Prendersi cura di un familiare, in particolare di un figlio o di una figlia con anoressia nervosa, può incidere in modo significativo sulla salute mentale e fisica dei singoli membri della famiglia.¹ I risultati mostrano che il carico sostenuto dai caregiver familiari che assistono persone con anoressia nervosa è molto più rilevante di quello causato da altre malattie psichiatriche,² il che sottolinea l’importanza del loro coinvolgimento nel trattamento.^3–8 Tuttavia, pochi studi si sono occupati di comprendere le esperienze soggettive dei familiari.³ Nel complesso, gli studi hanno sottolineato l’importanza di considerare i racconti delle persone stesse per comprenderne le esperienze individuali e i bisogni specifici, nonché il tipo di aiuto che può essere offerto per sostenerle.^3,9,10 Whitney e il suo gruppo⁴ hanno condotto un interessante studio su narrazioni scritte da genitori. Nella loro analisi, il gruppo di ricerca ha osservato che gran parte del disagio associato al convivere con l’anoressia nervosa poteva essere spiegata da presupposti inutili e da risposte disadattive dei caregiver alla malattia. In particolare, le madri esprimevano percezioni errate sul proprio ruolo o su quello della figlia nel causare la malattia, oppure riferivano una risposta emotiva travolgente, con privazione di sonno, preoccupazione costante e sentimenti di disperazione.

Comprendere le esperienze soggettive delle madri è cruciale almeno da due punti di vista. In primo luogo, poiché le madri delle pazienti sono di solito le persone più coinvolte nel trattamento e nella gestione della malattia, hanno un ruolo centrale nei modi in cui le pazienti stesse trovano un senso alla propria diagnosi e affrontano il trattamento.¹¹ In una prospettiva costruzionista culturale e sociale, l’accento è posto qui sull’idea che i modi in cui le persone vivono una malattia possano essere intesi come parte intima del sistema sociale di significati.^12–14 Nelle parole di Gergen,¹⁵ le categorie psicopatologiche sono «copioni socialmente connotati collocati nella sfera del discorso sociale, con cui alcune persone si identificano» (p. 12). Le persone non danno senso alla propria esperienza in modo isolato, ma attraverso reti di interazione sociale, a loro volta radicate in particolari ambienti sociali e culturali. In questa prospettiva, i modi in cui le madri raccontano la storia dei problemi della figlia (dove inizia la storia, quali protagonisti sono coinvolti, quali situazioni restano sullo sfondo e su quali si concentra l’attenzione, e così via), le funzioni legate ai ruoli familiari e di cura attorno alla paziente (prestare attenzione ai comportamenti considerati sbagliati, lodare la paziente per i suoi sforzi, controllare ogni aspetto della sua vita, chiedere una supervisione esperta, chiedere aiuto solo per la paziente o anche per sé, e così via) e le funzioni del trattamento (risolvere i problemi alimentari, occuparsi del benessere della paziente, farsi carico dei ruoli svolti dall’intera famiglia e della vita della paziente, e così via) costituiscono indicatori cruciali dei significati di cui le pazienti dispongono per dare senso alla propria malattia, alle sue determinanti e alle soluzioni di cura a loro disposizione. In secondo luogo, ricerche precedenti hanno evidenziato che sono le madri a sopportare il carico emotivo maggiore.^3–5 Comprendere le loro aspettative e la loro valutazione del trattamento può mettere in luce i punti di forza e i limiti che riconoscono nella gestione dell’anoressia nervosa e può aiutare a individuare bisogni specifici che restano insoddisfatti nella presa in carico delle pazienti da parte dei servizi di cura.

Il presente studio adotta un metodo di ricerca qualitativo per esplorare l’esperienza di madri che vivono con una figlia con diagnosi di anoressia nervosa in corso. In particolare, mira a individuare le rappresentazioni e i significati associati alla malattia, al ruolo del caregiver e all’esperienza del trattamento.

Metodi

Strumenti

Sono state condotte interviste esplorative semistrutturate in profondità con caregiver di sesso femminile di pazienti con diagnosi di anoressia nervosa seguite in regime ambulatoriale. La scelta delle interviste semistrutturate era coerente con l’obiettivo di esplorare i significati insiti nel modo in cui le madri parlavano della malattia, consentendo loro di toccare qualsiasi argomento per loro significativo (appendice supplementare 1, disponibile all’indirizzo https://doi.org/10.1192/bjo.2021.27).

Le interviste si sono svolte per telefono nel gennaio 2020 e sono durate tra 20 e 60 min. Le risposte alle domande aperte sono state registrate per iscritto dalla persona intervistata. Prima di ogni intervista, ciascuna partecipante ha fornito il proprio consenso informato. Le caratteristiche descrittive delle pazienti e delle madri, l’indice di massa corporea (IMC), i punteggi delle pazienti all’Eating Disorder Inventory—Third Edition (EDI-3)¹⁶ e quelli delle madri al McMaster Family Assessment Device (FAD)¹⁷ sono stati inoltre ricavati dalle cartelle cliniche fornite dal servizio sanitario presso cui erano state reclutate. L’IMC è una misura biometrica basata su altezza e peso. Per l’anoressia nervosa, il DSM-5¹⁸ richiede un peso significativamente inferiore al minimo normale (cioè IMC < 18.5). L’EDI-3 è una scala self-report che valuta la presenza di psicopatologia alimentare e di caratteristiche correlate. Il FAD è una misura self-report che esamina sette dimensioni del funzionamento familiare. In questo studio è stato utilizzato il punteggio medio della sottoscala del funzionamento generale. Questa scala valuta la salute complessiva della famiglia: punteggi più alti indicano un funzionamento familiare peggiore.

Campionamento e raccolta dei dati

Questo studio ha coinvolto madri che si prendevano cura di figlie con anoressia nervosa in corso. Questa scelta intenzionale era coerente con l’idea di costruire «un’opportunità di studio intensivo»¹⁹ (p. 446). Tutte le pazienti erano seguite in regime ambulatoriale con trattamento continuativo da almeno 1 anno presso il dipartimento di salute mentale di una città dell’Italia meridionale. Tutte le famiglie partecipavano a uno studio prospettico più ampio di telemedicina sulla terapia e sul monitoraggio potenziato dei disturbi alimentari.²⁰ Sono state informate per telefono dell’obiettivo della ricerca e invitate a partecipare. Le madri reclutate rappresentavano il 60% delle caregiver delle pazienti secondo il servizio. Tutti i nuclei familiari erano composti da una coppia genitoriale e da almeno due figlie o figli. Come mostra la tabella 1, le figlie avevano un IMC < 18.5. I punteggi all’EDI-3 mostrano che le pazienti 1 e 2 superavano il cut-off per la diagnosi clinica di anoressia nervosa. Nelle pazienti 3 e 4, la diagnosi è stata confermata dalle informazioni ricavate dalle osservazioni clinico-psichiatriche e dagli indici biologici. Il test è stato somministrato dopo ripetuti ricoveri ospedalieri, e i punteggi non erano coerenti con la percezione che le pazienti avevano di sé né con il loro stato di malattia. Tutte le madri presentavano punteggi medi elevati al FAD, a indicare un funzionamento familiare scadente.

Analisi dei dati

In questo studio, le interviste sono state trascritte parola per parola e poi analizzate qualitativamente con lo scopo specifico di cogliere le teorie implicite delle intervistate sui temi della ricerca: la rappresentazione della malattia (come può essere spiegata e compresa); il ruolo della famiglia (funzioni e significati rispetto all’evoluzione e al mantenimento del disturbo); e la rappresentazione del trattamento (ruoli del personale sanitario e teorie implicite sul trattamento e sugli esiti). A differenza di tecniche analitiche come l’analisi del contenuto, che privilegia il contenuto informativo, l’analisi narrativa assume «la discontinuità tra storia ed esperienza e si concentra sul discorso: sul raccontarsi e sui dispositivi che le persone utilizzano per dare senso alle storie»²¹ (p. 162).

Abbiamo avviato il lavoro di analisi leggendo il materiale nella sua interezza ed elencando gli argomenti di cui parlavano le intervistate. Abbiamo poi raggruppato i temi e i contenuti correlati sulla base degli argomenti delle interviste.

Dichiarazione etica

Questo studio è stato condotto secondo le raccomandazioni dell’Associazione Italiana di Psicologia, e tutte le partecipanti hanno fornito il consenso informato scritto in conformità con la Dichiarazione di Helsinki. Poiché presso l’Università di Salerno non esiste un comitato etico di psicologia, la revisione e l’approvazione etica non erano richieste per uno studio su partecipanti umani, conformemente alla normativa locale e ai requisiti istituzionali. Il protocollo è stato approvato da un comitato indipendente del Centro di Counseling Psicologico dell’Ateneo.

Risultati

Dall’analisi delle interviste sono emersi tre temi chiave relativi all’esperienza di vivere con una persona con un disturbo alimentare e di prendersene cura; li presentiamo di seguito.

Tema 1: la rappresentazione della malattia

L’anoressia come disturbo incontenibile

Il discorso delle caregiver descriveva la malattia come qualcosa comparso all’improvviso in un contesto familiare spesso descritto, fino ad allora, come idilliaco. Il disturbo è un insieme di sintomi improvvisi e incontenibili, o di eventi singoli e puntuali che non sembrano avere alcun ancoraggio nella storia e nel funzionamento della famiglia.

«Non credo che ci siano stati episodi in famiglia che abbiano causato questo, perché lei non ha mai sofferto di niente. Diciamo che c’è sempre stato un ambiente sereno; diciamo anche che in famiglia non abbiamo mai avuto grandi problemi». (Madre 1)

«Non so quale sia la causa. Non capisco esattamente che cosa abbia fatto partire questa cosa». (Madre 2)

«Non voleva quasi mai mangiare; mangiava solo verdure e quindi abbiamo chiesto consiglio a una nutrizionista. Ma all’inizio io non ero d’accordo; neanche mia sorella era d’accordo, però lei le ha dato dei consigli. Le ha suggerito degli alimenti da mangiare e poi lei è entrata nel regime di mangiare cibi bilanciati, ma comunque non riusciva a uscire da questa cosa. Questo è stato l’inizio dei sintomi». (Madre 2)

«Perché la mia famiglia stava bene e poi sono successe delle cose con il fidanzato. Più tardi si è un po’ allontanata dalla sorella. C’è stato un lutto in famiglia. Diciamo che sono successe varie cose che l’hanno portata a essere così, ha capito? Perché accumulava, accumulava… e quindi si caricava tutto sulle spalle e adesso non ha la forza di riprendersi». (Madre 3)

«La depressione l’ha portata ad avere l’anoressia». (Madre 3)

«Poi, non so se in fondo ci sia una vera causa». (Madre 4)

Perfino la descrizione del problema e della sua origine sembra appartenere al discorso di altre persone. Ci si riferiva alla malattia attraverso le storie raccontate dalle pazienti alle madri o attraverso ciò che aveva detto il personale sanitario:

«Lei dice sempre: “forse ho cominciato perché non mi piacevano le gambe”. Non lo so, dice che è stato questo: dice che ha cominciato a guardarsi un po’ di più le gambe e che non le piacevano, e poi non so. Dice che la situazione le è sfuggita di mano; dice sempre così. Altre cause, non so, davvero non lo so… io e suo padre andiamo molto d’accordo; non siamo divorziati. Non ci sono stati lutti in famiglia. È sempre stata una ragazza carina, allegra, almeno così dice lei, ma chissà; non lo so». (Madre 1)

«Non ne ho idea, perché dicono che non c’è una sola causa di fondo, cioè, nel senso che possono essere tante cose messe insieme. Questo è quello che mi hanno detto finora». (Madre 4)

Dai racconti delle madri è emersa una definizione della malattia catalizzata da sintomi o da singoli eventi scatenanti. Il problema sembra innestarsi su una sorta di vuoto sociale e relazionale che non ha radici nella famiglia e che, al contrario, è legato all’incertezza di eventi accaduti o che possono accadere di volta in volta. In questa imprevedibilità, nelle narrazioni delle caregiver emergeva un senso di angoscia e di impotenza. Le relazioni delle madri con le figlie, quando venivano descritte, apparivano fusionali: madre e figlia sembrano prese nello stesso stato emotivo, il che impedisce di mantenere i confini o di gestire efficacemente il problema stesso, così come la paziente.

«Quando è cominciata questa situazione è stato un incubo, un incubo, paura. Non so come sono riuscita a salvarmi, ma non vivevamo più. Adesso sto bene, sono tranquilla, perché lei sta bene. Ma prima no. Finché lei non stava bene, diciamo che tutta la famiglia non stava bene, perché litigavamo; c’erano scontri. Era una situazione invivibile. Adesso che lei sta bene, stiamo bene anche noi. Vederla contenta, vederla prepararsi, vederla truccarsi, con la voglia di uscire, mi fa sentire tranquilla. Ma quando lei non sta bene, io muoio con lei, perché non sto bene neanche io. Quindi adesso stiamo bene, ma c’è sempre la paura di tornare a quella situazione». (Madre 2)

Nel loro studio sulle relazioni familiari in rapporto ai disturbi alimentari, Leonidas e il suo gruppo²² hanno descritto forme di relazione simbiotica che tendono a inglobare l’altro. Il gruppo di ricerca ha descritto queste relazioni nel modo seguente:

«Un tipo di relazione tra madre e figlia che rimanda a una dipendenza emotiva reciproca, in cui entrambi i membri della coppia incontrano difficoltà a differenziarsi l’uno dall’altro e a relazionarsi in modo più individualizzato. In questo schema di codipendenza, i confini individuali sono sfumati. Questo tipo di relazione favorisce un’ampia gamma di conflitti, poiché lo schema di relazione fusionale tra individui è inevitabilmente caratterizzato da ambivalenza e tensione». (p. 1439)

Inoltre, contrariamente a quanto ci si aspetterebbe e a quanto ampiamente sottolineato dalla letteratura scientifica, le madri non hanno fatto alcun cenno al corpo delle figlie né agli ideali di bellezza, né a racconti che coinvolgessero tali dimensioni. Questo aspetto è comprensibile alla luce di un’idea che emerge dalle narrazioni delle madri: che i sintomi e la malattia si sviluppino in un vuoto sociale e non abbiano bisogno di essere spiegati o messi in relazione con esperienze su cui riflettere. Secondo Baerveldt e Voestermans,²³ anche ciò che viene definito «sintomatico» ha una base sociale. Nel caso dell’anoressia nervosa, il corpo è coinvolto in ogni sorta di assetto sociale. Nel racconto della madre, la decisione di lasciare il corpo sullo sfondo o di non nominarlo diventa di per sé un potente atto discorsivo. Ancora una volta, questa visione presuppone che i modi in cui le persone vivono i problemi siano anche il riflesso delle «storie» che accettano di mettere in scena.²⁴

Tema 2: il ruolo della famiglia

La figura della famiglia accomodante

Quando alle madri è stato chiesto quale fosse il ruolo della famiglia rispetto al problema della paziente e alla sua gestione, la famiglia veniva riconosciuta soprattutto in termini di accomodamento dei comportamenti preoccupanti. Era riconosciuta meno in termini di implicazioni delle relazioni con la paziente o del ruolo della famiglia nell’esordio del disturbo. L’aiuto della famiglia veniva classificato in termini di controllo del peso, controllo dell’alimentazione e grado di adesione della paziente ai comportamenti corretti.

«Se non c’è l’aiuto della famiglia … è una cosa di cui hanno bisogno… Io sono la madre e posso capirla. Anzi, posso dire che con lei, nel percorso di cura che abbiamo fatto insieme a lei… io sono stata più presente, perché ho imparato un po’ a gestire la situazione… la sorella e il papà, all’inizio, non capivano che non bisognava forzare, cioè la sorella l’ha capito più tardi. Comunque la famiglia è importante… mette in pratica i consigli del medico… questo è importante perché stanno con la famiglia a casa…». (Madre 1)

«La famiglia può essere una risorsa, ma a volte mi rendo conto che può essere anche un problema, perché nell’esserci, al limite, a volte diventiamo anche troppo protettivi… cioè, a volte faccio fatica a capire esattamente come comportarmi con lei, se essere troppo accondiscendente o troppo rigida sia sbagliato, ma la famiglia è sicuramente una risorsa». (Madre 2)

«[Il ruolo della famiglia] è semplicemente starle vicino e coccolarla. A volte ci arrabbiamo, a volte la rassicuriamo quando le diciamo qualcosa che sta facendo di sbagliato, per esempio a cena e a pranzo. In ogni caso è sempre mio marito che comincia, perché dice che non dovrebbe farlo. Ma io so che non è lei; se fosse lei non succederebbe, perché è intelligente, capisce. Però ha questo blocco mentale che la porta a sbagliare, come masticare il cibo e poi sputarlo». (Madre 3)

«Eh, è molto importante, cioè è fondamentale secondo me, anche se ripeto che non so quanto possiamo essere d’aiuto. Possiamo aiutare fino a un certo punto». (Madre 4)

La famiglia è una risorsa per definizione, perché i suoi membri fanno parte della routine quotidiana della paziente. Le risposte prevalenti delle caregiver descrivono famiglie catalizzate dal problema, ma troppo occupate a ridurre i sintomi per accorgersi del possibile ruolo dell’ambiente familiare nelle dinamiche del problema. Il desiderio di ridurre la sofferenza della paziente sembra essere il principale fattore che alimenta l’accomodamento familiare. Come ha evidenziato un numero crescente di studi,^25–28 questi tentativi dei caregiver o dei familiari di ridurre la sofferenza possono alimentare un ciclo di rinforzo negativo che aumenta il livello di accomodamento. Ne derivano un carico maggiore per chi presta cura e sintomi più gravi, poiché la paziente continua ad appoggiarsi fortemente al familiare o ai familiari che la accomodano e non sviluppa capacità di coping più autonome.

Tema 3: la rappresentazione del trattamento

Il trattamento come pratica da delegare

«[…] ma va combattuta soprattutto con dei colloqui psicologici». (Madre 4)

La rappresentazione della malattia influenza anche le aspettative nei confronti del trattamento. Il disturbo è pensato come un nemico da combattere e da tenere a bada con l’aiuto del personale sanitario, degli interventi terapeutici e, soprattutto, di buoni consigli messi in pratica. Il mantenimento delle relazioni e del benessere della paziente è delegato a chi conduce la terapia.

«È andata bene e anche lei sta bene, grazie ai rapporti che ha costruito con l’équipe medica, quindi va bene. Diciamo che per noi quell’incontro è stato molto importante, perché non sapevamo nemmeno che cosa fare». (Madre 1)

«A volte non so come comportarmi, e quindi vedo questo come una cosa che manca da questo punto di vista. Cioè, penso che anche noi genitori abbiamo bisogno di consigli su come comportarci con loro… spesso avrei voluto dei consigli in questo senso e questo è un po’ mancato». (Madre 2)

«Una madre soffre perché vede la figlia così. Voglio aiutarla con tutto il cuore, ma non so che cosa fare. Per questo abbiamo bisogno dell’intervento psicologico». (Madre 3)

«Diciamo che finché è stata a Salerno le è andato tutto bene nella sua struttura residenziale; era seguita e tutto. Non posso dire il contrario, solo che secondo me la sua permanenza è stata probabilmente troppo breve. Mia figlia sarebbe dovuta restare lì più a lungo». (Madre 4)

«Servivano anche degli appuntamenti di psicoterapia in più, perché mi hanno detto che è un disturbo che non va curato con i farmaci… nella struttura, ogni volta che mia figlia o le altre ragazze avevano una crisi, c’era sempre qualcuno del servizio di psicologia ad ascoltarle». (Madre 4)

Il fallimento del trattamento era pensato come qualcosa che parte dall’esterno: trattamenti poco incisivi, strutture carenti e assenza di confronto con la famiglia sui comportamenti giusti da adottare.

«So che da Roma in su ci sono centri dove fanno più di un’attività, più di un incontro… Noi abbiamo fatto solo l’incontro con la neuropsichiatria e con la psicologia, poi dopo ci siamo occupati un po’ del suo peso. Ma so che in altri posti si fanno altre cose; non so in termini di attività, non saprei dirle». (Madre 1)

«Vedo che quando è in terapia è un po’ più tranquilla; già lo stesso giorno vedo che è più tranquilla. Ma quello che mi è mancato, e infatti l’ho anche segnalato, è stato un confronto per vedere come stiamo noi genitori… siamo lasciati allo sbando». (Madre 2)

«Mia figlia non può restare tutto questo tempo solo ad aggrapparsi e ad aspettare». (Madre 3)

«Manca solo il personale, secondo me. Cioè, una ragazza in questa situazione deve essere vista più volte». (Madre 4)

Le caregiver riconoscevano l’importanza della terapia farmacologica nella pratica terapeutica, ma anche la necessaria coesistenza di altri meccanismi nel processo di trattamento, come l’ascolto della persona assistita. Questo ascolto, tuttavia, è concepito come un compito specifico delle figure specialistiche più che di loro stesse in quanto caregiver; è una funzione di competenze tecniche e di capacità persuasive.

Discussione

Questo studio intendeva esplorare l’esperienza di madri che vivono con una figlia con diagnosi di disturbo alimentare. L’approccio qualitativo ci ha permesso di comprendere come le esperienze individuali delle madri possano intrecciarsi in temi condivisi o in modelli di esperienza.²⁹

Abbiamo osservato come l’anoressia nervosa fosse l’argomento centrale delle narrazioni di tutte le madri reclutate, il che mette in luce una visione del problema come qualcosa che appartiene alla figlia (più che, per esempio, al funzionamento e alle dinamiche relazionali della famiglia), in cui le madri possono svolgere solo una piccola parte nella lotta contro il disturbo. Il disturbo è vissuto come qualcosa di incontenibile e privo di senso, rappresentato come un evento improvviso difficile da gestire o da ricostruire, il che evidenzia l’impossibilità di riconoscere come nasca in primo luogo. Rispondendo alle domande «Può parlarmi della sua esperienza con questo problema? A quali cause lo attribuisce?», le madri si sono concentrate su un insieme di sintomi, eventi scatenanti e relazioni esterne fallite. Resta comunque sottolineata una scarsa comprensione delle ragioni profonde dei problemi della figlia, che sembra interpretabile anche come una richiesta di aiuto affinché le madri comprendano meglio ciò che sta accadendo.

L’anoressia nervosa appare come una rottura che piomba addosso all’improvviso. Vale la pena notare due aspetti di questo modo di rappresentare il problema. In primo luogo, la «rottura», per definizione, rimanda a una profonda discontinuità tra ciò che accadeva prima – l’esperienza serena del passato – e ciò che è accaduto dopo, lo scenario doloroso e difficile creato dall’anoressia nervosa. In secondo luogo, e di conseguenza, il ruolo delle questioni psicologiche e socioculturali nella comprensione dell’anoressia nervosa della figlia viene ridimensionato. Non è emerso alcun discorso su specifiche dinamiche familiari o relazionali legate ai membri della famiglia, benché la letteratura sottolinei i vincoli e le restrizioni del trattamento che possono derivare dal contesto familiare. Come hanno osservato Le Grange e il suo gruppo,³⁰ «i disturbi alimentari evolvono in una molteplicità di contesti familiari». Questa molteplicità riflette le diverse storie di vita delle pazienti; la diversità dei modelli relazionali all’interno dei quali ciascun membro co-costruisce il significato del proprio ruolo e della propria funzione nella famiglia; e le diverse risorse disponibili per migliorare le condizioni di vita comuni. L’accomodamento e la delega sono i due principali meccanismi che emergono dal discorso sul ruolo della famiglia. Da un lato, l’accomodamento emerge come un meccanismo che porta a non mettere in discussione lo stato particolare delle cose cercando una spiegazione fondata sulle dinamiche familiari.

Secondo il modello concettuale dell’accomodamento familiare,³¹ si tratta di una risposta ricorrente della famiglia di fronte al disturbo. «L’accomodamento allevia la sofferenza nel breve termine, ma favorisce nel lungo termine l’evitamento e una dipendenza continua dall’accomodamento per la regolazione e il coping. Questi fattori contribuiscono al mantenimento e all’aggravamento dei sintomi, causando a loro volta più sofferenza e portando infine a ulteriori aumenti dell’accomodamento familiare» (p. 100).

Dall’altro lato, la delega diventa una risposta adattiva a una situazione che non si è più in grado di gestire. Così, la connotazione della figura professionale come l’unica in grado di aiutare efficacemente ad affrontare il problema acquista senso come una forma di «terreno» ormai vissuto come arido o «saturo».

Secondo Le Grange e il suo gruppo:³⁰

«[L]a valutazione delle famiglie richiede un’attenzione particolare alle competenze dei genitori, alla loro motivazione e alla loro storia di eventi avversi o traumatici. Ma anche quando tali circostanze avverse sono presenti, l’elaborazione di un piano per aiutare e sostenere chi soffre del disturbo e per alleviare il carico delle famiglie dovrebbe prevalere sull’accusa e sulla colpa. Pertanto, a nostro avviso, le famiglie dovrebbero essere coinvolte sistematicamente nel trattamento della maggior parte delle persone giovani con un disturbo alimentare. Il modo esatto in cui strutturare tale coinvolgimento, e in cui renderlo più utile, varierà da famiglia a famiglia» (p. 4).

Nel complesso, lungo tutte le interviste emerge la posizione di chi osserva impotente un problema drammatico, capace di produrre angoscia nei confronti di un’altra persona.

In una prospettiva socio-costruttivista, sottolineiamo come questo sentimento di impotenza, da un lato, possa incidere sul modo in cui le pazienti stesse affrontano i propri problemi e, dall’altro, come possa essere alimentato dal contesto di cura, che può offrire (o meno) una ristrutturazione dell’intelligibilità condivisa per rappresentare il problema, gli obiettivi e il metodo di cura.

Molte delle domande e dei tormenti di queste madri sembrano restare senza risposta: perché mia figlia ha sviluppato un problema del genere? Qual è l’eziologia di questo problema, che abbiamo imparato a chiamare anoressia nervosa? Come possiamo contenere l’angoscia che abbiamo condiviso? Che cosa posso fare per svegliarmi da questo «incubo»? I servizi sanitari hanno un ruolo cruciale nel chiarire queste risposte.

Le narrazioni ci orientano verso uno spazio di ascolto più complesso, in cui la famiglia è coinvolta più direttamente. Questo spazio non è scontato: uno spazio in cui l’altro è un campo aperto in costante evoluzione, non conosciuto a priori né fondato su aspetti disadattivi e rigidi. Sulla base delle considerazioni della nostra ricerca, riteniamo significativo nel processo di trattamento il «coinvolgimento delle narrazioni». Il disturbo non può essere considerato una semplice manifestazione di un’entità disadattiva incapsulata nella mente individuale; qui è inteso come il sottoprodotto di un processo intersoggettivo disadattivo e culturalmente situato, di cui l’intero sistema familiare è parte intrinseca. Questa visione non nega l’esistenza di dimensioni di vulnerabilità individuale che possono favorire l’esordio e il mantenimento di determinati comportamenti disadattivi. Sottolinea piuttosto il valore degli aspetti psicologici (cioè il significato) legati ai modi in cui caregiver, pazienti e attori coinvolti co-costruiscono il senso delle proprie azioni all’interno di uno specifico contesto culturale di vita e di relazioni. Mette in risalto la natura dinamica e dipendente dal campo della costruzione di senso.

Come ha osservato Giani,³² «nel nuovo contesto e tempo della relazione, nell’hic et Nunc (cioè il qui e ora) della relazione, le menti cambiano, e il confine tra le menti diventa specifico per quelle menti – in altre parole, diventa un confine idiosincratico – perché ciascuna di esse è cambiata nella condivisione del tempo e del luogo (cioè nella relazione specifica)» (p. 174). Coerentemente con questo riconoscimento, Carli³³ ha suggerito che le persone cercano l’aiuto di chi esercita la psicologia perché la psicologia esiste, osservando che non vi è un legame diretto tra un certo tipo di problema e una richiesta di aiuto; questo legame è piuttosto mediato da aspetti come i modi in cui vengono rappresentati il problema (la sua natura e la sua eziologia), il ruolo della persona stessa che chiede aiuto e il ruolo della figura esperta.

Questo studio presenta alcuni limiti. In primo luogo, poiché il reclutamento ha riguardato solo poche persone selezionate, il campione non era rappresentativo della popolazione delle madri di pazienti con disturbi alimentari. Inoltre, il campione è stato reclutato nel contesto specifico di pazienti in trattamento. Di conseguenza, può riflettere la cultura propria del servizio (per esempio il suo modo di promuovere una visione specifica del problema e del trattamento). D’altra parte, lo studio non mirava a essere rappresentativo delle narrazioni delle madri sull’anoressia nervosa, bensì a cogliere aspetti del discorso per mettere in luce come le madri considerano il problema e quali aspettative portano nel processo di trattamento. Ulteriori ricerche dovrebbero esplorare le (dis)somiglianze delle storie che possono emergere in contesti familiari, sociali e di cura diversi.