L’Associazione olandese Alzheimer stima che circa 260.000 persone nei Paesi Bassi abbiano una diagnosi di demenza, di cui circa 12.000 sono casi di demenza a esordio precoce, diagnosticata quando la persona colpita ha meno di 65 anni.¹ La demenza a esordio precoce colpisce il nucleo familiare ancora più della demenza in età avanzata. Nei primi anni dopo l’esordio della malattia, le persone con demenza a esordio precoce vivono di solito a casa con la propria famiglia. I membri della famiglia devono fare i conti con la perdita graduale della persona che hanno conosciuto. Devono riadattare la propria visione della vita e accettare che il loro futuro sarà probabilmente diverso da come lo avevano immaginato (Becker 1997; Bury 1982). Inoltre, devono assistere sempre di più la persona malata nelle attività quotidiane. Di solito, a un certo punto, la famiglia deve prendere la difficile decisione di far entrare la persona con demenza in una casa di cura, dove muore la maggior parte delle persone con demenza nei Paesi Bassi (Houttekier et al. 2010).

Gli sviluppi recenti nei Paesi Bassi hanno portato a uno spostamento dallo Stato sociale che si prende cura a una «società civile», in cui si possono osservare tre tendenze: una transizione da un’assistenza guidata dall’offerta a un’assistenza guidata dalla domanda; un’attenzione alla comunità; e una transizione dall’assistenza in istituto all’assistenza territoriale (Vollenberg, Schalk, and Merks-Van Brunschot 2013). Le ultime due tendenze rappresentano un tentativo di ridurre i costi crescenti del sistema sanitario contando sulla cittadinanza perché si assuma responsabilità di cura (Da Roit and de Klerk 2014; Vollenberg, Schalk, and Merks-Van Brunschot 2013). Nel caso della demenza, questo decentramento ha trasferito la responsabilità dell’assistenza diurna alle persone con demenza dal governo centrale ai comuni e alle comunità (Macneil et al. 2012; Nowak et al. 2015). La soglia per l’ammissione delle persone con demenza in una casa di cura è stata innalzata. Per sostenere le persone con demenza e le loro famiglie sono disponibili diversi servizi, come centri diurni e ricoveri di sollievo, psicoeducazione, gruppi di discussione, sistemi di supporto telefonico, Alzheimer Café e centri d’incontro (Macneil et al. 2012). Poiché l’assistenza diurna è organizzata dai comuni, esistono molte differenze regionali, anche per quanto riguarda le strutture pensate specificamente per le persone più giovani.

Nel quadro di queste politiche sanitarie, le famiglie devono assumersi maggiori responsabilità di cura, ma si sa poco di come queste responsabilità plasmino le dinamiche e le relazioni familiari. La maggior parte della letteratura sull’esperienza di prendersi cura di una persona con demenza (a esordio precoce) è scritta da una prospettiva psicologica. I temi affrontati, come il carico, i bisogni e le emozioni di chi presta cura, l’impatto sulla loro vita e le risorse a cui possono attingere (Carbonneau, Caron, and Desrosiers 2010; Connell, Janevic, and Gallant 2001; Høgsnes et al. 2013; Nicolaou et al. 2010; Robinson, Clare, and Evans 2005; Wadham et al. 2016), sono descritti principalmente da una prospettiva individualistica. Nella letteratura antropologica, invece, la cura è stata descritta come una pratica relazionale. Buch (2013), per esempio, descrive come il personale di assistenza a basso salario sostenga lo statuto di persona delle persone assistite attraverso un’empatia incarnata. Seaman (2016) illustra come le famiglie si adoperino per mantenere la relazionalità di fronte alla demenza, una condizione che si dice minacci proprio questo.

Diversi concetti descrivono la natura relazionale della cura. Per quanto riguarda la demenza, si è scritto molto sullo statuto di persona (personhood). Kitwood definisce lo statuto di persona come «una posizione o uno status che viene conferito a un essere umano da altri, nel contesto della relazione e dell’essere sociale» (1997, 8). Egli osservò che lo statuto di persona di chi vive con la demenza era spesso compromesso a causa di ciò che chiama «psicologia sociale maligna». Alle sue origini, il concetto di statuto di persona riguardava principalmente gli individui (Higgs and Gilleard 2016). Kitwood sostiene tuttavia che vedere lo statuto di persona in termini relazionali sia essenziale per comprendere la demenza. Le pratiche di cura sono considerate decisive nel plasmare lo statuto di persona (Kaufman and Morgan 2005). È stato descritto come altre persone possano contribuire a preservare lo statuto di persona di chi vive con la demenza (Hellström, Nolan, and Lundh 2005, 8). Si suggerisce anche che la demenza rafforzi la relazionalità tra le persone: «Non è davvero possibile “raccontare da soli la storia della demenza”» (Phinney 2002 citato in Hellstrom 2005, 8). Eppure, sebbene la relazionalità venga descritta, essa è rappresentata soprattutto come unidirezionale, incentrata su come le persone «sane» mantengano lo statuto di persona di qualcuno con demenza.

L’intersoggettività è un altro concetto utilizzato per descrivere la relazionalità tra le persone. Jackson descrive l’intersoggettività come «un luogo di interazione costruttiva, distruttiva e ricostruttiva» (1998, 8). In altre parole, l’intersoggettività è uno «spazio tra le persone» interattivo (Parish 2014). In questo articolo, il mio obiettivo principale non è analizzare ciò che accade tra i membri della famiglia in una situazione di cura, ma mostrare come essi contengano in sé i valori, i desideri e le identità gli uni degli altri. Il concetto di dividuo consente questo tipo di attenzione.

Il concetto di dividuo è stato sviluppato per richiamare l’attenzione su diverse concettualizzazioni del sé ed è usato in contrapposizione all’individuo. L’individuo è considerato indivisibile; ha un nucleo essenziale che lo definisce. L’individuo è atomistico, un attore sociale autonomo, un agente libero e l’autore delle proprie azioni. Il dividuo è considerato divisibile, costituito da dimensioni interconnesse. Il dividuo è frattale, socialmente radicato, recita un copione scritto dalla cultura ed è definito da strutture culturali (Smith 2012, 53). «È il flusso dell’interazione e della relazione sociale a fare le persone, piuttosto che le persone unitarie a fare le relazioni tra loro» (Schram 2015, 320). In altre parole, «le persone sono spesso costruite come il luogo plurale e composito delle relazioni che le hanno prodotte» (Strathern 1988, 13). Una persona contiene e incorpora quindi varie identità collettive delle persone che la circondano. Un esempio concreto è quando un genitore si rivede nella propria prole o quando una persona si riferisce al partner come alla «mia metà» (Jenkins 2014, 129). Un dividuo non si limita a identificarsi con un determinato gruppo o una determinata persona, ma contiene in sé qualcosa dell’altro (Smith 2016, 679). Il dividuo può essere immaginato come un «microcosmo sociale» che contiene molteplici relazioni (Strathern 1988). In altre parole, il dividuo «si estende in altre persone e cose, continuamente diviso e ricomposto attraverso le pratiche sociali» (Pool and Geissler 2005, 118). I pensieri, i sentimenti e le azioni del dividuo sono plasmati dai sentimenti, dai pensieri e dalle azioni degli altri (Markus and Kitayama 1991, 224). Di conseguenza, le persone non semplicemente sono, ma sono sempre in divenire (Taylor 1989, 47; citato in Smith 2012, 56).

Il concetto di dividuo è stato sviluppato in relazione alle culture dell’Asia meridionale. Molte voci dell’antropologia hanno tuttavia sottolineato che la distinzione tra culture individuali e dividuali non è netta (Lamb 1997, 2000; Gearin 2016; Hess 2006; Moore 2007; Mosko 2010; Smith 2012), e oggi si riconosce che il sé è caratterizzato da entrambi gli elementi (Brison 2001; Englund and Leach 2000; LiPuma 1998). Invece di pronunciarmi sul fatto che le persone nei Paesi Bassi contengano principalmente elementi individuali o dividuali, in questo articolo utilizzo il dividuo come strumento concettuale (Gearin 2016, 203) e come esperimento mentale (Schram 2015, 319) per mettere in luce elementi che, a mio avviso, vengono trascurati quando ci si concentra unicamente sugli individui.

Diversi articoli descrivono come la famiglia o il personale professionale di cura sostengano lo statuto di persona di qualcuno con demenza. Gli articoli che mostrano che non si tratta di una strada a senso unico sono rari; quelli che assumono come punto di partenza il sistema familiare lo sono ancora di più. Con questo articolo colmo questa lacuna della letteratura e contribuisco a una comprensione più ricca di come un’intera famiglia sia toccata dalla demenza a esordio precoce. Mostro come la persona con demenza sostenga a sua volta lo statuto di persona e l’identità dei membri della sua famiglia. Utilizzo il concetto di dividuo per illustrare e mettere in luce come i membri della famiglia siano connessi e contenuti gli uni negli altri e come questo reciproco contenersi plasmi le loro scelte, le loro identità e le loro relazioni in una situazione di cura. Sostengo che il concetto di dividuo ci permette di comprendere come la persona assistita sia contenuta in chi presta cura e viceversa, come più membri della famiglia siano contenuti gli uni negli altri, e come la storia e il tipo di relazione plasmino il modo in cui viene vissuta la situazione di cura.

Metodi

Per la mia ricerca antropologica ho condotto interviste semistrutturate nei Paesi Bassi con sette persone con demenza a esordio precoce, nonché con 20 partner e 16 figlie e figli di una persona con demenza a esordio precoce. In questo articolo discuto il caso di una famiglia per mostrare i microprocessi e le negoziazioni avvenuti prima e intorno all’ingresso della persona con demenza a esordio precoce in una struttura assistenziale. Lo studio di caso mi permette di «cogliere la complessità» (Stake 1995, xi; citato in Hellström et al. 2005, 12) della situazione di cura. La famiglia era composta da Eric (61), che aveva ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce a 55 anni, da sua moglie Eva (60) e dalla loro prole di quattro persone, di 28, 26, 25 e 21 anni.² Eva mi ha contattata dopo aver letto il mio invito a partecipare in una newsletter dell’Associazione olandese Alzheimer. Questa famiglia non è rappresentativa di tutte le famiglie che ho intervistato. Spiccano sia la capacità di Eva di aggirare a lungo l’assistenza medica ordinaria e di mobilitare la propria rete sociale, sia il forte coinvolgimento della generazione più giovane. Tuttavia, le dinamiche e i processi in gioco in questa famiglia si sono verificati anche in altre famiglie che ho studiato, e sono applicabili a esse.

Nell’arco di più di due anni ho condotto cinque interviste semistrutturate con diversi membri della famiglia, che coprivano il periodo in cui Eric viveva ancora a casa, quello successivo al suo trasferimento in una casa di cura e quello successivo alla sua morte. Nel giugno 2014, un mese prima che Eric entrasse nella casa di cura, ho intervistato Eva insieme al figlio minore nella loro casa. Nel febbraio 2015 ho intervistato Eva da sola a casa sua. Nel marzo 2015 ho intervistato prima il figlio maggiore insieme a sua moglie a casa loro, e poi ho parlato con il figlio minore e la figlia minore a casa di Eva. A quel punto Eric era in una casa di cura da più di sei mesi. Sei mesi dopo, nel luglio 2015, Eric è morto. Nell’ottobre 2016 ho intervistato di nuovo Eva in un caffè vicino all’università. Era passato poco più di un anno dalla morte di suo marito. Non ho intervistato la figlia maggiore perché non era disponibile durante il periodo della mia ricerca sul campo. Secondo la famiglia, intervistare Eric non era più possibile, perché non ne avrei ricavato nulla. In una fase precedente sarebbe stato prezioso, ma al momento della prima intervista Eric non era più in grado di rispondere alle domande e di parlare delle sue esperienze.

Nelle interviste ho chiesto ai membri della famiglia di descrivere le loro esperienze con un padre o marito con demenza a esordio precoce. Le interviste sono state registrate e poi trascritte. Ho codificato le interviste su carta e selezionato il materiale riguardante le dinamiche familiari e la loro decisione di prendersi cura di Eric in prima persona il più a lungo possibile. Ho poi riletto il materiale e scelto i frammenti che rivelavano quanto fossero intrecciati come famiglia.

L’approvazione etica è stata concessa dall’Amsterdam Institute of Social Science (AISSR). La famiglia è stata informata delle finalità e degli obiettivi della ricerca. Il consenso informato verbale è stato ottenuto da tutti i membri della famiglia. Per garantire l’anonimato si usano pseudonimi. Poiché i membri della famiglia non sono anonimi gli uni per gli altri, quando ho iniziato a scrivere questo articolo ho contattato ciascuno singolarmente per chiedere il consenso a un articolo sul loro caso. Tutta la famiglia, tranne il figlio maggiore, ha accettato di comparire nella pubblicazione; non viene utilizzato alcun materiale della sua intervista. Prima di sottoporre l’articolo alla rivista, ho dato ai membri della famiglia la possibilità di fornire un riscontro e di verificare se si sentissero ben rappresentati. Eva ha scritto che l’articolo l’aveva colpita e che si sentiva ben rappresentata. Suo figlio ha risposto di avere piena fiducia nell’articolo e che lo avrebbe letto in un secondo momento. Ho parlato al telefono con la figlia e ho capito che alcune cose che avevo scritto le risultavano dolorose. Si trattava di passaggi in cui descrivevo la posizione di sua madre e di suo fratello, senza menzionare esplicitamente la sua prospettiva. Nel passaggio specifico che la figlia aveva indicato, avevo descritto solo la prospettiva della madre e del figlio perché si basava sull’intervista con loro. Non volevo fare supposizioni sulla prospettiva della figlia, ma questo le ha dato la sensazione di essere esclusa. Condividere l’articolo prima di sottoporlo è stata una scelta etica. Ritenevo importante che i membri della famiglia fossero soddisfatti del risultato e si riconoscessero nella storia. Questo processo mi ha insegnato che, come ricercatrice, non è possibile prevedere come le persone partecipanti reagiranno a un testo.

«Questo è scegliere per noi stessi»

Eva (60) ed Eric (61) si erano conosciuti poco più che ventenni. Si erano sposati quando Eva aveva 30 anni e insieme avevano cresciuto quattro figlie e figli. Dal modo in cui Eva parlava di Eric, ho dedotto che avessero avuto un buon matrimonio. Eva era un’infermiera di formazione che aveva lavorato con persone con demenza e aveva assistito per molti anni la propria madre con demenza. Suo marito Eric aveva lavorato come terapista occupazionale. A 52 anni aveva cominciato a notare difficoltà nel trovare le parole giuste. Ci vollero altri tre anni prima che ricevesse la diagnosi di demenza frontotemporale (si veda Hoppe 2019).

Quando Eric ricevette la diagnosi, tutta la prole, tranne chi era più grande, viveva ancora a casa. Eva, che per lavoro aveva visto molte case di cura, era determinata ad assistere Eric a casa il più a lungo possibile. Si descriveva come una persona testarda, a cui piaceva riflettere su ciò che voleva e su ciò che poteva fare per Eric. Per tutto il decorso della malattia, preservare la dignità del marito fu per lei molto importante. Invece di mandare Eric in un normale centro diurno, organizzò che andasse in un luogo dove poteva intagliare il legno e scolpire la pietra. Sentiva che lì era apprezzato di più come persona e che si sarebbe sentito più utile perché era in grado di produrre arte.

Eva mi raccontò anche che, due o tre anni prima, aveva rinnovato insieme a Eric la sua patente di guida. Eric non guidava più, ma Eva sapeva che guidare era sempre stato importante per lui e che teneva ad avere la patente in tasca. Per non destare sospetti, aveva detto a Eric di lasciar parlare lei e di limitarsi a firmare il modulo quando glielo avessero chiesto. Eva affermò che rinnovargli la patente le aveva dato molto piacere.

A prima vista si potrebbe dire che Eva traeva piacere dal fare cose per suo marito. Eppure, sosterrei che fosse in gioco qualcosa di più. Se consideriamo Eva come un dividuo che contiene le proprie relazioni con gli altri, possiamo dire che provava piacere perché non si identificava come un «io» ma come un «noi». L’identità di suo marito e la sua passione per la guida erano contenute in lei. E poiché lui non era più in grado di realizzare pienamente i propri desideri, era Eva ad agire per realizzarli. Non traeva piacere soltanto dal fare qualcosa per suo marito, ma anche dal sapere che cosa gli faceva piacere e dal poterglielo dare senza aver bisogno di nulla in cambio.

Eva mobilitò anche la sua cerchia di amicizie, che per esempio portava Eric a passeggio perché lei potesse avere un po’ di tempo per sé. Dopo la diagnosi, un’amica le propose di creare un «gruppo di sostegno» che si riuniva regolarmente per vedere come stessero Eva, Eric e la prole, e se si potesse fare qualcosa per aiutare. Il sostegno della sua cerchia di amicizie permise a Eva di dare spazio alla propria dividualità. Se fosse stata sovraccarica di compiti e si fosse sentita lei stessa male, forse ci sarebbe stato meno spazio per Eric dentro di lei.

Un anno prima della nostra intervista, Eva aveva portato Eric in una clinica ayurvedica in India, dove riceveva trattamenti quotidiani. Eva raccontava che molte persone l’avevano presa per pazza, ma lei descriveva il loro soggiorno come un «periodo d’oro». Eva vedeva quanto Eric avesse apprezzato i trattamenti quotidiani e la gentilezza che riceveva. «Ha fatto bene alla mia anima, perché se lo meritava, dopo tutti questi anni.» La loro lunga storia comune e il loro legame profondo le permettevano di fare questa affermazione; non solo Eric era contenuto in Eva, ma anche la loro lunga e, nel complesso, felice relazione.

La prole di Eva ed Eric ebbe un ruolo importante nel mantenere la situazione a casa e fu coinvolta, in misura diversa, nell’assistenza al padre. Questi ruoli andavano da un coinvolgimento intenso nell’assistenza fisica quotidiana al sostegno a Eva nelle questioni amministrative o finanziarie. I due più giovani, Robin (25) e Koen (21), avevano adattato la propria vita decidendo di non trasferirsi lontano per studiare. Robin lavorava come assistente sociale e aveva già cominciato ad assistere il padre durante gli studi. Dopo la laurea decise di estendere l’assistenza e di lavorare per il padre tre giorni alla settimana invece di cercare un nuovo impiego. L’assistenza fisica che offriva a Eric comprendeva aiutarlo a fare la doccia, a mangiare e ad andare in bagno. Inoltre, all’epoca della prima intervista, Koen dormiva dai genitori una o due volte alla settimana perché sua madre potesse riposare la notte; quando Eva era sola con Eric, doveva alzarsi cinque o sei volte per notte per occuparsi di lui. Una settimana prima dell’intervista aveva cominciato a prendere sonniferi, perché si era accorta di essere ogni giorno più stanca e temeva che la mancanza di sonno compromettesse la sua capacità di assistere Eric. Riconosceva di dover badare ai propri bisogni per poter prendersi cura di lui; ma invece di dire che doveva prendersi cura di sé per poter prendersi cura di lui, direi che prendersi cura di sé era un atto di cura verso suo marito.

Il soggiorno in cui si svolse, nel giugno 2014, la mia prima intervista con Eva (60) e con il figlio minore Koen (21) profumava di oli essenziali ed era decorato con diverse sculture in pietra realizzate da Eric e con fotografie di famiglia. Mentre sedevamo al tavolo, il gatto Karl passò e si accomodò sulle mie ginocchia. Colpita da come avevano organizzato l’assistenza a Eric, chiesi a Eva e a Koen se tutta la famiglia fosse sulla stessa linea. Koen spiegò che lui e sua madre erano forse i meno realisti della famiglia, perché dicevano sempre di voler assistere Eric a casa fino alla fine. Ogni membro della famiglia doveva trovare la propria posizione nel processo di cura di Eric. La situazione avvicinò alcuni membri della famiglia e creò distanza tra altri.

Eva sosteneva che prendersi cura del marito era qualcosa che faceva per se stessa e che non prendersene cura avrebbe aumentato la sua sofferenza.

Eva: Sento spesso le persone da fuori che mi dicono: «Ah sì, ma devi anche badare a te stessa». E allora rispondo: «Be’, io bado moltissimo a me stessa». Perché la mia tristezza comincia solo quando dovrò portare Eric in una casa di cura. Solo allora comincia.

Koen: Ma anche quel «bada a te stesso»… be’, è facile da pensare, perché «badare a se stessi», questo è badare a noi stessi. Per me è importante. Trovo bellissimo poterlo fare il più a lungo possibile. Penso che papà, anzi, lo so per certo, vorrebbe che io scegliessi per me stesso, ed è da lì che viene la mia riflessione. Perché se dipendesse da me, sarebbe finché morte non ci separi, buttarmici completamente. Ma so che per lui è importante che io scelga anche per me. Quindi, in realtà, il dilemma è al contrario di quello che ci si aspetterebbe.

Le loro affermazioni indicano la complessità della questione. Come sosteneva Eva, non si trattava di scegliere tra prendersi cura di sé e prendersi cura del marito. Descriveva l’assistenza a Eric come un atto di cura verso se stessa; il benessere di Eric era direttamente legato al suo. Con un quadro dividuale, invece di dire che la felicità di Eric rendeva felice Eva, si direbbe che la felicità di lui era la felicità di lei. Lo sottolineava la sua affermazione che la sua tristezza sarebbe cominciata quando Eric fosse entrato in una casa di cura e lei non avesse più potuto assisterlo. Tuttavia, probabilmente non sarebbe stata triste soltanto sapendo che lui era triste, ma anche perché non avrebbe più potuto mostrare il suo amore prendendosi cura di lui. In altre parole, gli elementi dividuali di sé non si sarebbero più espressi.

Anche le parole di Koen mostrano quanto fosse intrecciato con suo padre. Non viveva la situazione come una scelta tra il benessere del padre e il proprio. Sosterrei che Koen non conteneva soltanto la relazione con il padre, ma anche i valori e le convinzioni del padre. Così, non si preoccupava solo di assistere bene il padre, ma anche di considerare ciò che il padre avrebbe voluto per lui. Ciò era possibile grazie al rapporto intimo che avevano avuto prima che Eric si ammalasse.

Una crepa nel sistema

In quel momento i bisogni e gli obiettivi dei membri della famiglia erano in sintonia, ma con il progredire della malattia di Eric l’equilibrio cambiò. Dopo aver parlato con una donna che aveva assistito il marito con demenza e che di conseguenza aveva sofferto di un burnout durato cinque anni, Eva si convinse che a lei non sarebbe successo. Decise di andare in India per tre settimane e pensò di mandare Eric in una casa di cura per quel periodo, perché non voleva gravare sulla prole. La prole, però, non voleva mandare il padre in una casa di cura e accettò di farsi carico dell’assistenza.

Koen: Soprattutto la tendenza a spostare i propri limiti, in una situazione così cresci, e questo significa che vai troppo oltre… e questo ci è successo qualche volta. Tempo fa sei andata in India e all’improvviso può succedere che «Adesso è troppo», e per noi è stato uno schiaffo, perché all’improvviso dovevi partire, dovevi andare in India. E questo voleva dire, almeno per me, perché come la mamma volevo assistere Eric fino alla fine, che dovevamo subentrare e… Be’, per me è stato difficile, e allora avevo la sensazione che la situazione di assistenza non fosse stata affrontata nel modo ideale. E per questo è diventato troppo e all’improvviso hai dovuto tirare il freno d’emergenza.

Fino a quel momento i frammenti dentro ciascuno erano stati in armonia, ma con la crescente intensità della situazione di assistenza le cose cambiarono. Eva si rese conto che poteva prendersi cura di Eric solo se si prendeva cura anche di se stessa. In fin dei conti, prendersi cura di sé significava prendersi cura di Eric. Questo mise sotto pressione la prole. Da una prospettiva dividuale, Koen conteneva sua madre, che aveva bisogno di una pausa per poter assistere il marito, e conteneva suo padre, per il quale il passaggio a una casa di cura sarebbe stato difficile. Si potrebbe dire che la decisione di Koen di assumersi i compiti della madre mentre lei era in India mantenne in armonia queste parti dentro di lui. Al tempo stesso, però, il suo benessere fu messo sotto pressione, e ciò incise sul suo rapporto con la madre. Da un lato, era arrabbiato con lei perché partiva, e dall’altro questo gli permise di decidere attivamente di continuare ad assistere Eric a casa.

La tendenza a spingersi oltre i propri limiti si può spiegare con un quadro dividuale. Dall’esterno può essere difficile capire perché i membri della famiglia vogliano continuare a prendersi cura nonostante il peso dell’assistenza. Se la sofferenza dell’altro non solo tocca la propria persona, ma è anche la propria sofferenza, si capisce che i membri della famiglia vogliano evitare che la persona con demenza soffra.

Alla fine della prima intervista, Eric, che mi aveva fatto un’impressione gentile e tranquilla, entrò insieme a un amico che lo aveva portato a passeggio. Sebbene a Eric fosse stata diagnosticata una demenza frontotemporale, spesso caratterizzata da cambiamenti del carattere, la sua famiglia sottolineava quanto avesse conservato il suo umorismo, la sua serenità e la sua gentilezza. Probabilmente questo permise alla famiglia di perseverare e di vedere la propria assistenza come dotata di senso.

La malattia di Eric plasmò fortemente il modo in cui i membri della famiglia si relazionavano tra loro. Robin e Koen, che intervistai insieme nove mesi dopo l’intervista con Koen ed Eva, a casa della madre nel marzo 2015, dissero entrambi che la situazione aveva cambiato il loro rapporto con la madre. Robin spiegò che era difficile convincere la madre a fare qualcosa da sola con lei. A parte il fatto che era difficile da organizzare, perché bisognava trovare qualcuno che si occupasse di Eric, Robin osservava anche che sua madre non riusciva davvero a rilassarsi. Quando erano insieme in sauna, per esempio, Eva pensava continuamente a Eric e non riusciva a godersi pienamente il tempo con la figlia. Eva non riusciva a staccarsi da Eric, perché lui era contenuto in lei, e questo metteva a dura prova il suo rapporto con la figlia.

Madre e figlia vivevano diversamente la stessa situazione. Come la madre, probabilmente anche Robin trovava difficile lasciare il padre, ma aveva anche bisogno di tempo di qualità con la madre. Forse, come suo fratello, conteneva una parte del padre che voleva che lei si godesse la vita. In quanto moglie, Eva aveva un rapporto diverso con Eric. Mentre per la prole la separazione dai genitori è uno sviluppo normale (sebbene in questo caso turbato dalla demenza), per Eva invecchiare insieme era stata la sua visione del futuro. Eppure, anche ciò che Eva provava riguardo al prendersi cura di sé non era fisso. Aveva deciso di andare in India per prendersi cura di sé, ma non riusciva a prendersi cura di sé in sauna. Probabilmente sentiva parti di sé in conflitto: sentiva il desiderio della figlia di passare del tempo con lei, il desiderio del marito di averla accanto, il proprio desiderio di riposare e sensi di colpa per non essere con il marito. Si potrebbe dire che Eva vivesse un conflitto di ruoli. Il suo ruolo di moglie che si prendeva cura del marito vulnerabile era in una certa misura incompatibile con quello di madre premurosa verso la prole.

Sebbene Eva e Koen fossero sulla stessa linea riguardo all’assistenza a Eric, il loro rapporto era teso.

Koen: E naturalmente mette sotto pressione le altre relazioni… il legame tra me e mia madre è davvero cambiato per questo. A causa della tensione nascono conflitti. A volte, nei litigi, si dicono cose che incrinano il legame per sempre. E penso, certo, non sai come sarebbe andata, ma posso immaginare che avrei avuto un legame migliore con mia madre se non fossimo stati così stretti l’uno all’altra durante il periodo dell’assistenza, l’ultimo periodo qui.

Robin: E in effetti, come diceva prima Koen, tutto scavalca papà, anche se tutto ha a che fare con lui o riguarda lui. Quindi sì, chi si vede spesso è chi assorbe il colpo. Se non è la tua giornata, te la prendi con la persona più vicina e non con la persona malata, e quella persona sono stata io. Io e la mamma ce lo facevamo a vicenda, ed è dura.

Koen: Sì, e quando abitavo ancora a casa ero sempre io quella persona per la mamma.

La situazione di assistenza metteva sotto pressione ogni membro della famiglia, eppure sembrava che la demenza di Eric proteggesse le parti di lui che risiedevano negli altri membri della famiglia. Sebbene la sua condizione generasse stress negli altri, il fatto che non potesse essere ritenuto responsabile del proprio comportamento faceva sì che, pur cambiando le sue relazioni, l’affetto della famiglia nei suoi confronti non cambiasse. Tra gli altri membri della famiglia, invece, la situazione era diversa. Sebbene l’affetto di Koen per la madre probabilmente non fosse cambiato, e sebbene sapesse che la situazione di assistenza aveva messo sotto pressione il loro rapporto, il suo rapporto con la madre cambiò comunque. La malattia di Eric non cambiò soltanto le relazioni dei membri della famiglia con lui, ma anche le loro relazioni reciproche. Da una prospettiva dividuale, sembrava che l’identità di Eric dentro gli altri fosse congelata dalla sua condizione. Ciò che lui faceva o diceva era giustificato dalla malattia, ma ciò che dicevano o facevano gli altri membri della famiglia no.

Ciononostante, figlie e figli esprimevano il proprio rispetto per la madre. Koen sottolineava l’infinita perseveranza della madre, e Robin era colpita dalla sua sovrabbondanza d’amore. I sentimenti della famiglia sembravano intensificarsi perché erano così strettamente legati attraverso la situazione di assistenza. La demenza ingigantiva anche i piccoli momenti di connessione tra Eric e la sua famiglia. Eva, per esempio, raccontò che Eric e Koen erano seduti insieme sul divano ad ascoltare i Beatles e che Koen era scoppiato a piangere. Sebbene la demenza di Eric fosse a quel punto avanzata, si era rivolto al figlio per chiedergli che cosa non andasse. Dopo la risposta di Koen, Eric aveva detto che la situazione era assolutamente terribile. Eva lo descrisse come un momento di grande bellezza. Se Eric non fosse stato malato, il suo comportamento sarebbe stato considerato normale e sarebbe forse passato inosservato. Ma di fronte alla demenza, l’episodio servì a ricordare il legame che la famiglia sentiva con Eric. Inoltre, per Eva fu commovente perché dimostrava le capacità umane fondamentali di Eric, che la demenza aveva minacciato.

«Questa è sofferenza»

Un mese prima dell’intervista con Robin e Koen, nel febbraio 2015, parlai con Eva da sola e seppi che Eric, dall’estate del 2014, viveva in una casa di cura. Eva mi spiegò che lei ed Eric si erano allontanati da casa per qualche giorno per lasciare posto a degli ospiti. In quel periodo si era incrinata le costole e aveva così tanto dolore da riuscire a malapena ad aiutarlo ad andare in bagno. Quando era tornata a casa il venerdì, aveva avuto bisogno dell’aiuto della figlia per una piccola commissione e le aveva chiesto se Robin potesse passare la sera. Quando Robin era arrivata con il suo ragazzo, si erano accorti che Eric non riusciva più a salire le scale. Gli prepararono un letto in soggiorno e il giorno dopo Robin convocò una riunione di famiglia.

Eva: Robin aveva detto: voglio che ne parliamo, perché se resta così domenica non posso partire per le vacanze.³ Era anche lei quella che aiutava a casa. E poi è successo che tutti i ragazzi [scoppia a piangere], uno dopo l’altro, hanno detto di aver perso fiducia nella situazione e di non credere che io potessi ancora assistere Eric a casa. Ognuno l’ha fatto a modo suo e con parole sue, e il grande messaggio dietro a tutto questo era: «Sì, perdiamo papà, o in parte l’abbiamo già perso, ma non vogliamo perdere te. E se vai avanti così, crollerai e allora non avremo più niente». E sì, se te lo dicono così tutti e quattro, ognuno a modo suo, allora pensi: «Sì, va bene, il momento è arrivato».

Come rivela il frammento qui sopra, a quel punto la rete accuratamente equilibrata in cui tutti avevano vissuto si era spostata. Non solo Eric avrebbe dovuto entrare in una casa di cura, ma la famiglia era anche arrivata a un momento in cui i desideri e i bisogni dei suoi membri si scontravano. Questo momento di crisi portò a un riassetto degli elementi dividuali di ciascuno. Sebbene probabilmente per tutti i membri della famiglia il benessere di Eric fosse anche il proprio benessere, per la prole assistere Eric non era più un atto di cura verso se stessa. Per Eva la situazione era diversa. Quando discussi con lei la bozza di questo articolo, si commosse di nuovo leggendo la citazione qui sopra e mi disse che c’entrava anche il fatto di sentirsi apprezzata dalla prole e di essersi resa conto di quanto fosse importante per loro. Inoltre, una volta che non poté più contare sul loro sostegno, non era più riuscita a mantenere l’idea che assistere Eric fosse un atto di cura verso se stessa. Infine, non voleva andare contro i loro desideri. Nel bene e nel male, fu la generazione più giovane a permettere a Eva di allontanarsi dal suo proposito di assistere Eric fino alla fine.

Questo avrebbe provocato molta tensione in famiglia. Ho pensato: «Sì, è vero». E sì, mi sembra quasi di dover fare un sacrificio per il bene dell’insieme.

La sua decisione di trovare un posto per Eric in una casa di cura non dipendeva solo dai desideri della prole, ma anche dal suo desiderio di non lasciare che la famiglia andasse in pezzi. La sua affermazione di dover fare un sacrificio per il bene dell’insieme potrebbe essere vista come un tentativo di esprimere con parole sue la propria esperienza della dividualità. Eva si sentiva lacerata dai desideri e dai bisogni della generazione più giovane, ed è per questo che la sua affermazione era così carica di emozione. Non solo voleva tenere conto dei desideri e dei bisogni di Eric e della prole, ma quei desideri e quei bisogni erano contenuti e incarnati in lei.

Sostengo che un quadro dividuale può illuminare meglio il dolore che i membri della famiglia provano quando devono trasferire una persona con demenza in una casa di cura. Come detto sopra, se un membro soffre, soffre tutta la famiglia. Inoltre, la famiglia non poteva più mostrare il proprio amore sotto forma di cura. Per Eva e per parte della prole, assistere Eric era diventato parte della propria identità. Era diventato qualcosa che li definiva e dava loro soddisfazione. Quando questi aspetti scomparvero, si aprì in loro un vuoto doloroso.

Nelle interviste precedenti Eva aveva detto che la sua sofferenza sarebbe cominciata quando Eric fosse stato istituzionalizzato. Una volta che lui iniziò a vivere in una casa di cura, Eva confermò che era così. Eric era entrato nella casa di cura camminando, ma in brevissimo tempo si ritrovò su una sedia a rotelle ed era diventato incontinente. Soprattutto all’inizio era molto agitato e gridava continuamente il nome di Eva. Così come Eric era contenuto in Eva, Eva era contenuta in Eric. Lei era per lui una fonte di conforto e di rassicurazione. A causa della demenza, Eric probabilmente non riusciva ad accedere a questa parte dentro di sé. Aveva bisogno della presenza di Eva o della prole per sentirsi calmo. Inoltre, Eva aveva la sensazione che la casa di cura non creasse occasioni per far sentire utili le persone con demenza. Il personale professionale di assistenza non poteva colmare il vuoto che la distanza dalla sua famiglia creava in lui.

Per Robin, la differenza tra com’era il padre a casa e com’era nella casa di cura era molto dolorosa da vedere.

Robin: A casa era sempre molto calmo e gentile, un tesoro, ma soprattutto un uomo molto calmo e tranquillo. Lì sono in venti persone in un reparto, con poco personale, e papà riceve un sacco di stimoli e non riesce a filtrarli. Di conseguenza gridava tutto il tempo e urlava ed era molto agitato, e non si poteva guardare… era davvero dolorosissimo andare lì… vedere quanto non fosse se stesso, e lo mettevano semplicemente in camera sua, cosa abbastanza logica, ma sì, stare a casa sul divano a pensare che tuo padre sta seduto in camera sua tutto il giorno… per me è stato molto difficile.

Essere separati da una persona cara è doloroso. A causa della demenza, Eric non era più in grado di sentire o immaginare la presenza e l’amore della sua famiglia quando non era lì. Perché Eric potesse sentire la dividualità, aveva bisogno della presenza fisica della sua famiglia. Robin affermava che nella casa di cura suo padre non era se stesso. Aveva bisogno del suo ambiente familiare per essere se stesso. Per Robin non si trattava solo di provare dolore perché il padre soffriva; probabilmente sentiva che il padre aveva bisogno di lei e degli altri membri della famiglia per essere se stesso, e le faceva male non poterlo più aiutare a essere se stesso. Inoltre, non poteva più dare espressione ai propri elementi dividuali. Si sentiva ancora legata al padre, ma non riusciva a esprimerlo in un modo che per lui fosse accessibile.

Nuovi modi di relazionarsi

Nell’estate del 2015, esattamente un anno dopo l’ingresso nella casa di cura, Eric morì. La famiglia dovette allora trovare nuovi modi di relazionarsi e di compiere le proprie scelte.

Eva: Ho la sensazione che la situazione ci abbia avvicinati. L’abbiamo fatto insieme e dovevamo farlo insieme e avevamo bisogno gli uni degli altri. Ed era difficile stare insieme in quella situazione. E adesso è arrivato un periodo caratterizzato da più distanza, ognuno per la sua strada, a riscoprire come relazionarci. Ma penso che possiamo dire che la base è abbastanza solida da lasciare le cose così e da avere fiducia che, se avremo bisogno gli uni degli altri, ci ritroveremo… non è che non abbiamo contatti, ma è tutto diverso da quando c’era Eric.

Nell’assistere Eric, gli elementi dividuali all’interno della famiglia venivano rimescolati ogni volta che si presentava una situazione nuova. Con la sua morte, gli elementi dovettero essere riorganizzati ancora una volta. Anche se Eric non era più presente, le parti di Eric contenute nella famiglia non si dissolsero. L’assistenza a Eric aveva portato in primo piano gli elementi dividuali all’interno della famiglia; erano legati attraverso la cura e avevano interiorizzato i desideri, i bisogni e i valori gli uni degli altri. Assistere Eric non era soltanto una parte importante della loro vita, era anche parte della loro identità. Quando non furono più legati attraverso la cura, dovettero trovare nuovi modi di relazionarsi.

Quando intervistai Eva nell’ottobre 2016, mi disse che assistere il marito per 10 anni le era costato caro. Dall’esterno è spesso difficile capire perché chi presta assistenza abbia bisogno di così tanto tempo per «tornare alla normalità». Dopo la morte di Eric, la sua famiglia non aveva più bisogno di assisterlo fisicamente né di preoccuparsi per lui o per la situazione, ma sosterrei che, a causa degli elementi dividuali dentro di loro, avevano bisogno di tempo per adattarsi. Non dovevano elaborare soltanto la perdita di una persona cara, ma anche la perdita di una parte della propria identità.

Discussione

Di seguito metterò in relazione i dati empirici con la letteratura. Non contrappongo il concetto di dividualità a quello di statuto di persona. Entrambi i concetti offrono un quadro per analizzare la relazionalità delle persone in una situazione di cura. La maggior parte della letteratura sulla demenza usa il concetto di statuto di persona. Mi confronterò quindi con il concetto di statuto di persona e indicherò dove si sovrappone ad aspetti che vengono messi in luce dal concetto di dividualità. Ho scelto il concetto di dividuo come angolazione principale perché fa luce su come la persona assistita sia contenuta in chi presta cura e viceversa; lascia spazio a un’attenzione ai sistemi e non solo alle diadi; e comprende la storia di una relazione.

Il concetto di statuto di persona è spesso usato in relazione alla demenza. La maggior parte della letteratura, tuttavia, si concentra su come chi presta cura sostenga lo statuto di persona di chi la riceve (Buch 2013; Smebye and Kirkevold 2013; Surr 2006). Buch (2013), per esempio, discute di come il personale professionale di assistenza sacrifichi il proprio comfort e la propria sicurezza fisica per sostenere lo statuto di persona delle persone assistite. Non sappiamo però se, o in che misura, anche le persone assistite sostengano lo statuto di persona di chi presta loro cura. Perry e O’Connor mettono in discussione l’assunto che l’assistenza sia un processo a senso unico. Dimostrano che preservare lo statuto di persona rivela l’interdipendenza tra chi presta cura e la persona con demenza. Sostengono che quando «i coniugi caregiver preservano lo statuto di persona del proprio partner, preservano anche la propria identità di mariti e mogli» (2002, 60). Se, per esempio, la persona con demenza ha abiti puliti ed è rasata, ciò tocca e avvantaggia anche il coniuge.

Altri studi vanno oltre e attribuiscono maggiore capacità di agire alla persona con demenza. Hellström et al. (2005) mostrano come un marito che assisteva la moglie con demenza non vivesse la situazione di cura come unilaterale, bensì come reciproca. Il marito non percepiva alcun peso nel sostenere la moglie, poiché ciò gli dava uno scopo e faceva parte di chi era. Kleinman descrive come, attraverso la cura, abbia vissuto una trasformazione radicale di sé. Prendendosi cura della moglie, divenne pienamente vivo e comprese che cosa significasse essere umano: «Ciò che comincia come cura degli altri diventa cura di noi stessi» (2010, 18). Taylor (2008) ci invita ad affrontare la cura «come qualcosa che rende la vita degna di essere vissuta». Ciò è simile all’esperienza di Eva e di parte della prole. Si potrebbe quindi dire che, in questi casi, i membri della famiglia sostengono reciprocamente il proprio statuto di persona.

Questi studi descrivono una tensione tra individualità e dividualità nella cura. In linea con essi, questo articolo mostra come la cura possa diventare parte della propria identità. Spiega il dolore che i membri della famiglia provano quando non sono più in grado di prendersi cura della persona con demenza. Poiché la cura è legata alla loro identità, non poter prendersi cura non significa soltanto non fare qualcosa, ma non essere qualcosa. Inoltre, il concetto di dividuo rende chiaro che prendersi cura di un’altra persona e prendersi cura di sé non si escludono a vicenda. Come ho mostrato in questo articolo, nelle prime fasi della malattia, per la famiglia di Eric prendersi cura di lui significava prendersi cura di sé. Con il progredire della malattia l’equilibrio si è spostato, e la famiglia ha dovuto riposizionarsi.

Taylor (2008) illustra splendidamente come sua madre con demenza continuasse a prendersi a cuore la famiglia e descrive molti modi in cui la madre alleviava l’angoscia familiare e la riempiva di gioia. Le situazioni che descrive sono paragonabili ai momenti che Eva e la prole hanno raccontato a proposito di Eric. Taylor sostiene un approccio relazionale e sistemico allo statuto di persona: «Potremmo dover smettere di guardare solo agli individui come portatori della “selfhood” e cominciare a guardare di più a come la “selfhood” sia distribuita nelle reti, sostenuta da ambienti di supporto, emergente nelle pratiche di cura» (2008, 326). Jenkins (2014) afferma che «riconoscere la dividualità nella demenza implica sviluppare un apprezzamento delle qualità transattive delle persone; in particolare, della loro capacità di emettere, da se stesse, particelle delle proprie sostanze codificate che possono poi riprodurre in altri qualcosa della natura della persona da cui hanno avuto origine» (Marriott 1976, 111; citato in Jenkins 2014, 129). Egli contesta la distinzione artificiale tra chi presta cura e chi la riceve. Le persone con demenza non sono soltanto destinatarie di cura, ma sono anche in grado di prestarla. Sostiene che non dovremmo considerare la relazione di cura come una strada a senso unico, bensì come una rete che sostiene la vita (133). Questo articolo avvalora la sua tesi. In linea con Taylor (2008) e Jenkins (2014), sostengo un approccio sistemico che vada oltre la semplice analisi delle relazioni diadiche, per esempio tra la persona con demenza e il suo partner o la sua prole (cf. Globerman 1994; Roach et al. 2014). Questo articolo richiama l’attenzione sulle diverse posizioni dei membri della famiglia e illustra ciò che accade interiormente quando i membri della famiglia vengono tirati in direzioni diverse a causa di un conflitto di ruoli.

Inoltre, il concetto di dividuo mette in luce il ruolo della storia e del tipo di relazione nella situazione di cura. La coppia che descrivo in questo articolo aveva un buon matrimonio, e ciò ha plasmato il modo in cui si sono relazionati nei tempi della malattia. I loro elementi dividuali si sono rafforzati nel tempo. Quando Eric non era più in grado di esprimere i propri desideri, Eva e la prole incarnavano i suoi desideri ed erano in grado di agire di conseguenza. Diversi studi sostengono che è importante tenere conto delle diverse relazioni e dei diversi ruoli all’interno delle famiglie (per es., Perry and O’Connor 2002). I coniugi, naturalmente, hanno con il partner un rapporto diverso da quello che la prole ha con un genitore. Il concetto di dividualità comprende queste variazioni. Ma le variazioni vanno oltre i semplici ruoli che le persone ricoprono. Come si vede nel caso di Eva ed Eric, possono esserci differenze significative nel modo in cui ciascun membro della fratria si relaziona con il genitore; la disponibilità ad aiutare un genitore nelle attività intime, per esempio, dipende in larga misura dal rapporto che si aveva prima. Attraverso la situazione di cura, gli elementi dividuali della famiglia vengono amplificati. Nel caso della famiglia di questo articolo, poiché erano legati dalla cura di Eric, si sono anche trovati confrontati con i valori, i desideri e le identità gli uni degli altri. Dopo la morte di Eric, gli elementi dividuali dentro di loro che contenevano gli altri membri della famiglia sono diventati meno rilevanti.

Secondo Higgs e Gilleard (2016), il concetto di statuto di persona è legato alle idee di capacità di agire, autonomia, memoria e identità personale. Il concetto di dividuo non è radicato in queste idee, e il linguaggio e la cognizione vi svolgono un ruolo meno importante. Mostra come le persone restino legate anche quando non possono più comunicare verbalmente (si veda Taylor 2008). Inoltre, contrasta il discorso della «perdita del sé», del «funerale senza fine» e della «morte prima della morte» (Cohen and Eisdorfer 1986; citato in Herskovits 1995) che circonda la demenza. È tuttavia importante notare che la progressione della demenza comporta anche cambiamenti nel modo in cui la persona con demenza può vivere i propri elementi dividuali. Una volta che Eric si trasferì in una casa di cura e fu separato dalla sua famiglia, potrebbe essergli stato più difficile sentirsi contenuto nella sua famiglia. La progressione della demenza potrebbe aver inciso sulla sua consapevolezza della propria dividualità.

Secondo Hellström et al. (2005), la natura relazionale dello statuto di persona emerge con maggiore nitidezza attraverso la demenza. Attraverso la demenza, la parte di Eric contenuta nei membri della sua famiglia è rimasta come incapsulata. L’intensa situazione di cura ha cambiato in modo permanente le relazioni tra i membri della famiglia. Eric non era più in grado di ricoprire il ruolo di marito o di padre, ma questo non ha cambiato i sentimenti della sua famiglia nei suoi confronti. Se la condizione di Eric causava stress, la famiglia non litigava con lui, ma se la prendeva al proprio interno. D’altra parte, attraverso la demenza, momenti che prima della malattia sarebbero passati inosservati o sarebbero stati considerati normali acquistavano un significato maggiore ed erano fonte di conforto; erano momenti in cui le capacità umane e gli elementi dividuali di Eric diventavano visibili ed erano custoditi con affetto.

In questo articolo descrivo una famiglia alle prese con una demenza a esordio precoce. In una certa misura, i processi che descrivo si possono osservare anche nelle famiglie alle prese con la demenza in età avanzata. Il processo di istituzionalizzazione è probabilmente altrettanto complesso. A differenza dei membri più anziani della famiglia, le decisioni delle persone più giovani hanno un impatto maggiore sul corso futuro della loro vita. Forse i membri più giovani della famiglia vivono maggiori tensioni tra i propri elementi dividuali. Potenzialmente, il conflitto di ruoli che le famiglie vivono quando un loro membro ha la demenza è maggiore nella demenza a esordio precoce che in quella a esordio tardivo. Oltre all’età, la durata e la qualità delle relazioni, il coinvolgimento dei membri della famiglia in altre comunità e gruppi e le responsabilità da assolvere al di là della cura della persona con demenza plasmano la situazione di cura e il modo in cui la dividualità viene vissuta.

Sebbene il concetto di dividualità sia molto adatto a studiare relazioni familiari caratterizzate da amore e rispetto, è meno adatto ad analizzare famiglie caratterizzate dall’assenza di amore e di vicinanza. Smebye e Kirkevold (2013) si concentrano su relazioni professionali e familiari che non sostengono lo statuto di persona. Secondo questi studi, in tali relazioni la cura era motivata da un senso del dovere e dell’obbligo, non dall’amore e dall’affetto. Analogamente, Cohen (2008), nel suo commento all’articolo di Taylor (2008), si chiede se tutte le persone con demenza abbiano la fortuna di disporre delle capacità e delle relazioni giuste perché il loro statuto di persona venga sostenuto. Esiste quindi il rischio di idealizzare la situazione di cura.

Questo articolo non esprime un giudizio morale su come dovrebbe essere la situazione. Il suo scopo è mettere in luce le dinamiche in gioco in una situazione di cura caratterizzata dall’amore. Leibing (2018) si chiede come si possano superare i quadri che o rappresentano i familiari che prestano cura come figure eroiche, o si concentrano sull’«orrore» della demenza. Una delle soluzioni che propone è il concetto di sé interincarnato di Jenkins (2014) e una comprensione dividuale dello statuto di persona. Un’altra è riconoscere il contesto culturale in cui si svolge l’assistenza alla demenza e analizzare quali azioni siano considerate eroiche.

Ho aperto questo articolo descrivendo i cambiamenti nelle politiche olandesi di assistenza. A causa di questi cambiamenti, sulle famiglie grava un carico maggiore. Tuttavia, si sa poco di come ciò incida sulle famiglie. Questo articolo dimostra che anche in famiglie caratterizzate da un alto grado di amore, impegno e inventiva sorgono conflitti e attriti che possono avere effetti duraturi. Inoltre, questo articolo mette in guardia dal sottovalutare ciò che prendersi cura di un membro della famiglia richiede alle persone. La famiglia che descrivo non si è avvalsa dei servizi destinati a sostenere le persone con demenza e i loro familiari caregiver prima dell’istituzionalizzazione. Eva non voleva mandare Eric in un centro diurno perché non le piaceva come vi vengono trattate le persone con demenza, e non si è avvalsa di un case manager. In questo senso, non è stata toccata da questi cambiamenti politici.

Su un altro piano, però, si potrebbe dire che ne è stata toccata. Innes sottolinea come la visione della demenza come qualcosa di «peggiore della morte» incida sullo sviluppo dei servizi per la demenza. «Lo status basso che la società attribuisce al personale di assistenza e alle persone con demenza contribuisce alla scarsa priorità che l’assistenza alla demenza ha avuto nell’agenda politica» (2002, 495). Eva non voleva mandare Eric in un centro diurno perché non le piaceva come vi vengono trattate le persone con demenza. Preferiva organizzare privatamente per Eric attività che lo facessero sentire valorizzato e che non fossero pensate solo per intrattenerlo o sorvegliarlo.

Conclusione

In questo articolo ho mostrato come un quadro dividuale renda maggiore giustizia alle esperienze dei membri della famiglia che si prendono cura di qualcuno con demenza a esordio precoce rispetto a un quadro individuale. Diversi studi hanno sottolineato come l’assistenza alla demenza centrata sulla persona non colga le interdipendenze tra le persone (Smebye and Kirkevold 2013) e reifichi l’individualità (Jenkins 2014). Questi studi sostengono un’assistenza centrata sulla relazione (si veda Nolan et al. 2004, 45), e questo articolo offre un supporto empirico a tale tesi. Un quadro dividuale può cogliere come la persona assistita e chi presta cura siano contenuti l’una nell’altro, favorisce un’attenzione ai sistemi familiari e tiene conto della storia della relazione. In linea con Jenkins (2014), questo articolo suggerisce che il rispetto della dividualità dovrebbe essere un principio cardine dell’assistenza alla demenza. Al tempo stesso, servono ulteriori ricerche che prendano in considerazione le famiglie in cui le relazioni sono spezzate.