Le cure dopo una crisi di salute mentale variano da un paese all’altro e da un modello di cura all’altro, dando luogo a esperienze diverse. Una «crisi» può essere definita come la ricomparsa o l’aggravamento dei sintomi clinici di un disturbo mentale, che spesso si manifesta in risposta a circostanze personali difficili, come problemi relazionali o incertezza economica.¹ Nel Regno Unito, la definizione o la determinazione di ciò che costituisce una crisi può variare da un servizio di salute mentale all’altro, anche se sono stati sviluppati strumenti come la UK Mental Health Triage Scale² per supportare tali decisioni. Nel Regno Unito, una crisi legata a un nuovo problema di salute mentale o alla ricaduta di un problema esistente è presa in carico dal National Health Service (NHS) e richiede spesso l’intervento di un’équipe territoriale di salute mentale (CMHT, community mental health team), di un’équipe per la risoluzione delle crisi e il trattamento domiciliare (CRHT, crisis resolution and home treatment team) o di un servizio di ricovero.³ Il ricovero è necessario quando il livello di rischio o di supporto richiesto non può essere gestito efficacemente sul territorio. Il National Institute for Health and Care Excellence sottolinea che le persone in crisi dovrebbero avere accesso a una linea di assistenza attiva 24 h su 24 che le metta in contatto con un CRHT, il quale dovrebbe effettuare una valutazione entro 4 h dalla chiamata per stabilire come verranno organizzate le cure.⁴ Tuttavia, la valutazione può anche provenire dalla medicina generale (general practitioner, GP) o da altri servizi in grado di riconoscere una crisi e di indirizzare al servizio appropriato.⁴

Attualmente i CRHT sono il servizio specializzato per le cure nella crisi, con dati favorevoli sull’efficacia clinica e sul rapporto costo-efficacia, anche se la loro attuazione varia molto.⁵ Mancano al momento dati sull’efficacia di altri servizi nelle cure in situazione di crisi, benché vi siano prove generali dei benefici di tali servizi per le persone con gravi problemi di salute mentale. Per esempio, una revisione ha rilevato che, rispetto a una gestione standard non affidata a un’équipe, la presa in carico da parte di un CMHT di persone con gravi difficoltà di salute mentale era associata a meno ricoveri e a una minore insoddisfazione verso i servizi.⁶ Anche il ricovero è associato a un miglioramento del funzionamento.⁷

Le esperienze delle cure dell’NHS per la crisi e della salute mentale territoriale sono contrastanti. Nel 2019 la Care Quality Commission ha condotto un’indagine tra le persone seguite dai CMHT, nella quale la maggior parte di chi ha risposto (80%) dichiarava di aver ricevuto durante una crisi le cure di cui aveva bisogno, mentre il 20% affermava di no.⁸ Benché la maggior parte sapesse a chi rivolgersi nell’NHS fuori orario in caso di crisi, quasi un terzo (31%) non lo sapeva.⁸

Uno studio qualitativo basato su focus group e interviste, che esplorava l’esperienza dei CRHT da parte delle persone assistite e dei caregiver, ha indicato che i servizi erano spesso vissuti come centrati sui farmaci piuttosto che sull’offerta di sostegno emotivo e pratico, di una gamma di interventi o sul coinvolgimento delle reti sociali delle persone assistite.⁹ Queste ultime trovavano inoltre problematica la mancanza di continuità del personale, e i caregiver riferivano spesso un senso di esclusione. Tuttavia, la rapidità della risposta iniziale dei servizi e la frequenza delle visite domiciliari erano apprezzate e considerate centrali per una buona assistenza.

Le esperienze dei servizi di ricovero includono spesso resoconti di peggioramento dei sintomi clinici, di libertà limitata e di relazioni alienanti, ma talvolta vengono anche riconosciute come necessarie e come la cosa migliore per la persona in quel momento.^10,11

Il Dialogo Aperto

Per rispondere a queste e ad altre preoccupazioni, come la continuità delle cure, sono stati sviluppati servizi di «Dialogo Aperto» che mirano a riunire le cure per la crisi e la continuità assistenziale in salute mentale in un unico servizio, a differenza del modello a équipe funzionali adottato da molti servizi di salute mentale in Inghilterra.¹² Le prime versioni del Dialogo Aperto si sono ispirate all’approccio di trattamento adattato ai bisogni, come nei progetti finlandesi originari.¹³ Le persone partecipanti alla ricerca della Lapponia occidentale sono state intervistate circa 19 anni dopo il loro trattamento con un approccio basato sul Dialogo Aperto e, in generale, non hanno espresso commenti specifici sul Dialogo Aperto né su altre tecniche particolari per migliorare la propria salute mentale, forse perché l’approccio del Dialogo Aperto non era un modo di lavorare nuovo nella regione; hanno invece sottolineato le proprie azioni, i cambiamenti nelle condizioni di vita, le relazioni sociali e così via come fattori che avevano contribuito al cambiamento.¹⁴ Tuttavia, quando è stato chiesto loro di approfondire la propria esperienza del trattamento, hanno considerato gli incontri di rete soprattutto positivi, perché permettevano di interagire con altre persone e offrivano l’occasione di elaborare esperienze difficili. Inoltre, il coinvolgimento della famiglia era considerato un fattore soprattutto positivo o neutro, e una minoranza aveva esperienze contrastanti del trattamento, compresi alcuni tratti caratteristici del Dialogo Aperto.

Il Dialogo Aperto è un approccio integrativo che incarna la terapia familiare sistemica¹⁵ e suscita un interesse internazionale crescente.^12,16–20 Alcuni lavori osservano che la crescente popolarità del Dialogo Aperto è dovuta alla sua compatibilità con un approccio fondato sui diritti umani.²¹ Tra gli aspetti chiave del Dialogo Aperto figurano la continuità delle cure, la risposta immediata, la tolleranza dell’incertezza, la pratica dialogica e gli incontri clinici che coinvolgono le reti delle persone assistite.^12,22–24 Un tratto centrale del modello del Dialogo Aperto è la valorizzazione delle persone con «esperienza vissuta»; per questo il personale di supporto tra pari è parte integrante dell’équipe clinica.¹²

Lo stato delle evidenze

Una recente revisione sul Dialogo Aperto²⁵ ha rilevato che mancano attualmente studi quantitativi metodologicamente rigorosi (per esempio a causa dell’elevata eterogeneità dei modelli di Dialogo Aperto e delle misure di esito utilizzate) e che, di conseguenza, le conclusioni sull’efficacia sono limitate. La revisione ha inoltre giudicato gli studi qualitativi sul Dialogo Aperto di bassa qualità e ad alto rischio di bias.

Ciononostante, negli ultimi 2 anni nuovi approcci qualitativi hanno cercato di comprendere l’esperienza del Dialogo Aperto dal punto di vista delle persone assistite. Le ricerche suggeriscono che queste valutavano in genere positivamente la propria esperienza del Dialogo Aperto rispetto a precedenti esperienze del trattamento abituale (TAU).^17,26,27 Tuttavia, questi studi non hanno esplorato direttamente le esperienze del Dialogo Aperto e del TAU all’interno delle stesse analisi. Vi sono pochissimi dati che confrontino le esperienze del Dialogo Aperto e del TAU. Piippo (2008) ha condotto interviste con persone che avevano conosciuto in precedenza il TAU e più di recente il Dialogo Aperto; quest’ultimo è stato vissuto in modo positivo, negativo e ambivalente, anche se il coinvolgimento dei familiari negli incontri creava un’esperienza di sicurezza per tutte le parti.²⁸ Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio che cosa determinasse tali esperienze.

Wusinich et al (2020) hanno riferito che le persone assistite che avevano conosciuto il Dialogo Aperto apprezzavano l’accessibilità dei servizi e l’attenuazione delle gerarchie di ruolo, mentre gli atteggiamenti verso la gestione dei farmaci e la struttura degli incontri di rete apparivano contrastanti.¹⁹ Tribe et al (2019) hanno rilevato che le persone assistite avevano esperienze «contrastanti» del Dialogo Aperto: sebbene la maggior parte si sentisse ascoltata, alcune trovavano insolite le riflessioni del personale clinico (un aspetto integrante del modello) e una le ha trovate angoscianti.²³ Hendy et al (2019) hanno utilizzato una serie di focus group per esplorare le esperienze del Dialogo Aperto; le persone partecipanti hanno riferito di essere state considerate alla pari negli incontri di rete, di aver potuto entrare in relazione con il personale curante e hanno sottolineato il valore delle decisioni prese insieme.²⁹ Recenti lavori qualitativi hanno inoltre esaminato le esperienze del personale che mette in pratica il Dialogo Aperto. Le evidenze attuali mettono in luce i vincoli istituzionali e contestuali a una piena integrazione del Dialogo Aperto, nonché le resistenze al cambiamento di paradigma dell’identità professionale che il Dialogo Aperto comporta.^30,31

«Open dialogue: development and evaluation of a social network intervention for people with severe mental illness» (ODDESSI) è un ampio studio controllato randomizzato a cluster e multicentrico attualmente in corso, che esplora principalmente l’efficacia clinica e il rapporto costo-efficacia del Dialogo Aperto rispetto al TAU nelle persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale in situazione di crisi. La sperimentazione ODDESSI comprende uno studio di fattibilità, uno studio principale e varie componenti qualitative che esplorano le esperienze delle cure. Lo studio presentato in questo articolo è stato condotto nell’ambito dello studio di fattibilità. Si propone di esplorare le esperienze di un gruppo di queste persone partecipanti 3 mesi dopo che si erano rivolte in crisi ai servizi, poiché attualmente vi sono pochi dati sulle esperienze del Dialogo Aperto e del TAU.

Metodo

Dialogo Aperto e TAU

Le persone partecipanti del nostro campione che ricevevano il Dialogo Aperto erano in carico all’équipe del Dialogo Aperto e il loro trattamento consisteva in incontri di rete regolari basati sul modello del Dialogo Aperto, che comprendono revisioni della terapia farmacologica da parte dello psichiatra o della psichiatra dell’équipe. Tutto il personale del Dialogo Aperto segue una formazione di 4 settimane all’approccio nel corso dell’anno, svolgendo nel frattempo un tirocinio clinico in un servizio di Dialogo Aperto. L’urgenza delle crisi delle persone partecipanti è stata classificata con la UK Mental Health Triage Scale e tutte si erano presentate con una crisi che soddisfaceva i criteri A, B o C.² Le esperienze di cura delle persone partecipanti del TAU erano diverse: tre erano seguite dalla medicina generale (in un caso il trattamento consisteva soprattutto nella revisione della terapia farmacologica; le altre due persone non si rivolgevano regolarmente alla medicina generale e quindi non ricevevano attivamente alcun trattamento), anche se una di loro era stata inizialmente valutata e vista brevemente da un CRHT; una era seguita dai servizi psicologici di secondo livello e riceveva un supporto specialistico per depressione e ansia (pur essendo stata in precedenza in carico a un CMHT); e una persona era in lista d’attesa per i servizi Improving Access to Psychological Therapies e non riceveva attivamente alcuna cura, anche se era stata inizialmente valutata e vista brevemente da un CRHT. Il personale del TAU non ha ricevuto alcuna formazione aggiuntiva o specialistica ai fini della sperimentazione ODDESSI. Non sono state utilizzate misure di fedeltà per nessuno dei due gruppi.

Campione

Lo studio di fattibilità ODDESSI si è svolto da giugno 2018 a maggio 2019; sono state reclutate 60 persone partecipanti in due sedi dell’NHS in Inghilterra. Per la limitatezza delle risorse, il presente studio si basa su una sola delle sedi, situata in una zona suburbana della periferia di Londra, dove erano state reclutate 29 persone. Tutte e 29 sono state contattate per telefono per sapere se fossero disposte a partecipare a uno studio volto a comprendere la loro esperienza delle cure. Diciotto di loro non hanno partecipato: la maggior parte non era più raggiungibile ai recapiti disponibili (n = 12), alcune hanno rifiutato di partecipare (n = 5) (perché troppo impegnate) e una si era ritirata dallo studio ODDESSI (senza indicarne il motivo). In totale, 11 persone (6 avevano ricevuto il Dialogo Aperto; 5 il TAU) hanno accettato di partecipare e sono state invitate all’intervista.

Interviste

Le interviste individuali sono state condotte da due ricercatrici (S.S. e M.C.). Va segnalata la posizione di entrambe le ricercatrici e di tutte le persone che firmano questo articolo: chi firma l’articolo era coinvolto nella sperimentazione ODDESSI e la sua lettura è quindi influenzata dalla propria comprensione del Dialogo Aperto. Entrambe le ricercatrici avevano già esperienza nella conduzione di interviste per la ricerca qualitativa. Le persone intervistate sapevano che le ricercatrici erano assistenti di ricerca della sperimentazione ODDESSI e che il loro obiettivo era comprendere le cure che avevano ricevuto. Le interviste si sono svolte in un luogo comodo per la persona partecipante: la sua abitazione o un ambulatorio locale di salute mentale dell’NHS. Durante le interviste non era presente nessun altro oltre alla ricercatrice e alla persona partecipante. A tutte le persone partecipanti è stato chiesto il permesso di registrare l’intervista. La durata media delle interviste è stata di 30–45 min. È stato elaborato un protocollo di intervista per esplorare l’esperienza delle cure delle persone assistite. Una guida ai temi è stata sviluppata a partire dalla ricerca precedente e dalle prime fasi dello studio ODDESSI (si veda l’appendice più avanti). La guida ai temi non è stata sottoposta a test pilota. È stato adottato un formato semistrutturato in cui si ricorreva spesso a domande di approfondimento per incoraggiare le persone partecipanti a sviluppare le loro risposte.

Analisi dei dati

Tutti i file audio sono stati trascritti da una società professionale di trascrizione. All’analisi dei dati hanno partecipato tre persone del gruppo di ricerca (S.S., M.C. e K.C.). Due ricercatrici (S.S. e M.C.) hanno utilizzato in modo indipendente un processo di analisi tematica induttiva in sei fasi³² come quadro per analizzare le trascrizioni. Anzitutto si sono familiarizzate con le trascrizioni e hanno generato i codici iniziali. In un processo collaborativo e riflessivo, i codici sono stati poi sviluppati in temi più ampi, volti a cogliere l’esperienza delle persone partecipanti. S.S. e M.C. si sono incontrate spesso per discutere le interpretazioni iniziali, generare i temi, verificarne la coerenza e affinare progressivamente i temi generati. Hanno inoltre cercato di comprendere i punti comuni presenti nei racconti delle persone partecipanti. Durante tutto il processo, una terza autrice (K.C.) ha partecipato alle discussioni sulla giustificazione dei temi e ha risolto le interpretazioni divergenti o i disaccordi, e un quarto autore (B.B.) ha stimolato la riflessività del gruppo e fatto sì che i codici e i temi generati fossero letti attraverso la lente di analisti con un’esperienza peculiare del Dialogo Aperto. I temi sono stati poi affinati e sono state elaborate descrizioni chiare per rendere i significati più ampi dei racconti delle persone partecipanti.

Presentazione dei dati

I temi individuati sono presentati con titoli che riprendono le parole stesse delle persone partecipanti. Tutte le 11 persone partecipanti sono rappresentate nei temi. Quando le citazioni di un tema sono ampiamente condivise (tra i gruppi di trattamento o al loro interno), ciò viene segnalato. Tutte le persone partecipanti sono state rese anonime. Quando citavano il nome di chi le aveva in cura, questo è stato eliminato e sostituito da «[nomi del personale clinico]». Per chiarezza, alcuni elementi a cui le persone partecipanti fanno riferimento sono spiegati tra parentesi quadre; per esempio, «lo» è spiegato come «[riferito al trattamento]».

Etica

Chi firma l’articolo dichiara che tutte le procedure che hanno contribuito a questo lavoro sono conformi agli standard etici dei comitati nazionali e istituzionali competenti in materia di sperimentazione sugli esseri umani e alla Dichiarazione di Helsinki del 1975, rivista nel 2008. Tutte le procedure che coinvolgevano partecipanti umani sono state esaminate dal National Institute for Health Research e approvate dal Bromley Research Ethics Committee (rif.: 18/LO/0868). L’autorizzazione allo studio è stata ottenuta tramite l’Integrated Research Application System (IRAS): ID 233243. È stato ottenuto il consenso informato scritto di tutte le persone partecipanti.

Risultati

Caratteristiche delle persone partecipanti

Le 11 persone partecipanti (6 uomini; 5 donne) avevano tra i 26 e i 58 anni (media 43; s.d. = 11.7) ed erano tutte britanniche bianche; 6 ricevevano il Dialogo Aperto e 5 il TAU.

Temi

Esplorando l’esperienza delle cure dell’NHS dopo una crisi di salute mentale nelle persone partecipanti del Dialogo Aperto e del TAU, sono emersi quattro temi principali, ampiamente rappresentati tra le persone partecipanti. I temi sono ben rappresentati in entrambi i gruppi, anche se due di essi («avere una scelta e una voce» e «la confusione e il dare senso a ciò che si è vissuto») lo sono maggiormente nel gruppo del Dialogo Aperto. La maggior parte dei temi è rappresentata anche dalla maggior parte delle persone partecipanti di ciascun gruppo, tranne due temi («avere una scelta e una voce» e «la confusione e il dare senso a ciò che si è vissuto») nel gruppo TAU.

Ogni tema principale comprende sottotemi che spesso racchiudono le diverse esperienze delle persone partecipanti del Dialogo Aperto e del TAU.

Tema 1: Sentire di poter contare sui servizi di salute mentale e di potervi accedere

Le persone partecipanti hanno espresso l’importanza di avere servizi di salute mentale su cui poter contare. Tendevano a indicare la facilità di accesso come una componente essenziale di questa fiducia. Le persone partecipanti del Dialogo Aperto A, B ed E, per esempio, descrivevano il sostegno che dava loro sapere che l’aiuto era disponibile in caso di bisogno e, come spiegavano B ed E, il percorso per ottenere supporto era semplice:

«Pensare di avere una qualche forma di supporto là fuori» (partecipante A, Dialogo Aperto)

«Sono sempre stati dall’altra parte del telefono, posso mandargli messaggi e tutto» (partecipante B, Dialogo Aperto)

«So che se ho bisogno di aiuto, posso semplicemente contattarli» (partecipante E, Dialogo Aperto).

Tuttavia, quando questo bisogno non veniva soddisfatto, le persone descrivevano esasperazione e la sensazione di essere state «mollate» dai servizi. Ciò accadeva più spesso alle persone partecipanti del TAU. Per esempio, alcune di loro descrivevano difficoltà di accesso ai servizi e si sentivano particolarmente delegittimate quando i loro tentativi di ottenere supporto venivano respinti, nonostante avessero espresso un bisogno. Di conseguenza, riconoscevano la propria delusione e un senso di abbandono:

«Ho parlato con lei e mi ha detto che doveva sentire la sua équipe e che mi avrebbe richiamato alle quattro del pomeriggio per dirmi come potevano aiutarmi. Così la telefonata è arrivata alle quattro, mi ha detto che ritenevano di non potermi aiutare, che il centro per l’impiego sarebbe stato il posto migliore a cui rivolgermi, e le sue parole di congedo sono state: “Buona ricerca di lavoro!”. Avevo appena detto a quella donna che avevo pensieri suicidi ed ecco cosa ho ottenuto» (partecipante C, TAU)

«E l’hanno cominciato [riferito al trattamento] e poi la persona [riferito a chi seguiva il trattamento] se n’è andata, quindi mi ha lasciato… È stato [riferito al trattamento] solo breve, e la persona [riferito a chi seguiva il trattamento] non c’era più per farlo, quindi mi hanno lasciato in asso» (partecipante D, TAU).

Tema 2: Familiari e amicizie che sostengono e comprendono

Le persone partecipanti hanno indicato che avere una rete di familiari e amicizie capace di sostegno e comprensione era essenziale per la loro salute mentale e il loro benessere. Hanno contribuito a questo tema sia le persone partecipanti del Dialogo Aperto sia quelle del TAU. Spesso apprezzavano il ruolo di familiari e amicizie nelle sedute cliniche, perché le aiutava a costruire il proprio sistema di sostegno. Per esempio:

«quasi a ogni seduta c’era con me uno dei miei genitori, così potevano spiegare meglio le cose per me» (partecipante A, Dialogo Aperto)

«Ho coinvolto solo due persone, le due con cui vivo. Sono come una mamma e un papà adottivi per me. Non ho coinvolto nessun altro perché semplicemente non capirebbero. […] Le sedute sono andate sempre meglio, e questo mi ha permesso ora di parlare apertamente di tutto invece di tenermi tutto dentro. E ha permesso alla famiglia di vedere se sto male, e di sapere cosa dirmi e di cercare un po’ di aiutarmi» (partecipante E, Dialogo Aperto).

Tuttavia, il desiderio di coinvolgere familiari e amicizie nelle proprie cure non era sempre presente. Per esempio, un partecipante si sentiva a disagio all’idea che sua moglie vedesse l’effetto che le sue difficoltà avevano su di lui durante i colloqui con il personale clinico. Non voleva coinvolgere la famiglia nelle sedute cliniche perché riteneva che i suoi problemi di salute mentale dovessero restare privati:

«Sa, perché di alcune delle cose di cui parlo in queste sedute non parlo nemmeno con mia moglie. Lei sa che ci sono, ma le tengo per me… Non voglio che veda lo stato in cui mi riduco a volte quando ne parlo, e poi avere lì anche altre due persone [riferito al personale clinico], è che… quelle conversazioni riguardano la mia vita privata, è così che la vedevo» (partecipante J, Dialogo Aperto).

Per le persone partecipanti del TAU, familiari e amicizie capaci di sostegno e comprensione erano essenziali per la loro salute mentale e costituivano un sostegno che subentrava là dove i servizi non erano stati disponibili:

«Sento davvero che le persone di cui ti fidi mi hanno aiutato molto. Sono loro che hanno forzato le cose, mi hanno spinto, mi hanno accompagnato ai colloqui, a vedere persone e cose del genere» (partecipante C, TAU)

«Mio marito è stato davvero bravo e i miei nipoti sono tutto per me, quindi mi hanno aiutato… è davvero difficile da spiegare, sono stati mio marito e i miei nipoti a farmi andare avanti, credo, sicuramente. […] Quando smetto di ascoltare musica, mio marito sa che sto per crollare, così mi incoraggia a mettere la musica e questo aiuta molto» (partecipante F, TAU).

Tuttavia, una partecipante del TAU ha riconosciuto che, pur avendo una rete di amicizie e familiari, sentiva di non riuscire a relazionarsi con loro al di là delle conversazioni generiche e faticava ad aprirsi sui propri problemi senza che fossero loro a chiederle qualcosa:

«Ho amici e famiglia, ma non andrei da loro con questa cosa e loro non mi chiedono come sto, quindi non mi aprirei con loro. […] A volte hai bisogno di qualcuno che ti dia un po’ di motivazione […] Cioè, non ho nessuno con cui confrontarmi, non ho nessuno con cui parlare a parte le cose generiche tipo cosa vuoi per cena? O ho portato fuori la spazzatura, tutto qui, ma nessuna conversazione, nessuno che in qualche modo capisca» (partecipante G, TAU).

Tema 3: Avere una scelta e una voce

Le persone partecipanti apprezzavano le esperienze di autonomia e il fatto di avere una scelta e una voce nel proprio percorso di cura (per esempio, poter parlare dei propri bisogni di salute mentale ed essere coinvolte nel piano di trattamento). Tutte le persone partecipanti del Dialogo Aperto hanno sottolineato l’importanza di questo tema. Apprezzavano la possibilità di scegliere, per esempio l’autonomia all’interno delle sedute, che consentiva di fare pause quando ne sentivano il bisogno:

«Potevo dire quello che volevo, nessuno mi giudicava, e quando in effetti mi agitavo, perché a dire il vero ho pianto parecchio, e non mi vergogno a dirlo, era come se potessi tranquillamente uscire un attimo a farmi una sigaretta, nessun problema» (partecipante B, Dialogo Aperto).

Le persone partecipanti parlavano di avere voce nella pianificazione del trattamento e riconoscevano i benefici di un processo trasparente e collaborativo:

«Ogni decisione è stata presa con me, [nomi del personale clinico]. Non si trattava affatto di impormi qualcosa, eravamo tutti d’accordo insieme» (partecipante E, Dialogo Aperto).

Alcune persone partecipanti riconoscevano l’importanza di poter scegliere: scegliere la frequenza e il luogo degli incontri, e scegliere come la propria rete di sostegno fosse coinvolta nelle sedute:

«Sta a me decidere quanto spesso ci incontriamo, e dove ci incontriamo, e quando ci incontriamo […] Il poter invitare – che sia mio marito, o un’amica, o le mie sorelle, o chiunque altro del mio contesto sociale – è, credo, la cosa che ha funzionato meglio» (partecipante H, Dialogo Aperto)

«Fin dall’inizio mi chiedevano sempre se volevo visite a domicilio, se volevo portare mio marito, mia madre, qualsiasi sostegno volessi portare […] Ho partecipato a tutte le discussioni. Ovviamente nel Dialogo Aperto ne discutevano tra loro, ma includevano anche me, mi chiedevano: ti va bene questo, ti va bene quello, vorresti un invio a qualcuno oltre ai farmaci, e… quindi sì, ho sentito di essere parte di tutto anche io» (partecipante I, Dialogo Aperto).

Alcune persone partecipanti del TAU hanno contribuito a questo tema; una di loro ha espresso la propria frustrazione per la sensazione di non essere ascoltata:

«Tipo, se parlo con lei [riferito alla dottoressa di medicina generale] tutto è “Ha questo, ma non è così grave come pensa”. E allora perché sto così male? Dicono che non è così grave come pensi, mi stai dicendo tu come mi sento» (partecipante G, TAU).

Ha espresso anche la difficoltà di farsi ascoltare, dal momento che non poteva scegliere la durata delle visite:

«quando vado dalla dottoressa, faccio fatica a parlarle perché in pratica devi sbrigarti» (partecipante G, TAU).

A un altro partecipante del TAU è stato chiesto se sentisse di avere il controllo del proprio trattamento, e ha risposto:

«Non mi sentivo per niente in controllo» (partecipante C, TAU).

Tema 4: La confusione e il dare senso a ciò che si è vissuto

La maggior parte delle persone partecipanti ha vissuto una certa confusione nel corso della crisi di salute mentale, per esempio non sapendo che cosa stesse accadendo loro o che tipo di cure avrebbero ricevuto. Hanno contribuito a questo tema tutte le persone partecipanti del Dialogo Aperto e alcune del TAU. La confusione e il bisogno di dare senso a ciò che si era vissuto sono stati espressi più spesso dalle persone partecipanti del Dialogo Aperto che da quelle del TAU.

Diverse persone che ricevevano il Dialogo Aperto hanno sottolineato l’esperienza collaborativa di costruzione di senso e la sensazione di essere riconosciute quando il personale sanitario rifletteva usando le loro stesse parole. Per esempio:

«A volte sentire parole che forse hai detto, ma che forse non hai davvero sentito, restituite attraverso la voce di qualcun altro è molto potente. Vederle contestualizzate all’interno di un parere medico professionale le fa risuonare con grande forza» (partecipante H, Dialogo Aperto)

«ci sono cose successe nella mia infanzia che hanno contribuito, e non me ne rendevo conto, le avevo semplicemente seppellite per moltissimo tempo. E senza costringermi a parlarne mi hanno fatto rendere conto che lì ci sono dei problemi, e rendermene conto mi ha fatto stare meglio» (partecipante I, Dialogo Aperto).

Le cose sono andate diversamente per una persona che ha ricevuto il Dialogo Aperto: sentiva che alle sue esperienze non era stato dato alcun senso, e vi è tornato spesso nel corso dell’intervista. Per esempio:

«Non mi sono davvero avvicinato a capire che cosa potesse causare tutto questo, o perché arrivino queste sensazioni, o perché gli alti e bassi e gli sbalzi d’umore. Non mi sono avvicinato a nessun tipo di risposta. […] Pensavo un po’ che, entrando in una cosa del genere, le persone ti avrebbero aiutato ad andare oltre la superficie, sa, magari aiutarmi a capire che cosa mi sta succedendo davvero, e poi magari insegnarmi qualche tecnica o qualcosa del genere» (partecipante J, Dialogo Aperto).

Alcune persone partecipanti del TAU hanno sottolineato la propria confusione dopo la crisi e apparivano arrabbiate e scoraggiate per non aver potuto dare senso a ciò che avevano vissuto. Per esempio:

«Volevo solo andare fino in fondo a tutto, perché non avevo mai chiesto aiuto prima in quel senso» (partecipante G, TAU)

«è frustrante non sapere quando comincerà [riferito al trattamento], perché, ovviamente, sto cercando di ottenere promozioni al lavoro, sto cercando di fare tante cose nella mia vita e di rimettere in ordine la mia vita per motivi personali. E non poterlo fare nella mia situazione attuale è molto irritante, è come se dovessi ripensarci due e a volte tre volte su quello che faccio» (partecipante K, TAU).

Una persona partecipante del Dialogo Aperto e una del TAU ricordavano di essersi sentite confuse riguardo alle cure e al piano di trattamento poco dopo la crisi; una delle due (partecipante K) ha parlato dell’importanza della comunicazione dopo una crisi e della frustrazione che nasceva quando mancava:

«All’inizio però non mi era molto chiaro cosa stesse succedendo […] Non sapevo quanto sarebbe durato [riferito al trattamento] né niente del genere» (partecipante A, Dialogo Aperto)

«Credo che, dal punto di vista clinico, ci voglia una comunicazione migliore. Ovviamente non ho saputo niente per quasi sei mesi, ed è un’attesa lunga. Ho bisogno di sapere quanto manca al trattamento invece di restare all’oscuro come è successo finora. Perché questa è probabilmente la parte più frustrante: so che prima o poi riceverò il trattamento, ma non so quando» (partecipante K, TAU).

Discussione

Esplorando le esperienze delle cure dell’NHS delle persone partecipanti 3 mesi dopo una crisi di salute mentale, il presente studio ha individuato quattro temi principali che indicano ciò che per loro conta di più. Sono emersi sottotemi che racchiudono le diverse esperienze delle persone partecipanti del Dialogo Aperto e del TAU.

«Sentire di poter contare sui servizi di salute mentale» (tema 1) è stato il tema più frequente nell’intero campione. Le persone partecipanti hanno parlato dell’importanza che i servizi siano disponibili e facilmente accessibili dopo una crisi di salute mentale. L’importanza di questo tema era di solito illustrata dalla descrizione di esperienze positive, in cui i servizi erano disponibili e accessibili dopo una crisi, oppure di esperienze negative, in cui le persone partecipanti desideravano rivolgersi ai servizi ma si vedevano negare l’accesso. Inoltre, le persone partecipanti hanno sottolineato anche l’importanza della facilità di accesso; quelle del Dialogo Aperto, in particolare, hanno parlato del vantaggio di poter contattare direttamente l’équipe se avessero avuto bisogno di rivolgersi di nuovo al servizio.

«Familiari e amicizie che sostengono e comprendono» (tema 2) è stato anch’esso un tema molto frequente. Tuttavia, i sottotemi indicano che le persone partecipanti del Dialogo Aperto e quelle del TAU apprezzavano in modi diversi il sostegno e la comprensione di familiari e amicizie. Le persone del Dialogo Aperto apprezzavano il contributo significativo di familiari e amicizie negli incontri di rete e il ruolo che avevano poi nelle loro cure cliniche. Quelle del TAU, invece, avvertivano l’importanza di poter contare sul sostegno e sulla comprensione di familiari e amicizie in un momento difficile dopo una crisi di salute mentale, quando i servizi di salute mentale potevano non essere facilmente accessibili. In ogni caso, l’emergere di questo tema sottolinea l’importanza fondamentale, per le persone assistite, di avere una rete di sostegno dopo una crisi di salute mentale.

«Avere una scelta e una voce» (tema 3) era di solito sinonimo dell’esperienza del Dialogo Aperto. Tuttavia, sia le persone partecipanti del TAU sia quelle del Dialogo Aperto hanno evocato interazioni con il personale curante segnate dalla presenza o dall’assenza di autonomia. Quelle del Dialogo Aperto hanno riflettuto sulle occasioni di avere voce e possibilità di scelta nelle proprie cure cliniche e sull’importanza di queste interazioni. Alcune persone partecipanti del TAU, invece, hanno parlato delle scarse occasioni di avere voce e possibilità di scelta nelle proprie cure cliniche, poiché i loro bisogni potevano essere minimizzati o non veniva concesso loro il tempo per parlarne adeguatamente. Questo tema sottolinea l’importanza della comunicazione, della collaborazione, della trasparenza e dell’autonomia delle persone assistite nelle cure cliniche, e del permettere loro di prendere decisioni.

«La confusione e il dare senso alle mie esperienze» (tema 4) è stato condiviso da persone partecipanti sia del Dialogo Aperto sia del TAU, che hanno descritto sentimenti di confusione su ciò che stava loro accadendo, sia riguardo alla propria salute mentale sia riguardo al modo in cui sarebbero state organizzate le loro cure cliniche. È importante affrontare questo aspetto e che le équipe cliniche si assicurino che venga costruito un senso attorno alle esperienze delle persone assistite e che i percorsi di cura siano illustrati con chiarezza.

Analogamente alla ricerca precedente, le persone assistite hanno per lo più apprezzato i benefici del modello di servizio del Dialogo Aperto,²⁹ anche se le esperienze sono «contrastanti».²³ Per esempio, il partecipante J ha sottolineato di non aver gradito il coinvolgimento della propria rete sociale negli incontri clinici e che alle sue esperienze non era stato dato senso.

Punti di forza e limiti

Un punto di forza fondamentale di questo studio è che offre un’esplorazione e una comprensione approfondite delle esperienze individuali del Dialogo Aperto e del TAU 3 mesi dopo una crisi di salute mentale, fornendo così informazioni molto ricche. Tuttavia, gli studi qualitativi presentano alcuni limiti. Anzitutto, le esperienze descritte sono quelle di un campione molto piccolo e particolare e non possono essere rappresentative di una popolazione più ampia; per esempio, chi vive in altre zone potrebbe avere esperienze diverse a seconda dei percorsi di cura. Inoltre, alcune idee sono espresse da una sola persona partecipante (per esempio, il partecipante J non voleva coinvolgere la famiglia nelle proprie cure e trovava il Dialogo Aperto confuso). Benché alcune informazioni condivise dalle persone possano non essere molto rappresentative, restano molto utili e importanti per i servizi di Dialogo Aperto. È essenziale sottolineare che le generalizzazioni a partire da questo studio vanno fatte con cautela, data la dimensione molto ridotta del campione.

Inoltre, molte persone partecipanti del TAU non ricevevano direttamente alcun supporto specialistico di salute mentale al momento dell’intervista. È quindi importante tenere presente l’ampia varietà di percorsi di cura dopo una crisi di salute mentale, che possono determinare le esperienze. Si tratta di un limite legato alla ridotta dimensione del campione, poiché un campione più ampio avrebbe potuto comprendere una maggiore varietà di modelli di cura e, di conseguenza, le esperienze avrebbero potuto variare. Lo studio principale ODDESSI cercherà di superare questo limite, poiché comprenderà un campione di TAU più ampio e più rappresentativo.

È inoltre importante considerare che attualmente esiste una grande variabilità tra i CRHT,⁵ il che rappresenta un limite cruciale del presente studio nel comprendere le esperienze delle persone partecipanti che erano state inizialmente in carico a questi servizi subito dopo una crisi. Anche l’assenza di una misura di fedeltà costituisce un limite della sperimentazione. Anche questo limite sarà affrontato nello studio principale ODDESSI.

Un altro limite di questo approccio qualitativo è che le esperienze poco condivise o non rappresentative della maggior parte delle persone partecipanti vengono trascurate, con il rischio di perdere esperienze singolari. Tuttavia, il rischio di questo problema è molto basso, poiché un’analisi accurata ci ha permesso di cogliere nei temi le esperienze di tutte le persone. Ciononostante, i risultati indicano che due temi («avere una scelta e una voce» e «la confusione e il dare senso a ciò che si è vissuto») sono poco rappresentati nel gruppo TAU.

Un ulteriore limite da segnalare è l’assenza di scambi iterativi con le persone partecipanti, il che indica che la ricerca futura potrebbe arricchire i temi.

Infine, entrambe le assistenti di ricerca e il gruppo di studio nel suo insieme hanno un interesse per il Dialogo Aperto e, sebbene nello sviluppo dei temi sia stato seguito un approccio sistematico e per fasi, la posizione e l’esperienza del gruppo di studio vanno tenute in considerazione in questa analisi. L’intero gruppo di studio è infatti coinvolto nell’attuazione di ODDESSI e porta, in larga misura, un quadro comparativo per comprendere il Dialogo Aperto nel contesto più ampio del TAU dell’NHS.

Prospettive future

Sarebbe utile pensare di esplorare le esperienze delle cure dell’NHS delle persone assistite su un periodo più lungo, per esempio 6 mesi o un anno dopo una crisi di salute mentale, poiché le esperienze possono cambiare nel tempo. Dato che lo studio principale ODDESSI è in corso, sarebbe utile indagare le esperienze delle sue persone partecipanti su scala più ampia. Potrebbe essere particolarmente utile esplorare ulteriormente le caratteristiche specifiche dei modelli del Dialogo Aperto e del TAU; per esempio, per quanto riguarda il primo, il modo in cui le persone partecipanti hanno vissuto il sostegno di una persona di supporto tra pari. Ciò permetterebbe di individuare meglio i punti di forza chiave dei diversi modelli di cura.

Appendice

La guida ai temi

1. Può descrivere la Sua esperienza delle cure che ha ricevuto durante la Sua partecipazione alla sperimentazione ODDESSI?
2. Come ha vissuto le cure che ha ricevuto?
3. Sentiva di avere il controllo di come stava andando il Suo trattamento e di come sarebbe andato a finire?
4. Le è sembrata adeguata la misura in cui altre persone della Sua famiglia, delle Sue amicizie o della Sua rete sociale sono state coinvolte nel Suo trattamento?
5. C’è stato qualcosa di particolarmente utile o che ha funzionato bene nelle Sue cure? Se sì, può approfondire?
6. C’è stato qualcosa che non è stato utile o che non ha funzionato bene nelle cure che ha ricevuto? Se sì, può approfondire?
7. Quali cambiamenti ha notato in sé in seguito al trattamento ricevuto?
8. C’è qualcosa che non Le ho chiesto oggi e che secondo Lei potrebbe essere importante o utile per noi sapere?
9. Qualche considerazione finale?