Affrontare il cancro infantile rappresenta una sfida importante per le famiglie. Alcuni studi suggeriscono che questa esperienza rafforzi le famiglie e dia luogo a processi resilienti, come osservato da Froma Walsh. Questo studio descrive le strategie di resilienza familiare per affrontare la leucemia infantile nel primo anno dopo la diagnosi nel contesto colombiano, applicando il modello elaborato da Walsh.

Metodi

Abbiamo condotto uno studio qualitativo secondo un paradigma costruttivista. Il campione era composto da 10 genitori colombiani con un figlio o una figlia tra gli otto e i 12 anni, in cura in oncologia pediatrica con diagnosi di leucemia. Abbiamo utilizzato un campionamento intenzionale (non probabilistico) tramite un’organizzazione senza scopo di lucro della città di Bogotá. Sono state condotte interviste in profondità. Lo studio è stato interrotto al raggiungimento della saturazione dei dati. Abbiamo poi applicato un’analisi tematica e conversazionale.

Risultati

I nostri dati mostrano che i processi di resilienza coesistono con narrazioni negative. Sebbene una diagnosi di cancro infantile sia un’esperienza negativa per le famiglie, molti genitori riescono a reinterpretare la situazione in una luce positiva e ad affrontare l’esperienza con ottimismo. Nel contesto colombiano, le credenze religiose aiutano a dare senso a questa esperienza. Abbiamo individuato maggiori difficoltà legate ai processi organizzativi, dovute alle incoerenze del sistema sanitario nella gestione di questo problema, oltre a una forte influenza delle credenze culturali sui ruoli genitoriali.

Conclusione

I risultati ottenuti offrono un quadro complessivo dei fattori che favoriscono la costruzione delle avversità all’interno del nucleo familiare di un o una minore con leucemia. Questi risultati possono essere utilizzati per progettare strategie di intervento che promuovano esperienze resilienti.

Parole chiave: cancro infantile; credenze familiari; comunicazione familiare; resilienza familiare; leucemia; processi organizzativi

1 Introduzione

Affrontare una diagnosi come il cancro non è un compito facile per nessuna famiglia. Una diagnosi nell’infanzia o nell’adolescenza può essere ancora più difficile in una società occidentale (Lewandowska, 2022), dove il cancro è ancora sinonimo di morte e rappresenta un processo inatteso all’inizio della vita (Galicia Pacheco et al., 2024). Nel caso delle malattie fisiche infantili, l’impatto sul sistema familiare e la dipendenza da esso sono ancora più intensi (Moscato et al., 2024). Il ruolo dei genitori nelle cure pediatriche è fondamentale, poiché la salute e il benessere del o della minore sono legati alle circostanze dell’assistenza sanitaria fisica, emotiva e sociale, oltre che alle pratiche genitoriali (Bradshaw et al., 2019; Hinton et al., 2022). Una revisione recente ha sottolineato l’importanza del funzionamento familiare come fattore di rischio o di protezione per la qualità della vita e il benessere dell’infanzia con cancro (Neugebauer and Mastergeorge, 2021). In questo senso, lo stress genitoriale influisce negativamente nel tempo sul funzionamento cognitivo di bambine e bambini (Willard et al., 2016), sulla loro qualità della vita (Loiselle et al., 2016) e sul loro adattamento emotivo e comportamentale (Colletti et al., 2008). Un funzionamento familiare carente è inoltre associato negativamente a una peggiore qualità della vita (Zheng et al., 2018) e all’adattamento psicosociale (Jobe-Shields et al., 2009) nei e nelle minori con cancro pediatrico. Al contrario, una maggiore coesione familiare si associa a un minore disagio sia nell’infanzia con cancro sia nella fratria (Jobe-Shields et al., 2009; Prchal and Landolt, 2012).

Walsh (2002) ha proposto un modello teorico che offre una visione positiva del funzionamento familiare di fronte alle avversità. L’autrice sostiene che, sebbene alcune famiglie in queste situazioni possano essere lacerate dalle crisi o dalle tensioni croniche, molte altre ne escono più forti e con più risorse. Nel modello di Walsh, la resilienza è intesa come «la capacità di resistere e riprendersi dalle sfide di vita destabilizzanti […] Implica processi dinamici che favoriscono un adattamento positivo nel contesto di un’avversità significativa» (Walsh, 2002, p. 130). Questa capacità delle famiglie di adattarsi alle avversità e di uscirne più forti è denominata «resilienza familiare». Il modello di Walsh individua tre processi chiave che aiutano le famiglie ad adattarsi alle situazioni avverse: (1) il sistema di credenze, cioè il modo in cui la famiglia interpreta le esperienze difficili e dà loro senso; (2) i modelli organizzativi, cioè il modo in cui la famiglia si struttura e si riorganizza di fronte allo stress; e (3) i processi comunicativi che favoriscono l’espressione delle emozioni, il coordinamento delle azioni e il mantenimento della coesione familiare. Il modello di Walsh (2002) ha portato a una reinterpretazione del processo di fronteggiamento delle situazioni avverse in famiglia. Questo ripensamento colloca la famiglia in una prospettiva più fiduciosa, che proietta la possibilità di crescita, in contrapposizione a una seconda visione centrata sulla sofferenza e sullo stress, e sottolinea l’importanza di individuare e misurare i fattori di rischio e di protezione per rafforzare la resilienza dell’intero sistema familiare lungo tutto il decorso della malattia (Walsh, 2002).

Il modello di Walsh è stato ampiamente applicato ai contesti di oncologia pediatrica. Partendo da questo quadro, ad esempio, diversi gruppi di ricerca hanno rilevato che la maggior parte delle famiglie di pazienti di oncologia pediatrica sviluppa resilienza, sebbene la sua portata dipenda da diversi fattori clinici e relazionali (Navea Martín and Tamayo Hernández, 2018; Rueda and Cerezo, 2020). In particolare, la resilienza tende a essere più bassa quando la diagnosi è recente, quando il tipo di tumore o la prognosi sono più gravi e quando la comunicazione tra le famiglie e il personale sanitario è limitata. Tra i processi relazionali individuati nel modello di Walsh, la comunicazione familiare è emersa come uno dei predittori più solidi dell’adattamento resiliente, a conferma del suo ruolo centrale nell’aiutare le famiglie a riorganizzarsi, a dare senso alla malattia e a impegnarsi in un fronteggiamento collaborativo.

Ampliando questa base di evidenze, Marbot et al. (2025) hanno confermato che sia i genitori sia l’infanzia con cancro mostrano livelli di resilienza da medi ad alti, e che il sostegno sociale è uno dei fattori protettivi più costanti. Lo stress e altre vulnerabilità individuali, invece, sembrano funzionare come fattori di rischio. Analogamente, nella loro revisione sistematica, Qiu et al. (2024) hanno rafforzato la pertinenza dei tre domini della resilienza familiare proposti dal modello di Walsh quando un membro della famiglia affronta il cancro. Hanno rilevato che il senso di coerenza, una valutazione positiva della malattia, l’accettazione dell’incertezza, la spiritualità e le credenze religiose erano associati positivamente alla resilienza familiare. Quanto ai processi organizzativi, l’impegno familiare e il sostegno sociale avevano le evidenze empiriche più solide, mentre anche una comunicazione armoniosa emergeva come fattore protettivo chiave per un funzionamento familiare resiliente.

Sebbene la ricerca sulla resilienza familiare nel contesto del cancro infantile si sia ampliata negli ultimi anni, le evidenze esistenti restano in larghissima parte quantitative, il che limita la capacità del settore di cogliere le esperienze soggettive, mutevoli e dipendenti dal contesto delle famiglie durante il primo anno dopo la diagnosi (Marbot et al., 2025; Navea Martín and Tamayo Hernández, 2018; Qiu et al., 2024). Gli studi qualitativi sono ancora scarsi, e i pochi esistenti sono stati condotti soprattutto al di fuori dell’America Latina. Ad esempio, uno studio qualitativo longitudinale condotto in Cina con famiglie di minori con leucemia ha individuato una traiettoria di adattamento continua e complessa che si sviluppa in tre fasi nel primo anno dopo la diagnosi (Huang et al., 2025). Altri studi a metodologia mista hanno mostrato che le famiglie nordamericane che hanno attraversato questo processo dimostrano una maggiore padronanza delle strategie di fronteggiamento e di resilienza quando i loro figli e figlie sopravvivono (Rosenberg et al., 2014), mentre in Turchia i genitori hanno riferito un notevole stress emotivo e importanti cambiamenti nei ruoli familiari, con difficoltà a prestare attenzione alla fratria. I fattori protettivi in queste circostanze comprendono reti di sostegno solide, personale sanitario empatico e strategie di fronteggiamento adattive (Güney Yılmaz et al., 2025). Tuttavia, la ricerca in America Latina rimane limitata e frammentaria, nonostante le evidenze suggeriscano dinamiche culturalmente specifiche. Ad esempio, uno studio colombiano basato sulle storie di vita di madri ha rilevato che la resilienza si sviluppa nel corso della malattia, ma viene messa a dura prova nei periodi di maggiore sofferenza del o della minore (Genes Núñez et al., 2025), mentre uno studio qualitativo longitudinale di González Salazar (2019) ha messo in evidenza processi che risignificano le dinamiche familiari, tra cui l’adozione di nuovi ruoli, il rafforzamento dei legami e una migliore comunicazione. Nel complesso, queste lacune della ricerca rivelano la mancanza, in America Latina, di studi qualitativi e sensibili al contesto che esaminino come le famiglie attraversano le prime fasi del cancro infantile all’interno del proprio ambiente socioculturale. Per colmare direttamente questa lacuna, il presente studio descrive le strategie di resilienza utilizzate dalle famiglie colombiane per affrontare la leucemia infantile nel primo anno dopo la diagnosi, basandosi sul modello della resilienza familiare di Walsh (2002) per individuare processi culturalmente radicati e specifici del contesto.

2 Metodi

2.1 Disegno

Abbiamo condotto uno studio qualitativo basato su un paradigma costruttivista (Creswell and Poth, 2018; Ritter et al., 2023), che descrive come le persone costruiscono la propria realtà sociale e la propria conoscenza attraverso ricostruzioni delle loro esperienze individuali (Creswell and Poth, 2018). In un paradigma costruttivista, la conoscenza è intesa come socialmente costruita, negoziata e modellata dalle interazioni tra le persone e i loro ambienti (Dahal, 2025). Questa posizione ontologica ed epistemologica influenza il modo in cui i dati vengono raccolti e interpretati, nonché il ruolo del gruppo di ricerca lungo tutto il processo. Da questa prospettiva, i dati delle interviste non sono trattati come rappresentazioni neutre od oggettive della realtà. Sono considerati, invece, narrazioni co-costruite che nascono dall’interazione dinamica tra la persona partecipante e chi conduce la ricerca (Dahal, 2025). I significati espressi dalle persone partecipanti sono considerati dipendenti dal contesto e influenzati dalle loro storie personali, dai loro valori e dalle loro posizioni sociali. Allo stesso modo, le prospettive, i presupposti e i quadri interpretativi di chi fa ricerca modellano attivamente il modo in cui tali significati vengono suscitati, riconosciuti e analizzati. Di conseguenza, il processo interpretativo diventa riflessivo (Dahal, 2025; Olmos-Vega et al., 2023). Chi conduce la ricerca riconosce che la propria presenza, le proprie domande e le proprie decisioni interpretative fanno parte del processo di produzione della conoscenza. L’obiettivo è comprendere come le persone partecipanti costruiscono le proprie esperienze e danno senso ai fenomeni studiati. Per questo motivo, in questo studio qualitativo sono state utilizzate interviste in profondità come strumenti di raccolta dei dati, per raccogliere le esperienze e le prospettive individuali delle persone partecipanti. Si è tenuto conto del contesto dell’assistenza sanitaria all’infanzia con cancro in Colombia e sono state integrate strategie per documentare il processo riflessivo del gruppo di ricerca, tra cui l’esplicitazione del suo posizionamento e l’uso di note riflessive (Olmos-Vega et al., 2023). Lo studio ha seguito sia gli Standards for Reporting Qualitative Research (O’Brien et al., 2014) sia i Journal Article Reporting Standards for Qualitative Research (Levitt et al., 2018).

2.2 Gruppo di ricerca e riflessività

Prima di condurre lo studio, il gruppo di ricerca ha definito la propria posizione esponendo il quadro teorico, le credenze che lo guidavano, la motivazione dello studio e le informazioni chiave sui suoi membri (si veda la Tabella 1). Il posizionamento di chi fa ricerca è una componente integrante del processo riflessivo, poiché rende esplicito il punto di partenza del gruppo e consente così di valutare in che modo esso possa influenzare il contesto e le persone partecipanti, o esserne influenzato (Creswell and Poth, 2018; Dahal, 2025). Nella ricerca qualitativa, chi fa ricerca non è uno strumento neutro di raccolta o di analisi dei dati. Al contrario, partecipa attivamente alla costruzione e all’interpretazione del significato lungo tutto il processo di ricerca (Levitt et al., 2018).

2.3 Contesto

Il contesto è descritto nel materiale supplementare (sezione 1).

2.4 Partecipanti

Il campione dello studio era composto da 10 genitori colombiani con un figlio o una figlia tra gli otto e i 12 anni in cura in oncologia pediatrica. Il campionamento è stato intenzionale e ha tenuto conto di criteri di inclusione quali la fascia d’età del o della minore, una diagnosi di leucemia risalente a meno di un anno al momento dell’intervista e il consenso informato delle persone partecipanti. La sede del campione è stata decisa con la Fondazione colombiana per la leucemia e il linfoma (Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma), organizzazione senza scopo di lucro con sede nella città di Bogotá, nel 2021–22. L’inclusione di partecipanti è cessata una volta raggiunta la saturazione dei dati (Sebele-Mpofu, 2020). La saturazione dei dati indica il punto del processo di raccolta e analisi in cui i nuovi dati apportano poche o nessuna informazione nuova, le persone partecipanti cominciano a ripetere quanto già espresso e/o non emergono nuovi temi dall’insieme dei dati (Sebele-Mpofu, 2020). Il processo di saturazione si è caratterizzato per la conduzione della raccolta (interviste) e dell’analisi dei dati prima di passare all’intervista successiva, secondo un approccio iterativo. Questa procedura ha permesso di confrontare i risultati analitici da un’intervista all’altra, consentendo al gruppo di ricerca di stabilire se il contenuto fosse nuovo o ripetuto (Dahal, 2025). Studi qualitativi precedenti (Hennink and Kaiser, 2022; Wutich et al., 2024) indicano che la saturazione dei dati viene generalmente raggiunta tra la nona e la tredicesima intervista. Nel presente studio, la saturazione si è verificata con la decima persona partecipante.

Sono stati reclutati dieci genitori di minori con leucemia (cinque donne, 50%). L’età media era di 37 anni. La Tabella 2 presenta i dati sociodemografici del campione.

2.5 Dichiarazione etica

Questo studio è stato esaminato e approvato dai comitati etici delle due istituzioni coinvolte. I genitori idonei sono stati informati ed è stato ottenuto il loro consenso informato. Chi ha scelto di non partecipare è stato escluso dal campione, che è stato costituito unicamente con chi ha firmato volontariamente il modulo di consenso informato.

2.6 Raccolta dei dati

Abbiamo condotto interviste semistrutturate basate sulla proposta di Walsh (2004). La traccia è stata validata tramite giudizio di persone esperte. La procedura è consistita nella selezione di tre persone esperte di oncologia e di aspetti psicometrici mediante il metodo del focus group (come descritto in Bryant, 2025). Successivamente, il panel ha validato il contenuto dello strumento in base alle categorie di sufficienza, chiarezza, coerenza e pertinenza, il che ha portato a un’analisi dell’accordo tra giudici e ad aggiustamenti delle interviste per quanto riguarda la semantica delle domande, nonché a una riduzione del numero di domande quando si ripetevano. Lo studio pilota si è svolto un mese prima della somministrazione definitiva.

Il materiale supplementare (sezione 2) contiene la traccia di domande basata sul quadro di Walsh (2004). Le interviste sono state condotte in spagnolo, con registrazioni audio come supporto aggiuntivo per le trascrizioni, realizzate da una persona formata alla trascrizione e verificate per accertarne l’accuratezza. Come elemento della ricerca, le trascrizioni sono state anonimizzate sostituendo i nomi con codici alfanumerici.

2.7 Analisi

Per quanto riguarda l’analisi dei dati, questo articolo applica uno studio narrativo qualitativo. Abbiamo condotto un’analisi tematica deduttiva seguendo i processi e le categorie del modello di Walsh (2004, 2016) descritti nella Tabella 3. Le categorie teoriche si collegano a tre categorie importanti per lo studio della resilienza familiare: il sistema di credenze della famiglia, i modelli organizzativi e i processi comunicativi. Abbiamo inoltre utilizzato queste categorie in un’analisi iniziale per classificare il contenuto narrativo analizzato.

Il processo di codifica si è articolato in diverse fasi. In primo luogo, le interviste trascritte sono state lette e rilette. Nella seconda fase sono stati selezionati i frammenti del testo contenenti informazioni pertinenti per la domanda e gli obiettivi di ricerca. Nella terza fase sono stati individuati codici o unità descrittive all’interno dei frammenti testuali selezionati. Ogni testo è stato codificato con la strategia di codifica aperta, assiale e selettiva (Strauss and Corbin, 1990) e categorizzato identificando una o più narrazioni del testo con un tema e collegandole a un codice (abbreviazione di un’idea tematica) per ciascuna (Gibbs, 2007). La quarta fase è consistita nel raggruppamento e nell’organizzazione deduttivi dei codici sulla base dei processi chiave del modello di Walsh (2016). In quinto luogo, una volta organizzati i codici secondo il modello, il nuovo contenuto è stato identificato in modo induttivo. Il gruppo di ricerca ha poi analizzato il contenuto tematico, utilizzando un metodo induttivo per identificare, organizzare e analizzare a fondo i temi mediante la lettura e la rilettura delle informazioni (Braun and Clarke, 2006). In questo modo, sebbene i codici siano stati raggruppati secondo un modello teorico preesistente, l’approccio ha consentito la costruzione induttiva di categorie e l’individuazione di contenuti nuovi non stabiliti in precedenza. Si veda il file supplementare 3 per la mappa concettuale. Nell’ambito del processo di analisi, il gruppo di ricerca ha tenuto una serie di riunioni. In queste sessioni si è esaminata collettivamente l’organizzazione dei frammenti di testo contenenti informazioni pertinenti, si sono discusse le motivazioni della categorizzazione e dell’individuazione dei codici e si è valutata la coerenza delle decisioni di codifica tra le diverse persone del gruppo. Inoltre, il gruppo ha esplorato in modo collaborativo l’emergere di nuovi contenuti e temi, riflettendo su come questi apporti generati induttivamente integrassero o ampliassero il quadro di codifica iniziale. Queste sessioni sono servite anche a rafforzare la riflessività, permettendo a ciascun membro del gruppo di esaminare criticamente i propri presupposti interpretativi e di garantire che il processo analitico restasse rigoroso e trasparente. Quando sono emerse divergenze, sono state condotte analisi argomentative graduali fino al raggiungimento di un consenso (Alhojailan, 2012).

2.8 Rigore

Per l’affidabilità dei dati sono stati seguiti i criteri di Lincoln e Guba di credibilità, trasferibilità, affidabilità e confermabilità (Ahmed, 2024; Ritter et al., 2023). Il gruppo di ricerca ha utilizzato la triangolazione durante l’analisi, insieme alla verifica da parte delle persone partecipanti (member checking), a una descrizione completa dello studio, a un processo di riflessività e a una descrizione del processo di codifica dalle narrazioni fino ai temi finali.

3 Risultati

Abbiamo utilizzato la proposta di Walsh (2002) per organizzare i risultati, considerando come categorie principali: sistema di credenze della famiglia, modelli organizzativi e processi comunicativi.

3.1 Processo del sistema di credenze familiare

3.1.1 Dare significato alle avversità

Mentre alcune famiglie avevano bisogno di trovare una spiegazione causale di ciò che stava accadendo loro, altre sembravano non averne bisogno e convivere con l’incertezza. La maggior parte delle persone partecipanti ha classificato la malattia del figlio o della figlia come un evento inatteso; alcuni uomini hanno riferito di non conoscerne le cause e alcune donne hanno indicato l’esistenza di una predisposizione genetica.

«Non ha precedenti di cancro; è stato improvviso; non ho ancora accettato una causa di quella malattia». (P5)

Inoltre, molte famiglie si sono rivolte alla fede e ai rituali per dare senso all’avversità che stavano vivendo. Sebbene la maggior parte delle persone partecipanti abbia dichiarato di appartenere a una religione, altre hanno detto di non avere pratiche spirituali specifiche. Anche così, metà del campione ha menzionato situazioni di crescita spirituale o valori personali come la fede e l’amore.

«Beh, noi eravamo… crediamo in Dio, e prima eravamo molto lontani, non andavamo molto in chiesa; ma adesso sì, mi aggrappo molto a Dio e sembra che Dio ci dia la forza e la fede per andare avanti». (P6)

«…ho avuto un solo pensiero… confidare in Dio che guarirà». (P5)

Mentre metà del campione ha riferito di aver vissuto una situazione sociale o clinica avversa prima della diagnosi di cancro, l’altra metà ha dichiarato di non aver mai vissuto nulla di simile. Inoltre, alcune persone partecipanti hanno ritenuto che il percorso, benché difficile all’inizio, abbia rappresentato un cambiamento positivo per i loro figli e figlie e non abbia inciso sulle dinamiche familiari. Tuttavia, parlando del senso di avversità, buona parte del campione ha evocato la possibilità della morte e di altre conseguenze tragiche della malattia, oltre a una percezione di difficoltà.

«In questo momento la nostra preoccupazione è che le cose non peggiorino, cioè che non si arrivi a un punto estremo in cui lei non sconfigga il cancro; questa è la nostra paura». (P7)

«All’inizio è stato tragico, devastante… è crollato tutto, il lavoro, la stabilità di stare con la famiglia; sì, perché la mamma è a casa e io sono qui, capisce? Tutta la famiglia nucleare è crollata». (P3)

«…mi preoccupa molto che la terapia di mio figlio venga rispettata, perché con il problema della EPS [Entidades Promotoras de Salud, enti colombiani di promozione della salute] può subire ritardi e con il cancro questo significa una ricaduta». (P5)

3.1.2 Visione positiva

Quanto alla prospettiva dei genitori sulla malattia, abbiamo rilevato che solo un terzo degli uomini e delle donne si mostrava resiliente di fronte al decorso della malattia del figlio o della figlia. In altre parole, manteneva una visione positiva, mentre il resto del campione non condivideva questa prospettiva. In particolare, alcuni genitori trovavano forza nei piccoli dettagli della vita quotidiana, come le reazioni positive dei figli e delle figlie, i doni di persone sconosciute o l’amore espresso all’interno della famiglia.

«…la forza che tiri fuori nei momenti in cui meno ti aspetti di avere forza, nella forza che vedi in lei a 7 anni, ricevendo quello che sta ricevendo, la forza che ciascuno dei suoi fratelli e sorelle mette nel capirlo, perché a 5 e 3 anni, che cosa possono capire? Ma vanno avanti e amano, perché intorno a tutto questo c’è amore, c’è tanto amore, l’amore che le dai tu per prima, l’amore che le danno i suoi fratelli, l’amore che le danno persone che a volte nemmeno ti conoscono, ma lo vengono a sapere e poi ti mandano un messaggio o vengono da te con un regalo, e allora dici: questo è amore, l’amore della gente e poi l’amore di Dio. Come ti dicevo, non mi sono mai sentita così amata da Dio come adesso, in questo percorso di vivere questi sei mesi che stiamo attraversando». (P1)

Parlando di pensiero positivo, speranza e ottimismo, la maggior parte dei genitori ha riferito di sentirsi incoraggiata ad affrontare la situazione e a mantenere un atteggiamento positivo. Inoltre, immaginare condizioni di vita migliori e osservare la situazione attuale ha aiutato alcune persone partecipanti a superare la realtà della malattia. Anche le credenze religiose li aiutano a mantenere una visione positiva sul decorso della malattia e a interpretare la sofferenza causata da questa situazione come parte della vita.

«…per noi la malattia è stata una situazione di crescita, di unione, di imparare ad amare, di imparare a essere forti. La sofferenza, come sai, e come mi chiedevi, io sono cattolica, come siamo tutti cattolici in questa casa, quindi la sofferenza è qualcosa che capiamo, qualcosa di necessario nella vita, qualcosa che tutte le persone devono attraversare. Tutti la viviamo come una malattia, e bisogna saper sopportare la sofferenza, viverla con dignità e uscirne persone migliori. Altrimenti hai perso tempo a soffrire, e sarebbe stato meglio non soffrire affatto (risate). Quindi crediamo che la sofferenza e il dolore siano essenziali». (P1)

In alcuni casi, queste visioni positive coesistevano con prospettive negative. Alla domanda su espressioni di disfattismo e di sofferenza nei figli e nelle figlie, solo una delle madri si è riconosciuta in questo, e nessun uomo. Sebbene la maggior parte dei genitori abbia espresso fatalismo all’esordio della malattia, questo si è poi attenuato o è svanito.

«Beh, in questo momento la preoccupazione è che le cose non peggiorino, che non si arrivi a una situazione estrema in cui lei non sopravviva al cancro. Questa è la nostra preoccupazione». (P7).

«…una cosa durissima. Per me è stato molto difficile, perché lei è sempre stata molto sana, non si ammala mai, e poi un giorno vengono e ti dicono che tua figlia ha il cancro. È durissima». (P2)

«All’inizio è stato tragico, devastante». (P10)

3.1.3 Trascendenza e spiritualità

Quanto alla trascendenza e alla spiritualità come elementi delle credenze, secondo la proposta di Walsh, la maggior parte dei genitori dello studio ha dichiarato di appartenere a una religione: gli uomini si identificavano come cattolici e le donne come cattoliche o di altra confessione cristiana. Queste diverse esperienze e questi diversi incontri con la religione si riflettono nel nostro campione.

«…uno dei pensieri più importanti che mi accompagna è che Dio è fedele, che Dio ci ama, che Dio ha permesso questa malattia perché potessimo essere migliori, che il piano di Dio è perfetto per tutti, non solo per X, ma per ogni membro di questa famiglia». (P1)

«…la preghiera è una cosa che ci aiuta molto, dalla più piccola – beh, X (la sorella della paziente) non prega – ma per Y (il fratello della paziente) e tutti i più grandi, è come rafforzarci nella preghiera». (P1)

«Siamo cattolici, messa la domenica, rosario durante la settimana, confessioni frequenti, viviamo la Quaresima molto intensamente, con una direzione spirituale. Questo ha contribuito in tutti i modi alla speranza riposta nel cielo, all’amore per la croce, perché ce l’hai perché Gesù è sulla croce, quindi vedi la sofferenza come quella croce che Lui ha portato prima per te. Il sostegno che ho da quella parte del movimento; le consacrate e i sacerdoti sono stati molto presenti». (P1)

Tra i genitori che hanno partecipato allo studio non sono stati osservati cambiamenti significativi nei loro progetti futuri o nei loro sogni per la famiglia dopo la diagnosi della malattia. Né vi sono stati cambiamenti nel loro vissuto spirituale. Quanto ai sogni per la famiglia, le madri – più dei padri – hanno espresso un desiderio pressante di veder crescere il figlio o la figlia, mentre sia le une sia gli altri hanno affermato che il loro sogno era vivere in famiglia e testimoniare l’esperienza. L’insegnamento positivo più significativo per le persone partecipanti riguardava il valore della vita (madri), l’unione (padri) e, per entrambi i gruppi, la forza della persona malata e il fatto di affrontare i momenti difficili. Benché non generalizzato, un aumento dell’unità familiare nel campione dello studio ha segnalato un’alterazione nel senso di un cambiamento del significato della vita.

«…diciamo che sono cambiato in un certo senso, perché direi che è sia negativo sia positivo. Beh, è negativo perché noi quattro non condividiamo più lo stesso spazio; non è più lo stesso ambiente, quindi diciamo che questa è la cosa negativa, che siamo isolati; per esempio, io non passo tempo con l’altro mio figlio, mia moglie non passa tempo con la bambina, o viceversa; i bambini non stanno insieme; non si vedono da più di un mese, quindi questa è la cosa negativa. E dal lato positivo, ci ha insegnato a essere di più, ad avere più amore personale per loro, amore come unione anche nella relazione, e a superare gli ostacoli che ci si presentano». (P7)

3.2 Processi organizzativi all’interno della famiglia

3.2.1 Percezione del cambiamento e flessibilità

Nello studio, la maggioranza sia degli uomini sia delle donne ha riferito una percezione di difficoltà nell’adattarsi ai cambiamenti, soprattutto quelli derivanti dalla cura della persona malata, dalla cura della famiglia e dal tempo personale. Tuttavia, un cambiamento positivo degno di nota è che hanno riferito di condividere di più in famiglia.

Le strategie più utilizzate dalle persone partecipanti in questo ambito comprendevano la comunicazione all’interno della famiglia, lo stare insieme, come si riflette nell’unione familiare, la ripartizione dei carichi e il mantenimento delle routine. Al contrario, aspetti come la difficoltà ad avere uno spazio proprio e del tempo personale, e una risposta positiva in generale, ostacolavano la flessibilità nella famiglia. In modo significativo, la maggior parte delle persone partecipanti non ha adottato alcuna strategia per adattarsi ai cambiamenti, il che può essere collegato alla difficoltà riferita nell’adattarsi ai cambiamenti e nel trovare spazio e tempo personali. Inoltre, per le persone partecipanti, la riorganizzazione tra i membri della famiglia si è manifestata soprattutto nella fratria e nei genitori della persona malata.

La maggior parte delle persone partecipanti ha dichiarato di ritenere importanti i cambiamenti. Tuttavia, vi era una certa ambivalenza sul fatto che i cambiamenti fossero percepiti come calamitosi oppure come difficili ma necessari. Inoltre, per la maggior parte delle persone partecipanti, i cambiamenti non erano percepiti come qualcosa che le avrebbe aiutate a crescere.

«È cambiato tutto; la nostra routine era portarla a scuola, andarla a prendere, fare i compiti, uscire nel fine settimana al parco. Con lei non usciamo più. La routine è: andare in ospedale, andare alle visite mediche, alla chemio, curare la sua alimentazione, controllare le sue uscite, non può correre né saltare. Tutto dipende… tutto ruota intorno a lei». (P6)

«…questo è servito a rafforzare il nostro legame di padre e figlia, quindi diciamo che da una cosa brutta è venuto fuori qualcosa di buono. Ma è venuto fuori anche qualcosa di brutto, come dovermi allontanare da mio figlio, perché quel legame non è così forte. Il rapporto con mia moglie, beh, credo sia un po’ monotono; lei è al lavoro e io sono qui, veniamo e chiacchieriamo un po’, lei se ne va, io resto o viceversa…». (P7)

Quanto alla rinuncia alle attività personali, solo due degli uomini del campione si sono riconosciuti in questo, e nessuna delle donne. Nel contesto del campione, mettere da parte le attività personali è diventata un’opzione secondaria per paura della perdita, ed era preferibile pensare al sovraccarico di lavoro legato ai compiti di cura. Solo una delle figure di cura ha risposto di dare priorità al proprio benessere, il che indica una diffusa mancanza di cura di sé nell’affrontare la malattia. Pochi genitori hanno sottolineato una visione negativa dei cambiamenti vissuti: un terzo degli uomini del campione, contro una sola delle donne.

3.2.2 Connessione

Qui abbiamo rilevato che per alcuni genitori l’impatto della malattia sui legami familiari è stato più difficile, così come l’impatto negativo sulla relazione di coppia dopo la malattia del figlio o della figlia. In effetti, diverse delle persone intervistate hanno segnalato un miglioramento dei legami familiari.

«Ci ha avvicinati di più, come se ci fossimo legati di più, litighiamo meno, siamo più uniti». (P6)

«…qui si impara molto, si impara di più sull’unione, sull’amore per la propria famiglia, si impara a riconoscere chi ti sta accanto nella buona e nella cattiva sorte, si impara ad apprezzare di più quello che fai, la tua vita quotidiana». (P7)

Tuttavia, per quanto riguarda il riparare e il rafforzare la famiglia, sia i padri sia le madri hanno espresso una visione positiva, anche se la riflessione familiare non è emersa nel campione. Infine, i genitori del campione percepivano che lo stato emotivo della famiglia dipendeva in larga misura dalla figura di cura.

3.2.3 Risorse sociali ed economiche

Per quanto riguarda le risorse sociali ed economiche, non sono state rilevate differenze significative tra padri e madri. Nel campione, la famiglia allargata è stata indicata come la principale fonte di sostegno, seguita dalle amicizie e dalle persone colleghe di lavoro, mentre il coniuge non era percepito come la prima fonte di sostegno. Le persone intervistate, uomini e donne, hanno espresso raramente la necessità di cercare un ulteriore sostegno sociale, e solo una persona del campione si è riconosciuta in questa strategia. Quanto alla convinzione della necessità di rafforzare le reti, tre dei padri si sono riconosciuti in questa strategia, contro una delle madri.

Alla domanda sul sostegno delle scuole, sia i padri sia le madri dello studio hanno percepito un maggiore sostegno da parte delle istituzioni scolastiche sul piano psicologico e sociale, ma non per quanto riguarda il percorso scolastico del o della minore durante la terapia.

«…beh, dal punto di vista scolastico no, non l’ho notato. Avevano promesso che ogni otto giorni ci avrebbero mandato dei compiti da fare con la bambina. L’ho iscritta con la maestra di qui, quindi ci siamo accordati che lei sarebbe stata il supporto, i compiti sarebbero arrivati dalla scuola, ma sarebbe stata la maestra ad aiutarci, diciamo, a risolvere quello che mandavano da lì a qui. Ma no, finora non hanno mandato nessuna attività. Questo dal punto di vista scolastico, perché sul piano personale una volta hanno raccolto delle cose tra i bambini e le hanno mandato qualche pensierino, le hanno mandato dei soldi, le hanno mandato una lettera, che è stata una cosa davvero bella, anche qualcosa di bello per tirarla su». (P7)

«Non molto, attualmente stiamo facendo la seconda elementare per conto nostro, perché la scuola non ha detto niente». (P1)

Le caratteristiche del sistema sanitario colombiano hanno influito sulle narrazioni relative alle risorse. Sebbene la normativa stabilisca che il sistema deve coprire le cure necessarie per il cancro pediatrico, le famiglie hanno subito un impatto economico significativo a causa della malattia. Sia i padri sia le madri hanno riferito un impatto negativo sulle proprie risorse finanziarie, uno scarso sostegno economico da parte della famiglia e la preoccupazione che le mogli continuassero a lavorare. Come ha spiegato un padre:

«…è complicato, perché se non lavoro sodo è difficile continuare a guadagnare, no? Quindi diciamo che in questo momento ce la caviamo solo con lo stipendio di mia moglie, ma ho paura di perdere il lavoro». (P7).

Un altro padre ha sottolineato la fragilità della continuità della copertura assicurativa:

«…è preoccupante; in questo momento non ho un lavoro e molto presto sarò fuori dal sistema sanitario e, di conseguenza, lo sarà anche mio figlio. È questo che soprattutto mi rattrista e mi preoccupa». (P9)

Letti attraverso la lente di Walsh, questi racconti illustrano come i modelli organizzativi siano direttamente modulati da contingenze sistemiche (mantenimento del lavoro, iscrizione al regime contributivo, tempi amministrativi), con effetti a valle sulle credenze (speranza contro incertezza sulla continuità della terapia) e sulla comunicazione (frequenza e qualità delle interazioni con i servizi e le organizzazioni di sostegno).

3.3 Processi comunicativi in famiglia

3.3.1 Apertura all’espressione emotiva

La maggior parte delle persone intervistate si mostrava aperta a esprimere le proprie emozioni, comunicando le emozioni positive in misura maggiore rispetto a quelle negative. Lo studio ha rilevato che l’emozione più espressa dai genitori era la gioia, seguita dall’angoscia e dalla paura. Le donne hanno riferito con minore frequenza emozioni come l’ansia, l’armonia e l’irrequietezza, mentre per gli uomini le emozioni meno espresse erano la nostalgia, la pace e la calma, la volatilità emotiva e la tristezza. Tuttavia, non sono emerse differenze rilevanti nella frequenza di espressione delle emozioni tra uomini e donne.

«…tranne la rabbia, sono tutte valide… ci si può frustrare, si può piangere, si può essere tristi; la madre piange per prima, anche il padre mostra molto il suo lato piangente, perché credo che in certi casi pianga più della madre, quindi in questo senso sì, abbiamo il permesso di farlo». (P1)

«…oh no, mi scusi, ma questa settimana sono stato depresso per due giorni, e poi sono stato contento per due giorni; per esempio, il mio umore varia molto, quando lei sta male, sto male anch’io, quando la vedo bene, sto bene… e in famiglia direi che succede lo stesso». (P7)

Quanto alle condizioni dell’espressione delle emozioni, sia i padri sia le madri hanno riferito di poter contare su un ambiente familiare affidabile in cui esprimere le emozioni, hanno trovato facile chiedere aiuto alla famiglia e hanno apprezzato l’uso dell’umorismo per sdrammatizzare i momenti difficili.

«Beh, credo che l’allegria, il buonumore di X (il fratello della paziente) ci faccia ridere molto, la serenità di Y (la sorella della paziente). Sì, come quella calma che ci dà perché è piccolissima e per lei tutto è più semplice. Credo che il buonumore in generale, il buon clima in casa… credo che quell’emozione aiuti molto». (P1)

I genitori dello studio percepivano invece difficoltà nell’esprimere le emozioni all’interno della famiglia; la rabbia e la tristezza erano le emozioni più difficili da esprimere a parole per gli uomini. Allo stesso modo, gli uomini e le donne del campione trovavano chiaramente difficile comunicare le proprie emozioni davanti alla persona malata.

«…non posso mostrarmi debole davanti a lei, non posso piangere, anche se vorrei; non ho pianto davanti a lei… mio figlio (il fratello della paziente) è molto silenzioso; non esprime molto. Mia moglie… per lei è stata dura, logicamente, perché sta con lei tutto il tempo, quindi all’inizio ha avuto momenti difficili, dato che nostra figlia era lì e io cerco di parlarle e di sostenerla, ma è difficile». (P4)

Le attività più comuni che hanno aiutato le persone intervistate a esprimere le proprie emozioni sono state, in ordine: giocare, parlare, andare nei centri commerciali, andare al cinema e i pranzi in famiglia.

3.3.2 Chiarezza

Per quanto riguarda le forme di comunicazione familiare più utilizzate dalle persone partecipanti, abbiamo riscontrato principalmente l’assenza di omissioni di informazioni all’interno del nucleo familiare, l’esistenza di canali di comunicazione tra tutti i membri e l’uso di diversi mezzi per comunicare tra loro. I risultati hanno mostrato anche una risposta generalmente affermativa sull’esistenza di una comunicazione chiara e franca in famiglia, nonché un legame tra comunicazione chiara e sostegno personale.

«Essere più uniti…. avevamo più comunicazione». (P4)

«Prima non comunicavamo quanto adesso; questo è stato davvero importante, un grande sostegno». (P5)

Quanto al considerare un aiuto esterno per la comunicazione, metà delle persone partecipanti ha dichiarato di aver cercato sostegno durante la malattia del figlio o della figlia presso diverse figure professionali della psicologia, della psichiatria o della medicina. Tuttavia, la maggior parte non aveva preso in considerazione l’aiuto di una terza persona vicina per facilitare la comunicazione all’interno della famiglia.

3.3.3 Problem solving collaborativo

Il campione dello studio non ha rivelato modi facili di trovare soluzioni. Tuttavia, tra le strategie collaborative di sostegno, aiuto o cura familiare riscontrate nel campione, è emerso che il dialogo come strategia era significativo e che fungeva da forma di sostegno tra i membri della famiglia. La creatività, invece, non è risultata altrettanto significativa né per le madri né per i padri.

«Parlare e discutere in famiglia ci ha aiutato molto; questo ci ha rafforzati e ci ha avvicinati di più». (P1)

4 Discussione

Il nostro studio individua il modo in cui genitori di minori con leucemia in Colombia hanno superato circostanze avverse utilizzando i propri repertori di resilienza, in coerenza con i tre domini del modello di Walsh (2002): credenze, modelli organizzativi e processi comunicativi. Le famiglie hanno oscillato tra narrazioni di disagio e di resilienza nel corso della malattia, riferendo un disagio maggiore all’inizio della diagnosi e una resilienza maggiore con il passare del tempo, un’evoluzione coerente con Huang et al. (2025), che descrivono una fase iniziale di sconvolgimento seguita da un adattamento e, più tardi, da una crescita.

Attraverso i processi delle credenze, organizzativi e comunicativi, abbiamo individuato elementi trasversali, come l’orientamento centrato sulla famiglia e i legami affettivi, nonché pensieri sia ottimistici sia pessimistici. Punto cruciale: nel sistema sanitario colombiano – dove l’accesso all’assistenza oncologica pediatrica, il suo coordinamento e la sua continuità passano attraverso percorsi regolamentati e assetti di servizio – queste condizioni contestuali hanno operato attraverso i tre domini della resilienza, e non al di fuori di essi. Hanno modellato i sistemi di credenze (ad esempio, speranza contro incertezza riguardo alla continuità della terapia e dell’accesso), configurato i modelli organizzativi (ad esempio, ridistribuzione dei ruoli per salvaguardare il reddito, preservare la continuità della copertura assicurativa e districarsi nelle procedure amministrative) e condizionato i processi comunicativi (ad esempio, coordinamento regolare con figure professionali e istituzioni che cambiano). In questa dinamica radicata nel contesto, la trascendenza/spiritualità e le risorse economiche disponibili hanno funzionato come supporti trasversali per dare senso e organizzarsi, mentre un atteggiamento positivo verso la traiettoria della malattia e il futuro del o della minore – spesso espresso in termini di progettualità familiare a lungo termine – rafforzava ulteriormente la resilienza.

All’interno dei sistemi di credenze, la spiritualità è emersa con forza come fonte di speranza e di gestione emotiva. Pratiche come la preghiera in famiglia, la partecipazione a comunità religiose e il sostegno di membri della chiesa concordano con i risultati di Nicholas et al. (2017), Matos and Mercerón (2017) e Wiener et al. (2016), che descrivono la spiritualità come guida nel processo decisionale, come ancoraggio emotivo e come contributo alla costruzione di significato e alla perseveranza. Per le persone partecipanti del nostro campione, queste pratiche hanno offerto benefici simili. Nella stessa linea, alcune famiglie hanno inteso la malattia come un’opportunità per dare valore alla vita, all’unione e alla crescita personale. Sebbene ciò contrasti con studi le cui valutazioni erano più negative (Matos and Mercerón, 2017; Peterson et al., 2014), le persone partecipanti al nostro studio hanno talvolta espresso un pensiero fiducioso od orientato al futuro.

Nel nostro campione, la visione positiva descritta nella letteratura precedente non è stata un modello dominante e stabile. Contrariamente agli studi secondo cui una valutazione positiva della malattia è fortemente associata alla resilienza familiare (ad es., Hinton et al., 2022; Qiu et al., 2024), solo un terzo dei genitori del nostro studio ha mantenuto in modo costante una visione positiva della malattia del figlio o della figlia. Sebbene alcuni genitori trovassero forza in piccoli momenti quotidiani – le risposte emotive del figlio o della figlia, le espressioni di affetto in famiglia o i gesti di persone sconosciute –, la maggior parte non ha mantenuto una prospettiva positiva lungo tutto il percorso. Per molte famiglie, le prime reazioni sono state caratterizzate da fatalismo, shock e disagio che, pur diminuendo gradualmente, non si sono trasformati del tutto in un ottimismo duraturo. Questa coesistenza di elementi di speranza e di valutazioni negative nelle esperienze delle persone partecipanti nel tempo indica che, sebbene una visione positiva possa favorire la resilienza, non è una caratteristica universale né stabile. Le interpretazioni positive e negative hanno piuttosto oscillato nel tempo, il che suggerisce che la costruzione di significato attorno alla malattia fosse dinamica e dipendente dal contesto, anziché uniformemente resiliente.

Per quanto riguarda i modelli organizzativi, i nostri risultati concordano con Walsh (2002), che individua come elementi chiave la flessibilità, la connessione emotiva e l’accesso alle risorse. Le famiglie del nostro studio hanno riorganizzato ruoli, orari e responsabilità, in coerenza con le ricerche di Rubio Morell et al. (2014), Grau and Espada (2012) e Arruda-Colli et al. (2018). Tuttavia, erano evidenti anche le difficoltà di negoziazione, le dinamiche di potere legate al genere e la flessibilità limitata descritte da Matos and Mercerón (2017), soprattutto nelle famiglie tradizionalmente strutturate secondo il genere. Anche gli adattamenti lavorativi, segnalati da Brody and Simmons (2007), sono stati frequenti. Se da un lato i cambiamenti di ruolo hanno permesso alle famiglie di preservare il reddito, la copertura e la continuità della terapia, dall’altro hanno concentrato il carico di cura sulle madri, mentre gli uomini continuavano a lavorare, sia pure con routine sconvolte. Sebbene questa asimmetria di genere sembri funzionalmente adattiva nel breve termine, se si protrae può cristallizzare i ruoli di genere e accentuare le disuguaglianze, indicando un percorso di resilienza al tempo stesso efficace e diseguale.

Quanto alle risorse economiche e sociali, anche le preoccupazioni finanziarie sono state rilevanti, in sintonia con Athié and Gallegos (2009), che descrivono lo status socioeconomico come fattore che plasma la resilienza e le prospettive future. Sebbene le famiglie riconoscessero un certo sostegno istituzionale, le barriere burocratiche del sistema sanitario colombiano generavano incertezza e aggiungevano pressione economica, contribuendo a un senso di vulnerabilità. Analogamente, un sostegno psicosociale professionale discontinuo e di breve durata – fornito ogni volta da figure specialistiche diverse – limitava l’utilità percepita di questi servizi. Al contrario, la famiglia allargata, le amicizie e le persone colleghe di lavoro hanno costituito risorse sociali chiave, in linea con i risultati di Matos and Mercerón (2017), Van Schoors et al. (2015) e Doumit and Khoury (2017). Il sostegno del coniuge variava, ma quando le coppie mobilitavano efficacemente le risorse, la loro relazione si rafforzava (Arruda-Colli et al., 2018).

Il benessere dei genitori si è spesso deteriorato, come in Wiener et al. (2016): rimandavano le attività personali, adottavano abitudini poco sane e subivano un declino fisico legato allo stress. A differenza di Ponce Espino and Torrecillas Martín (2014), non abbiamo riscontrato marcate differenze emotive tra uomini e donne nel nostro campione. I resoconti dei genitori sulla cura di sé rimandata, sulle routine deteriorate e sui disturbi legati allo stress indicano che il benessere della figura di cura principale è un nodo fragile del sistema familiare. Inoltre, pur consentendole di adattarsi alle routine quotidiane, esso è cronicamente privo di risorse. Rispetto al modello di Walsh, ciò mina nel tempo la capacità organizzativa e aumenta il carico comunicativo necessario per mantenere coordinate le cure, illustrando come la resilienza venga talvolta mantenuta a costo dell’esaurimento della figura di cura. Inoltre, se questi modelli adattivi persistono, le famiglie possono affrontare costi cumulativi: esaurimento della figura di cura (che di solito riguarda le donne), minore flessibilità nel riequilibrare i ruoli e un restringimento delle opzioni organizzative in mezzo a pressioni finanziarie e amministrative continue. Sul piano concettuale, ne risultano traiettorie di resilienza stabili ma fragili, efficaci nel mantenere la continuità della terapia, ma vulnerabili agli urti e alle battute d’arresto.

Infine, i processi comunicativi hanno rispecchiato l’enfasi di Walsh (2004) sull’espressione emotiva, sulla chiarezza e sul problem solving collaborativo. I genitori spesso evitavano di esprimere la propria angoscia davanti ai figli e alle figlie, ma riferivano intense lotte emotive interiori, in sintonia con Brody and Simmons (2007). Come mostrato da Rosenberg et al. (2013) e da Doumit and Khoury (2017), la comunicazione aperta in famiglia e con le équipe cliniche rafforza la resilienza. I nostri risultati mostrano anche un rafforzamento dei legami familiari, in coerenza con Huerta and Rivera (2017). Le difficoltà nell’esprimere le emozioni negative, tuttavia, in particolare tra gli uomini, limitavano la risoluzione dei conflitti, rispecchiando i modelli descritti da Matos and Mercerón (2017). In questo senso, il dialogo è emerso come una strategia di sostegno significativa nel nostro campione, mentre la creatività ha avuto un ruolo minore (Arruda-Colli et al., 2018). In coerenza con Sidhu et al. (2005), la comunicazione aperta ha favorito una visione più positiva della malattia.

Nel complesso, i nostri dati suggeriscono che la riorganizzazione resiliente e la vulnerabilità si presentano spesso in modo concomitante, anziché svilupparsi in sequenza. Le famiglie mobilitavano la costruzione di significato, la ridistribuzione dei ruoli e la comunicazione per far fronte alle esigenze quotidiane, confrontandosi nello stesso tempo con l’incertezza, la stanchezza e la pressione economica. Questa coesistenza indica che la resilienza si comprende meglio come un processo adattivo sotto vincoli, e non come assenza di vulnerabilità. I nostri risultati rispecchiano modelli di adattamento più ampi descritti da Van Schoors et al. (2015) e Rosenberg et al. (2013), che riportano fasi di funzionamento caotico seguite da una stabilizzazione finale. I genitori del nostro studio percepivano lo stato emotivo della figura di cura come centrale per il benessere familiare, in coerenza con i risultati di Matos and Mercerón (2017).

Complessivamente, il nostro studio apporta un contributo sostanziale alla letteratura offrendo la prima analisi qualitativa e sensibile al contesto del modo in cui le famiglie colombiane di minori con leucemia attingono alle credenze, ai modelli organizzativi e ai processi comunicativi per sostenere la resilienza nel primo anno dopo la diagnosi. I nostri risultati hanno diverse implicazioni importanti. In primo luogo, estendono l’applicazione del modello di Walsh a un contesto latinoamericano, mostrando che la spiritualità, il coinvolgimento della famiglia allargata e la ridistribuzione adattiva dei ruoli operano come meccanismi di resilienza culturalmente radicati nel primo anno dopo la diagnosi. In secondo luogo, i risultati mettono in luce vulnerabilità strutturali – pressione economica, sostegno psicosociale discontinuo e barriere nel sistema sanitario – che plasmano direttamente la capacità organizzativa delle famiglie e devono essere considerate negli interventi centrati sulla famiglia. In terzo luogo, lo studio sottolinea l’importanza di sostenere il benessere emotivo della figura di cura principale, data la sua funzione regolatrice centrale nell’ambiente familiare e nel funzionamento adattivo. Nel loro insieme, questi risultati suggeriscono obiettivi specifici e adeguati al contesto per rafforzare i processi di resilienza nelle famiglie che affrontano la leucemia infantile in Colombia.

4.1 Limiti

I nostri risultati vanno interpretati alla luce dei limiti metodologici dello studio. In primo luogo, la ridotta dimensione del campione e la scarsa diversità delle famiglie partecipanti hanno ristretto l’ampiezza delle prospettive rappresentate e potrebbero ridurre la trasferibilità dei risultati. Inoltre, tutte le persone partecipanti sono state reclutate presso la stessa organizzazione senza scopo di lucro, il che può aver limitato i risultati restituendo una prospettiva ristretta. La ricerca futura dovrebbe ampliare la strategia di reclutamento per includere partecipanti di altre associazioni, nonché di istituzioni pubbliche e/o private. In secondo luogo, la strategia di campionamento introduce un potenziale bias di selezione, poiché le famiglie che hanno accettato di partecipare possono differire sistematicamente da quelle che non l’hanno fatto, in particolare per stile di fronteggiamento, disponibilità o propensione a parlare delle proprie esperienze. In terzo luogo, sebbene il genere sia stato considerato nell’interpretazione delle narrazioni, non è stato un asse analitico centrale, il che limita la profondità dell’interpretazione delle differenze di genere nei processi di resilienza. Inoltre, i criteri di inclusione riguardavano solo le famiglie rimaste in terapia durante il primo anno, per cui i genitori che hanno perso il figlio o la figlia in questo periodo non sono stati inclusi; studi futuri dovrebbero analizzare queste esperienze per individuare fattori di resilienza che possono differire nel lutto. Infine, è necessario ulteriore lavoro qualitativo per confrontare questi risultati con famiglie che affrontano altre diagnosi di cancro infantile, prognosi diverse o comorbilità più complesse, nonché con famiglie che vivono una traiettoria di guarigione più favorevole nel primo anno dopo la diagnosi.

5 Conclusione

I risultati di questo studio hanno individuato i fattori di resilienza presenti e assenti in un campione colombiano di genitori di minori con leucemia. Sebbene sia stato possibile applicare la proposta di Walsh al campione latinoamericano selezionato, gli elementi devono essere interpretati tenendo conto del contesto storico, culturale e cronologico. Individuare i fattori che favoriscono od ostacolano un adeguato processo di resilienza dei genitori fornisce informazioni utili per elaborare interventi appropriati e tempestivi volti a migliorare la salute mentale, accompagnare il processo decisionale, rafforzare le relazioni familiari attraverso la comunicazione e migliorare la relazione tra i genitori e il figlio o la figlia, migliorando la qualità della vita della famiglia e promuovendo spazi di benessere (Park et al., 2022).

Infine, questo studio ha cercato di individuare gli elementi specifici che mettono in dialogo professioni diverse, al fine di promuovere proposte terapeutiche interdisciplinari. Basate su dati provenienti dalle scienze della salute e dalle scienze sociali, queste proposte consentono di sviluppare interventi olistici e umanizzati che rispondano ai bisogni di queste famiglie – non solo fisici ed emotivi, ma anche sociali e spirituali – per favorire il coinvolgimento familiare, una pianificazione personalizzata e la flessibilità e l’adattabilità necessarie a rispondere ai bisogni mutevoli della famiglia nelle diverse fasi del percorso oncologico del figlio o della figlia.