1 Introduzione

L’anoressia nervosa (AN) è una condizione psichiatrica grave e potenzialmente letale che si sviluppa prevalentemente in adolescenza (van Eeden et al. 2021). In assenza di un trattamento precoce, l’AN può accompagnarsi a gravi complicanze mediche (Golden et al. 2003; Meczekalski et al. 2013; Rome et al. 2003) e a elevati tassi di morbilità e mortalità (Arcelus et al. 2011; Fichter et al. 2006; Preti et al. 2011; Sullivan 1995; van Eeden et al. 2021). Ciononostante, le famiglie riferiscono difficoltà nell’ottenere il trattamento specialistico necessario (Wilksch 2023) e, una volta ottenuto, molte persone in cura negano la gravità della propria malattia e oppongono una forte resistenza al trattamento (Fassino and Abbate‐Daga 2013; Viglione et al. 2006). Questa situazione può risultare estremamente impegnativa e stressante per madri e padri, che di solito sono i principali caregiver della persona giovane con AN (Couturier et al. 2020; National Institute for Health and Care Excellence 2017).

Ricerche precedenti hanno mostrato che i caregiver di giovani con AN sono particolarmente vulnerabili al distress psicologico, e più di un terzo raggiunge un livello clinicamente significativo (Anastasiadou et al. 2014; Rhind et al. 2016; Whitney et al. 2007). I risultati di un’indagine condotta su 439 madri e padri di giovani con disturbi alimentari (DCA; l’81.9% con diagnosi di AN) indicavano che la quota di figure genitoriali con livelli clinici di distress durante la malattia della figlia o del figlio era da quattro a sei volte superiore a quella delle famiglie di giovani in remissione (Wilksch 2023). Le linee guida basate sulle evidenze raccomandano di includere le famiglie nel trattamento e nella cura di giovani in età evolutiva (National Institute for Health and Care Excellence 2017). La ricerca sostiene l’efficacia della terapia basata sulla famiglia (FBT, dall’inglese family-based therapy; Couturier et al. 2020; National Institute for Health and Care Excellence 2017), e il coinvolgimento delle famiglie è una componente di altri approcci, come la terapia cognitivo-comportamentale migliorata (Le Grange et al. 2020). Madri e padri di giovani pazienti svolgono un ruolo chiave come parte attiva del processo terapeutico, assumendosi la responsabilità della riabilitazione nutrizionale e del benessere complessivo della persona giovane. Di conseguenza, si è insistito sulla necessità di offrire sostegno alle famiglie mentre affrontano i compiti impegnativi di cui si fanno carico (Gorrell and Le Grange 2023). Il meccanismo di cambiamento della FBT ruota spesso attorno al concetto di autoefficacia genitoriale (Lock et al. 2015; Robinson et al. 2013), ossia la convinzione delle figure genitoriali di essere in grado di gestire e affrontare efficacemente i comportamenti alimentari disturbati della persona giovane. Nonostante l’importanza dell’autoefficacia genitoriale come fattore di cambiamento, le famiglie percepiscono in genere di non disporre delle competenze e delle risorse necessarie per svolgere il proprio ruolo di cura (Haigh and Treasure 2003; Sepulveda et al. 2008) e, unito alle preoccupazioni per la malattia e a un elevato carico assistenziale, ciò può generare distress psicologico (Dimitropoulos et al. 2008; Fox and Whittlesea 2017; Haigh and Treasure 2003; Treasure et al. 2001; Whitney and Eisler 2005). Il distress genitoriale può inoltre influenzare il senso di autoefficacia creando un contesto emotivo e psicologico che può compromettere la percezione della propria capacità di far fronte alle sfide legate alla cura di una persona giovane con DCA (Gondoli and Silverberg 1997). Alcuni dati indicano che le risposte emotive delle figure genitoriali possono incidere sulla prognosi e sul trattamento dell’AN (Anastasiadou et al. 2014; Zabala et al. 2009), anche se alcuni studi non hanno osservato questo legame (Matthews et al. 2023).

Di fronte alla riduzione delle proprie risorse emotive, le figure genitoriali possono essere più inclini a tollerare o accomodare i comportamenti legati all’AN, organizzandosi intorno alle regole del DCA (accomodamento alla malattia) e ignorando o mascherando le conseguenze negative di tali comportamenti (facilitazione della malattia; Fox and Whittlesea 2017; Treasure and Schmidt 2013). I comportamenti di accomodamento e di facilitazione sono indicati come meccanismi di mantenimento chiave nel modello cognitivo-interpersonale dell’AN (Janet et al. 2020; Schmidt and Treasure 2006; Treasure and Schmidt 2013). Questo modello postula che i caregiver con livelli elevati di ansia e di distress psicologico siano più inclini ad accomodare e facilitare i comportamenti di AN della persona cara, nel tentativo di ridurre il conflitto e il distress (Treasure and Schmidt 2013). Permettendo alla persona con AN di mantenere comportamenti che non favoriscono la guarigione, la malattia si perpetua. Le prime ricerche hanno sostenuto il modello cognitivo-interpersonale, indicando che livelli elevati di accomodamento genitoriale sono associati a esiti terapeutici peggiori in pazienti con AN (Anderson et al. 2021; Monteleone et al. 2022; Salerno et al. 2016; Wagner et al. 2020).

La maggior parte della ricerca esistente si è concentrata sulle madri e si sa poco dell’impatto dello stato emotivo e dei comportamenti dei padri sulla guarigione di una persona giovane con AN (Anastasiadou et al. 2014; Matthews et al. 2023). Rhind et al. (2016) hanno studiato sia madri sia padri e hanno riscontrato che più alto è il livello di distress genitoriale, più la figura genitoriale tende ad accomodare, indipendentemente dal suo genere. Inoltre, i risultati di Salerno et al. (2016) suggeriscono che sulla guarigione inciderebbe non solo l’accomodamento della madre, ma anche quello del padre. Più precisamente, i loro risultati suggeriscono una relazione dose-dipendente tra l’accomodamento familiare e la gravità dei sintomi nell’arco di 12 mesi. L’andamento dei sintomi era peggiore quando sia la madre sia il padre presentavano livelli elevati di accomodamento e di facilitazione, e migliore quando nessuna delle due figure genitoriali accomodava né facilitava. Quando una figura genitoriale accomodava e l’altra no, l’esito sintomatico era intermedio, indipendentemente da quale delle due lo facesse. I loro risultati hanno inoltre dimostrato che un accomodamento elevato nei padri aveva un effetto indipendente dal livello delle madri nel perpetuare i sintomi di AN (Salerno et al. 2016). Sebbene finora siano stati condotti pochi studi, questi risultati suggeriscono la necessità di considerare nella ricerca non solo le madri ma anche i padri, anche se questi ultimi sono spesso ritenuti caregiver secondari.

Gli studi che integrano le prospettive sia delle madri sia dei padri sono stati scarsi. Soprattutto, nonostante l’influenza reciproca che i membri di una famiglia esercitano sulla salute psicologica e sui comportamenti gli uni degli altri in un contesto condiviso, la dipendenza reciproca tra madri e padri è stata finora trascurata. Eppure il modello teorico cognitivo-interpersonale propone che i caregiver possano accomodare i comportamenti di AN per alleviare il proprio stress e il proprio affetto negativo, ma anche per ridurre lo stress e l’affetto negativo di altri membri della famiglia (Treasure and Schmidt 2013), il che conferma l’opportunità di esaminare l’interdipendenza tra le figure genitoriali. Quando ci si attende interdipendenza, i metodi di regressione tradizionali sono sconsigliati, poiché presuppongono osservazioni indipendenti (Kenny and Judd 1986). In questo contesto, il modello di interdipendenza attore-partner (APIM) risulta particolarmente pertinente, perché tiene conto dell’interdipendenza delle figure genitoriali esaminando come le variabili interagiscono all’interno di ciascuna (effetti attore), ma anche tra le due (effetti partner; Cook and Kenny 2005). Pertanto, per fare luce sull’interconnessione tra le figure genitoriali, il presente studio propone di utilizzare l’APIM per esaminare la relazione tra il distress psicologico genitoriale e l’accomodamento al momento dell’ammissione della persona giovane in programmi specializzati per i disturbi alimentari e l’osservazione, da parte delle figure genitoriali, dei suoi comportamenti alimentari disturbati 1 anno dopo, e per stabilire se tali effetti differiscano in base al genere della figura genitoriale (madri vs. padri). Poiché studi precedenti suggeriscono che le relazioni tra distress psicologico genitoriale e accomodamento, così come tra accomodamento genitoriale e comportamenti alimentari disturbati della persona giovane, sono simili nelle madri e nei padri (Rhind et al. 2016; Salerno et al. 2016), abbiamo ipotizzato che, in entrambe le figure genitoriali, un maggiore distress psicologico fosse associato a più comportamenti di accomodamento e di facilitazione, a loro volta associati all’osservazione di più comportamenti alimentari disturbati nella persona giovane 12 mesi dopo. Ci attendevamo anche un effetto partner: quando un membro della coppia sperimentava distress psicologico, l’altro avrebbe accomodato i comportamenti di AN per alleviare l’affetto negativo del partner, il che a sua volta sarebbe stato associato anch’esso a una percezione accentuata dei comportamenti alimentari disturbati della persona giovane 12 mesi dopo, indipendentemente dal genere della figura genitoriale.

2 Metodo

2.1 Partecipanti

Questo studio prospettico ha reclutato giovani in età evolutiva seguiti nei programmi specializzati per i DCA (in regime di ricovero o ambulatoriale) di cinque centri ospedalieri universitari della provincia del Québec (Canada). Potevano partecipare giovani con diagnosi di AN, di AN atipica (che soddisfa gli stessi criteri dell’AN, salvo che, nonostante una perdita di peso significativa, il peso della persona rimane nell’intervallo normale o al di sopra) o di disturbo evitante/restrittivo dell’assunzione di cibo (ARFID) secondo i criteri del DSM‐5 (American Psychiatric Association 2013). La diagnosi è stata confermata da personale clinico esperto in DCA in età pediatrica. Il reclutamento si è svolto da maggio 2016 a giugno 2020.

Sono stati invitati a partecipare anche due caregiver principali. I criteri di inclusione per i caregiver erano: (a) essere tra i caregiver principali della persona giovane e (b) fornire il consenso informato scritto. Sebbene altri caregiver vicini fossero incoraggiati a partecipare, le presenti analisi si sono concentrate esclusivamente sulle coppie genitoriali (madre e padre biologici o adottivi) ancora legate da una relazione sentimentale e conviventi. Sono state incluse solo le figure genitoriali di giovani con diagnosi di AN; i casi di ARFID sono stati esclusi. Data la natura diadica delle analisi, entrambi i membri della coppia dovevano inoltre aver compilato almeno uno dei questionari pertinenti. Inizialmente erano state incluse coppie dello stesso genere, ma la mancanza di dati per almeno un membro della coppia ne ha comportato l’esclusione dal campione finale, che è quindi composto unicamente da coppie di genere diverso.

Lo studio è stato condotto in conformità con la Dichiarazione di Helsinki e approvato dal Comitato etico del centro coordinatore (CHU de Québec‐Université Laval; protocollo: MP‐20‐2015‐2323; data di approvazione: 30 ottobre 2015). L’approvazione etica è stata ottenuta anche in tutti i centri partecipanti.

2.2 Procedura

Al momento dell’ammissione della persona giovane ai servizi per i DCA, a entrambe le figure genitoriali è stato chiesto di compilare online questionari sulle proprie caratteristiche sociodemografiche, sul proprio distress psicologico e sui propri comportamenti di accomodamento e di facilitazione. All’ammissione, anche il personale clinico di riferimento per i DCA ha riportato le caratteristiche mediche della persona in cura. Inoltre, entrambe le figure genitoriali dovevano riferire, 12 mesi dopo, i comportamenti alimentari disturbati della persona giovane.

Il trattamento prevedeva una presa in carico interdisciplinare, comprendente sedute di terapia familiare e individuale, consulenza nutrizionale, supporto ai pasti, monitoraggio psichiatrico e medico e ulteriori interventi terapeutici (per esempio, arteterapia).

2.3 Strumenti

2.3.1 Caratteristiche sociodemografiche e cliniche

Alle figure genitoriali è stato chiesto di indicare le proprie caratteristiche sociodemografiche (per esempio genere, età, origine etnica, livello di istruzione) e quelle della persona giovane con AN. È stato inoltre chiesto loro di indicare il numero di ore trascorse con lei rispondendo alle seguenti domande: «In media, quante ore al giorno trascorre con sua figlia o suo figlio in un giorno feriale tipico?» e «In media, quante ore al giorno trascorre con sua figlia o suo figlio in un giorno tipico del fine settimana?». Le caratteristiche mediche della persona con AN (per esempio diagnosi di AN tipica/atipica, trattamento in regime di ricovero/ambulatoriale) sono state riportate dall’équipe medica.

Inoltre, all’ammissione, il personale clinico di riferimento per i DCA ha valutato la gravità dei comportamenti e dei sintomi del DCA della persona giovane mediante l’Eating Disorder Symptom Severity Scale (EDS3; Henderson et al. 2010). Questo strumento valuta la gravità del DCA in cinque domini generali: sintomi e comportamenti del DCA, impulsi legati al DCA, cognizioni legate al DCA, ansia legata al DCA e progressi del trattamento. Nel presente studio è stato utilizzato il punteggio totale. Punteggi più alti indicano sintomi più gravi. Tutto il personale clinico di riferimento ha partecipato a una sessione di formazione di 90 min per garantire una somministrazione accurata e uniforme dell’EDS3. In questo studio, la coerenza interna del punteggio totale era pari a 0.82.

2.3.2 Distress psicologico

Lo Psychological Distress Index a 14 item (IDPESQ‐14), sviluppato da Préville (1992), è un questionario in lingua francese basato sul Psychiatric Symptom Index di Ilfeld (Ilfeld 1976). Il questionario utilizza una scala Likert a 4 punti (1 = mai, 2 = occasionalmente, 3 = abbastanza spesso, 4 = molto spesso) per rilevare sintomi di ansia, depressione e irritabilità, oltre a problemi cognitivi. Un punteggio totale più alto indica un livello più elevato di distress psicologico. Uno studio di validazione ha mostrato una coerenza interna adeguata, con un α di Cronbach di 0.89 per la scala totale a 14 item, e una buona validità concorrente, con associazioni significative con altre quattro misure dello stato di salute delle persone rispondenti: (a) consultazione di personale sanitario per un problema di salute mentale nei 12 mesi precedenti, (b) ricovero per un problema di salute mentale nei 12 mesi precedenti, (c) presenza di ideazione o tentativo suicidario nei 12 mesi precedenti e (d) uso di determinati psicofarmaci. In questo studio, la coerenza interna della scala totale era pari a 0.90 per le madri e a 0.92 per i padri.

2.3.3 Accomodamento al disturbo alimentare

L’Accommodation and Enabling Scale for Eating Disorders (AESED), sviluppata da Sepulveda et al. (2009), è un questionario di 33 item volto a misurare i comportamenti di accomodamento e di facilitazione dei caregiver di persone con DCA. Ogni item è valutato su una scala Likert a 5 punti (0 = mai, 1 = raramente, 2 = a volte, 3 = spesso, 4 = quasi sempre). Lo strumento si articola in cinque aree tematiche: evitamento e modifica della routine familiare (cioè la misura in cui i caregiver modificano le proprie attività e i propri comportamenti abituali a causa del disturbo della persona cara), ricerca di rassicurazione (cioè la misura in cui i caregiver si impegnano in conversazioni ripetute incentrate sull’immagine corporea, sull’alimentazione e su pensieri e sentimenti negativi), rituale dei pasti (cioè l’accomodamento alle regole sulla conservazione del cibo, sulla cucina e sulla pulizia), controllo della famiglia (cioè la misura in cui la persona cara con DCA controlla la scelta del cibo e le modalità di cucina) e chiudere un occhio (cioè la misura in cui i caregiver ignorano i segnali dei comportamenti legati al DCA). È stato calcolato un punteggio totale comprendente tutti gli item del questionario. Un punteggio più alto indicava un maggiore accomodamento ai sintomi del DCA. L’AESED ha mostrato un’elevata coerenza interna, con un α di Cronbach di 0.92 per la scala totale (Sepulveda et al. 2009). Nel presente studio, la coerenza interna della scala totale era pari a 0.93 per le madri e a 0.94 per i padri.

2.3.4 Comportamenti alimentari disturbati

L’Anorectic Behavior Observation Scale (ABOS; Vandereycken 1992) è un questionario di 30 item utilizzato per valutare i comportamenti alimentari disturbati delle persone in cura. Si basa sulle osservazioni fatte a casa dal caregiver nell’ultimo mese. Ogni item prevede tre opzioni di risposta (0 = no, 1 =? (non so), 2 = sì). Il questionario si articola in tre domini: (a) comportamenti alimentari, preoccupazione per il peso e il cibo, negazione dei problemi; (b) comportamento bulimico; (c) iperattività. Più alto è il punteggio totale, più marcata è la psicopatologia alimentare della persona in cura. In precedenza erano state riscontrate correlazioni da moderate ad alte tra l’osservazione genitoriale dei comportamenti alimentari disturbati rilevata da questo questionario e le valutazioni del personale clinico (Vandereycken 1992). Inoltre, nel presente studio, a 12 mesi, sono stati osservati coefficienti di correlazione elevati tra il punteggio ABOS e la gravità dei comportamenti e dei sintomi del DCA della persona giovane valutata dal personale clinico di riferimento con il questionario EDS3, sia per le madri (r = 0.68, p = 0.0002) sia per i padri (r = 0.54, p = 0.01). L’affidabilità e la validità dell’ABOS erano già state confermate (Vandereycken 1992). In questo studio, la coerenza interna della scala totale era pari a 0.80 per le madri e a 0.90 per i padri.

2.4 Analisi statistica

Le differenze tra madri e padri sono state valutate mediante test t di Student per dati appaiati per le variabili continue e mediante test del chi quadrato (cinque o più partecipanti per cella) o test esatti di Fisher (almeno una cella con meno di cinque partecipanti) per le variabili categoriali. Sono state inoltre calcolate correlazioni di Pearson per esaminare le relazioni tra il distress psicologico al basale, l’accomodamento al basale e i comportamenti alimentari disturbati della persona giovane, osservati dalle figure genitoriali, al follow-up di 12 mesi.

È stata condotta una path analysis per verificare il modello APIM ipotizzato con il software Mplus, versione 7.0 (Muthén and Muthén 2012). È stato adottato un quadro APIM perché consente di tenere conto dell’interdipendenza tra i due membri di una diade (dati annidati; Kenny et al. 2006; qui coppie di genere diverso formate dalla madre e dal padre di una persona giovane con AN). Nel modello attuale, il distress psicologico al basale era la variabile indipendente, l’accomodamento al DCA al basale il mediatore e l’osservazione, da parte delle figure genitoriali, dei comportamenti alimentari disturbati della persona giovane al follow-up di 12 mesi la variabile dipendente. Il modello verificato includeva inoltre come covariata la gravità dei comportamenti e dei sintomi del DCA all’ammissione, riportata dal personale clinico di riferimento (punteggio totale EDS3). Sono stati utilizzati test t di Student per verificare se, per una qualsiasi delle variabili incluse nel modello, esistessero differenze tra le famiglie di giovani con diagnosi di AN tipica e quelle di giovani con diagnosi di AN atipica. Poiché non sono state osservate differenze, l’analisi è stata condotta sull’intero gruppo. Tutti gli effetti attore e partner sono stati stimati simultaneamente nel modello e nessun percorso è stato eliminato, anche se non significativo, per controllarne le associazioni. I modelli sono stati verificati con una stima di massima verosimiglianza con errori standard robusti (MLR; Muthén and Muthén 2012), e sono state utilizzate procedure di bootstrap per verificare la significatività degli effetti indiretti. A tal fine sono stati estratti con reinserimento 5000 campioni casuali dal campione originale per costruire intervalli di confidenza corretti per la distorsione (Edwards and Lambert 2007).

È stato condotto un test omnibus sulla differenza del chi quadrato per verificare se le figure genitoriali fossero distinguibili in base al genere, secondo le raccomandazioni di Kenny et al. (2006). Questo test confrontava il chi quadrato ottenuto lasciando variare liberamente i parametri (varianze e covarianze intra- e interpersonali) tra i generi con il chi quadrato ottenuto vincolando i parametri a essere uguali per madri e padri. Un valore di p significativo indicherebbe diadi distinguibili in base al genere (lo schema di varianze e covarianze differirebbe significativamente tra i generi), e sarebbe allora opportuno trattare madri e padri in modo distinto nell’APIM. Al contrario, un chi quadrato non significativo indicherebbe diadi non distinguibili in base al genere (lo schema di varianze e covarianze non sarebbe considerato diverso tra i due generi); sarebbe allora indicato vincolare i parametri a essere uguali tra i generi. In questo scenario, madri e padri verrebbero trattati come intercambiabili.

Nel campione attuale non vi erano praticamente dati mancanti al basale, né per le madri né per i padri, in nessuna delle variabili studiate, con tassi compresi tra lo 0% e il 2%. Tuttavia, l’osservazione genitoriale dei comportamenti alimentari disturbati della persona giovane (ABOS) rilevata al follow-up di 12 mesi mancava per il 30.8% delle madri e il 42.9% dei padri. Per valutare se la mancanza di dati fosse legata alle variabili al basale, abbiamo confrontato le diadi con e senza dati mancanti al follow-up rispetto alle caratteristiche sociodemografiche genitoriali pertinenti (età, origine etnica, livello di istruzione) e alle variabili mediche della persona giovane all’ingresso (genere, età, origine etnica, diagnosi [AN tipica vs. atipica], regime all’ammissione [ricovero vs. ambulatoriale], perdita di peso, durata del DCA). Sono stati utilizzati test t di Student per le variabili continue e test del chi quadrato (cinque o più partecipanti per cella) o test esatti di Fisher (almeno una cella con meno di cinque partecipanti) per le variabili categoriali. Non è stata osservata alcuna differenza per nessuna delle variabili studiate. Di conseguenza, i dati mancanti sono stati gestiti con il metodo della massima verosimiglianza a informazione completa (FIML). Questo metodo utilizza la massima verosimiglianza per stimare i parametri del modello a partire da tutti i dati disponibili (Marcoulides and Schumacker 1996). L’analisi di sensibilità ha prodotto risultati simili con il metodo listwise e con il FIML, a conferma della solidità dei nostri risultati e dell’opportunità di utilizzare il FIML per valorizzare al meglio i dati raccolti presso le famiglie.

Per verificare l’adattamento del modello ai dati sono stati utilizzati diversi indici di fit: la statistica del chi quadrato, il comparative fit index (CFI), il Tucker–Lewis index (TLI) e il root mean square error of approximation (RMSEA). I valori soglia attesi per un buon adattamento erano un chi quadrato non statisticamente significativo, un valore pari o superiore a 0.90 per il CFI e il TLI e un valore inferiore a 0.08 per il RMSEA (Hu and Bentler 1999). Prima dell’analisi, tutte le variabili sono state standardizzate in punti z utilizzando la media e la deviazione standard calcolate su madri e padri insieme (cioè sull’intero campione).

Sono stati condotti test t di Student per le potenziali covariate categoriali (categoria diagnostica [AN tipica vs. atipica], regime di trattamento all’ammissione [ambulatoriale vs. ricovero]) e correlazioni di Pearson per le potenziali covariate continue (età della persona giovane, durata del DCA e perdita di peso), al fine di esaminare le relazioni tra tali covariate e i comportamenti alimentari disturbati della persona giovane riferiti dalle figure genitoriali al follow-up di 12 mesi. Se emergeva una correlazione significativa tra una covariata e tali comportamenti, il modello veniva aggiustato per tenerne conto.

È stata condotta un’analisi della potenza post hoc per il modello di mediazione (n = 91, alfa = 0.05, ripetizioni = 5000), che ha raggiunto una potenza di 0.86.

3 Risultati

Delle 288 famiglie entrate nel programma di trattamento, ne sono state reclutate 162 in cui entrambi i caregiver avevano accettato di partecipare. La mancata inclusione in questa fase era dovuta principalmente al rifiuto di uno dei caregiver o all’impossibilità, per il gruppo di ricerca, di raggiungere l’altra persona. Delle 162 famiglie reclutate, 39 sono state escluse in base ai criteri di inclusione/esclusione delle presenti sottoanalisi: 26 coppie non avevano più una relazione sentimentale al momento dello studio, in 11 la persona giovane aveva una diagnosi di ARFID o una diagnosi non confermata dal personale clinico di riferimento e, in due casi, un membro della coppia non era la madre né il padre biologico o adottivo della persona giovane (si trattava cioè di una figura genitoriale acquisita). Altre 32 coppie sono state escluse per mancanza di dati di almeno uno dei caregiver (questionari non compilati nonostante i solleciti). Il campione dello studio comprendeva quindi le madri e i padri di 91 giovani con diagnosi di AN. La grande maggioranza (93.4%) delle persone in cura (giovani in età evolutiva) era di sesso femminile, con un’età media di 14.5 anni (SD = 1.5; intervallo: 10–17 anni). Inizialmente le persone in cura erano seguite in regime di ricovero (n = 27; 29.7%) e ambulatoriale (n = 64; 70.3%), con una diagnosi di AN tipica nel 76.9% dei casi e di AN atipica nel 23.1%. Tra le figure genitoriali, i padri erano leggermente più anziani delle madri. Si trattava per lo più di persone bianche e con un livello di istruzione elevato. Le madri dichiaravano di trascorrere con la persona giovane più ore dei padri, sia nei giorni feriali sia nel fine settimana. Le caratteristiche di entrambe le figure genitoriali e della persona giovane sono presentate nella tabella 1.

I livelli di distress psicologico e di comportamenti di accomodamento erano più elevati nelle madri che nei padri al basale (tabella 2). Non sono state rilevate differenze tra le figure genitoriali nel livello di comportamenti alimentari disturbati della persona giovane riferito al follow-up di 12 mesi: madri e padri percepivano cioè in modo simile i comportamenti alimentari disturbati della persona giovane.

Il test omnibus del chi quadrato sulla distinguibilità non è risultato significativo, Satorra‐Bentler χ ²(9) = 13.41, p = 0.34, il che significa che le figure genitoriali non erano distinguibili in base al genere. Di conseguenza, tutte le varianze e covarianze sono state vincolate a essere uguali tra i generi nell’APIM: gli effetti attore delle madri e quelli dei padri sono stati vincolati allo stesso valore, così come gli effetti partner delle madri e quelli dei padri. Pertanto, d’ora in avanti indichiamo le figure genitoriali come Figura genitoriale 1 e Figura genitoriale 2, senza riguardo al genere. Il modello vincolato rappresentava adeguatamente i dati, come mostrano i buoni indici di fit, χ ²(9) = 13.41, p = 0.34; CFI = 0.99; TLI = 0.98; RMSEA = 0.04, 90% CI [0.00, 0.12].

I risultati dell’APIM sono presentati nella tabella 3, con tutti gli effetti diretti e indiretti verificati, mentre la figura 1 rappresenta tutti i percorsi significativi. Per quanto riguarda gli effetti attore, i risultati non hanno mostrato alcun effetto diretto del distress psicologico genitoriale sulla percezione dei comportamenti alimentari disturbati della persona giovane al follow-up di 12 mesi, ma l’analisi bootstrap ha rivelato un effetto indiretto significativo del distress psicologico genitoriale su tale percezione attraverso l’accomodamento al DCA, IE = 0.23, 95% bootstrap CI (0.15, 0.35). Per quanto riguarda gli effetti partner, è emerso un effetto indiretto significativo del distress psicologico della Figura genitoriale 1 sull’osservazione, da parte della Figura genitoriale 2, dei comportamenti alimentari disturbati di sua figlia o suo figlio, attraverso l’accomodamento al DCA della Figura genitoriale 2, IE = 0.07, 95% bootstrap CI (0.02, 0.13). Nel complesso, il modello spiegava circa il 33% della varianza dei comportamenti alimentari disturbati della persona giovane riferiti dalle figure genitoriali al follow-up di 12 mesi.

Abbiamo esaminato diverse potenziali covariate (età della persona giovane, diagnosi [AN tipica vs. atipica], regime di trattamento all’ammissione [ambulatoriale vs. ricovero], durata del DCA e perdita di peso), ma la maggior parte non risultava correlata con gli esiti di interesse del nostro modello (cioè i comportamenti alimentari disturbati della persona giovane riferiti dalle figure genitoriali al follow-up di 12 mesi), a eccezione del regime di trattamento all’ammissione. L’aggiustamento per questa variabile non ha modificato né la forza né la significatività del modello (vedi Data S1).

4 Discussione

Attraverso un modello diadico, il presente studio si proponeva di comprendere meglio l’influenza dello stato emotivo e dei comportamenti di entrambe le figure genitoriali, al momento dell’ammissione della persona giovane in programmi specializzati per i disturbi alimentari, sulla loro percezione dei comportamenti di AN 1 anno dopo, in coppie genitoriali ancora legate da una relazione sentimentale e conviventi. Occorre innanzitutto sottolineare che le nostre analisi hanno mostrato che le figure genitoriali non erano distinguibili in base al genere, il che suggerisce uno schema di associazioni simile nelle madri e nei padri. Per quanto riguarda gli effetti attore, i risultati hanno indicato che il distress psicologico delle figure genitoriali al momento dell’ammissione della persona giovane in programmi specializzati per i disturbi alimentari non aveva un effetto diretto sulla loro percezione dei comportamenti alimentari disturbati 12 mesi dopo. È stato tuttavia osservato un effetto indiretto: un maggiore distress psicologico genitoriale era associato a un rischio più elevato di adottare comportamenti di accomodamento e di facilitazione, a loro volta associati a una percezione accentuata dei comportamenti alimentari disturbati della persona giovane 12 mesi dopo. L’analisi diadica ha rivelato anche un effetto partner significativo: quando una figura genitoriale sperimentava un distress psicologico più elevato, l’altra riferiva di impegnarsi maggiormente in comportamenti di accomodamento ai sintomi del disturbo alimentare, il che a sua volta era associato a una percezione accentuata dei comportamenti alimentari disturbati della persona giovane da parte di questa seconda figura genitoriale 12 mesi dopo.

Questi risultati sono coerenti con il modello cognitivo-interpersonale di mantenimento di Schmidt e Treasure (Janet et al. 2020; Schmidt and Treasure 2006; Treasure and Schmidt 2013), secondo cui il distress psicologico dei caregiver e i loro comportamenti di accomodamento e di facilitazione possono rappresentare fattori di mantenimento dell’AN, e interventi specifici mirati a tali fattori potrebbero essere molto pertinenti nel trattamento di queste persone. Una buona salute psicologica è necessaria per poter mantenere una cornice alimentare rigorosa e coerente, soprattutto in un contesto in cui la persona giovane, nella fase attiva della malattia, può mostrare resistenza ad abbandonare i propri comportamenti alimentari disturbati. Le figure genitoriali possono cercare di ridurre il proprio distress ridefinendo le priorità della cura per rendere la vita più facile ed evitare il conflitto con la persona giovane (Fox and Whittlesea 2017; Treasure and Schmidt 2013). Possono allora cominciare ad accomodare i comportamenti di AN adattando le routine familiari per obbedire alle regole del DCA su cibo e alimentazione, offrendo conforto e rassicurazione alla persona giovane riguardo all’alimentazione, al peso e alla forma del corpo, ed eliminando le conseguenze dei comportamenti di AN (Treasure et al. 2008). Questi comportamenti di accomodamento possono alleviare il distress nel breve termine, ma rinforzano involontariamente i sintomi permettendo alla persona giovane di mantenere i comportamenti di AN, contribuendo così a mantenere nel tempo livelli più elevati di comportamenti alimentari disturbati (Treasure and Schmidt 2013). I nostri risultati possono contribuire alla comprensione del modello, suggerendo che lo stato emotivo e i comportamenti sia delle madri sia dei padri al momento dell’ammissione della persona giovane in programmi specializzati per i disturbi alimentari sono associati a una loro percezione accentuata dei comportamenti alimentari disturbati 1 anno dopo. Questi risultati sono molto rilevanti, considerando che madri e padri sono di solito i principali caregiver della persona giovane con AN e svolgono un ruolo fondamentale nel suo trattamento. Inoltre, misurando empiricamente un modello integrativo che tiene conto dell’interdipendenza tra le figure genitoriali, abbiamo riscontrato che i comportamenti di accomodamento e di facilitazione di ciascuna sembrano influenzati non solo dal proprio distress psicologico, ma anche, in una certa misura, dal distress del partner. Madri e padri possono voler accomodare i comportamenti di AN per alleviare il proprio stress e il proprio affetto negativo, ma anche per ridurre lo stress e l’affetto negativo del partner, riducendo al minimo i potenziali conflitti con la persona giovane (Treasure and Schmidt 2013). Nel complesso, questi risultati sottolineano l’importanza di adottare una prospettiva diadica nell’esplorare gli stati emotivi delle figure genitoriali e i loro comportamenti nei confronti di giovani con AN.

I nostri risultati confermano quelli di studi precedenti che hanno evidenziato l’importanza di occuparsi del distress psicologico di madri e padri di giovani con AN. Il sostegno diretto alle famiglie dovrebbe essere promosso fin dalle prime fasi, a partire dall’individuazione dell’AN, ed essere più facilmente accessibile (Wilksch 2023). È interessante notare che una meta-analisi ha suggerito che il distress dei caregiver può essere alleviato da diversi interventi psicoeducativi (Hibbs et al. 2015), e la maggior parte di questi interventi comprendeva una forma di auto-aiuto guidato con materiali ampiamente disponibili, che i servizi specializzati per i disturbi alimentari potrebbero quindi adottare facilmente. È stato inoltre dimostrato che offrire sedute di sostegno riservate alle figure genitoriali durante tutto il trattamento dell’AN riduce il distress psicologico (Wilksch 2023). Anche i gruppi di sostegno per le famiglie sembrano interessanti, perché permettono di condividere la propria storia in un luogo sicuro e di ricevere sostegno da altre madri e altri padri che si trovano o si sono trovati nella stessa situazione (Binford Hopf et al. 2013). Oltre al distress psicologico, i nostri risultati suggeriscono che anche i comportamenti genitoriali di accomodamento potrebbero essere associati a una percezione accentuata dei comportamenti alimentari disturbati della persona giovane 1 anno dopo. È interessante notare che le analisi supplementari condotte nel presente studio hanno mostrato che le aree di accomodamento più presenti tra le figure genitoriali erano l’evitamento e la modifica della routine familiare (cioè la misura in cui i caregiver modificano le proprie attività e i propri comportamenti abituali a causa del disturbo della persona giovane) e il controllo della famiglia (cioè la misura in cui la persona cara con DCA controlla la scelta del cibo e le modalità di cucina), seguite dalla ricerca di rassicurazione (cioè la misura in cui le famiglie si impegnano in conversazioni ripetute incentrate sull’immagine corporea, sull’alimentazione e su pensieri e sentimenti negativi). Si può quindi ipotizzare che questi comportamenti genitoriali costituiscano bersagli pertinenti per il trattamento di giovani con AN. Sono necessari ulteriori studi per verificare questa ipotesi.

Il meccanismo di cambiamento della FBT è spesso attribuito al rafforzamento dell’autoefficacia genitoriale (Lock et al. 2015; Robinson et al. 2013). L’autoefficacia genitoriale indica la convinzione di una figura genitoriale di essere in grado di gestire e affrontare efficacemente le sfide poste dal DCA della persona giovane. Mettendo madri e padri in condizione di prendere in mano la situazione e di partecipare attivamente alla guarigione della persona giovane, la FBT mira a rafforzare l’unità familiare e a creare un ambiente di sostegno per chi è in adolescenza. L’autoefficacia genitoriale è stata in precedenza associata a una riduzione dei sintomi della persona giovane, dei sintomi depressivi e ansiosi e a un maggiore aumento di peso durante il trattamento (Lock et al. 2015; Robinson et al. 2013). Il distress genitoriale può influenzare il senso di autoefficacia delle famiglie di giovani con DCA creando un contesto emotivo e psicologico che può compromettere la percezione della propria capacità di far fronte alle sfide legate alla cura (Coleman and Karraker 1998; Gondoli and Silverberg 1997). Il disagio emotivo può comportare una diminuzione della fiducia in sé e una percezione alterata della propria efficacia genitoriale, incidendo così sulla capacità di prendere decisioni informate e di attuare strategie efficaci nella gestione del DCA della persona giovane. Nel complesso, i nostri risultati sottolineano l’importanza di prestare attenzione al benessere di entrambe le figure genitoriali.

Non possiamo trascurare il fatto che le persone partecipanti a questo studio erano prevalentemente bianche e con un livello di istruzione elevato, un limite frequente nella ricerca sui DCA che può ridurre la generalizzabilità dei risultati a popolazioni più diversificate. Le famiglie di diversa provenienza razziale/culturale e socioeconomica possono vivere i contesti di trattamento in modi differenti. La ricerca ha mostrato che l’appartenenza razziale/etnica e lo status socioeconomico possono influenzare in modo significativo l’accesso alle cure, l’aderenza al trattamento e gli esiti, in particolare nel trattamento dei DCA (Lau et al. 2024; Moreno et al. 2023; Sonneville and Lipson 2018). Le famiglie razzializzate e quelle con minori risorse economiche possono incontrare ulteriori ostacoli, tra cui differenze culturali, disparità linguistiche e mancanza di accesso a cure culturalmente competenti. Inoltre, quando il personale clinico dei servizi è prevalentemente bianco, può crearsi uno scarto nella comprensione delle sfide specifiche affrontate dalle famiglie di origini diverse, con possibili ripercussioni sulla relazione terapeutica e sull’efficacia delle strategie basate sulla famiglia nel trattamento dei DCA. Si sa poco dell’influenza dell’appartenenza razziale/etnica e del livello di istruzione sul distress genitoriale e sui comportamenti di accomodamento nel trattamento dei DCA in età pediatrica. Riteniamo che la ricerca futura debba mirare a includere popolazioni più diversificate per comprendere meglio queste dinamiche e migliorare la sensibilità culturale degli approcci familiari al trattamento dei DCA.

4.1 Limiti

Sebbene questo studio contribuisca a comprendere le associazioni tra lo stato emotivo e i comportamenti delle figure genitoriali al momento dell’ammissione della persona giovane in programmi specializzati per i DCA e la loro osservazione dei comportamenti alimentari disturbati 1 anno dopo, attraverso il modello APIM, la tecnica di analisi statistica più sofisticata per studiare le relazioni diadiche, è opportuno segnalare alcuni limiti.

In primo luogo, il campione finale rappresenta solo una parte delle famiglie seguite nei servizi per i DCA che hanno accettato di partecipare, il che introduce un possibile bias di selezione. Non possiamo escludere che le figure genitoriali che non hanno risposto differissero in modo importante da quelle che hanno partecipato, aspetto di cui tenere conto nell’interpretare i risultati e nel valutarne la generalizzabilità all’insieme delle famiglie colpite dall’AN. Inoltre, delle 123 coppie che soddisfacevano i criteri di inclusione, 32 sono state escluse dalle analisi diadiche perché almeno una figura genitoriale non aveva compilato nessuno dei questionari pertinenti. Non essendo disponibili dati sociodemografici o clinici su queste persone, resta possibile che differissero significativamente da quelle che hanno completato le misure dello studio, il che limita ulteriormente la generalizzabilità dei nostri risultati. Va osservato che il tasso di rifiuto e di dati mancanti del nostro studio non è inatteso, date le caratteristiche specifiche del campione e il contesto clinico. Le persone partecipanti sono state reclutate in ambito ospedaliero e comprendevano giovani con una malattia mentale acuta, insieme alle loro madri e ai loro padri, che ne sono i principali caregiver. Il notevole carico che grava su queste famiglie ha probabilmente contribuito alle difficoltà incontrate nel reclutamento e nella raccolta completa dei dati.

In secondo luogo, nel nostro modello APIM sono state esaminate solo associazioni, il che impedisce di comprendere la causalità nella relazione tra il distress psicologico genitoriale all’ammissione, l’accomodamento genitoriale all’ammissione e l’osservazione, da parte delle figure genitoriali, dei comportamenti alimentari disturbati della persona giovane 12 mesi dopo. La possibile relazione bidirezionale tra distress genitoriale e accomodamento, in cui l’accomodamento genitoriale potrebbe a sua volta contribuire ad aumentare il distress — creando tensioni tra le figure genitoriali oppure perché la figura genitoriale che accomoda prova disagio per le proprie azioni —, non è stata esplorata a fondo. Affrontare questa possibilità potrebbe approfondire la nostra comprensione della dinamica tra distress genitoriale e accomodamento. È fondamentale tenerne conto nella ricerca futura, in cui la variabile predittiva potrebbe essere misurata prima del mediatore nel corso del tempo. Questa separazione temporale è importante perché aiuta a stabilire la direzione della relazione, riducendo il rischio di causalità inversa e consentendo un’interpretazione più chiara di come l’accomodamento genitoriale possa influenzare il distress successivo, o viceversa.

In terzo luogo, in queste analisi è stato incluso solo un sottocampione della coorte, con dati provenienti da coppie genitoriali di genere diverso ancora conviventi, il che limita la generalizzazione dei risultati. Poiché il presente studio intende fare luce su un fenomeno non ancora indagato in una prospettiva diadica, e poiché le famiglie intatte rappresentano due terzi delle famiglie in Canada (Statistics Canada 2016), abbiamo deciso di concentrarci inizialmente su di esse. Saranno necessari ulteriori studi per verificare se questi risultati valgano per altri tipi di famiglia. Inoltre, le persone giovani con AN del presente studio erano prevalentemente ragazze, e le figure genitoriali incluse nell’analisi erano per lo più bianche e con un livello di istruzione elevato. Occorre quindi cautela nel generalizzare questi risultati a coppie dello stesso genere, a pazienti di sesso maschile, ad altri gruppi razziali e/o a famiglie con un livello di istruzione inferiore. Infine, l’elevato tasso di abbandono, sia delle madri sia dei padri, al follow-up di 12 mesi costituisce un limite rilevante.

4.2 Implicazioni cliniche

Lo stato emotivo delle figure genitoriali e la loro valutazione dei sintomi della persona giovane possono essere associati alle loro risposte e al loro coinvolgimento nel trattamento (Anastasiadou et al. 2014; Gondoli and Silverberg 1997; Zabala et al. 2009), il che apre spunti di riflessione clinica. Poiché le figure genitoriali svolgono un ruolo chiave nel sostenere, rinforzare e applicare gli interventi terapeutici, i nostri risultati suggeriscono che valutare e documentare i loro stati emotivi, considerando anche il modo in cui tali stati interagiscono con la loro interpretazione dei sintomi della persona giovane, potrebbe essere clinicamente utile. Secondo i nostri risultati, le figure genitoriali in condizioni di distress possono adottare comportamenti di accomodamento, talvolta a scapito della propria sicurezza nel porre limiti. I sentimenti di distress e i comportamenti di accomodamento che ne derivano possono essere vissuti con vergogna, generando senso di colpa e reticenza a sollevare queste difficoltà durante il trattamento. Sebbene i nostri risultati non consentano di stabilire direzioni causali tra distress psicologico e comportamenti di accomodamento, è anche possibile che tali comportamenti, soprattutto se persistenti o privi di sostegno, contribuiscano ad aumentare il distress genitoriale, il che mette in luce la possibilità di influenze bidirezionali. I risultati suggeriscono che il personale clinico potrebbe trarre beneficio dall’affrontare questi comportamenti in modo proattivo, normalizzandone la presenza e fornendo alle famiglie strategie per gestirli in modo costruttivo, così da favorire una percezione di sé più compassionevole. Inoltre, i nostri risultati confermano il possibile valore di coinvolgere entrambe le figure genitoriali nei colloqui clinici, per comprendere e affrontare meglio le dinamiche emotive e comportamentali del contesto di cura. Gli interventi che favoriscono una comunicazione aperta, strategie di coping condivise e un approccio di cura unitario possono essere utili, anche se sono necessarie ulteriori ricerche per esaminarne l’efficacia in modo più conclusivo. Nel complesso, i presenti risultati suggeriscono che aiutare entrambe le figure genitoriali, in quanto diade di cura, a esplorare i legami tra i loro stati emotivi, le loro interpretazioni dei sintomi e le loro risposte comportamentali può contribuire a un ambiente familiare più stabile e di sostegno durante il trattamento del DCA.

5 Conclusioni

Nel complesso, questi risultati indicano che sia le madri sia i padri mostrano associazioni simili tra il loro stato emotivo e i loro comportamenti quando la persona giovane entra in programmi specializzati per i disturbi alimentari e la loro osservazione dei comportamenti alimentari disturbati 1 anno dopo, in famiglie biparentali intatte formate da coppie di genere diverso. In particolare, i risultati suggeriscono che le figure genitoriali caratterizzate da un distress psicologico più elevato possono essere maggiormente esposte al rischio di adottare comportamenti di accomodamento e di facilitazione, che a loro volta possono essere associati all’osservazione di più comportamenti alimentari disturbati nel tempo. L’aspetto forse più degno di nota è che abbiamo osservato un’interdipendenza tra le figure genitoriali. I nostri risultati indicano che madri e padri di giovani con AN possono accomodare i comportamenti di AN per alleviare il proprio stress e il proprio affetto negativo, ma anche per ridurre lo stress e l’affetto negativo dell’altra figura genitoriale.

I nostri risultati evidenziano la necessità di considerare nella ricerca non solo le madri, ma anche i padri. Gli studi precedenti sono stati condotti per lo più su coorti composte prevalentemente da madri, e si sa poco di come i padri reagiscano alla diagnosi di AN e di come le loro reazioni influenzino poi i comportamenti alimentari della persona giovane. Soprattutto, l’approccio diadico adottato nel presente studio ha messo in luce l’interdipendenza tra le figure genitoriali, di cui la ricerca futura dovrebbe tenere conto per comprendere più a fondo le loro interazioni sinergiche. Ulteriori studi potrebbero considerare anche le valutazioni cliniche dei sintomi di DCA in campioni pediatrici ed esplorarne la relazione con il distress e l’accomodamento genitoriali, fornendo indicazioni complementari. Ciò potrebbe portare in seguito a raccomandazioni più mirate per il trattamento di giovani con AN.

Sul piano clinico, questi risultati suggeriscono l’importanza di occuparsi sia del benessere psicologico di entrambe le figure genitoriali sia dei loro comportamenti di accomodamento durante il trattamento di giovani con AN, e sottolineano l’importanza di considerare la possibile influenza di una figura genitoriale sull’altra.