Les soins après une crise psychique varient selon les pays et les modèles de soins, ce qui produit des expériences diverses. Une « crise » peut se définir comme la réapparition ou l’aggravation des symptômes cliniques d’un trouble mental, survenant souvent en réaction à des circonstances personnelles difficiles, comme des problèmes relationnels ou une incertitude financière.¹ Au Royaume-Uni, la définition de ce qui constitue une crise, ou la manière de l’établir, peut varier d’un service de santé mentale à l’autre, même si des outils comme l’échelle britannique de triage en santé mentale (UK Mental Health Triage Scale)² ont été élaborés pour aider à ces décisions. Au Royaume-Uni, une crise liée à un nouveau problème de santé mentale ou à la rechute d’un problème existant est prise en charge par le National Health Service (NHS) et requiert souvent l’intervention d’une équipe communautaire de santé mentale (CMHT, community mental health team), d’une équipe de résolution de crise et de traitement à domicile (CRHT, crisis resolution and home treatment team) ou d’un service d’hospitalisation.³ L’hospitalisation est nécessaire lorsque le niveau de risque ou de soutien requis ne peut pas être géré efficacement dans la communauté. Le National Institute for Health and Care Excellence souligne que les personnes en crise devraient avoir accès à une ligne d’assistance joignable 24 heures sur 24, qui les met en relation avec une CRHT, laquelle doit mener une évaluation dans les 4 heures suivant l’appel pour déterminer comment les soins seront organisés.⁴ L’évaluation peut toutefois venir aussi d’un médecin généraliste ou d’autres services capables de repérer une crise et d’orienter vers le service approprié.⁴

À l’heure actuelle, les CRHT sont le service spécialisé des soins de crise ; elles présentent des données favorables en termes d’efficacité clinique et de rapport coût-efficacité, même si leur mise en œuvre varie beaucoup.⁵ Les données manquent actuellement sur l’efficacité d’autres services dans les soins de crise, bien qu’il existe des données générales sur les bénéfices de ces services pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale sévères. Une revue a par exemple montré que, par rapport à une prise en charge standard hors équipe, les soins d’une CMHT pour des personnes ayant des difficultés de santé mentale sévères étaient associés à moins d’hospitalisations et à moins d’insatisfaction à l’égard des services.⁶ L’hospitalisation est aussi associée à une amélioration du fonctionnement.⁷

L’expérience des soins de crise et des soins communautaires de santé mentale du NHS est contrastée. En 2019, la Care Quality Commission a mené une enquête auprès des personnes suivies par des CMHT : la plupart des personnes répondantes (80 %) disaient avoir reçu les soins nécessaires pendant une crise, mais 20 % disaient que non.⁸ Si la plupart savaient qui contacter au NHS en dehors des heures ouvrables en cas de crise, près d’un tiers (31 %) l’ignoraient.⁸

Une étude qualitative par groupes de discussion et entretiens, consacrée à l’expérience des CRHT par les personnes soignées et leurs proches aidants, a montré que ces services étaient souvent vécus comme privilégiant les médicaments plutôt que d’offrir un soutien émotionnel et pratique, une palette d’interventions ou l’implication du réseau social des personnes soignées.⁹ Les personnes soignées jugeaient aussi problématique le manque de continuité des équipes, et les proches aidants disaient souvent se sentir exclus. La rapidité de la réponse initiale et la fréquence des visites à domicile étaient toutefois appréciées et considérées comme essentielles à de bons soins.

L’expérience des services d’hospitalisation comprend souvent des récits d’aggravation des symptômes cliniques, de liberté restreinte et de relations aliénantes, mais l’hospitalisation est aussi parfois reconnue comme nécessaire et comme ce qu’il y avait de mieux pour la personne à ce moment-là.^10,11

Le dialogue ouvert

Pour répondre à ces préoccupations et à d’autres, par exemple la continuité des soins, des services de « dialogue ouvert » ont été développés ; ils visent à réunir en un seul service les soins de crise et les soins de santé mentale au long cours, à la différence du modèle d’équipes fonctionnelles adopté par de nombreux services de santé mentale en Angleterre.¹² Les premières versions du dialogue ouvert ont été influencées par l’approche du traitement adapté aux besoins, comme dans les projets finlandais d’origine.¹³ Les personnes qui avaient participé à la recherche en Laponie occidentale ont été interrogées environ 19 ans après leur traitement selon une approche fondée sur le dialogue ouvert ; en général, elles n’ont pas fait de commentaire précis sur le dialogue ouvert ni sur d’autres techniques particulières pour améliorer leur santé mentale, peut-être parce que le dialogue ouvert n’était pas une manière nouvelle de travailler dans la région, mais elles ont mis en avant leurs propres actions, l’évolution de leurs conditions de vie, leurs relations sociales, etc., comme ayant contribué au changement.¹⁴ Interrogées plus avant sur leur expérience du traitement, elles considéraient cependant les réunions de réseau comme globalement positives, car elles permettaient d’interagir avec d’autres personnes et de traverser des expériences difficiles. En outre, l’implication de la famille était vue comme un facteur surtout positif ou neutre, et une minorité avait une expérience mitigée du traitement, y compris de certains traits caractéristiques du dialogue ouvert.

Le dialogue ouvert est une approche intégrative qui incarne la thérapie familiale systémique¹⁵ et suscite un intérêt croissant à l’échelle internationale.^12,16-20 Selon certaines analyses, la popularité croissante du dialogue ouvert tient à sa compatibilité avec une approche fondée sur les droits humains.²¹ Les aspects clés du dialogue ouvert sont la continuité des soins, des soins immédiats, la tolérance de l’incertitude, la pratique dialogique et des réunions cliniques qui impliquent le réseau des personnes soignées.^12,22-24 Un trait central du modèle est la valeur accordée aux personnes qui ont un « savoir expérientiel » : les pairs-aidants font donc partie intégrante de l’équipe clinique.¹²

Les données disponibles

Une revue récente sur le dialogue ouvert²⁵ a constaté qu’il manque actuellement d’études quantitatives méthodologiquement rigoureuses (en raison, par exemple, de la forte hétérogénéité des modèles de dialogue ouvert et des mesures de résultat utilisées), si bien que les conclusions sur son efficacité restent limitées. La revue a aussi jugé les études qualitatives sur le dialogue ouvert de faible qualité et à haut risque de biais.

Au cours des deux dernières années, des approches qualitatives émergentes ont néanmoins cherché à comprendre l’expérience du dialogue ouvert du point de vue des personnes soignées. Selon ces recherches, les personnes soignées portaient généralement un regard positif sur leur expérience du dialogue ouvert au regard de leurs contacts antérieurs avec le traitement habituel (TH).^17,26,27 Ces études n’ont toutefois pas exploré directement, dans les mêmes analyses, l’expérience du dialogue ouvert et celle du TH. Les données qui comparent l’expérience du dialogue ouvert et du TH sont minimes. Piippo (2008) a mené des entretiens avec des personnes qui avaient connu d’abord le TH puis, plus récemment, le dialogue ouvert ; ce dernier était vécu de manière positive, négative et ambivalente, mais la présence des proches aux réunions créait, pour les personnes concernées, une expérience de sécurité de tous côtés.²⁸ D’autres recherches sont nécessaires pour mieux comprendre ce qui détermine ces expériences.

L’étude de Wusinich et al. (2020) a rapporté que les personnes qui avaient connu le dialogue ouvert appréciaient l’accessibilité des services et l’atténuation des hiérarchies de rôles, mais que les attitudes envers la gestion des médicaments et la structure des réunions de réseau semblaient mitigées.¹⁹ L’étude de Tribe et al. (2019) a constaté que les personnes soignées avaient une expérience « mitigée » du dialogue ouvert : si la plupart se sentaient écoutées, certaines trouvaient inhabituelles les réflexions de l’équipe soignante (un aspect intégral du modèle), et une personne les trouvait pénibles.²³ L’étude de Hendy et al. (2019) a recouru à une série de groupes de discussion pour explorer l’expérience du dialogue ouvert par les personnes soignées ; celles-ci disaient être considérées comme des égales dans les réunions de réseau, pouvoir entrer en relation avec l’équipe, et soulignaient la valeur de décisions prises ensemble.²⁹ D’autres travaux qualitatifs récents ont aussi examiné l’expérience des équipes qui mettent en œuvre le dialogue ouvert. Les données actuelles mettent en évidence les contraintes institutionnelles et contextuelles qui pèsent sur une pleine intégration du dialogue ouvert, ainsi que les résistances face au changement de paradigme de l’identité professionnelle qu’il entraîne.^30,31

L’étude « Open dialogue : development and evaluation of a social network intervention for people with severe mental illness » (ODDESSI) est un vaste essai contrôlé randomisé multicentrique en grappes, actuellement en cours, qui explore principalement l’efficacité clinique et le rapport coût-efficacité du dialogue ouvert par rapport au TH chez des personnes qui s’adressent aux services de santé mentale en situation de crise. L’essai ODDESSI comprend une étude de faisabilité, une étude principale et divers volets qualitatifs sur l’expérience des soins. L’étude présentée ici a été menée dans le cadre de l’essai de faisabilité. Elle vise à explorer l’expérience d’un groupe de ces personnes participantes trois mois après leur arrivée en crise dans les services, car les données sur l’expérience du dialogue ouvert et du TH sont aujourd’hui limitées.

Méthode

Dialogue ouvert et TH

Les personnes de l’échantillon suivies en dialogue ouvert étaient prises en charge par l’équipe de dialogue ouvert ; leur traitement comprenait des réunions de réseau régulières fondées sur le modèle du dialogue ouvert, qui inclut des réévaluations des médicaments par la personne psychiatre de l’équipe. L’ensemble de l’équipe de dialogue ouvert suit quatre semaines de formation à l’approche, réparties sur l’année, tout en faisant un stage clinique dans un service de dialogue ouvert. L’urgence des crises a été classée selon l’échelle britannique de triage en santé mentale, et toutes les personnes participantes présentaient une crise répondant aux critères A, B ou C.² L’expérience des soins des personnes en TH était variée : trois étaient suivies par leur médecin généraliste (le traitement de l’une consistait surtout en réévaluations des médicaments ; les deux autres ne sollicitaient pas régulièrement leur médecin généraliste et ne recevaient donc activement aucun traitement), même si l’une d’elles avait d’abord été évaluée et brièvement suivie par une CRHT ; une personne était suivie par des services psychologiques de soins secondaires et recevait un soutien spécialisé pour la dépression et l’anxiété (après avoir été suivie auparavant par une CMHT) ; et une personne était sur liste d’attente pour les services Improving Access to Psychological Therapies et ne recevait activement aucun soin, même si elle avait d’abord été évaluée et brièvement suivie par une CRHT. Les équipes du TH n’avaient reçu aucune formation complémentaire ou spécialisée pour l’essai ODDESSI. Il n’y avait de mesure de fidélité pour aucun des deux groupes.

Échantillon

L’étude de faisabilité ODDESSI s’est déroulée de juin 2018 à mai 2019 ; 60 personnes ont été recrutées sur deux sites du NHS en Angleterre. Faute de moyens, la présente étude ne porte que sur l’un des sites, situé dans une zone périurbaine de la grande couronne de Londres, où 29 personnes avaient été recrutées. Les 29 ont été contactées par téléphone pour savoir si elles accepteraient de participer à une étude visant à comprendre leur expérience des soins. Dix-huit n’ont pas participé : la plupart n’étaient plus joignables avec leurs coordonnées (n = 12), certaines ont refusé (n = 5) de participer (par manque de temps) et une s’était retirée de l’étude ODDESSI (sans raison donnée). Au total, 11 personnes (6 avaient reçu le dialogue ouvert, 5 le TH) ont accepté de participer et ont été invitées à l’entretien.

Entretiens

Les entretiens individuels ont été menés par deux chercheuses (S.S. et M.C.). Il faut noter la position des deux chercheuses et de l’ensemble de l’équipe signataire : toute l’équipe a pris part à l’essai ODDESSI et est donc influencée par sa compréhension du dialogue ouvert. Les deux chercheuses avaient déjà l’expérience de la conduite d’entretiens de recherche qualitative. Les personnes interrogées savaient que les chercheuses étaient assistantes de recherche sur l’essai ODDESSI et que leur but était de comprendre les soins reçus. Les entretiens ont eu lieu dans un endroit pratique pour la personne participante : son domicile ou un centre de santé mentale local du NHS. Aucune autre personne que la chercheuse et la personne participante n’assistait aux entretiens. Toutes les personnes participantes ont été invitées à autoriser l’enregistrement audio de leur entretien. La durée moyenne des entretiens était de 30 à 45 minutes. Un guide d’entretien a été élaboré pour explorer l’expérience des soins par les personnes soignées. Un guide thématique a été élaboré à partir de recherches antérieures et des premières étapes de l’étude ODDESSI (voir l’annexe ci-dessous). Le guide thématique n’a pas été testé au préalable. Un format semi-structuré a été adopté, avec de fréquentes relances pour encourager les personnes participantes à développer leurs réponses.

Analyse des données

Tous les fichiers audio ont été transcrits par une société de transcription professionnelle. Trois membres de l’équipe ont participé à l’analyse des données (S.S., M.C. et K.C.). Deux chercheuses (S.S. et M.C.) ont utilisé de manière indépendante un processus d’analyse thématique inductive en six étapes³² comme cadre d’analyse des transcriptions. Elles se sont d’abord familiarisées avec les transcriptions et ont produit des codes initiaux. Dans un processus collaboratif et réflexif, les codes ont ensuite été développés en thèmes plus larges visant à rendre compte de l’expérience des personnes participantes. S.S. et M.C. se sont réunies fréquemment pour discuter des premières interprétations, produire des thèmes, en vérifier la cohérence et les affiner progressivement. Elles ont aussi cherché à comprendre les points communs des récits des personnes participantes. Tout au long de ce processus, une troisième personne de l’équipe signataire (K.C.) a participé aux discussions sur la justification des thèmes et a tranché les interprétations contradictoires ou les désaccords, et une quatrième (B.B.) a encouragé la réflexivité de l’équipe et veillé à ce que les codes et thèmes produits soient compris à travers le regard d’analystes ayant une expérience singulière du dialogue ouvert. Les thèmes ont ensuite été affinés, et des descriptions claires ont été rédigées pour refléter les significations plus larges des récits des personnes participantes.

Présentation des données

Les thèmes dégagés sont présentés sous des intitulés qui reprennent les mots mêmes des personnes participantes. Les 11 personnes participantes sont représentées dans les thèmes. Lorsque des citations au sein des thèmes sont fréquemment partagées (entre les groupes de traitement ou au sein d’un groupe), cela est signalé. Toutes les personnes participantes ont été anonymisées. Lorsque des personnes participantes mentionnaient le nom de membres de l’équipe soignante, celui-ci a été supprimé et remplacé par « [noms des membres de l’équipe] ». Par souci de clarté, certaines choses auxquelles les personnes participantes font référence sont explicitées entre crochets ; par exemple, « ça » est explicité par « [le traitement] ».

Éthique

L’équipe signataire affirme que toutes les procédures ayant contribué à ce travail respectent les normes éthiques des comités nationaux et institutionnels compétents en matière d’expérimentation humaine et la déclaration d’Helsinki de 1975, révisée en 2008. Toutes les procédures impliquant des êtres humains ont été examinées par le National Institute for Health Research et approuvées par le comité d’éthique de la recherche de Bromley (réf. : 18/LO/0868). L’autorisation de l’étude a été obtenue auprès de l’Integrated Research Application System (IRAS) : ID 233243. Un consentement éclairé écrit a été obtenu de toutes les personnes participantes.

Résultats

Caractéristiques des personnes participantes

Les 11 personnes participantes (6 hommes, 5 femmes) avaient entre 26 et 58 ans (moyenne 43 ; é.-t. = 11,7) et toutes étaient blanches britanniques ; 6 étaient suivies en dialogue ouvert et 5 en TH.

Thèmes

L’exploration de l’expérience des soins du NHS après une crise psychique, chez les personnes suivies en dialogue ouvert et en TH, a fait émerger quatre thèmes principaux, très présents chez l’ensemble des personnes participantes. Les thèmes sont bien représentés dans les deux groupes, même si deux d’entre eux (« avoir le choix et avoir voix au chapitre » et « la confusion et le travail de sens sur ce qui a été vécu ») sont davantage représentés dans le groupe en dialogue ouvert. La plupart des thèmes sont aussi représentés par la plupart des personnes de chaque groupe, à l’exception de deux thèmes (« avoir le choix et avoir voix au chapitre » et « la confusion et le travail de sens sur ce qui a été vécu ») dans le groupe en TH.

Chaque thème principal comprend des sous-thèmes qui rendent souvent compte des expériences différentes des personnes suivies en dialogue ouvert et en TH.

Thème 1 : se sentir capable de compter sur les services de santé mentale et d’y accéder

Les personnes participantes ont exprimé le sentiment qu’il était important d’avoir des services de santé mentale sur lesquels compter. Elles avaient tendance à présenter la facilité d’accès comme un élément essentiel de cette confiance. Des personnes suivies en dialogue ouvert, les personnes A, B et E par exemple, ont dit se sentir soutenues parce qu’elles savaient qu’une aide était disponible en cas de besoin et, comme l’expliquaient B et E, que la démarche pour obtenir du soutien était simple :

« Se dire qu’on a une forme de soutien quelque part » (personne A, dialogue ouvert)

« Ils ont toujours été au bout du fil, je peux leur envoyer des textos et tout » (personne B, dialogue ouvert)

« Je sais que si j’ai besoin d’aide, je peux simplement les contacter » (personne E, dialogue ouvert).

Mais lorsque ce besoin n’était pas satisfait, les personnes décrivaient leur exaspération et le sentiment d’avoir été « laissées tomber » par les services. Cette expérience était plus fréquente chez les personnes en TH. Certaines d’entre elles, par exemple, décrivaient leur difficulté à accéder aux services et un sentiment d’invalidation particulièrement fort lorsque leurs tentatives d’obtenir un soutien étaient rejetées malgré un besoin exprimé. Les personnes participantes reconnaissaient en conséquence leur déception et un sentiment d’abandon :

« J’en ai discuté avec elle et elle m’a dit qu’elle devait en parler à son équipe et qu’elle me rappellerait à quatre heures de l’après-midi pour me dire comment ils pourraient m’aider. Alors, l’appel est arrivé à quatre heures, elle m’a dit qu’ils estimaient ne pas pouvoir m’aider, que le Job Centre [l’agence pour l’emploi] serait mon meilleur recours, et ses derniers mots ont été : “Bonne recherche d’emploi”. Je venais de dire à cette femme que j’avais des idées suicidaires, et voilà ce que j’ai reçu » (personne C, TH)

« Et ils l’ont commencé [le traitement], et puis la personne [soignante] est partie, donc elle est partie en me laissant… Ça [le traitement] a été juste court, et la personne [soignante] n’était plus là pour le faire, alors ils ont juste tout arrêté en me laissant en plan » (personne D, TH).

Thème 2 : une famille et des amis qui soutiennent et comprennent

Les personnes participantes ont indiqué qu’un réseau de proches, famille et amis, qui les soutient et les comprend était essentiel à leur santé mentale et à leur bien-être. Les personnes suivies en dialogue ouvert comme celles en TH ont contribué à ce thème. Elles appréciaient souvent le rôle de leur famille et de leurs amis dans les séances cliniques, car cela les aidait à construire leur propre système de soutien. Par exemple :

« à presque toutes les séances, l’un de mes parents était avec moi, ce qui permettait de mieux expliquer les choses pour moi » (personne A, dialogue ouvert)

« Je n’ai impliqué que deux personnes, les deux avec qui je vis. C’est comme une mère et un père d’adoption pour moi. Je n’ai impliqué personne d’autre parce qu’ils ne comprendraient pas. […] Les séances sont devenues de mieux en mieux, et ça m’a permis maintenant de parler ouvertement de tout au lieu de tout garder à l’intérieur. Et ça a permis à la famille de voir si je vais mal, de savoir quoi me dire et d’essayer en quelque sorte de m’aider » (personne E, dialogue ouvert).

Le désir d’impliquer la famille et les amis dans les soins n’était toutefois pas toujours présent. Un participant, par exemple, était mal à l’aise à l’idée que sa femme voie, pendant les échanges avec l’équipe soignante, l’effet que ses difficultés avaient sur lui. Il ne voulait pas impliquer sa famille dans les séances cliniques, estimant que ses problèmes de santé mentale devaient rester privés :

« Vous savez, parce que certaines des choses dont je parle dans ces séances, je n’en parle même pas à ma femme. Elle est au courant, mais je les garde pour moi… Je ne veux pas qu’elle voie l’état dans lequel je me mets parfois quand j’en parle, et puis devoir avoir en plus deux autres personnes [de l’équipe soignante] là aussi, je me dis juste… ces conversations-là, c’est pour ma vie privée, c’est un peu comme ça que je l’ai ressenti » (personne J, dialogue ouvert).

Pour les personnes en TH, une famille et des amis qui soutiennent et comprennent étaient essentiels à leur santé mentale, et étaient vus comme prenant le relais là où les services n’avaient pas été disponibles :

« Je trouve vraiment que les gens en qui on a confiance m’ont beaucoup aidé. Ce sont eux qui ont forcé les choses, qui m’ont poussé, qui sont venus avec moi aux rendez-vous, pour voir des gens et ce genre de choses » (personne C, TH)

« Mon mari, il a été vraiment bien, et mes petits-enfants sont tout pour moi, donc ils ont aidé… c’est vraiment difficile à expliquer, ce sont mon mari et mes petits-enfants qui m’ont fait tenir, je pense, c’est sûr. […] Quand j’arrête d’écouter de la musique, mon mari sait que je vais plonger, alors il m’encourage à mettre de la musique, et ça aide beaucoup » (personne F, TH).

Une participante en TH a toutefois reconnu que, si elle avait bien un réseau d’amis et de famille, elle se sentait incapable d’échanger avec ces proches au-delà des conversations ordinaires, et avait du mal à leur parler de ses problèmes sans qu’on lui pose la question :

« J’ai des amis et de la famille, mais je n’irais pas les voir avec ça, et ils ne me demandent pas comment je vais, donc je ne m’ouvrirais pas à eux. […] Parfois on a besoin de quelqu’un pour vous motiver un peu […] Genre, je n’ai personne avec qui échanger, je n’ai personne à qui parler à part des choses banales comme : qu’est-ce que tu veux pour le dîner ? Ou : j’ai sorti les poubelles, c’est à peu près tout, mais pas de conversation, personne qui comprenne vraiment » (personne G, TH).

Thème 3 : avoir le choix et avoir voix au chapitre

Les personnes participantes appréciaient les expériences d’autonomie et le fait d’avoir le choix et voix au chapitre dans leurs rencontres de soins (par exemple, pouvoir discuter de leurs besoins en santé mentale et être associées à leur plan de traitement). Toutes les personnes suivies en dialogue ouvert ont évoqué l’importance de ce thème. Elles appréciaient d’avoir le choix, par exemple en disposant d’une autonomie pendant les séances, qui permettait de faire des pauses quand elles en ressentaient le besoin :

« Je pouvais dire ce que je voulais, on ne me jugeait pas, et quand en fait l’émotion me submergeait, parce que j’ai pas mal pleuré, pour être honnête, et je n’ai pas honte de le dire, eh bien c’était comme si j’étais libre de sortir fumer une petite cigarette, aucun problème » (personne B, dialogue ouvert).

Les personnes participantes ont parlé du fait d’avoir voix au chapitre dans la planification du traitement et ont reconnu les bienfaits d’un processus transparent et collaboratif :

« Chaque décision a été prise avec moi, [noms des membres de l’équipe]. Il n’était absolument pas question qu’on m’impose quoi que ce soit, on s’est mis d’accord ensemble » (personne E, dialogue ouvert).

Certaines personnes participantes ont souligné l’importance d’avoir le choix, c’est-à-dire de pouvoir décider de la fréquence et du lieu des rencontres, et de la manière dont leur réseau de soutien était associé aux séances :

« C’est moi qui décide à quelle fréquence on se voit, et où on se voit, et quand on se voit […] Pouvoir inviter qui je veux, que ce soit mon mari, une personne amie ou mes sœurs, ou n’importe qui d’autre de mon entourage, ce sont les choses qui ont, je suppose, le mieux marché » (personne H, dialogue ouvert)

« Dès le tout début, on m’a toujours demandé si je voulais des visites à domicile, si je voulais venir avec mon mari, avec ma mère, avec tout soutien que je voulais amener […] Je participais à toutes les discussions. Évidemment, dans le dialogue ouvert, ils discutaient entre eux, mais on m’incluait aussi, on me demandait : est-ce que ça vous va, est-ce que ceci vous convient, est-ce que vous voudriez qu’on vous oriente vers quelqu’un en plus des médicaments, et… donc oui, l’implication était très forte pour moi aussi » (personne I, dialogue ouvert).

Quelques personnes en TH ont contribué à ce thème, l’une d’elles évoquant sa frustration de ne pas se sentir entendue :

« Genre, si je lui parle [au médecin généraliste], tout est “Vous avez ça, mais ce n’est pas aussi grave que vous le pensez”. Alors pourquoi j’ai si mal ? Ils disent que ce n’est pas aussi grave que ce que vous pensez, vous êtes en train de me dire ce que je ressens » (personne G, TH).

Elle a aussi exprimé sa difficulté à se faire entendre, faute de pouvoir choisir la durée des consultations :

« quand je vais chez le médecin, j’ai du mal à lui parler parce qu’en gros il faut se dépêcher » (personne G, TH).

À un autre participant en TH, on a demandé s’il avait le sentiment de maîtriser son traitement, et il a répondu :

« Je n’avais pas du tout l’impression de maîtriser quoi que ce soit » (personne C, TH).

Thème 4 : la confusion et le travail de sens sur ce qui a été vécu

La majorité des personnes participantes ont éprouvé une certaine confusion au cours de leur crise psychique, par exemple sans savoir ce qui leur arrivait ni quel type de soins elles recevraient. Toutes les personnes suivies en dialogue ouvert et certaines personnes en TH ont contribué à ce thème. La confusion et le besoin de donner sens à ce qui a été vécu étaient plus souvent exprimés par les personnes en dialogue ouvert que par les personnes en TH.

Plusieurs personnes suivies en dialogue ouvert ont souligné l’expérience collaborative de la mise en sens et le sentiment d’être validées lorsque les membres de l’équipe soignante reprenaient, dans leurs réflexions, les mots mêmes de la personne. Par exemple :

« Parfois, entendre les mots qu’on a peut-être dits, mais qu’on n’a peut-être pas vraiment entendus, vous revenir par la voix de quelqu’un d’autre, c’est très puissant. Et que ce soit replacé dans le cadre d’un avis médical professionnel, ça le fait résonner très fort » (personne H, dialogue ouvert)

« il y a des choses qui se sont passées dans mon enfance qui y ont contribué, et je ne m’en rendais pas compte, je les avais comme enfouies pendant très longtemps. Et sans me forcer à en parler, ils m’ont simplement fait comprendre qu’il y avait des problèmes là, et ça m’a fait du bien, genre, de m’en rendre compte » (personne I, dialogue ouvert).

Il en allait autrement pour une personne suivie en dialogue ouvert, qui estimait qu’aucun sens n’avait été donné à ce qu’il avait vécu, et qui y est revenu à plusieurs reprises au cours de l’entretien. Par exemple :

« Je ne me suis pas vraiment rapproché de ce qui pourrait causer ça, ni de pourquoi ces sentiments arrivent, ni de pourquoi les hauts et les bas et les sautes d’humeur. Je ne me suis rapproché d’aucune sorte de réponse. […] J’avais un peu l’impression que, quand j’allais m’engager dans ce genre de choses, les gens allaient vous aider à aller au-delà de la surface, vous voyez, peut-être m’aider à comprendre ce qui m’arrive vraiment, et puis peut-être m’apprendre des techniques ou quelque chose » (personne J, dialogue ouvert).

Certaines personnes en TH ont souligné leur confusion après la crise et semblaient en colère et abattues de ne pas avoir pu donner sens à ce qu’elles avaient vécu. Par exemple :

« Je voulais juste aller au fond des choses, parce que je n’avais jamais demandé d’aide auparavant sur ce plan-là » (personne G, TH)

« c’est frustrant de ne pas savoir quand ça [le traitement] va commencer, parce que, évidemment, j’essaie d’obtenir des promotions au travail, j’essaie de faire beaucoup de choses dans ma vie et de remettre ma vie en ordre pour des raisons personnelles. Et ne pas pouvoir le faire dans ma situation actuelle, c’est très agaçant, genre je dois deviner à deux fois et parfois à trois fois ce que je fais » (personne K, TH).

Une personne en dialogue ouvert et une personne en TH se souvenaient de leur confusion sur leurs soins et leur plan de traitement peu après la crise ; l’une d’elles (personne K) a parlé de l’importance de la communication après une crise et de la frustration ressentie quand elle faisait défaut :

« Je ne savais pas trop ce qui se passait au début, cela dit […] Je ne savais pas combien de temps ça [le traitement] durerait ni rien de ce genre » (personne A, dialogue ouvert)

« Je pense que, du point de vue clinique, il faut une meilleure communication. Évidemment, je n’ai eu aucune nouvelle depuis près de six mois, et c’est long d’attendre. J’ai besoin de savoir à quelle distance je suis de recevoir le traitement, au lieu qu’on me laisse simplement dans le flou, comme ça a été le cas. Parce que c’est sans doute le plus frustrant : je sais que je finirai par avoir le traitement, mais je ne sais pas quand » (personne K, TH).

Discussion

En explorant l’expérience que les personnes participantes ont eue des soins du NHS trois mois après une crise psychique, la présente étude a dégagé quatre thèmes principaux qui disent ce qui compte le plus pour elles. Des sous-thèmes ont émergé, qui rendent compte des expériences différentes des personnes suivies en dialogue ouvert et en TH.

« Se sentir capable de compter sur les services de santé mentale » (thème 1) est le thème le plus fréquent dans l’ensemble de l’échantillon. Les personnes participantes ont parlé de l’importance de services disponibles et facilement accessibles après une crise psychique. L’importance de ce thème était généralement illustrée soit par des expériences positives, où les services étaient disponibles et accessibles après une crise, soit par des expériences négatives, où les personnes participantes disaient avoir voulu s’adresser aux services mais s’en être vu refuser l’accès. Les personnes participantes ont aussi évoqué l’importance de la facilité d’accès, les personnes en dialogue ouvert soulignant en particulier l’intérêt de pouvoir contacter directement l’équipe si elles devaient revenir vers elle.

« Une famille et des amis qui soutiennent et comprennent » (thème 2) est aussi un thème très fréquent. Les sous-thèmes indiquent toutefois que les personnes en dialogue ouvert et celles en TH valorisaient de manières différentes le soutien et la compréhension de leur famille et de leurs amis. Les personnes en dialogue ouvert appréciaient l’apport important de la famille et des amis aux réunions de réseau et le rôle que ces proches jouaient ensuite dans leurs soins cliniques. Les personnes en TH, elles, ressentaient l’importance d’une famille et d’amis qui soutiennent et comprennent pendant une période difficile après une crise psychique, lorsque les services de santé mentale n’étaient pas forcément faciles d’accès. L’émergence de ce thème souligne néanmoins l’importance fondamentale, pour les personnes soignées, d’avoir un réseau de soutien après une crise psychique.

« Avoir le choix et avoir voix au chapitre » (thème 3) se confondait généralement avec l’expérience du dialogue ouvert. Les personnes en TH comme celles en dialogue ouvert ont toutefois évoqué des interactions avec les équipes de soins marquées par la présence ou l’absence d’autonomie. Les personnes en dialogue ouvert ont réfléchi aux occasions d’avoir voix au chapitre et de faire des choix dans leurs soins cliniques, et à l’importance de ces interactions. Certaines personnes en TH, en revanche, ont évoqué le peu d’occasions d’avoir voix au chapitre et de faire des choix dans leurs soins, leurs besoins risquant d’être minimisés ou de ne pas avoir le temps d’être correctement discutés. Ce thème souligne l’importance de la communication, de la collaboration, de la transparence et de l’autonomie des personnes soignées dans les soins cliniques, ainsi que de leur capacité à prendre des décisions.

« La confusion et le travail de sens sur mon expérience » (thème 4) a été exprimé par des personnes en dialogue ouvert comme en TH, qui décrivaient un sentiment de confusion sur ce qui leur arrivait, tant pour leur santé mentale que pour l’organisation de leurs soins cliniques. Il importe d’y répondre : les équipes cliniques doivent veiller à ce qu’un travail de sens accompagne l’expérience des personnes soignées et à ce que les parcours de soins soient clairement présentés.

Comme dans les recherches antérieures, les personnes soignées ont surtout apprécié les bienfaits du modèle de service du dialogue ouvert,²⁹ même si les expériences sont « mitigées ».²³ Par exemple, le participant J a souligné qu’il n’aimait pas impliquer son réseau social dans les réunions cliniques et qu’aucun sens n’avait été donné à ce qu’il avait vécu.

Forces et limites

Une force majeure de cette étude est qu’elle offre une exploration et une compréhension approfondies de l’expérience individuelle du dialogue ouvert et du TH trois mois après une crise psychique, et fournit ainsi une information très riche. Les études qualitatives ont toutefois certaines limites. D’abord, les expériences décrites sont celles d’un échantillon très petit et particulier, qui ne peut être représentatif d’une population plus large ; par exemple, les personnes qui vivent dans d’autres régions pourraient avoir d’autres expériences, liées aux parcours de soins. En outre, certaines idées ne sont exprimées que par une seule personne (par exemple, le participant J ne voulait pas impliquer sa famille dans ses soins et trouvait le dialogue ouvert déroutant). Même si certaines informations partagées par des personnes ne sont pas très représentatives, elles restent très utiles et importantes pour les services de dialogue ouvert. Il est essentiel de souligner que toute généralisation à partir de cette étude doit être faite avec prudence, vu la très petite taille de l’échantillon.

De plus, beaucoup de personnes en TH ne recevaient directement aucun soutien spécialisé en santé mentale au moment de l’entretien. Il faut donc garder à l’esprit la grande diversité des parcours de soins après une crise psychique, qui peut déterminer l’expérience. Cette limite est liée à la petite taille de l’échantillon : un échantillon plus grand aurait pu couvrir un éventail plus large de modèles de soins, et les expériences auraient alors pu varier. L’essai principal ODDESSI cherchera à remédier à cette limite, car il comprendra un échantillon de TH plus grand et plus représentatif.

Il faut aussi tenir compte de la grande variabilité actuelle des CRHT,⁵ ce qui constitue une limite importante de la présente étude pour comprendre l’expérience des personnes participantes initialement prises en charge par ces équipes juste après une crise. L’absence de mesure de fidélité est aussi une limite de l’essai. Cette limite sera également traitée dans l’essai principal ODDESSI.

Une autre limite de cette approche qualitative est qu’elle laisse de côté les expériences peu fréquemment partagées ou non représentatives de la plupart des personnes participantes, au risque de manquer des expériences singulières. Ce risque est cependant très faible, car une analyse attentive a permis à l’équipe de rendre compte de l’expérience de chaque personne dans les thèmes. Les résultats montrent néanmoins que deux thèmes (« avoir le choix et avoir voix au chapitre » et « la confusion et le travail de sens sur ce qui a été vécu ») sont peu représentés dans le groupe en TH.

Une autre limite à noter est l’absence d’allers-retours avec les personnes participantes, ce qui indique que de futures recherches pourraient enrichir les thèmes.

Enfin, les deux assistantes de recherche et l’ensemble de l’équipe de l’étude ont un intérêt pour le dialogue ouvert ; bien qu’une démarche systématique et progressive ait été suivie pour élaborer les thèmes, la position et l’expérience de l’équipe de l’étude doivent être prises en compte dans cette analyse. En effet, toute l’équipe participe à la mise en œuvre d’ODDESSI et apporte, dans une large mesure, un cadre comparatif pour comprendre le dialogue ouvert dans le contexte plus large du TH du NHS.

Perspectives

Il serait intéressant d’envisager d’explorer l’expérience des soins du NHS sur une plus longue durée, par exemple six mois ou un an après une crise psychique, car l’expérience peut évoluer avec le temps. L’essai principal ODDESSI étant en cours, il serait utile d’étudier l’expérience de ces personnes participantes à plus grande échelle. Il pourrait être particulièrement utile d’explorer plus avant les caractéristiques propres aux modèles du dialogue ouvert et du TH ; pour le premier, par exemple, la manière dont les personnes participantes ont vécu le soutien de la pair-aidance. Cela permettrait de mieux cerner les points forts essentiels des différents modèles de soins.

Annexe

Le guide thématique

1. Pouvez-vous décrire votre expérience des soins que vous avez reçus pendant votre participation à l’essai ODDESSI ?
2. Qu’avez-vous ressenti à l’égard des soins reçus ?
3. Aviez-vous le sentiment de maîtriser le déroulement de votre traitement et la manière dont il allait se terminer ?
4. Le degré d’implication des autres membres de votre famille, de vos amis ou de votre réseau social dans votre traitement vous a-t-il convenu ?
5. Y a-t-il eu quelque chose de particulièrement utile, ou qui a bien fonctionné dans vos soins ? Si oui, pouvez-vous préciser ?
6. Y a-t-il eu quelque chose de peu utile, ou qui n’a pas bien fonctionné dans les soins reçus ? Si oui, pouvez-vous préciser ?
7. Quels changements avez-vous constatés en vous-même à la suite du traitement reçu ?
8. Y a-t-il quelque chose que je ne vous ai pas demandé aujourd’hui et qu’il pourrait être important ou utile pour nous de savoir ?
9. Des réflexions pour finir ?