Introduzione

Il disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) è un disturbo neuropsichiatrico cronico caratterizzato da pensieri intrusivi ricorrenti (ossessioni) e/o da comportamenti o atti mentali ripetitivi (compulsioni) (American Psychiatric Association, 2013). A livello mondiale, il DOC colpisce circa lo 0.5%–3% della popolazione (Kessler et al., 2005; Stein et al., 2019) e, nell’infanzia, si osserva più spesso nei maschi che nelle femmine (Geller, 2006), mentre è più comune tra le adolescenti e le donne adulte (Mathes et al., 2019). In Sudafrica la prevalenza del DOC è ancora sconosciuta, ma tassi simili (1.7%) sono stati riportati nella popolazione studentesca della scuola secondaria (n = 1090) in Nigeria (Adewuya et al., 2007). Il DOC esordisce di solito nella tarda adolescenza o nella prima età adulta (Heyman et al., 2001) ed è fortemente invalidante, poiché compromette tutti gli aspetti del funzionamento quotidiano e la qualità di vita (QDV) complessiva (Piacentini et al., 2003; Valderhaug & Ivarsson, 2005).

Il DOC incide anche sulla vita dei familiari delle persone che ne soffrono, in numerosi ambiti del funzionamento (Futh et al., 2012; Piacentini et al., 2003). Ad esempio, i genitori spesso si coinvolgono e partecipano attivamente ai rituali legati al DOC della figlia o del figlio (fenomeno noto come accomodamento familiare), fornendo continue rassicurazioni o modificando le routine familiari, e contribuiscono così a mantenere il disturbo. L’accomodamento familiare favorisce inoltre la tensione tra i membri della famiglia, la disfunzione familiare e la mancanza di coesione (Chessell et al., 2023; Lawrence et al., 2021).

Keyes et al. (2018) hanno pubblicato per primi uno studio qualitativo che coglieva l’esperienza vissuta di giovani con DOC dal loro stesso punto di vista. Una ricerca delle citazioni successive di questo articolo ha individuato soltanto altri due studi che riportano specificamente la prospettiva adolescente sul DOC (Sravanti et al., 2022, 2024). A nostra conoscenza, ciò significa che finora solo tre studi qualitativi hanno posto al centro la voce di bambine, bambini e adolescenti (di età compresa all’incirca tra 10 e 17 anni) sulla propria esperienza di convivenza con il DOC. Nel primo caso, la ricerca si è svolta nel Regno Unito e ha coinvolto un campione di 10 adolescenti di 14–17 anni con DOC. I risultati hanno mostrato che il DOC aveva un impatto rilevante sul rendimento scolastico delle persone partecipanti, poiché i rituali, molto dispendiosi in termini di tempo, impedivano di portare a termine i compiti. Inoltre, la loro vita sociale ne risentiva negativamente, perché i sentimenti di vergogna e di diversità portavano alla segretezza e al ritiro sociale (Keyes et al., 2018). Nel secondo studio, condotto in India, l’équipe di ricerca ha esplorato l’esperienza di 10 giovani di 10–17 anni che convivevano con il DOC. Anche in questo caso i risultati hanno evidenziato gli effetti dannosi del DOC sul funzionamento scolastico e sulle relazioni con il gruppo dei pari. Le persone partecipanti hanno riferito perturbazioni del senso di sé, del rendimento scolastico e della posizione sociale, e diverse hanno descritto esperienze di bullismo e di incomprensione da parte del gruppo dei pari (Sravanti et al., 2022). Uno studio di follow-up del 2024 ha esaminato inoltre gli ostacoli e i fattori facilitanti della guarigione nella popolazione infantile e adolescente indiana (10–17 anni) con DOC. Questo studio ha messo in evidenza ostacoli interni, come la scarsa consapevolezza e lo stigma percepito, e ostacoli esterni, tra cui lo scarso sostegno genitoriale, l’insufficiente sensibilizzazione nelle scuole e i miti culturali sulla malattia mentale. Tra i fattori facilitanti figuravano familiari di sostegno, relazioni terapeutiche positive e una migliore alfabetizzazione sulla salute mentale (Sravanti et al., 2024). Un ulteriore articolo qualitativo, pubblicato nel 2016, ha esplorato l’esperienza di adolescenti (12–17 anni) che seguivano una terapia cognitivo-comportamentale via internet (ICBT) per il DOC, comprese le impressioni positive e negative, le opinioni sul processo di trattamento e la percezione della sua utilità. Le persone partecipanti hanno riflettuto anche sulle aspettative disattese e hanno proposto suggerimenti per migliorare il programma. In Sudafrica, solo due studi hanno esplorato l’esperienza vissuta del DOC, ed entrambi riguardavano persone adulte (Hathorn et al., 2022; Kohler et al., 2018). In entrambi gli studi, le persone partecipanti hanno descritto gravi perturbazioni della vita quotidiana e un processo difficile e non lineare di riconoscimento dei sintomi e di richiesta di aiuto. Hanno inoltre sottolineato una qualità di vita ridotta e il valore delle relazioni di sostegno. Gli studi che hanno incluso la prospettiva genitoriale sul DOC in adolescenza sono per lo più di natura quantitativa, e riportano una discrepanza tra il modo in cui genitori e adolescenti descrivono l’impatto del DOC sulla vita domestica, sociale e scolastica (du Plessis et al., 2022; Piacentini et al., 2003; Valderhaug & Ivarsson, 2005). Ad esempio, nel loro studio sudafricano, du Plessis et al. (2022) hanno mostrato che, su 26 adolescenti con DOC (età media: 13.54 anni), la compromissione legata al DOC più marcata riferita dalla popolazione adolescente riguardava l’ambito scolastico, mentre i genitori sottolineavano le difficoltà sociali. Inoltre, i punteggi genitoriali concordavano maggiormente con le valutazioni cliniche e con la gravità dei sintomi rispetto alle autovalutazioni adolescenti. I genitori svolgono un ruolo chiave nella richiesta di aiuto e nei percorsi di cura per la salute mentale in adolescenza. Esplorare l’esperienza adolescente del DOC insieme alle narrazioni genitoriali risponde quindi a un’importante lacuna della ricerca e può orientare la pratica clinica.

Poiché questo studio è stato condotto nel 2022–2023, in un periodo in cui l’impatto della pandemia di COVID-19 e delle misure di lockdown si faceva ancora sentire profondamente, abbiamo cercato di esplorare anche il modo in cui la pandemia e le restrizioni a essa associate hanno inciso sulla vita di adolescenti con DOC. La ricerca disponibile su COVID-19 e DOC in adolescenza è di natura quantitativa e i risultati sono contrastanti. Alcuni studi hanno riportato un aumento della gravità del DOC durante la pandemia (Kroon et al., 2022; Nissen et al., 2020), con un’esacerbazione in particolare delle ossessioni di contaminazione e delle compulsioni di pulizia (Tanir et al., 2020). Altri, invece, non hanno rilevato alcun peggioramento significativo (Schwartz-Lifshitz et al., 2021).

La nostra rassegna della letteratura ha mostrato che esiste pochissima ricerca qualitativa che documenti il modo in cui la popolazione adolescente comprende e vive il DOC, e nessun lavoro qualitativo che esplori come i racconti di genitori e adolescenti si rapportino o si differenzino tra loro. Inoltre, nessuno studio sudafricano ha raccolto l’esperienza adolescente del DOC, e finora nessuno studio qualitativo ha esplorato l’influenza della pandemia di COVID-19 sull’esperienza del DOC in adolescenza e nelle famiglie. Queste lacune limitano la nostra capacità di progettare interventi adeguati allo sviluppo e al contesto. Il Sudafrica è un paese a reddito medio-alto dell’Africa subsahariana e deve affrontare forti disuguaglianze che condizionano la conoscenza dei disturbi mentali e l’accesso alle cure per la salute mentale. Il paese sostiene un elevato carico di bisogni di salute mentale non soddisfatti (Herman et al., 2009), in particolare nella popolazione adolescente (Bantjes et al., 2025). È probabile che fattori sociopolitici, strutturali e contestuali influenzino il modo in cui la salute mentale viene vissuta in adolescenza e sostenuta dai genitori nella vita quotidiana, e questo studio offre alcuni primi spunti su tali esperienze in diversi ambiti di vita. Nonostante un nuovo Quadro di politica nazionale e Piano strategico per la salute mentale (2023–2030) (Department of Health, 2023), l’attuazione resta carente, soprattutto a causa di stanziamenti di bilancio limitati o assenti da parte dei dipartimenti provinciali della salute (Sorsdahl et al., 2023).

Per rispondere alle lacune della letteratura, e avvalendoci dei racconti sia genitoriali sia adolescenti, la nostra domanda di ricerca è stata la seguente: come vivono il DOC le persone adolescenti del Sudafrica di età compresa tra 12 e 18 anni, e come descrivono, insieme ai loro genitori, l’influenza della COVID-19 su queste esperienze nei contesti scolastico, dei pari e familiare?

Metodo

Disegno della ricerca

Abbiamo adottato un disegno qualitativo esplorativo nell’ambito del paradigma interpretativista per esplorare l’esperienza vissuta di adolescenti con DOC e dei loro genitori. Questo approccio dà priorità al significato soggettivo e consente di comprendere come il DOC incida su diversi aspetti della vita adolescente (Bryman, 2012; Silverman, 2020). Un disegno qualitativo era necessario perché lo studio si concentrava su esperienze soggettive che non possono essere colte soltanto attraverso misure strutturate. È stata inclusa una breve componente quantitativa, consistente nella misurazione della gravità dei sintomi del DOC mediante il Children’s Florida Obsessive-Compulsive Inventory (C-FOCI). Questi dati sono serviti a comprendere meglio la gravità dei sintomi nel campione adolescente, ma rispondere alla domanda di ricerca richiedeva un approccio interpretativista approfondito.

Partecipanti e procedura

Abbiamo utilizzato un campionamento intenzionale per reclutare adolescenti con DOC e i loro genitori. Il campionamento intenzionale è ampiamente utilizzato nella ricerca qualitativa perché aiuta a individuare persone in grado di offrire resoconti dettagliati e significativi sul tema studiato (Palinkas et al., 2015). Questo approccio ci ha permesso di selezionare deliberatamente adolescenti con esperienza vissuta di DOC e genitori in buona posizione per offrire contributi ricchi e pertinenti. Per poter partecipare allo studio occorreva avere tra 12 e 18 anni e una diagnosi formale di DOC, con o senza comorbilità (esclusa la psicosi). I genitori dovevano avere una figlia o un figlio con DOC di età compresa tra 12 e 18 anni. Il reclutamento si è svolto tra agosto 2022 e febbraio 2023. In questo periodo, le persone partecipanti sono state reclutate attraverso diversi canali per garantire una dimensione del campione adeguata: psicologhe e psicologi clinici che lavorano con adolescenti con DOC, gruppi di sostegno online per la salute mentale e un’intervista radiofonica su Cape Talk. Questo processo ha prodotto sette diadi adolescente-genitore, un’adolescente il cui genitore ha rifiutato di partecipare e una madre il cui figlio non ha partecipato, per un totale di 16 interviste. Questo numero era adeguato agli obiettivi del nostro studio qualitativo esplorativo ed è stato guidato dal principio del potere informativo. Secondo Malterud e il suo gruppo di ricerca (2016), quando uno studio ha un obiettivo chiaramente circoscritto, un campione relativamente specifico, un dialogo d’intervista solido e un approccio analitico che ricerca schemi tematici trasversali ai casi, un campione più piccolo può contenere informazioni sufficienti per rispondere in modo significativo alla domanda di ricerca.

Le tracce d’intervista erano semistrutturate e fondate sugli obiettivi dello studio e sulla letteratura esistente. Le interviste con adolescenti hanno esplorato l’esordio e la diagnosi del DOC, il suo impatto sulla vita quotidiana, sulla scuola, sulla famiglia e sulle relazioni con il gruppo dei pari, e il modo in cui la pandemia di COVID-19 ha influito sui sintomi, sulle routine e sull’accesso al sostegno. Le interviste con i genitori hanno esplorato quando avevano notato i primi sintomi, come il DOC incideva sul funzionamento quotidiano della figlia o del figlio, i loro modi di gestire le compulsioni e l’impatto della pandemia sulla vita domestica, sulla scuola e sulle interazioni sociali. Le persone partecipanti hanno inoltre compilato una scheda sociodemografica e il C-FOCI per valutare la gravità dei sintomi (Sandoval-Lentisco et al., 2023; Storch et al., 2009). Lo strumento non è stato utilizzato né validato in Sudafrica.

Analisi dei dati

Le interviste sono state audioregistrate (con il permesso delle persone partecipanti), condotte in inglese o in afrikaans, trascritte alla lettera e tradotte in inglese quando necessario. Abbiamo utilizzato l’approccio in sei fasi dell’analisi tematica riflessiva (RTA) per individuare schemi di significato condiviso nell’insieme dei dati (Braun & Clarke, 2021), con ATLAS.ti. L’analisi dei dati è stata condotta dalla ricercatrice, con il sostegno di una relatrice e di una correlatrice. Sono state adottate diverse strategie per garantire l’affidabilità della ricerca, incentrate su credibilità, trasferibilità, affidabilità nel tempo e confermabilità. La credibilità è stata rafforzata mediante la verifica con le persone partecipanti (confrontando le interpretazioni con loro durante le interviste) e la triangolazione tra ricercatrici, per garantire un’interpretazione accurata dei loro racconti. La trasferibilità è stata affrontata raccogliendo descrizioni ricche e dettagliate delle esperienze delle persone partecipanti, così da rendere i risultati applicabili a contesti simili, mentre l’affidabilità nel tempo è stata assicurata documentando in modo chiaro e dettagliato il processo di ricerca per un’eventuale replica. La confermabilità è stata ottenuta integrando citazioni dirette delle persone partecipanti a sostegno dei risultati e collegando questi ultimi alla letteratura esistente (Ahmed, 2024). I dati quantitativi (dati sociodemografici e punteggi del C-FOCI) sono stati analizzati con statistiche descrittive (media, deviazione standard (SD), somma dei punteggi del C-FOCI, frequenze e percentuali) in Excel.

Considerazioni etiche

Lo studio ha ottenuto l’approvazione etica del Comitato etico per la ricerca della Stellenbosch University: Social Behavioural and Education Research (REC: SBE) (numero di riferimento dell’approvazione: 25076; 19 maggio 2022). Il consenso informato scritto e l’assenso sono stati debitamente ottenuti da tutte le persone partecipanti e dai loro genitori. Tutte hanno dato il permesso scritto alla pubblicazione in una rivista scientifica con revisione tra pari. Abbiamo tutelato la riservatezza delle persone partecipanti facendo sì che le interviste si svolgessero online e in uno spazio che esse stesse ritenevano sicuro e protetto. Ci siamo inoltre assicurate che i dati fossero condivisi soltanto tra le autrici di questo articolo e che vi fossero utilizzati pseudonimi per proteggere l’identità delle persone partecipanti.

Risultati

Caratteristiche delle persone partecipanti

Hanno partecipato allo studio otto adolescenti (6 ragazze e 2 ragazzi) e 8 madri (si veda la tabella 1). L’età media del gruppo adolescente era di 15 anni (M = 15.63, SD = 2.387). L’età media di esordio del DOC era di 9.63 anni. La maggior parte (N = 3; 37.5%) ha riferito di aver ricevuto la diagnosi di DOC a 14 anni. Il tempo trascorso dalla diagnosi variava da uno a sei anni. Tutte le persone partecipanti frequentavano la scuola, tre delle quali l’ultimo anno (Grade 12). I punteggi totali del C-FOCI andavano da 5 a 13 (M = 9.25, SD = 2.86), indicando una gravità moderata dei sintomi del DOC nel mese precedente. L’età delle madri era compresa tra 44 e 58 anni (I = 49.12, SD = 4.64). La maggior parte delle persone partecipanti proveniva da quartieri residenziali periferici (N = 12; 75.0%), e tutte avevano un reddito familiare di almeno ZAR15 000 al mese (~650GBP).

Temi e sottotemi

Abbiamo individuato cinque temi pertinenti per questo studio. In tutto il testo si utilizzano pseudonimi per proteggere l’identità delle persone partecipanti.

Tema 1: riconoscere e dare un nome al DOC

Questo tema esplora il modo in cui chi era adolescente è arrivato a riconoscere e a nominare la propria diagnosi. Il processo è stato segnato all’inizio da segretezza, confusione e vergogna, seguite da una progressiva rivelazione e infine dalla diagnosi. Riconoscere il DOC è stato un processo profondamente emotivo, spesso aggravato da esperienze interiori angoscianti che plasmavano il modo in cui le persone giovani percepivano sé stesse e i propri sintomi.

Il carattere nascosto del DOC

Le madri hanno raccontato di non essersi accorte, all’inizio, che qualcosa non andava, perché i rituali venivano compiuti in privato. Amanda (46), madre di Stefanie (18), ha spiegato:

Le azioni che ripeteva e cose del genere non erano cose che noi potessimo vedere. Era più che altro la sua routine prima di andare a letto [. . .] dover fare le cose in un certo ordine, ma insomma, quello lo si fa in privato. Non è una cosa che abbiamo davvero notato.

La popolazione adolescente ha descritto sentimenti di confusione e di vergogna per ciò che viveva, che portavano a nascondere i sintomi. Come ha spiegato Holley (16):

Pensavo di essere io il problema. Avevo quattordici anni. Nel giro di due anni [il DOC] è diventato pian piano invivibile. All’inizio, quando avevo dodici anni, ero l’unica a saperlo. Non ne parlavo.

Per molte di queste persone, l’esperienza interiore del DOC non era solo isolante, ma anche angosciante. Sally (16) ha descritto una «sensazione costante di… essere fuori dal corpo» e l’impressione di non avere alcun controllo sui propri pensieri né sulla propria identità. Questa disconnessione e questa confusione contribuivano spesso all’autostigma e alla sofferenza emotiva. Alcune persone partecipanti hanno riferito anche pensieri intrusivi di natura sessuale o legati al fare del male, particolarmente difficili da gestire, che alimentavano la segretezza e profondi sentimenti di colpa e di vergogna. Come ha raccontato Margaretha (49) a proposito del figlio (Alessandro, 12):

…pensieri sessuali, di sicuro, ed è questo che lo tormenta di più… è questo che lo fa sentire così male. Perché si sente in colpa per i pensieri che ha, che non capisce bene e che, secondo lui, sono del tutto inappropriati alla sua età… è lì che esce la rabbia. Quando c’è il senso di colpa.

Rivelare i sintomi ad altre persone

A causa della profonda vergogna e della paura associate a ciò che vivevano, le persone adolescenti faticavano a parlare apertamente dei propri sintomi. Temevano di essere giudicate o fraintese. Sally (16) voleva confidare le sue difficoltà ai genitori, ma non sapeva come affrontare il discorso. Così, in un primo momento, ha cercato orientamento e sostegno presso la consulente scolastica:

Sono andata dalla consulente della scuola e le ho chiesto un consiglio su come parlarne con i miei genitori, e lei mi ha detto che li avrebbe chiamati lei. Quindi sì, il primo passo l’ho fatto io, ma è stata la mia consulente a dire ai miei genitori che forse avevo bisogno di aiuto… Non sapevo come tirare fuori l’argomento con loro e speravo che la consulente potesse darmi un consiglio.

Ricevere la diagnosi di DOC

Tutte le persone adolescenti hanno finito per cercare un aiuto professionale per i propri sintomi, e molte hanno espresso emozioni contrastanti di fronte alla diagnosi di DOC. Se alcune hanno provato sollievo, la maggior parte ha vissuto inizialmente sentimenti di lutto, impotenza e confusione. Sia adolescenti sia genitori erano spesso privi di conoscenze sul DOC al momento della diagnosi, il che rendeva difficile coglierne appieno il significato o capire come reagire. Ad esempio, Stefanie (18) ha affermato:

All’inizio, quando mi hanno fatto la diagnosi, non capivo davvero cosa fosse il DOC. L’idea mi era completamente estranea perché, voglio dire, avevo 14/15 anni. Non sapevo niente di malattie mentali. Non sapevo niente del DOC.

Allo stesso modo, la madre di Stefanie, Amanda (46), ha affermato:

Lei non capiva bene cosa fosse esattamente, e nemmeno noi. Quindi non ero davvero in grado di fare le domande giuste o di cercare di aiutarla, perché nemmeno io sapevo bene fin dove arrivasse.

L’accesso a servizi adeguati ha complicato il percorso verso la diagnosi. Diverse madri hanno incontrato difficoltà nel trovare figure professionali specializzate nel DOC e, quando ci sono riuscite, avrebbero voluto essere più coinvolte e ricevere più informazioni durante tutto il processo diagnostico. Hannah (46) ha spiegato:

Ho fatto davvero fatica a trovare qualcuno, in psicologia e in psichiatria, che lo capisse davvero o sapesse come gestirlo e, sa, le sfumature particolari della sua situazione… quello che abbiamo scoperto è che in Sudafrica ci sono pochissime persone specializzate nel DOC, ehm, sa, tra terapeuti e psichiatri. E quindi sì, abbiamo avuto la sensazione di girare parecchio a vuoto. Ehm, e una sorta di mancanza di diagnosi definitive… quindi ci è voluto un po’, sa, per avere davvero una diagnosi come si deve.

Il processo diagnostico ha suscitato preoccupazioni anche nelle madri, alcune delle quali non si sentivano preparate a sostenere la figlia o il figlio. Alcune, come Cassandra (52), hanno tenuto nascosta la diagnosi per proteggere la figlia dallo stigma:

Cerco di proteggerla, da madre… Non ne ho mai parlato con nessuno. Nemmeno con la mia famiglia o con i miei fratelli, perché non voglio che la guardino e dicano: “ah, sì, si comporta così perché ha quella cosa”. Non voglio che la gente le faccia questo. Quindi tengo tutto per me.

Tema 2: impatto sul funzionamento

Questo tema esplora il modo in cui il DOC ha perturbato il funzionamento quotidiano delle persone adolescenti, in particolare il sonno, le attività abituali e il tempo libero, contribuendo spesso al loro disagio e al ritiro sociale. Mette inoltre in luce come la pandemia di COVID-19 abbia amplificato queste perturbazioni o, in alcuni casi, le abbia temporaneamente attenuate, a seconda delle circostanze individuali.

Interferenza con il sonno e con la routine serale

Chi era adolescente ha raccontato come il DOC interferisse con il sonno, in particolare con la preparazione per andare a letto, con la difficoltà ad addormentarsi a causa di pensieri disturbanti e con la necessità di alzarsi continuamente per eseguire rituali del DOC, con il risultato di un sonno di scarsa qualità. Le persone partecipanti hanno riferito che le difficoltà di sonno si sono intensificate dopo l’inizio della pandemia di COVID-19, il che a sua volta ha accentuato le compulsioni del DOC al momento di coricarsi. Molte avevano la sensazione che, se non avessero completato i rituali, qualcuno della famiglia avrebbe potuto contrarre il virus. Ad esempio, Sally (16) ha detto:

Credo che la paura più grande fosse che la mia famiglia lo prendesse (il COVID-19) e che succedesse loro qualcosa di brutto. Credo che il mio DOC fosse semplicemente schizzato alle stelle, perché ogni sera era tipo: “Ok, vado a dormire. Se non dico di no tot volte. Se non cammino su tot piastrelle, succederà qualcosa”. Era bruttissimo. Certe notti non riuscivo a dormire e, se dormivo, avevo gli incubi.

Interferenza con le attività della vita quotidiana

Madri e adolescenti hanno descritto come il DOC interferisse con attività quotidiane come cucinare, mangiare, pulire e vestirsi per andare a scuola. Diverse persone partecipanti si sono dette incerte sul fatto che la COVID-19 avesse influito direttamente sui loro sintomi del DOC. Altre hanno riferito che la pandemia aveva aggravato sintomi specifici, come la paura della contaminazione e la pulizia compulsiva. Al contrario, alcune persone partecipanti hanno riferito che la pandemia aveva avuto un effetto positivo, offrendo la comodità di restare a casa, permettendo di evitare situazioni ansiogene e dando tempo per riflettere e gestire i sintomi. Holley (16) ha detto:

Dirò che il mio DOC/la mia depressione è cominciato prima del COVID-19 e la gente vuole dare la colpa… a volte la gente dà la colpa al COVID del fatto che sono peggiorata, cosa che secondo me non è vera. Sarebbe successo comunque, e restare a casa rendeva le cose più facili che andare a scuola.

Interferenza con le attività del tempo libero

Le persone adolescenti hanno raccontato che il DOC perturbava gravemente la loro capacità di dedicarsi alle consuete attività del tempo libero e ai propri hobby e di goderne, poiché questi innescavano compulsioni e ossessioni. Marco (18) ha affermato:

Se, per esempio, mi mettevo le scarpe per andare a correre, dovevo allacciarmi i lacci con un certo pensiero – la sensazione giusta e tutto il resto. E se non mi veniva bene, lo rifacevo ancora e ancora e ancora.

Tema 3: impatto sulla casa e sulla famiglia

Questo tema esplora gli effetti di ampia portata del DOC sulle dinamiche familiari, sul benessere di chi presta cura e sul funzionamento domestico. Mentre la popolazione adolescente tendeva a sottovalutare l’impatto dei propri sintomi in casa, le madri hanno descritto esaurimento emotivo, routine sconvolte e relazioni tese.

Percezioni divergenti dell’impatto familiare

Le madri hanno riferito che il DOC della figlia o del figlio coinvolgeva l’intera famiglia. Le opinioni adolescenti sull’impatto del DOC sulla famiglia e sulla vita domestica erano invece contrastanti: alcune persone non riferivano alcuna influenza, altre ammettevano un impatto rilevante. Ad esempio, Alessandro (12) ha affermato che il suo DOC non interferiva con il funzionamento familiare:

Non credo che abbia influito sulla mia vita familiare, sinceramente, sì. Credo che mi faccia solo, divento, ah, no, non influisce molto sulla mia vita familiare, no.

Al contrario, sua madre, Margaretha (49), descrive quanto sia difficile avere un figlio con DOC e l’impatto negativo sul proprio benessere:

Ha bisogno di continue rassicurazioni su tutto e di sapere che andrà tutto bene. È continuo. Quindi è estenuante. Ti prosciuga! E quando ha quei pensieri più cupi di quelli che vorrebbe avere, o inappropriati, allora esce sotto forma di rabbia e di furia, che di solito si rivolge contro di me, perché io sono il punching ball.

Sconvolgimento delle dinamiche familiari

Alcune persone partecipanti hanno raccontato che il DOC sconvolgeva profondamente le dinamiche familiari, con un aumento di conflitti, disagio, irritabilità, divisioni e tensioni tra i membri della famiglia. Soprattutto durante il lockdown per la COVID-19, le famiglie trascorrevano più tempo insieme a causa del confinamento in casa, con effetti contrastanti sulla famiglia e sulla vita domestica. Alcune persone partecipanti hanno vissuto una comunicazione migliore e legami familiari più forti, altre hanno riferito un aumento di tensioni, conflitti ed esplosioni emotive. Marco (18) ha detto:

Direi che (la pandemia di COVID-19) ci ha avvicinati, sa, ovviamente passavamo molto più tempo insieme. Quindi, in positivo, non ha reso niente più difficile, e il fatto che io stessi, sa, uscendo dalla fase di stallo in cui mi trovavo con il DOC, ehm, ha reso le cose più facili.

Le madri, in particolare, hanno descritto i periodi della COVID-19 e del lockdown come stressanti; alcune hanno assistito a gravi difficoltà comportamentali nella figlia o nel figlio, tra cui aggressività e disagio emotivo legati al DOC e a un umore depresso. Hannah (46) ha detto:

Era così arrabbiato, e il suo carattere era davvero, davvero ingestibile. Voglio dire, quella era la fase in cui faceva davvero paura, perché mi picchiava e rompeva le cose e aveva pensieri suicidi e – sì, è stato davvero, davvero terribile.

Impatto su chi presta cura

Le madri hanno riferito che il DOC della figlia o del figlio incideva sulla loro salute mentale e fisica, provocando esaurimento fisico o emotivo, lutto, sentimenti di impotenza, depressione e ansia. Mary (58) ha detto:

Lo guardavo e piangevo. Era terribile. Era così frustrante, perché sai cosa deve succedere, ma non puoi farlo succedere. Era quello il punto! Non c’era niente che potessi fare per aiutarti… Ti senti così impotente! Sa, è come quando tuo figlio è malato fisicamente: sai che puoi aiutarlo, ma con questo non puoi proprio fare niente.

Questo ha spinto chi prestava cura a cercare di porre dei limiti, un compito particolarmente difficile. Alcune madri temevano che rifiutare i rituali facesse degenerare il conflitto. Hannah (46) ha spiegato:

È come se non avessi davvero posto dei buoni limiti e mi fossi un po’ lasciata diventare complice dei suoi rituali, ma solo perché è così difficile. Voglio dire, se dico di no, la cosa degenera in un incubo totale nel giro di pochissimo”.

Tema 4: impatto sulla vita sociale

Questo tema esplora il modo in cui il DOC ha plasmato la vita sociale delle persone adolescenti, portando spesso a ritiro, isolamento e difficoltà nel creare o mantenere relazioni. Mette inoltre in evidenza le discrepanze tra la percezione adolescente e quella delle madri riguardo all’impatto sociale, nonché l’influenza variabile della pandemia di COVID-19 sulle interazioni con il gruppo dei pari e sul senso di connessione.

Ritiro sociale

Chi era adolescente e aveva il DOC si ritirava spesso dalla vita sociale per paura dello stigma, di mettere in atto i pensieri intrusivi o della contaminazione, il che portava a isolamento, difficoltà a mantenere le amicizie e calo dell’autostima. Se alcune madri sottovalutavano queste ripercussioni sociali, le persone giovani hanno descritto il sentirsi incomprese e disconnesse. Ad esempio, Stefanie (18) ha affermato:

Mi sono allontanata dalle persone perché avevo paura che scoprissero che “mostro” sono. Sa, perché avevo una pessima opinione di me stessa. Avevo così paura che gli altri vedessero o sapessero cosa succedeva nella mia testa.

L’impatto contrastante della COVID-19

Come già osservato, la pandemia di COVID-19 ha avuto effetti contrastanti. Alcune persone hanno sentito che aveva aggravato il loro isolamento e i sintomi, mentre altre non hanno notato alcun cambiamento significativo, attribuendo le difficoltà sociali più al DOC in sé che alla pandemia. Marco (18) ha detto:

Non credo che il fatto di avere il DOC, ehm, durante la pandemia abbia influito per niente sulle mie relazioni. Credo che abbia influito semplicemente il fatto di essere nella pandemia, sa, il fatto che ci fosse un lockdown, ma non credo che sia stato diverso rispetto a chi non aveva il DOC.

Michelle, mamma di Miranda (12), ha detto:

Non credo che abbia cambiato granché nella sua socialità, perché in quel periodo, quando è arrivato il COVID, lei era piuttosto, ehm, non era proprio la bambina più socievole… Con o senza COVID, non avrebbe fatto molta differenza.

Tema 5: impatto sulla vita scolastica

Questo tema esplora il modo in cui il DOC ha perturbato l’esperienza scolastica delle persone adolescenti. Le persone partecipanti hanno descritto difficoltà di frequenza, di concentrazione e di rendimento scolastico, aggravate dall’ansia, dai rituali e dalla mancanza di comprensione da parte del gruppo dei pari e del corpo docente. Il passaggio alla didattica online durante la COVID-19 ha portato un certo sollievo, ma spesso ha peggiorato la concentrazione e la produttività. Il ritorno a scuola, invece, ha intensificato i sintomi in molti casi. La popolazione adolescente ha inoltre riferito episodi di bullismo, isolamento sociale e la sensazione di essere fraintesa, il che sottolinea la necessità di una maggiore sensibilizzazione e di più sostegno nelle scuole.

Calo della frequenza e del rendimento scolastico

Chi era adolescente e aveva il DOC incontrava grandi difficoltà a frequentare la scuola e a rendere bene, a causa dell’ansia, del disagio e di compulsioni che richiedevano molto tempo. Sally (16) ha detto:

A un certo punto il DOC ha cominciato a influire molto sul mio umore. Non volevo andare a scuola perché aveva sintomi fisici, effetti fisici sul mio corpo. Quindi stavo molto, molto male, oppure avevo freddo, a volte mi sentivo tutta intorpidita per l’ansia che il DOC mi causava. E, ehm, a scuola ero sempre giù. Riuscivo a malapena a concentrarmi, e volevo solo stare a casa tutto il tempo.

Hannah (46) ha affermato:

Molto spesso non riusciva ad andare a scuola perché per lui era davvero troppo, ehm, era semplicemente insopportabile essere esposto a quella che lui percepiva come contaminazione dappertutto. Spesso, se si sente molto attivato o ha delle cose per la testa, non riesce a lavorare a scuola. Spesso finisce in bagno a piangere, chiedendomi di andarlo a prendere prima.

Se la didattica a distanza durante la pandemia di COVID-19 ha offerto una certa tregua dai fattori di stress scolastici, ha anche ridotto la concentrazione e la produttività. Per molte persone adolescenti, il ritorno alle lezioni in presenza è stato angosciante e ha inciso ulteriormente sul loro impegno scolastico. Ad esempio, Miranda (12) ha spiegato l’impatto del lockdown e della COVID-19 sul lavoro scolastico:

Credo di sì, perché in realtà non avevo un limite di tempo… quindi potevo passare ancora più tempo a perfezionare la mia scrittura… Avevo la stessa quantità di compiti, ma ci mettevo molto più tempo che se fossi stata a scuola. Ci vuole proprio molto più tempo… Mi distraevo sempre con, tipo, il mio gatto e i miei giocattoli, e poi, dopo aver giocato con i giocattoli, ci mettevo ancora più tempo a rimetterli a posto.

Hannah (46) ha detto:

[. . .] il primo anno è stato un disastro totale, perché con la didattica online si è semplicemente scollegato, si rifiutava di partecipare. Quando è tornato per qualche settimana, era così attivato… Voglio dire, in pratica gli hanno chiesto di andarsene perché era davvero cattivo con il resto della classe, ma credo che la sua nuova scuola accetti e comprenda molto di più le sue difficoltà.

Difficoltà sociali nel contesto scolastico

Le persone adolescenti con DOC si sentivano spesso isolate e incomprese a scuola, e hanno riferito bullismo, poche amicizie e mancanza di sostegno da parte del gruppo dei pari e del corpo docente. Holley (16) ha affermato:

Non avevo amici. Andavo a scuola e la gente veniva da me a prendermi in giro [. . .] credo di avere tipo dei tic, (con) la testa o facendo cose con le mani, e la gente, ehm, mi prendeva in giro per questo, il che non aiutava di certo [. . .] Non ce la facevo più. Era semplicemente troppo. Holley (16)

Mary (58), mamma di Marco (18), ha espresso la sua frustrazione per la scarsa conoscenza del DOC nelle scuole, che contribuiva a esperienze di isolamento sociale per suo figlio. Ha detto:

Sono stati scandalosi! Ci hanno detto che Marco (pseudonimo) era un elemento di disturbo e che erano una scuola così buona, così nota e rispettata che non pensavano ci fosse posto per lui. Me ne sono proprio andata. Mi sono alzata e sono uscita dalla riunione. Piangevo e non riuscivo a reggere la situazione. Sono una delle migliori scuole di [cita il luogo] e non sapevano come gestire la cosa.

Discussione

A nostra conoscenza, si tratta della prima esplorazione qualitativa dell’esperienza vissuta di adolescenti del Sudafrica con DOC e delle loro madri, con un’attenzione aggiuntiva incentrata sull’impatto della COVID-19. In linea con la letteratura disponibile, il nostro campione era composto da ragazze adolescenti e dalle loro madri biologiche. Il DOC viene infatti descritto più spesso nelle adolescenti e nelle donne adulte (Mathes et al., 2019), e la maggior parte della ricerca sulle esperienze adolescenti dei disturbi mentali, compreso il DOC, si basa sui racconti di ragazze e delle loro madri (Martin et al., 2025). Esiste quindi una lacuna notevole nella letteratura per quanto riguarda la prospettiva della fratria, dei padri e di altre figure di cura primarie, che merita di essere esplorata in ricerche future.

I nostri risultati riprendono diversi temi della letteratura qualitativa esistente sul DOC in adolescenza. Ad esempio, come negli studi condotti con adolescenti nel Regno Unito (Keyes et al., 2018) e in India (Sravanti et al., 2022), il nostro studio mette in luce il carattere nascosto del disturbo e il ritardo nel riconoscimento dei sintomi (Keyes et al., 2018; Sravanti et al., 2022). Inoltre, la popolazione adolescente viveva spesso paura, vergogna e isolamento, e considerava i propri sintomi strani o vergognosi. Molte di queste persone tenevano segreti i sintomi e, quando li rivelavano, ciò avveniva di solito dopo un disagio considerevole. Come negli studi precedenti, i nostri risultati sottolineano che chi è adolescente dipende da chi presta cura per riconoscere i problemi di salute mentale e facilitare la richiesta di aiuto (Radez et al., 2022). Tuttavia, le madri spesso non conoscevano i sintomi del DOC e faticavano a distinguerli dai comportamenti tipici, probabilmente a causa di una limitata alfabetizzazione sulla salute mentale e dello stigma. Anche dopo la diagnosi, alcune madri hanno riferito di aver ricevuto indicazioni insufficienti dal personale clinico, in linea con i risultati di Sravanti et al. (2024). Questa mancanza di sostegno minava la loro capacità di aiutare efficacemente la figlia o il figlio. Lo stigma restava un ostacolo alla richiesta di aiuto sia per la popolazione adolescente sia per le madri (Belloch et al., 2009; García-Soriano et al., 2014). Una psicoeducazione centrata sulla famiglia potrebbe contribuire a ridurre lo stigma, a favorire il riconoscimento precoce e a consentire un intervento tempestivo. Il nostro studio ha inoltre rivelato percezioni divergenti tra adolescenti e madri riguardo agli ambiti di vita più colpiti dal DOC. Analogamente ai risultati di una recente revisione sistematica sull’esperienza dei genitori di una figlia o di un figlio con un disturbo mentale, compreso il DOC (Martin et al., 2025), le madri del nostro studio hanno sottolineato i conflitti familiari, la tensione e lo stress dovuti al loro coinvolgimento nei rituali compulsivi. La popolazione adolescente del nostro studio, invece, si è concentrata maggiormente sull’influenza del DOC a scuola e nelle relazioni sociali. Chi era adolescente, quindi, non sembrava riconoscere il prezzo che il DOC faceva pagare alle relazioni familiari. Questa mancanza di consapevolezza, che in parte può essere legata allo sviluppo, potrebbe costituire un obiettivo importante per gli interventi futuri. L’accomodamento familiare, come la partecipazione ai rituali, era una fonte importante di tensione per le madri ed è stato dimostrato che peggiora i sintomi e il funzionamento familiare (Lebowitz et al., 2012; Stewart et al., 2017). A scuola, e in linea con la letteratura disponibile, la popolazione adolescente affrontava difficoltà scolastiche, oltre a bullismo, vittimizzazione da parte del gruppo dei pari e incomprensione da parte del corpo docente e dei pari (Keyes et al., 2018; Sravanti et al., 2022). La sensibilizzazione e il sostegno in materia di salute mentale in ambito scolastico, oggi limitati nel contesto sudafricano, rappresentano un obiettivo importante per la ricerca futura. Le madri hanno espresso un forte desiderio di essere più coinvolte nel trattamento della figlia o del figlio. Sebbene le evidenze sull’efficacia del coinvolgimento dei genitori nella terapia siano contrastanti (Lawrence et al., 2021), esso potrebbe rafforzare il sostegno a casa e ridurre gli accomodamenti poco utili. Infine, lo studio ha evidenziato l’impatto diversificato della pandemia di COVID-19 sulle persone adolescenti con DOC. In alcuni casi la paura della contaminazione è peggiorata, mentre in altri la struttura del lockdown e la riduzione delle richieste sociali hanno portato sollievo, in linea con altri risultati della letteratura (Schwartz-Lifshitz et al., 2021; Tomczak et al., 2023).

Limiti

Questo studio presenta diversi limiti importanti. Il campione proveniva in gran parte da famiglie a reddito medio-alto, che dichiaravano un reddito familiare mensile pari o superiore a R15 000, una fascia ampia che comprende situazioni socioeconomiche molto diverse. Inoltre, tutte le persone adolescenti avevano già ricevuto una diagnosi confermata di DOC. I nostri risultati riflettono quindi l’esperienza di un sottoinsieme di famiglie relativamente piccolo e particolare nel contesto sudafricano, dove l’accesso ai servizi specialistici di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza è fortemente diseguale e dove le cure psichiatriche pubbliche e private di livello superiore sono utilizzate in misura sproporzionata dalle famiglie socioeconomicamente più avvantaggiate (Ataguba & McIntyre, 2013). Tutte le interviste si sono svolte online, il che può aver inciso sulla relazione e sulla profondità di quanto condiviso da alcune persone partecipanti, in particolare da adolescenti che potrebbero sentirsi più a proprio agio in presenza. Inoltre, non abbiamo esaminato in che modo l’accesso al digitale abbia condizionato chi ha potuto partecipare. Poiché il reclutamento e la raccolta dei dati si basavano su una connessione internet stabile e sulla familiarità con le piattaforme online, adolescenti e caregiver con un accesso digitale limitato potrebbero essere stati esclusi involontariamente. Non abbiamo neppure raccolto dati su razza o etnia, il che limita la nostra capacità di considerare come storie strutturali, significati culturali e disuguaglianze razzializzate possano plasmare l’esperienza del DOC in giovane età. La ricerca futura dovrebbe includere persone partecipanti di provenienze razziali, culturali, linguistiche e socioeconomiche diverse, comprese le persone adolescenti che non hanno ancora avuto accesso a un trattamento. Occorre inoltre esplorare i processi precoci di richiesta di aiuto e il ruolo delle credenze culturali sulla salute mentale, e includere la prospettiva dei padri e di altre figure di cura primarie, così come quella della fratria, del corpo docente e del gruppo dei pari. Servono infine ricerche per comprendere meglio come fattori ambientali e contestuali più ampi, come il cambiamento climatico, plasmino l’esperienza adolescente del DOC.

Conclusione

Questo studio offre spunti importanti sull’esperienza vissuta di adolescenti del Sudafrica con DOC e delle loro madri, mettendo in luce l’impatto multiforme del disturbo sul funzionamento individuale, sulle dinamiche familiari, sulle relazioni con il gruppo dei pari e sull’impegno scolastico. I risultati sottolineano l’importanza di migliorare l’alfabetizzazione sulla salute mentale di chi presta cura, del corpo docente e del personale sanitario, per favorire un riconoscimento e un intervento più precoci.