Contesto

Il Dialogo Aperto è un approccio alle crisi di salute mentale nato nella Lapponia occidentale, in Finlandia [1, 2]. Ha suscitato un notevole interesse internazionale per l’importanza che attribuisce al sostegno della rete sociale, alla generazione di dialogo sulla crisi di salute mentale e al coinvolgimento della persona assistita in tutte le decisioni relative al trattamento [3]. Il Dialogo Aperto non descrive soltanto un modo di stare con l’altro, senza condizioni, ma anche un modo di organizzare un servizio di salute mentale che renda possibili il dialogo e la continuità delle cure. I sette principi organizzativi emersi dal lavoro nella Lapponia occidentale [4, 5] (Ziedonis D, Olson M, Seikkula J: 10 Organizational criteria of open dialogue, inedito) sono:

• aiuto immediato
• una prospettiva di rete sociale,
• flessibilità e mobilità,
• responsabilità
• continuità psicologica,
• tolleranza dell’incertezza
• dialogicità.

Il POD rafforza il potere d’agire della persona assistita e adotta un approccio di rete sociale che riunisce la rete sociale e quella professionale. Si crea così uno spazio in cui le persone assistite e la loro rete trovano parole per le proprie esperienze. Lo scopo della pratica dialogica nel Dialogo Aperto è ascoltare e rispondere attivamente, generando dialogo tra tutte le persone partecipanti. Ciò differisce dai trattamenti tradizionali, in cui metodi o interventi vengono pianificati per una diagnosi specifica allo scopo di ridurre i sintomi o modificare il pensiero. Negli incontri di rete, il personale clinico riflette ad alta voce in presenza della persona assistita e della sua rete, di solito familiari, con l’obiettivo di dare un senso alla crisi. Le decisioni terapeutiche sono prese da tutte le persone partecipanti, con l’obiettivo esplicito di evitare una pianificazione affrettata del trattamento. Il POD è integrativo e intrinsecamente democratico, con un processo decisionale trasparente.

Il modello del Dialogo Aperto

I dati del servizio di Dialogo Aperto (DA) in Finlandia hanno indicato che chi riceveva il servizio presentava un minore uso di farmaci antipsicotici, tassi inferiori di ricaduta e di ricovero, e una maggiore probabilità di tornare al lavoro o allo studio rispetto a chi si rivolgeva ai servizi tradizionali [1, 6]. Questi risultati positivi si sono mantenuti a un follow-up di vent’anni [7]. Diversi altri paesi hanno adottato l’approccio del DA, con iniziative negli Stati Uniti e in vari paesi europei, tra cui il Regno Unito, l’Austria, l’Italia, la Germania, la Polonia, la Finlandia, la Norvegia, la Danimarca, oltre che in Australia. Sebbene le prove a sostegno dell’applicazione del Dialogo Aperto appaiano promettenti, una revisione sistematica delle prove pubblicate sugli interventi di DA [8] ha rilevato che gli studi condotti erano prevalentemente qualitativi, trasversali e di piccola scala, con una carenza di pubblicazioni empiriche di alta qualità. Tra i problemi segnalati figuravano un’aderenza variabile al modello e differenze nei criteri di inclusione, che determinavano una bassa validità interna delle prove, oltre a possibili distorsioni da parte dei gruppi di ricerca. Questi limiti metodologici hanno indotto chi ha condotto la revisione a mettere in dubbio la validità delle conclusioni tratte e a concludere che erano necessari disegni di ricerca più solidi per valutare l’efficacia del Dialogo Aperto. La revisione ha inoltre osservato che, dei sei studi quantitativi inclusi, quattro erano stati condotti da chi aveva sviluppato il Dialogo Aperto, che aveva anche fornito le valutazioni delle persone partecipanti. Gli altri due studi erano sperimentazioni aperte: uno esaminava i cambiamenti di una sola variabile di esito (l’ideazione suicidaria) e l’altro una serie di esiti in 16 partecipanti nell’arco di un anno. Sei studi qualitativi si concentravano sulle esperienze personali del personale clinico, delle persone assistite o dei loro familiari, oppure sull’illustrazione dei principi del Dialogo Aperto, e riferivano esperienze in generale positive. Nessuno degli studi, tuttavia, valutava l’accettabilità (al di là del gradimento) o la fattibilità dell’implementazione dell’approccio del Dialogo Aperto. La maggior parte degli studi condotti da gruppi di ricerca esaminava approcci modificati, ispirati ai principi del Dialogo Aperto, il che solleva interrogativi sulla fedeltà della pratica dell’approccio implementato [9].

È noto che occorrono tempo, impegno e risorse economiche considerevoli per stabilire procedure di pratica basate sulle prove, che di solito iniziano con la standardizzazione dell’intervento, seguita dagli sforzi per dimostrarne la fattibilità e la capacità di migliorare gli esiti. È altresì chiaro che occorre una ricerca più rigorosa [8, 9]. Questo studio offre una panoramica di come il Dialogo Aperto sia stato reso operativo nei servizi di salute mentale ordinari del Regno Unito, nonché le prime prove relative ai suoi esiti clinici, sociali e di soddisfazione.

I servizi tradizionali

Lo studio si colloca nel trust di salute mentale del National Health Service (NHS) con sede nel Kent, una contea semirurale dell’Inghilterra sudorientale, dove alle persone che attraversano una crisi di salute mentale viene di norma proposto un invio al Crisis Resolution and Home Treatment Team (CRHT) oppure al Community Mental Health Team (CMHT). Il CRHT è un’équipe multidisciplinare composta da personale infermieristico, di terapia occupazionale, di supporto e psichiatrico, che offre una risposta urgente 24 ore su 24, 7 giorni su 7, alle persone in crisi di salute mentale. Il CMHT è un’équipe multidisciplinare composta da personale infermieristico, di terapia occupazionale, psicologico, di supporto e psichiatrico, che offre risposte ordinarie alle persone con bisogni di salute mentale di secondo livello, dalle 9 alle 17 nei giorni feriali. Le persone che arrivano in crisi passano a un’altra équipe, di solito il CMHT, quando la crisi si è attenuata, anche se diverse équipe, per esempio il Community Forensic team, coprono tratti diversi del percorso della persona assistita.

Il Dialogo Aperto con supporto tra pari (POD) nel Kent

Il Dialogo Aperto con supporto tra pari è un adattamento del modello del Dialogo Aperto concepito specificamente per essere applicato nel NHS del Regno Unito [10]. Il POD aderisce sia ai principi organizzativi del Dialogo Aperto [5] (Ziedonis D, Olson M, Seikkula J: 10 Organizational criteria of open dialogue, inedito) sia agli elementi chiave della pratica dialogica, includendo al tempo stesso figure di supporto tra pari come membri dell’équipe formati e ugualmente attivi. Lo sviluppo del servizio è stato orientato da ricerche e discussioni incentrate sul valore delle figure di supporto tra pari all’interno di un servizio di Dialogo Aperto, in termini di affinità nell’approccio al disagio psichico, nonché sulle difficoltà che possono presentarsi [11–13]. I legami e la costruzione delle relazioni sono centrali sia nel Dialogo Aperto sia nel lavoro tra pari. Vi sono alcune prove che il Dialogo Aperto e il supporto tra pari condividano visioni del comportamento umano e spiegazioni alternative delle crisi di salute mentale, utilizzando un linguaggio comune fondato su una comprensione sinergica del disagio [11, 13].

Le figure di supporto tra pari erano membri assunti dell’équipe clinica e offrivano alle persone assistite un contributo unico, mettendo la propria esperienza vissuta al servizio dell’équipe clinica. Chi svolge il supporto tra pari conosce dall’interno le difficoltà di chi si rivolge ai servizi di salute mentale e, condividendo la propria esperienza vissuta, può creare fiducia e coinvolgere le persone nel trattamento [14]. Questo ruolo accresce inoltre l’inclusione sociale delle persone assistite, contribuisce a stabilizzare il successivo inserimento lavorativo o formativo [15] e migliora gli esiti clinici, con un minore ricorso ai posti letto ospedalieri [16]. È stato anche ipotizzato che le figure di supporto tra pari possano essere preziose nelle situazioni in cui le persone dispongono di un sostegno sociale scarso o nullo. Il supporto di pari con esperienza vissuta affianca le persone e le famiglie attraverso la mutualità e la reciprocità, sostenendole nel percorso di guarigione [17]. Nel Kent abbiamo introdotto un’équipe autonoma che lavorava secondo il modello del Dialogo Aperto con supporto tra pari [18], per consentire una maggiore continuità psicologica, in coerenza con i principi organizzativi del Dialogo Aperto [14]. In questo modo l’équipe POD non avrebbe dovuto trasferire le persone assistite da personale formato al POD di un CRHT a personale formato al POD di un CMHT. L’équipe, e quindi le stesse persone, avrebbe accompagnato la persona assistita attraverso la crisi e fino alla guarigione, eliminando la necessità di un passaggio tra équipe. Abbiamo scartato l’ipotesi di integrare il POD in un CMHT esistente, poiché ciò avrebbe potuto limitare l’aderenza al modello. All’inizio l’équipe POD era molto piccola, con sei unità equivalenti a tempo pieno, poi salite a nove unità equivalenti a tempo pieno.

Formazione

Tutto il personale del POD ha seguito un corso di formazione di un anno erogato dalla Academy of Peer Supported Open Dialogue (APOD) [19]. I membri dell’équipe POD, comprese le figure di supporto tra pari, avevano conseguito un diploma annuale nella pratica del Dialogo Aperto o stavano completando la formazione. Una persona, la responsabile dell’équipe, che svolgeva anche attività clinica, ha conseguito il titolo post-laurea in approcci dialogici nella terapia di coppia e familiare, una formazione per formatori in psicoterapia (formazione di livello supervisore) accreditata dall’Università di Jyväskylä, in Finlandia.

Criteri

Abbiamo concordato i criteri in base ai quali l’équipe accoglieva le persone che arrivavano in crisi, in un nuovo episodio di cura, sia tramite il Single Point of Access sia su invio del Crisis Resolution and Home Treatment Team. Queste équipe stabilivano l’ammissibilità all’assistenza specialistica di salute mentale di secondo livello del NHS. Date le dimensioni ridotte dell’équipe, questa accettava cinque invii a settimana. L’assistenza era erogata attraverso incontri di rete a cui partecipava il personale, comprese le figure di supporto tra pari, e di norma a ciascun incontro di rete erano assegnate due persone dell’équipe.

Aderenza alla pratica

Abbiamo utilizzato lo strumento Dialogic Practice Adherence per riflettere sugli incontri di rete. È stato uno strumento utile non solo per riflettere sull’aderenza, ma anche per aiutare l’équipe a sviluppare le relazioni e il dialogo al proprio interno. Abbiamo utilizzato lo strumento dopo ogni incontro di rete del POD. Per la progettazione del servizio ci siamo basati sui criteri organizzativi inediti del Dialogo Aperto elaborati da Zeidonas e Olsen. Entrambi gli strumenti figurano come documenti supplementari di questo articolo.

Incontri di rete

Gli incontri di rete sociale si costituiscono fin dal primo contatto, al ricevimento dell’invio, affinché la persona interessata e i familiari o le amicizie che ha indicato siano presenti al primo incontro e a quelli successivi. Le reti si formano così (con la presenza anche di figure professionali) in modo non gerarchico, affinché tutte le persone presenti possano contribuire alla comprensione della crisi. Le persone assistite avevano la possibilità di chiedere ad altre persone di partecipare. Se all’incontro partecipava solo la persona assistita, in alcuni casi la si incoraggiava a portare nelle sedute le voci interiori dei propri familiari o delle proprie amicizie e le si chiedeva: «Che cosa direbbe ***** se fosse presente?».

La persona assistita e la sua rete individuavano i temi e i punti all’ordine del giorno da trattare nell’incontro, garantendo che ciò che era importante per loro e per il loro benessere avesse la precedenza su altre possibili questioni individuate dall’équipe professionale. Si è adottato un modo relazionale di pensare e di porre domande per fare maggiore chiarezza sulla situazione e offrire più occasioni per co-costruire il significato del problema presentato.

La rete sociale stabiliva l’ordine del giorno principale dell’incontro. Nel corso dell’erogazione del servizio è apparso evidente che il processo riflessivo all’interno dell’incontro diventava sempre più importante per favorire la curiosità e una maggiore comprensione di ciò che era accaduto e stava accadendo. Questo processo orientava il processo decisionale collaborativo al termine dell’incontro di rete. Gli incontri di rete programmati si basavano sul bisogno, così come percepito dalla persona assistita e dalla sua rete, e venivano stabiliti al termine di ciascun incontro di rete.

Supervisione

L’approccio richiedeva uno spazio riflessivo in cui il personale clinico e le figure di supporto tra pari avessero il tempo di considerare la propria pratica e il proprio modo relazionale di stare con il resto dell’équipe, con le persone assistite e con la rete sociale [20–22].

Sede

La nostra équipe aveva sede nel Kent, in una città universitaria. Ciò garantiva che le persone assistite fossero sia residenti della piccola città sia della campagna. L’équipe operava accanto ai servizi di salute mentale esistenti, che comprendono i punti di accesso delle équipe tradizionali per i ricoveri; risoluzione delle crisi e trattamento domiciliare, équipe territoriale di salute mentale, intervento precoce nella psicosi ed équipe specialistiche.

Obiettivi

L’obiettivo generale di questo studio era implementare un servizio POD in un contesto ordinario del NHS ed esaminare i cambiamenti di una serie di esiti per le persone assistite nell’arco di sei mesi. Ciò è stato perseguito attraverso due obiettivi specifici:

Obiettivi specifici:

1. Esaminare gli esiti clinici delle persone assistite in termini di benessere ed esperienza nel corso di un intervento POD in tre momenti (prima del POD, tre mesi dopo l’inizio del POD e sei mesi dopo l’inizio del POD). Registrare il numero di persone assistite dal POD che avevano un lavoro o studiavano a tempo pieno
2. Esaminare il benessere della famiglia e della rete sociale in trattamento presso il servizio POD in tre momenti (prima del POD, tre mesi dopo l’inizio del POD e sei mesi dopo l’inizio del POD).

Metodi

Disegno

Si trattava di uno studio esplorativo con disegno prima-dopo, in cui le persone partecipanti reclutate sono state seguite per sei mesi a partire dal loro primo incontro POD.

Partecipanti

Lo studio è stato condotto in un’unica località: una città universitaria del Kent, nell’Inghilterra sudorientale. Sono stati reclutati tre gruppi di partecipanti: persone assistite, familiari e/o membri della rete sociale, e personale del POD. Le persone assistite erano ammissibili se avevano tra i 18 e i 70 anni, attraversavano una crisi di salute mentale e sarebbero state normalmente seguite da un servizio di salute mentale tradizionale, in questo caso il Crisis Resolution Home Treatment team (CRHT). Le persone con disabilità dell’apprendimento, demenza o primo episodio psicotico erano seguite da altri servizi e sono state escluse dallo studio. Si è adottato un campionamento di convenienza: tutte le persone assistite che soddisfacevano i criteri di ammissibilità ed erano in grado di dare il proprio consenso sono state invitate a partecipare allo studio.

L’équipe clinica valutava la capacità di consenso e la possibilità di partecipare delle persone che arrivavano al servizio, e lasciava loro dei fogli informativi prima di raccogliere il consenso informato. Si è proceduto così fino al raggiungimento dell’obiettivo di 50 partecipanti. Abbiamo inoltre reclutato qualsiasi membro della loro famiglia o rete sociale che avesse acconsentito allo studio. La scelta di chiudere il reclutamento a 50 partecipanti è stata guidata dal teorema del limite centrale, secondo cui la distribuzione campionaria della media di qualsiasi variabile casuale indipendente può essere considerata normale se la numerosità del campione è sufficientemente grande. Kirkwood e Sterne suggeriscono che, nella maggior parte dei casi, una numerosità campionaria di 15 o più sia sufficiente per ottenere una buona approssimazione alla normalità [23], e molti gruppi di ricerca sostengono che le variabili in campioni con n > 30 possano essere considerate normalmente distribuite [24, 25]. Abbiamo scelto una cifra più alta, 50, che ci ha permesso di condurre l’analisi dei dati nell’ipotesi che i dati fossero normalmente distribuiti.

Un diagramma di flusso delle persone partecipanti allo studio è incluso come documento supplementare.

Intervento

Le persone assistite accedevano al servizio POD allo stesso modo degli altri servizi locali di salute mentale. Le persone che soddisfacevano i criteri di ammissibilità all’assistenza di salute mentale di secondo livello o specialistica, si trovavano in crisi di salute mentale e necessitavano di una risposta urgente venivano inviate all’équipe POD, che seguiva i principi della pratica del Dialogo Aperto sopra descritti. L’équipe POD multidisciplinare era composta da personale clinico di diversa formazione professionale e comprendeva figure di supporto tra pari, tra cui una persona caregiver, formate al POD [10]. L’équipe offriva sia risposte urgenti sia risposte ordinarie. Nella fase iniziale di una crisi di salute mentale, gli incontri potevano svolgersi ogni giorno per i primi dieci-dodici giorni e durare fino a due ore, per favorire un adeguato senso di sicurezza. Gli incontri successivi erano organizzati con minore frequenza, secondo un piano comune concordato da tutte le parti. Allo stesso modo, il momento della dimissione era una decisione condivisa tra la persona assistita, la rete sociale e il personale clinico.

Procedura

In seguito a un invio iniziale, l’assegnazione del primo contatto al POD avveniva tramite il punto unico di accesso; un membro dell’équipe POD contattava la persona assistita per chiederle se l’équipe POD potesse incontrarla in un momento e in un luogo a lei comodi. Le si chiedeva anche chi altro desiderasse far partecipare. Il primo incontro POD, con partecipanti della rete clinica e della rete sociale, si svolgeva entro 24 h dal primo contatto con l’équipe POD. La durata e la frequenza degli incontri POD non erano fisse e venivano decise negli incontri stessi, caso per caso. Quando il POD non veniva proposto, le persone in crisi acuta di salute mentale venivano valutate e sostenute quotidianamente dal CRHT, con personale clinico organizzato in turni 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Quando la crisi si attenuava, e in base ai criteri di inclusione del CMHT, la persona veniva seguita dal CMHT, operativo nei giorni feriali (dalle 9 alle 17), dove una figura sanitaria la sostiene e stabilisce l’intervento clinico appropriato.

Misure

Le informazioni demografiche sono state ricavate dalle cartelle cliniche. La Tabella 1 sintetizza le misure utilizzate per valutare gli esiti clinici delle persone assistite, il benessere, l’impatto sulla routine quotidiana e il sostegno della famiglia e della rete sociale, nonché i momenti di valutazione. Le misure compilate dalle persone assistite sono state raccolte in fascicoli di questionari, compilati con l’aiuto di una persona ricercatrice indipendente oppure in autonomia dalla persona assistita. Il numero e la frequenza dei contatti con l’équipe POD sono stati raccolti a livello centrale.

Analisi statistica

Per l’analisi statistica è stato utilizzato il software IBM SPSS Statistics v27, su dati anonimizzati. Per tutte le misure sono state registrate le informazioni descrittive. Per le misure HoNOS, SWEMBS, WASAS, CMHS e CWS è stata condotta un’ANOVA a una via per misure ripetute per esaminare le tre medie di gruppo (due medie di gruppo per la HoNOS) nei tre momenti, con correzioni post hoc di Bonferroni per determinare il livello di significatività delle differenze tra i singoli momenti. Il test di sfericità di Mauchly è stato utilizzato per verificare che l’assunto di sfericità non fosse violato. La distribuzione della variabile dipendente nei tre gruppi di momenti correlati (due nel caso della HoNOS) è stata valutata con il test di normalità di Shapiro–Wilk, in cui p = < 0.05 indicava che i dati si discostavano significativamente dalla distribuzione normale.

Il test di Friedman è l’alternativa non parametrica all’ANOVA a una via per misure ripetute ed è stato utilizzato per verificare le differenze tra gruppi per qualsiasi variabile dipendente a dati continui che si discostasse significativamente dalla distribuzione normale, ossia con p = < 0.05 al test di normalità di Shapiro–Wilk. È stata condotta un’analisi post hoc con test dei ranghi con segno di Wilcoxon, applicando una correzione di Bonferroni, per determinare il livello di significatività delle differenze tra i singoli momenti. Il test di Friedman è stato utilizzato anche quando n = < 30, poiché non potevamo presumere che i dati di campioni inferiori a 30 fossero normalmente distribuiti.

Per i tassi di ricovero e i tassi di contatto si riportano i dati descrittivi dei punteggi medi.

Risultati

Durante il periodo dello studio è stata proposta la partecipazione a 113 persone assistite, fino a reclutare le 50 persone partecipanti necessarie, con un tasso di reclutamento del 44,2%. Delle altre 63 persone, 18 (15,9%) hanno rifiutato di partecipare, 4 (3,5%) non erano in grado di dare il consenso informato, 24 (21,2%) sono state dimesse o si sono allontanate dal servizio prima di poter essere reclutate, e le restanti 17 (15%) non hanno partecipato per motivi sconosciuti. Inoltre, 25 caregiver hanno acconsentito a partecipare alla ricerca, sebbene quattro di loro non abbiano compilato alcuna misura di esito. I partecipanti di sesso maschile erano leggermente più numerosi (27—54%) e la stragrande maggioranza (47 – 94%) era di origine britannica bianca. L’età media era di 35,8 anni.

Abbandoni

Tutte le persone partecipanti hanno compilato le misure iniziali; 40 (80%) hanno compilato le misure a 3 mesi e trentasette (74%) quelle a 6 mesi. I motivi principali della mancata compilazione erano che la persona assistita si era allontanata dal servizio oppure era stata dimessa.

Partecipazione agli incontri di rete

Abbiamo esaminato la partecipazione ai primi dieci incontri di rete per tutte le persone partecipanti, oppure a tutti gli incontri per le persone dimesse prima di aver completato dieci incontri di rete. Ne sono risultate registrazioni di presenza relative a 467 incontri. Poco più della metà degli incontri (245—52,5%) ha visto la presenza della persona assistita e di altri membri della rete, mentre i restanti (222 – 47,5%) si sono svolti con la sola persona assistita. Negli incontri a cui hanno partecipato membri della rete, la presenza più frequente era quella del coniuge o partner della persona assistita (97 casi; presente nel 39,6% degli incontri di rete). Seguivano un genitore (74—30,2%), entrambi i genitori (31—12,7%), amicizie (30—12,2%), figli e figlie adulti o altri parenti (24—9,8%), fratelli e sorelle (20—8,2%) e altre persone (5—2%).

Sintomi clinici, esperienza del servizio, benessere, impatto sulla routine quotidiana e sostegno ai caregiver

La Tabella 2 presenta i punteggi medi delle misure di esito di tre misure autovalutate dalle persone assistite e di una misura autovalutata da caregiver o familiari in tre momenti. È riportata anche una misura compilata dal personale clinico all’inizio e a sei mesi. Tutte e cinque le misure mostrano miglioramenti rispetto al punteggio iniziale a 3 e a 6 mesi. La tabella riporta i risultati del test di normalità di Shapiro-Wilk.

I punteggi della SWEMWBS mostrano un miglioramento del benessere mentale tra l’inizio e i 3 mesi. Il punteggio medio a 6 mesi è leggermente inferiore a quello dei 3 mesi, ma superiore a quello iniziale. I punteggi della WASAS registrano un miglioramento costante del funzionamento autovalutato nelle attività lavorative e sociali a ogni momento. I punteggi della HoNOS indicano una riduzione della gravità dei sintomi valutata dal personale clinico, misurata con la HoNOS, tra l’inizio e i 6 mesi o la dimissione.

I punteggi della CMHS indicano un miglioramento delle esperienze di cura delle persone assistite, con un aumento dei punteggi a ogni momento. I punteggi di tutti e tre i momenti risultano favorevoli rispetto ai punteggi complessivi di soddisfazione del Trust e nazionali: a 6 mesi il servizio POD registra un punteggio medio di 9.19, contro il punteggio del Trust del 2017, pari a 6.51, e il punteggio nazionale del 2017, pari a 7.03. I punteggi della sottoscala di sostegno della CWS registrano un aumento del sostegno ricevuto dai servizi tra l’inizio e i 3 mesi, e questo punteggio di sostegno è ulteriormente aumentato a 6 mesi.

I test di normalità hanno mostrato che i dati della HoNOS, della SWEMBS e della WASAS erano normalmente distribuiti. Il test sui dati della CMHS ha concluso che probabilmente non lo sono, e la ridotta numerosità campionaria della CWS non consente di presumere che i suoi dati siano normalmente distribuiti. Di conseguenza, i dati della HoNOS, della SWEMBS e della WASAS sono stati analizzati con un’ANOVA a una via per misure ripetute, e quelli della CMHS e della CWS con il test di Friedman. I risultati sono riportati nella Tabella 3.

Ai fini dell’analisi, la variabile indipendente doveva comprendere almeno due «gruppi correlati» categoriali. Di conseguenza, i dati di una persona partecipante sono stati inclusi solo se erano stati raccolti in tutti e tre i momenti (o in entrambi i momenti per i dati della HoNOS).

Il test di sfericità di Mauchly è stato eseguito sulla SWEMWBS e sulla WASAS, con p = > 0.05 registrato per entrambi i gruppi di dati, il che indica che l’assunto di sfericità non era stato violato e che l’ANOVA a una via per misure ripetute era appropriata. La tabella riporta i punteggi medi e la deviazione standard in tutti e tre i momenti, con i risultati dell’ANOVA a una via per misure ripetute per HoNOS, SWEMWBS e WASAS. Per CMHS e CWS sono riportate le mediane, con lo scarto interquartile, e i risultati del test di Friedman.

L’analisi ha rivelato differenze significative tra i punteggi dei diversi momenti per tutte e cinque le misure. Tutte hanno riportato p = < 0.01. I punteggi della HoNOS erano significativamente migliori a sei mesi rispetto a quelli iniziali. Per gli altri quattro gruppi di dati è stata condotta un’analisi post hoc, con correzione di Bonferroni, per individuare le differenze significative tra i diversi momenti. Sono stati riscontrati miglioramenti statisticamente significativi dei punteggi della SWEMWBS a tre e a sei mesi rispetto ai punteggi di benessere iniziali. Si è osservato anche un piccolo miglioramento dei punteggi di benessere a sei mesi rispetto a quelli a tre mesi, ma non significativo. Analogamente, i punteggi della WASAS hanno registrato miglioramenti significativi del funzionamento a tre e a sei mesi rispetto ai punteggi iniziali. È stato riportato un piccolo miglioramento non significativo dei punteggi a sei mesi rispetto a quelli a tre mesi. A sei mesi si sono registrati miglioramenti significativi, rispetto ai punteggi iniziali, delle esperienze di assistenza sanitaria e sociale rilevate dalla CMHS. Sono stati inoltre riportati miglioramenti a tre e a sei mesi del sostegno ricevuto da caregiver e famiglie, come rilevato dalla sottoscala di sostegno della CWS, con un miglioramento significativo tra il punteggio iniziale e quello a tre mesi.

Lavoro o studio

All’inizio il 22% aveva un lavoro a tempo pieno (n = 11) e il 12% studiava a tempo pieno (n = 6). A sei mesi il 30% aveva un lavoro a tempo pieno (n = 15) e il 18% studiava a tempo pieno (n = 9), il che indica un aumento del 14% dell’accesso al lavoro o allo studio.

Osservazioni sulle persone che si rivolgono ai servizi POD

Si presentano osservazioni relative a 171 persone assistite dal POD per dare un’indicazione dell’utilizzo del servizio nel periodo dello studio. Va riconosciuto che diversi fattori esterni possono aver influito su queste osservazioni, che vanno trattate con cautela. Gli esiti sono riportati come punteggi grezzi, senza alcuna analisi inferenziale.

Tassi di ricovero

Il numero medio di giornate di ricovero delle persone che hanno ricevuto il servizio POD è stato di 0.44 (ds 2.8) giornate di degenza ospedaliera nell’intero periodo di presa in carico continuativa, dal primo invio fino alla data della dimissione definitiva.

Tassi di contatto

La durata media del contatto tra il servizio POD e le persone assistite è stata di 88.14 (ds 89.91).

Discussione

Si tratta del primo studio che valuta l’approccio POD in un grande trust di salute mentale del NHS, attraverso un’équipe POD autonoma che offre una presa in carico completa, in un contesto territoriale, alle persone che si rivolgono in crisi ai servizi di salute mentale del NHS. Questo modello è stato avviato da zero per sperimentarlo nel NHS, e ciò si è rivelato possibile. Il modello di équipe POD ha incontrato diversi ostacoli, poiché, a differenza della maggior parte dei modelli di servizio del NHS, lavorava in modo transdiagnostico e attraversava i percorsi territoriali distinti di crisi e di guarigione dei servizi tradizionali. L’équipe POD interveniva anche nei servizi di ricovero.

Abbiamo raccolto dati dalle persone assistite, dai membri della rete e dal personale clinico sull’implementazione e sul funzionamento dell’approccio POD. Gli aspetti indagati comprendevano: gli esiti clinici autovalutati e valutati dal personale clinico, la soddisfazione delle persone assistite e dei membri della rete; sono stati inoltre registrati dati generali per lo stesso periodo relativi alle équipe territoriali e di crisi. Il gruppo di persone assistite era prevalentemente giovane, con un’età media di 35 anni e un numero leggermente superiore di uomini rispetto alle donne, in una zona dove la popolazione è in genere di origine britannica bianca, con una popolazione studentesca attratta dalle università locali. L’approccio è organizzato per un processo decisionale condiviso. Nei servizi sanitari sta emergendo un’attenzione alla coproduzione e alla cittadinanza attiva nella guarigione [32], tanto che vi sono solide ragioni per rafforzare l’attuazione del processo decisionale condiviso al fine di favorire la guarigione. Ciò è fondamentale nel POD, che è democratico, collaborativo e considera ogni persona presente all’incontro di rete come parte, alla pari, reale o potenziale, del percorso di guarigione. Un rapporto guidato da persone assistite ha rilevato che la maggior parte di coloro che avevano partecipato al progetto di raccolta delle loro opinioni riteneva che gli approcci sociali alla salute mentale, che tengono conto della persona nella sua interezza e delle più ampie questioni sociali che la riguardano, fossero i più utili [33].

Esiti clinici

Gli esiti clinici del POD sono incoraggianti: tutte le misure cliniche degli esiti delle persone assistite mostrano benefici in termini di guarigione e di funzionamento, sulla base di tre misure autovalutate e di una misura compilata dal personale clinico. Tutte e quattro le misure mostrano miglioramenti rispetto al punteggio iniziale a 3 e a 6 mesi, con miglioramenti statisticamente significativi in tutti gli esiti. Si osservano miglioramenti continui per tutte le misure dall’inizio ai 3 mesi e anche dai 3 ai 6 mesi. I punteggi della SWEMWBS mostrano un miglioramento significativo del benessere mentale tra l’inizio e i 3 mesi. La rilevanza della variazione di 4.48 del punteggio SWEMBS tra l’inizio e i 6 mesi si può apprezzare considerando che, secondo la letteratura, una variazione compresa tra 1 e 3 punti raggiunge le soglie di un cambiamento statisticamente importante [34]. I punteggi della WASAS registrano un miglioramento costante del funzionamento autovalutato nelle attività lavorative e sociali a ogni momento, con una differenza significativa tra i punteggi iniziali e quelli a 3 mesi. Il punteggio WASAS iniziale era di 27.28, e un punteggio superiore a 20 suggerisce una psicopatologia moderatamente grave o più grave. Ciò contrasta con punteggi WASAS compresi tra 10 e 20 (come quelli registrati da questa coorte a 3 e a 6 mesi), associati a una compromissione funzionale significativa ma a una sintomatologia clinica meno grave [35]. Ciò suggerisce che i miglioramenti degli esiti clinici si producono abbastanza rapidamente, ma si mantengono, con alcuni ulteriori progressi, dopo i 3 mesi. Questi risultati mostrano benefici in termini di minore gravità dei sintomi, migliore benessere mentale e maggiore partecipazione alle attività lavorative e sociali. Tali miglioramenti vanno di pari passo con una migliore qualità di vita per le persone assistite e indicano una riduzione del disagio e dei bisogni di cura, con una prognosi più favorevole per il loro futuro. Ciò riveste grande importanza per le persone assistite.

Si osservano miglioramenti statisticamente significativi della CMHS tra l’inizio e i 6 mesi. Quanto alla soddisfazione, sembra che il punteggio sia già alto all’inizio, ma migliori e si mantenga finché le persone ricevono il POD. Questo approccio sembra essere ben accettato dalle persone assistite e vissuto come un’esperienza positiva.

Le esperienze delle persone che si rivolgono al National Health Service sono misurate ogni anno con la CQC Community Mental Health Survey. Dalle nostre osservazioni dei punteggi emerge che le persone assistite hanno valutato il servizio POD più positivamente rispetto agli altri dati locali e nazionali, il che suggerisce che questo approccio potrebbe rispondere ad alcuni problemi irrisolti dei servizi di salute mentale in materia di soddisfazione dell’utenza.

La valutazione è alla base del miglioramento delle cure, ed è stato proposto che i servizi di salute mentale possano essere valutati secondo due dimensioni: se sono benefici o dannosi, e se offrono un buon rapporto costo-beneficio [36]. Questo servizio si è dimostrato benefico per le persone assistite in termini di esiti clinici e di soddisfazione complessiva. Integra il processo decisionale condiviso e la possibilità di mobilitare le reti di sostegno sociale, con un ampio margine di scelta offerto alla persona assistita, e ciò potrebbe rispondere ai problemi nazionali di qualità relativi alla soddisfazione dell’utenza individuati dalla Care Quality Commission [37].

Gli esiti clinici sono risultati coerenti per il benessere mentale e l’adattamento lavorativo e sociale (autovalutati), per i punteggi della CMHS e della HoNOS (valutati dal personale clinico), e hanno mostrato che questo approccio è clinicamente efficace, con miglioramenti significativi in tutte le misure. La guida della Healthy London Partnership all’analisi dei dati HoNOS suggerisce che l’uso di statistiche di dimensione dell’effetto, come il d di Cohen, può facilitare l’interpretazione dei dati HoNOS, poiché consente di calcolare la rilevanza del cambiamento. La variazione tra il punteggio medio registrato a 6 mesi e quello iniziale corrisponde a una dimensione dell’effetto d di Cohen di 1.24. Si ritiene che qualsiasi dimensione dell’effetto superiore a 0.8 indichi un miglioramento di importanza clinica decisiva [38]. La riduzione dei sintomi e un migliore funzionamento, insieme alla soddisfazione per il servizio, sono obiettivi altamente auspicabili per qualsiasi servizio di salute mentale, e anche piccoli miglioramenti possono portare un beneficio clinicamente prezioso sia a chi riceve i servizi sia a chi li presta, nella vita quotidiana e nella realizzazione lavorativa.

Tassi di ricovero

Il numero medio di giornate di ricovero delle persone che hanno ricevuto il servizio POD è stato di 0.44 nell’intero periodo di presa in carico continuativa, dal primo invio fino alla data della dimissione definitiva. Sembra un valore basso e, come termine di riferimento, i servizi tradizionali hanno registrato nello stesso periodo una media di 2.24 giornate di degenza per le persone seguite dai servizi CRHT/CMHT della zona, ossia più di cinque volte tanto. Le osservazioni generali sul POD rispetto all’assistenza territoriale tradizionale sono interessanti e indicano la necessità di ulteriori lavori di confronto. In generale, è degno di nota che qualsiasi riduzione dell’uso di giornate di degenza ha un forte impatto sul costo delle cure per l’intero sistema sanitario, e merita ulteriori approfondimenti e ricerche. Sarà necessaria un’analisi dei dati a lungo termine prima di poter trarre conclusioni sul rapporto costo-efficacia e costo-beneficio.

Tassi di contatto

La durata media di ciascun contatto tra i servizi POD e le persone assistite è stata di 88.14. Questo livello di contatto si può contestualizzare confrontandolo con la durata media riportata di 62 min degli incontri tra i servizi tradizionali CRHT/CMHT e le persone assistite. Ciò è coerente con il modello POD, che risponde al bisogno così come percepito ed espresso dalla persona assistita, anziché in base alle fasce di appuntamento o alla disponibilità del personale clinico negli ambulatori, salvo quando, nei servizi tradizionali, una persona dichiara urgente il proprio problema e riceve allora il supporto del personale di turno. La decisione sulla frequenza dei contatti viene presa dalla persona assistita insieme all’équipe, il che può averne rafforzato il potere d’agire: si tratta di un approccio collaborativo che può aver migliorato gli esiti per le persone assistite. Questo aspetto potrebbe essere approfondito in studi futuri. Le prove attuali indicano, con cautela, esiti migliori in termini di riduzione dei ricoveri e di guarigione quando la famiglia e la rete sociale sono coinvolte [39, 40].

Benessere della famiglia e della rete sociale

I punteggi della scala di sostegno della CWS appaiono favorevoli alla luce dei risultati di Quirk et al. [31] durante lo sviluppo della misura. Tuttavia, la popolazione esaminata nello studio di Quirk era diversa, per cui i risultati non sono direttamente confrontabili. Il punteggio di 48.0 a 6 mesi nel nostro studio mostra un netto aumento del sostegno che i caregiver percepivano di ricevere dall’équipe POD. Colpisce inoltre che all’inizio le persone partecipanti al POD registrino un punteggio di 41.67, il che suggerisce che i caregiver riconoscevano il sostegno iniziale fornito dal servizio POD già in questa fase precoce dell’intervento.

Sembra esserci il desiderio di coinvolgere familiari e amicizie, dato che più della metà degli incontri ha visto la presenza di caregiver. Quando i caregiver sono coinvolti nelle cure, partecipano di più al percorso di guarigione della persona assistita, con un minore rischio di mortalità per suicidio [39]. Uno dei punti di forza del modello POD risiede nella mobilitazione della rete sociale. In questo studio è emerso che quasi la metà degli incontri non ha visto la presenza di alcun membro della rete. Le possibili ragioni potrebbero essere lo stigma o un basso livello di sostegno sociale in questa popolazione nel suo insieme. I nostri dati riguardano la partecipazione della rete ai primi dieci incontri, e in studi futuri sarebbe utile monitorare questo dato per tutti gli incontri di rete e osservarne le eventuali variazioni. Tuttavia, il coinvolgimento di caregiver nella metà del totale degli incontri con le persone assistite è molto superiore a quanto osserviamo nella nostra esperienza clinica riguardo al coinvolgimento generale della famiglia e delle reti di sostegno nei servizi territoriali. Di solito le persone assistite vengono viste da sole, e la famiglia e la rete sociale vengono consultate al termine dell’appuntamento, se lo sono [40–42]. La valutazione delle persone assistite da sole suscita spesso la preoccupazione delle famiglie per non essere state consultate. Riconosciamo tuttavia che occorre valutare in modo oggettivo con quale frequenza la famiglia e la rete sociale vengano coinvolte nelle consultazioni ordinarie. Nonostante questo dato, gli alti livelli di soddisfazione suggeriscono che l’équipe POD ha offerto un sostegno adeguato alle persone quando altri sostegni erano assenti o non desiderati. Ciò potrebbe spiegarsi con la pratica dell’équipe POD di accogliere le voci importanti attraverso la persona assistita, come modo per comprendere gli aspetti relazionali della sua situazione. Gli incontri contenevano le stesse conversazioni dialogiche, che la persona assistita fosse sola o no, con lo stesso processo decisionale. Tutte le voci venivano valorizzate negli incontri, per mettere in risalto una comprensione relazionale del disagio della persona assistita. Sono stati descritti ostacoli al processo decisionale condiviso nella pratica, che possono essere affrontati con una pianificazione condivisa delle cure [40]. Il POD offre una formazione specifica al lavoro collaborativo, che probabilmente favorisce il benessere della rete sociale.

L’implementazione dell’approccio del Dialogo Aperto

Una revisione delle prove sul Dialogo Aperto ha rilevato una notevole variabilità nel modo in cui l’approccio finlandese del DA è stato implementato nei diversi luoghi, il che rende i confronti poco affidabili [8]. Le riflessioni del personale clinico basate sullo strumento Dialogic Practice Adherence hanno orientato il servizio POD secondo i principi di pratica terapeutica formulati dai gruppi di ricerca finlandesi che hanno sviluppato lo strumento Dialogic Practice Adherence. [1, 5] (Ziedonis D, Olson M, Seikkula J: 10 Organizational criteria of open dialogue, inedito). Un’elevata aderenza alla pratica è importante, poiché nel mondo vi sono numerosi tentativi di avviare trattamenti di DA che faticano a restare fedeli alla pratica e a basarsi pienamente sui criteri organizzativi. La mancanza di uno strumento validato di aderenza alla pratica rappresenta un ostacolo in tal senso. Questo studio ha esaminato l’implementazione di un autentico approccio di pratica del DA, modificato soltanto dall’inserimento di figure di supporto tra pari nell’équipe clinica. Garantire il mantenimento della coerenza dell’approccio assicura la continuità psicologica per le persone assistite. Lo strumento Dialogic Practice Adherence ha sostenuto la riflessione sulla pratica in rapporto all’approccio e ha aiutato l’équipe a sviluppare le relazioni e il dialogo al proprio interno.

Il Dialogo Aperto richiede uno spazio riflessivo in cui il personale clinico abbia il tempo di considerare la propria pratica e il proprio modo relazionale di stare con il resto dell’équipe, con le persone assistite e con la rete sociale [15–17]. Ciò ha consentito una comprensione reciproca più profonda all’interno dell’équipe, ma ha anche aiutato a tenere conto delle posizioni di potere negli incontri, anche tra le figure professionali. Di norma ciò avveniva senza una figura esterna di facilitazione [16]. In sostanza, si trattava di un modello di supervisione riflessiva tra pari per tutti i membri dell’équipe. È importante sottolineare che in questo spazio di supervisione non veniva presa alcuna decisione clinica, poiché tali decisioni restavano di competenza degli incontri di rete sociale.

Uno studio qualitativo che ha esaminato l’introduzione di un servizio POD in Inghilterra ha riferito che il personale clinico vedeva positivamente questo modo di lavorare [43]. Le opinioni delle persone assistite erano invece contrastanti: alcune non avevano chiaro lo scopo degli incontri di rete e trovavano strane le conversazioni riflessive, anche se la maggioranza si è sentita ascoltata e compresa. Lo studio è stato condotto durante la formazione del personale clinico e potrebbe quindi non rispecchiare fedelmente le opinioni delle persone assistite e del personale su un servizio POD consolidato.

La base di prove per l’approccio del Dialogo Aperto nel contesto del Regno Unito resta scarsa e, al momento, non sono stati pubblicati dati quantitativi che esaminino il modello POD [43, 44].

Sfide

Questo studio inizia ad affrontare una serie di sfide poste dall’erogazione del Dialogo Aperto nei servizi ordinari del NHS. Abbiamo dovuto gestire queste sfide all’interno del Trust del NHS, e il reclutamento per la ricerca ha avuto successo, con un livello di abbandono accettabile: il 74% delle persone partecipanti reclutate ha compilato le misure a sei mesi, consentendo la raccolta di dati quantitativi.

L’équipe operava accanto ai servizi di salute mentale esistenti, che comprendevano i punti di accesso delle équipe territoriali tradizionali per: ricoveri, risoluzione delle crisi e trattamento domiciliare, équipe territoriale di salute mentale, intervento precoce nella psicosi ed équipe specialistiche. Sviluppare un servizio che non seguisse i percorsi stabiliti di accesso alle cure entro i confini delle équipe tradizionali ha comportato sfide importanti. Ulteriori sfide sono derivate dal continuare a lavorare con le persone finché non sentivano di aver raggiunto la guarigione ed erano pronte per la dimissione, anziché lasciare tali decisioni al personale clinico e all’organizzazione del servizio, come è tradizione nel modello medico.

Abbiamo dovuto restare all’interno delle strutture di governance di un grande trust del NHS. La procedura operativa standard redatta per l’équipe comprendeva accordi con tutte le parti del sistema su come l’équipe POD si sarebbe interfacciata con il consueto sistema di erogazione dell’assistenza in salute mentale e vi avrebbe lavorato in modo sicuro e senza discontinuità. Per esempio, abbiamo dovuto tenere conto del Care Programme Approach (piano di cura e trattamento) [45, 46] e della valutazione e gestione del rischio [47], continuando al tempo stesso a lavorare in modo dialogico. Era essenziale non aumentare il rischio per alcuna persona assistita, alcun familiare né, naturalmente, alcun membro del personale nel corso di questa innovazione. Abbiamo inoltre monitorato la qualità e le prestazioni in linea con tutti gli altri servizi del Trust.

L’équipe POD del Kent era un dispositivo clinico di piccola scala all’interno del grandissimo sistema di un trust di salute mentale del NHS, con circa 3300 dipendenti al servizio di una popolazione di 1,7 milioni di persone. È stata inoltre una sfida enorme continuare a lavorare con le persone finché non sentivano di aver raggiunto la guarigione ed erano pronte per la dimissione, anziché lasciare tali decisioni al personale clinico, come è tradizione nel modello medico. È necessario anche un investimento organizzativo per consentire l’attuazione delle scelte delle persone assistite, compresa la formazione del personale clinico al processo decisionale condiviso, come nel modello POD.

Punti di forza

Questa sperimentazione è stata condotta in un contesto clinico reale del NHS, con un approccio pragmatico.

Limiti

Esisteva inoltre la possibilità di una distorsione, in particolare di un bias di desiderabilità sociale, che influisse sui risultati a causa dell’uso di misure autovalutate. Chi firma l’articolo ha cercato di ridurre al minimo la probabilità di distorsioni adottando i metodi per limitare il rischio di bias di desiderabilità sociale descritti da Nederhof [48]. A tal fine l’équipe ha raccolto i dati da diverse fonti (persone assistite, caregiver e personale clinico), ha utilizzato strumenti di misura validati e consolidati e ha assicurato alle persone partecipanti che le loro risposte sarebbero rimaste riservate. Inoltre, i dati mancanti non sono stati inclusi nell’analisi. Anche questa è una potenziale fonte di distorsione, poiché alcuni dati di chi non ha risposto potrebbero differire sistematicamente da quelli di chi ha risposto. Si tratta di uno studio di piccola scala, non randomizzato, che ha esaminato una sola équipe. È quindi indicata una sperimentazione controllata randomizzata completa.

Conclusioni

Mentre nel Regno Unito emergono servizi di Dialogo Aperto con supporto tra pari, questo studio fornisce le prime prove dei loro esiti clinici, sociali e di soddisfazione nei servizi di salute mentale ordinari. Una risposta flessibile all’assistenza in crisi, fondata sulla rete sociale e che include figure di supporto tra pari come componente chiave delle cure — il POD —, con la continuità dello stesso personale clinico del POD, che costruisce una memoria condivisa del disagio di una famiglia lungo tutto il percorso di cura, rappresenta un approccio significativamente diverso all’assistenza in salute mentale nel Regno Unito. Gli esiti clinici sono risultati coerenti per il benessere mentale e l’adattamento lavorativo e sociale (autovalutati) e per i punteggi della HoNOS (valutati dal personale clinico), e hanno mostrato che questo approccio è clinicamente efficace, con miglioramenti significativi in tutte le misure. Questo studio, che documenta gli esiti clinici e la soddisfazione delle persone assistite e delle loro famiglie, sostiene pertanto la necessità di una sperimentazione controllata randomizzata su larga scala a livello nazionale, e ne lascia presagire risultati favorevoli. Dopo la conclusione di questo studio, il servizio POD è diventato uno dei centri della sperimentazione nazionale britannica Open Dialogue: Development and Evaluation of a Social Network Intervention for Severe Mental Illness (ODDESSI). Nonostante le difficoltà legate all’introduzione di un nuovo servizio diverso dalla struttura e dai principi dei servizi esistenti del NHS, l’approccio POD adattato ha permesso di dare priorità alla continuità delle cure dalla crisi fino alla guarigione. Il Dialogo Aperto con supporto tra pari è un metodo di erogazione del trattamento innovativo e clinicamente efficace in un grande trust di salute mentale del NHS.

Abbreviazioni

• CMHS: NHS Community Mental Health Survey
• CQC: Care Quality Commission (NHS, Regno Unito)
• CRHT: Crisis Resolution Home Treatment teams
• CWS: Carer Wellbeing and Support Scale
• FYFV: The Five Year Forward View for Mental Health
• HoNOS: Health of the Nation Outcome Scales
• KMPT: Kent and Medway NHS and Social Care Partnership Trust
• NHS: National Health Service (Regno Unito)
• OD: Open Dialogue (Dialogo Aperto)
• POD: Peer Supported Open Dialogue (Dialogo Aperto con supporto tra pari)
• SWEMWBS: Short Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale
• WASAS: Work and Social Adjustment Scale