1. Introduzione

La sindrome della morte improvvisa del lattante (SIDS) è «la morte improvvisa e inattesa di un lattante apparentemente sano di età inferiore a un anno, che resta inspiegata dopo un’indagine approfondita del caso, comprendente un’autopsia completa con esami accessori, un’indagine sul luogo del decesso e l’esame della storia clinica» (Goldstein et al., 2019a, p. 626).

I Centers for Disease Control and Prevention definiscono la SUDI come la morte improvvisa e inattesa di un lattante avvenuta nel primo anno di vita, la cui causa non era evidente prima dell’indagine; questi decessi avvengono spesso mentre il lattante dorme o si trova nel luogo in cui dorme. Se, nonostante diverse indagini approfondite, non è possibile determinare alcuna causa di morte nota, la SIDS può essere utilizzata come diagnosi di esclusione (Center of Disease Control and Prevention, 2021). Questa definizione riunisce tre categorie di causa di morte della Classificazione internazionale delle malattie, 10ª revisione (ICD-10): SIDS (codice R95), cause sconosciute o non specificate (codice R99) e soffocamento e strangolamento accidentali nel letto (codice W75) [World Health Organization (WHO), 2019]. Tuttavia, il dibattito sulla denominazione e sulla classificazione delle morti improvvise inspiegate dei lattanti prosegue senza una procedura standard universalmente accettata (Shapiro-Mendoza et al., 2021). Il termine SIDS è stato spesso frainteso e criticato perché non è una diagnosi ben definita, con caratteristiche patognomoniche precise, e la sua applicazione può essere altamente soggettiva (Byard, 2018).

Secondo recenti confronti internazionali, il tasso di SIDS in Europa è stimato in 25 casi ogni 100.000 nati vivi. Sono state tuttavia rilevate definizioni e protocolli di studio diversi, che rendono variabili i rapporti e complessi i confronti internazionali (de Visme et al., 2020). In Italia l’incidenza è stimata in circa 250 nuovi casi, ossia lo 0,5‰, anche se non esiste un registro nazionale (Ministry of Health, 2021). La mortalità infantile è comunque leggermente diminuita nei Paesi occidentali grazie alla diffusione delle campagne di prevenzione (Moon, 2016). Restano tuttavia alcune morti inspiegate, il che rende difficile determinarne le cause e creare un registro unificato dei dati di sorveglianza che li renda confrontabili a livello internazionale (Goldstein et al., 2019a).

La mancanza di una metodologia coerente e internazionale per valutare i casi può rallentare la raccolta dei dati e complicare la classificazione dei decessi per SIDS, che potrebbero essere etichettati in modo diverso a seconda della giurisdizione in cui avvengono, il che non rende giustizia alla morte del bambino stesso (Byard et al., 2019). Questo dato sottolinea che sarebbe miope cercare un’unica causa della sindrome della morte improvvisa del lattante. Le evidenze scientifiche suggeriscono piuttosto l’ipotesi che la SIDS sia il risultato di una combinazione di fattori di rischio e di risposte fisiopatologiche diverse per ogni individuo, alle prese con le proprie vulnerabilità e predisposizioni biologiche (Byard and Krous, 2003). Attualmente il modello più rilevante in termini di fattori di rischio è il «Triple Risk Model» (modello del triplo rischio), secondo cui il rischio di SIDS è massimo quando nel lattante sono presenti tutti e tre i fattori individuati: una vulnerabilità individuale, un periodo critico dello sviluppo e l’esposizione a un fattore di stress esogeno (Filiano and Kinney, 1994).

Sebbene alcune questioni mediche ed epidemiologiche restino irrisolte, la ricerca psicologica ha cominciato a esaminare le conseguenze per le famiglie che vivono questo evento doloroso (Goldstein et al., 2019a). La perdita di un lattante per SIDS è un’esperienza profonda e tragica (Goldstein et al., 2018, 2019b,2020, 2022) e comporta non solo la morte del bambino, ma anche la perdita di un futuro familiare immaginato e idealizzato e il dissolversi delle aspettative future come genitori, fratelli e sorelle o nonni. Il lutto nella famiglia ha molte sfaccettature, e ogni membro della famiglia vive il lutto in modi diversi, con bisogni e risorse diversi (Walsh and McGoldrick, 1991, 2013).

Rispetto alle perdite perinatali e neonatali, tuttavia, la SIDS sopraggiunge all’improvviso, resta inspiegata ed è seguita da estenuanti procedure medico-legali per i genitori (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996), il che ci fa pensare a un processo di lutto più complicato (Goldstein et al., 2022). Come osservato nelle perdite perinatali (Gandino et al., 2020), la morte di un bambino per una causa improvvisa e inspiegata può avere conseguenze anche per il personale sanitario e per le figure professionali coinvolte (Forster and Hafiz, 2015).

Dopo la gioia della nascita del figlio, la famiglia si trova di fronte alla perdita della luce, come in un’«eclissi» in cui un corpo celeste oscura la fonte luminosa, lasciando chi osserva in un inevitabile cono d’ombra. La perdita inattesa e inspiegata di un neonato è un evento particolarmente destabilizzante per la famiglia (Byard, 2009), proprio per la fenomenologia con cui si verifica e per le conseguenze a breve e lungo termine (Goldstein et al., 2019b). Alla scoperta del decesso, i genitori si ritrovano su una «scena del crimine», circondati da polizia, medicina legale e personale di soccorso (Byard, 2009). Nelle procedure medico-legali asettiche e rigide viene spesso dimenticato un aspetto della SIDS tutt’altro che secondario: la famiglia in lutto (Goldstein et al., 2022).

Secondo la nostra prospettiva sistemico-relazionale, la morte può essere descritta come un evento che riguarda l’intera famiglia; tutti gli individui all’interno del sistema familiare soffrono infatti della perdita, sia sul piano personale sia su quello relazionale (Walsh and McGoldrick, 1991, 2013). Dopo una perdita, la vita familiare è scossa dalle fondamenta e deve inevitabilmente riorganizzare la propria struttura e costruirne una nuova attorno alla perdita (Boss and Greenberg, 1984). Per tutti i membri della famiglia, ogni morte comporta perdite multiple: della persona defunta, di ruoli e relazioni, dell’unità familiare, di speranze e idee sul futuro. Per comprendere la natura del lutto nella famiglia è importante riconoscere che gli effetti individuali e relazionali della perdita agiscono simultaneamente e si influenzano a vicenda; il lutto individuale è infatti al tempo stesso matrice e prodotto del cambiamento all’interno dell’intero sistema familiare (Gilbert, 1996). Partendo dall’assunto che il lutto è un processo sia sociale sia familiare (Neimeyer et al., 2014), ipotizziamo che la SIDS possa avere effetti psicologici non solo sulla madre, ma anche sul padre, sulla coppia, su fratelli e sorelle, sui nonni e, in ultima analisi, sul sistema familiare.

Questa revisione sistematica nasce dall’esigenza di fornire una sintesi qualitativa dell’impatto psicologico della SIDS non solo a livello personale, ma anche sulle dinamiche familiari e di coppia. Una migliore comprensione di ciò che vivono genitori, fratelli e sorelle e famiglia allargata è utile per offrire forme di sostegno o eventualmente interventi che rispondano ai bisogni e alle priorità di queste persone. Il lutto che segue la perdita di un figlio per SIDS irrompe nella vita delle famiglie colpite come un fulmine a ciel sereno e, nonostante il forte impegno nelle campagne di prevenzione in tutto il mondo, l’eziologia della sindrome della morte improvvisa del lattante non è ancora chiara. Perciò, finché la scienza medica non fornirà le risposte che tutti attendiamo, è di grande interesse non solo esplorare i fattori di rischio della SIDS, ma anche prepararsi a ciò che questo evento significa a livello di coppia e di famiglia. Questa revisione dovrebbe servire da punto di partenza per una formazione tempestiva e aggiornata del personale sanitario, che dovrebbe avvalersi della psicologa o dello psicologo come figura di coordinamento principale nella presa in carico del lutto familiare.

Le domande di ricerca a cui questa revisione sistematica intende rispondere sono: quali sono le conseguenze della SIDS a livello personale e familiare? Qual è il processo di lutto della madre, del padre, della coppia e degli altri membri della famiglia? L’obiettivo di questa revisione è quindi sviluppare una migliore comprensione delle difficoltà che le famiglie in lutto affrontano dopo un decesso attribuito alla SIDS.

2. Materiali e metodi

2.1. Fonti di informazione e strategie di ricerca

La presente revisione sistematica è stata condotta secondo le linee guida Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) per la ricerca, la sistematizzazione e la presentazione delle revisioni sistematiche (Moher et al., 2009; Page et al., 2021). La ricerca è stata condotta da luglio 2021 a dicembre 2021 e non prevede un intervallo temporale specifico. Si è deciso di non limitare la ricerca a un arco di tempo ristretto, così da includere il maggior numero possibile di studi. L’ammissibilità di ciascun articolo è stata valutata in modo indipendente da due persone.

Gli studi sono stati individuati interrogando banche dati online (ProQuest Psychology Journal, PsycARTICLES, PsycINFO), concentrandosi sull’impatto psicologico della SIDS a livello familiare, personale e di coppia. La combinazione di parole chiave in questa prima fase era: (1) sudden infant death syndrome OR sids OR sudi OR suid OR sudden unexplained death in infants, AND (2) bereavement OR grief, AND (3) parent’ OR mother’ OR father’ OR sibling’.

2.2. Selezione degli articoli

La ricerca nelle banche dati ha prodotto in totale 1.430 studi. Questo risultato è stato vagliato per selezionare solo gli studi che rispondevano agli obiettivi definiti. Nel processo di selezione sono stati utilizzati i seguenti criteri: (1) la ricerca iniziale per parole chiave è stata limitata all’abstract per garantire una maggiore pertinenza rispetto al tema indagato, (2) doveva trattarsi di articoli sottoposti a revisione paritaria e (3) pubblicati in inglese. Dato il nostro focus e l’obiettivo di condurre un’analisi completa ed esaustiva, abbiamo scelto le pubblicazioni in lingua inglese per la maggiore quantità di letteratura internazionale disponibile. In totale sono stati vagliati 1354 studi, e 76 soddisfacevano i criteri della prima fase (Figura 1).

Successivamente questo numero è stato ulteriormente ridotto a 61 dopo l’eliminazione di 15 duplicati. 13 record sono stati rimossi automaticamente, mentre 2 duplicati sono stati rimossi manualmente.

Dopo la rimozione dei duplicati, i 61 studi selezionati sono stati analizzati in base a titolo e abstract, ottenendo un gruppo di 44 articoli. Di questi, 17 articoli sono stati eliminati perché (1) trattavano cause, fattori di rischio e prevenzione della SIDS; si occupavano più di religione che delle conseguenze della SIDS per i membri della famiglia; trattavano condizioni specifiche (abuso, uso di droghe e tabacco), SUDEP e nati morti; e, infine, riguardavano la ricerca medica o recensioni di libri. Gli studi che affrontavano la ricerca delle cause mediche della SIDS o i fattori di rischio e di prevenzione sono stati esclusi perché, pur avendo grande rilevanza scientifica, non erano coerenti con gli obiettivi del presente studio.

Nella quarta e ultima fase di selezione sono stati valutati 44 studi in testo integrale, ridotti a 24, poiché 20 non soddisfacevano i criteri di inclusione. Poiché la SIDS si verifica nel primo anno di vita, si è deciso di escludere tutti gli studi con campioni in cui la morte era avvenuta dopo il primo anno di vita (n = 6); per concentrarsi su una tipologia specifica piuttosto che su una categoria generale, sono stati esclusi gli studi il cui campione comprendeva una gamma più ampia di esperienze di perdita perinatale/neonatale senza un’analisi separata dei casi di SIDS (n = 4); le revisioni della letteratura (n = 4) e i case report/serie di casi (n = 2) sono stati esclusi per l’assenza di nuovi dati di ricerca e la difficoltà di generalizzazione. Gli studi rivolti alle figure professionali, agli strumenti e ai programmi di intervento (n = 4) sono stati considerati non ammissibili perché non rispondevano ai requisiti della domanda di ricerca. I restanti 24 articoli (si veda la Figura 1 per il diagramma di flusso PRISMA) soddisfano i criteri di inclusione e sono stati sottoposti ad analisi qualitativa per rispondere alle domande di ricerca.

3. Risultati

L’analisi sistematica della letteratura è stata condotta considerando gli obiettivi, il metodo di inclusione ed esclusione adottato e i risultati. Il processo di selezione è illustrato nella Figura 1, mentre le informazioni dettagliate su ciascun articolo si trovano nella Tabella 1.

Gli studi selezionati sono stati condotti in diverse parti del mondo: Stati Uniti (n = 11), Israele (n = 1), Norvegia (n = 4), Finlandia (n = 1), Irlanda (n = 2), Regno Unito (n = 1), Australia (n = 3), Nuova Zelanda (n = 1) e Sudafrica (n = 3).

Coprono un periodo di quattro decenni, dal 1982 al 2021, con una frequenza maggiore negli anni Novanta (n = 13), seguiti dal periodo 2010-2020 (n = 4), dagli anni Ottanta (n = 4), dal 2020 a oggi (n = 2) e dal periodo 2000-2010 (n = 1).

Sedici studi hanno utilizzato tecniche quantitative, cinque metodi qualitativi e tre una metodologia mista.

3.1. Estrazione dei dati

Come si può vedere dalla Tabella 1, la revisione della letteratura mostra che negli studi quantitativi sono stati utilizzati sei questionari ad hoc (Williams and Nikolaisen, 1982; Price et al., 1985; Dyregrov and Matthiesen, 1987; Thuen, 1997; Irizarry and Willard, 1999; Goldstein et al., 2020). Di questi sei studi, tre hanno utilizzato anche altri strumenti, come la Impact of Event Scale (IES), il 20-item Goldberg General Health Questionnaire (GHQ-20), lo State-Trait Anxiety Inventory (STAI), la Bodily Symptom Scale (BSS), il Beck Depression Inventory Short Form (BDI-SF) (Dyregrov and Matthiesen, 1987), la Symptom ChackList-90 e la Bradburn’s Affect-Balance Scale (Thuen, 1997) e il Parental Bereavement Questionnaire (PBQ) (Goldstein et al., 2020). Quattro studi hanno utilizzato interviste strutturate (Downey et al., 1990; Powell, 1991, 1995; Carroll and Shaefer, 1993) e, di questi quattro, due hanno incluso strumenti aggiuntivi come la Symptom Check List-32 (Downey et al., 1990) e il SIDS Parent Coping Inventory (SPCI) (Carroll and Shaefer, 1993). Uno studio ha utilizzato interviste semistrutturate e ha integrato anche la Child Behaviour Check List (CBCL) (Hutton and Bradley, 1994). Dei sedici studi quantitativi iniziali, cinque hanno utilizzato solo scale, come: NJSRC Parent Questionnaire (Ostfeld et al., 1993); Delusions Symptoms States Inventory/States of Anxiety and Depression (DSSI/sAD), (Boyle et al., 1996); Symptom Check List-90 (Thuen and Schlytter, 1996); Parental Bereavement Questionnaire (PBQ), (Goldstein et al., 2018); Spielberger State-Trait Anxiety Inventories (STAI-T and STAI-S), Edinburg Postnatal Depression Scale (EPDS), Timeline Follow-Back (TLFB), PBQ (Goldstein et al., 2019b). Dei cinque studi qualitativi, due hanno utilizzato interviste in profondità (Rubin, 1984; Edwards et al., 2009), uno interviste e focus group (Väisänen, 1998), uno un’analisi testuale (Finlay and Krueger, 2011) e uno interviste semistrutturate (Plews-Ogan et al., 2021). Infine, dei tre studi a metodi misti, uno ha utilizzato un questionario ad hoc (De Frain et al., 1992), uno un questionario con scale come la IES, il GHQ a 20 item e la versione di stato dello STAI (STAI-X1) (Dyregrov and Dyregrov, 1999), e uno un questionario, interviste in profondità e la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Garstang et al., 2016).

3.2. Analisi dei campioni

Il campione di ciascuno studio riguarda esclusivamente casi di SIDS, a eccezione di una minoranza che utilizza un campione eterogeneo comprendente decessi perinatali, neonatali e SUDI (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996; Väisänen, 1998; Garstang et al., 2016). Inoltre, i campioni dei 24 studi comprendono da 9 a 365 partecipanti, e solo 4 studi avevano un gruppo di controllo (Hutton and Bradley, 1994; Boyle et al., 1996; Thuen and Schlytter, 1996; Goldstein et al., 2019b). Tutti gli studi hanno analizzato un campione di soggetti, a eccezione di uno studio che si è concentrato sulla valutazione di 20 siti web dedicati a vittime della SIDS, dai quali abbiamo convenzionalmente ricavato l’attività di 20 soggetti (Finlay and Krueger, 2011). Infine, i dati degli studi su fratelli e sorelle provengono dalle percezioni dei genitori, in particolare da quelle materne, e quindi esaminano indirettamente l’esperienza di fratelli e sorelle (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994).

3.3. Membri della famiglia coinvolti

Gli articoli selezionati affrontano l’esperienza di chi è stato colpito da una tragedia familiare dovuta alla SIDS. Abbiamo rilevato che otto di essi si concentrano sull’esperienza delle madri (Rubin, 1984; Price et al., 1985; Ostfeld et al., 1993; Boyle et al., 1996; Finlay and Krueger, 2011; Goldstein et al., 2018, 2019b,2020), uno sull’esperienza paterna (Edwards et al., 2009), 10 sulla coppia (Williams and Nikolaisen, 1982; Dyregrov and Matthiesen, 1987; Downey et al., 1990; Carroll and Shaefer, 1993; Thuen and Schlytter, 1996; Thuen, 1997; Dyregrov and Dyregrov, 1999; Irizarry and Willard, 1999; Garstang et al., 2016; Plews-Ogan et al., 2021), due sull’esperienza di fratelli e sorelle (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994), uno sul nucleo familiare composto da madre, padre e figli (Powell, 1995), uno sui nonni (De Frain et al., 1992) e uno sulla famiglia allargata composta da madre, padre, figli e nonni (Väisänen, 1998).

3.4. Caratteristiche tematiche

I 24 studi inclusi nella revisione offrono una panoramica dell’evento SIDS e illustrano nella loro complessità i molteplici aspetti legati alla morte improvvisa di un neonato e il relativo impatto a tutti i livelli della famiglia. Williams and Nikolaisen (1982), Carroll and Shaefer (1993), Thuen and Schlytter (1996) e Irizarry and Willard (1999) si sono concentrati sulle differenze di genere che emergono tra i genitori a causa della SIDS, esaminando le strategie di adattamento utilizzate da ciascun partner e le diverse reazioni che si manifestano anche dopo molto tempo. Quest’ultimo aspetto è affrontato da Rubin (1984) e da Dyregrov and Dyregrov (1999), che hanno esaminato il difficile adattamento a una perdita così dolorosa e traumatica, che non sembra guarire del tutto nemmeno con il tempo e lascia nei genitori la sensazione dolorosa di dover ancora fare i conti con una morte inspiegata. In tali situazioni esiste il rischio di sviluppare un disturbo da lutto persistente e complicato, per il quale è stato rilevato un rischio di diagnosi più elevato nella popolazione che ha vissuto una morte per SIDS in famiglia (Goldstein et al., 2018), anche se ciò è probabilmente legato in parte anche a fattori di rischio precedenti alla perdita (Goldstein et al., 2019b).

Diversi studi (Price et al., 1985; Downey et al., 1990; Ostfeld et al., 1993; Väisänen, 1998; Plews-Ogan et al., 2021) si sono concentrati sulle questioni legate alla perdita genitoriale e familiare, che vanno dalla condivisione del dolore, dalle preoccupazioni attributive, dall’adattamento coniugale, dall’impatto sul desiderio di altri figli e dalla natura complessa del processo di recupero, fino al reinvestimento delle energie per andare avanti e convivere più serenamente con la realtà della perdita (Price et al., 1985; Downey et al., 1990; Ostfeld et al., 1993; Väisänen, 1998; Plews-Ogan et al., 2021). Il desiderio di inseguire la vita andando avanti anziché restare immobili è confermato da Powell (1995), che ha mostrato come un figlio nell’anno successivo alla perdita non abbia inibito il processo di lutto, ma lo abbia favorito, restituendo senso e progettualità a una vita svuotata dalla SIDS. Tuttavia, i fratelli e le sorelle dei bambini vittime della SIDS hanno bisogno di un sostegno adeguato e di un ambiente che spesso li protegge da qualsiasi manifestazione di sconforto e di tristezza e che potrebbe preparare il terreno a cambiamenti comportamentali e di personalità (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994).

In questo studio sono stati considerati anche i nonni. Lo studio di De Frain et al. (1992), ad esempio, ha esaminato le loro esperienze, i sensi di colpa, la tendenza a rivivere la morte del nipote, ma anche la solidità del loro matrimonio e la capacità di risollevarsi grazie alla fede. Thuen (1997) mostra che i genitori possono accedere a diverse forme di sostegno, come il sostegno strumentale, emotivo e informativo. Possono affrontare il doloroso processo di lutto attraverso siti web commemorativi (Finlay and Krueger, 2011) o attraverso l’uso di oggetti transizionali, anche se questa esperienza di contatto sembra essere influenzata dall’intensità e dalla gravità del dolore vissuto (Goldstein et al., 2020).

I genitori cercano inoltre di condividere in modo autentico informazioni dettagliate sulla diagnosi, il che facilita una spiegazione esauriente della morte da parte delle figure professionali (Garstang et al., 2016).

La revisione comprende anche studi che confrontano la SIDS con la natimortalità e la morte neonatale, evidenziando le differenze negli esiti del lutto e della salute mentale per le persone colpite nelle loro diverse sfaccettature (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996). Inoltre, uno studio ha illustrato la situazione particolare di un popolo indigeno, i Māori, diffusi soprattutto in Nuova Zelanda e con un rischio elevato di morte per SIDS (Edwards et al., 2009).

In conclusione, la revisione ha fornito risultati soddisfacenti sul piano sostanziale, indicando che il tema merita attenzione clinica e offre spunti per ulteriori ricerche, non solo in ambito medico ma anche in ambito psicologico.

3.5. Punti di forza e punti deboli della letteratura analizzata

I punti di forza e i punti deboli degli studi esaminati nella revisione sistematica riguardano sia i metodi utilizzati per condurre la ricerca sia i temi che hanno guidato l’indagine. Come si può vedere dalla Tabella 1, per quanto riguarda i punti di forza della letteratura esaminata si può notare che alcuni studi hanno condotto un’indagine dettagliata del tema studiato (Rubin, 1984; Väisänen, 1998; Edwards et al., 2009; Finlay and Krueger, 2011; Plews-Ogan et al., 2021); altri dispongono di un campione ampio (Goldstein et al., 2018, 2020), di un campione relativamente ampio (Downey et al., 1990; Hutton and Bradley, 1994; Boyle et al., 1996; Thuen and Schlytter, 1996; Thuen, 1997) o di un campione probabilistico (Powell, 1991, 1995).

Lo studio di Price et al. (1985) offre una panoramica delle principali questioni e propone prospettive di studio per il futuro. Alcuni studi hanno esaminato separatamente le risposte delle madri e dei padri (Williams and Nikolaisen, 1982; Powell, 1991, 1995; Irizarry and Willard, 1999), e in alcuni casi è stato riscontrato un alto grado di accordo tra i partner (Powell, 1991). I padri hanno partecipato alle ricerche meno delle madri (Hutton and Bradley, 1994). Riteniamo che potrebbe essere interessante comprendere la motivazione clinica alla base di questo meccanismo e condurre la ricerca verso nuovi orizzonti. Alcune ricerche mostrano che i dati qualitativi approfondiscono i risultati quantitativi (De Frain et al., 1992; Dyregrov and Dyregrov, 1999; Garstang et al., 2016). Infine, alcuni studi hanno: effettuato una raccolta prospettica dei dati prima della morte del lattante (Goldstein et al., 2019b), esaminato le risposte separatamente per categoria di decesso nell’analizzare le differenze (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996; Garstang et al., 2016), posto un’enfasi particolare sulle sfumature dell’esperienza materna (Ostfeld et al., 1993) e, quando l’analisi del metodo ha individuato un bias, la presenza di interviste semistrutturate ha probabilmente contribuito a ridurne l’effetto (Hutton and Bradley, 1994).

I punti deboli degli studi esaminati riguardano in alcuni casi il numero o la qualità del campione della popolazione studiata (Rubin, 1981; Williams and Nikolaisen, 1982; De Frain et al., 1992; Carroll and Shaefer, 1993; Ostfeld et al., 1993; Powell, 1995; Väisänen, 1998; Dyregrov and Dyregrov, 1999; Irizarry and Willard, 1999; Edwards et al., 2009; Finlay and Krueger, 2011; Goldstein et al., 2019b; Plews-Ogan et al., 2021). In alcune circostanze, alcuni studi presentano un’alta probabilità che le stime siano inferiori alla prevalenza reale (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Ostfeld et al., 1993; Hutton and Bradley, 1994; Thuen and Schlytter, 1996; Thuen, 1997); altri studi, invece, non hanno chiarito le differenze nei risultati ottenuti e le variabili associate a tale variazione (Price et al., 1985); la presenza esclusiva di risposte materne quando si studiano i figli (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Powell, 1991); la mancanza di misure della salute mentale precedenti alla perdita (Boyle et al., 1996); la presenza di bias di selezione; e la determinazione del PGD mediante un’indagine (Goldstein et al., 2018, 2020).

4. Discussione

Questa revisione della letteratura ha individuato 24 studi sull’impatto psicologico della SIDS sul sistema familiare. Ha messo in luce le caratteristiche fondamentali della SIDS: in primo luogo, l’impatto psicologico su madri, padri, coppie, fratelli e sorelle, nonni e sull’intero sistema familiare; in secondo luogo, le differenze tra la SIDS e la perdita perinatale e neonatale.

4.1. Le madri

Ostfeld et al. (1993) hanno rilevato che le madri che avevano vissuto la SIDS ricordavano il lutto acuto iniziale, caratterizzato da intensi sintomi di tristezza, difficoltà di concentrazione, irrequietezza, disturbi del sonno e rabbia. Nei sei mesi successivi alla perdita, sebbene la tristezza restasse il sintomo più intenso, seguita dalla rabbia, gli altri sintomi sono diminuiti nettamente, lasciando spazio ad ansia, disagio di fronte ai neonati e senso di colpa, sintomi attribuiti agli aspetti cognitivi più che a quelli somatici del lutto (Ostfeld et al., 1993).

Anche Price et al. (1985) hanno sottolineato la presenza di un vissuto persistente di tristezza e depressione come sintomi principali e livelli decrescenti di irrequietezza, ansia, disturbi del sonno, difficoltà di concentrazione, disagio di fronte ad altre donne incinte, minore energia, minore interesse per le attività sociali, perdita di appetito, senso di colpa e difficoltà lavorative. In linea con gli effetti psicologici descritti negli studi precedenti, Goldstein et al. (2018) hanno messo in luce aspetti interessanti, come la presenza di sintomi che diminuiscono nel tempo e di sintomi che restano relativamente stabili, quali la confusione di ruolo, la rabbia e la sfiducia; questi dati hanno permesso di constatare che il tasso di disturbo da lutto prolungato è del 57,1% a un anno dalla perdita e del 41,3% dopo tre anni (Goldstein et al., 2018).

Alla luce di questi risultati e dei fattori di rischio comuni al lutto da SIDS e al PGD, Goldstein et al. (2019b) hanno riscontrato un’interessante associazione tra i fattori di vulnerabilità individuali precedenti alla perdita e lo sviluppo di PGD dopo la SIDS, con un’influenza che diminuisce con il passare del tempo dalla perdita. Questo studio, cronologicamente tra i più recenti inclusi nella revisione, mette in luce fattori chiave che predicono le caratteristiche delle persone che soffrono o meno di PGD (Goldstein et al., 2019b). L’esame dell’evoluzione di ciascun fattore di rischio nei 30 mesi successivi alla perdita ha mostrato traiettorie diverse per il PGD: un’età materna superiore a 26 anni prediceva tassi più elevati di sintomi di PGD; i sintomi depressivi precedenti alla perdita avevano un impatto fino a 2 anni dopo la perdita; i sintomi ansiosi precedenti alla perdita predicevano livelli più alti di lutto acuto, ma non del disturbo da lutto persistente e complicato, che non può essere diagnosticato prima di almeno 6 mesi dalla perdita; le donne che avevano vissuto perdite precedenti presentavano tassi di PGD più bassi, ma non significativamente, rispetto alle donne che non avevano vissuto una perdita. Inoltre, la presenza di altri figli in vita si è rivelata un fattore di rischio, poiché queste madri mostravano un rischio di PGD in diminuzione solo fino a due anni dopo la perdita, seguito da un aumento probabilmente dovuto al confronto con il figlio morto durante la formazione del legame con il figlio successivo o al raggiungimento dell’età del figlio morto; un maggiore consumo di alcol era costantemente associato in modo positivo al PGD (Goldstein et al., 2019b). Lo studio sottolinea con forza il rischio posto dalla presenza simultanea di più fattori: più di due fattori predicevano in modo significativo il rischio nell’anno successivo alla morte, mentre quattro fattori lo predicevano in modo significativo 2 anni dopo la morte del figlio.

Le interviste condotte nello studio di Rubin (1984) hanno confermato la natura angosciante della perdita, dovuta principalmente al momento in cui avviene la morte, cioè nel pieno del processo di attaccamento (Rubin, 1984). I sintomi iniziali come depressione, ansia e impotenza si attenuano, mentre i sintomi di colpa continuano a emergere anche anni dopo, indipendentemente dagli altri sintomi. Lo studio suggerisce che la colpa sia la caratteristica principale della tragedia della SIDS: secondo Rubin (1984) e Plews-Ogan et al. (2021), una profonda disperazione è innescata dall’idea di non aver potuto proteggere il figlio, perché l’impossibilità di comprendere le cause della morte è un fattore fortemente associato ai problemi di adattamento materno. Sulla scia di Parkes (1970), gli studi di Rubin (1981, 1984), Finlay and Krueger (2011) e Goldstein et al. (2020) confermano la necessità di proseguire un’attività che implichi la «presenza» del figlio morto per elaborare la perdita. L’analisi qualitativa di Finlay and Krueger (2011) ha esaminato 20 siti web commemorativi: foto, poesie, ricordi e spazi di espressione di sé condivisi con un linguaggio personale, in modo non professionale e senza aderire a canoni estetici precisi. Queste caratteristiche li rendono particolarmente autentici e testimoniano l’intenzione di creare un senso di comunità, di condividere il lutto nonostante i tabù e quindi di avviare un processo di guarigione e di ricostruzione dell’identità frantumata dalla perdita. La forza di questi luoghi, evidenziata anche nello studio, risiede nella loro costante accessibilità, non vincolata a orari di apertura e chiusura, senza limiti di permanenza (Finlay and Krueger, 2011); risiede inoltre nel lavoro che svolgono su due fronti, il lutto e il recupero, in un processo dinamico di oscillazione, come descritto nel «Dual Process Model of Coping» (modello del duplice processo di coping) (Stroebe and Schut, 1999). A volte c’è bisogno di confrontarsi con la perdita di una persona cara e di rivivere il tempo trascorso insieme attraverso fotografie, luoghi speciali e musica, ma in altri momenti le persone sentono il bisogno di una pausa per tornare gradualmente alla vita (Finlay and Krueger, 2011).

È stata inoltre suggerita la presenza di oggetti con un forte potenziale adattivo, definiti oggetti transizionali del lutto (Goldstein et al., 2020). L’associazione tra disturbo da lutto prolungato (PDG) e sentimenti di sofferenza nel rapporto con l’oggetto è chiara ed è caratterizzata anche dal sentirsi sopraffatte nell’affrontare la perdita e da una minore frequenza di visite, a differenza delle madri che avevano tratto sollievo e conforto dall’oggetto (sebbene la frequenza non differisse significativamente tra i due gruppi). Il PDG non è direttamente legato al comportamento di evitamento, ma lo è solo quando l’uso dell’oggetto produce stress in presenza di indicatori di PDG. È evidente che queste madri non solo hanno capacità limitate di utilizzare il potenziale adattivo degli oggetti transizionali del lutto, ma che il loro naturale adattamento alla perdita risulta di fatto complicato, privo dell’oscillazione necessaria per un esito positivo (Goldstein et al., 2020).

4.2. I padri

Dalla revisione della letteratura è emerso un solo studio incentrato esclusivamente sulla figura paterna; tuttavia, dato il campione di riferimento, non può essere considerato rappresentativo della popolazione.

I programmi incentrati sulla prevenzione e sulla riduzione dei fattori di rischio modificabili hanno portato a una diminuzione dei tassi di SIDS in Nuova Zelanda, anche se non in modo significativo nella popolazione indigena (McManus et al., 2010). Tuttavia, i dati più recenti disponibili mostrano che tra il 2014 e il 2018 i tassi di SUDI nei gruppi etnici Mâori e del Pacifico erano significativamente più elevati rispetto a quelli dei bambini di tutti i gruppi etnici in Nuova Zelanda (Ministry of Health, 2021). Un’analisi tematica delle interviste in profondità condotta da Edwards et al. (2009) ha individuato tre temi principali alla base delle interviste: i fattori di stress legati al momento della morte, i meccanismi personali di coping e le fonti di sostegno (Edwards et al., 2009). I padri māori in lutto non sono ben sostenuti dai servizi: è difficile trovare qualcuno che li aiuti ad affrontare la perdita del figlio morto di SIDS; cercano invece sostegno e forza negli altri figli, ma l’isolamento sociale e la solitudine sono sentimenti comuni. I servizi sanitari sono attualmente calibrati sui bisogni delle donne e devono quindi essere ripensati per consentire anche agli uomini di esprimere il proprio lutto. Lo studio suggerisce un sostegno basato sulle attività (Edwards et al., 2009).

Dai risultati si può osservare che a livello internazionale la letteratura sulla figura del padre è scarsa; inoltre, nella ricerca sull’esperienza del lutto dei membri della famiglia dopo la perdita di un figlio, l’esperienza della madre è stata molto studiata, a scapito di quella dei padri (Morris et al., 2019). Sono quindi necessarie ulteriori conoscenze tematiche per comprendere meglio l’esperienza dei padri in lutto, affinché dopo una perdita non vada perduta la vita della famiglia nel suo insieme.

4.3. Le coppie

La SIDS determina un cambiamento improvviso nei ruoli e nelle responsabilità di entrambi i partner, che differiscono per processi di lutto specifici di genere (Plews-Ogan et al., 2021): la capacità di risolvere i problemi degli uomini è più orientata all’azione di quella delle donne (Williams and Nikolaisen, 1982).

Lo studio di Plews-Ogan et al. (2021) ha fornito una notevole quantità di dati sui cambiamenti nella genitorialità e ha messo in luce le principali difficoltà legate al mantenimento di un’immagine positiva di sé come genitore. La letteratura mostra chiaramente che la morte improvvisa e inattesa di un figlio mette seriamente in discussione la capacità di un genitore di assicurare funzioni di base come la protezione e la sicurezza; in questo modo i genitori prendono coscienza dei propri limiti, poiché non sono in grado di garantire a ogni costo la sopravvivenza dei figli e sentono il proprio ruolo gravemente compromesso da questa vulnerabilità (Osterweis, 1984; Duncan and Byard, 2018).

Gli studi che hanno esaminato le differenze di genere nelle coppie (Williams and Nikolaisen, 1982; Plews-Ogan et al., 2021) hanno messo in luce aspetti di vicinanza, ma anche di possibile incomprensione (Williams and Nikolaisen, 1982; Carroll and Shaefer, 1993; Irizarry and Willard, 1999). Da un lato, i sentimenti delle donne sembrano mostrare maggiore intensità ed emotività (Williams and Nikolaisen, 1982; Irizarry and Willard, 1999), ma dall’altro non sono state riscontrate differenze nella capacità di esprimere i propri sentimenti. Sono emerse differenze chiare e significative nel modo in cui i partner affrontano la risoluzione dei problemi, con una capacità di problem solving degli uomini più orientata all’azione rispetto a quella delle donne (Williams and Nikolaisen, 1982). Sia nello studio di Schwab (1990) sia in quello di Carroll and Shaefer (1993), le madri utilizzavano più meccanismi di coping dei padri (Schwab, 1990; Carroll and Shaefer, 1993).

Irizarry and Willard (1999) hanno riscontrato differenze significative su due piani principali: in primo luogo, il desiderio delle donne di una gravidanza il prima possibile era spesso più forte di quello dei padri, che mostravano un desiderio più contenuto legato alla paura di avere un altro figlio; in secondo luogo, il bisogno di intimità sessuale era aumentato in metà del campione maschile e diminuito in più della metà del campione femminile. Si tratta di un aspetto che può rappresentare un’area di sofferenza psicologica tra i partner, soprattutto perché è strettamente legato alla gravidanza (Irizarry and Willard, 1999). A differenza degli studi sul Penumbra Baby (Reid, 2007), sulla sindrome del figlio sostitutivo (Replacement child syndrome; Cain and Cain, 1964) e sulla sindrome del bambino vulnerabile (Vulnerable child syndrome; Green and Solnit, 1964), lo studio di Powell (1995) sottolinea i benefici di una gravidanza successiva alla perdita per SIDS. Sono state infatti osservate una bassa percentuale, o un’assenza, di idealizzazione da parte dei genitori, l’importanza attribuita ai figli successivi e l’assenza di un atteggiamento iperprotettivo (Powell, 1995). Una delle strategie di coping del lutto più citate è il sostegno sociale, utilizzato in misura significativa dalle donne ma solo in piccola misura dalle coppie (Carroll and Shaefer, 1993). Infine, gli studi mostrano che per la coppia genitoriale la presenza di altri figli in vita è un fattore protettivo e una risorsa (Carroll and Shaefer, 1993; Irizarry and Willard, 1999). Le persone cercavano maggiore conforto nel partner, ma mentre le donne tendevano a cercare sostegno presso altre persone, gli uomini sembravano cercarlo soprattutto all’interno del nucleo domestico (Irizarry and Willard, 1999).

4.4. Fratelli e sorelle

I pochi studi disponibili su fratelli e sorelle mostrano che dopo l’evento SIDS aumentano i problemi internalizzanti (tristezza, ritiro sociale, insicurezza, insonnia, incubi) ed esternalizzanti (comportamenti aggressivi e di ricerca di attenzione), con un picco circa tre mesi dopo la perdita (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994). Tuttavia, la mancanza di studi che coinvolgano direttamente i bambini può rendere incerti i risultati, che possono essere distorti dalle percezioni dei genitori; può quindi essere utile coinvolgerli direttamente in studi pensati specificamente per loro. Secondo questi risultati, i genitori hanno grandi difficoltà a fornire spiegazioni sulla morte del fratellino o della sorellina (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994). È quindi necessario promuovere un sostegno professionale per affrontare i diversi tipi di lutto dei bambini e colmare la lacuna con conoscenze più approfondite. I bambini che perdono un fratello o una sorella non sono privati solo di una compagnia di gioco, ma anche , temporaneamente, del sostegno e dell’attenzione dei genitori, vivendo un potenziale trauma su due fronti (Hogan and DeSantis, 1994; Packman et al., 2006; Avelin et al., 2014).

4.5. I nonni

Gli studi che hanno esaminato l’esperienza dei nonni dopo la perdita di un nipote hanno messo in luce una caratteristica particolare: la duplice natura dell’esperienza del lutto. Il lutto riguarda sia il nipote, per la sua morte, sia il figlio o la figlia dei nonni, per le difficoltà che deve affrontare (Rando, 1986; Gerner, 1990; Reed, 2000). Lo studio statunitense di De Frain et al. (1992) è l’unico della revisione incentrato esclusivamente sull’esperienza dei nonni con la SIDS. Il questionario loro somministrato era concepito per esplorare non solo come la perdita avesse cambiato la loro vita, ma anche come l’avessero elaborata e utilizzata per affrontare il lutto (De Frain et al., 1992). Grazie alla partecipazione di 80 nonni che avevano perso un nipote tra due mesi e 12 anni prima dello studio, è stato possibile individuare alcuni aspetti cruciali. Dopo i risultati inconcludenti dell’autopsia, molti nonni non riescono a soddisfare il costante bisogno di spiegazioni e avanzano alcune teorie sulla morte del nipote, che vanno da teorie più mediche a teorie religiose. È emerso inoltre che il 29% delle persone rispondenti attribuisce ai genitori la colpa della morte del figlio, adducendo la loro incapacità di comprendere i sintomi e la loro inadeguatezza (De Frain et al., 1992). Alcune questioni dovrebbero essere considerate anche dalle figure professionali della salute mentale: l’1% di questo campione ha vissuto violenza domestica dopo la perdita, il 4% ha pensato al suicidio e il 6% ha riferito un aumento del consumo di alcol e droghe in famiglia. Pur riferendo di aver tratto forza da questo evento, i nonni hanno riconosciuto di aver avuto bisogno di sostegno sia nell’immediato sia in seguito; il 60% si è infatti espresso a favore di gruppi di sostegno per genitori e nonni (De Frain et al., 1992). Come documentato da Nehari e colleghi, esiste il rischio di isolamento e di non avere spazio per esprimere il proprio lutto (Nehari et al., 2007).

4.6. Il senso di colpa

Sebbene non sempre studiato e indagato a fondo, uno dei temi ricorrenti sullo sfondo del lutto da SIDS è il senso di colpa dovuto alla mancanza di una spiegazione medica chiara, che alimenta la continua ricerca di una causa da parte della famiglia (Raphael, 1983). Sulla scia di uno studio precedente sui bisogni dei genitori in lutto (Garstang et al., 2014) e di un altro studio incluso in questa revisione, Thuen (1997), Garstang et al. (2016) sottolineano il forte bisogno dei genitori di parlare con il personale sanitario delle cause della morte del loro bambino, per comprenderne il motivo e sentirsi finalmente sollevati (Garstang et al., 2016). La mancanza di una spiegazione chiara dopo lunghi periodi di tempo non solo ha incoraggiato comportamenti di ricerca della causa, ma in alcuni casi ha portato i genitori a sentire che il motivo della morte del loro bambino era stato loro nascosto (Covington and Theut, 1993), il che potrebbe mettere a repentaglio una salute mentale già fragile. Nello studio di Garstang et al. (2016) sono stati individuati quattro temi legati alla colpa: l’autocolpevolizzazione, l’attribuzione della colpa ad altri, il sentirsi in colpa e il non attribuire la colpa a nessuno. Pur non essendo stati esplorati esplicitamente nelle interviste, i sensi di colpa sono stati menzionati dai genitori; le madri in lutto riferivano più spesso l’autocolpevolizzazione (sia dopo una SUDI sia dopo una SIDS), ma questa non era legata alla causa di morte, ai fattori di rischio modificabili o alla comprensione che i genitori ne avevano, il che sostiene l’ipotesi che possa trattarsi di un aspetto tipico del lutto dopo la morte di un lattante. Poiché non vi è motivo di ritenere che l’autocolpevolizzazione sia legata ai fattori elencati, non vi è neppure motivo di scoraggiare i partner dal condividere con il personale sanitario le informazioni sulla morte del lattante (Garstang et al., 2016). Non esistono ricerche sul tema della vergogna. In un lavoro che esaminava le emozioni dopo una perdita perinatale in una prospettiva transculturale, abbiamo ipotizzato che le donne delle società collettiviste, che promuovono un sé interdipendente, abbiano maggiori probabilità di provare vergogna, mentre nelle società individualiste, che promuovono un sé indipendente, abbiano maggiori probabilità di provare colpa (Provera and Gandino, 2022).

È tuttavia importante considerare questi dati ai fini dell’intervento, soprattutto dopo l’aggravarsi di alcuni fattori di rischio a causa della pandemia di COVID-19, in particolare nelle donne per i disturbi d’ansia e la depressione maggiore (COVID-19 Mental Disorders Collaborators, 2021).

4.7. Confronto tra SIDS, natimortalità e morte neonatale

Dyregrov and Matthiesen (1987) e Boyle et al. (1996) concordano sul fatto che la perdita di un lattante per SIDS aumenti per i genitori il rischio di sviluppare sintomi ansiosi rispetto alla natimortalità e alla morte neonatale. Il primo studio ha mostrato che i genitori che avevano vissuto una morte per SIDS da 1 a 4 anni prima presentavano una differenza statisticamente significativa nei punteggi di ansia rispetto agli altri due gruppi: punteggi di ansia molto elevati sono stati osservati nel 69% dei casi, contro il 27% dei genitori che avevano vissuto una morte neonatale e il 15% per la natimortalità (Dyregrov and Matthiesen, 1987). Il secondo studio ha esaminato l’impatto della morte del lattante a 2, 8, 15 e 30 mesi dalla perdita e ha rilevato punteggi di ansia e sintomi depressivi più elevati nel campione SIDS a tutti gli intervalli di tempo. Al contrario, le madri del gruppo morte neonatale e del gruppo natimortalità presentavano all’ultimo intervallo punteggi più bassi, simili a quelli del gruppo di controllo non in lutto; inoltre, i sintomi ansiosi nel gruppo SIDS diminuivano lentamente nel tempo, e circa il 22% delle madri presentava sintomi ansiosi a 30 mesi (Boyle et al., 1996).

Oltre ai risultati sui disturbi d’ansia, Dyregrov and Matthiesen (1987) hanno mostrato una differenza statisticamente significativa rispetto alla sofferenza per la morte neonatale in termini di rabbia, autocolpevolizzazione, agitazione e disturbi del sonno, nonché differenze rispetto alla natimortalità in termini di maggiore intensità del travaglio e di pensieri intrusivi in entrambi i gruppi. Inoltre, il campione SIDS ha mostrato una differenza significativa nel recupero dopo la perdita rispetto agli altri due gruppi. Per quanto riguarda il rapporto tra adattamento e morte improvvisa, l’effetto della subitaneità sugli esiti del lutto non ha potuto essere confermato. È stato tuttavia ipotizzato che le circostanze particolarmente traumatiche e destabilizzanti nelle famiglie dei casi di SIDS possano spiegare le differenze tra il gruppo SIDS e gli altri due gruppi (Dyregrov and Matthiesen, 1987).

Lo studio ha inoltre indicato un possibile effetto positivo delle gravidanze successive alla perdita e una correlazione tra la durata della vita del bambino e l’adattamento dei genitori, ma, a differenza di Price et al. (1985), ha rilevato che un tempo più lungo trascorso con il bambino incideva negativamente sulla risposta di lutto dei genitori (Dyregrov and Matthiesen, 1987).

5. Conclusione

In linea con le nostre aspettative, questa analisi mostra che la SIDS è un evento tragico che ha conseguenze psicologiche a livello individuale, di coppia e familiare. In questo senso, la perdita inspiegata e improvvisa di un figlio nel primo anno di vita può avere effetti profondi sull’intero sistema familiare: ogni membro del nucleo familiare può infatti soffrire della perdita sia sul piano individuale sia su quello relazionale.

Secondo il paradigma sistemico-relazionale, la vita di una famiglia è scandita da alcuni passaggi cruciali, e la nascita è proprio un evento che può modificare gli equilibri e produrre cambiamenti nelle relazioni familiari. La perinatalità psicologica è un processo mentale dinamico che inizia con il concepimento e prosegue per tutto il primo anno di vita. In questo periodo la struttura psicologica e relazionale della coppia e della famiglia cambia, nascono aspettative sul figlio e infine la coppia trova un nuovo equilibrio, passando dalla diade coniugale alla triade genitoriale. In un momento gioioso e felice per la coppia e per la famiglia, la SIDS sopraggiunge in modo inspiegabile, l’intero sistema familiare viene avvolto da un cono d’ombra e ciascuno deve fare i conti con le conseguenze della morte in modo diverso. A differenza della natimortalità, nella SIDS la coppia e la famiglia hanno potuto conoscere il bambino e instaurare con lui una relazione di attaccamento (Rubin, 1984). Nella SIDS, invece, a differenza delle perdite neonatali (Dyregrov and Matthiesen, 1987), la colpa e l’autocolpevolizzazione (Garstang et al., 2016) emergono tipicamente come una caratteristica centrale della tragedia (Rubin, 1984) e complicano l’adattamento alla perdita (Plews-Ogan et al., 2021).

Secondo un approccio costruzionista, il lutto è un processo intrinsecamente sociale e, dopo una perdita, la ricerca di senso abbraccia l’intero contesto familiare e comunitario in cui i significati della vita e della morte emergono e prendono forma (Neimeyer et al., 2014). Dare senso a questa esperienza può essere una sfida difficile che coinvolge non solo la famiglia, ma anche le figure professionali e la comunità (Gandino et al., 2019). Per le famiglie che hanno vissuto una morte per SIDS, il processo di lutto può essere complesso e legato a molteplici fattori: per la madre, ad esempio, la presenza di vulnerabilità intraindividuali (Goldstein et al., 2019b), il momento della perdita e il processo di attaccamento in corso (Rubin, 1984), mentre altri fattori sono legati alla fase evolutiva del ciclo di vita familiare e alle relazioni familiari in atto al momento della perdita (Walsh and McGoldrick, 2004, 2013).

Nel processo di adattamento alla perdita, il sistema familiare dovrebbe mirare ad assolvere due compiti: da un lato, offrire la possibilità di entrare in contatto con la morte e di condividere l’esperienza della perdita; dall’altro, aiutare la famiglia a investire in nuove relazioni o in nuovi obiettivi esistenziali, con lo scopo di sostenere individualmente la persona in lutto ma conducendo la famiglia verso una nuova riorganizzazione interna (Walsh and McGoldrick, 2013). È inoltre importante che il dolore di queste coppie e famiglie venga sostenuto sia nell’immediatezza della perdita sia a lungo termine: è stato infatti osservato che gli effetti di questo dolore possono compromettere le future relazioni di attaccamento e portare all’emergere di una «genitorialità paradossale» (Warland et al., 2011). Sarebbe quindi importante condurre nuovi studi anche sull’esperienza di tutti i membri della famiglia che hanno subito la perdita.

6. Limiti, punti di forza e implicazioni cliniche

Questo articolo intende mettere in luce la letteratura internazionale sulle conseguenze psicologiche della morte improvvisa e inattesa di un figlio, non solo per la madre e la coppia, ma anche per gli altri membri della famiglia. Si è deciso di affrontare il tema con un’attenzione più ampia, per cogliere l’impatto che queste perdite tragiche hanno al di là della coppia genitoriale. In questo senso è stato possibile osservare che a soffrire di questa perdita non sono soltanto i genitori, ma anche le altre figure familiari che li circondano, come i nonni e i fratelli e le sorelle già presenti.

Rispetto alla notevole quantità di dati sull’esperienza delle madri, non esiste un numero corrispondente di studi sui padri. Esiste infatti un solo studio incentrato sui partner maschi nella popolazione māori, peraltro difficile da generalizzare per la forte componente culturale e sociale; altri lavori includono la figura paterna negli studi sulle coppie. Possiamo affermare che sono necessari ulteriori studi incentrati esclusivamente sull’esperienza paterna, per legittimare meglio il dolore derivante da questa perdita e fornire la base per un sostegno calibrato sui bisogni specifici degli uomini. Inoltre, le indagini su fratelli e sorelle non si basano su un esame diretto del loro comportamento, ma sulle impressioni dei genitori, in particolare delle madri. Sulla base dell’analisi delle indagini su fratelli e sorelle, è importante condurre studi ad hoc che esaminino l’esperienza reale di fratelli e sorelle a età specifiche e sviluppare linee guida per aiutare i genitori a comunicare con loro sulla morte e sul lutto. Inoltre, gli studi sull’esperienza dei nonni e gli studi comparativi su natimortalità, morte neonatale e SIDS non sono recenti. I risultati sull’esperienza dei nonni e le ipotesi sulle differenze nel lutto tra natimortalità, morte neonatale e SIDS si basano su studi datati; riteniamo quindi che vi sarà l’occasione di rivedere e aggiornare questi dati alla luce di nuovi studi.

Nella revisione della letteratura non sono state considerate banche dati mediche; si è deciso invece di esaminare solo le banche dati psicologiche. È quindi consigliabile approfondire l’indagine e considerare banche dati di altre discipline.

Gli studi inclusi in questa revisione indicano la necessità di un intervento che risponda ai bisogni di ciascun membro della famiglia e sia calibrato sulle specificità della perdita per SIDS, piuttosto che su un lutto più generico. Il ruolo di psicologhe e psicologi deve diventare più importante e centrale nei momenti che seguono la perdita, per utilizzare al meglio le risorse disponibili e ridurre il più possibile i fattori di rischio. Finché la scienza medica non troverà le cause di questa sindrome, la psicologia clinica deve impegnarsi a sviluppare programmi che accompagnino con continuità e competenza l’esperienza di queste famiglie, offrendo loro un paio di lenti più adatte a guardare l’eclissi che ha oscurato la loro esistenza e preparandole a reinvestire nel desiderio e nella vita.