Contesto

Il ruolo della famiglia nello sviluppo e nel mantenimento dei disturbi alimentari è oggetto di ricerca da decenni [1–4]. Negli anni più recenti l’attenzione si è rivolta anche all’impatto che i disturbi alimentari hanno sulla famiglia. Nel 1978 Minuchin e collaboratori individuarono caratteristiche di invischiamento, iperprotezione, rigidità ed evitamento o mancata risoluzione dei conflitti nelle famiglie in cui uno dei membri sviluppava l’anoressia [1]. L’influenza familiare sull’anoressia e sulla bulimia fu esaminata nel 1987 da Strober e Humphrey, che constatarono come nessun singolo meccanismo o percorso di influenza fosse associato ai disturbi alimentari, sebbene alcuni fattori di personalità geneticamente determinati potessero predisporre la persona a una maggiore sensibilità e vulnerabilità [5]. Polivy e Herman giunsero a risultati simili in una rassegna del 2002, sostenendo che le caratteristiche familiari potevano essere considerate non come cause in sé, ma come fattori di vulnerabilità aggiuntivi nello sviluppo dei disturbi alimentari. In altre parole, nello sviluppo della malattia intervenivano determinati tratti di personalità e la pressione socioculturale [6].

Whitney ed Eisler [7] hanno esaminato le esperienze e i processi familiari legati alla cura di una persona con un disturbo alimentare e hanno rilevato che attribuire alla famiglia la colpa dello sviluppo dei disturbi alimentari trovava scarso sostegno nelle evidenze empiriche. Le famiglie potevano tuttavia restare bloccate in interazioni poco utili e perdere di vista le proprie risorse, il che poteva contribuire involontariamente al mantenimento del disturbo alimentare [7]. Ulteriori ricerche sul trattamento dei disturbi alimentari hanno sostenuto questa visione. I membri della famiglia dovrebbero considerare i disturbi alimentari come il «nemico comune». I familiari vanno aiutati a staccarsi dai comportamenti che favoriscono o assecondano il disturbo alimentare, e questo è di conseguenza diventato una parte importante del trattamento dei disturbi alimentari in tutto lo spettro delle età e delle diagnosi [8, 9]. L’aiuto e il sostegno alle famiglie per alleggerire il loro carico nell’affrontare un disturbo alimentare dovrebbero avere la priorità rispetto ad accuse e colpevolizzazioni [10]. Una rassegna del 2014 sul funzionamento familiare ha rilevato che le famiglie di persone con disturbi alimentari risultavano avere un funzionamento familiare peggiore rispetto alle famiglie di controllo, sebbene siano state trovate poche evidenze di un modello tipico di disfunzione. Chi firmava la rassegna ipotizzava che il funzionamento familiare più povero potesse essere presente prima dell’esordio del disturbo alimentare e peggiorare quando la famiglia doveva far fronte alla malattia di uno dei suoi membri [11].

Depressione, ansia e preoccupazione sono reazioni emotive primarie nelle famiglie colpite da un disturbo alimentare. Il carico di cura che grava su queste famiglie può essere immenso, a causa dei compiti di assistenza e dell’impatto negativo sulla vita quotidiana e sulla relazione tra i membri della famiglia [12–16]. Le richieste totalizzanti del disturbo incidono sulla capacità del caregiver di coltivare e mantenere relazioni e attività al di fuori del nucleo familiare. E la scarsa comprensione della malattia e il sostegno insufficiente offerti sia dagli altri familiari sia dai servizi sanitari acuiscono il senso di solitudine della famiglia [15]. Il sistema familiare può essere definito chiuso quando i contatti con l’esterno sono scarsi, mentre i membri della famiglia sono molto vicini e leali gli uni verso gli altri [17]. Le famiglie avvertono il bisogno di un aiuto e di un sostegno professionali rispetto alle proprie reazioni emotive, e i genitori riferiscono difficoltà nel rispondere ai propri bisogni e a quelli degli altri familiari [12–14, 18–20]. Nelle famiglie con disturbi alimentari, la fratria riferisce problemi come cure insufficienti e cambiamenti negativi nella vita familiare, e la malattia occupa tempo e spazio considerevoli [21–23].

Chi si prende cura di persone con disturbi alimentari ha riferito numerosi bisogni insoddisfatti, soprattutto in termini di sostegno e consulenza da parte dei servizi sanitari [12, 14, 16]. È stata rilevata un’associazione tra la durata della malattia e l’esperienza di cura, poiché i caregiver devono adattarsi maggiormente alla malattia quando questa persiste [12, 16, 24]. Le speranze di guarigione e di un aiuto esterno tendevano a essere più alte nelle prime fasi della malattia [12, 25–27]. Le persone con disturbi alimentari, secondo quanto riportato, trovano difficili l’indipendenza e le responsabilità adulte, per cui spesso finiscono per vivere con la famiglia d’origine più a lungo dei loro coetanei [26, 28, 29].

Questo studio fa parte di un progetto più ampio sulle esperienze e sulle strategie di chi è genitore, fratello o sorella di una donna adulta con un disturbo alimentare. Il presente articolo si basa sui risultati di due sottostudi dedicati rispettivamente alle esperienze dei genitori e della fratria [30, 31]. Intervistando i familiari di persone adulte con disturbi alimentari, intendiamo comprendere come le persone partecipanti abbiano vissuto l’impatto del disturbo alimentare nel tempo. Inoltre, come argomentato sopra, l’attenzione si è concentrata soprattutto sulle famiglie con bambini e adolescenti affetti da disturbi alimentari, per cui servono maggiori conoscenze sul gruppo degli adulti. L’obiettivo di questo studio è generare una teoria su come la vita familiare risenta di un disturbo alimentare. In che modo avere una figlia/sorella con un disturbo alimentare incide sulla famiglia?

Metodi

Disegno dello studio

Questo studio qualitativo ha adottato un approccio di grounded theory costruttivista per raccogliere e analizzare i dati, allo scopo di sviluppare una teoria su come le famiglie vivano la vita con una figlia/sorella affetta da un disturbo alimentare [32]. È stato scelto un approccio di grounded theory perché ritenuto appropriato per esplorare azioni e interazioni in contesti specifici quando l’obiettivo è spiegare più che descrivere [32, 33]. L’assenza di un’ipotesi formulata in anticipo fa sì che la spiegazione venga generata dai dati, ossia che l’analisi sia «fondata» (grounded) sui dati. La raccolta e l’analisi simultanee dei dati aiutano chi conduce la ricerca a concentrarsi sullo sviluppo di concetti a partire dai dati, mentre le analisi orientano l’ulteriore raccolta [32, 33]. I memo, le riflessioni sul processo di ricerca e le idee per una prima analisi sono stati utilizzati attivamente lungo tutto il processo. Secondo i principi della grounded theory, è stato impiegato un processo iterativo di raccolta dei dati, codifica e analisi. È stata individuata la preoccupazione principale delle persone partecipanti, e la loro «soluzione» a tale preoccupazione costituisce il contenuto della categoria centrale [32]. Nella grounded theory costruttivista si riconosce che ciò che si scopre nei dati fa parte della propria prospettiva [32]. Questa versione della grounded theory si differenzia dalla grounded theory originaria, che sottolineava come chi fa ricerca debba avere un approccio oggettivo ai dati [34, 35]. Secondo Charmaz, chi fa ricerca è parte di ciò che studia, e le teorie vengono costruite attraverso il coinvolgimento e l’interazione di chi fa ricerca con le persone partecipanti, oltre che attraverso la pratica di ricerca. L’approccio costruttivista offre un’interpretazione, non un’immagine esatta, di ciò che viene studiato [32].

Il metodo di raccolta dei dati dovrebbe basarsi sulla domanda di ricerca, così come l’accesso ai dati [32]. Per questo studio le interviste individuali semistrutturate sono state ritenute appropriate per raccogliere i dati. I dati di questo studio si basano sulle interviste con genitori e fratria condotte nei sottostudi di N.N. et al. [30, 31]. I dati sono stati rianalizzati alla luce della domanda di ricerca principale: in che modo avere una figlia/sorella con un disturbo alimentare incide sulla famiglia? (La traccia di intervista completa è riportata nella sezione raccolta dei dati.)

Co-ricerca

Due persone (N.N,N.N) sono state coinvolte nel progetto come consulenti in qualità di co-ricerca: una con l’esperienza di aver avuto un disturbo alimentare, l’altra con l’esperienza di essere madre di una figlia con un disturbo alimentare. Entrambe hanno partecipato all’elaborazione delle domande di ricerca e della traccia di intervista, nonché alla discussione e alla pianificazione del progetto nel suo complesso. N.N ha partecipato all’analisi finale dei risultati. La loro capacità di guardare i risultati da un’altra angolatura, a partire dalla propria esperienza, ha rappresentato un contributo prezioso durante tutto il processo di ricerca.

Persone partecipanti

Le persone partecipanti erano genitori e membri della fratria di donne (di età superiore ai 18 anni) con anoressia o bulimia. Per la maggior parte di loro l’esordio della malattia era avvenuto nella prima adolescenza; per alcune, intorno ai vent’anni. Le figlie/sorelle avevano tra i 20 e i 32 anni, con un’età media di 24,71 anni. Tutte le figlie/sorelle avevano una lunga durata di malattia (± 10 anni) e tutte le persone partecipanti descrivevano la propria figlia/sorella come oscillante tra periodi migliori e peggiori nel corso del disturbo alimentare. Quattro delle figlie/sorelle erano percepite come in grado, ormai, di tenere sotto controllo il proprio disturbo alimentare, e metà del gruppo era attualmente in trattamento. Sono state condotte ventuno interviste individuali con genitori e fratria di undici famiglie. Alle persone partecipanti sono stati chiesti età, situazione abitativa, famiglia e stato civile. In sei delle undici famiglie i genitori erano coppie sposate, mentre nelle restanti erano divorziati. Le persone partecipanti sono state reclutate tramite un reparto di degenza e tre servizi ambulatoriali per i disturbi alimentari e di psichiatria generale, nonché tramite due organizzazioni che offrono sostegno a pazienti e famiglie in materia di disturbi alimentari. I servizi e le organizzazioni hanno trasmesso le informazioni sul progetto alle potenziali persone partecipanti, che si sono iscritte volontariamente. Le persone partecipanti sono state reclutate in diverse contee della Norvegia. La tabella 1 presenta le caratteristiche delle persone partecipanti.

Raccolta dei dati

Le interviste semistrutturate sono state condotte ponendo poche domande, in modo che le persone partecipanti avessero la possibilità di orientare la direzione dell’intervista [32]. È stata utilizzata una traccia di intervista con alcune domande aperte predefinite. Le domande sono presentate nella tabella 2.

La traccia è stata modificata man mano che emergevano nuovi temi [32]. Riprendendo i codici delle prime interviste, sono state sviluppate domande più mirate [36]. Un esempio è il tema del cambiamento delle dinamiche familiari, sollevato sia dai genitori sia dalla fratria fin dalla prima intervista. Parlavano molto del fatto che la famiglia era cambiata perché l’attenzione di tutti si era concentrata sul membro della famiglia con il disturbo alimentare. Nelle interviste successive sono state quindi poste domande sui nuovi schemi e ruoli familiari. Man mano che i risultati prendevano forma, sono state condotte ulteriori interviste per affinare le categorie [32, 36], per cui sono state reclutate altre persone partecipanti tramite i servizi e le organizzazioni coinvolti nel reclutamento.

Tredici interviste sono state condotte di persona e le restanti per telefono (a causa del Covid-19). Le persone partecipanti hanno preferito le interviste telefoniche all’opzione della videoconferenza. Tutte le interviste sono state audioregistrate e trascritte parola per parola. Ciascuna è durata tra 25 e 150 minuti, e la maggior parte circa un’ora. Interviste e trascrizioni sono state realizzate da chi firma l’articolo in primo luogo. Le citazioni delle persone partecipanti riportate in questo articolo sono state tradotte dal norvegese.

Analisi dei dati

I dati sono stati analizzati secondo i principi della grounded theory costruttivista [32]. In primo luogo le trascrizioni sono state sottoposte a una codifica iniziale, restando molto vicini ai dati attraverso lo studio di parole, righe e segmenti. Ove opportuno sono stati utilizzati codici in vivo, cioè i termini con cui le persone partecipanti stesse designavano parole o frasi. La fase successiva dell’analisi è stata la codifica focalizzata. Qui i codici iniziali sono stati studiati e confrontati. L’attenzione si concentrava su ciò che i codici iniziali dicevano e sul confronto tra di essi. I codici focalizzati sono stati costruiti sulla base della frequenza dei codici iniziali o della loro rilevanza per l’obiettivo dello studio. Occorreva decidere quali codici iniziali avessero maggior senso analitico per categorizzare chiaramente i dati. Questa fase rappresenta più chiaramente la voce di chi fa ricerca, poiché i codici focalizzati si basano non solo sulle affermazioni delle persone partecipanti, ma anche sulla pertinenza rispetto al tema. I codici focalizzati sono stati poi confrontati e fusi in categorie preliminari, costituite da gruppi di codici focalizzati con caratteristiche simili [32].

Durante il processo di analisi e lo sviluppo delle categorie sono stati redatti diversi memo. Un esempio è un memo relativo al modo in cui genitori e fratria esprimevano un senso di responsabilità verso il membro della famiglia con il disturbo alimentare: Anche molti membri della fratria esprimevano di sentire una grande responsabilità nel prendersi cura della sorella malata. Questo significava che genitori e fratria percepivano lo stesso livello di responsabilità? Restava tuttavia poco chiaro che cosa spiegassero le categorie emergenti, che dovevano essere elaborate e affinate. Sono state quindi condotte altre interviste. Dopo un’ulteriore raccolta di dati è stata individuata una categoria principale con tre sottocategorie correlate. Le ultime interviste non hanno aggiunto informazioni particolarmente nuove alle categorie, se non alcuni dettagli supplementari. Le interviste, per lo più lunghe, hanno prodotto dati ricchi, che hanno offerto una comprensione approfondita del fenomeno esplorato.

Il processo di codifica è stato condotto da chi firma l’articolo in primo luogo. Dopo un confronto costante tra dati, codici e categorie preliminari, è stata sviluppata una categoria centrale. Per garantire la coerenza del processo, lo sviluppo della categoria centrale è stato realizzato in collaborazione tra N.N,N.N,N.N,N.N.

Considerazioni etiche

Le persone partecipanti hanno dato il proprio consenso informato scritto a partecipare volontariamente al progetto e hanno avuto la possibilità di ritirarsi in qualsiasi momento. Il consenso alla partecipazione doveva essere dato in primo luogo dalla figlia/sorella affetta da un disturbo alimentare, come richiesto dal comitato etico. La riservatezza delle persone partecipanti è stata tutelata mediante l’anonimizzazione dei dati. Le informazioni sulla loro identità sono state conservate in modo sicuro, conformemente alla normativa sulla protezione dei dati e alle procedure dell’università.

Risultati

Bilanciare un modello di cura all’interno di un sistema familiare chiuso

Tutte le persone partecipanti hanno parlato del disturbo alimentare del proprio familiare come di un processo, dall’evoluzione della malattia fino a una situazione ancora in corso. Benché la maggior parte non vivesse più con il membro della famiglia malato, la loro vita quotidiana era ancora influenzata dalla figlia/sorella. L’essere lasciate a sé stesse come famiglia è stata identificata come la preoccupazione principale delle persone partecipanti. Quando la figlia/sorella ha sviluppato un disturbo alimentare, la famiglia ha cercato di affrontare da sola le difficoltà legate alla malattia, per mancanza di aiuto professionale. Le famiglie hanno vissuto l’esperienza di essere lasciate a sé stesse in questa situazione: Loro (i servizi sanitari) erano così sbrigativi, avevo l’impressione che non valesse la pena spendere soldi per i disturbi alimentari… Non era una priorità. Siamo stati lasciati allo sbando (Madre fam. 7). Adattandosi al membro della famiglia malato, anche la vita sociale della famiglia si è ristretta. A causa di conoscenze e comprensione generalmente limitate dei disturbi alimentari, le famiglie si sentivano insicure nel parlarne con persone esterne alla famiglia.

Per gestire la preoccupazione principale la famiglia ha dovuto bilanciare un modello di cura all’interno del sistema familiare chiuso; questo costituisce la categoria centrale dello studio. Le famiglie si sono trovate in una situazione impegnativa, a dover bilanciare diversi compiti di cura: Non credo che i servizi sanitari abbiano idea di quanto lavoro sia, mettono una responsabilità enorme sulle spalle dei genitori. Alimentazione, attività da seguire, annotare, di cui parlare… è un lavoro a tempo pieno (Madre fam. 7). Il sistema familiare che si veniva a creare si prendeva cura del membro della famiglia malato e, al tempo stesso, rendeva la situazione sopportabile per gli altri familiari: È difficile nei confronti di quella malata, e nei confronti dei suoi fratelli e sorelle, può essere complicato nei confronti del partner…(Padre fam. 1). Anche la misura in cui si facilitava la vita con la malattia, il che poteva implicare l’assecondare il disturbo alimentare, era vissuta come un esercizio di equilibrio: Forse usiamo troppa energia per facilitare le cose e non riceviamo nessuna risposta da lei (la figlia). Quindi c’è un po’ un esercizio di equilibrio, per come la vedo io (Padre fam. 2).

La famiglia bilanciava un modello di cura spostando i ruoli, adattando la routine dei pasti e mantenendo un’apertura all’interno della famiglia. I ruoli si sono spostati man mano che sia la fratria sia i genitori si adattavano al membro della famiglia malato. La fratria si assumeva responsabilità che andavano ben oltre il proprio ruolo, mentre i genitori si facevano carico di ampi compiti di cura, alla stregua di professionisti sanitari, per aiutare le figlie malate. Si dedicava molto tempo a facilitare i pasti, cercando di rispondere alle richieste e ai bisogni del membro della famiglia con il disturbo alimentare. Mantenere un’apertura all’interno della famiglia era fondamentale per poter funzionare all’interno del sistema familiare chiuso. La figura 1 presenta la preoccupazione principale e la categoria centrale con le sottocategorie emerse dall’analisi.

Spostare i ruoli

La dinamica familiare è cambiata dopo che la figlia/sorella si è ammalata, e i ruoli sia dei genitori sia della fratria si sono spostati: Quando qualcuno in famiglia è malato, anche tutta la dinamica della famiglia si ammala un po’ (Sorella fam. 8). Nella fratria si provava spesso un maggiore senso di responsabilità, e il ruolo di figlio o figlia passava in secondo piano. Il cambiamento delle dinamiche familiari generava la sensazione che in famiglia mancasse spazio per la fratria: Non è che non ci importasse, ma avevamo la nostra vita da adolescenti, solo che non c’era spazio per quella. Le dinamiche della famiglia sono cambiate, c’eravamo io e la mia sorella minore, avevamo l’una l’altra, mentre mamma e papà erano molto presi da lei (la sorella malata) (Sorella fam. 3). Diversi membri della fratria hanno assunto il ruolo di caregiver della sorella con il disturbo alimentare, e alcuni volevano alleggerire il carico dei genitori: All’inizio cercavo davvero di esserci, perché sentivo che mamma e papà avevano bisogno di un po’ di aiuto (Sorella I fam. 1).

La figlia con il disturbo alimentare richiedeva spesso l’attenzione totale dei genitori. I genitori assumevano il ruolo di professionisti sanitari, prendendosi cura della figlia attraverso il monitoraggio della malattia. Questa citazione di uno dei padri riflette ciò che la maggior parte dei genitori ha detto sulla propria capacità di occuparsi degli altri figli e sui sensi di colpa al riguardo: Ci sono altre figlie, due sorelle, e molto viene messo in secondo piano per seguire quella malata. È un po’ ingiusto, non ci sono stato abbastanza per loro (Padre fam. 3).

Adattare la routine dei pasti

L’adattamento dei pasti costituiva una parte importante della vita quotidiana delle famiglie. Diversi genitori cercavano di adattare i pasti perché la figlia mangiasse qualcosa. Ne scaturiva spesso una lotta continua che poteva comportare numerosi conflitti: Sempre queste trattative quando si tratta di cibo (Madre fam 6). Anche la fratria veniva coinvolta nella routine alimentare adattata alla sorella con il disturbo alimentare. Alcuni hanno vissuto questa routine alimentare come qualcosa che incideva concretamente sulle abitudini alimentari del resto della famiglia: Abbiamo sempre mangiato quello che volevamo, ma all’improvviso c’era una tale attenzione al cibo, in generale, l’argomento cibo tornava a ogni cena a casa. Siamo diventati tutti più attenti a quello che mangiavamo davvero, cosa che prima non eravamo mai stati (Sorella fam. 3). Essere testimoni di comportamenti bulimici durante i pasti in famiglia risultava particolarmente difficile: Mangiamo insieme, e vedi che lei si alza sempre per prima da tavola e sai che va a vomitare, e spesso lo senti… (Sorella II fam. 1).

Con il passare del tempo le famiglie vivevano come estenuante il dover facilitare tutto ciò che riguardava i pasti, ma alcune avevano imparato a convivere con la situazione e l’avevano accettata: Ho semplicemente lasciato perdere, non mi davo nemmeno la pena di arrabbiarmi, pensavo solo: va bene, allora mangiamo tutti verdure e pollo. … bisogna solo sopportarlo (Sorella fam. 2). Le famiglie facevano del loro meglio per garantire un certo apporto alimentare al membro della famiglia malato. Al tempo stesso, ricevevano poche conferme sul fatto che ciò che facevano fosse giusto o sbagliato. I genitori, in particolare, restavano spesso nell’incertezza riguardo al fatto se avrebbero dovuto o potuto spingere di più la figlia quanto alla varietà dei cibi e alle quantità assunte: La nostra preoccupazione era: quanto possiamo spingerla, possiamo pretendere qualcosa da lei? (Madre fam. 5).

Mantenere l’apertura all’interno della famiglia

Sebbene la famiglia si fosse isolata, l’apertura al suo interno era considerata un punto di forza che rendeva sopportabile per le persone partecipanti il mantenimento del modello di cura: Siamo una famiglia forte, siamo molto legati gli uni agli altri e parliamo sia delle cose spiacevoli sia di quelle piacevoli, quindi l’apertura in casa nostra è stata un nostro punto di forza (Madre fam. 2). Una maggiore coesione e una comunicazione migliore erano considerate esiti positivi della gestione del disturbo alimentare. Alcuni membri della famiglia erano percepiti come divenuti più premurosi e comprensivi nel corso di questo processo, come questa sorella ha vissuto il padre: Noto che è diventato molto più dolce. E molto più attento ai sentimenti, che forse nella nostra educazione non avevano avuto così tanto spazio (Sorella fam. 8). Alcune famiglie avevano partecipato a una terapia multifamiliare e riconoscevano che questo intervento aveva aiutato la famiglia a comunicare meglio e in modo più aperto. Acquisendo informazioni sulla malattia e consigli su come gestirla, i membri della famiglia sentivano di aver maturato una comprensione e un approccio comuni alla malattia. Per diverse famiglie, una comunicazione aperta in famiglia era un lavoro ancora in corso: È quello su cui lavoriamo di più, riuscire in qualche modo ad avere una comunicazione aperta tra tutti noi (Sorella fam. 4).

Se la terapia multifamiliare, i gruppi di sostegno per i disturbi alimentari e pochi altri interventi favorivano l’apertura all’interno della famiglia, la famiglia restava comunque un sistema chiuso. A causa di un aiuto assente o inaccessibile, sia per la famiglia sia per la persona con il disturbo alimentare, il modello di cura si manteneva all’interno della famiglia. Alcuni membri della fratria hanno finito per lasciare la casa di famiglia perché avevano bisogno di prendere le distanze dalla malattia e dal modello di cura; gli altri membri della famiglia mantenevano allora il modello. La maggior parte delle persone partecipanti avrebbe voluto ricevere dai servizi sanitari informazioni più generali sul disturbo alimentare, una terapia familiare o colloqui che includessero l’intera famiglia, oltre a un sostegno individuale per sé. La sensazione delle famiglie di essere rimaste sole nella loro situazione, nonostante diversi tentativi di ottenere aiuto, si riflette in questa citazione di una madre: La mia esperienza nel corso degli anni è che siamo rimasti molto soli, il senso di solitudine in tutto ciò che riguardava avere una figlia con quella malattia, c’era pochissima comprensione da parte degli altri (Madre fam. 3).

Discussione

I nostri risultati suggeriscono che le famiglie di persone con disturbi alimentari hanno vissuto la trasformazione della propria famiglia in un sistema chiuso, poiché hanno dovuto affrontare da sole le difficoltà legate alla malattia per mancanza di aiuto professionale dall’esterno. Le famiglie hanno dovuto bilanciare un modello di cura: genitori e fratria spostando i ruoli in materia di responsabilità e di cura, adattando la routine dei pasti e mantenendo l’apertura all’interno della famiglia attraverso una comunicazione aperta.

Nel presente studio i genitori impiegavano la maggior parte delle proprie risorse per la figlia con il disturbo alimentare e, come riportato dalla ricerca precedente, avevano difficoltà a rispondere ai bisogni degli altri membri della famiglia [12–14, 18–20]. Diversi membri della fratria nello studio hanno assunto nuovi ruoli che comportavano più responsabilità in famiglia, e si percepivano collocati allo stesso livello dei genitori all’interno della famiglia. Uno studio sulla fratria di sorelle adulte con anoressia ha rivelato che i sibling provavano un forte senso di lealtà verso i genitori, che percepivano come pesantemente gravati dalla malattia, e al tempo stesso desideravano proteggere la sorella malata dai conflitti familiari, percependosi come mediatori all’interno della famiglia [21]. Quando un membro della famiglia si ammala gravemente, l’intera famiglia ha spesso bisogno di ristrutturarsi [37]. Nel tentativo di raggiungere equilibrio e pace in famiglia, gli altri membri rinunciano spesso ai propri bisogni e sentimenti [37].

È stato osservato che le famiglie colpite da disturbi alimentari presentano una maggiore coesione, una gerarchia familiare meno marcata, regole familiari più vincolanti e meno conflitti rispetto alle famiglie di controllo [11]. Le famiglie del presente studio sembravano presentare tratti di invischiamento, così come definito da Minuchin et al., in cui i confini tra i sottosistemi sono scarsamente differenziati [1]. Per esempio, figlie e figli possono essere elevati nella gerarchia fino a entrare nel sottosistema genitoriale [1], il che è apparso come un modello ricorrente nelle famiglie del presente studio. I confini che mantengono i membri della famiglia iper-coinvolti gli uni con gli altri e separati dal mondo sono tipicamente ben definiti e forti, mentre i confini all’interno della famiglia sono spesso diffusi [1]. Per le famiglie partecipanti, le dinamiche sono cambiate perché la famiglia ha dovuto ristrutturarsi per gestire il disturbo alimentare. I membri della famiglia non descrivevano i propri modelli familiari come caratterizzati in precedenza da invischiamento, a differenza di Minuchin, che si riferiva a un modello di lunga data visto come parte delle caratteristiche transazionali che costituivano un presupposto del disturbo alimentare [1].

È molto probabile che la mancanza di un sostegno professionale identificato per la famiglia incida su queste dinamiche più di una disfunzione preesistente. A causa della mancanza di sostegno professionale, le famiglie sono state lasciate a sé stesse nell’affrontare le difficoltà legate al disturbo alimentare. Whitney & Eisler [7] hanno riportato risultati simili sul modo in cui le famiglie si riorganizzano nelle prime fasi della malattia. Spesso le famiglie sanno poco della malattia in sé e di come accedere all’aiuto appropriato. Le famiglie hanno compiuto sforzi concertati per cercare di comprendere la malattia e sostenere il familiare malato. Ciò ha richiesto molte risorse, soprattutto da parte dei genitori, e la fratria si è ritrovata messa da parte, senza ricevere l’attenzione di cui aveva bisogno [7].

Per bilanciare un modello di cura all’interno della famiglia, l’adattamento dei pasti è diventato una parte centrale della vita quotidiana delle famiglie. La ricerca precedente ha riportato che le interazioni intorno al cibo e ai pasti dominano sempre più le relazioni tra i membri della famiglia. I genitori di persone con disturbi alimentari esprimevano una particolare preoccupazione per la fratria e gli altri familiari, testimoni dei confronti e delle lotte all’ora dei pasti [7]. La fratria dello studio di Dimitropoulos et al. viveva una mancanza di normalità nella relazione con la sorella malata e con la famiglia, soprattutto intorno ai pasti, e percepiva che i genitori adattavano pasti e cibo alla sorella malata [21]. Ciò è simile ai risultati del presente studio, e sebbene alcuni membri della fratria abbiano persino adottato a loro volta la nuova routine alimentare, vi si rassegnavano per mantenere un clima più sereno in famiglia. Uno studio sull’accomodamento dei sintomi nell’anoressia nervosa ha rilevato che i caregiver finivano in un circolo, oscillando tra accomodamento e confronto. Per chi si prende cura di una persona con un disturbo alimentare da più lungo tempo, è stato riportato il tentativo di adottare una minore attenzione al cibo e un approccio meno conflittuale [28]. Aiutare le famiglie a staccarsi dai comportamenti che favoriscono o assecondano la malattia è una parte importante del trattamento dei disturbi alimentari in tutto lo spettro delle età e delle diagnosi [9]. Resta senza risposta la domanda se gli accomodamenti osservati nel presente studio abbiano portato al mantenimento della malattia. Queste famiglie descrivevano di trovarsi in un circolo e mantenevano il modello di accomodamento per far fronte alla situazione impegnativa.

Quando un membro della famiglia soffre di un disturbo alimentare, la malattia diventa spesso il principio organizzatore centrale che modifica le routine quotidiane [38]. Il modo in cui la famiglia affronta queste difficoltà dipende dalla sua resilienza e dalle sue risorse [38], oltre che da cure e sostegno adeguati [15]. Le persone partecipanti al presente studio consideravano la comunicazione aperta all’interno della famiglia una strategia di coping per affrontare la vita quotidiana, e questo era visto come un esito positivo del disturbo alimentare. Le famiglie che avevano partecipato a una terapia multifamiliare e a gruppi di sostegno affermavano che ciò aveva aiutato la famiglia a comunicare meglio e a maturare una comprensione e un approccio comuni alla malattia. Tuttavia, in mancanza di interventi di sostegno continuativi, questa apertura restava per lo più confinata all’interno della famiglia. Per la terapia multifamiliare rivolta a giovani adulti con disturbi alimentari, con la partecipazione di genitori e fratria, sono state riportate in generale esperienze positive: entrare in contatto con altre persone in situazioni simili e migliorare la comprensione della malattia da parte dei familiari, aiutandoli a comprendersi a vicenda [39–41]. Anche i gruppi di sostegno risultano molto apprezzati dai caregiver perché offrono comprensione e scambio di esperienze [14]. Informazioni pratiche adattate ai bisogni dei caregiver, fornite da professionisti sanitari, così come il trattamento basato sulla famiglia e la formazione su come relazionarsi alla malattia e gestirla, sono interventi che, secondo quanto riportato, hanno portato a una moderata riduzione dello stress emotivo e del carico dei caregiver. È considerata una buona pratica lavorare insieme ai caregiver e fornire loro informazioni adeguate indipendentemente dall’età della persona in cura [8]. Diversi interventi psicoeducativi possono migliorare il coping dei caregiver e ridurre sofferenza, carico ed emozioni espresse, e questi cambiamenti sono duraturi nel tempo [42]. Per rendere tali cambiamenti duraturi nel tempo, si può immaginare che interventi continuativi, come quelli richiesti dalle famiglie partecipanti, siano cruciali.

Tuttavia, la ricerca sulle famiglie di persone con disturbi alimentari ha generalmente riportato una mancanza di comprensione e un sostegno formale disponibile limitato, che accrescevano i sentimenti di isolamento sociale e frustrazione [14]. L’apertura ha ulteriormente rafforzato l’unità all’interno delle famiglie partecipanti e quindi la loro capacità di prendersi cura del familiare con il disturbo alimentare, il che a sua volta ha portato al mantenimento del modello di cura.

Punti di forza e limiti

Un possibile limite dello studio è che alcune persone partecipanti provenivano dalle stesse famiglie, mentre altre erano le uniche partecipanti della propria famiglia. Si può immaginare che persone partecipanti della stessa famiglia condividessero alcuni punti di vista principali, o che si sentissero persino limitate nell’esprimere le proprie opinioni durante le interviste. Ciononostante, è stato riscontrato un elevato grado di coerenza nel gruppo della fratria così come tra i genitori, indipendentemente dalla famiglia di appartenenza. Un secondo limite potrebbe essere che il consenso alla partecipazione doveva essere dato dal membro della famiglia affetto dal disturbo alimentare, per cui è possibile che queste persone partecipanti non rappresentino famiglie segnate da gravi conflitti o traumi. In terzo luogo, il gruppo delle persone con disturbi alimentari comprendeva soprattutto persone con anoressia, e ciò potrebbe aver limitato la diversità del materiale.

Intervistando sia genitori sia fratria abbiamo potuto presentare una prospettiva familiare, come raccomandato dalla ricerca precedente [11, 14]. L’approccio induttivo e aperto dello studio ha incoraggiato le persone partecipanti a mettere in risalto ciò che era importante per loro [32]. Il coinvolgimento della co-ricerca lungo tutto il processo di ricerca, con la sua capacità di guardare i risultati da un’altra angolatura a partire dalle proprie esperienze, è stato considerato un fattore di rafforzamento della credibilità dello studio [43, 44].

Implicazioni

I risultati indicano che, anche quando il membro della famiglia affetto da un disturbo alimentare è adulto, la famiglia porta spesso un grande carico di cura, che ha bisogno di alleggerire. I servizi sanitari dovrebbero essere consapevoli che le famiglie percepiscono l’aiuto e il sostegno offerti come inaccessibili e inadeguati, sia per il membro della famiglia con il disturbo alimentare sia per il resto della famiglia. Gli interventi dovrebbero inoltre essere adattati individualmente ai membri della famiglia, pur tutelando l’integrità della persona adulta malata. È necessario chiarire i ruoli e le responsabilità delle famiglie rispetto ai servizi sanitari nella cura della persona con disturbi alimentari.

La ricerca precedente indica che interventi come la terapia multifamiliare per adulti hanno esiti positivi sia per la persona con un disturbo alimentare sia per la famiglia [39–41]. È stato sostenuto che, indipendentemente dalla fase della malattia, sia l’impatto sui caregiver a dover determinare il tipo di interventi necessari [19, 24, 45]. La ricerca futura dovrebbe approfondire come sostenere le famiglie di persone adulte con disturbi alimentari per interrompere il circolo dell’essere lasciate a sé stesse, e anche se questi modelli possano contribuire a mantenere il disturbo alimentare. Sono necessarie maggiori conoscenze sulle sfide che pone l’adozione di una prospettiva familiare riguardo alle persone adulte con disturbi alimentari.

Conclusioni

Questo studio contribuisce a comprendere in che modo la vita familiare risenta della presenza di un familiare adulto con un disturbo alimentare. Dal punto di vista delle famiglie partecipanti, le famiglie sono state lasciate a sé stesse nel prendersi cura del familiare malato, per mancanza di aiuto professionale. Le famiglie sono diventate sistemi chiusi, costrette a bilanciare un modello di cura al proprio interno. I ruoli si sono spostati, poiché le persone partecipanti si sono assunte ampie responsabilità e compiti di cura. L’adattamento della routine dei pasti è diventato una parte importante della vita quotidiana delle famiglie. Un’apertura veniva mantenuta all’interno della famiglia, il che rendeva possibile funzionare all’interno del sistema familiare chiuso. I risultati sottolineano che le famiglie hanno bisogno di alleggerire il carico di cura e che l’aiuto dei servizi sanitari deve essere accessibile. Anche gli interventi di sostegno dovrebbero essere adattati individualmente ai membri della famiglia.

Abbreviazioni

• AN: anoressia nervosa
• BN: bulimia nervosa
• DA: disturbo alimentare