Introduzione

In Europa, e anzi in tutto il mondo, esistono oggi grandi sfide per migliorare la presa in carico delle persone affette da malattie croniche o non trasmissibili, il cui numero è in costante aumento. «Le malattie non trasmissibili (MNT), tra cui le cardiopatie, l’ictus, il cancro, il diabete e le malattie polmonari croniche, sono complessivamente responsabili di quasi il 70% di tutti i decessi nel mondo».¹ Le definizioni disponibili si concentrano principalmente sulla durata della malattia. Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), le malattie croniche sono condizioni di lunga durata che in genere progrediscono lentamente e richiedono trattamenti e cure a lungo termine.² Le definizioni possono tuttavia variare da un Paese all’altro e in funzione degli obiettivi nazionali sottostanti.

Il lavoro proposto intende riflettere sull’esperienza psicologica della coppia quando uno dei partner soffre di una malattia cronica, in questo caso una malattia renale. Saranno considerate più specificamente le persone con malattia renale cronica e i loro partner. Una parte significativa del nostro studio riguarda tuttavia anche le coppie in cui uno dei partner soffre di un’altra malattia cronica. Il quadro che emerge è quello di persone vicine a chi soffre di queste malattie che ricevono ancora un’attenzione insufficiente, con poco o nessun sostegno anche quando ne sentono il bisogno. È chiaramente essenziale rivedere le pratiche dei servizi sanitari e considerare la persona malata nella sua globalità, sia sul piano somatico sia su quello psicologico, così come la sua famiglia e le sue amicizie.

La malattia renale cronica è una malattia somatica grave caratterizzata da un’alterazione della funzione renale. Poiché i reni non filtrano più efficacemente il sangue, la persona malata deve sottoporsi alla dialisi o ricevere un trapianto di rene. Con il miglioramento dei protocolli terapeutici, è sempre più frequente che nel corso delle cure i pazienti passino sia attraverso la dialisi sia attraverso il trapianto. «Non sempre ce ne rendiamo conto, perché il suo lavoro è così silenzioso, ma il rene è un organo essenziale, e quando non funziona più, quando si è, come me, in insufficienza renale acuta, tutte le altre funzioni vanno in sofferenza: se non si fa nulla, si muore avvelenati»: così la romanziera Nathalie Rheims ha descritto con grande pertinenza la propria condizione (Rheims, 2019, p. 18).

Le persone colpite dalla malattia soffrono di una patologia cronica e potenzialmente mortale. Non possono più «autoconservarsi» (Cupa, 2007). Si tratta di una «clinica della realtà» (Raimbault, 1982). Che la propria stessa sopravvivenza dipenda dal far intervenire nel corpo una macchina o l’organo di un’altra persona è una presa di coscienza sconvolgente. Diversi lavori lo hanno sottolineato (Becker et al., 1978; Carbonell, 1978; Cupa-Pérard, 1985; Cupa, 2000, 2002, 2009; Causeret, 2006; Riazuelo and Cupa, 2013; Riazuelo, 2016, 2020; Paumier-Bidault and Michel, 2018). Le tre sedute settimanali di dialisi ricordano incessantemente la possibilità della morte.

I rischi di depressione sono regolarmente messi in evidenza nella letteratura internazionale, sia sul piano medico sia nel campo della psicologia della salute. I riferimenti in questo ambito sono numerosi (tra i più recenti: Bonenkamp et al., 2020; Nair et al., 2020; Schouten et al., 2020 ecc.). Questi studi cercano di stabilire scale (in particolare di depressione e di ansia) e misure pertinenti e operative, soprattutto a fini preventivi, oppure di fornire un’analisi comparativa dei trattamenti proposti (emodialisi in centro o a domicilio, dialisi peritoneale, prima e dopo un trapianto ecc.).

Su un piano più psicodinamico, Marty (1980) parla di un «pensiero operatorio» ancorato al fattuale. Si osservano una carenza di affetti e una modificazione del quadro rappresentazionale (nel senso di A. Green), poiché sentimenti ed emozioni non si collegano più tra loro. J. MacDougall parla di queste manifestazioni somatiche come di «teatri del corpo» che «schiacciano» questi pazienti, e «del loro stato emotivo di fronte a quasi ogni situazione capace di mobilitare rappresentazioni cariche di affetto. I sipari erano in qualche modo ben chiusi sulla scena psichica, nessun suono giungeva alle orecchie di chi stava fuori, eppure un dramma si recitava sulla scena interiore di colui la cui stessa vita era minacciata» (MacDougall, 1990, p. 15). Questi pazienti restano regolarmente presi nella realtà presente e duratura della malattia.

I progressi della medicina hanno spostato in avanti i limiti della mortalità. Si tratta di crescere, vivere e invecchiare sforzandosi di sopravvivere a una malattia grave. Si pone allora la questione della cerchia delle persone malate: le loro famiglie, le persone vicine, i figli e i coniugi. I legami con gli altri sono centrali nella vita di ciascuno. Mantenerli implica investire su una o più persone che a loro volta investono su di noi. Si tratta di tutta la sfera amicale, amorosa e familiare che apporta ciò che serve a una vita emotiva ricca. Questo assume tutto il suo significato quando le vicissitudini della vita ci rendono più vulnerabili. La solidità di questi legami può assumere una dimensione essenziale e talvolta vitale (Bacqué, Baillet, 2009). Va sottolineato che il rapporto con le équipe mediche e di cura è centrale nell’assistenza e nel trattamento quotidiani e, più in generale, nel rapporto delle persone malate con la loro malattia.

L’importanza della sfera relazionale dell’ambiente amicale e affettivo per i pazienti emerge soprattutto nelle ricerche centrate sulla qualità di vita delle persone malate (Cupa, 2002; Morelon et al., 2005; Belasco et al., 2006; Draskic et al., 2011; Czyzewski et al., 2018; Schouten et al., 2020). Sono stati pubblicati anche alcuni lavori dedicati ai familiari dei pazienti con malattia renale cronica (Kaye et al., 1989; Devins et al., 1997; White and Grenyer, 1999; Gee et al., 2005; Belasco et al., 2006), e negli ultimi anni si sono susseguiti altri articoli (Roques and Proia-Lelouey, 2015; Gilbertson et al., 2019; Jean-Dit-Pannel and Thomas, 2019 tra gli altri). Questi studi descrivono come la persona malata trovi sostegno nel partner, il che contribuisce al suo benessere, ma sottolineano anche l’effetto logorante che ciò può avere su quel membro della famiglia (Kaye et al., 1989). Al contrario, alcuni pazienti insistono sul carattere invadente del ruolo che il coniuge assume nella vita quotidiana e nelle cure, il che può minare la relazione di coppia (Devins et al., 1997). Si presentano molteplici scenari. In alcuni casi, il partner diventa donatore di rene per la persona malata. Ogni coppia ha la propria storia, più o meno direttamente legata alla dialisi o al trapianto. Alcuni pazienti e alcune coppie scelgono di «lasciare la malattia in ospedale». Possono anche emergere dissidi. Nonostante la molteplicità delle situazioni, tutta la letteratura consultata descrive una situazione che può essere estremamente penosa per i familiari (White and Grenyer, 1999; Ekelund et al., 2004; Gilbertson et al., 2019).

Negli ultimi anni è emersa una letteratura sui «caregiver» e sui «caregiver familiari». Il termine è sempre più utilizzato, spesso per indicare chi si occupa di persone con una grave disabilità motoria, una grave disabilità psichiatrica, la malattia di Alzheimer (Schuster and Pellerin, 2019, per esempio) o un cancro (Jarrossay and Paternostre, 2020, per esempio). Queste persone intervengono regolarmente, a titolo non professionale, per aiutare nelle attività e nei compiti della vita quotidiana. Il loro carico di lavoro viene progressivamente riconosciuto in molti Paesi.

In ambito medico, e più in particolare in nefrologia, Gilberston et al. hanno individuato nel 2019 61 studi dedicati alla questione dei caregiver familiari di pazienti in dialisi. Questo dato è interessante se si considera che appena 10 anni prima ricerche di questo tipo erano ancora estremamente limitate. Nel condurre questa revisione sistematica della letteratura, hanno rilevato le difficoltà di effettuare confronti, data l’estrema diversità delle metodologie adottate. Sottolineano tuttavia di aver individuato con regolarità alcuni tratti salienti. Anzitutto, la qualità di vita di questi caregiver è peggiore di quella della popolazione generale, pur restando paragonabile a quella di chi assiste persone con altre patologie croniche. Anche il carico di lavoro è più pesante. La situazione migliora quando il paziente riceve un trapianto. Tuttavia, la depressione è meno frequente tra i caregiver che tra le persone affette dalla malattia renale. Al tempo stesso, i casi di depressione tra i caregiver sono regolarmente paragonabili o leggermente superiori a quelli della popolazione generale. Va notato che i caregiver sono il più delle volte donne sposate.

Queste osservazioni sono interessanti e aiutano a contestualizzare le nostre argomentazioni. Si tratta anzitutto di chiarire il vissuto dei caregiver familiari di persone con malattia renale cronica, osservando ciò che possono portare ed elaborare nel corso di un percorso psicoterapeutico. L’obiettivo è adottare un approccio psicodinamico per indagare alcuni aspetti complessi di queste situazioni e ciò che è in gioco nella relazione di coppia.

Metodologia

La metodologia adottata è stata qualitativa. Il materiale clinico deriva da diversi percorsi psicoterapeutici a orientamento psicoanalitico. Questi percorsi si sono svolti in un reparto di nefrologia, nell’ambito della Nephrology Psychosomatic Unit (Unità di psicosomatica nefrologica).³ Sono stati avviati percorsi con tre partner (in questo caso mogli) in risposta alla loro richiesta di aiuto psicoterapeutico. I loro mariti o compagni erano pazienti in dialisi presso il centro. Le caregiver non restavano al capezzale durante le sedute di trattamento in ospedale, ma partecipavano attivamente alla dialisi a domicilio. Le abbiamo incontrate da sole e abbiamo preso note dettagliate di ciò che riferivano parlando delle loro relazioni.

In ciascun caso, l’accompagnamento è durato almeno 3 anni. Le sedute erano regolari, una alla settimana oppure, per la terza, ogni quindici giorni. Ogni situazione è stata considerata come uno studio di caso e sono stati individuati temi trasversali. Per ragioni etiche, tutte le situazioni sono state rese anonime.

La tabella 1 che segue offre una sintesi all’inizio del percorso psicoterapeutico:

Ci soffermeremo anzitutto più a lungo su due percorsi psicoterapeutici. Il primo caso è quello di una donna il cui marito soffriva da diversi anni di una malattia renale cronica, mentre il secondo riguarda un paziente in dialisi che durante i colloqui parlava regolarmente della sua coppia. I racconti di queste due persone offrono uno sguardo prezioso per comprendere meglio il loro vissuto individuale in quella situazione clinica, fornendo le prospettive complementari della coniuge da un lato e della persona malata dall’altro.

Risultati clinici

«Il tempo passa, e io chi sono? Solo un’altra caregiver»

Nicole chiede una consulenza psicologica quando il marito è ormai in dialisi da molti anni. Arriva molto stanca e depressa. Racconta di essere stata a conoscenza dei problemi renali del marito fin dai primi tempi della loro vita coniugale. A poco a poco la malattia si è insediata e la dialisi è diventata inevitabile. Lei gli era stata accanto fin dall’inizio, sostenendolo in ogni fase, gestendo i farmaci, organizzando gli appuntamenti e risolvendo i problemi di spostamento. Si occupava anche di gran parte della loro vita quotidiana. Si appoggiava molto al suo ruolo di nonna, godendosi le risate dei nipoti che risuonavano per la casa. Non c’era un vero respiro, ma almeno la presenza dei bambini le dava forza.

I motivi per cui aveva chiesto un colloquio psicologico dipendevano in gran parte dal fatto che si sentiva incapace di immaginare il proprio futuro senza essere sopraffatta dall’angoscia. Sentiva che anche il minimo contrattempo avrebbe potuto portare a uno sconvolgimento totale. Questa paura era diventata un’ossessione. L’apprensione legata alla malattia faceva sì che non osasse più fare progetti di viaggio o di lavori in casa. Persino proporre di prendersi ogni tanto un fine settimana insieme si rivelava impossibile, per paura di un rifiuto da parte del marito. Questo la portava a vivere giorno per giorno, scoraggiata. Il suo discorso, nel corso dei mesi, ruotava attorno alla fatica della loro vita quotidiana, senza nulla di positivo da aggiungere, se non che sapeva che il marito faceva tutto il possibile, che la malattia lo aveva «colpito» e che lui non ne aveva alcuna responsabilità. La sua stessa buona salute era diventata fonte di colpa e spesso doveva trattenere la propria aggressività, faticando a mettere in parole il suo dolore, tanto più che aveva regolarmente la sensazione di essere stata ridotta a semplice serva di un malato. Nicole si sentiva sempre meno ascoltata: «Lui almeno lo curano, gli prendono il polso, gli auscultano il cuore… Ma per me non c’è nessuno. Non ho nemmeno il diritto di prendermi una pausa». Mi raccontò, per esempio, di aver accompagnato di recente il marito a una visita da uno specialista e che, quando era entrata nello studio, il medico li aveva accolti indicandole una sedia e dicendo: «Ecco il posto per la caregiver». Quella breve frase le era risuonata dentro più e più volte, riassumendo il livello a cui era stata ridotta. Non era più davvero «Nicole», «la signora T.» e nemmeno «la moglie di», ma soltanto l’aiutante di un compagno malato. Poi, con un cambiamento d’umore, mi spiegò che non si considerava una caregiver. Non riusciva a vedersi così. Conoscendo a memoria tutte le dosi dei farmaci, misurandogli la pressione, occupandosi di alcune medicazioni e così via, aveva potuto trovare un posto accanto al marito, quasi dimenticando il ruolo che aveva prima che la malattia invadesse le loro vite. Rifletteva sul fatto di essere semplicemente diventata una delle persone che si prendevano cura del marito. A volte questo si tingeva di una punta di rivalità. L’impressione di tenere sotto controllo la malattia le dava la sensazione di padroneggiare in qualche modo la situazione di fronte a certe angosce, in particolare quelle legate alla morte.

Con il tempo, si accorse che la malattia invadeva ciò che la legava al marito. Non c’era mai una tregua e non ci sarebbe mai stata una guarigione vera e propria. Il trattamento permetteva al marito di sopravvivere e sarebbe sempre stato necessario. Si sentiva intrappolata in questa relazione di aiuto. Certi giorni arrivava a pensare che si stesse sacrificando e che non sarebbe mai riuscita a uscire da quella relazione che descriveva come una «morsa». Come poteva la sua vita ridursi a questo? Sottolineava anche che essere soltanto una caregiver significava ridurre il marito a essere soltanto un malato. Si rese conto di adottare una relazione di iperprotezione che, unita all’assenza di vita sessuale e al declino del compagno malato, ricordava quasi il legame tra una madre e il suo bambino. Aggiungeva che, con la malattia, non riconosceva più il corpo del marito. A volte temeva di «danneggiare» quel corpo già indebolito dalla malattia. Quella malattia era onnipresente nella loro intimità. I rapporti sessuali erano diventati sempre più rari, frustranti e poi inesistenti. Fin dall’esordio della malattia, la loro vita sessuale ne era stata minata, come si è osservato in tante coppie (cfr. Ekelund et al., 2004). Nicole non parlava solo del calo del desiderio, ma anche della paura, talvolta come forma di reazione, di nuocere ulteriormente a quel corpo malato. Era rimasta spaventata dopo che la sua mano aveva sfiorato per caso la fistola e aveva percepito distintamente il polso pulsare sulla superficie della pelle di lui. Lottava per non ridurre il marito a quel corpo malato. A volte si ritrovava fissata su certe cicatrici, ricordando come lui avesse trovato la volontà di reagire alla malattia. Quella dimensione eroica le permetteva allora di continuare a investire quel corpo, l’eroe che tiene testa alla malattia.

Reprimendo le proprie emozioni per sostenere meglio il marito, come pensava, si isolò progressivamente nella sua sofferenza. Lentamente scivolò nella depressione e si ritirò dalla vita sociale, senza riuscire a parlare delle sue paure, delle sue angosce e di ciò che la rendeva aggressiva. Aveva momenti di rabbia che la aiutavano a contrastare la depressione, ma che la facevano anche sentire in colpa, deprimendola ulteriormente. Si sentiva presa in un circolo vizioso. I primi colloqui furono dedicati essenzialmente a permettere a quella frustrazione repressa di esprimersi. A poco a poco, arrivò a parlare di sé, a raccontare la propria storia. In un gioco di disinvestimento e reinvestimento, poté riprendere alcune attività di svago e vedere il marito in modo un po’ diverso, anche se ogni problema somatico che si presentava apriva la strada ad angosce diffuse che colpivano entrambi, ciascuno specchio dell’altro.

«Tutto, l’uno contro l’altra»

Paul era un paziente di 75 anni in dialisi da poco più di 10 anni. I colloqui psichiatrici erano durati poco più di 3 anni, con una seduta ogni quindici giorni. Sua moglie non aveva ricevuto un’attenzione particolare da parte dell’unità di dialisi, ma era stata molto presente accanto al marito. La si vedeva accompagnarlo a ogni trattamento presso l’unità. Gli preparava la borsa per la dialisi e gli procurava un libro, del cibo e una coperta. Se ne andava dopo che lui era stato collegato alla macchina e dopo aver ricevuto da lui un messaggio che le diceva che tutto andava bene, per poi tornare 4 h dopo a prenderlo. A volte restava in sala d’attesa per tutta la durata della dialisi. Durante quei periodi di separazione, si telefonavano o si scambiavano messaggi.

Durante i nostri colloqui, sedevano l’uno accanto all’altra. Quando mi avvicinavo per salutarli, si alzavano insieme. Lei lo aiutava un po’ mentre lui si appoggiava a lei e, a sua volta, la aiutava ad alzarsi. A volte avevo la sensazione che, in qualche modo, mi affidasse il marito. Si sistemava ad aspettarlo, passando il tempo con le parole crociate. Lui impiegava molto tempo prima di lasciarla andare, anche solo per il breve tempo di un semplice colloquio. Al momento di separarsi erano attenti l’uno all’altra, ed era chiaro che non si poteva mettere loro fretta. Le nostre conversazioni portarono Paul a parlarmi molto della moglie. L’aveva conosciuta piuttosto tardi, durante una riunione di lavoro esterna alla sua azienda. Da più di 35 anni condivideva tutto con lei. Avevano attraversato insieme l’annuncio della malattia. Dialisi dopo dialisi, era lei, per esempio, a mettergli il cerotto anestetico sulla fistola (accesso arterovenoso per la dialisi), per ridurre il dolore nel punto di inserzione dell’ago. Nel corso dei colloqui, Paul sottolineò quanto fosse stato vitale per lui incontrare la moglie, desiderosa e capace di proteggerlo e di prendersi cura di lui. Mi spiegò che in precedenza gli erano mancate un’attenzione vera e «cure autentiche». Aggiunse che anche lui era molto presente accanto alla moglie. La loro relazione era fusionale.

Dopo più di un anno di colloqui, sollevò la questione della separazione in sala d’attesa. All’inizio sorrideva all’idea, descrivendo quell’eventualità come un momento sospeso. Ne parlava con dolcezza e tenerezza, insistendo sulla solidità della loro coppia e sull’attenzione che si riservavano a vicenda. A tratti si faceva evidente un disagio carico di angoscia, quando spiegava quanto fosse importante prepararsi al momento in cui avrebbero dovuto congedarsi per sempre. Affrontare la questione della malattia, la colpa che provava per aver fatto attraversare alla moglie le prove della sua malattia e la probabilità di un esito fatale erano al centro delle nostre conversazioni. Si diceva che un giorno avrebbe dovuto trovare il coraggio di parlarle del peggioramento del suo stato di salute e dell’inevitabile esito fatale. Seguivano insieme l’evoluzione delle sue condizioni, leggevano insieme i referti medici, ma non ne parlavano mai. «La questione della malattia e lo sfondo della mia morte sono diventati tabù», mi disse, «troppo dolorosi anche solo da pensare». Durante i colloqui tornava regolarmente quel momento in sala d’attesa in cui si lasciavano le mani con grande delicatezza per congedarsi e, in un certo senso, mettevano al lavoro la questione della separazione. Paul fece anche un collegamento con le cure ricevute dalla madrina quando, da bambino, era arrivato a casa sua debole e denutrito, e con il modo in cui, durante una passeggiata per rinforzare i muscoli, era riuscito a lasciarle la mano e a camminare da solo, fiero e sicuro di sé. Mi confidò anche di aver parlato delle sue paure con il figlio e di contare su di lui perché si prendesse cura della madre se gli fosse successo qualcosa.

Discussione: la coppia di fronte alla malattia cronica

Queste due serie di colloqui illuminano la complessità di ciò che si gioca all’interno di una coppia quando uno dei due è gravemente malato.

In modo trasversale (sei percorsi: tre partner e tre persone affette da nefropatia), sottolineiamo che diverse coppie hanno dimostrato nel corso degli anni una notevole capacità di adattamento e di inventiva. Alcuni periodi sono stati chiaramente più dolorosi e fonte di sofferenza, soprattutto quando la patologia somatica si aggravava. La solitudine vissuta da alcuni partner veniva espressa con regolarità. Se all’inizio dicevano di sentire sostegno, con il passare del tempo ricevevano sempre meno attenzione.

Inoltre, come indicato nella metodologia, si è constatato che, in oltre 20 anni di pratica clinica in un reparto di nefrologia e dopo aver seguito diversi familiari di persone malate, le persone che si rivolgevano alle consultazioni di cura psicoterapeutica erano principalmente mogli. Anche la letteratura mostra che i caregiver familiari sono regolarmente le mogli. Gilbertson et al. (2019), che hanno condotto un’ampia revisione della letteratura sulla situazione dei caregiver di persone in dialisi, hanno trovato 61 studi su questa questione, in cui il gruppo individuato era costituito dalle mogli dei pazienti (72,3% dei pazienti in emodialisi e 20,6% dei pazienti in dialisi peritoneale).

Anche il modo di gestire la malattia può variare. Molti partner dei pazienti erano fortemente impegnati nella vita associativa locale. Anche questo offre un altro modo di comprendere la malattia e di sentirsi parte attiva. Tuttavia, pur avendo incontrato soltanto partner donne, non mi è sembrato opportuno limitare le mie osservazioni a loro. Alcune linee di riflessione e alcuni vissuti sono trasversali, condivisi, indipendentemente dal genere, di fronte a una malattia grave e cronica. Ecco i punti principali.

Colpevoli di essere in salute, colpevoli di essere malati: in silenzio

Sentendosi talvolta in colpa per essere in buona salute, i partner possono entrare in una sorta di spirale in cui finiscono per accettare tutte le richieste della persona malata. In quei momenti può emergere un disagio emotivo. Si astengono dal parlare, evitando anche i piccoli scontri che potrebbero ferire leggermente i sentimenti del partner malato. Era soprattutto il caso di Nicole. Voleva essere assolutamente perfetta, attenta a ogni dettaglio, gettandosi a capofitto nei compiti quotidiani. Era la «madre buona» che si prendeva cura, qualunque cosa stesse attraversando. Non era ammessa alcuna forma di indulgenza verso se stessa, non aveva altre possibilità, continuava a ripetersi, sprofondando paradossalmente nella passività nella relazione con il marito, senza mai ribattergli né negargli nulla. Ma c’erano momenti in cui sopportava a fatica lo stato di dipendenza in cui il marito si trovava regolarmente. Dopo qualche mese, si rese conto che anche lei poteva alimentare quella dipendenza. Il marito poteva anche essere regolarmente sfinito dalla malattia, ma a poco a poco trovarono un terreno comune su ciò che l’uno o l’altra poteva gestire.

Mentre si dedicava a questo lavoro di cura, riuscì a spiegarmi che, pur non esprimendo mai apertamente i propri sentimenti, in particolare la propria ambivalenza e la propria aggressività, questi potevano trovare un’espressione indiretta nel prestare le cure. Per esempio, a volte compiva i gesti troppo in fretta, strappando via il bracciale dello sfigmomanometro e facendo così male al marito. Il desiderio inconscio di aggredire il partner, sospinto da desideri di morte, può sopraffare il coniuge, che prova allora un doloroso senso di colpa. Una colpa che può trovare eco. Anche Paul, per esempio, si sentiva in colpa nei confronti della moglie per essere un marito malato.

Alcuni partner ci parlavano regolarmente della loro stanchezza, del senso di colpa per il proprio sfinimento e per non riuscire a sopportare il posto che occupa la malattia.

Contenere le angosce diffuse

In Les Reins et les Cœurs, N. Rheims racconta la sua esperienza. I racconti di questa scrittrice francese offrono spunti particolarmente illuminanti. Attualmente è trapiantata a causa di una malattia renale, e anche sua madre e sua nonna hanno sofferto della stessa malattia. «Sento il rumore regolare della macchina che mi filtra come una spugna. Seguo il percorso del mio sangue. Esce da me, passa nel rene artificiale, poi ritorna, attraverso lo stesso orifizio, nelle mie vene, pulito, lavato. Impossibile immaginare questo viaggio di andata e ritorno tra l’interno e l’esterno del corpo senza averlo vissuto. Bisogna anche liberarsi di tutta quell’acqua che fa di me un mostro degli abissi, altra cosa a cui non si pensa. Morire sommersa dai propri liquidi è come tornare allo stadio fetale, galleggiare nel ventre della propria madre, ma per annegarvi» (Rheims, 2019, pp. 77–78). L’autrice coglie la complessità del trattamento e il modo in cui esso sposta cronicamente i confini tra dentro e fuori.

Dai colloqui è emerso un quadro simile. È stata menzionata ripetutamente la difficoltà di contenere le proprie angosce, quelle che restano diffuse nello spazio della coppia e della famiglia. L’inevitabile trasformazione imposta dalla dialisi può essere vissuta come un cambiamento catastrofico nel senso di W. R. Bion, in cui il paziente si sente impotente e sopraffatto. Iniziare la dialisi richiede una riorganizzazione intrapsichica e intersoggettiva. Ciò significa guardare a sé e alla propria vita senza negare eccessivamente la perdita di sé. Di fronte a questa situazione complessa, i pazienti ricorreranno a strategie più o meno onerose ed efficaci a seconda della loro personalità. Nei momenti in cui i disturbi somatici si intensificano, quando insorgono improvvisamente complicazioni o quando il dolore si accumula, il partner viene ampiamente coinvolto nel farsi carico di una parte del peso, aiutando a contenerne gli effetti insieme alla tristezza, alle paure e alle angosce. I temi ricorrenti evocati riguardavano le angosce di svuotamento (paura del circuito extracorporeo e che l’interno si riversi all’esterno) e quelle legate alla morte. Sono spesso le più perturbanti sul piano psicologico. Quella sofferenza può diventare insopportabile quando la paura di morire diventa quotidiana e arriva a minare e sovvertire la continuità della vita di ogni giorno. Lo stato di passività, o persino di passivazione, a cui il paziente in dialisi è costretto può condurre a forme pericolose di regressione e di lutto patologico. Anche con il partner che sostiene è necessario interessarsi alle forme più elementari di sofferenza e ascoltare le angosce più primitive. Può essere depositario di significanti formali (Anzieu, 1987) e di angosce arcaiche, oppure esserne attraversato. Il partner può trovarsi di fronte a una persona malata i cui limiti somatopsichici sono minacciati. Questa è, per così dire, disarticolata, trafitta dai ripetuti prelievi di sangue, che circola poi fuori dal corpo. Il fantasma di un «corpo scorticato» è emerso più volte nei colloqui con Nicole.

La trasmissione del trauma

C’è anche la questione della paralisi psichica e delle «effrazioni» traumatiche, in senso metaforico, nella coppia o nella famiglia. Un autore, E. Reinhardt, racconta in uno dei suoi testi la propria esperienza personale e la malattia della moglie, colpita da un cancro. La condizione somatica è diversa, ma si possono tracciare analogie, soprattutto per quanto riguarda il vissuto delle famiglie. Scrive: «Mi dicevo che il peggio non era tanto la malattia, di cui ora si occupavano i medici, ma la paura, l’angoscia, il panico devastante. Avevo paura che lei cedesse alla malattia» (Reinhardt, 2017, p. 12). Nicole evocava la stessa angoscia pervasiva che il marito si lasciasse andare e smettesse di lottare contro la malattia. Una paura e un’angoscia che a volte raccontava in modo ripetitivo e traumatico.

Nicole raccontava anche che a volte trovava il marito in un tale stato di sconforto da non riuscire a trovare risorse sufficienti per calmarlo. Finiva per mettergli sul viso dei panni freschi o semplicemente per tenergli la mano parlandogli con dolcezza. Dopo, lei stessa impiegava un po’ di tempo a calmarsi, reprimendo per ore il proprio tumulto interiore. Ascoltando Nicole, mi venne in mente la nozione di impotenza originaria (désaide), prototipo delle situazioni traumatiche, che deriva dall’incapacità di soddisfare i propri bisogni senza l’aiuto dell’oggetto (Laplanche and Pontalis, 1967).⁴ Non c’è soltanto l’idea dell’incapacità del soggetto di aiutarsi da sé, ma anche la mancanza di risorse interne per far fronte a ciò che sta vivendo. Il paziente in dialisi può attraversare stati di impotenza vicini a quelli di un neonato incapace di sopravvivere da solo. Si osserva comunemente che, quando la malattia si è insediata in modo irreversibile e la morte diventa imminente, quelle prime relazioni infantili tornano in primo piano. «Quando arriva la morte, gli equilibri costruiti ed elaborati implicitamente nel non detto delle rispettive carenze e forze si troveranno spogliati, talvolta rafforzati e sublimati, talvolta corrosi e annientati, ma sempre sconvolti. L’eccezionale e l’inatteso turbano e sconvolgono, tormentano ed erodono le radici stesse della relazione, in un’esplosione ultima che ciascuno avverte, senza mai volerla nominare» (Ruszniewski, 1999, p. 89).

Contenere le angosce, arginare il dolore di tanto in tanto o quotidianamente è un compito arduo che può pesare molto sui partner. Per alcune coppie può essere una prova, ma altre, come Paul e sua moglie, si sono ulteriormente avvicinate. Le situazioni sono evidentemente molteplici.

I riassetti all’interno della famiglia sono importanti e i figli ne sono particolarmente toccati. Le angosce sono pervasive, soprattutto quelle legate alla morte, e fanno regolarmente irruzione nella coppia o nella famiglia. La possibilità di trasmettere il trauma è regolarmente presente sullo sfondo. I familiari, i coniugi e anche i figli nascondono regolarmente tutto ciò che stanno attraversando, il modo in cui sono messi alla prova, talvolta sconvolti, per proteggere, come credono, la persona malata che amano.

Diverse patologie renali sono ereditarie (la policistosi, per esempio) e la questione della malattia si pone nella filiazione, con il dolore aggiuntivo che ciò comporta. Tornando a N. Rheims, l’autrice spiega come le donne della sua famiglia siano state tutte colpite dalla malattia senza poterle sfuggire: «Avevamo visto nostra madre in dialisi per 25 anni. Non era un’illusione. Riceveva visite a casa, nel suo letto, attaccata alla sua macchina. Come avremmo potuto dimenticarlo? Come non immaginare che sarebbe toccato anche a noi? Nostra madre deteneva il record di longevità in dialisi. Avevo anche visto morire di questa terribile malattia mia nonna, Alix, che adoravo, e sua sorella Minka, morta qualche mese dopo, stroncata dalla stessa malattia» (Rheims, 2019, p. 10).

Le situazioni sono così diverse che non è possibile affrontarle tutte qui. Le persone che incontriamo raccontano storie di coppie che, nonostante le prove della malattia, restano insieme. Nicole evoca talvolta la possibilità di una separazione quando certe giornate si rivelano estremamente pesanti, ma resta comunque accanto al marito. Va ricordato, tuttavia, che alcune coppie si separano. Gli elementi traumatici possono indebolire anche le coppie più unite e spezzare la famiglia. Le angosce (in particolare le angosce di morte) sono regolarmente pervasive e possono sconvolgere e malmenare i familiari più stretti. Può anche trattarsi di pazienti che raccontano come si sentono, come si ritrovano progressivamente «danneggiati» dalla malattia, e che dicono di essere a poco a poco lasciati in disparte dal marito o dal coniuge. Va aggiunto, tuttavia, che ci sono anche coppie più giovani di quelle menzionate sopra che rinunciano ad avere figli biologici per non correre il rischio di trasmettere la malattia. La malattia insorge quando sono ancora giovani e prendono la decisione, spesso dolorosa, di fare in modo che si fermi con loro. Altre coppie provano più e più volte ad avere un figlio, ma l’infertilità causata dalla patologia porta spesso la coppia a restare senza figli. La questione della fertilità può essere al centro delle preoccupazioni delle coppie quando la malattia insorge a un’età in cui desiderano diventare genitori.

Conclusione

In conclusione, va tenuto presente che i disturbi renali comportano una terapia pesante e vincolante. Le persone con una malattia renale hanno un particolare bisogno di appoggiarsi ai legami che intrattengono con gli altri. Questo può sostenere e contenere la persona malata, mantenere i suoi limiti somatopsichici diventati così incerti e ricordarle che le persone vicine tengono a lei. Tutto ciò fa parte di un movimento dalla parte della vita.

Questo sostegno offerto dai legami affettivi aiuta ad alleviare la solitudine mortifera che la persona malata sperimenta a tratti. I partner svolgono un ruolo fondamentale nella riabilitazione, nella cura e nell’assistenza alla persona cara malata. Aprire maggiormente le consultazioni psicologiche e psicoterapeutiche ai partner e agli altri membri della famiglia sta diventando essenziale per facilitare il loro accesso alle cure psicologiche. Nei colloqui, occorre prestare attenzione ai minimi movimenti a partire dai quali la psiche emerge all’ombra della malattia e della morte. Le emozioni emergono gradualmente, sacche di rabbia e di dolore che, quando non si sciolgono, possono a poco a poco collegarsi nello spazio del lavoro psicoterapeutico. I partner possono anche sentirsi psicologicamente logorati da una realtà semplicemente troppo pesante. Il lavoro della psicologia clinica ospedaliera consiste allora nel sostenere il legame all’interno della coppia e nel saper offrire un ambiente di sostegno in cui i caregiver possano elaborare il proprio vissuto. Se il posto che occupano nella vita quotidiana si fonda sulla colpa, su una sorta di assegnazione e di obbligo, si può profilare un rischio di crollo.

Infine, concludiamo con un’ultima citazione di N. Rheims, in cui l’autrice si risolleva, ritrova nuove forze e si volge di nuovo verso la vita: «È nel profondo di questa stanchezza, diversa da qualunque cosa vissuta prima, che scopro una forza residua insospettata, quella che ci fa aggrappare alla vita, quali che siano le circostanze» (Rheims, 2019, p. 84).