Contesto

Le famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale e si occupa di figli a carico sono tra le più vulnerabili delle nostre comunità. Tra il 20 e il 38% delle persone seguite dai servizi di salute mentale per adulti sono genitori che si occupano di figli di età inferiore ai 18 anni [1]. Chi cresce con un genitore affetto da una malattia mentale grave e cronica corre un rischio considerevole di sviluppare a sua volta difficoltà di salute mentale e/o di abuso di sostanze [2]. Altri possibili esiti negativi comprendono un maggior rischio di lesioni, una scarsa preparazione all’ingresso a scuola e condizioni somatiche legate allo stress, come l’asma [3–5]. Le persone partner di chi ha una malattia mentale hanno riferito sentimenti di perdita e di isolamento, e si sono descritte più come caregiver che come partner [6]. Allo stesso modo, nonne e nonni hanno riferito di assumersi importanti responsabilità di cura dei nipoti a carico quando un genitore ha una malattia mentale, soprattutto in caso di ricovero [7]. Senza un sostegno mirato al loro ruolo genitoriale, alcuni genitori possono vedere compromessa la propria funzione genitoriale [8] e perdere l’affidamento dei figli [9], il che a sua volta incide negativamente sulla loro salute mentale e sul loro percorso di recovery [10].

I bisogni dei figli e degli altri membri della famiglia, nelle famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale, non sempre vengono individuati dal personale clinico dei servizi di salute mentale [11]. A causa dei vincoli di finanziamento e delle lacune di conoscenze e competenze del personale clinico [12], il trattamento del genitore ha spesso la precedenza sui bisogni dei figli, a meno che non vi siano problemi di trascuratezza o di maltrattamento o che il minore presenti difficoltà psicologiche proprie [13]. Anche i bisogni della persona partner e della famiglia allargata non vengono presi in considerazione in modo sistematico dal personale clinico, con conseguente isolamento, difficoltà di salute mentale e tensioni relazionali [6]. Tuttavia, gli esiti negativi per i figli e per gli altri familiari non sono inevitabili. Risultati emergenti mettono in luce l’efficacia di interventi manualizzati per queste famiglie [14]. In alternativa o in aggiunta alle cure standard, le organizzazioni possono offrire un approccio rivolto all’intera famiglia, dallo screening all’accoglienza, fino alla pianificazione e all’erogazione del trattamento [15]. Secondo queste linee guida, la condizione di genitore viene registrata al momento dell’accoglienza, il ruolo genitoriale della persona assistita riceve un sostegno mirato e ai figli e agli altri familiari vengono offerti interventi e supporti adeguati.

La pratica centrata sulla famiglia (FFP, Family focused practice) è un termine spesso usato per descrivere il modo in cui il personale clinico può coinvolgere i genitori, le persone partner, i figli e gli altri familiari. La FFP estende il focus della cura oltre la salute mentale del genitore, per valutare il benessere di tutti i membri della famiglia, figli compresi, e rispondervi, riconoscendo e sostenendo al tempo stesso il ruolo genitoriale della persona assistita [16]. Riconoscere e valorizzare la condizione di genitore di una persona assistita può essere determinante nel suo percorso di recovery, offrendo speranza e senso di connessione e onorando la sua identità di genitore [10]. Favorisce inoltre la fiducia e la competenza del genitore nel prendersi cura dei figli nel contesto della propria malattia [17].

Nonostante la diffusione e i bisogni di queste famiglie, e l’utilità di un approccio centrato sulla famiglia, vi sono prove che i servizi di salute mentale per adulti non rispondono adeguatamente alle persone assistite che sono genitori con figli a carico. Gli audit delle cartelle cliniche indicano che la FFP non è comunemente adottata nei servizi di salute mentale per adulti nel Regno Unito, in Nuova Zelanda e negli Stati Uniti [18–20]. Una parte del personale clinico non ritiene opportuno, né di propria competenza, sostenere i figli delle persone assistite [21]. Anche quando considerano le questioni legate alle responsabilità genitoriali e al benessere dei minori come parte del proprio ruolo, i professionisti e le professioniste della salute mentale per adulti hanno segnalato una mancanza di formazione che possa colmare le loro lacune di competenze e conoscenze [12]. Analogamente, altri studi hanno rilevato che il personale clinico raramente ha il tempo o le competenze per coinvolgere le persone partner di chi ha difficoltà di salute mentale [6].

Inoltre, i servizi possono non individuare né affrontare in modo coerente i bisogni delle famiglie quando un genitore viene ricoverato per la propria malattia mentale. La ricerca precedente ha indagato questo campo soprattutto in relazione alle esperienze del personale infermieristico riguardo alle visite dei minori ai genitori nelle strutture psichiatriche. Korhonen et al. [22] hanno rilevato che il personale infermieristico incontrava raramente i figli delle persone assistite, mentre O’Brien et al. [23] hanno riscontrato che il personale infermieristico non aveva chiaro il proprio ruolo e non sapeva che cosa dire a questi minori. In una revisione di studi sulle pratiche del personale infermieristico di salute mentale nelle strutture psichiatriche, Foster et al. [24] hanno rilevato problemi logistici per le visite dei minori ai reparti, la mancata registrazione della condizione di genitore al momento dell’accoglienza e una generale mancanza di sostegno organizzativo alla FFP. Le esperienze degli altri familiari, come partner e nonni, quando il genitore viene ricoverato, sono meno chiare.

Il ricovero, e la separazione spesso inattesa dei genitori dalla famiglia, possono essere fonte di confusione e di angoscia per il genitore, per i figli e per gli altri familiari [25]. Conoscere meglio le esperienze dei familiari quando un genitore viene ricoverato può servire a orientare la programmazione e l’erogazione dei servizi. I metodi qualitativi consentono un’analisi approfondita e contestualizzata e sono particolarmente pertinenti per esaminare l’esperienza vissuta delle persone toccate dalla malattia mentale. Per facilitare il trasferimento del corpus esistente di ricerca qualitativa disponibile, è necessaria una sintesi sistematica di tale ricerca. Scopo di questa revisione è individuare le esperienze dei minori di 18 anni (compresi i resoconti retrospettivi di figlie e figli ormai adulti sulla propria infanzia), del genitore, della persona partner e degli altri familiari quando un genitore viene ricoverato per la propria malattia mentale. Le domande di ricerca erano: (i) qual è la natura della ricerca qualitativa esistente sulle esperienze delle famiglie quando un genitore viene ricoverato per la propria malattia mentale? E (ii) che cosa ci dice questa ricerca sulle esperienze dei diversi membri della famiglia in questo periodo, compresi genitore, figli, partner, nonni e altri familiari? Queste informazioni potrebbero servire a orientare le politiche e a nutrire la formazione professionale e le linee guida di pratica nel lavoro con le famiglie.

Metodi

Il focus della revisione erano le esperienze dei genitori e degli altri familiari (per esempio figli di 0–18 anni, partner, nonni e altri membri della famiglia allargata) quando un genitore viene ricoverato per la propria malattia mentale. Ai fini di questa revisione, i concetti di genitore e di famiglia sono stati definiti in senso ampio. La genitorialità e la famiglia non sono state limitate ai legami biologici o alle situazioni abitative. Gli studi relativi a genitori non biologici o non affidatari sono stati considerati pertinenti, purché la persona ricoverata mantenesse un certo coinvolgimento genitoriale continuativo. Analogamente, si è riconosciuto che il concetto di famiglia può variare a seconda delle culture, delle circostanze e delle epoche [26]. Adottiamo la definizione proposta da Osher e Osher [27], secondo cui la famiglia è «definita dai suoi membri, e ogni famiglia definisce sé stessa». Pertanto, in questa revisione non è stata posta alcuna restrizione sui tipi di famiglia.

Disegno

Questa revisione sistematica ha adottato il metodo della Cochrane Collaboration [28, 29] e il modello Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) [30] per la ricerca e il reperimento degli studi eleggibili.

Strategia di ricerca

Sono state effettuate ricerche preliminari per determinare la quantità e la natura della ricerca esistente pertinente per la revisione e per mettere alla prova possibili termini di ricerca. Le ricerche sono state condotte su sei banche dati: CINAHL Plus, PsycINFO, ProQuest, MEDLINE, PubMed e Scopus. Sono state individuate le aree di contenuto pertinenti per la revisione, da cui sono stati ricavati descrittori e termini di ricerca. Questi sono stati affinati attraverso diverse ricerche preliminari per rendere la revisione il più inclusiva possibile. I descrittori e i termini utilizzati in questa revisione sono presentati nella tabella 1. Quando le banche dati lo consentivano, i termini di ricerca sono stati associati ai descrittori per aumentare i record individuati dalla ricerca. Sono stati applicati filtri dove le piattaforme di ricerca lo permettevano, tra cui revisione tra pari, lingua inglese e testo integrale. La strategia di ricerca è stata messa a punto con la consulenza del personale bibliotecario universitario. Sono state effettuate due ricerche: la prima ha raccolto gli articoli pubblicati tra il 2004 e il 30 ottobre 2020, data di avvio di questa revisione, e la seconda quelli pubblicati tra il 30 ottobre 2020 e il 13 gennaio 2022, per aggiornare la revisione e garantire risultati il più recenti possibile. I risultati sono stati rivisti (e non soltanto integrati) alla luce dei due nuovi articoli individuati. Questo intervallo di date è stato scelto per includere le ricerche delle principali figure pionieristiche del campo, garantendo al tempo stesso che la ricerca considerata riguardasse le pratiche attuali dei reparti psichiatrici in tempi recenti.

Selezione degli studi

La prima ricerca ha prodotto 1328 record. Dopo l’eliminazione dei duplicati sono rimasti 830 record, che sono stati vagliati in base ai criteri di inclusione/esclusione. I criteri di inclusione comprendevano articoli qualitativi che dichiaravano esplicitamente che il genitore era stato ricoverato per un trattamento psichiatrico e che descrivevano le esperienze del genitore o di altri familiari durante tale periodo. Sono stati inclusi gli studi con partecipanti adulti che fornivano un resoconto retrospettivo della propria infanzia. Sono stati inclusi anche gli studi che illustravano le esperienze di genitori che erano stati ricoverati, se il focus era sulla loro esperienza in quanto genitori e non, in generale, sulla loro esperienza di pazienti di un reparto psichiatrico. I criteri di esclusione comprendevano gli studi che esploravano le esperienze dei familiari rispetto alla malattia mentale del genitore, anziché il modo in cui il ricovero incideva sui familiari. Sono stati esclusi gli studi che indagavano le esperienze del personale clinico della salute mentale, così come quelli incentrati sui servizi per la psicopatologia infantile, su contesti specializzati come le unità madre-bambino o su interventi specifici come gli interventi sulla genitorialità. Dati i diversi bisogni di trattamento dei genitori con problemi di abuso di sostanze [31, 32], gli studi su questi genitori sono stati esclusi. Sono stati omessi gli studi che non presentavano dati qualitativi primari. L’eliminazione dei duplicati e lo screening iniziale sono stati effettuati con il software online RAYYAN [33]. Man mano che gli articoli venivano vagliati, i motivi di esclusione venivano registrati e tracciati dal software.

Una persona del gruppo di ricerca ha vagliato tutti gli 830 record in base a titolo e abstract. Quando l’abstract mancava nel record, è stato reperito con ricerche online. I primi e gli ultimi 110 record (26%) sono stati vagliati in modo indipendente da altre due persone del gruppo. Sul software RAYYAN è stata utilizzata la modalità in cieco per garantire decisioni di screening indipendenti. Si è verificata una discrepanza tra valutatori per 12 (5%) degli articoli sottoposti a doppio screening. Le tre persone del gruppo di ricerca hanno discusso queste discrepanze alla luce dei criteri di inclusione/esclusione fino a raggiungere un consenso. Questo screening iniziale di titoli e abstract ha lasciato 51 voci. Le bibliografie di tutti gli articoli individuati e delle revisioni pertinenti sono state esaminate manualmente, il che ha portato all’inclusione di un ulteriore articolo.

Lo screening sul testo integrale dei 52 studi individuati è stato condotto in modo indipendente da due persone del gruppo. Come nello screening iniziale, sono stati registrati i motivi di esclusione degli studi in questa fase. Quando necessario si sono svolte discussioni per chiarire i criteri di esclusione/inclusione. I motivi principali di esclusione in questa fase erano che gli studi riguardavano contesti diversi dai reparti psichiatrici di degenza oppure indagavano il trattamento in regime di ricovero di persone che non erano genitori. È stato escluso anche uno studio incentrato principalmente sui disturbi da uso di sostanze. Gli studi a metodi misti sono stati esclusi se i dati qualitativi non erano stati sviluppati in temi. Dopo questa fase di screening sul testo integrale sono rimasti sei articoli. In seguito a una ricerca e a uno screening aggiornati al 13 gennaio 2022 sono stati individuati altri due studi, per un totale di otto studi inclusi definitivamente in questa revisione. Un diagramma PRISMA dell’intero processo di ricerca e screening è riportato nella figura 1.

Valutazione della qualità

Per valutare la qualità degli articoli inclusi è stato utilizzato uno strumento di valutazione basato sul Critical Appraisal Skills Programme [34]. Esso esaminava il contesto dello studio (disegno di ricerca adeguato agli obiettivi; definizione dei criteri di inclusione/esclusione), la qualità dei metodi di analisi (affidabilità tra valutatori; analisi multiple a dimostrazione del rigore della ricerca) e il coinvolgimento delle parti interessate durante lo studio (elaborazione delle tracce di intervista; verifica da parte delle persone partecipanti). La qualità degli articoli è stata valutata stabilendo se lo studio soddisfacesse ciascun criterio pienamente (2 punti), parzialmente (1 punto) o per nulla (0 punti). Questo procedimento ha fornito per ogni articolo un punteggio di qualità compreso tra 0 (qualità scarsa) e 62 (qualità elevata). La qualità di ciascun articolo è stata valutata da due persone del gruppo. Le discrepanze sono state minime, comprese tra 0 e 3 punti (0–5% del punteggio totale), e la media dei due punteggi è stata assunta come punteggio finale. I punteggi finali andavano da 18,5, che indica una qualità bassa [35], a 52,5, che indica una qualità elevata [36], con una media di 44,9 (qualità media). I punteggi di qualità di ciascun articolo sono presentati nella tabella 2. Dato il numero limitato di studi individuati, tutti gli articoli sono stati considerati allo stesso modo nella sintesi dei risultati, indipendentemente dalla qualità attribuita. Gli studi con punteggio elevato avevano obiettivi di ricerca chiari, giustificavano solidamente la metodologia adottata, consideravano gli aspetti etici della ricerca e illustravano con chiarezza strategie di reclutamento adeguate agli obiettivi dello studio. Gli studi con punteggio basso non erano chiari riguardo agli obiettivi di ricerca, alla giustificazione del disegno adottato e alla descrizione delle caratteristiche sociodemografiche e dei criteri di inclusione delle persone partecipanti.

Estrazione dei dati

È stato predisposto un foglio di calcolo Excel per estrarre i dati, tra cui il paese in cui era stato condotto lo studio, le caratteristiche sociodemografiche delle persone partecipanti, il disegno dello studio, il punteggio di qualità, l’obiettivo o gli obiettivi dello studio e i risultati qualitativi relativi alle esperienze familiari del ricovero dei genitori. Nella registrazione dei risultati sono stati esaminati sia i dati primari (estratti delle persone partecipanti) sia i dati secondari (interpretazioni di chi firmava gli studi sulle esperienze delle persone partecipanti) relativi alle esperienze della famiglia quando un genitore è ricoverato, annotando la distinzione tra i due.

Analisi dei dati

Per analizzare i risultati è stata condotta una sintesi tematica, un approccio induttivo che adatta una prospettiva di «realismo critico» [42]. La sintesi tematica è stata scelta perché è un metodo consolidato ed efficace per individuare, valutare e riportare i temi nelle revisioni sistematiche [43] ed è ben adatta al nostro obiettivo di aggregare e distinguere l’esperienza delle persone partecipanti, sulla scorta di Johns et al. [44]. Sulla base dell’approccio di Thomas e Harden [43], due persone del gruppo di ricerca hanno letto e riletto più volte tutti gli articoli fino a familiarizzare a fondo con il loro contenuto. In questo processo i risultati di ciascuno studio sono stati codificati riga per riga, dopodiché la seconda persona firmataria ha prodotto un elenco iniziale di codici (si veda l’ultima colonna della tabella 2). L’elenco iniziale di codici è stato poi rivisto sull’insieme degli articoli da due persone del gruppo e modificato, affinato e ristrutturato tornando a ciascuno studio, per essere successivamente classificato in «temi descrittivi». Sono stati elaborati temi analitici che andavano oltre i dati riportati, attraverso la rilettura iterativa dei dati originali e dei temi descrittivi e la discussione all’interno del gruppo, giungendo ai quattro temi generali qui presentati. Le somiglianze e le differenze tra i membri della famiglia sono state messe in evidenza ove opportuno.

Risultati

Caratteristiche degli studi

Due articoli provenivano dall’Australia e due dalla Norvegia, gli altri quattro da Svezia, Iran, Stati Uniti e Regno Unito. Cinque studi hanno indagato le esperienze del genitore che aveva ricevuto un trattamento psichiatrico in regime di ricovero [25, 35, 37, 38, 40]. Uno presentava i ricordi di figlie e figli adulti relativi al periodo in cui il genitore era stato ricoverato [36]. Tre studi presentavano le esperienze di minori di 18 anni [25, 38, 39] e uno le opinioni di figli di età compresa tra 17 e 26 anni [41]. Tre includevano le opinioni dei nonni (genitori della persona ricoverata) [25, 39, 41]. Quattro studi includevano più membri della famiglia [25, 38, 39, 41]. Due articoli si concentravano esclusivamente su madri in trattamento in regime di ricovero [35, 37] e uno specificamente su padri ricoverati in una struttura psichiatrica forense [40]. Quattro studi includevano famiglie in cui un genitore di qualsiasi genere era stato ricoverato in un reparto psichiatrico [25, 36, 38, 41]. Per ulteriori dettagli si veda la tabella 2. Si noti che l’ultima colonna della tabella 2 presenta i codici iniziali individuati dal gruppo di ricerca nelle prime fasi del processo analitico, non temi individuati testualmente negli studi primari.

Sintesi tematica

Sono stati individuati quattro temi: pressione e responsabilità; bisogno di informazioni e di orientamento; bisogni emotivi dei figli; e il legame genitore-figli durante il ricovero.

Tema 1: pressione e responsabilità

Sei degli otto studi descrivevano le pressioni vissute dai familiari quando un genitore riceveva un trattamento in regime di ricovero [25, 36, 38–41]. Ottenere il ricovero del genitore era difficile per le famiglie. Secondo Skundberg-Kletthagen et al. [39], «…lo descrivono come una battaglia per ottenere aiuto» (p. 119). Una persona partecipante ha sottolineato quanto fosse difficile il ricovero anche se il genitore aveva già avuto contatti con il sistema: «Non dovrebbe essere così difficile farsi ricoverare in un reparto psichiatrico. È sempre la solita storia, ogni primavera…» ([39] p. 119). Per alcuni convincere il genitore a cercare aiuto era difficile, come testimoniano queste parole: «Uso mille trucchi per portarlo in ospedale» ([41] p. 99).

Quando i genitori venivano ricoverati, le responsabilità dei figli cambiavano. Knutsson-Medin et al. [36] hanno raccolto i ricordi d’infanzia di persone adulte che avevano provato «…un senso di sollievo quando qualcuno si faceva carico del genitore durante il ricovero» (p. 748). Una persona partecipante al loro studio lo illustrava così: «Mi faceva piacere quando mia madre veniva curata in ospedale. Sapevo che mangiava, prendeva le medicine, dormiva bene e si sentiva meglio» (p. 748). Al contrario, Skundberg-Kletthagen et al. [39] hanno riportato le preoccupazioni di figlie e figli adulti per la qualità delle cure ricevute dai genitori: «…c’era parecchio personale temporaneo e tante persone con cui rapportarsi, e il medico è rimasto assente per sei settimane quando papà è stato ricoverato» (p. 120). Al tempo stesso, il gruppo di ricerca osservava che i figli si sentivano «più sicuri quando percepiscono che il personale sanitario è accessibile e coglie i cambiamenti nel paziente» (p. 120).

Sono state individuate anche altre pressioni e responsabilità. Due studi [36, 38] hanno rilevato che alcuni adolescenti non avevano parenti o altri adulti che si occupassero di loro e di conseguenza andavano incontro a difficoltà economiche e «dovevano trovarsi da soli un alloggio» ([38] p. 5). O’Brien et al. [25] e Wells et al. [40] hanno evidenziato gli orari di visita scomodi per le famiglie che desideravano far visita al genitore. I familiari che si occupavano dei figli portavano il peso di decidere se questi dovessero far visita al genitore, e si sentivano presi tra i bisogni rispettivi dei figli e del genitore. Analogamente, Wells et al. [40] hanno rilevato che la responsabilità di sostenere e mantenere il rapporto padre-figli ricadeva su altri familiari (soprattutto la madre). Sorvegliare i bambini piccoli in reparto era un’altra responsabilità che gli altri familiari trovavano difficile, soprattutto quando dovevano partecipare ai colloqui con il personale ospedaliero. O’Brien et al. [25] riferivano: «Diversi genitori e caregiver hanno indicato di aver avuto disaccordi sulle visite dei figli, perché il caregiver o il genitore non voleva agevolarle» (p. 140).

Nonostante il sollievo di vedere il genitore, O’Brien et al. [25] hanno rilevato che durante le visite i figli si facevano carico di molteplici responsabilità. Alcuni vedevano queste visite come una forma di sostegno rivolta al genitore più che a proprio vantaggio. Un bambino (età non riportata) ha osservato: «vederci gli farebbe venire voglia di guarire più in fretta» (p. 140). È un’idea che talvolta veniva rafforzata da altri familiari. «Un bambino ha raccontato che sua madre gli aveva detto: “Non stare troppo in ansia… noi siamo lì per papà, quindi tu stai semplicemente vicino a papà”» (p. 140). Una preoccupazione dei figli era quella di dire o fare qualcosa che turbasse il genitore. Uno ricordava di aver pensato: «Forse non avrei dovuto dirlo… forse l’ho fatta stare peggio» ([25] p. 141).

La dimissione era un altro momento stressante, in cui i figli volevano sapere: «quando torni a casa?» ([40] p. 17). La dimissione era difficile anche per le famiglie e per i figli quando dovevano riprendere a occuparsi del genitore prima di essere pronti. Skundberg-Kletthagen et al. ([39] p. 120) riferivano: «il periodo di ricovero era troppo breve… il trattamento non era stato completato e… il paziente non stava abbastanza bene per essere dimesso, il che faceva ricadere un grande peso sui familiari: “Avevamo detto che non poteva essere dimessa così; non era in grado di cavarsela da sola, ma era proprio quello che intendevano fare!” (figlia [adulta])». Quando venivano dimessi genitori soli, i figli si sentivano sotto pressione; una persona adulta ricordava un’esperienza passata: «Ho dovuto occuparmi di mia madre senza l’aiuto di nessuno» ([36] p. 748).

Tema 2: bisogno di informazioni e di orientamento

Sette studi hanno individuato il bisogno dei familiari di informazioni e di orientamento sull’esperienza del ricovero [25, 35, 36, 38–41]. Tuttavia, questi bisogni spesso non venivano soddisfatti dal personale ospedaliero. Alcuni familiari ritenevano che la riservatezza del genitore venisse privilegiata a scapito del loro coinvolgimento nella pianificazione del trattamento o della possibilità di essere informati sui progressi del genitore [39]. I figli si sentivano particolarmente esclusi dalle informazioni sul trattamento del genitore. Un bambino (età non riportata) ha detto: «Non ti dovrebbero lasciare all’oscuro solo perché sei un ragazzino, e forse non ci danno credito… sei in grado di affrontarlo. Fa molta più paura non sapere» ([25] p. 141). Secondo Knutsson-Medin et al. [36], «alcuni figli hanno affermato di non aver ricevuto alcuna informazione nemmeno dopo il tentativo di suicidio del genitore» (p. 748).

O’Brien et al. [25] hanno rilevato che genitori, figli e altri familiari erano tutti delusi dalla mancanza di informazioni o di indicazioni sulle visite dei figli ai genitori in ospedale. Quando portavano i bambini in ospedale, i familiari desideravano consigli su come organizzare la visita e preparare i bambini. Volevano anche «un aiuto per i saluti all’arrivo e al congedo» (p. 141). I bambini volevano sapere come comportarsi in reparto. Tuttavia, «c’era ben poco aiuto disponibile quando i bambini venivano in visita o quando bisognava decidere sulla visita. Un caregiver ha osservato: “Nessuno si è interessato se il bambino venisse o no… Non posso dire che ci sia stato un solo membro del personale che ci abbia dato consigli”» ([25] p. 141). I padri volevano che il personale li aiutasse a costruire il legame con i figli durante le visite in ospedale, perché non si sentivano sicuri di riuscirci da soli [40]. Sulla base di un singolo studio di caso, Kosman et al. ([35] p. 282) raccomandavano di offrire alle madri con depressione post partum «visite supervisionate frequenti e prolungate con il neonato; una consulenza sull’allattamento e uno spazio riservato per tirare e conservare il latte materno».

I genitori ricoverati volevano che il personale offrisse ai figli e alla persona partner una psicoeducazione sulla loro malattia mentale [38]. Anche i figli hanno detto di desiderare queste informazioni [25, 36, 41]. O’Brien et al. [25] hanno rilevato che: «I figli (in particolare quelli più grandi) che avevano partecipato a colloqui familiari mentre il genitore era ricoverato apprezzavano di essere stati inclusi e di aver acquisito una certa comprensione della malattia del genitore» (p. 141). Infine, alcuni figli desideravano indicazioni su come rapportarsi al genitore dopo la dimissione: «Abbiamo bisogno di sapere come gestirlo e come trattarlo… Dovrebbero insegnarci come trattarlo per evitare conflitti» ([41] p. 99).

Tema 3: i bisogni emotivi dei figli

I figli hanno vissuto una gamma di emozioni quando i genitori venivano ricoverati. Alcuni sono diventati apatici, depressi e chiusi in sé stessi [38, 41], mentre altri hanno descritto esperienze d’ansia: «quel pensiero [che il genitore non guarirà] ti resta dentro… non ragioni in modo logico… ragioni con le emozioni» ([25] p. 141). Trovarsi nell’ambiente ospedaliero era emotivamente difficile per alcuni bambini. Ripensando alle visite fatte da piccola o da piccolo a un genitore in ospedale, una persona adulta ha detto: «L’atmosfera cupa e l’arredamento mi spaventavano…» ([36] p. 749).

In quattro studi [25, 36, 38, 41], figli di diverse età hanno descritto il bisogno di relazione e di «qualcuno con cui parlare delle cose» ([38] p. 5). Tra i figli più grandi, qualcuno ha osservato: «Ho bisogno di qualcuno che si sieda a parlare con me, che mi metta di un altro umore e mi eviti di ricordare il mio passato» ([41] pp. 98–99). I figli cercavano questo sostegno in diverse fonti. Sia i genitori ricoverati sia i figli riconoscevano che fratelli e sorelle spesso si sostenevano a vicenda [38]. Anche la famiglia allargata era importante. Una persona adulta ricordava: «…andiamo a casa di mia nonna o di mio zio per non restare soli. Quando siamo soli il morale ci crolla del tutto. Ma quando qualcuno viene a casa nostra, ci saluta e ci consola, il morale ci si risolleva parecchio» ([41] p. 99). Un bambino trovava conforto nel suo cane: «il mio cane è la cosa più vicina a un contatto umano che ho per giorni quando la mia mamma è in ospedale» ([38] p. 6).

Benché le famiglie desiderassero che il personale ospedaliero offrisse sostegno ai figli, hanno riferito «…una mancanza di sostegno e quasi nessun contatto da parte del personale» ([36] p. 750). Sia i genitori sia i figli hanno indicato che il personale dovrebbe offrire ai figli un momento di rielaborazione dopo il ricovero del genitore [38]. Analogamente, un bambino ha detto che «qualcuno dovrebbe verificare che il bambino stia bene prima che se ne vada» dall’ospedale dopo la visita al genitore ([25] p. 141). Allo stesso modo, alcuni figli desideravano un proprio sostegno professionale; una persona adulta partecipante rifletteva: «Avrei voluto poter vedere un’assistente sociale o uno psicologo, qualcuno che mi chiedesse delle mie reazioni…» ([36] p. 749). Un’altra suggeriva: «avrebbero dovuto informare il referente per il benessere della nostra scuola» ([36] p. 749), così da ricevere sostegno attraverso la scuola.

Tema 4: il legame genitore-figli durante il ricovero

Quattro articoli [25, 35, 37, 40] presentavano risultati relativi alle esperienze del legame genitore-figli quando il genitore riceveva un trattamento in regime di ricovero. Alcuni genitori provavano ambivalenza verso il ricovero psichiatrico: una madre, per esempio, ha descritto di aver tratto beneficio dal ricovero per la propria salute mentale [35], ma al tempo stesso ha riferito che creare un legame con il proprio bambino e partecipare alla sua cura e al suo accudimento era difficile, un’esperienza riferita anche dai padri ricoverati in una struttura psichiatrica forense [40].

Due studi hanno rilevato che alcuni genitori provavano un senso di disconnessione dai figli durante il ricovero [35, 40]. Pur restando in contatto con i figli tramite telefonate o visite, due articoli, uno studio con madri ([35] p. 280) e l’altro con padri ([40] p. 14), descrivevano il fatto di «perdersi» lo sviluppo dei figli, con conseguenti sensi di colpa e rimorso. Alcuni padri sentivano di non poter più esprimere la propria opinione sulle questioni relative alla cura dei figli [40]. Per altri padri, invece, l’assenza fisica dai figli non portava necessariamente a una disconnessione psicologica, come ha riferito uno di loro: «i miei figli saranno sempre intorno a me… se non fisicamente, spiritualmente saranno sempre intorno a me» ([40] p. 11). Questa connessione psicologica può essere mantenuta «tenendo cognitivamente a mente il proprio figlio o i propri figli» ([40] p. 15) oppure attraverso il contatto con i figli, che «toglie… la durezza di dover scontare una pena, per così dire, in un ospedale psichiatrico… Posso alzare il telefono in qualsiasi momento e chiamare i bambini ([40] p. 19).

Il legame genitore-figli risentiva anche degli aspetti pratici legati all’organizzazione delle visite dei figli, non facili da organizzare per problemi di trasporto e di costi [25, 40]. La rete di sostegno sociale, in particolare l’altro genitore e i nonni dei bambini, era un altro fattore che incideva sulla possibilità delle visite. Una madre ricoverata è riuscita a mantenere il legame con il proprio bambino perché il partner e sua madre si alternavano nel portare il piccolo in ospedale e le portavano foto del bambino [35]. Analogamente, un padre cercava di mantenere un rapporto armonioso con la madre dei figli «così posso parlare con loro [i figli] quando ne ho bisogno» ([40] p. 13). Al contrario, altri padri hanno indicato che le loro ex partner tenevano i figli lontani da loro durante il ricovero, e che «dipende dalla tua altra metà, se vuole portarli o no» ([40] p. 19).

Alcuni genitori non erano sicuri che i figli dovessero far loro visita. Alcuni riconoscevano i benefici del vedere i figli, per esempio: «avere la famiglia che viene a trovar(mi) è una delle cure migliori» ([25] p. 139), e vedere i figli era «l’unica cosa positiva che sta succedendo nella mia vita» ([40] p. 11). Anche i familiari riconoscevano il beneficio delle visite per il genitore, che magari «non vede i propri figli da molte settimane… ed è piuttosto angosciante essere separati e non poterli rassicurare che si sta bene» ([25] p. 140). Tuttavia, alcuni genitori hanno indicato: «Non voglio che nessuno le faccia sapere che vado in questo tipo di ospedale», il che, secondo il gruppo di ricerca, era dovuto alla «paura che la figlia raccontasse alla gente dove si trovava la madre, attirando così su di sé reazioni stigmatizzanti» ([25] p. 140).

Molti genitori erano preoccupati per le visite dei figli in ospedale, e alcune madri «temevano che la diagnosi finisse per definirle come madri. Sentivano di rischiare di perdere i propri figli» ([37] p. 6). Di conseguenza, minimizzavano le proprie difficoltà di salute mentale nei colloqui con il personale clinico, pur sapendo che ciò comprometteva la loro stessa guarigione: «Probabilmente ho paura di essere bollata come pazza e che poi mi portino via i figli…» ([37] p. 7). Analogamente, un padre preoccupato per le procedure di tutela dei minori ha indicato: «Non mi sento contento… loro [il personale] rovinano il momento della visita» ([40] p. 21). Al contrario, parte del personale dei reparti favoriva il legame dei genitori con i figli sollecitando le visite e chiedendo: «“quando viene a prenderti tua figlia?”… loro [il personale] vogliono sempre sapere che altro sta facendo lei [la figlia]… vengono i miei ragazzi e loro li prendono un po’ in giro… è bello… mi sostiene molto ed è molto importante per me» ([40] p. 14).

Per quanto difficile, alcuni genitori cercavano di assolvere le proprie responsabilità genitoriali entro i limiti dell’ospedale. Una madre con depressione post partum tirava il latte perché il partner potesse nutrire il loro bambino [35], mentre alcuni padri ricoverati in una struttura psichiatrica forense «mett[evano] in atto pratiche genitoriali paterne», tra cui offrire ai figli sostegno emotivo, orientamento e denaro ([40] p. 18).

Discussione

Questa revisione si proponeva di individuare le esperienze riferite da genitori, figli e altri familiari quando un genitore viene ricoverato per la propria malattia mentale. Durante il ricovero, alcuni figli hanno riferito di sentirsi sollevati perché qualcuno si occupava del genitore, mentre altri hanno affrontato difficoltà economiche e abitative. I familiari che si occupavano dei figli non sapevano se e come i bambini dovessero far visita al genitore in ospedale. La separazione dal genitore e l’atmosfera dell’ambiente ospedaliero avevano un impatto emotivo sui figli, che non sapevano come sostenere il genitore né se dovessero farlo. I familiari hanno sottolineato il bisogno di informazioni psicoeducative e di indicazioni per le visite dei figli al genitore in ospedale. I figli hanno espresso emozioni diverse e il bisogno di relazione con altre persone. Infine, il ricovero aveva effetti negativi sul legame genitore-figli.

Molte delle esperienze dei familiari trovano riscontro in altre ricerche che descrivono le difficoltà delle persone ricoverate nell’ottenere un sostegno adeguato e tempestivo [45] e i problemi al momento della dimissione [46]. La prospettiva familiare offerta dagli studi individuati indica che questi problemi non riguardano soltanto la persona ricoverata, ma toccano anche i figli, la persona partner e gli altri familiari. Per esempio, i familiari, in particolare i figli, volevano che il loro congiunto ottenesse un sostegno tempestivo; inoltre non sapevano bene come sostenere il genitore o il familiare al momento della dimissione dall’ospedale. L’incertezza dei genitori riguardo alle visite familiari, e l’esperienza in larga parte negativa dei figli nel far visita al genitore in ospedale, non sorprendono forse, dato il disagio del personale clinico nei confronti del lavoro centrato sulla famiglia in questi contesti e la mancanza di indicazioni organizzative [24].

La revisione ha rilevato che i bisogni dei figli non venivano adeguatamente considerati dal personale ospedaliero quando facevano visita al genitore e lo sostenevano in ospedale. Di conseguenza, i figli vivevano diverse emozioni, tra cui depressione e ansia. Avevano anche bisogno di qualcuno con cui parlare o con cui rielaborare l’esperienza della visita al genitore, che fornisse loro informazioni sulla malattia e sul trattamento del genitore, nonché di accedere a un sostegno professionale per sé. Sia i figli sia gli altri familiari (l’altro genitore e i nonni) desideravano indicazioni sull’opportunità che i figli facessero visita al genitore e, in caso affermativo, sul modo migliore di gestire la visita. Ogni famiglia è unica: per questo è fondamentale che il personale clinico accompagni queste conversazioni affinché si svolgano con l’intero nucleo familiare, permettendo a tutti i membri della famiglia di dire ciò che desiderano e di cui hanno bisogno, e permettendo anche che questi bisogni cambino nel tempo.

Riconoscere e sostenere i bisogni genitoriali di una persona assistita può essere una parte importante del suo percorso di recovery [10]. I risultati di questa revisione confermano questa associazione per le persone ricoverate, ma hanno anche evidenziato la paura dei genitori di uno stigma associativo che ricada sul figlio per via del suo legame con il genitore, insieme al timore di una possibile reazione negativa e giudicante del figlio nel sapere che il genitore si trova in «quel tipo di ospedale» ([25] p. 140). Queste esperienze di stigma sono state documentate altrove [47] e trovano riscontro nelle esperienze delle famiglie degli studi esaminati. I genitori hanno espresso anche la paura di perdere i figli a causa della loro malattia, un timore che in alcuni paesi è ben fondato. Negli Stati Uniti, per esempio, Roscoe et al. [9] hanno rilevato che la probabilità che i figli vengano allontanati dai genitori è più che doppia tra i genitori con una malattia mentale. Gli sforzi per destigmatizzare la malattia mentale dei genitori nella sfera pubblica e per promuovere l’alfabetizzazione in salute mentale nelle famiglie [48] potrebbero contribuire a normalizzare le esperienze di salute mentale, in particolare il ricovero, e a promuovere empatia e comprensione, all’interno e all’esterno del nucleo familiare.

Questa revisione si è concentrata su pubblicazioni sottoposte a revisione tra pari e scritte in inglese, il che potrebbe aver escluso risultati pertinenti in altre lingue o nella letteratura grigia, come pubblicazioni governative o tesi di studenti e studentesse. Sono stati individuati soltanto otto studi. Il termine «carer» (caregiver) non è stato utilizzato nella strategia di ricerca e, se lo fosse stato, avrebbe potuto produrre ulteriori articoli. Il punteggio medio di qualità degli otto studi era di 44,9 (su 62), con un intervallo da 18,5 (bassa) a 52,5 (elevata). La maggior parte dei problemi di qualità riguardava obiettivi di ricerca non definiti e una descrizione poco chiara dei disegni di studio, dei criteri di inclusione, delle caratteristiche sociodemografiche delle persone partecipanti (in particolare la diagnosi) e dei metodi di raccolta dei dati. Numerosi articoli non chiarivano inoltre quali partecipanti avessero espresso determinate idee e citazioni nei risultati dello studio. Questi limiti hanno reso difficile distinguere i bisogni dei familiari; di conseguenza sono necessarie ulteriori ricerche per far emergere i bisogni potenzialmente diversi dei membri della famiglia. Analogamente, occorre distinguere i punti di vista rispettivi delle madri e dei padri che sono stati ricoverati, date le loro diverse esperienze di genitorialità con una malattia mentale [49]. Le esperienze e i bisogni in funzione dell’età e della fase di sviluppo dei figli sono un aspetto chiave per la ricerca futura. Anche i fattori culturali e geografici dovrebbero essere considerati nelle ricerche future, compresi i diversi sistemi sanitari, la disponibilità delle cure e le prospettive culturali sul trattamento della salute mentale e sulla genitorialità. Allo stesso modo, studi futuri potrebbero esaminare separatamente il ruolo e i bisogni degli altri familiari, tra cui partner e nonni. Nessuno degli articoli ha considerato se il ricovero del genitore fosse volontario o involontario, aspetto che merita ulteriori approfondimenti. Le esperienze delle famiglie in cui un genitore ha un problema di abuso di sostanze e viene ricoverato potrebbero essere oggetto di una futura revisione.

I risultati della revisione, insieme a ricerche precedenti [10, 15, 16], suggeriscono la necessità di linee guida di buona pratica per la gestione ospedaliera in materia di pratica centrata sulla famiglia, comprese strategie per lavorare con i diversi membri della famiglia prima, durante e dopo i periodi di ricovero. Potrebbero essere necessarie anche indicazioni su sale visite e orari adatti alle famiglie. Occorre esplorare come genitori e figli possano mantenere il contatto durante questo periodo, insieme a risorse psicoeducative adatte all’infanzia [50]. Avere qualcuno con cui parlare (un altro familiare e/o una figura professionale) può aiutare a rispondere ai bisogni emotivi dei figli [51], così come i programmi di sostegno tra pari, in cui giovani si incontrano con coetanei in un ambiente divertente e di supporto [52]. Ricevere informazioni sulla malattia mentale in generale, e in particolare sulla malattia del proprio genitore, può anche alleviare l’ansia dei figli, se trasmesse in modo adatto all’infanzia [53].

Questo studio si proponeva di sintetizzare la ricerca sulle esperienze delle famiglie quando un genitore viene ricoverato per la propria malattia mentale. Benché siano necessarie ulteriori ricerche per confermare e ampliare questi risultati, la revisione ha messo in luce l’importanza di modelli di cura che prevedano sale visite e orari adatti alle famiglie, ma anche personale competente e procedure per sostenere il genitore, i figli e gli altri familiari durante questo periodo. Tali sforzi porteranno benefici non solo al genitore, ma anche alla sua famiglia, in particolare ai figli.

Abbreviazioni

• FFP: pratica centrata sulla famiglia (Family focused practice)
• PRISMA: modello Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses