Introduzione

La malattia mentale interferisce con la vita quotidiana di una famiglia, e i suoi membri ne sono reciprocamente colpiti (Phillips et al., 2023). Le famiglie svolgono spesso un ruolo importante nella vita delle persone che soffrono di una malattia mentale (Hinton et al., 2019), e il modo in cui l’unità familiare risponde alla malattia mentale è influenzato dalle sue convinzioni individuali e familiari, che al tempo stesso facilitano e vincolano la vita, le relazioni, il comportamento e la sofferenza (Wright & Bell, 2021). Le convinzioni delle persone non riflettono il mondo così com’è, bensì la loro costruzione di esso. Le convinzioni costituiscono una sorta di griglia attraverso cui le persone percepiscono sé stesse, gli altri e il mondo. Tenendo presente questa griglia, le convinzioni sulla malattia vengono continuamente rivalutate alla luce di nuove informazioni ed esperienze (Kube & Rozenkrantz, 2021). Nonostante queste diverse lenti delle convinzioni, la ricerca ha studiato pazienti e familiari separatamente (Phillips et al., 2023; Lindgren et al., 2016), anziché come unità. Le convinzioni possono rendere vulnerabili le persone e, nel contesto delle convinzioni sulla malattia mentale, considerare la famiglia come unità in questo studio è particolarmente utile, poiché tiene conto dell’identità familiare, delle caratteristiche individuali e delle dinamiche familiari (Galvin et al., 2019; Shajani & Snell, 2023).

Contesto

L’unità familiare è composta da individui, ma quando un membro della famiglia soffre di una malattia mentale, ciò esercita in un modo o nell’altro un’influenza sulla vita quotidiana degli altri membri. Il concetto di famiglia non si limita alla famiglia come struttura caratterizzata da legami di sangue (Whall, 1986), ma comprende anche le persone significative come parte della famiglia.

Far parte di una famiglia con persone che soffrono di una malattia mentale comporta esperienze in cui i membri della famiglia diventano più comprensivi, scoprono una forza interiore (Shiraishi & Reilly, 2019), provano gratitudine e un senso di padronanza e di significato (Phillips et al. 2023). Ma comporta anche aspetti negativi, come le preoccupazioni per la vita adulta della persona che soffre della malattia mentale e per la sua futura dipendenza dalla famiglia (Andershed et al., 2017), e un’inquietudine costante riguardo alle cure e alle ricadute (Ntsayagae et al., 2019).

Le madri e i padri di persone adulte con una malattia mentale si trovano spesso in un doppio ruolo: quello di chi presta cura e quello di ancora emotiva (Aass et al., 2021). Spesso ci si aspetta che contribuiscano all’assistenza della persona malata, talvolta senza un sostegno o un riconoscimento adeguati (Lindgren et al., 2016). Ciò può portare alla sensazione che il proprio impegno sia dato per scontato, a esaurimento emotivo e a preoccupazione cronica (Johansson et al., 2019). Le donne, in particolare, riferiscono livelli più elevati di carico e di ansia (Phillips et al., 2023). Le convinzioni genitoriali sulla malattia — la sua causa, la sua controllabilità e la sua prognosi — svolgono un ruolo significativo nel modo in cui si affronta la situazione e si sostiene la figlia o il figlio (Reupert et al., 2021). Queste convinzioni possono favorire la resilienza o contribuire al disagio, a seconda di quanto si accordano con la realtà della malattia e con i sistemi di sostegno disponibili (Wright & Bell, 2021).

Chi ha una sorella o un fratello con una malattia mentale sperimenta spesso un aumento dello stress, un carico emotivo e un minore benessere (Jayasinghe et al., 2023). Può trovarsi alle prese con sensi di colpa, di responsabilità o di risentimento, soprattutto quando le dinamiche familiari si riorganizzano per rispondere ai bisogni del membro malato della fratria. I suoi bisogni possono essere trascurati, e può mancare l’accesso a risorse o sostegni adatti alla posizione particolare che occupa nella famiglia (Jayasinghe et al., 2023). Nonostante queste difficoltà, alcune di queste persone riferiscono una crescita personale, una maggiore empatia e una comprensione più profonda della salute mentale (Stein et al., 2020). Questi esiti dipendono però in larga misura dai modelli comunicativi della famiglia e dalle convinzioni e strategie di coping proprie della fratria (Jayasinghe et al., 2023).

Le persone che si prendono cura di un partner con una malattia mentale sperimentano spesso un notevole carico assistenziale, che comprende un maggiore isolamento e una riduzione del tempo libero. Questo carico è aggravato dallo stress legato al ruolo, poiché spesso ci si aspetta che mantengano la stabilità relazionale all’interno della coppia (Phillips et al., 2023). Chi, in quanto coniuge, svolge il ruolo di caregiver principale può andare incontro a rischi maggiori per il proprio benessere a causa dell’impatto crescente dei fattori di stress emotivo. La loro visione, la loro prospettiva e le loro convinzioni sui problemi di salute del partner determineranno il modo in cui affronteranno la loro esperienza di malattia Årestedt et al., 2015). L’influenza delle convinzioni sulla malattia nelle famiglie in cui una persona adulta vive una malattia mentale è riportata e descritta soprattutto a livello individuale. Ahuvia et al. (2024) descrivono le convinzioni causali di pazienti come legate alla percezione di un controllo personale sulla propria malattia, e la sensazione di avere meno controllo sulla malattia è associata a un coping meno efficace e a esiti psicologici peggiori. Vengono descritti ostacoli come la scarsa consapevolezza, da parte di pazienti, dei problemi di salute mentale, delle opzioni e della disponibilità di trattamenti (Ahuvia et al. 2024). Tuttavia, l’idea che i familiari controllino una malattia o una situazione di malattia nella vita quotidiana può intrecciarsi con la convinzione su ciò che deve essere guarito (Wright, 2017). Le famiglie riferiscono spesso che il peso della sofferenza non si limita alla persona malata, ma si estende ad altri membri (Shajani & Snell, 2023). Ciò sottolinea la necessità di comprendere la famiglia come un’unità, in cui convinzioni condivise e individuali su causa, controllo, sofferenza e sostegno plasmano l’esperienza complessiva (Gisladottir & Svavarsdottir 2016, 2017).

Le esperienze dei familiari sono plasmate non solo dalla malattia in sé, ma dalle convinzioni che hanno sulla malattia (Wright & Bell, 2021). Queste convinzioni influenzano il modo in cui interpretano i sintomi, attribuiscono responsabilità e si impegnano nell’assistenza. Il modo in cui le famiglie rispondono alla malattia dipende principalmente dalle convinzioni che hanno, più che dalla malattia di cui soffrono o con cui convivono (Wright & Bell, 2021). La ricerca sulle convinzioni offre indicazioni sui processi cognitivi della salute e della malattia mentale. Suggerisce che le persone con e senza malattia mentale differiscono non solo nelle loro convinzioni, ma anche nel modo in cui integrano nuove informazioni in tali convinzioni (Kube & Rozenkrantz, 2021). Di conseguenza, le convinzioni sulla malattia di pazienti e familiari esercitano un’influenza facilitante o vincolante sul modo in cui la famiglia affronta e gestisce l’esperienza di malattia (Wright & Bell, 2021).

Nonostante il crescente interesse per l’assistenza centrata sulla famiglia, la ricerca sulle convinzioni familiari relative alla malattia in una prospettiva diadica rimane limitata. Una diade è una relazione tra due persone — come un genitore e un figlio o una figlia, oppure due membri della stessa fratria — e mette in luce il modo in cui le loro convinzioni si influenzano a vicenda e influenzano il sistema familiare. In questo studio, le due persone di ciascuna diade apportano convinzioni importanti sulla malattia provenienti dall’unità familiare.

La scarsità di conoscenze sulle convinzioni relative alla malattia nelle diadi familiari sottolinea l’importanza di individuare le convinzioni delle famiglie che convivono con una malattia mentale e di confrontare quelle di pazienti e familiari per scoprire bisogni e preoccupazioni potenzialmente diversi. Fare luce sulle convinzioni familiari riguardo alla malattia e alla sofferenza è utile sia per le famiglie sia per il personale sanitario che accompagna la persona sofferente nella gestione della vita quotidiana (Wright & Bell, 2021). Poiché all’interno di una famiglia esistono convinzioni sia individuali sia condivise, le famiglie hanno bisogno di aiuto per arrivare a una comprensione reciproca (Shajani & Snell, 2023; Wright & Bell, 2021). Inoltre, hanno bisogno che il personale dei servizi di salute mentale offra loro un sostegno adatto alla loro situazione (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). Questo studio contribuisce al campo esplorando le convinzioni sulla malattia all’interno di diadi familiari che convivono con una malattia mentale. Comprendere queste convinzioni può aiutare il personale sanitario a calibrare interventi che favoriscano la comprensione e il sostegno reciproci all’interno delle famiglie (Shajani & Snell, 2023; Wright & Bell, 2021).

Obiettivo

Questo studio si propone di descrivere e confrontare le convinzioni familiari sulla malattia di pazienti con una malattia mentale e dei loro familiari.

Metodi

Disegno

Lo studio ha un disegno quantitativo trasversale ed è stato condotto nel servizio territoriale norvegese di salute mentale.

Campione e contesto

In questo studio, il gruppo destinatario era costituito da famiglie che convivono con una malattia mentale. Le persone responsabili dei servizi di salute mentale di 36 comuni norvegesi hanno ricevuto per posta informazioni sullo studio, insieme a una richiesta di partecipanti. Dei 36 comuni a cui è stato chiesto di partecipare, 15 hanno accettato di reclutare partecipanti. Le persone responsabili hanno fornito gli indirizzi e-mail del personale dei servizi territoriali di salute mentale in grado di reclutare partecipanti. Questo personale ha consegnato lettere informative e questionari a pazienti con una malattia mentale, che potevano invitare un familiare significativo desideroso di partecipare. I campioni appaiati di questo studio comprendevano in totale 66 partecipanti, ossia 33 diadi composte da paziente e familiare (Rayens & Svavarsdottir, 2003)

Per partecipare, i pazienti dovevano soddisfare i seguenti criteri di inclusione: avere 18 anni, affrontare problemi e tensioni, con una compromissione funzionale associata a disagio, sintomi e disturbi mentali diagnosticabili, con diagnosi non acquisita, vivere con qualcuno o senza compagnia, e ricevere cure e/o trattamenti dai servizi territoriali di salute mentale. Criteri di esclusione per pazienti: deterioramento cognitivo, stato psicotico, abuso attivo di alcol o droghe, oppure non saper parlare e leggere il norvegese. Pazienti che acconsentivano a partecipare chiedevano a familiari di comunicare nome e numero di telefono al personale dei servizi territoriali di salute mentale, che contattava un familiare e forniva informazioni orali e scritte. Per partecipare, i familiari dovevano soddisfare i criteri di inclusione di avere >18 anni ed essere indicati come familiari dalla persona malata. Criteri di esclusione per familiari: deterioramento cognitivo, stato psicotico, abuso attivo di alcol o droghe, oppure non saper parlare e leggere.

Raccolta dei dati

Pazienti e familiari sono stati informati sullo studio dal personale dei servizi territoriali di salute mentale, sia oralmente sia per iscritto. A chi ha dato il proprio consenso scritto a partecipare è stato chiesto di compilare il questionario individualmente e di restituirlo per posta, in busta chiusa, alla persona che firma per prima l’articolo.

I dati sono stati raccolti con un questionario comprendente uno strumento validato, nonché domande su età, genere e relazione con la persona malata, e sulla partecipazione o meno a sedute di sostegno familiare. Un codice identificativo, con la lettera A per pazienti e B per familiari, ha permesso di inviare promemoria e di collegare pazienti e familiari come campioni appaiati nell’analisi.

Strumenti di misura

Il Family Illness Beliefs Questionnaire–Norwegian (FIBQ-N) è uno strumento breve e autosomministrato composto da un’unica dimensione con sette item. Ogni item inizia con la frase «Credo che…», seguita da affermazioni come «So qual è la causa delle difficoltà che stiamo affrontando ora…» o «So quanto controllo ha la malattia mentale sulla mia famiglia…». Le risposte sono valutate su una scala Likert a cinque punti, da uno (mai) a cinque (sempre), per un punteggio totale compreso tra 7 e 35. Un punteggio più alto riflette una maggiore fiducia della persona, paziente o familiare, nelle proprie convinzioni circa la comprensione del significato della situazione di malattia mentale (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). Ciò ha rilevanza clinica quando si considerano interventi familiari volti a facilitare la comprensione reciproca.

Il FIBQ-N è stato tradotto e adattato culturalmente a partire dalla versione islandese originale, l’ICE-FIBQ, con un processo di traduzione e retrotraduzione ispirato a Brislin (1970). La traduzione mirava a rendere lo strumento adatto all’uso nella pratica clinica e nella ricerca norvegesi. La validità di facciata è stata verificata da tre persone che hanno compilato il questionario e fornito osservazioni sugli aspetti linguistici e culturali, il che ha portato a lievi riformulazioni per adattarlo meglio ai contesti dei servizi territoriali di salute mentale in Norvegia. È stata utilizzata la procedura di Benjamini-Hochberg (Benjamini & Hochberg, 1995) per controllare il tasso di falsi positivi, con un FDR del 5%, dato l’elevato numero di confronti tra singoli item. La coerenza interna del FIBQ-N è risultata soddisfacente, con un alfa di Cronbach di 0.90, superiore alla soglia comunemente accettata di 0.70 (Polit & Beck, 2024).

Approvazione etica

[nome eliminato per preservare l’integrità del processo di revisione] ha stabilito che il trattamento dei dati personali in questo studio rispettava [nome eliminato per preservare l’integrità del processo di revisione]. Le considerazioni etiche comprendevano la riservatezza, l’integrità e il carattere volontario della partecipazione (World Medical Association, 2018). Pazienti e familiari sono stati informati dal personale dei servizi di salute mentale che la partecipazione era volontaria e poteva essere interrotta in qualsiasi momento. A chi ha dato il proprio consenso scritto a partecipare è stato chiesto di compilare il questionario individualmente e di restituirlo per posta, in busta chiusa, alla persona che firma per prima l’articolo.

Per la stesura di questo studio è stata utilizzata la checklist della dichiarazione STROBE per gli studi trasversali (Von Elm et al., 2007). (File supplementare 1).

Analisi dei dati

L’analisi statistica è stata eseguita con SPSS versione 29.0 (SPSS, 2022). La statistica descrittiva con frequenze, media e deviazione standard (SPSS, 2022) è stata utilizzata per descrivere le caratteristiche demografiche di 33 pazienti e 33 familiari. I questionari con il 30% o più di item mancanti sono stati esclusi prima dell’analisi. Per i questionari restanti è stata effettuata un’imputazione mediante sostituzione con la media del caso (Fox‐Wasylyshyn & El‐Masri, 2005). Nel calcolo del punteggio totale del FIBQ-N, trattandosi di campioni appaiati, sono stati inclusi in totale 66 partecipanti. Dato il livello ordinale dei dati e la piccola dimensione del campione, si è optato per test non parametrici (Polit & Beck, 2024).

Per quanto riguarda le variabili demografiche — età, genere e relazione con la persona malata — abbiamo scelto di dicotomizzarle nel confronto tra gruppi (MacCallum et al., 2002). Per confrontare le differenze tra i punteggi di pazienti e familiari al FIBQ-N e ordinare la differenza assoluta è stato utilizzato un test dei ranghi con segno di Wilcoxon, con un disegno a soggetti appaiati, dato che il criterio specifico era un campione appaiato (n = 33 diadi) (Polit & Beck, 2024). Per calcolare un test di Wilcoxon, i campioni devono essere dipendenti. Si hanno campioni dipendenti quando i dati provengono da cosiddette coppie naturali, da persone legate tra loro, come in questo studio diadi figlio/madre o moglie/marito. La dimensione dell’effetto è stata valutata secondo i criteri di Cohen (1988): .1 = effetto piccolo, .3 = effetto medio e .5 = effetto grande. Il livello di significatività è stato fissato a p < 0.05 (a due code).

Risultati

Caratteristiche delle persone con una malattia mentale e dei loro familiari (n = 66)

Ben più della metà del gruppo di pazienti aveva tra i 18 e i 39 anni, con un’età mediana di 28 anni. Le donne erano prevalenti (75,8%) tra le trentatré persone pazienti (tabella 1). Anche tra i trentatré familiari vi era una prevalenza (63,6%) di donne. La maggior parte dei familiari aveva tra i 40 e i 59 anni, con un’età mediana di 47 anni. Quanto alla relazione con la persona malata, la maggior parte era legata da vincoli di sangue: madre, padre, sorella o fratello, figlia o figlio. In particolare, il 42,4% erano madri. Per quanto riguarda la situazione abitativa, il 36,4% del gruppo di pazienti viveva senza compagnia, mentre quasi tutti i familiari vivevano con qualcuno. Quanto alla salute fisica e mentale, un piccolo numero di familiari ha riferito una cattiva salute fisica (12,1%) e mentale (15,2%), senza differenze di genere rilevanti nello stato di salute mentale. Tra pazienti, invece, il 30% ha riferito una cattiva salute fisica e il 50% una cattiva salute mentale al momento dello studio.

FIBQ-N di pazienti e familiari come campioni familiari appaiati (n = 33 diadi)

Il confronto tra pazienti e familiari come campioni appaiati mediante il test dei ranghi con segno di Wilcoxon ha rivelato differenze significative nel questionario totale sulle convinzioni familiari relative alla malattia, ossia nel FIBQ-N totale (p<.01) (tabella 2): pazienti (n = 33) con un punteggio medio totale di 25.64, familiari (n = 33) con un punteggio medio totale di 22,63. Nel complesso, i familiari riferiscono una minore rassicurazione riguardo a causa della malattia, controllo della malattia, effetto della malattia sulla famiglia, sofferenza legata alla malattia e sostegno più e meno utile ricevuto dal personale dei servizi di salute mentale. A livello di singoli item, all’interno delle diadi sono state riscontrate differenze significative tra pazienti e familiari sull’item uno: «Credo di sapere qual è la causa della situazione (problema) di salute mentale che stiamo affrontando ora», e sull’item sette: Credo di sapere qual è stata la cosa meno utile che il personale sanitario ha offerto per aiutare me e la mia famiglia ad affrontare la sofferenza legata alla malattia mentale» (tabella 2).

Discussione

Questo studio si propone di descrivere e confrontare le convinzioni sulla malattia di pazienti e familiari. Poiché la maggior parte dei familiari delle 33 diadi di questo studio era legata da vincoli di sangue — madre, padre, sorella o fratello, figlia o figlio —, all’interno delle diadi familiari il gruppo di ricerca può esplorare la comprensione delle sfide e dei bisogni delle famiglie che affrontano l’impatto della malattia mentale (Phillips et al., 2023). Il tutto tenendo presente che le diadi presentano gradi variabili di simmetria e di complementarità (Shajani & Snell, 2023). In questo studio, il 42% dei familiari erano madri. Tradizionalmente, le donne hanno maggiori probabilità di essere le principali caregiver, di farsi carico di un’assistenza più intensa e di riferire un maggiore carico assistenziale e un maggiore stigma (Sharma et al., 2016, Yin et al., 2020). È interessante notare che le evidenze indicano come familiari di entrambi i sessi, spesso genitori, presentino livelli simili di disagio emotivo e una comprensione simile della malattia, il che potrebbe riflettere una maggiore parità di genere (Onwumere et al., 2021; Sharma et al., 2016). Analogamente, il nostro studio non ha rilevato differenze significative nello stato di salute mentale tra familiari donne e uomini.

Convinzioni familiari sulla malattia all’interno delle diadi familiari

Questo studio confronta, in forma di diadi, le convinzioni sulla malattia di pazienti con una malattia mentale e dei loro familiari. I risultati mostrano che i familiari hanno ottenuto un punteggio totale al FIBQ-N inferiore a quello del gruppo di pazienti. Ciò suggerisce che i familiari possono mancare di fiducia nelle proprie convinzioni sulla malattia. Sebbene ciò possa non sorprendere, resta fondamentale prestare attenzione a queste convinzioni, poiché le convinzioni dei familiari sulla prognosi, sulla diagnosi o sul trattamento della persona malata, e sulla sua guarigione, possono accentuare o attenuare la sofferenza (Wright, 2017). Una possibilità conseguente, in alcuni casi, è l’emergere di convinzioni vincolanti (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). La fiducia e la competenza dei familiari nel rispondere ai bisogni di chi soffre della malattia mentale possono essere influenzate dalle loro convinzioni e determinare il modo in cui affronteranno l’esperienza di malattia. Sulla base dei risultati di questo studio, è ragionevole pensare che i familiari traggano beneficio dal ricevere informazioni e conoscenze. Tuttavia, i fattori di stress legati all’assistenza influenzano l’efficacia con cui i familiari possono utilizzare le informazioni. Phillips et al., (2023) hanno riscontrato che le risorse devono essere adattate ai bisogni individuali dei familiari.

All’interno delle diadi sono state individuate differenze significative, poiché il FIBQ-N totale ha attribuito ai familiari punteggi più bassi; inoltre, vi erano differenze significative su due item. I familiari ottengono punteggi significativamente più bassi rispetto a pazienti su ciò che ritengono sia la causa della situazione (problema) di salute mentale che la famiglia sta affrontando (item uno). Le convinzioni sull’eziologia della malattia diventano spesso una combinazione complessa di cause, in cui prevalgono i fattori psicologici (Wright & Bell, 2021). Ciononostante, il modo in cui familiari e pazienti comprendono le cause della malattia e della salute influenza le loro azioni e attività. Un altro aspetto chiave da ricordare è che le convinzioni e gli atteggiamenti di pazienti e familiari riguardo alla natura e alle cause della malattia mentale orientano la probabilità di cercare un trattamento, di accettarlo e di esserne soddisfatti (Carter et al., 2018). Convinzioni di questo tipo possono rendere difficile per una famiglia instaurare un coping e un adattamento funzionali alla malattia (Wright & Bell, 2021).

Inoltre, i familiari hanno ottenuto punteggi significativamente più bassi rispetto a pazienti nella loro convinzione su quale sia stata la cosa meno utile che il personale sanitario ha offerto per aiutarli ad affrontare la sofferenza legata alla situazione di salute mentale (item sette), il che rivela una possibile incertezza. Per le ragioni sopra esposte, le convinzioni dei familiari possono influenzare la decisione della persona malata di iniziare o rimandare il trattamento, così come l’aderenza terapeutica e la soddisfazione per l’esito del trattamento (Wright & Bell, 2021). Ciononostante, la ricerca [nome eliminato per preservare l’integrità del processo di revisione] mostra che i familiari potrebbero beneficiare di un aggiustamento percettivo che avvicini le loro convinzioni sulla sofferenza a quelle della persona malata. È quindi importante che le équipe di salute mentale svolgano un ruolo attivo nel colmare il divario che esiste tra loro, pazienti e familiari in termini di convinzioni, conoscenze e informazioni sulla salute mentale (Parnell, 2015). Il personale dei servizi territoriali di salute mentale si trova in una posizione ideale per aiutare i familiari a migliorare la loro capacità di comprendere le informazioni e i problemi di salute mentale, parlando di salute mentale e promuovendo l’inclusione dei familiari negli interventi (Moen et al. 2021).

In questo studio, sia pazienti sia familiari hanno ottenuto il punteggio più alto nella convinzione relativa a chi soffre di più all’interno della famiglia (item cinque). Di conseguenza, secondo Wright (2017), insieme alla sofferenza, le persone si sforzano di comprenderla e di darle un senso, e la sofferenza causata dalla malattia suscita molte domande sul perché la malattia si sia manifestata e su come la si possa sopportare. Tuttavia, la ricerca mostra che le persone che convivono con una malattia mentale trattengono informazioni per tenere alcune questioni lontane dalla propria famiglia e risparmiare così i familiari (Landeweer et al., 2017). Inoltre, i familiari non osano chiedere e hanno le proprie convinzioni sulla gravità con cui la persona malata soffre della malattia mentale e su ciò di cui ha bisogno nelle situazioni che scatenano sintomi gravi (Aass et al. 2020). Certamente un ostacolo alla possibilità di una maggiore comprensione delle reciproche prospettive. Individuare le convinzioni distinte delle diadi familiari nei servizi di salute mentale può orientare il modo in cui ci si rivolge alle famiglie per ottenere esiti ottimali sia per pazienti sia per familiari, cosa non possibile con approcci «taglia unica» o individuali.

Le differenze nelle risposte di pazienti e familiari (item 1 e 7), a fronte della coerenza (item 2–6,), suggeriscono un’interazione complessa tra conoscenza percepita, impatto emotivo ed esperienza vissuta nelle famiglie che affrontano problemi di salute mentale. Questi risultati sottolineano l’importanza di riconoscere e considerare le sfumature delle prospettive all’interno delle famiglie, poiché esse riflettono non solo differenze di comprensione, ma anche le dimensioni emotive ed esperienziali che plasmano le loro risposte ai problemi di salute mentale.

Considerazioni metodologiche

Il presente studio si basa su un campione di piccole dimensioni e presenta punti di forza e limiti. Un importante punto di forza è che i dati, sia a livello individuale sia a livello dei familiari, permettono di confrontarli in diadi familiari. Anche se il questionario utilizzato in questo studio è concepito per essere compilato individualmente, le domande riguardano la famiglia. L’ICE-FIBQ è fondato ed è stato sviluppato (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016) per valutare le convinzioni sulla malattia dei singoli membri della famiglia, e si applica anche alla misurazione delle convinzioni sulla malattia nelle diadi familiari. I dati delle diadi familiari forniscono una parte importante delle convinzioni sulla malattia dell’unità familiare, poiché le famiglie sono composte da numerosi sottosistemi, come quello genitori-figli, quello coniugale e quello fraterno (Shajani & Snell, 2023). Nella descrizione demografica riportiamo la situazione abitativa e il numero di pazienti e familiari che vivono con qualcuno. Va notato che non disponiamo di informazioni su con chi vivano, per cui nel campione alcune diadi possono convivere e altre no. Il reclutamento per autoselezione può far sì che i familiari siano molto vicini alla persona malata, oppure no. Riteniamo comunque che i nostri risultati apportino conoscenze preziose sulle diadi familiari.

La raccolta dei dati a livello familiare arricchisce le conoscenze attraverso esperienze e significati familiari condivisi che si esprimono a partire da un’esperienza di malattia.

Quanto alla generalizzabilità dei risultati, occorre una certa cautela. Un limite rilevante riguarda la dimensione del campione. In questo studio il tasso di risposta è stato basso, nonostante due solleciti, il che potrebbe comportare un bias di risposta (Polit & Beck, 2024). È stato invitato a partecipare un gran numero di persone, ma diverse hanno rifiutato. Non si sa perché abbiano rifiutato di rispondere, poiché non sono stati raccolti dati su di loro. Ciononostante, un basso tasso di risposta non è raro negli studi sui servizi di salute mentale (Pinfold et al., 2019). È stata eseguita una procedura di imputazione per ridurre al minimo il bias di risposta, sostituendo i dati mancanti con la media complessiva dell’item corrispondente. In questo studio non è stato possibile analizzare gli abbandoni, a causa di una registrazione incompleta di pazienti e familiari da parte dei servizi.

La media dei familiari al FIBQ-N è risultata complessivamente inferiore a quella ottenuta con le misure di base dell’ICE-FIBQ nei familiari di bambine e bambini con ADHD e disturbi alimentari (Gisladottir & Svavarsdottir, 2017; Gisladottir et al., 2017). probabilmente a causa delle caratteristiche dei campioni di ciascuno studio, di ragioni culturali e del contesto (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). Non esistono misure comparabili su pazienti o su diadi.

Conclusione

In questo studio, l’esito relativo alle convinzioni sulla malattia delle diadi familiari — nel complesso, un punteggio totale al FIBQ-N più basso nei familiari rispetto a pazienti — può indicare che i familiari sono meno rassicurati rispetto a pazienti riguardo alle loro convinzioni familiari su causa, controllo, effetto, sofferenza e sostegno legati alla malattia. Questi risultati evidenziano l’importanza della comprensione reciproca nelle famiglie e di facilitare una comunicazione aperta per migliorare il sostegno. Ciò richiede che il personale sanitario presti maggiore attenzione alla valutazione delle convinzioni familiari sulla malattia nei servizi di salute mentale e offra colloqui di sostegno familiare per sostenere e rafforzare il coping familiare nell’esperienza della malattia mentale. Chi dirige e chi si occupa di formazione nei servizi di salute mentale dovrebbe porre maggiore enfasi sulla formazione e sull’addestramento alle competenze del personale infermieristico e delle altre figure sanitarie che lavorano e intervengono con le famiglie.

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