Introduzione

Partendo dal presupposto che raccontare storie sia centrale nel modo in cui gli esseri umani danno senso alle cose e costruiscono e negoziano le proprie realtà e identità (Mishler, 1986, 1995; Smith and Sparkes, 2008), Frank (2013) suggerisce che la narrazione offra alle persone un modo per ri-narrare, e dunque restaurare, un senso di sé di fronte a una malattia cronica e potenzialmente mortale. In The Wounded Storyteller, Frank (2013) descrive il «naufragio narrativo» (p. 53) che segue la diagnosi di una malattia potenzialmente mortale, la quale altera in modo irreversibile il corso della vita della persona e quindi la sua identità. Con questa concettualizzazione, Frank ci invita a considerare come l’esperienza della malattia cronica e potenzialmente mortale danneggi e minacci la coerenza e la stabilità della propria storia di vita, mettendo così in discussione le idee preconcette su come si svolgerà il futuro.

Così come le narrazioni di sé «fanno naufragio nella tempesta della malattia» (Frank, 2013, p. 54), la narrazione può servire a riparare e riorientare il senso di sé in questo paesaggio alterato. Sviluppando la metafora del naufragio, Frank (2013) sostiene che «le storie devono riparare il danno che la malattia ha fatto al senso che la persona malata ha di dove si trova nella vita e di dove potrebbe andare. Le storie sono un modo per ridisegnare le mappe e trovare nuove destinazioni» (p. 53, corsivo nell’originale). Anziché presupporre un ritorno a un sé sano precedente attraverso la sovrascrittura o la cancellazione dell’esperienza della malattia, Frank (2013) suggerisce che la narrazione aiuti le persone a costruire e a percorrere le loro nuove biografie. In questo modo, raccontare la propria storia di malattia aiuta ad aprire nuove direzioni per la propria storia di vita e crea possibilità sul modo in cui la storia rivista potrà svolgersi.

Dopo la concettualizzazione originaria della riparazione narrativa proposta da Frank (2013) in relazione alle narrazioni di cancro, la riparazione narrativa è stata utilizzata per esaminare esperienze di «estraneità» durante la chemioterapia adiuvante per il cancro (Greenhalgh, 2017), la violenza nella coppia (Barnes, 2013), la dispnea (Malpass and Penny, 2019) e gli infortuni subiti nello sport (Smith and Sparkes, 2009). Questi studi tendono a concentrarsi sulla riparazione narrativa compiuta da una persona sulla propria narrazione di sé e sulla propria identità dopo una malattia, un infortunio o un’esperienza che cambia la vita. Finora, tuttavia, non si era considerato il modo in cui la riparazione narrativa potrebbe applicarsi alle esperienze di chi presta cura.

In questo articolo andiamo oltre le esperienze individuali di rottura identitaria per considerare come la cura implichi il restaurare (e ri-narrare) le storie familiari e le identità di chi presta cura nel contesto dell’assistenza infermieristica in oncologia pediatrica. Quando in età pediatrica viene diagnosticata una malattia come il cancro, non è soltanto il senso di sé di una persona a fare naufragio: la storia dell’intera famiglia viene deviata dal suo corso, ed è quindi l’intera famiglia a dover riorientare la propria storia. Sosteniamo che il personale infermieristico di oncologia pediatrica mobiliti la propria conoscenza delle storie di pazienti e famiglie per guidare le loro storie familiari di malattia verso un terreno nuovo.

Nel campo dell’oncologia pediatrica, si ritiene che il personale infermieristico occupi una posizione spazio-temporale unica rispetto alla cura delle persone assistite. Spesso è la figura più vicina a pazienti e famiglie, grazie all’assistenza fornita sia in ospedale sia a domicilio (Canadian Cancer Society, 2021; Pediatric Oncology Group of Ontario, 2018). Questa stretta prossimità con pazienti e famiglie si costruisce anche attraverso la varietà di responsabilità di cura assunte dal personale infermieristico, che comprendono cure tecniche e biomediche (per esempio trattamenti e procedure) e cure relazionali ed emotive, attraverso le quali si sviluppano relazioni strette con pazienti e famiglie.

Nella sua analisi dei legami tra l’arte e la scienza dell’assistenza infermieristica in oncologia pediatrica, Cantrell (2007) afferma che, affinché i compiti che rientrano nella scienza della pratica infermieristica «siano davvero efficaci, devono essere radicati nell’arte della pratica infermieristica» (p. 132, corsivo aggiunto). In questo senso, somministrare farmaci e trattamenti come la chemioterapia implica una presenza infermieristica (o prossimità fisica), una conoscenza della persona assistita (o prossimità narrativa), creatività e intraprendenza, che spesso vengono date per scontate:

mentre l’infermiera o l’infermiere di oncologia pediatrica prepara i farmaci da somministrare, considera anche diversi altri aspetti critici del piano di cura. Considera il modo in cui entrerà nella stanza dell’adolescente con la chemioterapia, il momento in cui entrare nella stanza, il significato di questa esperienza per l’adolescente e la sua famiglia, il modo di avvicinarsi alla persona assistita e quanta interazione avere con l’adolescente (quanto o quanto poco dire). (p.135)

Sottolineando l’intreccio tra arte e scienza dell’assistenza infermieristica in oncologia pediatrica, Cantrell (2007) mette in luce come le interazioni necessarie per facilitare il trattamento varino da paziente a paziente e come dipendano da quanto bene il personale infermieristico sia arrivato a conoscere la persona assistita e la sua famiglia. Ciò risuona con le osservazioni di Malone (2003) sui tre elementi annidati della prossimità che il personale infermieristico intrattiene con pazienti: la prossimità fisica (la vicinanza fisica alla persona malata e alla famiglia), la prossimità narrativa (un processo attraverso cui il personale infermieristico arriva a conoscere pazienti e famiglie attraverso il racconto) e la prossimità morale (attraverso cui il personale infermieristico riconosce le vulnerabilità della persona assistita ed è messo in condizione di difenderne gli interessi).

In questo articolo ci basiamo sulle osservazioni di Malone (2003) sulla centralità della prossimità fisica, narrativa e morale del personale infermieristico con pazienti ed estendiamo la teorizzazione della riparazione narrativa di Frank (2013) per considerare i modi in cui il personale infermieristico di oncologia pediatrica pratica la riparazione narrativa come parte della cura. A partire da interviste con nove figure infermieristiche di oncologia pediatrica dell’Ontario (Canada), esploriamo come la prossimità fisica e narrativa con pazienti in età pediatrica e famiglie permetta al personale infermieristico di oncologia pediatrica di sostenere la propria identità morale e di mettere in atto due forme di riparazione narrativa. In particolare, descriviamo: (1) come l’impegno del personale infermieristico nella prossimità morale faciliti la riparazione narrativa per la famiglia; e (2) come il personale infermieristico restauri e ri-narri narrativamente le proprie identità morali fratturate e le proprie storie di cura irrisolte. Suggeriamo poi che questa riparazione narrativa abbia aiutato il personale infermieristico di oncologia pediatrica a restaurare la propria identità morale, compromessa da condizioni istituzionali che limitavano la capacità di adempiere alle responsabilità morali verso pazienti e famiglie e che sfociavano in distress morale (Molinaro et al., 2023). Sosteniamo inoltre che questa riparazione narrativa abbia contribuito a ricomporre e riorientare le biografie delle famiglie assistite dopo la perdita di un figlio o di una figlia malati di cancro. Concludiamo esplorando le implicazioni della concettualizzazione della riparazione narrativa di Frank (2013) per la cura e suggeriamo che essa sia un modo fecondo di pensare il ruolo della ri-narrazione nella cura delle persone con malattie potenzialmente mortali e nella gestione di identità di cura compromesse. Prima di presentare questi aspetti e di discutere la riparazione narrativa, forniamo una panoramica della metodologia narrativa critica che ha guidato lo studio da cui deriva questo articolo.

Metodologia

La tesi di dottorato su cui si basa questo articolo intendeva esaminare le narrazioni di cura del personale infermieristico di oncologia pediatrica (Molinaro, 2021). Lo studio ha adottato una metodologia narrativa critica, che colloca le narrazioni individuali e i significati loro attribuiti all’interno di strutture di potere più ampie e si concentra sul situare e analizzare le storie in relazione ai loro contesti culturali, sociali e politici (Kincheloe and McLaren, 2005; Laliberte Rudman and Aldrich, 2017).

Quadri teorici

In questo articolo mettiamo in dialogo la riparazione narrativa di Frank (2013) con la concettualizzazione della prossimità di Malone (2003), per richiamare l’attenzione sui modi in cui la prossimità fisica favorisce una prossimità narrativa tra personale infermieristico, pazienti e loro famiglie, che a sua volta consente al personale infermieristico di praticare la riparazione narrativa come parte della cura e della messa in atto della prossimità morale. Ci basiamo inoltre sulla teorizzazione del distress morale di Peter e Liaschenko (2013), che comprende le identità morali (le identità idealizzate del personale infermieristico), le relazioni morali (le relazioni con pazienti, famiglie e colleghe e colleghi) e le responsabilità morali (le responsabilità di agire a favore delle persone assistite). In un altro lavoro abbiamo mostrato come il personale infermieristico ricorra a contro-narrazioni per ricollocare le fonti del proprio distress morale nei vincoli istituzionali e dislocare le narrazioni dominanti della guarigione tecnologica, attribuendo valore e significato alla cura relazionale attraverso cui sostiene le proprie responsabilità morali con pazienti e famiglie (Molinaro et al., 2023). In questo articolo ci concentriamo su come il personale infermieristico cerchi di riparare le proprie identità morali danneggiate restaurando (e ri-narrando) narrativamente la propria identità di «buona» figura di cura che si sforza di adempiere alle proprie responsabilità morali verso pazienti e famiglie.

Raccolta e analisi dei dati

Tutti i metodi sono stati approvati da un comitato etico universitario per la ricerca prima dell’inizio del reclutamento e della raccolta dei dati. In totale, nove figure infermieristiche sono state reclutate per questo studio tramite un’e-mail inviata da due figure di spicco di un gruppo infermieristico provinciale. Queste persone lavoravano in diverse località dell’Ontario (Canada) e avevano da 3 a 33 anni di esperienza in oncologia pediatrica. Quattro lavoravano in reparti di degenza (assistenza al letto), tre in contesti ambulatoriali o di trapianto e due nell’assistenza territoriale itinerante.

Seguendo Bertaux e Kohli (1984), ogni partecipante ha svolto due interviste narrative con la prima autrice via Zoom (N = 15) o per telefono (N = 3) nell’arco di 10 mesi (da febbraio a novembre 2020). La prima intervista è stata concepita come un’occasione per la persona partecipante di raccontare storie a partire da una domanda aperta dell’intervistatrice (cioè: «Può raccontarmi, con tutti i dettagli che riesce, la Sua storia di che cosa significhi essere un’infermiera o un infermiere di oncologia pediatrica?»), che poi approfondiva questa storia per il resto dell’intervista. La seconda intervista è stata «un periodo di domande» (Bertaux and Kohli, 1984, p. 224) durante il quale alle persone partecipanti sono stati chiesti ulteriori dettagli narrativi sulle loro esperienze di cura. Le persone partecipanti hanno ricevuto una copia della trascrizione della propria intervista prima della seconda, che si apriva chiedendo loro se desiderassero riflettere sulla prima. Le altre domande della seconda intervista sono state ricavate dall’analisi delle prime interviste e comprendevano domande specifiche sulla narrazione di ciascuna persona e domande volte ad approfondire temi individuati nell’insieme delle interviste. Le interviste sono durate da 50 minuti a 3 ore e 15 minuti e sono state trascritte alla lettera, producendo circa 400 pagine di dati. L’analisi delle narrazioni si è ispirata a Lieblich et al. (1998) e a Laliberte Rudman e Aldrich (2017), che insistono su molteplici letture ravvicinate dei dati, sull’elaborazione di temi narrativi interpretativi e sulla rilevazione di contraddizioni, tensioni e ambivalenze nei dati e nei temi. La prima autrice ha preparato risultati provvisori per chi cofirma l’articolo (il comitato consultivo), che ha fornito riscontri per tutta la durata della raccolta e dell’analisi dei dati. Attraverso questo processo iterativo è diventato chiaro che le interviste fungevano da spazio narrativo in cui il personale infermieristico poteva raccontare le proprie storie di cura e dare voce ad aspetti del proprio lavoro di cui forse era difficile parlare altrove o con altri interlocutori. Man mano che interviste e analisi procedevano, chi firma l’articolo ha compreso come questo spazio narrativo facilitasse il racconto della riparazione narrativa messa in atto con le famiglie e offrisse al personale infermieristico l’occasione di praticare un racconto riparatore per aiutare a ricomporre la propria identità morale ferita.

Risultati

La nostra analisi suggerisce che il personale infermieristico di oncologia pediatrica pratica la riparazione narrativa in due modi distinti. Nella prima sezione presentiamo storie che illustrano come esso pratichi la riparazione narrativa come parte della cura della persona assistita e della sua famiglia in situazioni in cui la persona sta morendo. In questi casi, il personale infermieristico di oncologia pediatrica cerca di guidare la famiglia verso un terreno nuovo dedicandosi alla costruzione di un’eredità e facilitando una morte dotata di senso. In secondo luogo, mostriamo come il personale infermieristico pratichi la riparazione narrativa per ricomporre la propria identità morale danneggiata quando vincoli di carico di lavoro ed esigenze istituzionali gli impedivano di adempiere alle proprie responsabilità morali verso pazienti, in particolare nei casi in cui la morte della persona assistita gli causava distress morale.

Riparazione narrativa e cura: facilitare una morte dotata di senso attraverso la prossimità narrativa e morale

Le narrazioni del personale infermieristico riconoscevano che la cura implicava inevitabilmente la formazione di relazioni forti o «alleanze» con le famiglie, frutto della prossimità fisica con pazienti. Attraverso queste relazioni, il personale acquisiva una prossimità narrativa con pazienti e famiglie, che nel tempo gli affidavano le proprie storie: le storie di chi, in età pediatrica, raccontava che cosa sperava di diventare da grande; le storie dei genitori su com’era il loro figlio o la loro figlia prima del cancro e sulle loro speranze per il futuro; storie di lutto e di tristezza; e storie estranee al cancro, come momenti imbarazzanti o ricordi di famiglia che facevano ridere tutti.

La prossimità narrativa descritta con pazienti e famiglie era considerata da alcune delle persone partecipanti una caratteristica peculiare dell’oncologia pediatrica. Alcune contrapponevano questa prossimità narrativa al lavoro infermieristico in altri contesti pediatrici, come le terapie intensive, dove il personale «non conosce chi ha in cura nel suo stato di base» e «non conosce le storie delle persone» (P4, reparto di degenza). L’importanza di questa prossimità emergeva ancora di più quando le persone intervistate parlavano della reciprocità narrativa favorita dalla lunga durata della cura nel cancro pediatrico, attraverso cui il personale si trovava profondamente intrecciato alla storia della famiglia: «Le loro vittorie, le loro feste sono le tue vittorie e le tue feste. I loro momenti brutti sono i tuoi momenti brutti» (P2, reparto di degenza). Questo coinvolgimento nelle storie delle famiglie veniva sottolineato da molte delle persone intervistate, che durante le interviste si raccontavano come personaggi chiave, e talvolta come membri della famiglia allargata, nella storia di cancro pediatrico della famiglia:

Ci sei quando i bimbi muovono i primi passi, c’è questa bambina [. . .] l’abbiamo, conosciuta quando aveva otto mesi e stava appena imparando tipo, a stare seduta, e poi l’abbiamo vista camminare e adesso i capelli le sono ricresciuti e corre e tipo ci manda i baci, cioè, vedi crescere questi bimbi proprio davanti ai tuoi occhi e, senti che c’eri. Tipo, hai contribuito alla loro crescita, hai avuto un ruolo importantissimo in questo, un po’ come una sorella maggiore. (P3, ambulatorio)

Molte delle narrazioni contenevano storie simili sulla sensazione di essere parte della famiglia grazie alla prossimità fisica e narrativa, che permetteva di assistere alla crescita e ai cambiamenti della persona assistita nel periodo in cui se ne prendevano cura.

Questa prossimità narrativa e questo coinvolgimento permettevano al personale infermieristico di mobilitare nella cura una conoscenza narrativa di pazienti e famiglie. Ciò era particolarmente evidente nelle storie di casi in cui un bambino o una bambina stava morendo e in cui la prossimità fisica e narrativa orientava il modo di offrire una «buona» morte all’infanzia malata e alla famiglia. Le narrazioni di cura mostravano come il personale infermieristico si impegnasse attivamente in un lavoro di riparazione narrativa, fatto di compiti di cura incentrati sulla creazione di ricordi significativi e di oggetti ricordo tangibili da portare a casa per la famiglia. Le storie suggerivano che il personale facilitasse queste attività commemorative come parte della cura, nel tentativo di riparare la storia della famiglia, sconvolta dal cancro e dalla morte, infine sopraggiunta, della figlia o del figlio. Come tentativo di ri-narrare ciò che è culturalmente incomprensibile (la morte per cancro in età pediatrica), questo lavoro di riparazione narrativa aiuta a riorientare la storia della famiglia in una nuova direzione, una direzione in cui «i finali ordinati non sono più adatti alla storia. Bisogna scoprire un tipo diverso di fine, uno scopo diverso» (Frank, 2013: 55).

Questo lavoro di riparazione narrativa emergeva nelle storie sul coinvolgimento del personale in quelle che venivano chiamate attività di «costruzione dell’eredità». Queste attività consistevano nel creare oggetti ricordo per la famiglia, che offrono una testimonianza fisica della vita della persona dopo la sua morte. Tra questi c’erano «calchi e impronte delle mani [. . .] Ricordi da portare a casa» (P8, reparto di degenza). Questi oggetti commemorativi sostengono i legami duraturi tra la famiglia e la persona scomparsa, e le storie del personale infermieristico suggerivano come il suo lavoro faciliti tali legami. P5 ha raccontato come la creazione dei calchi delle mani con un suo ex paziente abbia reso possibile una relazione giocosa e duratura tra il ragazzo e la sua famiglia dopo la sua morte:

Gli ho detto scherzando: «quando hai la mano nel calco, fai quello che vuoi, puoi fare il pugno o farci il dito medio, non lo sapremo». [. . .] E, dopo che era morto [. . .] mentre facevamo i calchi gli si è staccato il dito medio, il che, tipo [ride] è stato davvero divertente e quando [ride] quando i genitori sono venuti a prenderlo, tipo, tutti ridevano a crepapelle, dicevano: «oddio, è proprio da lui, tipo, è sicuramente uno scherzo che ci ha fatto da lassù, perché, gli sarebbe piaciuto da morire che gli si staccasse il dito medio» [. . .] e credo che l’ultima volta che qualcuno ha avuto contatti con la famiglia la sorella raccontasse che ogni volta che deve fare qualcosa di, tipo, difficile o deve essere davvero coraggiosa prende il dito medio del fratello e se lo mette in tasca [ride] quindi è tipo [ride] è una cosa davvero divertente ma davvero unica di quella famiglia. (P5, ambulatorio/trapianti)

Come nella storia del calco della mano raccontata da P5, altre persone partecipanti indicavano che coinvolgere pazienti nel processo di costruzione dell’eredità fosse un elemento importante per facilitare una morte dotata di senso. Questo coinvolgimento consisteva per esempio nel far sì che «aiutino a pianificare ciò che vogliono al loro funerale o, che parlino di cose davvero meravigliose, di come immaginano il paradiso o qualunque cosa ci sia dopo la morte» (P1, coordinamento infermieristico ambulatoriale). Invitando pazienti a esprimere ciò che preferirebbero e a immaginare come sarebbe stata la loro morte, il personale infermieristico metteva in atto la riparazione narrativa mobilitando la propria conoscenza narrativa per trasformare queste immaginazioni in realtà e rendere possibile una «buona morte», alla cui costruzione la persona assistita aveva preso parte. È stato così per P7, che seguiva una persona adolescente desiderosa di creare «bacheche dei ricordi o vision board» e «video e balli e foto» per conservare i ricordi della propria famiglia e della propria vita. Questi oggetti dell’eredità sono stati poi consegnati alla famiglia perché potesse ricordare quella giovane vita nella gioia, prima della morte (P7, reparto di degenza, intervista 2). Allo stesso modo, la storia di P3 metteva in luce come la sua comprensione dei desideri della paziente e della storia della famiglia avesse dato senso alla morte della bambina, in particolare creando ricordi per la famiglia prima che morisse. Per lei era un esempio di morte «perfetta», che mette in luce fin dove si fosse spinta per sostenere la paziente e la famiglia e che le aveva permesso di lasciare alla famiglia il miglior finale narrativo possibile:

loro [i genitori] volevano portarla all’acquario e non sarebbe stato possibile, e c’è questa finestra stupenda [nel reparto]. E l’hanno decorata come un acquario, hanno disegnato meduse e cose così [. . .] poi il giorno dopo l’ho avuta di nuovo io. [. . .] E ho detto: «volete fare qualcosa oggi?». Tipo, «facciamo qualcosa. Cosa volete fare?». E loro: «c’è tipo una bella stanza dove possiamo stare seduti?», e io: «sì, ho un’idea fantastica». C’è una sala Starlight al piano [di sotto]. Ed è, era stata appena ristrutturata allora [. . .] grandi finestre luminose, ci sono, giochi e PlayStation e, giocattoli e cucine giocattolo, insomma, uno spazio enorme. Siamo saliti lì, e [ride] è venuta TUTTA la sua famiglia. Lì non si potrebbero portare cibo e bevande ma, sinceramente ho chiuso un occhio, ho detto, nessun problema. [. . .] Comunque, è venuta la musicoterapeuta, è venuto [il campo per l’infanzia oncologica], tutto il personale medico, ho chiamato i suoi medici e ho detto «venite a giocare qui su, stiamo facendo una festa per la vita», lei era sotto, tipo, Midaz [un sedativo per aiutare con l’ansia], e, mi ricordo solo che, ha dormito quasi tutto il giorno ma ogni volta che si svegliava, la mamma mi guardava e, mi diceva [sussurra] «Sta bene? Sta bene?» e io «Sì. Godetevela». Cercavo solo di farli concentrare su di lei e sul divertimento e sul cantare le canzoni e, ogni tanto le facevo il bolo di Midaz [le davo altro farmaco] ma, la maggior parte del tempo erano solo loro che giocavano. Comunque [la] sala di solito chiude alle 16, quindi io ero, non scherzo, a quel punto c’erano tipo 30 persone in quella stanza. Ho chiamato la vigilanza e ho detto «possiamo tenere aperta la sala ancora un po’?» e loro «no, chiudiamo alle 16» e io «senta. Questa bambina morirà oggi o domani, è la richiesta della sua famiglia. La prego, me lo faccia questo favore». [. . .lui] mi ha richiamata e mi fa «sì, possono restare quanto vogliono». Sono rimasti nella stanza a cantare, giocare, insomma a divertirsi un sacco. Tipo, è stata letteralmente una festa della sua vita. E poi a mezzanotte e mezza hanno deciso che erano stanchi, così mamma e papà l’hanno portata giù, si sono messi a letto e l’hanno messa in mezzo a loro ed è morta mentre dormivano. E io ho pensato, questo è, perfetto. Cioè, è tutto ciò che si può sperare. (P3, reparto di degenza)

Riparazione narrativa e distress morale del personale infermieristico: ricomporre identità morali danneggiate

Rispetto alle storie precedenti, in cui il personale infermieristico mostra come la cura consistesse nel riparare la storia della famiglia attraverso la costruzione di un’eredità e facilitando una morte dotata di senso, le narrazioni mostravano anche come le interviste con la prima autrice offrissero uno spazio per restaurare la propria identità di «buona» figura di cura di fronte a situazioni che avevano compromesso la capacità di adempiere alle responsabilità morali verso pazienti e famiglie. Il distress nato in queste situazioni derivava dall’impossibilità di mantenere la prossimità morale con la persona assistita, di mobilitare la conoscenza narrativa di pazienti e famiglie e di prestare loro una cura che sentissero significativa e coerente con i propri ideali di che cosa voglia dire essere una buona figura infermieristica.

Ciò era particolarmente evidente quando le famiglie non accettavano la morte del proprio figlio o della propria figlia e quando al personale infermieristico veniva impedito di prestare una cura che, a suo giudizio, avrebbe rispettato i desideri della persona assistita, facilitato una morte dotata di senso e aiutato a riparare la storia della famiglia. In queste situazioni, le storie suggerivano che il personale vivesse un distress morale, poiché faticava a mantenere la prossimità morale con la persona assistita e dunque a difenderne gli interessi. Queste situazioni di conflitto morale venivano sviluppate nelle storie su pazienti le cui disposizioni di non rianimare (DNR) erano state revocate da genitori che pretendevano la rianimazione cardiopolmonare (RCP), nel tentativo disperato di tenere in vita la propria creatura quando il cuore si fermava. Le persone intervistate descrivevano la sensazione di riportare in vita queste giovani vite per farle soffrire, il che non era coerente con i loro obiettivi di cura e, in alcuni casi, con ciò che sapevano dei desideri delle persone assistite.

La storia raccontata da P8 su una bambina che «combatteva contro il cancro da otto anni e mezzo» e il cui padre non riusciva ad accettare che stesse morendo era particolarmente toccante. In quanto infermiera che aveva assistito la bambina per gran parte della sua vita («le era stato diagnosticato a due anni, ne aveva dieci e mezzo quando è morta»), con il racconto del tentativo di riportare in vita la bambina P8 illumina come queste misure salvavita entrassero in conflitto con le sue responsabilità morali verso la paziente e con le sue idee su che cosa costituisca una «buona» cura. Il modo in cui P8 raccontava questa storia era carico di sconforto per l’angoscia e il distress morale legati al modo in cui lei e il resto dell’équipe erano stati inseriti, loro malgrado, in questa narrazione tragica, che ha lasciato segni duraturi, sia sul corpo della bambina sia nella percezione che il personale aveva della cura prestata:

Il papà non voleva arrendersi [. . . .] tutta la sua vita è stata il cancro. [. . .] E sapevamo che sarebbe morta. Tutti sapevano che sarebbe morta ma il papà non ha mai voluto lasciarla andare. Così invece di darle gli antidolorifici che l’avrebbero fatta stare tranquilla e lasciarla addormentare senza svegliarsi più, è morta mentre era sul water. L’abbiamo rimessa a letto di corsa, abbiamo fatto un GIRO COMPLETO di tutto, quindi tipo le stiamo rompendo le costole perché le stiamo facendo la RCP. Le stiamo dando i farmaci che le servono per far battere il cuore anche se non batte da solo, perché il papà non riusciva a farsene una ragione. Io non ero d’accordo ma non sta a me dirlo, non è una mia scelta. [. . .] possiamo rendere la morte una cosa così bella, per quanto contorto e strano possa sembrare. Possiamo far sì che stiano tranquilli, che il loro ultimo ricordo sia l’abbraccio dei genitori mentre cantano le loro canzoni preferite o guardano la loro serie preferita nel lettone con mamma e papà. Far venire il loro cane a sedersi in grembo. Possiamo fare in modo che siano questi i loro ultimi ricordi prima di andarsene, o gli ultimi ricordi che la famiglia ha di loro. Non il loro corpo pieno di lividi e rotto, perché abbiamo provato [a salvare loro la vita facendo la RCP]. Era quello che voleva la famiglia, quindi è quello che abbiamo fatto, ma io non ero d’accordo e basta. (P8, reparto di degenza)

In contrasto con la «morte perfetta» raccontata da P3, questa storia illustra come al personale infermieristico venisse impedito di riparare il danno della morte prematura in età pediatrica, il che comprometteva la sua identità morale. Alla fine del brano precedente, il distress vissuto da P8 è messo a confronto con una narrazione riparatrice alternativa in cui immagina come il personale avrebbe potuto adempiere alle proprie responsabilità morali facilitando una dipartita serena per la bambina e la famiglia. Affermando questo finale alternativo della storia di vita della bambina, P8 cerca di restaurare la propria identità di cura mostrando come le cure di fine vita possano aiutare a guidare le famiglie verso un terreno nuovo facilitando una morte dotata di senso, una morte in cui la persona assistita sta bene, non soffre e può passare del tempo con la famiglia e con chi le vuole bene. Quando P8 ha poi rivelato che lei e il resto dell’équipe, partecipando alla veglia funebre, vedevano ancora sul corpo della bambina i lividi lasciati dai tentativi di rianimazione, questo è stato un doloroso promemoria della loro ultima interazione, moralmente conflittuale, con quella bambina.

In contrasto con la storia di P8, in cui la prossimità morale era limitata dal desiderio dei genitori di tenere in vita la figlia a ogni costo, P3 cerca di riparare narrativamente la propria identità morale danneggiata soffermandosi sul distress vissuto quando non aveva avuto tempo sufficiente per occuparsi dei bisogni specifici di una paziente morta improvvisamente. In questa lunga storia, P3 descrive in dettaglio come non fosse riuscita a stabilire una prossimità con la paziente e a darle le cure di cui aveva bisogno a causa di esigenze di carico di lavoro concorrenti e più urgenti. Come suggerisce questo brano carico di emozione, non essere riuscita a «sistemare» la relazione con la paziente prima che morisse è stata per P3 la fonte di un distress morale enorme; ha lasciato il suo posto nell’oncologia di degenza poco dopo la morte della paziente:

Avevo questa paziente in induzione, era, ovviamente appena arrivata, molto ansiosa. Ehm, farle prendere gli steroidi era un incubo [. . .] li buttava, cioè, non collaborava, io cercavo di misurarle la pressione e, prenderle i parametri vitali le richiedeva tipo mezz’ora e io pensavo «ho altri due pazienti, non ho tempo per questo». Le ho detto letteralmente: «va bene, perché non mi chiami quando sei pronta, perché non ho tempo per questo» [tira su col naso]. E comunque ho fatto uscire la sua mamma dalla stanza e le ho detto «mi dispiace tanto, sono davvero frustrata, mi può aiutare a trovare un modo per entrare in sintonia con lei più facilmente? Così non funziona e voglio passare una bella giornata con lei», e lei mi fa [. . .] «pensa che non ti importi di lei, pensa che le metti fretta, pensa che non ti importi di lei». E io le ho detto «mi importa, mi importa tantissimo, ma ho le mani legate. Ho pochissimo tempo e ho altri due pazienti» e, se avessi avuto più tempo avrei potuto essere più paziente e avrei potuto fare le cose in modo un po’ diverso e avrei potuto cambiare il modo di approcciarmi e non essere così insistente ma, non avevo tempo. Ehm, ed ero in ritardo con le terapie per le altre persone che seguivo, cioè, sapevo di avere, hai un tempo preciso che puoi passare con ogni paziente. Comunque [pausa] non l’ho più avuta [. . .] ma, credo fosse il giorno 17 o il giorno, prima del giorno 20 insomma, io smontavo dal turno di giorno e alle 6:30 del mattino lei ha chiamato [pausa] il personale infermieristico dicendo che non ci vedeva. Ehm [pausa] e hanno provato a misurarle la pressione e non riuscivano a rilevarla, non sentivano i polsi periferici, era in CID, ehm, alla fine ha avuto una fascite e, è andata in sepsi per [pausa] una perforazione intestinale e, è morta. Le hanno fatto la RCP giù in terapia intensiva per quindici minuti ed è morta. E io, non sono riuscita a sistemare la mia relazione con lei. [pausa, si commuove] Sono stata così male [inizia a piangere] così a lungo per questo [piange, pausa]. Comunque quella è stata la sera in cui ho fatto domanda al [campo per l’infanzia oncologica] e ho preso [pausa] un distacco tramite [l’ospedale], quindi sarò ancora nel reparto di oncologia di degenza una volta ogni due settimane ma avevo bisogno di andarmene. Avevo solo bisogno di una pausa e sentivo che [tira su col naso] ero arrivata al punto in cui non potevo essere l’infermiera che volevo essere perché ero così [tira su col naso] frustrata dai tempi e dal carico di lavoro e non potevo essere l’infermiera che volevo essere e non ho potuto sistemare le cose con [tira su col naso] [la paziente]. (P3, ambulatorio)

Il ripetersi, alla fine di questo estratto, della frase di P3 «non potevo essere l’infermiera che volevo essere» illustra come la sua identità morale di figura di cura sia stata fratturata dall’impossibilità di occuparsi della paziente, rimasta con la sensazione che a P3 «non importasse di lei». La morte inattesa della paziente ha fatto sì che P3 non potesse riparare né la relazione con lei né il danno inflitto alla propria identità morale, cosa che ha risolto lasciando il suo posto in oncologia pediatrica di degenza.

Come per P8, la storia di cura di P3 con questa paziente non si è conclusa con la morte di quest’ultima: è proseguita in modo inatteso grazie a un incontro con la madre della paziente in un campo per l’infanzia oncologica dove P3 faceva volontariato. Diverse persone partecipanti hanno condiviso storie su come il volontariato in questi campi (spesso usando giorni di ferie) permettesse loro di dare una forma di conclusione alle proprie storie di cura, perché potevano vedere giovani pazienti che avevano superato il cancro o che avevano tumori facilmente gestibili vivere esperienze di campo «normali». Nel caso di P3, la storia del suo incontro «fortuito» con la madre della bambina offre uno sguardo singolare sul valore della riparazione narrativa per il personale infermieristico le cui relazioni con le persone assistite sono state difficili e sono rimaste irrisolte. Come suggerisce questo brano, condividere la propria storia con la madre è stato riparatore nel senso che le ha permesso di restaurare la propria identità di figura di cura rimediando al danno che non era riuscita ad affrontare quando la figlia era in vita:

È stato un po’ un caso ma quando ero al [campo per l’infanzia oncologica], [tira su col naso] ho deciso che volevo fare un [. . .] corso sul lutto in età evolutiva. Era un corso di cinque giorni, con attestato. Il terzo giorno [. . .] la sala era disposta tipo a U. E, ho sentito questa mamma parlare, dire: «ciao, mi chiamo [mamma], sono [pausa, tira su col naso] qui perché sto cercando di, trovare dei modi per lavorare con mio figlio e aiutarlo ad affrontare meglio la morte di mia figlia. Aveva undici anni». [. . .] e mi sono sporta e ho visto la sua faccia e ho pensato [sussurra] «oddio». [torna alla voce normale] Sono andata in bagno, sono crollata completamente [pausa] e ehm, è stata lei la ragione per cui ho lasciato [il reparto di degenza], cioè per me è stato quello, quando ho capito che dovevo, fare un passo indietro [tira su col naso]. [. . .] per tutto il giorno non sono riuscita a concentrarmi sul corso, pensavo «oddio, cosa faccio?» [tira su col naso] Comunque alla fine della giornata sono andata da lei e le ho detto «[nome], non so se ti ricordi di me ma ero l’infermiera di [paziente]» e lei mi fa «sì, certo che mi ricordo di te. A [figlia/paziente] non piacevi». Mi ha detto proprio così [ride] subito. [tira su col naso] Io le ho detto «sì, lo so» e comunque ho pianto con [la mamma] e le ho detto «ho solo bisogno di dirti che ho imparato tantissimo da tua figlia e [pausa] ho preso davvero a cuore quello che mi hai detto e sto davvero cercando di essere più paziente con chi è in ansia, perché non sai cosa succederà, non sai se potrai rimediare e non voglio mai che una persona piccola senta che io non, che non mi importava di lei». Ehm, quindi, comunque lei mi ha detto «sono così felice che [paziente] abbia potuto darti questo, è un regalo che ha potuto farti» e, ha detto «doveva andare così», che ci incontrassimo in questo modo così che, sai, potessimo parlare, e, tipo ripercorrere tutto e mi chiedeva, delle cose, su [paziente] e «cosa voleva dire quando dicevano questo e questo e questo» ma è stato così, credo, terapeutico per tutte e due, nel senso che, penso davvero che, dovesse succedere, per chiudere il cerchio, per me. (P3, ambulatorio, intervista 1)

Sebbene l’intervista di ricerca abbia offerto a P3 uno spazio narrativo per tornare sulla propria storia di cura e riflettere su questo incontro di riparazione narrativa, la sua narrazione riparatrice interiorizza la colpa («cercare di essere più paziente») per la situazione che l’ha portata al distress morale vissuto e distoglie l’attenzione dalla mancanza di tempo e dalle esigenze di carico di lavoro che strutturavano le sue (in)azioni (Molinaro et al., 2023).

Discussione

La metodologia narrativa critica adottata in questo studio ci ha permesso di comprendere il significato che il personale infermieristico attribuiva all’acquisizione di una prossimità narrativa con pazienti attraverso relazioni di cura prolungate. Le narrazioni suggeriscono come il carattere di lungo periodo della cura in oncologia pediatrica implichi talvolta un intreccio con le narrazioni di malattia di pazienti e famiglie, al punto, a volte, che il personale infermieristico diventa a sua volta personaggio delle storie di malattia delle persone assistite e si impegna in una reciprocità narrativa. In questo articolo mettiamo in luce l’«arte» della pratica infermieristica (Cantrell, 2007) e richiamiamo l’attenzione sul modo in cui le storie del personale infermieristico mettono in atto gli aspetti relazionali della pratica infermieristica e attribuiscono loro valore. La nostra analisi offre inoltre esempi eloquenti di come pensare in termini narrativi apra prospettive importanti sull’ampia portata del modo in cui il personale infermieristico si prende cura di pazienti con malattie croniche e/o terminali.

I nostri risultati ampliano l’attenzione di Frank (2013) per le narrazioni di malattia mostrando come la riparazione narrativa sia radicata nella cura in oncologia pediatrica come modo di restaurare (e ri-narrare) le identità della famiglia e di chi presta cura, in particolare in situazioni di malattia terminale e di morte. Accanto alle osservazioni teoriche di Malone (2003) sul carattere annidato della prossimità fisica, narrativa e morale nell’assistenza infermieristica, la nozione di riparazione narrativa di Frank (2013) mette in luce gli aspetti narrativi della cura relazionale, in cui il personale infermieristico coinvolge attivamente pazienti e famiglie in pratiche narrative riparatrici, come la creazione di bacheche dei ricordi, quando si avvicina la fine della vita. Come mostrano i nostri risultati, la riparazione narrativa (Frank, 2013) è un modo fecondo di comprendere come il personale infermieristico metta in atto una cura relazionale mobilitando la conoscenza acquisita grazie alla propria prossimità narrativa con pazienti e famiglie per facilitare una morte dotata di senso per le persone assistite, così come per i loro genitori e gli altri membri della famiglia. Suggeriamo inoltre che la riparazione narrativa offra un modo convincente di comprendere come il personale infermieristico restauri e ri-narri la propria identità morale in situazioni in cui i doveri verso le persone assistite, e dunque la propria identità professionale, sono stati compromessi.

In questo studio, la riparazione narrativa è emersa sia nel contenuto sia nel racconto delle storie del personale infermieristico. Questo lavoro di riparazione narrativa era particolarmente evidente nelle storie sulla cura prestata prima, durante e dopo la morte in età pediatrica, cioè in situazioni in cui gli esiti della storia di successo biomedico (la remissione e la sopravvivenza) non potevano realizzarsi. Grazie alla prossimità prolungata con pazienti, il personale infermieristico mobilitava la propria conoscenza narrativa per aiutare le famiglie ad affrontare un finale imprevisto della vita e della storia del proprio figlio o della propria figlia, guidava la famiglia verso un terreno narrativo nuovo e cercava di aiutare le famiglie a riorientare le proprie biografie alla luce del «naufragio» narrativo lasciato dalla morte per cancro. Il personale infermieristico viveva un distress morale quando non poteva praticare questa riparazione narrativa per la famiglia, per esempio in situazioni in cui la persona assistita moriva improvvisamente o la famiglia non accettava la sua morte. In questi casi, in cui gli veniva impedito di facilitare una morte dotata di senso e di mantenere la prossimità morale con pazienti e famiglie, il personale non poteva adempiere alle proprie responsabilità morali verso le persone assistite e subiva fratture nella propria identità morale, che sfociavano in distress morale (Peter and Liaschenko, 2013). Raccontando le proprie storie nelle interviste, queste persone praticano la riparazione narrativa per restaurare la propria identità di «buona figura infermieristica», quella che «vogliono essere» (Molinaro et al., 2023).

Oltre ai modi in cui la riparazione narrativa funzionava come forma di cura relazionale, i racconti di distress morale e di disagio del personale infermieristico agivano come una forma di contro-narrazione (Molinaro et al., 2023; Nelson, 2001; Peter and Liaschenko, 2013) che richiamava l’attenzione sui modi in cui esso cercava di ricomporre con mezzi narrativi il danno subito dalla propria identità morale. Poiché le identità morali del personale infermieristico si creano narrativamente, possono anche essere riparate narrativamente (Lindeman, 2006; Peter and Liaschenko, 2013). In combinazione con le osservazioni teoriche di Peter e Liaschenko (2013) sulle identità morali e sulle contro-narrazioni, la nozione di riparazione narrativa di Frank (2013) ha implicazioni interessanti per i modi in cui il personale infermieristico può mettere in atto e riparare le proprie identità morali minacciate (Nelson, 2001; Peter and Liaschenko, 2013). Come abbiamo analizzato altrove (Molinaro et al., 2023), le contro-narrazioni del personale infermieristico agiscono come una forma di resistenza che richiama l’attenzione sulla cura olistica e relazionale necessaria per sostenere la propria identità morale, mantenere la prossimità morale con le persone assistite e costruirsi come «buone figure infermieristiche». I nostri risultati mostrano che le persone partecipanti al nostro studio hanno restaurato (e ri-narrato) la propria identità morale collocando il proprio distress morale nel disagio di lavorare in situazioni in cui la capacità di adempiere alle responsabilità morali e di sostenere le relazioni con pazienti era stata limitata (Molinaro et al., 2023). In questo senso, le loro storie richiamavano l’attenzione sui dilemmi morali vissuti quando il desiderio dei genitori (per esempio di proseguire le misure salvavita) entrava in conflitto con i desideri del figlio o della figlia o con ciò che il personale infermieristico riteneva fosse nel migliore interesse della persona assistita. Questi conflitti riecheggiavano e aggravavano i vincoli istituzionali e le esigenze di cura che abbiamo discusso altrove (Molinaro et al., 2023) e che limitavano la capacità del personale infermieristico di mantenere una prossimità narrativa e morale con pazienti e le loro famiglie (Molinaro et al., 2023). Le storie rivelavano anche come il personale affrontasse narrazioni di cura irrisolte quando le relazioni con pazienti e famiglie giungevano al termine, a volte improvvisamente (per esempio per la remissione o la morte della persona assistita).

Suggeriamo che, attraverso tali racconti, le interviste di ricerca abbiano offerto uno spazio narrativo in cui il personale infermieristico ha potuto restaurare e ri-narrare le proprie narrazioni di cura nel tentativo di sanare le fratture della propria identità morale. La posizione della prima autrice, «esterna» alla professione infermieristica, le ha a quanto pare permesso di sollecitare racconti di distress morale, o racconti che queste persone forse non avrebbero condiviso altrimenti. Questi risultati suggeriscono la necessità di spazi istituzionalmente riconosciuti in cui il personale infermieristico e altro personale sanitario possano condividere le proprie storie per ampliare le risorse narrative a loro disposizione, così come a disposizione di pazienti, famiglie e altre figure di cura formali e informali, mentre si sforzano di offrire una cura di qualità in contesti con risorse limitate e a famiglie le cui storie devono essere reimmaginate dopo la morte di un figlio o di una figlia. I benefici di spazi creati perché il personale infermieristico di oncologia pediatrica condivida storie di lutto sono stati documentati (Macpherson, 2008) e anche pratiche di scrittura di ispirazione narrativa, come il diario riflessivo, si sono rivelate utili per chi studia infermieristica e svolge tirocinio in oncologia pediatrica (Mirlashari et al., 2017). Questi spazi, che aprono la possibilità di una riparazione narrativa attraverso la condivisione delle storie, possono essere considerati luoghi di ricostruzione narrativa e, potenzialmente, luoghi in cui le narrazioni del personale infermieristico mediano esperienze collettive e un’azione collettiva per sostenere il cambiamento istituzionale e dare priorità al benessere delle figure di cura, perché possano adempiere alle proprie responsabilità morali verso pazienti e famiglie.

Conclusione

Grazie alla prossimità fisica, narrativa e morale prolungata con le persone assistite, il personale infermieristico di oncologia pediatrica diventa un personaggio attivo della storia di cancro di una famiglia. Le storie di questo studio illustrano che la riparazione narrativa è un processo relazionale e un modo generativo di comprendere come il personale infermieristico di oncologia pediatrica cerchi di riparare la storia fratturata e disorientata di una famiglia mobilitando attivamente la propria conoscenza narrativa di pazienti e famiglie per facilitare una morte dotata di senso. La riparazione narrativa permette inoltre di comprendere come chi presta cura ri-narri e restauri la propria identità in situazioni in cui i doveri morali verso le persone assistite, e la propria identità morale di figura infermieristica, sono stati messi a rischio. Grazie a uno spazio narrativo sicuro in cui raccontare storie di riparazione narrativa, come un’intervista di ricerca o altri spazi narrativi, la riparazione narrativa attraverso la condivisione delle storie può essere vista come una ri-costruzione e co-costruzione collettiva, o un atto collettivo di riparazione e di azione.