Le dialogue ouvert est une approche des soins de santé mentale, née en Finlande, qui propose de réorganiser les services et la délivrance des soins autour de sept principes : l’aide immédiate, la perspective du réseau social, la souplesse et la mobilité, la responsabilité, la continuité psychologique, la tolérance à l’incertitude et le dialogisme.^1,2 L’approche considère les symptômes psychiatriques comme des réponses porteuses de sens et adaptatives à des événements traumatiques, à l’opposé de l’approche du modèle biomédical, centrée sur le cerveau et les symptômes.³ Dans le dialogue ouvert, les soins passent par des « réunions de réseau », qui réunissent habituellement des membres du réseau social de la « personne ayant une expérience vécue »^a (PEV ; famille et/ou soutiens informels) et deux membres de l’équipe de dialogue ouvert, idéalement les mêmes tout au long des soins. Les réunions de réseau se caractérisent par une hiérarchie aplatie, où chaque personne contribue à part égale à un dialogue qui vise à mobiliser les ressources du réseau pour comprendre et gérer une crise de santé mentale, puis atteindre et maintenir le rétablissement.³ À la différence des modèles de soins conventionnels, où les rôles et responsabilités de l’équipe soignante et des personnes soignées sont prescrits et où le pouvoir est inégalement réparti, la hiérarchie aplatie du dialogue ouvert encourage les équipes à adopter une posture de « non-savoir ».³ Elle leur demande de passer du « faire à » au « être avec » les réseaux, en mettant davantage l’accent sur l’empathie et en donnant aux réseaux les moyens de jouer un rôle plus actif dans leurs soins.⁴

Dans un contexte où s’impose, de l’avis général au niveau international, la nécessité de transformer les services de santé mentale vers des soins centrés sur la personne, orientés vers le rétablissement et vers le réseau,⁵ les services de dialogue ouvert se multiplient dans le monde.⁶ Comme il faut faire fonctionner le dialogue ouvert au sein de systèmes de santé très éloignés de son berceau, la Scandinavie rurale, sa mise en œuvre s’est accompagnée d’adaptations et de l’ajout d’autres éléments de soins. L’un d’eux est la participation de pairs.^7,b

La pair-aidance dans les services de santé mentale

En santé mentale, les pairs s’appuient sur leur expérience vécue de difficultés de santé mentale pour apporter un soutien émotionnel et/ou pratique aux PEV.¹⁰ S’il existe plusieurs modèles de pair-aidance, la plupart partagent des valeurs proches, comme l’importance de relations de pouvoir égalitaires fondées sur des expériences partagées, la réciprocité de l’aide et de l’apprentissage, et le recours à un savoir expérientiel plutôt qu’à un savoir enseigné.¹¹ Une récente revue systématique de revues¹² sur l’efficacité et la mise en œuvre de la pair-aidance dans les services de santé mentale suggère que, malgré des résultats méta-analytiques contrastés, la pair-aidance pourrait améliorer le rétablissement, le sentiment d’efficacité personnelle et les indicateurs liés à la stigmatisation, et réduire le risque d’hospitalisation chez les adultes ayant une maladie mentale sévère. Selon cette revue, les différences de mise en œuvre de la pair-aidance pourraient expliquer le caractère contrasté des données sur son efficacité : une formation et une supervision adéquates, une culture de travail soutenante et orientée vers le rétablissement ainsi qu’un leadership fort sont associés à de meilleurs résultats. Pour les personnes qui assurent la pair-aidance, les bénéfices comprennent une confiance et une estime de soi accrues, des contacts sociaux, un meilleur bien-être général, le rétablissement et le développement professionnel.¹² À l’inverse, des expériences négatives sont liées à une faible rémunération, au stress émotionnel engendré par le travail lui-même^13–16 et à la négociation d’une double identité : celle d’une personne qui met son expérience vécue au service des autres tout en étant membre du personnel tenu de respecter les protocoles du service.^16,17

La pair-aidance dans le dialogue ouvert

L’importance accordée au développement de services de santé mentale orientés vers le rétablissement a conduit à un essor des services de pair-aidance dans le monde. Comme dans les modèles de soins plus conventionnels, les pairs peuvent avoir des rôles variés dans le dialogue ouvert, depuis une formation en bonne et due forme à l’approche et l’animation de réunions de réseau jusqu’à un soutien proposé en dehors de ces réunions.⁷ Au Royaume-Uni, des pairs ayant suivi la formation au dialogue ouvert ont fait l’objet d’une intégration officielle dans les équipes thérapeutiques. On parle alors de dialogue ouvert soutenu par les pairs (POD), une appellation qui souligne le rôle jugé décisif des pairs dans la délivrance du service.¹⁸ Le POD repose sur la réunion des principes de pratique issus de l’Intentional Peer Support¹⁹ et de ceux du dialogue ouvert.²⁰

L’efficacité clinique et le rapport coût-efficacité du POD sont évalués dans un vaste essai clinique contrôlé randomisé multisite, intitulé Open Dialogue: Development and Evaluation of a Social Intervention for Severe Mental Illness (ODDESSI).²¹ Si des évaluations antérieures du dialogue ouvert ont montré des résultats prometteurs, elles n’ont pas, contrairement à l’essai ODDESSI, recouru à des méthodes expérimentales robustes.²² De plus, malgré la participation croissante des pairs aux services de dialogue ouvert, peu de données publiées décrivent leur expérience et la nature de leur travail.⁷

Il importe de reconnaître que, du fait de la formation commune reçue par tous les membres des équipes de dialogue ouvert de l’essai ODDESSI, on peut considérer que les pairs et les personnes venues d’autres horizons, comme le travail social, la médecine, les soins infirmiers ou la coordination des soins, ont acquis une compétence équivalente dans la pratique du dialogue ouvert. De fait, l’intervention de dialogue ouvert délivrée dans l’essai a été conçue pour que l’ensemble des membres de l’équipe travaille au sein d’une hiérarchie aplatie qui atténue les identités professionnelles traditionnelles. Cependant, alors que les pairs s’appuyaient sur leur expérience vécue (la pratique de la révélation de soi les y encourageant explicitement), les personnes dotées d’une formation disciplinaire ont vécu une expérience « transformatrice » lors de la formation au dialogue ouvert, au cours de laquelle certaines pratiques cliniques bien établies ont dû être « désapprises ».²³

Cette étude visait à explorer (a) l’expérience des pairs formés au dialogue ouvert dans l’essai ODDESSI et (b) le regard des membres des équipes de dialogue ouvert non pairs sur le travail avec les pairs. Nous cherchions en outre à comprendre la nature, l’ampleur et l’impact perçu de la participation des pairs au dialogue ouvert.

Méthode

Plan de l’étude

Nous avons mené une évaluation qualitative de processus qui visait à contextualiser et à interpréter les résultats de l’essai ODDESSI en explorant l’expérience des PEV et des membres des équipes qui ont pris part à l’essai. Pour cet article, nous avons analysé les données d’entretiens semi-directifs et de groupes de discussion menés avec des pairs et avec d’autres membres des équipes de dialogue ouvert occupant des postes non pairs au sein des équipes pluridisciplinaires (EPD), que l’on désignera ci-après, par commodité, comme « membres non pairs ». Les guides d’entretien ont été élaborés à la suite d’une revue de la littérature sur le dialogue ouvert et comprenaient des questions utiles à l’évaluation de processus de l’essai (matériel supplémentaire disponible sur https://doi.org/10.1192/bjo.2025.10833).

Déclaration éthique : l’équipe de recherche atteste que toutes les procédures ayant contribué à ce travail sont conformes aux normes éthiques des comités nationaux et institutionnels compétents en matière d’expérimentation humaine, ainsi qu’à la Déclaration d’Helsinki de 1975, révisée en 2013. Toutes les procédures impliquant des sujets humains ou des patients ont été approuvées par la Health Research Authority et par le comité Health and Care Research Wales (identifiant du projet : 259468).

Participation et recrutement

Pouvaient participer à l’étude les membres du personnel qui avaient suivi la formation au dialogue ouvert et qui travaillaient dans une équipe de dialogue ouvert, dans l’un des six sites du National Health Service participant à l’essai ODDESSI. Les personnes susceptibles de participer ont été contactées par courriel ; elles ont reçu une notice d’information et ont été invitées à donner leur consentement éclairé à un entretien. Le consentement verbal a été recueilli devant témoin et formellement consigné.

Pendant la période de recueil des données (principalement de 2020 à 2021), 11 pairs travaillaient dans les 5 centres de l’étude. Nous avons mené six entretiens individuels et deux entretiens conjoints ; l’une des personnes ayant participé à un entretien conjoint a aussi pris part à un entretien individuel. L’échantillon comprenait donc 9 des 11 pairs. Parmi une population de 42 personnes employées dans les équipes de dialogue ouvert pendant la période de l’étude, 30 entretiens et groupes de discussion ont été menés avec des membres non pairs dans le cadre de l’évaluation de processus. La présente analyse s’appuie sur les passages de 11 transcriptions d’entretiens et de 4 transcriptions de groupes de discussion (n = 18 ; trois personnes ont participé à la fois à un entretien individuel et à un groupe de discussion) où il était question de la contribution des pairs au dialogue ouvert. Les groupes de discussion comptaient de trois à cinq personnes, mais notre échantillon ne comprend que celles qui, au cours de ces groupes, ont évoqué leurs perceptions et leur expérience du travail avec des pairs.

Analyse des données

Les entretiens et les groupes de discussion ont été enregistrés et transcrits mot à mot. Les données ont été examinées par une analyse thématique telle que la décrivent Braun et Clarke.^24,25 La familiarisation avec les données a été obtenue par une première lecture de chaque transcription et de chaque extrait d’entretien, avant de procéder à l’analyse. E.A. a ensuite attribué des codes aux données selon une démarche inductive, la grille de codage étant affinée au fil de discussions entre E.A. et T.W. Les codes ont été regroupés pour former des thèmes potentiels, les thèmes définitifs étant élaborés par la discussion au sein de l’équipe de recherche. En raison du nombre restreint de personnes des équipes de dialogue ouvert engagées dans l’essai, les données démographiques ne sont pas présentées, afin de préserver l’anonymat des personnes participantes.

Résultats

Trois thèmes ont été élaborés. Le premier porte sur l’influence perçue des pairs sur les réunions de réseau du dialogue ouvert. Le deuxième explore les possibilités et les difficultés du travail de pair en dialogue ouvert, tandis que le troisième détaille l’impact perçu des pairs sur la culture de l’équipe et de l’organisation.

Thème 1 : l’influence des pairs sur les réunions de réseau

La révélation de soi

Au cours des entretiens, les pairs ont été invités à réfléchir à leur expérience de la pratique dialogique, et les membres non pairs à partager leur point de vue sur ce que les pairs peuvent apporter au dialogue ouvert. L’une des questions les plus discutées a été le recours à la révélation de soi dans les réunions de réseau. Bien que le dialogue ouvert encourage la révélation de soi chez l’ensemble des membres de l’EPD, les pairs estimaient que leurs expériences étaient qualitativement différentes de celles que leurs collègues partageaient à l’occasion. Ayant reçu un diagnostic de maladie mentale, eu recours aux services de santé mentale, puis atteint et maintenu le rétablissement, les pairs jugeaient particulièrement utile de partager leurs expériences avec les réseaux. La révélation de soi n’était pas vue comme un simple acte narratif, mais comme un processus exigeant réflexion et empathie. Les pairs la percevaient comme un « exercice d’équilibre » (Pair 1, PP1), qui demandait d’examiner avec soin quand et dans quelle mesure se dévoiler, en veillant à ce que l’information soit pertinente et utile tout en gardant l’attention sur la personne au centre des préoccupations :

« Je crois qu’il faut réfléchir à la raison pour laquelle on partage, à ce qu’on devrait partager. Je crois qu’au début, je le lâchais presque d’un coup, mais je pense que si c’est utile au réseau, alors ça vaut la peine de le partager ; seulement, parfois, je crois qu’il faut marquer un temps et réfléchir un peu avant de partager. […] Je ne veux pas que ça tourne autour de moi, parce que, en quelque sorte, c’est ta réunion de réseau. Je crois que c’est ça, la corde raide du dialogue ouvert. » (PP2)

Bien que des inquiétudes aient parfois été exprimées quant au risque que la révélation de soi déplace l’attention des réunions de réseau vers les pairs, les pairs comme les autres personnes participantes estimaient que la révélation de soi des pairs pendant les réunions de réseau pouvait avoir un effet à plusieurs égards. En partageant leurs expériences personnelles, les pairs pouvaient contribuer à introduire de l’égalité dans les réunions, ainsi qu’un sentiment de normalisation et de validation. Les personnes suivies qui assistaient à la révélation de soi des pairs pouvaient se rendre compte qu’« elles ne sont pas seules », se reconnaître dans les pairs et commencer à nouer une relation fondée sur la compréhension mutuelle. Par ailleurs, en se dévoilant, les pairs pouvaient apporter ce qu’une personne pair (PP3) a appelé la « pièce manquante » des soins de santé mentale : « l’expérience incarnée ». Les pairs ont décrit comment parler avec les réseaux de l’effet que leur faisaient certains médicaments, de ce qui leur avait permis de traverser une crise ou de leur ressenti face à certains symptômes. Leur regard pouvait « ouvrir » (PP4) la conversation et inviter les autres membres du réseau à partager leur propre point de vue. En particulier lorsque la révélation de soi portait sur le rétablissement, les personnes participantes estimaient que leurs récits pouvaient offrir aux réseaux de l’espoir, du réconfort et la conviction que le rétablissement est possible :

« Je suppose qu’il s’agit d’offrir de l’espoir et l’assurance qu’on peut se rétablir d’une manière ou d’une autre, quel que soit ce rétablissement. Évidemment, en m’appuyant sur ma propre expérience vécue de l’aide, sur la manière dont j’ai fait face à la détresse et au mal-être, comment j’ai réussi et comment je me suis rétabli, le partager, puis être en quelque sorte un soutien pour ces personnes, une oreille, essayer de leur donner confiance. » (PP2)

Sensibilité, compréhension et construction de la relation

Ayant traversé des difficultés de santé mentale semblables, les pairs semblaient avoir une capacité accrue à comprendre les états émotionnels et les récits des personnes suivies. Une personne pair a expliqué comment elle aidait parfois les réseaux à « mettre des mots sur les choses » (PP6) et à développer une conversation, en particulier lorsque la personne au centre des préoccupations traversait une crise et ne parvenait pas à formuler ses pensées et ses sentiments. De même, grâce à son expérience personnelle, un autre pair estimait pouvoir mieux communiquer avec les personnes qui traversaient un épisode maniaque. Par une compréhension et une sensibilité accrues à ce que les PEV peuvent ressentir et penser lorsqu’elles reçoivent un soutien, il parvenait à ajuster sa manière de faire pour répondre aux besoins des personnes suivies :

« Je crois que je communique mieux avec les personnes en phase maniaque, mieux que la plupart des gens. Elles ont simplement du mal à parler, et je n’ai pas l’impression d’agacer les gens autant que d’autres quand je parle avec des personnes en phase maniaque. Peut-être savoir quand laisser de l’espace et quand être ferme. Mais il y a un exemple précis avec quelqu’un, et sa façon d’utiliser le langage ressemblait beaucoup à la mienne quand j’étais en état maniaque. Je crois qu’il s’agaçait que les gens ne se contentent pas de répondre par oui ou par non et restent très vagues dans leur langage. » (PP4)

Les pairs disaient aussi se sentir souvent plus à l’aise, grâce à leur expérience vécue, pour aborder des sujets sensibles avec les réseaux. Il pouvait s’agir de problèmes de drogue, du fait d’entendre des voix ou des effets secondaires des médicaments susceptibles de retentir sur la vie sexuelle ou l’image du corps. En validant les expériences et les inquiétudes des personnes suivies par le partage de leur propre histoire, les pairs pensaient pouvoir contribuer à réduire la stigmatisation qui entoure ces sujets et aider les personnes suivies à se sentir écoutées et comprises. Pour avoir été « de l’autre côté » (PP2), les personnes participantes veillaient à ne pas dévaloriser les expériences des personnes suivies, et à permettre au contraire que leur voix soit réellement entendue, afin que puisse se construire une relation thérapeutique de confiance :

« Vous savez, quand les gens sont en pleine crise, et je l’ai vécu moi-même, c’est très difficile de faire confiance, c’est très difficile de distinguer le vrai du faux. C’est très difficile de construire des relations avec les gens, parce qu’en fait, parfois, quand vous traduisez certaines choses qui vous arrivent, on vous dit que ces choses ne vous arrivent pas. Alors maintenant j’essaie simplement de m’asseoir avec la personne, de lui offrir cet espace sûr pour partager et de l’écouter vraiment. Cela aide les gens à sentir que la confiance est possible et que nous pouvons travailler ensemble pour gérer ces problèmes. » (PP3)

De même, les membres non pairs exprimaient souvent l’idée que les pairs avaient une capacité singulière à établir un lien avec les PEV, grâce à leurs expériences communes. L’une de ces personnes a indiqué que créer un rapport de confiance peut parfois être plus difficile pour les membres des équipes à la formation conventionnelle, avec leur « casquette clinique » (Non-pair 1, NP1). Pouvoir se reconnaître dans ce que vivait la personne au centre des préoccupations permettait, selon ces membres des équipes, aux pairs de faire preuve d’empathie et de nouer des relations authentiques, y compris avec des PEV jugées difficiles à engager dans les soins :

« Nous constatons simplement que, souvent, les personnes suivies se reconnaissent mieux dans les pairs. Si nous avons du mal à établir un lien et à engager quelqu’un, souvent, la personne pair peut construire une forme de relation thérapeutique. Je crois que cela permet aux personnes de construire une confiance envers le service si elles s’entendent bien avec la personne pair, et elles peuvent alors être plus ouvertes à l’engagement avec le reste de l’équipe. » (NP2)

Outre leur contribution aux réunions de réseau, des pairs proposaient aussi des séances individuelles aux personnes au centre des préoccupations. Leur nature allait d’une série de rendez-vous à des visites dans les unités d’hospitalisation, ou à la participation à des activités pratiques comme faire des courses, marcher ou faire du sport. Même si les pairs savaient que ces activités ne sont pas traditionnellement associées au dialogue ouvert, elles correspondaient plus classiquement au type de domaines dans lesquels la pair-aidance s’exerçait dans les services qui ne pratiquent pas le dialogue ouvert. Les pairs estimaient pouvoir, en s’engageant ainsi en individuel auprès des personnes suivies, conserver une approche dialogique, avoir des conversations qui comptent et apporter un soutien complémentaire ou pratique aux PEV qui en avaient besoin.

Thème 2 : les pairs dans le dialogue ouvert, possibilités et difficultés

La valeur du rôle et son accord avec l’esprit du dialogue ouvert

Dans l’ensemble, les personnes participantes ont décrit le travail de pair en dialogue ouvert comme une expérience positive, un rôle gratifiant, agréable et porteur de sens. Si la gratuité de la formation a contribué à leur engagement dans le dialogue ouvert, les pairs voyaient aussi ce rôle comme une occasion de grandir qui leur permettrait de faire un travail de soutien porteur de sens :

« J’ai adoré, en fait. J’ai adoré la proximité de mon équipe, mes collègues me soutiennent tellement. Je trouve simplement, ça me fait un bien fou d’entendre des retours de gens qui disent que c’est [le dialogue ouvert] vraiment utile. » (PP5)

Les membres non pairs des équipes exprimaient avec constance un regard positif sur les pairs, qualifiant l’expérience de travailler avec les pairs de « leçon d’humilité », de source de « lien », de « précieuse » et d’« utile ». Les pairs comme les autres membres estimaient que certains traits du dialogue ouvert s’accordaient avec l’esprit général de la pair-aidance. En particulier, le principe de hiérarchie aplatie et l’accent mis par le dialogue ouvert sur la transparence et sur le pouvoir d’agir des personnes semblaient correspondre aux principes et aux objectifs de la pair-aidance conventionnelle :

« Je crois que les modalités se complètent. […] Il y a cette idée d’une équipe réfléchissante qui aide le réseau et qui met l’accent sur le pouvoir d’agir, ce qui rejoint la pair-aidance. Je vois chez mes collègues à quel point c’est bon quand on a le sentiment d’avoir vu quelqu’un réussir quelque chose par soi-même, et que nous avons simplement pu être là pour le soutenir au lieu de faire à sa place. » (PP3)

La hiérarchie aplatie

Ayant souvent suivi la formation au dialogue ouvert avec leurs collègues, la plupart des pairs disaient avoir tissé des liens avec leur équipe et y avoir trouvé leur place. Malgré les exceptions évoquées plus bas, les pairs ont indiqué qu’une « hiérarchie aplatie » était atteinte dans les réunions de réseau ; la plupart y trouvaient le respect dû à des membres à part entière de l’équipe dans la coanimation des réunions, se sentaient à l’aise pour révéler leur expérience vécue (comme le dialogue ouvert y encourage officiellement) et pouvaient remettre en question les idées établies :

« Dans mon équipe, il ne fait aucun doute que j’ai une voix pour contester, et je me sens suffisamment en sécurité pour le faire. Je m’exprime assez pour essayer de maintenir les valeurs de la pair-aidance dans notre équipe ; je crois que d’une certaine manière, et c’est propre à notre équipe, toute l’équipe est devenue un peu “pair”. Je siège aux réunions de réseau et il y a des moments où je dévoile très rarement des choses, et où ce sont mes collègues qui dévoilent des choses, de leur plein gré. Ça fait vraiment du bien, je n’ai pas l’impression de porter le fardeau de toujours devoir être la personne qui se dévoile ; nous sommes dans un partenariat d’égal à égal. » (PP3)

Ces expériences positives semblaient associées à une bonne compréhension du rôle de pair au sein de l’équipe, et à une direction qui croyait en ce rôle et le soutenait. La plupart des pairs estimaient que leurs contributions étaient respectées par les autres membres de l’équipe, ce que ces derniers ont largement confirmé, en décrivant les pairs comme des membres compétents et précieux de l’équipe et en voyant dans leur expérience vécue leur « qualification » (NP3).

Cependant, certaines personnes participantes ont fait part d’exemples où le principe de hiérarchie aplatie n’était pas respecté. Une personne pair a rapporté avoir été exclue d’une première réunion de réseau au motif que seules des personnes à la formation professionnelle conventionnelle pouvaient mener des évaluations cliniques. Une autre a décrit une autre situation où la hiérarchie aplatie avait été compromise : la personne responsable de l’équipe lui avait demandé de ne pas rencontrer un réseau particulier, jugé potentiellement réactivant et dangereux. D’autres exemples de « hiérarchie aplatie compromise », rapportés par trois pairs, consistaient à voir quelqu’un parler à leur place ou à voir quelqu’un « révéler » leur statut de pair :

« […] quelqu’un de l’équipe avait parlé de moi à la personne avant mon arrivée, de mon [diagnostic identifié] [sic]… du fait que je ne prends pas de traitement pour ça et que je vais bien… et ensuite cette personne a arrêté brutalement son traitement, et à mon arrivée dans le réseau sans l’avoir jamais rencontrée, elle rechutait et faisait un épisode massif. Et ça m’a vraiment posé problème, parce que j’avais l’impression d’en être en quelque sorte responsable alors que je ne l’avais jamais rencontrée, jamais parlé avec elle, et j’ai vraiment eu du mal avec le fait qu’on me présente comme ça. » (PP6)

Des pairs ont aussi exprimé leur frustration face à une rémunération inférieure à celle de collègues qui, à leurs yeux, faisaient le même travail au sein de l’équipe de dialogue ouvert, et se demandaient si le dialogue ouvert pouvait trouver sa place « dans un système qui vous classe sur un échelon numéroté, au-dessus ou au-dessous de quelqu’un d’autre » (PP7).

Bien que ces expériences négatives aient fait naître chez des pairs un sentiment de dévalorisation, que ce soit par la culture de l’organisation ou par une mauvaise interprétation du rôle de pair par des collègues, les personnes participantes estimaient en général que le dialogue ouvert offrait à la pair-aidance un contexte favorable, où leur participation avait un effet et était respectée. Revenant sur leur expérience de la pair-aidance dans des services de santé mentale plus conventionnels, les personnes participantes disaient s’y être senties sans soutien, sous-estimées et privées de pouvoir d’agir par des pratiques guidées par le diagnostic et l’aversion au risque, jugées peu compatibles avec l’esprit de la pair-aidance :

[À propos des services de santé mentale conventionnels] « […] c’était tellement superficiel, tellement en surface. Il n’y a pas d’orientation, pas de structure de soutien, pas de cadre sur la manière dont vous allez travailler, c’est difficile, alors en gros vous ne faites rien. » (PP1)

Le nombre de postes de pairs et l’alibi

Au moment des entretiens avec les pairs, les sites de l’essai (à une exception près) n’employaient qu’un seul pair, le plus souvent à temps partiel. Les pairs comme les membres des équipes à la formation conventionnelle ont fait état d’un manque général de « capacité » de pairs dans les équipes de dialogue ouvert, si bien qu’environ un tiers seulement des personnes suivies avaient un pair engagé dans leurs soins. Si cela reflétait des choix d’allocation des ressources, les pairs ont aussi évoqué les difficultés à recruter et à retenir des pairs, difficultés que les pairs associaient aux écarts de rémunération et à l’absence de perspectives de carrière pour les pairs :

« On n’est pas en nombre suffisant, je ne crois pas. Mais encore une fois, qui a envie d’être pair […] qui a envie d’être quelque part où l’on dit : “Je suis dingue, on me paie mal pour ça et je n’ai aucune évolution.” » (PP1)

Cela soulevait la question de savoir si le dialogue ouvert pratiqué dans ces équipes pouvait réellement être considéré comme du POD. Certaines personnes participantes ont indiqué avoir parfois eu le sentiment que la dimension de pair-aidance était abordée de manière « un peu alibi » (PP4), comme un simple « ajout » au dialogue ouvert que l’on peut « oublier » (PP3) ou négliger :

« Il y avait cette idée que, même si le “P” de POD est vraiment mis en avant dans la façon dont on parle du POD et dont on le promeut, en réalité, dans la pratique, on ne voit pas vraiment les pairs comme un élément indispensable de chaque réseau. Alors qu’une personne chargée de la coordination des soins, par exemple, est considérée comme : “D’accord, il nous faut une coordination des soins dans chaque réseau, il ne nous faut pas un pair dans chaque réseau.” » (PP4)

Le récit de cette personne indiquait que, malgré les efforts en faveur d’une hiérarchie aplatie et d’une participation significative des pairs aux équipes de dialogue ouvert, le sentiment persistait que les pairs n’étaient pas jugés indispensables à l’animation des réunions de réseau. Une autre personne participante l’a souligné à son tour, en rapportant que les changements incessants de direction, les restructurations de service, le renouvellement du personnel et le rythme intense de son équipe sapaient la possibilité d’une participation significative au dialogue ouvert :

« Vous pouvez voir arriver une nouvelle direction qui aura une certaine idée de ce que vous devriez faire, et vous n’avez qu’à suivre. Puis il y a une restructuration, on vous met ailleurs, et puis, assez souvent, un rôle de pair n’est pas vraiment bien défini, et souvent on se sert de vous comme bouche-trou, vous savez, s’il manque du personnel. Les pairs, vous savez, on les voit un peu comme “autres”, vous voyez. » (PP8)

Ce récit met aussi en lumière un usage opportuniste des pairs, qui peuvent être mis à l’écart comme « autres » et « utilisés » comme simple membre supplémentaire du personnel, ce qui risque de dévaloriser leur expérience vécue.

Thème 3 : « Ça garde tout le monde humain » : l’influence des pairs sur la culture de l’équipe et de l’organisation

Au-delà de la contribution des pairs pendant les réunions de réseau, les personnes participantes ont aussi évoqué l’influence des pairs à un niveau plus large, celui de l’équipe et de l’organisation. Ce point a été abordé plus en profondeur lors des entretiens avec les autres membres de l’EPD, pour qui la présence même de pairs dans les équipes de dialogue ouvert favorisait le principe de hiérarchie aplatie :

« La première chose qui me vient à l’esprit, c’est que ça rend la conversation beaucoup plus égalitaire, ça aplatit la hiérarchie, c’est une formule, mais il y a du vrai là-dedans. Il n’y a plus cette différence qui vous dépeint comme le professionnel, l’expert, ce genre de choses. Ça crée simplement une conversation beaucoup plus fluide, sur un pied d’égalité. » (NP4)

Une autre personne non pair l’a souligné à son tour, estimant que l’inclusion de pairs dans son équipe « garde tout le monde humain » :

« Je crois qu’avoir un pair dans l’équipe fait vivre une expérience différente à l’équipe clinique, et je crois que c’est là qu’on nous rappelle notre humanité, en un sens, et qu’on nous demande en quelque sorte de l’apporter aux gens aux côtés desquels nous travaillons, ainsi qu’à notre façon de penser et d’être en réunion d’équipe. » (NP5)

Ce récit appuie l’idée qu’au-delà des réunions de réseau, les pairs peuvent influer sur la manière dont les équipes de dialogue ouvert construisent leurs relations de travail et vivent les réunions d’équipe, peut-être en mettant l’accent sur la valeur humaine, au-delà des rôles professionnels et des structures de pouvoir. Quelques membres non pairs ont précisé que les pairs influençaient la manière dont le reste de l’équipe employait le langage pour parler des PEV, en favorisant une approche plus respectueuse et plus délicate. Avoir dans l’équipe une personne ayant une expérience vécue de la maladie mentale permettait, selon les membres des équipes, de garder le cap sur le soutien aux personnes et de ne pas « les réduire à leur diagnostic » (NP6) :

« On peut avoir des discussions en réunion, en parlant des patients, et des choses péjoratives peuvent s’y glisser assez facilement […] quand on a quelqu’un qui est vraiment passé soi-même par le système, là, avec nous, vous savez, cette personne peut aider à lutter contre ça et nous aider à garder les pieds sur terre, dans une attitude respectueuse qui valorise l’expérience vécue. Je crois qu’en termes de culture d’équipe, ça fait une vraie différence, et même si les pairs ne sont qu’une petite partie de l’équipe, je crois que leur impact sur la culture est démesuré, ce qui est vraiment bénéfique, je trouve. » (NP7)

Ce constat trouvait aussi un écho dans les entretiens avec les pairs. Ayant souvent connu des expériences négatives en tant que PEV, les pairs appréciaient le dialogue ouvert comme une approche plus centrée sur la personne et plus soucieuse de son pouvoir d’agir. Les pairs estimaient pouvoir aider le reste de leur équipe à garder ce cap, à éviter l’étiquetage et à ne pas proposer des soins prescriptifs et manualisés. Les personnes participantes ont raconté comment elles devaient parfois interpeller leurs collègues lorsque l’équipe s’écartait des principes du dialogue ouvert, que ce soit pendant les réunions de réseau ou lors des réunions réflexives d’équipe :

« Ça aide un peu à “déformer”, je crois, parfois, de moins en moins dans ma propre équipe en fait, au fur et à mesure que les choses ont avancé, mais davantage au début, je me disais : “Sérieusement ?” Ça me surprenait de voir certaines personnes brillantes de mon équipe davantage embourbées dans une façon de penser les choses en termes d’évaluation des risques, de protection et de procédures du système. Je crois que parfois, dans l’équipe, on n’a peut-être pas pu mettre la personne au centre, et je peux peut-être apporter ça, j’interviens et je leur rappelle ce que nous devrions faire ici. » (PP1)

Les membres non pairs de l’EPD voyaient dans les pairs les voix les plus ardentes en faveur du dialogue ouvert au sein de leurs équipes. La contribution des pairs aux réunions d’équipe était jugée essentielle pour aider les équipes à maintenir une approche dialogique et la fidélité aux principes de l’intervention. Ces membres ont décrit comment les pairs interpellaient souvent leurs collègues lorsque les réunions d’équipe s’éloignaient des principes du dialogue ouvert, par exemple lorsque les conversations se concentraient trop sur les aspects cliniques des soins. Cela aidait les équipes à se recentrer sur la pratique réflexive et sur les émotions, essentielles à la pratique dialogique :

« Et ce qui est formidable, quand nous avons de la supervision, c’est que ce sont souvent [les pairs] qui nous ramènent aux sentiments, à l’authenticité des sentiments, parce que les sentiments tiennent une telle place dans leur travail. Alors si nous partons dans une direction plus clinique pendant la supervision, c’est souvent de leur côté que vient une conversation authentique sur les sentiments, et ça peut nous ramener à ce sur quoi nous devrions nous concentrer. Donc c’est vraiment, vraiment utile, et si je le pouvais, j’en embaucherais davantage ! » (NP7)

Discussion

Cette étude a examiné l’expérience des pairs qui délivraient le dialogue ouvert dans l’essai ODDESSI, ainsi que le regard de leurs collègues sur le travail des pairs dans les équipes de dialogue ouvert. Notre analyse a produit trois thèmes, qui explorent l’expérience et le regard des personnes participantes sur le travail des pairs en dialogue ouvert, ainsi que la nature et l’impact de la participation des pairs sur les réunions de réseau et la culture d’équipe.

Dans l’ensemble, les pairs ont fait part d’une expérience positive du travail en dialogue ouvert. Les pairs ont dit apprécier leur rôle et l’esprit de l’approche, en particulier l’accent mis sur le pouvoir d’agir des personnes et l’adoption d’une hiérarchie aplatie. De fait, travailler dans un modèle orienté vers le rétablissement comme le dialogue ouvert, et au sein d’une culture organisationnelle en accord avec les valeurs de la pair-aidance, est considéré comme essentiel à la réussite de la mise en œuvre de la pair-aidance dans les services de santé mentale¹² et comme un prédicteur de la satisfaction au travail.²⁶ Par ailleurs, les pairs ont dit avoir trouvé leur place dans des équipes qui respectaient et valorisaient leur travail, un facteur lui aussi positivement associé à la satisfaction au travail.¹¹ De même, les membres des équipes à la formation conventionnelle ont fait part d’une expérience positive du travail avec les pairs et ont reconnu leur valeur au sein des équipes de dialogue ouvert. Cela peut en partie s’expliquer par les objectifs d’apprentissage visés par la formation au dialogue ouvert, qui incluent la compréhension du rôle de la pair-aidance et le travail avec des pairs.²⁷

En réfléchissant à la nature et à l’impact de leur travail, les pairs ont surtout évoqué la manière dont le partage de leur expérience vécue pouvait soutenir les réseaux. Nos résultats montrent que la révélation de soi était vue comme un exercice d’équilibre et semblait suivre une approche intentionnelle de la révélation de soi,^28,29 qui consiste à réfléchir à quand, pourquoi, comment et dans quelle mesure se dévoiler avant de partager son expérience vécue.²⁰ Bien que la révélation de soi ait été considérée comme un processus émotionnellement éprouvant,^30,31 les personnes participantes s’y sentaient à l’aise et n’ont pas évoqué d’autres difficultés fréquemment rapportées, comme la peur d’être stigmatisées ou de paraître moins professionnelles aux yeux de leurs collègues.³² Cela peut s’expliquer par le fait que le dialogue ouvert est une approche qui encourage la transparence et la révélation de soi de la part des membres de l’équipe, pairs ou non. En accord avec d’autres travaux sur le sujet, les pairs comme les autres membres des équipes estimaient que la révélation de soi aidait à nouer des relations égalitaires et authentiques avec les réseaux, à insuffler de l’espoir et à ouvrir la conversation.^20,28,33,34

Par ailleurs, nos résultats indiquent qu’au-delà de la révélation de soi, l’expérience vécue des pairs enrichissait considérablement les réunions de réseau, de diverses manières. Dans leur article conceptuel, Hendy et al.²⁰ soutiennent que les pairs peuvent contribuer à la pratique dialogique en dialogue ouvert par l’accordage, la validation, le lien et la mutualité. Nos résultats vont dans ce sens : ils montrent comment l’expérience vécue des pairs leur permettait de mieux comprendre les états émotionnels et les besoins des PEV, de les aider à mettre des mots sur les choses, d’ajuster leur approche pour mieux les soutenir, de valider leurs expériences et d’offrir un sentiment de normalisation. Dans une étude consacrée à l’expérience des PEV dans le programme Parachute NYC,³⁵ qui intègre le dialogue ouvert et l’Intentional Peer Support, les PEV ont fait état de plusieurs bénéfices liés à la participation d’un pair à leurs soins. Elles disaient se sentir « moins aliénées » dans leurs échanges avec les pairs, appréciaient d’avoir dans l’équipe soignante quelqu’un en qui se reconnaître, et voyaient les pairs comme un « modèle » et une source d’espoir. En interprétant ces résultats, nous pensons que les pairs peuvent apporter leur propre « expertise » aux réunions de réseau, une expertise qui, comme celle des membres des équipes de dialogue ouvert à la formation conventionnelle (par exemple, les psychiatres consultants qui informent sur les médicaments, ou le travail social qui informe sur le logement ou l’emploi), peut être mobilisée pour compléter le dialogue ouvert.

Au-delà de leur effet sur les réunions de réseau, nos résultats suggèrent que les pairs exerçaient aussi une influence plus large sur la culture générale de l’équipe. Les membres des équipes à la formation conventionnelle ont expliqué comment les pairs « gardaient tout le monde humain », en favorisant une hiérarchie aplatie et un usage du langage plus respectueux et plus délicat. En outre, les pairs comme les membres non pairs ont indiqué que les pairs interpellaient souvent leurs collègues lorsque leur approche s’écartait des principes du dialogue ouvert. Ces résultats indiquent que, malgré leur faible représentation rapportée dans les équipes de dialogue ouvert, les pairs avaient un impact disproportionné sur la culture générale de l’équipe et sur la fidélité aux principes de la pratique dialogique, ce qui constitue un résultat important dans le contexte de l’essai ODDESSI. Dans une étude qualitative récente³⁶ sur l’expérience de membres du personnel de santé mentale travaillant avec des pairs, les personnes participantes ont rapporté des résultats semblables. Elles estimaient que les pairs les aidaient à mieux comprendre les besoins des PEV et à réfléchir au langage qu’elles employaient. Surtout, elles estimaient que les pairs apportaient au sein de leurs équipes une voix qui manquait et les aidaient à élargir leurs perspectives professionnelles. De même, un rapport sur l’impact des pairs dans les services de santé mentale en Irlande a montré que les structures prestataires estimaient que les pairs aidaient les services à renforcer leur orientation vers le rétablissement.³⁷ Dans l’ensemble, l’impact des pairs sur la culture d’équipe dans notre étude peut être conceptualisé comme un double processus, qui comprend à la fois des efforts délibérés (par exemple, interpeller des collègues sur leur usage du langage ou sur des écarts par rapport aux principes du dialogue ouvert) et une dimension symbolique, par laquelle leur seule présence suscitait un sentiment d’humanité, d’empathie et d’inclusion.

Nous devons toutefois souligner qu’il ne devrait pas incomber aux pairs de faire naître une culture d’équipe soutenante et orientée vers le rétablissement. Une intégration réussie des pairs dans les services de santé mentale suppose une culture organisationnelle soutenante déjà établie, qui valorise l’expérience vécue, ou une culture suffisamment souple pour que la direction puisse donner le cap, mettre en œuvre le changement et le piloter.^38,39 Dans le contexte propre au dialogue ouvert, l’introduction du modèle dans des structures de soins de santé mentale existantes est jugée difficile : elle exige un changement de culture et une transformation au niveau des individus comme des services.^22,40,41 Nos résultats suggèrent que l’introduction de pairs dans des équipes de dialogue ouvert déjà formées à la valeur des pairs et des soins orientés vers le rétablissement pourrait faciliter davantage ce processus de transformation.

Implications

L’intégration de pairs dans les équipes de dialogue ouvert constitue une adaptation prometteuse de l’approche, susceptible d’apporter des bénéfices aux PEV, aux pairs ainsi qu’à l’ensemble de l’équipe et du service. Nos résultats suggèrent toutefois une marge de progrès dans l’introduction de pairs dans les services de dialogue ouvert, qu’il s’agisse de garantir une hiérarchie aplatie ou une approche respectueuse de l’expérience vécue des pairs. Former le personnel non pair à la nature et à la valeur de la pair-aidance, et réfléchir à la manière de garantir une hiérarchie aplatie, devrait constituer un point de départ. Par ailleurs, toutes les personnes participantes à cette étude s’accordaient à dire que les pairs manquaient dans toutes les équipes de dialogue ouvert, ce qui pourrait tenir à la faible rémunération et à l’absence de cadre d’évolution. Si nos résultats indiquent que même une petite représentation de pairs dans les équipes de dialogue ouvert peut avoir un effet substantiel sur la culture d’équipe et sur l’ensemble du service, l’arrivée de davantage de pairs permettrait à un plus grand nombre de réseaux de bénéficier de la participation d’un pair à leurs soins. Une meilleure rémunération des pairs ayant suivi la formation au dialogue ouvert, ainsi que des possibilités d’évolution de carrière au sein du rôle de pair, peuvent aider à surmonter les difficultés de recrutement et le renouvellement du personnel.

Limites

L’une des principales limites de cette étude tient au fait que les données ont été principalement recueillies en 2020 et 2021. L’expérience des pairs comme des membres non pairs a pu évoluer à mesure que leur pratique du dialogue ouvert s’est enrichie ou que les services se sont développés. Nos résultats offrent néanmoins une description utile de la pair-aidance dans le POD de l’essai ODDESSI, et un entretien conjoint mené en 2023 avec deux pairs n’a mis en évidence aucun changement notable dans la manière dont la pair-aidance était intégrée aux services. En outre, si la taille de l’échantillon de pairs de cette étude peut sembler faible, elle est considérable au regard du nombre restreint de pairs dans l’essai ODDESSI. Enfin, cette étude a utilisé des extraits pertinents d’entretiens menés avec des membres des équipes à la formation conventionnelle, qui portaient plus largement sur leur expérience de la délivrance du dialogue ouvert. On peut penser que des entretiens centrés uniquement sur leur expérience du travail avec les pairs auraient produit des résultats plus nuancés.

Nos résultats indiquent que l’esprit du dialogue ouvert facilite l’introduction de pairs dans les équipes de dialogue ouvert, en raison de l’accent qu’il met sur une hiérarchie aplatie. Le dialogue ouvert a constitué une plateforme qui a permis un apport des pairs significatif et porteur d’effets, qui pourrait être considéré comme la « pièce manquante » d’une approche orientée vers le rétablissement. Même en petit nombre, les pairs en dialogue ouvert ont eu une influence positive sur les réunions de réseau et sur la culture générale de l’équipe, en les orientant vers une approche plus empathique et plus dialogique. Malgré une expérience globalement positive, les pairs se heurtaient encore aux difficultés courantes que rencontrent les pairs dans d’autres services, comme une faible rémunération et, à l’occasion, une hiérarchie aplatie compromise.