intrecciato tra il loro concetto di sé e la risposta al BDD, convinte che l’AR rifletta compassione, sostegno e buona genitorialità, soprattutto in un contesto di rischio, anteponendo la sicurezza della persona cara alle raccomandazioni cliniche. Cinque partecipanti hanno condiviso esperienze traumatiche legate al proprio figlio o alla propria figlia. Il miglioramento dei sintomi aumentava la loro paura di una ricaduta o di rivivere scenari traumatici. Ciò portava le partecipanti a una sorveglianza eccessiva della persona cara e a un’ipervigilanza rispetto a ogni aumento dei sintomi. Ciò è in linea con la letteratura sul BDD pediatrico, che descrive la gestione del rischio e la suicidalità come fattori chiave dell’AR nel BDD (Jassi et al., 2020). Questo aspetto è probabilmente più specifico del BDD, dati i rischi di suicidio più elevati che vi sono associati (Phillips, 2007; Phillips & Menard, 2006). Cinque partecipanti hanno descritto come un’angoscia accresciuta influenzasse la loro risposta al BDD. Un maggiore AR dei sintomi del DOC e una bassa tolleranza genitoriale all’angoscia sono associati (Caporino et al., 2012; Kagan et al., 2017), il che potrebbe verificarsi in modo analogo nei genitori di adulti con BDD. In assenza di sostegno o indicazioni adeguate, le madri accomodavano i sintomi del BDD per cercare di ridurre al minimo l’angoscia della persona cara e la propria, compresi senso di colpa, colpevolizzazione e impotenza. La tolleranza all’angoscia è solitamente intesa come gestione delle proprie emozioni; tuttavia, i genitori devono anche gestire l’angoscia dei figli e delle figlie, soprattutto nella prima infanzia, quando l’autoregolazione è limitata (Morris et al., 2007). Dato che, secondo i risultati dello studio, le persone adulte con BDD vedono ridotta la propria autonomia a causa di un’ansia invalidante, chi presta cura può ricorrere all’AR per gestire l’angoscia. Cinque partecipanti hanno raccontato come la loro comprensione ed esperienza dell’AR si fossero evolute nel tempo. Ciò era dovuto in parte al cambiamento dei sintomi e all’imprevedibilità del sostegno quotidiano necessario, ma anche allo sviluppo della loro comprensione dell’AR e del BDD. Per alcune, ciò ha comportato un ridimensionamento dell’autocolpevolizzazione, mentre altre hanno messo in discussione l’utilità dell’AR e si sono sentite più in grado di resistere all’accomodamento del BDD. Ciò sottolinea l’importanza della psicoeducazione delle persone significative sull’AR e sul BDD all’inizio e nel corso del trattamento, per rafforzarne il potere d’azione e la capacità di cambiamento.

La maggior parte delle partecipanti era consapevole dello scarto tra età di sviluppo e fase di vita. Le partecipanti confrontavano spesso la persona cara con i suoi coetanei in termini di capacità e autonomia. Ciò è probabilmente specifico di chi si prende cura di adulti con BDD rispetto alla letteratura pediatrica, data la dipendenza intrinseca dell’infanzia e dell’adolescenza dai genitori. Questa risposta può anche essere plasmata dalla crescita in una società abilista, che influenza le reazioni sociali alla disabilità (Shakespeare, 2006). Analogamente, le partecipanti si confrontavano con le loro coetanee, rilevando una minore autonomia e sconvolgimenti nello stile di vita dovuti alla cura. Temi simili sono stati riscontrati nella letteratura pediatrica sull’impatto dell’AR sulle finanze, sul lavoro e sulle attività di svago (Jassi et al., 2020). Le caratteristiche sociodemografiche delle partecipanti a questo studio possono aver moderato questo risultato. Le motivazioni a mettere in atto comportamenti di AR che aiutavano la persona cara a mantenere studi, lavoro e autonomia possono riflettere convinzioni socioculturali sulla buona genitorialità e sugli obiettivi di socializzazione. La ricerca mostra che i genitori delle società urbane e industrializzate valorizzano l’autonomia, mentre quelli delle società rurali valorizzano l’interdipendenza (Keller et al., 2006). I risultati di questo studio potrebbero essere specifici di madri bianche occidentali di una persona adulta con BDD. È importante dare più voce ai caregiver meno privilegiati per comprendere le loro esperienze di AR.

Le partecipanti hanno descritto la natura pervasiva dell’AR rispetto ai sintomi del BDD. Brownings et al. (2023) sottolineano la «natura controllante del DOC» sul funzionamento familiare, mentre Futh et al. (2012) hanno rilevato che i genitori paragonavano il DOC a una dipendenza o a un’ossessione. Questa persistenza, insieme all’angoscia di gestire sintomi gravi di BDD, permea l’intera famiglia e i sistemi più ampi. Le partecipanti hanno osservato come queste difficoltà abbiano al tempo stesso rafforzato e indebolito le relazioni. Molte hanno descritto conseguenze negative sull’intero sistema familiare, con la fratria e i partner che si sentivano messi in disparte perché chi prestava cura si concentrava sulla persona con BDD. Queste esperienze sono in linea con la ridotta attenzione verso la fratria (Brownings et al., 2023) e i problemi coniugali dei genitori (Futh et al., 2012) descritti nella letteratura sul DOC pediatrico, e con l’aumento dei conflitti e della frustrazione della fratria nella letteratura sul BDD pediatrico (Jassi et al., 2020). Ciò sottolinea la necessità di esplorare l’impatto dell’AR al di là della dinamica genitore–figlio.

Tutte le partecipanti hanno riferito isolamento, invalidazione e frustrazione nel loro ruolo di cura, soprattutto nei confronti di partner, amicizie e, aspetto importante, del personale sanitario, con ripercussioni sulla loro capacità di prestare una cura ottimale. Al contrario, apprezzavano il contatto con altre persone attraverso la loro esperienza vissuta, unica e condivisa, per esempio nei gruppi di sostegno o semplicemente parlando con persone che mostrano un atteggiamento non giudicante e compassionevole di fronte alla natura travolgente e disorientante della loro esperienza di cura e del loro coinvolgimento nell’AR. Queste esperienze relazionali sono in linea con la letteratura sul DOC relativa alla mancanza di una comprensione condivisa a livello familiare, professionale e sociale, e all’importanza di parlare con persone comprensive (Sowden et al., 2023). Il sostegno tra pari, ben riconosciuto nei servizi specializzati per il BDD e nelle associazioni, si basa sull’idea che le persone che condividono esperienze simili possano entrare in contatto, sostenersi e imparare le une dalle altre (Gillard, 2019). Ciò offre indicazioni preziose per migliorare i trattamenti esistenti, puntando su una cura compassionevole per i caregiver e le persone significative di chi ha il BDD. In relazione a questo, coinvolgere le persone care nello sviluppo e nell’attuazione di interventi centrati sull’AR potrebbe contribuire a garantire che le loro prospettive siano riconosciute e convalidate. Un approccio di coproduzione potrebbe aumentare l’accettabilità e l’efficacia di tali interventi, assicurando che le strategie per ridurre l’AR tengano conto delle difficoltà interpersonali che le persone care affrontano e siano praticabili nei contesti relazionali reali. Un risultato chiave di questo studio, specifico della popolazione adulta con BDD, è stata la perdita di potere vissuta da chi presta cura. Chi si prende cura di adulti può trovarsi di fronte a sfide particolari; per esempio, le persone adulte sono in genere più capaci di presentare un argomento intellettuale, carico di emotività, sul perché i genitori dovrebbero accomodare, e possono potenzialmente intimidire fisicamente il genitore a seconda di alcuni aspetti della loro identità, mentre bambine e bambini possono essere meno in grado di impegnarsi in interazioni di questo tipo. I caregiver di adulti possono essere esclusi dai servizi sanitari quando la persona cara ha più di 18 anni, oppure vedere ignorate le proprie preoccupazioni quando la persona con BDD minimizza i sintomi per scarso insight (Phillips et al., 2012). Ciò indica un’occasione mancata per migliorare la transizione tra servizi pediatrici e servizi per adulti; è tuttavia importante riconoscere i fattori strutturali che vi incidono, come i vincoli dei servizi che pesano sulle famiglie e sul personale clinico. Le madri sentivano inoltre che le raccomandazioni cliniche sull’AR sminuivano il loro istinto materno, trovandole eccessivamente semplicistiche e critiche. Problemi simili si riscontrano nella letteratura sul DOC, in cui i genitori si sentivano rimproverati o colpevolizzati dal personale sanitario, e quest’ultimo si sentiva limitato nella propria capacità di aiutare i genitori a ridurre l’AR (Sowden et al., 2023). Questi risultati mettono in luce la complessità emotiva e morale della cura materna, trascurata dalle raccomandazioni cliniche sull’AR, e suggeriscono la necessità di approcci clinici che vadano oltre la semplice riduzione dell’AR, offrendo invece alternative che mantengano il legame emotivo senza rafforzare i processi legati al BDD. Attingendo alla letteratura sul DOC, ciò potrebbe comportare la valorizzazione di forme di sostegno emotivo che convalidino l’angoscia senza ricorrere alla rassicurazione (Halldorsson & Salkovskis, 2023), il che potrebbe aiutare a conciliare la riduzione dell’AR con il desiderio delle persone care di rispondere in modo compassionevole e solidale.

Sebbene questa ricerca mirasse a esplorare le esperienze di familiari e persone significative diverse che vivono con una persona con BDD (come partner, fratria e amicizie), il campione era composto esclusivamente da madri. Ciò può dipendere da norme sociali che collocano le madri nel ruolo di caregiver principali, rendendole più propense a condividere le proprie esperienze. Tutte le madri hanno riferito una mancanza di collaborazione, compassione e comprensione da parte degli altri, e molte hanno parlato di sostenere da sole tutta la responsabilità, anche in presenza dell’altro genitore. Ciò può aver motivato la loro partecipazione, per sensibilizzare e far sentire la propria voce. Sebbene un campione piccolo e omogeneo, con un’esperienza vissuta pertinente e capace di raccontarla, sia appropriato per uno studio IPA, la limitata diversità può far sì che le questioni di marginalizzazione ed esclusione sociale siano state meno discusse, limitando la trasferibilità. In particolare, poiché le partecipanti sono state reclutate tramite un gruppo di sostegno sul BDD, le esperienze dei caregiver più emarginati e isolati potrebbero essere poco rappresentate. La ricerca futura dovrebbe esaminare relazioni diverse con la persona con BDD (al di là della dinamica genitore–figlio), e lo studio della loro intersezione con genere, etnia e status socioeconomico contribuirebbe in parte a superare questi limiti. Analogamente, dato che le esperienze di AR cambiano nel tempo, un approccio longitudinale potrebbe offrire resoconti più ricchi del cambiamento e permettere di individuare fattori che favoriscono traiettorie positive verso una migliore qualità di vita (Calman et al., 2013), soprattutto man mano che la persona con BDD avanza nel trattamento o la sua condizione cambia. Ciò potrebbe aiutare a orientare interventi mirati per le diverse fasi della cura. Inoltre, la ricerca futura dovrebbe esplorare come strategie di sostegno alternative, come quelle derivate dalla letteratura sulla rassicurazione nel DOC, possano essere adattate e valutate nel contesto del BDD. La ricerca futura dovrebbe continuare a esplorare il costo emotivo della cura, compresi senso di colpa, isolamento e burnout, per orientare i sistemi di sostegno e gli interventi rivolti ai bisogni sia pratici sia emotivi dei caregiver. Includere i caregiver nel processo di ricerca garantirebbe che questa sia pertinente e radicata nelle esperienze reali.

Pur nella sua natura preliminare, lo studio mette in luce l’impatto significativo del BDD sulle madri, suggerendo la necessità di un sostegno specifico per i genitori. I genitori consideravano spesso l’AR come buona genitorialità perché alleviava l’angoscia della persona cara, ma faticavano a distinguere tra il prendersi cura e l’accomodare i sintomi del BDD. Comprensibilmente, l’AR serviva spesso a ridurre il rischio per la persona cara. Il sostegno dovrebbe comprendere consigli pratici per gestire i sintomi del BDD senza favorire comportamenti dannosi, come una formazione su come porre limiti, gestire l’angoscia e promuovere meccanismi di coping positivi. Attualmente, nei servizi, i caregiver possono essere invitati a partecipare a sessioni psicoeducative sul BDD o a ricoprire un ruolo di co-terapeuta nella cura della persona cara, ma spesso mancano di risorse o indicazioni su cosa fare. Individuare i comportamenti di AR e includerli nelle formulazioni psicologiche potrebbe aiutare i caregiver a comprendere meglio come possano essere trascinati nel BDD e come affrontarlo nel trattamento. È inoltre essenziale una stretta gestione del rischio durante questo lavoro. Puntare sulla cura di sé e sulla resilienza psicologica è fondamentale per consentire ai caregiver di gestire i propri bisogni. Strategie di coping come l’esternalizzazione del BDD rispetto alla persona cara potrebbero contribuire a ridurre il carico emotivo e a migliorare la comunicazione e le dinamiche relazionali (Roth & Epston, 1996). Compassione, sensibilità e assenza di giudizio alleviavano in parte l’angoscia dei caregiver, il che sottolinea la necessità di interventi centrati sui genitori che integrino approcci come la terapia focalizzata sulla compassione (CFT) per sostenere chi presta cura, con l’obiettivo di ridurre autocolpevolizzazione e senso di colpa (Shenaar‐Golan et al., 2021). I gruppi di sostegno per caregiver sono essenziali, a condizione che siano esterni ai servizi di salute mentale, così che i caregiver possano beneficiarne il prima possibile, e accessibili a chi incontra ostacoli economici o geografici. Questi gruppi possono ridurre l’isolamento, favorire l’apprendimento condiviso e aiutare i caregiver a far fronte al costo emotivo della cura.

CONCLUSIONE

Questo studio esplorativo offre prime indicazioni sul modo in cui un piccolo gruppo di madri vive l’AR in relazione ai propri figli e figlie adulti con BDD. I risultati indicano che l’AR è legato al concetto di sé, all’evitamento dell’angoscia e alle preoccupazioni per il rischio, in linea con la letteratura sul BDD pediatrico e/o sul DOC. L’esclusione dei genitori dai servizi sanitari e le aspettative legate all’età sono probabilmente specifiche delle popolazioni di caregiver di adulti. Nel complesso, tutto ciò è vissuto come depotenziante e isolante, e coinvolge l’intera famiglia e i sistemi più ampi. L’accesso a una comunità compassionevole e comprensiva può contribuire ad attenuare questi effetti. Risultati nuovi suggeriscono, con cautela, che le esperienze di AR evolvono nel tempo, il che sottolinea la necessità di una valutazione e di un sostegno continui sull’AR per tutta la durata del trattamento. Questa ricerca evidenzia la necessità di protocolli di trattamento del BDD migliori, di raccomandazioni cliniche più sfumate sull’AR e di un sostegno migliore ai caregiver. I decisori politici dovrebbero elaborare linee guida chiare e accessibili per il personale sanitario, affinché sostenga i caregiver in modo più efficace con interventi mirati, che rispondano alle sfide specifiche che affrontano.