Introduzione

Solide evidenze osservazionali, trasversali e longitudinali, indicano che diverse dimensioni del funzionamento familiare incidono sull’autogestione delle malattie croniche (Fort et al., 2020; Rosland et al., 2012). Nelle persone adulte con diabete di tipo 2 (DT2), in particolare, le dimensioni del coinvolgimento familiare utile, tra cui il sostegno all’autonomia e il sostegno emotivo, sono associate a esiti migliori, mentre le dimensioni del coinvolgimento familiare dannoso, tra cui il boicottaggio, il controllo e la critica, sono associate a esiti peggiori (Rosland et al., 2012). Gli effetti del coinvolgimento dannoso sull’autocura e sul controllo glicemico variano in funzione del grado di coinvolgimento utile che vi coesiste (Mayberry & Osborn, 2014). Inoltre, la collaborazione per affrontare problemi o difficoltà legati al DT2 può avere effetti diversi a seconda delle percezioni e dei bisogni della persona con DT2. In altre parole, il funzionamento familiare e la sua corrispondenza con i desideri della persona con DT2 interagiscono nell’influenzare gli esiti.

Questa complessità – individuata dalla ricerca osservazionale – può contribuire all’eterogeneità degli effetti degli interventi familiari tra le persone adulte con DT2. Alcune revisioni degli interventi centrati sulla famiglia per migliorare l’autogestione del DT2 hanno riscontrato risultati contrastanti o nulli (Baig et al., 2015; Torenholt et al., 2014), mentre altre hanno individuato effetti positivi (Zhang et al., 2022). Un’ipotesi per spiegare questi effetti differenziali è che le persone con DT2 vivano in modo diverso gli interventi che coinvolgono la famiglia a seconda del loro funzionamento familiare precedente all’intervento. Per esempio, quando il funzionamento familiare è prevalentemente dannoso e non corrisponde ai desideri o ai bisogni della persona con DT2, un intervento volto ad accrescere il coinvolgimento familiare può produrre effetti nulli o iatrogeni sugli esiti.

Di recente è stata sviluppata e validata una tipologia del funzionamento familiare specifico per il diabete che organizza nove dimensioni del funzionamento familiare in quattro tipi distinti: Collaborazione e aiuto, Coinvolgimento critico, Soddisfazione con basso coinvolgimento, e Desiderio di maggiore coinvolgimento (Mayberry et al., 2021, 2023). Collaborazione e aiuto (~ 30%) si distingue per livelli elevati di coping collaborativo, coinvolgimento utile, sostegno all’autonomia, soddisfazione e utilità, con bassi livelli di coinvolgimento dannoso e di critica percepita; Coinvolgimento critico (~ 15%) si distingue per livelli moderati di coping collaborativo e di sostegno all’autonomia, con livelli molto elevati di coinvolgimento utile e dannoso e di critica percepita, e un’efficacia moderata ma una soddisfazione bassa; Soddisfazione con basso coinvolgimento (~ 25%) si distingue per punteggi molto bassi o bassi in tutte le dimensioni, senza un’insoddisfazione marcata; e Desiderio di maggiore coinvolgimento (~ 30%) si distingue per un coping collaborativo moderato con punteggi bassi nelle altre dimensioni (come Soddisfazione con basso coinvolgimento), e si differenzia per un’efficacia e una soddisfazione molto basse (Mayberry et al., 2021, 2023). Il tipo è associato in modo indipendente, trasversalmente e longitudinalmente, al distress da diabete, ai sintomi depressivi, al controllo glicemico, all’aderenza ai farmaci per il diabete e all’autoefficacia nel diabete (Mayberry et al., 2021, 2023). Gli studi osservazionali riscontrano esiti da meno a più favorevoli in quest’ordine: Coinvolgimento critico, Desiderio di maggiore coinvolgimento, Soddisfazione con basso coinvolgimento, e Collaborazione e aiuto (Mayberry et al., 2021, 2023). Va sottolineato che il tipo non è un tratto di una persona o di una famiglia, ma caratterizza uno stato del funzionamento familiare attorno alla gestione del diabete in un determinato momento. Il tipo è costituito da dimensioni dinamiche del funzionamento familiare; di conseguenza, anche il tipo è dinamico. In assenza di intervento, circa il 50% cambia tipo nell’arco di 3-6 mesi (Mayberry et al., 2023). Come altri «stati», quali la motivazione o l’autoefficacia nello smettere di fumare, il tipo di funzionamento familiare potrebbe predire l’adesione all’intervento e i suoi esiti. Ciò suggerisce che gli interventi potrebbero modificare il tipo di funzionamento familiare e che un intervento potrebbe essere recepito in modo diverso a seconda del tipo di funzionamento familiare all’avvio dell’intervento.

La tipologia validata di recente offre una nuova occasione per studiare le esperienze delle persone partecipanti a un intervento familiare in base al loro tipo di funzionamento familiare iniziale. L’intervento Family/Friend Activation to Motivate Self-care (FAMS) agisce sull’autocura, sull’autoefficacia e sul coinvolgimento familiare (aumentando il coinvolgimento utile e riducendo quello dannoso). FAMS consiste in telefonate mensili di coaching per fissare obiettivi di autocura (per esempio, fare più attività fisica, migliorare l’alimentazione, gestire lo stress) e sviluppare competenze per gestire il coinvolgimento familiare (per esempio, problem solving, comunicazione assertiva), oltre che in messaggi di testo che incoraggiano l’autocura e monitorano l’aderenza ai farmaci e il raggiungimento degli obiettivi di autocura. Le persone partecipanti hanno la possibilità di invitare un’amica, un amico o un familiare a partecipare come persona di supporto, che riceve anch’essa messaggi sui loro obiettivi di autocura. Il trial randomizzato controllato FAMS 2.0, concluso di recente (RCT; 2.0 indica gli aggiornamenti e i miglioramenti apportati all’intervento FAMS dopo l’RCT pilota; Mayberry et al., 2021), ha valutato FAMS rispetto a un trattamento abituale potenziato in termini di controllo glicemico, distress da diabete, benessere globale, autocura del diabete, autoefficacia nel diabete e coinvolgimento familiare (Mayberry et al., 2022). Rispetto al gruppo di controllo, FAMS ha migliorato in media il distress da diabete, il benessere globale, l’autoefficacia nel diabete, il coinvolgimento familiare utile e il comportamento alimentare; non si è osservato un effetto medio sul controllo glicemico (Nelson et al., 2023; Roddy et al., 2023). Le analisi di moderazione hanno evidenziato, nell’RCT FAMS 2.0, differenze per tipo nell’adesione all’intervento e nei suoi esiti. In particolare, il tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento ne ha tratto il maggior beneficio; il tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento ha mostrato miglioramenti precoci che si sono poi attenuati; le persone del tipo Collaborazione e aiuto erano molto coinvolte ma hanno tratto benefici minimi dall’intervento; e quelle del tipo Coinvolgimento critico ne hanno beneficiato meno di tutte e potrebbero averne subito qualche danno (Roddy et al., 2025). L’RCT è stato preregistrato (ClinicalTrials.gov: NCT04347291).

Abbiamo applicato la tipologia nell’ambito dell’RCT FAMS 2.0 per valutare il tipo e abbiamo intervistato le persone partecipanti assegnate a FAMS sulle loro esperienze, con due obiettivi. Per come è concepito, FAMS agisce su dimensioni chiave della tipologia con l’obiettivo di accrescere il coinvolgimento utile e la collaborazione. Tutto il nostro lavoro sulla tipologia è stato finora quantitativo, e intendevamo rafforzare la comprensione della tipologia con dati qualitativi che restituissero le prospettive delle persone sulle loro esperienze con la famiglia. Ci interessava inoltre descrivere qualitativamente le esperienze delle persone partecipanti con la famiglia durante l’intervento in base al loro tipo di funzionamento familiare specifico per il diabete al momento dell’arruolamento.

Metodi

Abbiamo condotto interviste semistrutturate con persone adulte con DT2 che avevano partecipato all’RCT FAMS 2.0 ed erano state assegnate al gruppo di intervento. Nell’ambito dell’RCT, le persone partecipanti hanno compilato valutazioni, compresa quella tipologica, al basale, a 6 mesi (metà intervento), a 9 mesi (fine intervento) e a 15 mesi (follow-up). Man mano che concludevano il loro percorso nell’RCT, le abbiamo reclutate in modo mirato per telefono in base al tipo assegnato al basale, così da garantire 15-20 interviste rappresentative di ciascun tipo. Abbiamo inoltre selezionato le persone da intervistare in modo che rispecchiassero le caratteristiche cliniche e demografiche del rispettivo tipo nel campione dell’RCT. Personale formato (un assistente di ricerca con esperienza limitata [SM] e una ricercatrice post-dottorato con maggiore esperienza [MKR]) ha condotto le interviste semistrutturate con le persone partecipanti dopo il follow-up a 15 mesi dell’RCT, cioè circa 6 mesi dopo la conclusione dell’intervento FAMS di 9 mesi. Chi conduceva le interviste aveva rapporti limitati con le persone partecipanti (aveva collaborato alle attività di fidelizzazione dell’RCT), e ciò che le persone partecipanti sapevano della ricerca proveniva dal consenso informato. Il consenso informato è stato raccolto verbalmente; le interviste si sono svolte per telefono e sono durate circa 30-45 min. Le domande esploravano l’esperienza delle persone partecipanti riguardo al coinvolgimento di familiari e amicizie nel loro diabete prima, durante e dopo l’esperienza con FAMS, nonché la loro esperienza con FAMS nel complesso e con le singole componenti dell’intervento (per esempio, messaggi di testo, coaching mensile, invito a coinvolgere una persona di supporto in FAMS; si veda la Tabella 1). Le procedure dello studio sono state approvate dall’Institutional Review Board (IRB #200398) e le persone partecipanti hanno ricevuto 40 dollari per il loro tempo.

Il tipo è stato valutato con 37 item tratti da misure validate che rappresentano nove dimensioni del funzionamento familiare, tra cui: il coinvolgimento utile (sostegno emotivo, sostegno strumentale e assistenza; Mayberry & Osborn, 2014; Nicklett et al., 2013; Rosland et al., 2012), il coinvolgimento dannoso (comportamenti di assillo, litigio, boicottaggio e sabotaggio; Leukel et al., 2022; Mayberry & Osborn, 2014; Mayberry et al., 2019; Nicklett et al., 2013), la comunicazione di sostegno all’autonomia (Lee et al., 2018; Williams et al., 1998), la critica percepita (Karlsen & Bru, 2014), il coping collaborativo (bisogno, gradimento e frequenza; (Berg et al., 2011) e la corrispondenza tra il funzionamento familiare esistente e i bisogni della persona adulta (valutazione della sua efficacia e della soddisfazione che produce; Song et al., 2012; Tang et al., 2008). Abbiamo utilizzato un’equazione di regressione logistica multinomiale per calcolare, per ogni partecipante, le probabilità previste di appartenenza a ciascuno dei quattro tipi. È stato assegnato il tipo con la probabilità prevista più alta (Mayberry et al., 2023).

Analisi

Le interviste sono state audioregistrate, trascritte alla lettera e poi caricate in NVivo 12 per la codifica e l’analisi (Ltd., 2018). Non sono state condotte interviste ripetute e le trascrizioni non sono state restituite alle persone partecipanti. In primo luogo, le interviste sono state codificate strutturalmente in base alle sezioni principali della traccia di intervista (Tabella 1). Durante i processi di codifica strutturale, il gruppo di codifica ha esaminato l’intera trascrizione di tutte le interviste e ha ripartito i dati in base all’argomento trattato. Dopo la codifica strutturale, abbiamo esaminato i dati di ciascun codice strutturale e concordato che il codice Interazioni familiari riguardo al diabete conteneva le informazioni più generalizzabili e più pertinenti per le nostre domande sulle esperienze per tipo, anziché informazioni specifiche su FAMS. Se una persona partecipante parlava di interazioni familiari al di fuori delle domande dell’intervista indicate nella Tabella 1, quel contenuto veniva incluso durante il processo di codifica strutturale. Il contenuto degli altri codici strutturali riguardava soprattutto riscontri sull’intervento specifico e sulle procedure dell’RCT. Abbiamo quindi deciso di concentrare l’analisi tematica sui dati relativi alle Interazioni familiari riguardo al diabete. Successivamente, un gruppo di tre persone valutatrici [EB, SM, CG] si è suddiviso i dati codificati come Interazioni familiari riguardo al diabete e li ha esaminati, redigendo in modo indipendente note sui temi emergenti. Il gruppo si è poi riunito e ha discusso le note per elaborare un primo codebook tematico per i dati relativi alle Interazioni familiari riguardo al diabete (Braun & Clarke, 2006). Questo schema di codifica è stato affinato da chi, tra chi firma lo studio, aveva partecipato alla codifica strutturale e conosceva bene le interviste. Lo schema di codifica definitivo è stato poi applicato in modo iterativo prima a tre (κ = 90) e in seguito a cinque (κ = 80) trascrizioni, per stabilire e confermare l’affidabilità inter-rater sul 10% delle trascrizioni. Tutti i tipi erano rappresentati nel 10% delle trascrizioni utilizzate per valutare l’affidabilità inter-rater. Durante questo processo, il codebook è stato aggiornato quando necessario. Il gruppo di valutazione ha poi codificato tematicamente, in modo indipendente, il resto dei dati relativi alle Interazioni familiari riguardo al diabete, riunendosi regolarmente per discutere eventuali domande o risolvere eventuali incertezze.

In seguito, [MKR & EB] hanno condotto analisi di comparazione costante per tipi di funzionamento familiare specifico per il diabete sui codici tematici che comparivano nell’argomento Interazioni familiari riguardo al diabete (Strauss & Corbin, 1990). Le procedure di comparazione costante confrontano tutti i dati relativi a un determinato codice tematico con le altre occorrenze dello stesso codice all’interno dei gruppi e tra i gruppi (in questo caso, il tipo di funzionamento familiare specifico per il diabete), per far emergere somiglianze e differenze di prevalenza, come indicatore di salienza, e di dimensioni all’interno dei temi. Abbiamo esaminato i racconti delle persone partecipanti sul coinvolgimento di familiari e amicizie nel loro diabete per individuare somiglianze e differenze nei codici tematici tra partecipanti, per tipo. I risultati presentati si basano su queste analisi di comparazione costante, in cui le somiglianze e le differenze nella prevalenza e nelle dimensioni dei codici tematici sono sintetizzate per tipo.

Per rafforzare la trasparenza e l’affidabilità dei nostri risultati, durante il processo di codifica abbiamo fatto ricorso alla triangolazione tra membri del gruppo di ricerca (più membri del gruppo di autrici e autori hanno partecipato alla lettura e all’interpretazione di codici e temi) e a audit trail (una documentazione accurata di ogni fase del processo seguito). Abbiamo inoltre triangolato i nostri risultati qualitativi con la ricerca quantitativa sulla tipologia, sia con le descrizioni dei tipi (Obiettivo 1; Mayberry et al., 2021, 2023) sia con le esperienze con l’intervento (Obiettivo 2; Mayberry et al., 2021, 2023).

Risultati

Settantasette partecipanti hanno completato le interviste finali (si veda la Fig. 1). Abbiamo reclutato 20 partecipanti del tipo Collaborazione e aiuto, 17 del tipo Coinvolgimento critico, 20 del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento, e 20 del tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento. Le caratteristiche delle persone partecipanti sono riportate nella Tabella 2. Le caratteristiche di chi ha completato le interviste erano coerenti con quelle del campione più ampio dell’intervento, per tipo, quanto a genere, età, razza e/o etnia e durata del diabete (differenze medie standardizzate < 0.20). In 7 confronti su 28 (25%), vi erano differenze tra il campione intervistato e quello dell’RCT: le persone intervistate del tipo Collaborazione e aiuto erano più giovani (M = 53.5 vs 56.3 anni) e comprendevano meno persone ispaniche (0% vs 5,2%); quelle del tipo Coinvolgimento critico comprendevano più persone nere non ispaniche (41,2% vs 30,4%) e meno persone ispaniche (0% vs 4,4%); quelle del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento comprendevano più persone bianche non ispaniche (85,0% vs 74,2%) e meno persone non ispaniche di altra/e razza/e (0% vs 6,5%); e quelle del tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento comprendevano più persone nere non ispaniche (30,0% vs 19,6%).

Sebbene il tipo sia stato valutato più volte nel corso dei 15 mesi dell’RCT, abbiamo condotto l’analisi in base al tipo al basale, perché la nostra domanda principale era se tipi diversi vivessero l’intervento in modo diverso. Inoltre, l’uso del tipo al basale è coerente con le analisi quantitative che hanno riscontrato differenze di adesione e di esiti in base al tipo iniziale (Roddy et al., 2025). Nei 15 mesi dell’RCT, oltre la metà delle persone partecipanti (52%) è rimasta stabile nel proprio tipo (≥ 2 follow-up su 3 nello stesso tipo del basale). Circa un quarto (26%) di chi al basale apparteneva a un altro tipo è passato al tipo Collaborazione e aiuto ed è rimasto stabile in esso. Il restante 21% è passato a un tipo diverso da Collaborazione e aiuto e dal proprio tipo iniziale, restandovi stabile, oppure è risultato instabile nel periodo dello studio (si veda la Tabella 3). Poiché la maggioranza delle persone partecipanti è rimasta nel proprio tipo iniziale o è passata a Collaborazione e aiuto, come previsto dagli obiettivi di FAMS, abbiamo proseguito analizzando i gruppi in base al tipo assegnato al basale.

Obiettivo 1: comprendere i tipi a partire dalle esperienze familiari delle stesse persone partecipanti

Nelle descrizioni che le persone partecipanti davano delle loro esperienze con la famiglia si ritrovavano le caratteristiche distintive dei tipi. Nel tipo Collaborazione e aiuto, che si distingue per livelli elevati di coinvolgimento utile, soddisfazione e collaborazione, una partecipante raccontava: «Mi piace il fatto che… cioè, so di essere responsabile delle mie azioni, ma quella spintarella in più da parte di qualcuno, soprattutto di qualcuno che tiene a te, che ti vuole bene e non vuole che ti succeda niente di male, ti fa cercare sempre di fare la cosa giusta invece di quella sbagliata» (donna nera non ispanica, 54 anni). Un altro partecipante del tipo Collaborazione e aiuto ha raccontato come il nipote, che ha il diabete di tipo 1, gli abbia insegnato a usare un sensore per il monitoraggio continuo della glicemia: «[Mio nipote] mi ha guidato passo passo, mi ha detto dove metterlo e come posizionarlo e, sa, come preparare la zona e quando premere il pulsante, e mi ha detto: “Non avere paura, nonno. Lo sai che farà… Magari fa un pochino male, ma va tutto bene”… È stato bello per la nostra famiglia» (uomo bianco non ispanico, 70 anni).

Nel tipo Coinvolgimento critico, che si distingue per livelli elevati di coinvolgimento utile e dannoso, molta critica e scarsa efficacia, un partecipante diceva: «Be’, mia moglie e mia figlia… Ho detto al mio medico che mi stavano dando sui nervi, che mi tormentavano, in pratica» (uomo nero non ispanico, 46 anni). Un’altra partecipante del tipo Coinvolgimento critico raccontava che la sua familiare «si comporta come se fosse mia madre, quindi mi fa le domande come me le farebbe mia madre. Cioè, tu non sei… tu non sei mia madre… Era il tono di voce e il modo in cui lo usava, non… forse non tanto il modo in cui me lo chiedeva. Proprio il tono di voce, era come mia madre. “Come mai non l’hai fatto così? Sei stata brava, ma avresti potuto fare meglio”» (donna bianca non ispanica, 61 anni).

Nel tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento, che si distingue per bassi livelli di coinvolgimento e di collaborazione senza insoddisfazione, un partecipante spiegava: «La famiglia coinvolta nel [diabete]… anche se capisco quanto possa essere importante in certe circostanze, nella mia situazione particolare non era poi così importante, per niente» (uomo bianco non ispanico, 67 anni). Un’altra partecipante del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento raccontava: «In realtà non lo facevo [interagire con familiari o amicizie riguardo al diabete]. Se i miei figli me lo chiedevano, glielo dicevo, ma ero piuttosto riservata al riguardo e semplicemente non ne parlavo con loro. Non condividevo i miei valori di A1c. Non condividevo i miei valori di glicemia quando la misuravo. Semplicemente mi facevo gli affari miei» (donna bianca non ispanica, 62 anni).

Infine, nel tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento, che si distingue per basso coinvolgimento e scarsa collaborazione con insoddisfazione, un partecipante spiegava: «Gran parte del motivo per cui sono entrato nello studio era la mia persona di supporto, e il fatto che lei non era cresciuta in mezzo a persone diabetiche e non si rendeva conto di che cosa comportasse giorno per giorno e di quali fossero le difficoltà» (uomo bianco non ispanico, 55 anni). Un altro partecipante del tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento descriveva come la sua famiglia sapesse del suo diabete ma non vi prestasse molta attenzione: «Sapevano che c’era, ma nessuno sapeva quanto fosse grave. Quindi, in realtà, non c’era. C’era, ma non c’era. Era nella stanza, ma era sul… nell’angolo della stanza» (uomo bianco non ispanico, 53 anni).

Obiettivo 2: descrizioni delle esperienze familiari durante l’intervento in base al tipo al momento dell’arruolamento

Abbiamo riscontrato che i temi Presenza di coinvolgimento dannoso, Aumento della comunicazione, e Coinvolgimento utile ricevuto erano presenti nella descrizione che ciascun tipo dava delle proprie esperienze con la famiglia durante FAMS, ma con una notevole variabilità tra i tipi quanto a prevalenza o dimensioni (illustrata nei paragrafi seguenti). Presenza di coinvolgimento dannoso raccoglieva le descrizioni di specifici comportamenti dannosi messi in atto dai familiari, come assillare o fare commenti negativi sulle scelte di autogestione del diabete, oppure portare in casa certi alimenti nonostante la richiesta di non farlo. Interpellate direttamente, le persone partecipanti negavano qualsiasi coinvolgimento «dannoso»; tuttavia, leggendo e codificando le trascrizioni, abbiamo trovato esempi di comportamenti dannosi descritti. Le persone partecipanti hanno rilevato anche un Aumento della comunicazione con la famiglia sul proprio diabete e sulla propria salute nel corso dell’esperienza con l’intervento. Ciò comprendeva sia conversazioni nuove, mai avvenute prima, sia l’invito alla famiglia a conversazioni più approfondite sul diabete. Infine, le persone partecipanti hanno descritto un Coinvolgimento utile ricevuto, che comprendeva sia sostegno strumentale (aiuto in compiti specifici o nella soluzione di problemi specifici) sia sostegno emotivo (avere qualcuno che ascolti senza giudicare, che parli del loro diabete e le incoraggi). Le specifiche somiglianze e differenze per tipo sono descritte di seguito, con citazioni nella Tabella 4.

Collaborazione e aiuto

Quando le persone del tipo Collaborazione e aiuto parlavano di coinvolgimento dannoso, sfumavano le proprie affermazioni per concedere alla famiglia il beneficio del dubbio, supponendo che ciò dipendesse dal fatto che la famiglia non riusciva a ricordare tutti i dettagli della gestione del diabete. Le persone del tipo Collaborazione e aiuto hanno descritto di essersi sentite più vicine alla famiglia durante FAMS. Le loro descrizioni delle interazioni con la famiglia erano molto collaborative, ricche di calore, e lasciavano intendere che si fidassero della famiglia. Sentivano che, grazie a FAMS, il diabete era diventato un argomento meno tabù o più normale, il che permetteva conversazioni specifiche con la famiglia sulla propria autocura e sui propri bisogni alimentari.

Le persone del tipo Collaborazione e aiuto hanno riferito di aver apprezzato sia il sostegno emotivo sia quello strumentale ricevuti durante FAMS. Il sostegno emotivo veniva descritto come «esserci» per la persona con diabete o «stare dalla sua parte». Molte hanno ricordato che la famiglia le incoraggiava, si informava su come stavano e/o prestava attenzione ai loro bisogni legati al diabete. Il sostegno strumentale offerto veniva descritto come in linea con i loro bisogni; tra gli esempi figuravano camminare insieme, ricordare i farmaci e preparare i pasti.

Coinvolgimento critico

Le persone del tipo Coinvolgimento critico hanno fornito esempi di coinvolgimento dannoso, tra cui familiari che le assillavano, portavano «dolci» in casa e controllavano ciò che mangiavano. Alcune persone del tipo Coinvolgimento critico hanno riferito che le conversazioni con la famiglia avevano un «livello» più profondo o un «tono» migliore rispetto a prima di FAMS; tuttavia, diversi esempi forniti suggerivano che il sostegno restasse, per tutta la durata dell’intervento, più controllante che rispettoso dell’autonomia. Le persone partecipanti di questo tipo hanno inoltre osservato che grazie a FAMS era più facile parlare del diabete.

Le persone del tipo Coinvolgimento critico hanno messo in primo piano il sostegno strumentale rispetto a quello emotivo ricevuto durante FAMS. Gli esempi più comuni di sostegno strumentale erano cucinare per la famiglia piatti adatti al diabete e pianificare i pasti, ricordare i farmaci e fare passeggiate insieme. Tra gli esempi meno frequenti di sostegno strumentale figuravano l’aiuto negli obiettivi di autocura, il reperimento di forniture mediche e l’uso condiviso di un sensore per il monitoraggio continuo della glicemia (CGM). Il sostegno emotivo si manifestava soprattutto nel mostrare preoccupazione per la persona con diabete e nell’informarsi meglio sulla sua condizione.

Soddisfazione con basso coinvolgimento

Le persone del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento, come quelle degli altri tipi, esitavano a parlare direttamente del coinvolgimento dannoso della famiglia. La minoranza che lo ha fatto ha descritto familiari che portavano a casa «dolci» e che conoscevano i loro bisogni alimentari ma non cambiavano di conseguenza il proprio comportamento. Nel corso di FAMS, le persone del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento hanno descritto di condividere più spesso con la famiglia la propria esperienza del diabete e di ricevere in cambio incoraggiamento e sostegno. Inoltre, le persone del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento hanno constatato che, man mano che si aprivano con la famiglia riguardo al proprio diabete, diminuivano la vergogna e lo stigma che provavano rispetto alla malattia e aumentava il sostegno a cui potevano accedere. Le persone partecipanti hanno descritto queste nuove conversazioni come un approdo sicuro che in passato forse non era sembrato altrettanto accogliente.

Infine, le persone del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento hanno messo in primo piano il sostegno emotivo rispetto a quello strumentale. Il sostegno emotivo veniva descritto come l’avvio di nuove conversazioni e l’uso della famiglia come «cassa di risonanza». Sono stati rilevati cambiamenti simili nei comportamenti familiari (per esempio, scelte alimentari, camminare insieme), ma la persona con diabete sembrava meno entusiasta di questi cambiamenti rispetto al tipo Coinvolgimento critico.

Desiderio di maggiore coinvolgimento

Le persone del tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento hanno descritto la propria famiglia come dannosa perché le criticava e le metteva in imbarazzo per il modo in cui gestivano il diabete. Le persone del tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento hanno descritto di aver condiviso, durante FAMS, più informazioni con la famiglia e di aver avuto conversazioni mai avute prima. Una persona ha descritto lo sviluppo di un rapporto di responsabilizzazione reciproca con un’altra persona, in cui condividevano gli obiettivi e si mantenevano motivate a vicenda. Le persone del tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento hanno riferito di apprezzare in egual misura il sostegno emotivo e quello strumentale. Sono state descritte diverse forme di sostegno emotivo, tra cui una maggiore consapevolezza dei loro bisogni legati al diabete, l’interessarsi a come stavano e la responsabilizzazione. Quanto al sostegno strumentale, i promemoria erano molto frequenti, è stato menzionato il camminare insieme, e alcune persone hanno espresso il desiderio di un sostegno strumentale maggiore di quello ricevuto.

Discussione

Questo studio ha esplorato qualitativamente l’utilità della tipologia del funzionamento familiare specifico per il diabete, sviluppata di recente, per comprendere le esperienze delle persone partecipanti con la famiglia durante un intervento volto a migliorare il coinvolgimento familiare nell’autogestione del diabete. Le descrizioni che le persone partecipanti davano delle loro esperienze familiari rispecchiavano le caratteristiche del tipo assegnato con lo strumento quantitativo di valutazione tipologica basato su questionario, conferendo validità di facciata alla tipologia. Abbiamo riscontrato temi ricorrenti in tutti i tipi e differenze tra i tipi nelle esperienze con la famiglia durante l’intervento. In tutti i tipi era presente un coinvolgimento dannoso, e le persone adulte con DT2 esitavano a definirlo tale. La comunicazione sul diabete e sulla salute è aumentata durante FAMS, e le persone adulte con DT2 hanno ricevuto dalla famiglia più sostegno emotivo e strumentale.

Le differenze tra i tipi all’interno dei temi meritano particolare attenzione. Nel primo tema, Presenza di coinvolgimento dannoso, le differenze tra i tipi erano poche; tuttavia, le persone del tipo Coinvolgimento critico menzionavano il coinvolgimento dannoso più facilmente rispetto agli altri tipi quando veniva loro chiesto. Inoltre, le persone del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento erano meno inclini di quelle del tipo Collaborazione e aiuto a scusare o a giustificare i comportamenti dannosi. Nel tema Aumento della comunicazione, le persone dei tipi Coinvolgimento critico e Collaborazione e aiuto hanno descritto come fosse più facile parlare del diabete con amicizie e familiari; tuttavia, solo quelle del tipo Collaborazione e aiuto hanno sfruttato queste conversazioni per chiedere un sostegno specifico. Le persone dei tipi Soddisfazione con basso coinvolgimento e Desiderio di maggiore coinvolgimento hanno entrambe descritto di aver condiviso con amicizie e familiari aspetti del proprio diabete che prima non avevano condiviso. Quanto al Coinvolgimento utile ricevuto, il sostegno emotivo era più marcato nel tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento, mentre il sostegno strumentale lo era nel tipo Coinvolgimento critico. I tipi Collaborazione e aiuto e Desiderio di maggiore coinvolgimento hanno entrambi valorizzato il sostegno emotivo e quello strumentale, e Desiderio di maggiore coinvolgimento è stato l’unico tipo a sottolineare l’importanza dei promemoria da parte di familiari e amicizie.

Si tratta della prima applicazione della tipologia per comprendere qualitativamente le esperienze con un intervento, e fa luce su ambiti di ricerca futura, in particolare per quanto riguarda la personalizzazione dell’intervento per ciascun tipo. I risultati indicano che tipi diversi possono avere bisogni di intervento diversi. Alle persone del tipo Collaborazione e aiuto è piaciuta molto l’attenzione dell’intervento al coinvolgimento della famiglia. Nel tipo Collaborazione e aiuto, la famiglia era molto coinvolta, in modi utili e rispettosi dell’autonomia. In FAMS, la maggior parte dell’intervento era centrata sulla persona adulta con DT2. Familiari e amicizie ricevevano messaggi di testo, ma non partecipavano alle telefonate di coaching né alla definizione degli obiettivi. Data la relazione positiva e collaborativa con la famiglia tipica del tipo Collaborazione e aiuto, un intervento diadico che coinvolga più pienamente la famiglia potrebbe essere accolto con favore e risultare appropriato.

Ci aspettavamo che l’attenzione di FAMS agli aspetti relazionali, come l’allenamento alla comunicazione assertiva, riducesse la critica e fosse adatta al tipo Coinvolgimento critico. Purtroppo, le persone del tipo Coinvolgimento critico hanno riferito problemi persistenti di coinvolgimento dannoso, e le loro descrizioni della famiglia comprendevano aspetti di controllo. È possibile che gli interventi che cercano di coinvolgere la famiglia – anche quando affrontano gli aspetti dannosi – non siano in media adatti al tipo Coinvolgimento critico. Potrebbero invece avere più successo interventi che non coinvolgono la famiglia nell’autogestione, oppure interventi che formano direttamente i familiari alla comunicazione.

Ci ha sorpreso quanto FAMS sia piaciuto alle persone del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento, e ha sorpreso anche loro. I dati hanno mostrato più esperienze positive che negative con l’intervento; tuttavia, alcune persone adulte di questo tipo hanno mantenuto un approccio individuale, piuttosto che familiare, alla gestione della propria malattia nonostante la partecipazione a FAMS. Le persone del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento erano più concentrate sul sostegno emotivo che su quello strumentale. Le azioni centrate sulla malattia possono essere state vissute come invadenti o come un essere «trattate come bambini», come è stato descritto altrove (Mayberry & Osborn, 2012). I commenti delle persone del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento erano invece orientati verso un aumento del sostegno emotivo.

Infine, c’era una buona corrispondenza tra FAMS e il tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento. Le persone di questo tipo hanno descritto come FAMS abbia aiutato le loro famiglie a cambiare i propri comportamenti per rispondere ai loro bisogni. È interessante notare che le persone del tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento descrivevano spesso come positivo il fatto che la famiglia ricordasse loro l’autocura, e non è chiaro perché i promemoria fossero così salienti per questo gruppo. È possibile che, dati i maggiori bisogni di compensazione cognitiva tipici di questo gruppo (Mayberry et al., 2021, 2023), i promemoria realizzassero una forte corrispondenza tra il coinvolgimento desiderato e quello ricevuto. In alternativa, il tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento è caratterizzato anche da un coinvolgimento utile più basso (Mayberry et al., 2021, 2023), e il fatto che la famiglia cominci a coinvolgersi, anche solo con dei promemoria, è un cambiamento gradito.

I risultati qualitativi aggiungono sfumature ai risultati quantitativi sulla tipologia. Per esempio, sia Desiderio di maggiore coinvolgimento sia Soddisfazione con basso coinvolgimento sono caratterizzati da un basso coinvolgimento utile (Mayberry et al., 2021, 2023), ma qui abbiamo appreso che il primo tipo traeva grande giovamento da un maggiore sostegno strumentale, mentre il secondo preferiva il sostegno emotivo. Interventi futuri potrebbero esplorare un approfondimento graduale del coinvolgimento familiare per il tipo Desiderio di maggiore coinvolgimento, partendo dai promemoria per arrivare a svolgere insieme il comportamento o l’attività. Gli aspetti dannosi del coinvolgimento familiare, valutati quantitativamente, sono spesso vissuti dalle persone adulte con DT2 (Mayberry & Osborn, 2012, 2014). Tuttavia, le persone intervistate esitavano a definire «dannoso» un qualsiasi comportamento, anche di fronte a domande dirette, il che rende difficile trarre conclusioni solide su come l’intervento possa aver inciso sugli aspetti dannosi. Benché vi fossero somiglianze tra i tipi nel coinvolgimento dannoso vissuto, potrebbero esserci state anche differenze nel modo in cui i tipi vi reagivano. In particolare, le persone dei tipi Coinvolgimento critico, Soddisfazione con basso coinvolgimento, e Desiderio di maggiore coinvolgimento hanno tutte parlato di sentirsi giudicate o in colpa per le proprie scelte, interiorizzando forse i commenti dannosi. D’altra parte, mentre le persone del tipo Soddisfazione con basso coinvolgimento si sentivano frustrate dalla famiglia che continuava a portare in casa cibi poco adatti, quelle del tipo Collaborazione e aiuto concedevano alla famiglia il beneficio del dubbio in situazioni simili. La ricerca futura potrebbe esplorare come le dinamiche familiari esistenti influenzino le reazioni ai comportamenti dannosi.

Limiti e prospettive future

Le persone partecipanti hanno vissuto un intervento centrato sulla famiglia ed erogato tramite dispositivi mobili, il che ha probabilmente influenzato alcune delle loro risposte rispetto a un campione che non lo avesse vissuto. Le risposte potrebbero variare meno tra i tipi perché tutte le persone partecipanti erano state esposte a FAMS. Le differenze tra i tipi nei commenti sulla famiglia risultano quindi particolarmente sorprendenti. Le persone partecipanti riferivano retrospettivamente esperienze risalenti a 6-15 mesi prima delle interviste (relative a esperienze precedenti, concomitanti e successive al loro intervento di 9 mesi), il che può aver ostacolato il ricordo. Tuttavia, la ricchezza delle descrizioni e degli esempi forniti nelle interviste suggerisce che le esperienze fossero significative e salienti. Per le analisi abbiamo raggruppato le persone partecipanti in base al tipo al basale, sapendo che il tipo cambia nel tempo (Mayberry et al., 2023). Se avessimo condotto le interviste al basale o nel corso dell’intervento, avremmo potuto individuare temi diversi. Analogamente, potrebbero esistere differenze tra i tipi in sezioni dell’intervista non codificate in questa sede.

Conclusioni

I dati qualitativi colmano le lacune dei dati quantitativi e restituiscono un quadro più completo, includendo le prospettive delle persone partecipanti e mettendo in luce differenze e sfumature non evidenti nei dati quantitativi. Qui abbiamo aggiunto validità qualitativa a una tipologia già validata quantitativamente (Mayberry et al., 2021, 2023). I nostri risultati sostengono l’idea che gli interventi familiari per la gestione del diabete non debbano seguire un approccio «taglia unica», data la diversità del funzionamento familiare e le discrepanze tra il coinvolgimento desiderato e quello ricevuto. Esistono opportunità per utilizzare questa tipologia al fine di cominciare ad adattare gli interventi proposti ai bisogni individuali, il che in ultima analisi renderà gli interventi più efficaci.