1. Introduzione

Ogni anno nel mondo oltre 15 milioni di bambini nascono prematuri, con il rischio di effetti negativi a lungo termine per il bambino e per la famiglia; tale rischio aumenta quanto prima nasce il bambino e quanto meno qualificate sono le cure che riceve [1]. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) attribuisce particolare importanza alla continuità delle cure per i bambini nati pretermine, dall’ospedale ai servizi ambulatoriali fino alle cure in famiglia e nella comunità [2]. Secondo il registro svedese delle nascite (Swedish Medical Birth Registry), la nascita estremamente pretermine (EPT), cioè prima della 28ª settimana di gestazione, riguarda in Svezia circa 400 bambini all’anno [3]. Le nascite EPT richiedono lunghe degenze in un’unità di terapia intensiva neonatale (NICU), spesso fino alla data prevista del parto e talvolta oltre, ma almeno fino a quando il bambino ha raggiunto le 34 settimane di età gestazionale. Una permanenza di 2–6 mesi dopo la nascita in un reparto neonatale è quindi fondamentale per la sopravvivenza del bambino. Tuttavia, la lunga degenza ospedaliera rappresenta spesso una sfida per i genitori, anche nelle NICU che praticano cure evolutive centrate sul bambino e sulla famiglia. In Svezia ci si aspetta generalmente che i genitori restino in reparto 24 ore su 24, 7 giorni su 7, poiché la maggior parte delle unità dispone delle strutture necessarie. Le esperienze dei genitori durante la degenza in NICU sono già state studiate [4,5]: il livello di stress e di malessere è spesso legato al grado di cure evolutive centrate sul bambino e sulla famiglia (IFCDC) (ad esempio il Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program, NIDCAP) attuate in quel reparto specifico [6,7,8]. Le cure centrate sulla famiglia possono essere sintetizzate come una filosofia e al tempo stesso una pratica di cura in NICU, in cui le informazioni sono condivise, i genitori sono invitati a partecipare e a collaborare con il personale del reparto, e il rispetto e la dignità hanno la precedenza [9,10]. Inoltre, quanto più le cure NIDCAP sono specifiche, tanto migliore è la comprensione del comportamento del neonato. Le cure mediche e infermieristiche possono quindi essere adattate ai segni evidenti di stress, ad esempio nella respirazione, nel colorito della pelle, nell’attività motoria e nelle espressioni del volto [11,12]. I genitori a cui è stato proposto il NIDCAP hanno riferito una maggiore soddisfazione per le cure ricevute [13] e osservano meno problemi comportamentali nei loro figli all’età di tre anni [14], mentre le esperienze del personale con il NIDCAP sono state in generale positive [15]. Gli effetti medici a lungo termine non sono ancora del tutto noti, anche se singoli studi hanno riportato risultati positivi e nessuno studio ha rilevato effetti avversi [16,17].

1.1. Salute mentale dei genitori dopo una nascita prematura

Gli studi quantitativi sulle esperienze dei genitori dopo la dimissione hanno descritto sintomi depressivi, disturbo da stress post-traumatico e ansia [18,19,20,21]. Nei bambini nati EPT, questi sintomi psichiatrici del genitore possono influire sugli esiti del bambino in età prescolare per quanto riguarda lo sviluppo sociale e comportamentale [22,23,24]. Di conseguenza, la comprensione e la cura come esperienza genitoriale incidono direttamente sull’adulto e indirettamente sul bambino. Sembra che i sintomi depressivi delle madri di bambini nati pretermine possano persistere per l’intero primo anno a casa [25]. Circa il 20% dei genitori di bambini nati molto pretermine presenta ancora sintomi da stress post-traumatico due anni dopo il parto [26], mentre le madri di bambini nati pretermine che manifestano livelli estremi o elevati di distress, depressione o ansia nel reparto neonatale hanno un rischio maggiore di vivere un disagio psicologico a un anno dalla dimissione [19]. Inoltre, le madri con livelli estremi o elevati di distress, depressione o ansia nel reparto neonatale hanno anche una percezione più negativa delle capacità e dei punti di forza del proprio figlio all’età di un anno [19].

Lo stress genitoriale potrebbe essere un concetto ampio e definito in modo impreciso della salute mentale dei genitori. Gli studi indicano che lo stress è frequente dopo la nascita di un bambino prematuro, sia dal punto di vista materno [27] sia da quello paterno [28]. Tuttavia, una meta-analisi su oltre 3000 genitori di neonati pretermine (<37 settimane di gestazione, SG) e di basso peso alla nascita (<2500 g) ha rilevato solo un livello di stress leggermente superiore nei genitori di bambini nati pretermine rispetto ai genitori di bambini nati a termine, sia durante il primo anno a casa sia in seguito [29], il che suggerisce che un aumento dello stress non è sempre presente nemmeno tra i genitori di bambini nati pretermine. Tuttavia, i genitori di bambini con peso alla nascita e/o età gestazionale più bassi hanno riferito più stress rispetto ad altri genitori di bambini nati pretermine, il che indica che rischi medici più elevati possono aumentare lo stress genitoriale. I livelli di stress genitoriale variano notevolmente tra le famiglie con bambini nati pretermine [30], ed è stato ipotizzato che lo stress materno sia legato soprattutto alla restrizione di ruolo, mentre quello paterno sarebbe legato soprattutto all’isolamento sociale [31].

1.2. L’esperienza interiore dei genitori di fronte alla nascita pretermine

Il vissuto interiore di diventare genitori prematuramente è già stato studiato con metodi qualitativi. La mancanza iniziale di controllo e di vicinanza al bambino nel reparto neonatale, sia dal punto di vista psicologico sia da quello fisico, è stata descritta come fonte di sentimenti di impotenza [32], di lutto [33] e di esperienze emotive miste di tristezza, colpa, ansia e preoccupazione [34], o persino di shock [35]. Alcune madri descrivono la loro lotta interiore nel processo di legame con il figlio nato EPT, e questi sentimenti negativi sono stati riportati anche come accompagnati da senso di colpa e angoscia [36]. Tra le sfide in NICU descritte dai genitori figurano non solo il prendersi cura del bambino e il raccogliere quante più informazioni possibili, ma anche il confrontarsi con familiari, amici e nuove conoscenze fatte in NICU per avere una prospettiva [37].

Al di là della definizione biologica della genitorialità, nella genitorialità avviene una trasformazione emotiva interiore, che i genitori di bambini pretermine hanno descritto come un processo con fasi di estraneità, responsabilità, fiducia e infine familiarità [38]. Questo porta in primo piano la prospettiva temporale, in particolare l’importanza del momento del processo in cui i genitori hanno ripercorso la loro storia di genitorialità pretermine. I sentimenti che emergono durante la degenza in NICU costituiscono un punto di misurazione, così come la tappa successiva, cioè il processo di dimissione. Il passaggio dall’ospedale alla casa con un bambino nato pretermine è stato descritto come una sfida piena di gioia, accompagnata tra l’altro da preoccupazione, stanchezza, isolamento sociale e incomprensione [39]. La pianificazione della dimissione nel passaggio dal reparto ospedaliero alle cure domiciliari è stata in precedenza individuata come un fattore importante per il buon esito delle cure neonatali e per l’esperienza dei genitori [40], ed è inclusa nei recenti European Standards of Care for Newborn Health (ESCNH) [41]. Quanto alla prospettiva temporale, il disagio emotivo legato all’essere genitori di un neonato in condizioni critiche curato in NICU non sembra attenuarsi facilmente: il lutto e l’impotenza, ma anche il ricordo del sostegno familiare e delle risorse genitoriali, possono persistere per diversi anni [33]. A lungo termine vi sono anche evidenze (quattro anni dopo il parto) di una maggiore crescita personale nelle madri che partoriscono pretermine rispetto a quelle che partoriscono nei tempi previsti [42], anche se la salute mentale materna iniziale sembra essere un fattore di mediazione.

1.3. Effetti della nascita pretermine sull’interazione e sull’attaccamento

L’attaccamento [43,44,45] è la relazione stretta che un bambino stabilisce con qualcuno più grande, più forte e più saggio di lui (di solito i genitori), a cui si affida per protezione, sostegno e calore. Si presume che il calore, la sensibilità e la struttura dell’interazione genitore-bambino contribuiscano al grado di sicurezza dello stile di attaccamento che il bambino sviluppa durante il primo anno di vita [43,44,45]. È in corso una discussione scientifica su come la nascita pretermine possa influire sui processi di attaccamento, e sono stati pubblicati alcuni lavori empirici. Quando 117 bambini nati molto pretermine o con peso molto basso alla nascita (<1500 g) sono stati valutati a due anni con la Strange Situation [46], è stata riscontrata una frequenza di attaccamento sicuro inferiore rispetto ai campioni di bambini nati a termine [47]. Al contrario, e questo è importante, una revisione sistematica ha rilevato che le differenze nelle interazioni materne con i bambini nati pretermine rispetto ai bambini nati a termine erano più evidenti nei primi sei mesi di vita, e che 5 dei 18 studi esaminati riscontravano una qualità dell’interazione pari o addirittura superiore nelle diadi madre-bambino pretermine rispetto alle diadi a termine, confrontando osservazioni di gioco libero, interazioni still-face, situazioni di alimentazione e altre interazioni simili [48]. In uno studio danese condotto in NICU, i genitori hanno descritto un’esitazione nel primo legame con il figlio quando questi aveva minori probabilità di sopravvivenza [49], il che concorda con i risultati già citati secondo cui i primi mesi sono decisivi per l’interazione genitore-bambino nelle diadi con nascita EPT. Sono stati riportati anche sentimenti di vuoto e difficoltà percepite di estraneità, ma le madri descrivono spesso come siano infine riuscite a stabilire un legame con il figlio nonostante queste difficoltà [50].

Sebbene il processo di attaccamento non sia al centro del presente studio, la prospettiva dei genitori sul primo anno a casa è certamente influenzata dal modo in cui si sviluppa l’interazione genitore-bambino e dal grado di sicurezza che il bambino manifesta verso il genitore.

1.4. Approccio teorico ed evidenze precedenti sui programmi di visite domiciliari

Poiché lo stress tossico nei primi anni di vita e lo stress prenatale dovuto a un forte stress materno in gravidanza possono causare danni persistenti al sistema di risposta allo stress del cervello in crescita e influire sulla persona, fisicamente e mentalmente, fino all’età adulta [51], intervenire in questa fase precoce è cruciale per uno sviluppo positivo a lungo termine. Gli investimenti negli interventi precoci hanno mostrato un rendimento molto più elevato rispetto agli sforzi successivi per aiutare i bambini svantaggiati [52]. Gli interventi precoci possono essere centrati sul bambino, sul genitore o sull’interazione diadica tra i due. Realizzare l’intervento nella casa stessa del bambino offre spesso l’opportunità di adattare il servizio alla famiglia specifica, ad esempio con un migliore coaching dei genitori, strategie individuali più mirate e una migliore funzione di modello da parte di chi conduce l’intervento [53]. Per essere efficaci, i programmi di intervento precoce per neonati ad alto rischio di esiti neuroevolutivi atipici dovrebbero puntare all’arricchimento ambientale, a risposte genitoriali sintonizzate, alle competenze comunicative precoci, all’adattamento delle informazioni sensoriali per il bambino e alla promozione dello sviluppo motorio attraverso lo scaffolding [54]. Considerata l’ampia varietà di componenti proposte, sarebbe utile un approccio integrato e multiprofessionale agli interventi. In particolare, per quanto riguarda gli esiti neuroevolutivi dei bambini nati molto pretermine, la sincronia genitore-bambino è stata indicata come il fattore più importante per esiti positivi a due anni [55].

Sebbene lo Stockholm Preterm Interaction-Based Intervention (SPIBI) sia una novità nel contesto svedese, i programmi di visite domiciliari post-dimissione per bambini nati pretermine sono stati sperimentati a livello internazionale. Tra i programmi più influenti vi sono l’Infant Behavioural Assessment and Intervention Program (IBAIP), il programma ToP [56,57,58], il Mother Infant Transaction Program (MITP) modificato [59] e l’Infant Health and Development Program (IHDP) [60], che mirano tutti a comprendere i segnali comportamentali del neonato e a rispondervi in modo adeguato. Questa logica basata sui segnali deriva dalla teoria sinattiva di Als [11], in cui si osservano i sottosistemi autonomico, motorio, di organizzazione degli stati, di attenzione e di autoregolazione del neonato [61] e si adatta di conseguenza la risposta del genitore. L’idea di fondo è che tutti i sottosistemi comportamentali interagiscano reciprocamente e siano simultaneamente influenzati dall’ambiente del neonato. Derivato dal modello di Brazelton sull’interazione tra neonati a termine e le loro madri [62], il modello sinattivo è centrale anche nel NIDCAP. Anche se i programmi moderni post-dimissione per neonati pretermine condividono un retroterra teorico, la loro realizzazione pratica differisce; tra i fattori che possono influire su tale realizzazione vi sono l’intensità, i tempi di attuazione, l’obiettivo principale e le figure professionali coinvolte. Il MITP viene somministrato durante l’ultima settimana in ospedale, con due visite domiciliari aggiuntive, e mira a sensibilizzare i genitori ai segnali del bambino insegnando loro al tempo stesso attività stimolanti per il neonato. L’IBAIP rafforza specificamente i comportamenti di autoregolazione e di co-regolazione. La sperimentazione olandese dell’IBAIP prevede 6–8 visite domiciliari da parte di una o un fisioterapista neonatale prima dei 6 mesi di età corretta (EC). L’EC riflette lo stadio di maturazione del bambino e corrisponde all’età che avrebbe se fosse nato a termine.

Il gruppo di ricerca olandese ha poi sviluppato l’intervento ToP, che oggi fa parte delle cure standard per i bambini nati molto pretermine nei Paesi Bassi. L’IHDP è un intervento preesistente con un arco di attuazione più lungo (dura fino ai tre anni di età) e comprende anche gruppi di genitori e un programma di accoglienza per l’infanzia [56,57,58]. Una panoramica completa, con le tappe di attuazione dei programmi di genitorialità responsiva post-dimissione, è stata recentemente pubblicata negli ESCNH [63].

1.5. Approccio teorico alla salute e allo sviluppo

Date le descrizioni che i genitori fanno dei propri sentimenti e del vissuto del primo anno a casa con un bambino nato EPT, il concetto di salute è una nozione importante. Nel 2006 l’OMS ha definito la salute come uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale [64], definizione che può ispirare Stati, istituzioni e comunità a impegnarsi costantemente per migliorare la salute dei propri cittadini. Tuttavia, l’ampiezza di questa definizione implica anche che una parte piuttosto consistente degli esseri umani debba essere considerata non in salute sotto qualche aspetto. Sono state discusse diverse altre definizioni di salute, tra cui l’assenza di malattia, la capacità di realizzare obiettivi vitali e uno stato di benessere totale [65]. Questo articolo adotta l’approccio teorico secondo cui la salute è la capacità di adattarsi e di autogestirsi anche in periodi fisicamente, socialmente ed emotivamente difficili [66], poiché la completa guarigione medica del bambino non è sempre possibile nei primi anni dopo una nascita EPT [67], né lo è la completa ripresa emotiva dei genitori [25]. Per raggiungere la salute come definita dall’OMS, andrebbero attuati interventi rivolti in particolare agli aspetti mentali e sociali della salute, dal momento che la nascita pretermine sembra influire sui sistemi familiari per diversi anni [68].

Per sfumare ulteriormente il dibattito sulla salute, questo articolo propone diversi processi di recovery come quadri teorici che facilitano la comprensione delle storie presentate. Una revisione sistematica di 97 articoli che descrivono i processi di recovery in salute mentale ha individuato cinque processi: connessione, speranza e ottimismo verso il futuro, identità, senso della vita ed empowerment [69]. Anche se la domanda di ricerca di questo articolo non riguarda la salute mentale in quanto tale, i due concetti si sovrappongono nei racconti dei genitori sul primo anno a casa.

La teoria della cascata evolutiva [70] ritiene che i progressi o lo stress a un determinato livello di sviluppo possano estendersi anche ad altri ambiti, attraverso le numerose interazioni e transazioni tra i sistemi e al loro interno. Ciò vale certamente sia per le influenze negative sia per quelle positive, e l’idea di base degli interventi precoci è naturalmente quella di modificare le esperienze infantili, il che può influire sugli esiti a lungo termine per quella persona [70]. La teoria della cascata evolutiva è il motivo per cui in questo studio sono stati intervistati i genitori, nell’ipotesi che ciò che riferiscono del loro primo anno a casa possa influire anche sul benessere del figlio a lungo termine.

1.6. Obiettivo

Questo studio qualitativo si propone di comprendere come i genitori percepiscono il loro primo anno a casa con un bambino nato EPT. Le domande di ricerca specifiche esaminate in questo articolo sono:

• (I). Come descrivono i genitori di bambini nati EPT il primo anno a casa dopo la dimissione?
• (II). Come viene percepita dai genitori di bambini nati EPT la partecipazione a un programma di visite domiciliari centrato sull’interazione e sulle risorse?

Nel presente studio non intendiamo valutare gli effetti dello studio randomizzato controllato (RCT), poiché gli esiti qualitativi non erano un esito predefinito [71].

2. Materiali e metodi

2.1. Disegno dello studio

Questo studio adotta un approccio qualitativo descrittivo per descrivere il vissuto dei genitori di bambini nati EPT durante il primo anno a casa. Le interviste sono state condotte quando il bambino ha raggiunto un anno di età corretta, momento scelto perché segnava la fine del programma di intervento precoce SPIBI. La persona che conduceva le interviste si è recata a casa del bambino per valutare il primo anno a casa nell’ambito di uno studio SPIBI più ampio. La visita domiciliare comprendeva anche la videoregistrazione di un massimo di 45 min di interazione ludica genitore-bambino, la raccolta di questionari per i genitori sulla salute mentale genitoriale e sullo sviluppo del bambino, oltre all’intervista con il genitore. La famiglia poteva scegliere l’ordine delle attività in base allo stato del bambino in termini di vigilanza, fame e bisogno di conforto da parte del genitore. Nella maggior parte dei casi la videoregistrazione è stata effettuata per prima, poiché la durata della visita domiciliare rischiava di stancare il bambino.

2.2. Partecipanti

Sono stati intervistati in totale 17 genitori di 14 bambini nati EPT; otto genitori appartenevano al gruppo di intervento e nove al gruppo di controllo dello SPIBI, come illustrato nel diagramma di flusso della Figura 1 qui sotto. L’obiettivo del programma di intervento più ampio è reclutare 130 famiglie, e i 17 genitori intervistati in questo studio sono tutti inclusi nello studio di intervento. Nell’ambito del programma di intervento, tutti i 17 genitori fanno parte di un programma di follow-up esteso, come descritto più avanti nella sezione sulla condizione di trattamento abituale (TAU). Tutte le persone partecipanti hanno ricevuto tre incontri aggiuntivi di preparazione alla dimissione con la persona incaricata del reclutamento, con formazione in psicologia e primo nome tra chi firma l’articolo. Inoltre, gli otto genitori del gruppo di intervento hanno ricevuto 10 visite domiciliari da parte di una persona incaricata dell’intervento.

2.3. Trattamento abituale (TAU)

A Stoccolma, a tutti i bambini nati EPT vengono proposte visite di assistenza domiciliare ospedaliera finché il bambino è alimentato tramite sonda o necessita di ossigeno supplementare [72]. Esiste inoltre un programma di follow-up per bambini ad alto rischio, avviato dalla società svedese di pediatria, nel quale a termine di gravidanza viene proposto un esame pediatrico standardizzato, seguito da visite di fisioterapia e di pediatria a tre mesi e a un anno di età corretta (EC) per valutare i progressi motori e neurologici. Questa équipe rivede il bambino a 2 e a 5,5 anni di EC, ma in questi due momenti una psicologa o uno psicologo valuta anche il livello cognitivo del bambino ed effettua uno screening dei problemi comunicativi e comportamentali. Il servizio di pediatria può indirizzare il bambino ad altri servizi e l’équipe di follow-up collabora strettamente con i servizi di logopedia, terapia occupazionale e dietetica. Tutte le famiglie partecipanti a questo studio hanno ricevuto il TAU. Oltre alla procedura TAU, il processo di reclutamento dello SPIBI comprende tre visite di coordinamento, quattro questionari di base per i genitori e una valutazione fisioterapica aggiuntiva del bambino a tre mesi di EC. Per chiarezza, in questo articolo i processi di reclutamento e di follow-up piuttosto estesi dello SPIBI, combinati con il TAU, sono indicati come TAU⁺.

2.4. L’intervento

Lo SPIBI consiste in una visita in ospedale prima della dimissione e in nove visite domiciliari aggiuntive durante i primi 12 mesi a casa. L’intervento è manualizzato e adattato al contesto svedese, in cui sopravvivono bambini nati già a 22 settimane di gestazione, sono previsti 480 giorni di congedo parentale finanziato dallo Stato per ogni figlio, cure ospedaliere pubbliche gratuite e un programma generale di follow-up per i bambini ad alto rischio di problemi neuroevolutivi, come descritto sopra. Il programma SPIBI è stato sviluppato in collaborazione con l’équipe olandese di fisioterapia neonatale che ha ideato l’intervento ToP [56,57,58]. Lo SPIBI è basato sulle risorse [73] e riguarda principalmente l’interazione genitore-bambino, la comprensione dei segnali del bambino e l’incoraggiamento della tappa evolutiva successiva. L’obiettivo è ridurre lo stress del neonato grazie al sostegno ai genitori e ampliare le interazioni genitore-bambino adeguate allo sviluppo, per il benessere sia dei genitori sia dei figli. Vi sono evidenze che un aumento dell’autoefficacia genitoriale grazie al sostegno ai genitori sia un ingrediente importante delle pratiche centrate sulla famiglia nell’intervento precoce [73]. Di conseguenza, i sentimenti e i comportamenti dei genitori, e non il comportamento del neonato in quanto tale, costituiscono il bersaglio centrale della teoria del cambiamento dell’intervento SPIBI. Con un maggiore benessere dei genitori, meno stress e un’interazione genitoriale responsiva rafforzata, si ipotizza che l’intervento influisca sull’interazione diadica, sulla salute mentale dei genitori e sullo sviluppo del neonato; per maggiori informazioni si veda il protocollo [71].

2.5. Due tracce di intervista semi-strutturata

Questo articolo presenta l’insieme dei dati di 14 interviste semi-strutturate [74]. Due tracce di intervista semi-strutturata sono state elaborate attraverso discussioni del gruppo di ricerca sulle informazioni necessarie per valutare qualitativamente lo SPIBI; ne sono risultate sei domande per ogni genitore partecipante e sei domande aggiuntive per i genitori del gruppo di intervento (GI) (si veda la Tabella 1). L’intento di entrambe le tracce era farsi un’idea di come fosse stato percepito il primo anno a casa e porre domande di approfondimento sulle risposte dei genitori, quando opportuno. Le domande per i genitori del gruppo di intervento riguardavano l’intervento e miravano a fornire un quadro più ampio delle percezioni dei genitori rispetto al questionario di soddisfazione dell’utenza CSQ-8 [75], distribuito durante la visita domiciliare dei 12 mesi [71]. Le domande generali riguardavano la percezione dei genitori del primo anno a casa, il sostegno ricevuto e se i genitori avessero avuto bisogno di un sostegno maggiore o di tipo diverso. Le due tracce sono piuttosto diverse tra loro, poiché le risposte di entrambi i gruppi potevano contribuire a rispondere alla domanda di ricerca I, mentre le risposte del solo GI potevano rispondere unicamente alla domanda di ricerca II.

2.6. Procedura

Da due a quattro settimane prima che il bambino compisse un anno di età corretta, la persona che firma per prima l’articolo, e che coordina anche il progetto SPIBI, ha telefonato a uno dei genitori per fissare un appuntamento per l’intervista. Le interviste si sono svolte a casa della famiglia in 12 casi e per telefono in due casi. La modalità telefonica è stata proposta come alternativa a causa della pandemia di COVID-19, che rendeva le visite domiciliari un potenziale rischio per famiglie con neonati vulnerabili. In tre famiglie entrambi i genitori hanno partecipato all’intervista, in una famiglia ha partecipato solo il padre e in 10 famiglie solo la madre. Un’intervista è stata condotta in inglese.

La durata totale delle interviste è stata di 287 min, il che significa che ogni intervista è durata in media 20 min; la durata media non differiva tra i due gruppi. Le interviste sono durate da 6 a 39 min e si sono svolte tra ottobre 2019 e aprile 2020.

2.7. Considerazioni etiche

Tutte le persone partecipanti hanno dato il proprio consenso informato all’inclusione nello studio prima di partecipare. Lo studio è stato condotto in conformità con la Dichiarazione di Helsinki e il protocollo è stato approvato dal Comitato etico regionale di Stoccolma. La domanda iniziale è stata approvata nel 2017, prima dell’avvio del reclutamento nel settembre 2018 (rif. 2017/1596-31); due emendamenti relativi a un’estensione delle misurazioni di follow-up (rif. 2019/05169) e ad adattamenti legati al COVID-19 (rif. 2020/0117-73) sono stati approvati in un secondo momento. Lo studio è stato registrato su ClinicalTrials.gov nell’ottobre 2018 con il nome SPIBI (NCT03714633).

Essere intervistati su uno degli eventi più difficili della propria vita può suscitare intensi sentimenti di lutto, rabbia e preoccupazione. Tuttavia, sedersi con calma insieme a una psicologa o a uno psicologo e ripercorrere il primo anno a casa può offrire un’occasione di rispecchiamento e di chiusura, come parte del processo psicologico che segue ogni esperienza di crisi. I genitori sono stati informati della natura delle domande prima di partecipare all’intervista e nessun genitore ha riferito effetti negativi dopo le interviste.

2.8. Analisi tematica

Questo articolo ha utilizzato l’analisi tematica (AT) come descritta da Braun e Clarke [76,77], un metodo piuttosto flessibile per individuare e analizzare schemi ricorrenti in un materiale qualitativo. La persona che ha condotto l’AT ha svolto un ruolo attivo nell’individuare e selezionare i temi di interesse, temi che potevano essere sia facilitati sia complicati dalla sua esperienza clinica nel campo. Perché un contenuto fosse considerato un tema, doveva comparire in diversi elementi dei dati, indipendentemente dal fatto che occupasse o meno uno spazio considerevole in quella specifica intervista. Le persone partecipanti potevano usare formulazioni diverse per i fenomeni descritti, purché il significato sottostante fosse lo stesso e cogliesse un aspetto importante del primo anno a casa con un bambino nato EPT. Il materiale è stato quindi analizzato in modo induttivo, con l’intento di trovare il significato latente piuttosto che la formulazione semantica di ciascun tema. Il materiale altamente sensibile è stato presentato sotto forma di temi generali oppure, quando citato specificamente, è stato letto ad alta voce alla persona intervistata interessata per ottenerne l’approvazione prima della pubblicazione. Il processo di AT può essere suddiviso in sei fasi. In primo luogo, tutte le interviste sono state trascritte parola per parola da un’assistente o un assistente di ricerca. Le registrazioni originali sono state conservate affinché la persona che firma per prima l’articolo e le due persone che hanno validato i temi potessero verificare eventuali errori. Non è stato rilevato alcun errore di contenuto nelle trascrizioni. Ogni intervista è stata denominata in ordine cronologico, secondo la data dell’intervista, da A a N. La persona che firma per prima l’articolo si è familiarizzata con il materiale ascoltando le interviste e leggendo più volte le 270 pagine di trascrizione. In secondo luogo, i temi e le citazioni specifiche di tutte le interviste sono stati annotati su un foglio A2, con una colonna per i genitori del gruppo di intervento e una per i genitori del gruppo di controllo. Dai temi e dalle citazioni sono stati formulati i codici iniziali (ad esempio «maggiore preoccupazione paterna» e «sintomi depressivi materni»). In terzo luogo, le trascrizioni sono state rilette ancora una volta, raggruppando poi le affermazioni simili per formare una mappa concettuale dei temi principali e dei sottotemi candidati, indipendentemente dal gruppo di appartenenza (ad esempio «risposte genitoriali diverse»). Le trascrizioni delle interviste sono state ritagliate e le citazioni sono state associate al tema principale cui appartenevano (in alcuni casi a più di un tema principale). In quarto luogo, questi temi principali candidati, generati induttivamente a partire dai codici originali, sono stati presentati al gruppo di ricerca, che ha fornito un riscontro per la revisione e la ridefinizione. Sono state discusse la chiarezza di ciascuna citazione e il livello di astrazione di ciascun tema. Poiché le trascrizioni sono piene di terminologia medica e di abbreviazioni, chi legge le interviste deve avere esperienza di NICU per dare un senso ai dati. Due persone del gruppo di ricerca che non avevano lavorato in NICU, MWA e ACS, hanno letto le trascrizioni delle interviste per poter validare e consolidare ulteriormente i temi. Ciò è stato fatto per aumentare l’oggettività nell’interpretazione del materiale. Infine, i temi definiti sono stati denominati e ridiscussi dal gruppo di ricerca e il resoconto è stato completato.

3. Risultati

L’età delle madri al momento dell’intervista andava dai 30 ai 44 anni (media = 35.3). Delle 14 famiglie intervistate, sei avevano un background migratorio e nel 43% delle famiglie almeno un genitore era nato fuori dalla Svezia; in una famiglia i genitori erano nati in Africa occidentale, in quattro famiglie in Asia e in una famiglia un genitore era nato nell’Europa meridionale. Al momento dell’intervista tutti i bambini avevano 12 mesi di età corretta, +/− due settimane, ma erano nati tra 22 + 6 e 27 + 6 (M = 25 + 6) settimane di gestazione. Quattro erano femmine e 10 maschi.

Alla fine sono stati individuati tre temi principali, composti da nove sottotemi, che coglievano il giusto equilibrio tra omogeneità interna ed eterogeneità esterna per rispondere alla domanda di ricerca I. I temi principali erano le preoccupazioni relative al bambino, gli stati interiori dei genitori e le dinamiche familiari. Nel materiale si trovavano descrizioni sorprendentemente ricche dello sviluppo del bambino e delle preoccupazioni che lo riguardavano, nonostante le tracce di intervista contenessero una sola domanda specificamente relativa al bambino. Il tema principale delle preoccupazioni relative al bambino comprendeva i sottotemi delle preoccupazioni mediche persistenti, delle difficoltà di regolazione del bambino e della guarigione incompleta al ritorno a casa. Il tema principale dello stato interiore del genitore comprendeva i sottotemi della solitudine (sia isolamento sia estraneità), dei sentimenti ambivalenti (ad esempio lo spettro che va dal sollievo alla preoccupazione, dall’entusiasmo alla paura) e del processo di mantenere o lasciare andare un’identità di genitore di un bambino prematuro. A volte i sottotemi relativi al bambino finivano gradualmente per somigliare ai sottotemi relativi allo stato interiore del genitore, a dimostrazione dell’interconnessione tra il benessere del bambino e quello del genitore durante il primo anno di vita. Il terzo tema principale, relativo alle dinamiche familiari, riguardava sia i fratelli e le sorelle sia le questioni di coppia (ad esempio dalle differenze arricchenti nelle risposte dei genitori fino a disaccordi più gravi, o persino all’allontanamento). I temi principali e i sottotemi sono presentati nella Tabella 2 qui sotto.

Le persone partecipanti del gruppo di intervento hanno valutato le loro dieci visite domiciliari (rispondendo alla domanda di ricerca II), da cui sono emersi temi specificamente legati all’intervento: sicurezza, competenza di chi conduceva l’intervento e livello di importanza per le famiglie, anche se non necessariamente per entrambi i genitori.

3.1. Il primo anno a casa, indipendentemente dal gruppo (risposta alla domanda di ricerca I)

Il primo anno a casa è stato descritto in modo sfumato da entrambi i gruppi e le risposte sono state presentate nei tre temi principali seguenti, con i relativi sottotemi. Tutti i temi principali sono stati menzionati da una larga parte dei genitori partecipanti.

3.1.1. Tema principale 1: preoccupazioni relative al bambino

Il primo tema principale è costituito da sottotemi relativi al bambino e al suo stato di salute. Anche se al momento delle interviste era trascorso un anno dalla dimissione, l’immagine del neonato vulnerabile che lasciava l’ospedale sembrava ancora molto viva nella mente dei genitori.

Sottotema: preoccupazioni mediche persistenti

Le prime settimane in NICU sono spesso descritte come un periodo caratterizzato da molti dispositivi tecnici e da interventi medici e infermieristici. Le interviste mostrano che queste preoccupazioni proseguono dopo la dimissione. Come conclude un genitore: «Sì, anche quando siamo tornati a casa, i primi sei mesi sono stati tipo visite in ospedale continue. Cioè, era tipo una visita in ospedale senza sosta, sempre. Poi andiamo dal medico per gli occhi, per i polmoni, il cuore, i reni, tutto» (E, padre del GI).

Le condizioni di un bambino sono state descritte dai genitori come inizialmente poco chiare, come esemplifica questa citazione: «/…/e doveva essere operata a marzo, abbiamo fatto tantissime visite a [nome dell’ospedale], ma poi no, non c’è stato nessun intervento, e ad aprile ci hanno detto che [le cisti] erano sparite da sole» (F, madre del gruppo TAU⁺). L’incertezza e i messaggi poco chiari sono stati identificati come segni di stress genitoriale.

La maggior parte dei genitori ha menzionato l’uso di dispositivi tecnici durante il primo periodo a casa, come allarmi per apnee, saturimetri, nutrizione parenterale totale od ossigeno supplementare. Tutti i genitori hanno menzionato anche diagnosi mediche, come dato di fatto, come preoccupazione o in relazione a una procedura di screening. Tra le preoccupazioni mediche discusse vi erano problemi gastroenterologici, problemi respiratori, lesioni oculari o cerebrali e infezioni delle vie respiratorie. Ad esempio, un genitore ha descritto un difficile nuovo ricovero dovuto a una comune infezione respiratoria: «Una volta siamo stati ricoverati per cinque giorni, una settimana, la seconda volta si è ammalato molto. Ha avuto sia le cannule nasali ad alto flusso sia l’ossigeno. Credo che si chiamasse virus parainfluenzale. No, stava malissimo ed è stato terribile, una settimana in ospedale e i ricordi sono tornati» (G, madre del GI). Ciò mostra che un nuovo ricovero può suscitare nel genitore reazioni più complesse di quanto le diagnosi mediche lascerebbero supporre.

Sottotema: regolazione del bambino e funzioni corporee

Le preoccupazioni per le funzioni corporee fondamentali, come la digestione, il sonno e la respirazione, possono persistere durante le prime settimane a casa anche con un bambino nato a termine. Tuttavia, questi temi erano ancora evidenti un anno dopo nei racconti dei genitori. I genitori hanno riflettuto anche sul comportamento del figlio durante il sonno. Una madre ha descritto come il suo bambino fosse rimasto sveglio di notte per sei mesi, anziché durante i soli primi tre mesi come l’avevano preparata le amiche con figli nati a termine: «Di notte era dura. Era sveglio tutte le notti, da mezzanotte o dall’una fino alle cinque. Sei mesi, è stata durissima» (A, madre del gruppo TAU⁺). In alcuni casi la privazione di sonno era ancora presente a un anno di età corretta, come descrive questa madre: «/…/è il sonno, la privazione di sonno era il mio problema [chi intervista le chiede se pensa che questo problema sia stato accentuato dalla nascita EPT o se la questione sarebbe stata la stessa con un bambino nato a termine] «No, questo non posso dirlo, non ho mai sfornato un bambino per poi tornarmene a casa e basta. Non ho quell’esperienza, ma ero stanca morta, completamente svuotata» (D, madre del gruppo TAU⁺). Molto spesso i racconti sulle funzioni corporee di base e sulla regolazione del bambino riguardavano il mangiare, il cibo e la capacità di prendere peso. Si andava da problemi lievi, come dice questo padre: «All’inizio aveva difficoltà a mangiare, ad accettare il biberon. Ma probabilmente ci sono volute solo un paio di settimane, poi ha funzionato» (C, padre del gruppo TAU⁺), a preoccupazioni più intense: «Per questi bambini è importante continuare a prendere peso, far crescere i polmoni e tutto il resto. Quindi avevamo un po’ paura, tipo, forse loro la vedono come una bambina normale, ma per noi è che deve prendere peso. Non può perdere peso, e non prende il latte artificiale, cosa dovremmo fare?» (E, madre del GI). Alcuni genitori hanno descritto come le preoccupazioni per l’alimentazione e il peso persistessero ancora un anno dopo, pur rendendosi conto che non erano più razionali: «anche se segue la sua curva, sono ancora completamente ossessionata dal fatto che prenda peso» (I, madre del GI). In questo caso il genitore capisce che la cosa razionale sarebbe lasciar andare le preoccupazioni per il peso, ma non riesce a farlo del tutto.

Sottotema: guarigione incompleta al ritorno a casa

Quattro bambini sono stati nuovamente ricoverati dopo la dimissione, due dei quali subito dopo il ritorno a casa. Entrambe queste famiglie lo hanno interpretato come un errore di valutazione medica che aveva portato a una dimissione prematura, e una di esse ne era ancora molto preoccupata a un anno dalla dimissione, come si vede nella citazione seguente, che descrive un’esperienza genitoriale molto difficile di apnea grave:

Al momento della dimissione aveva il raffreddore, l’aveva preso in reparto, c’è scritto nella cartella clinica che gli hanno aspirato il naso [dal muco], sa, qualche giorno prima che tornassimo a casa. Tutti sapevano che aveva il raffreddore. Ma il raffreddore è peggiorato, è la prima cosa che le dico [all’infermiera neonatale a domicilio] quando arriva, «come state?» e io rispondo «ha un po’ di raffreddore». E poi lo prendo in braccio, ed è come tenere in braccio il proprio [pausa] figlio morto. È… completamente senza vita. E tutto grigio, ancora adesso quasi non riesco a parlarne. [Chi intervista: anche se è passato un anno?] Sì. Quindi… ehm… cerchiamo di riportarlo in vita e poi lo lascio a lei [all’infermiera neonatale a domicilio] e lei lo fa inspirare… respira un po’, e lei dice «no, dovete chiamare il 911».

(N, madre del gruppo TAU⁺)

Un altro genitore descrive una guarigione incompleta al ritorno a casa in circostanze meno drammatiche, che ha comunque portato a un lungo nuovo ricovero subito dopo il rientro:

Eravamo a casa forse da un giorno e mezzo, e ci siamo accorti che [nome della bambina] perdeva il tono muscolare, cosa che è durata un po’, così abbiamo chiamato e ci hanno trasferiti a [nome dell’ospedale], da dove venivamo da [nome di un altro ospedale], quindi abbiamo chiamato e ci hanno detto di andare lì, e siamo dovuti restare un’altra settimana. Erano un po’ arrabbiati con [nome dell’ospedale] perché ci avevano mandati a casa così presto, che era del tutto, beh, un medico era molto arrabbiato, pensava che fosse troppo presto. È enormemente stressante tornare a casa e vedere che lei non ce la faceva. E poi ha avuto l’ossigeno per un’altra settimana e alla dimissione hanno discusso dell’ossigeno.

(L, madre del gruppo TAU⁺)

Questi racconti piuttosto drammatici di processi di dimissione incompleti sottolineano l’importanza della pianificazione della dimissione, come già descritto in letteratura. Anche se i genitori vengono informati che i nuovi ricoveri sono frequenti durante il primo anno a casa, le due famiglie citate sopra non erano affatto preparate a situazioni così acute a casa così poco tempo dopo la dimissione. Nonostante questi nuovi ricoveri fossero avvenuti un anno prima dell’intervista, erano ancora molto vivi nella mente dei genitori e parlarne riportava emozioni negative. Entrambe le famiglie hanno approvato la pubblicazione di queste specifiche citazioni.

3.1.2. Tema principale 2: stato interiore del genitore

Il secondo tema principale è lo stato interiore del genitore: i suoi sentimenti, i suoi dubbi e la definizione di sé. I sottotemi sono presentati di seguito.

Sottotema: solitudine

La solitudine era un tema evidente in molte interviste, da due prospettive diverse. Innanzitutto, la situazione complessa del bambino nato EPT non poteva essere compresa facilmente da chi non l’aveva vissuta in prima persona, il che lasciava le principali figure di accudimento con la sensazione di essere sole e prive di sostegno pratico. Un genitore ha dato voce alla sensazione che i parenti, pur essendo magari abituati ai bambini piccoli, non sapessero come gestire le condizioni particolari del bambino nato EPT: «È una, è una situazione unica. Nessun altro poteva farlo, tipo: “Adesso do io da mangiare al bambino con il sondino”. No, o io o suo padre. Quindi siamo diventati molto pignoli con lui» (D, madre del gruppo TAU⁺). Un altro genitore ha parlato della difficoltà di insegnare ai parenti come accogliere il nuovo membro della famiglia a casa senza rischi di infezione:

Quindi, anche solo incontrare altre persone, d’inverno quando siamo tornati a casa, c’erano tante infezioni in giro, quindi anche solo dire alla gente «non potete prenderlo in braccio, non accarezzarlo, non potete… state lontani, potete guardare, ma non toccare». Credo che per molte persone sia davvero difficile capire, proprio quella piccola cosa, potete guardare ma non toccate. Perché tutti dicono «oh, un bebè», [linguaggio del corpo che si avvicina] è qualcosa di impresso in questo…

(H, madre del GI)

La paura delle malattie, unita alla diffusa constatazione che per gli altri è difficile capire quanto possa essere grave una comune infezione per un bambino fragile, viene talvolta descritta come un fattore di isolamento e di solitudine, come ha concluso un genitore: «eravamo molto isolati all’inizio, in particolare fino a marzo–aprile, quando è finita la stagione dell’RSV» (I, madre del GI).

Diversi genitori hanno descritto come, pur avendo accanto il partner, si sentissero soli a casa. Questa sensazione a volte era iniziata già in ospedale e si era intensificata quando l’altro genitore era tornato al lavoro.

Beh, mio marito aiuta molto, ma quando si tratta di ospedali, non riesce a gestire… pensa, non riesce a reggere l’ambiente ospedaliero, per esempio. Quindi per me è stata dura, perché ho vissuto lì per due mesi e mezzo. Molti genitori si davano il cambio, ed è quello che mi è mancato di più. Bisogna darsi il cambio, perché altrimenti è proprio impossibile.

(G, madre del GI)

Un altro aspetto della solitudine riguarda il sostegno ospedaliero dopo la dimissione. Le visite infermieristiche regolari dell’assistenza domiciliare ospedaliera sono state descritte dai genitori di entrambi i gruppi come un fattore di sostegno dopo la dimissione. Due dei bambini non hanno ricevuto questa forma di assistenza domiciliare perché erano allattati esclusivamente al seno e non avevano bisogno di ossigeno supplementare all’uscita dal reparto neonatale. Una delle famiglie apparteneva al gruppo di intervento e ha descritto la situazione così:

L’ho trovato [l’intervento SPIBI] molto prezioso e mi ha dato sicurezza, quindi l’ho trovato molto buono. Non abbiamo avuto nessuna assistenza domiciliare, per noi è stato piuttosto brusco perché era allattato esclusivamente al seno e non aveva l’ossigeno quando siamo tornati a casa, verso il termine, quindi per noi si è passati da un monitoraggio minuzioso a non parlarsi praticamente più. Quindi siamo stati fortunati a far parte dello studio e ad avere [nome della persona che conduceva l’intervento] che veniva a casa nostra.

(I, madre del GI)

Ciò solleva interrogativi sulla natura dell’assistenza domiciliare ospedaliera, nel senso di un ruolo di sostegno sulle questioni psicosociali, mediche e alimentari, anziché di visite infermieristiche domiciliari strettamente mediche. Il sistema attuale svantaggia i bambini allattati al seno, poiché non garantisce loro alcun sostegno infermieristico neonatale aggiuntivo.

Alcuni genitori hanno menzionato un altro aspetto della solitudine, che si potrebbe descrivere meglio come estraneità. Lo si può interpretare come una forma di solitudine in senso esistenziale, nel senso che nessuno capiva ciò che la famiglia aveva attraversato. Un genitore ha detto che «alcune persone hanno capito, ma credo che pochissime abbiano capito fino in fondo di che cosa si tratta, a [nome dell’ospedale] i medici si prendono quattro ore alla volta [per la prognosi del bambino] e credo che per quasi chiunque sia difficile da afferrare, era difficile da capire anche per me prima di… [trovarmi in quella situazione]» (M, madre del GI). Anche il personale del reparto neonatale è stato descritto, in alcuni casi, come incapace di comprendere le sfide della genitorialità pretermine. Un genitore ha ricordato una discussione con un membro dell’équipe medica di neonatologia dopo una grave apnea a casa a cui il bambino era sopravvissuto: «No, ma c’era uno dei medici che, ehm, ha cercato di mostrare una sorta di comprensione, ma nel modo sbagliato. “Capisco come si sente”. Proprio “no, lei non capisce come mi sento”. “Ma posso immaginarlo”. “No, nemmeno quello”. È tipo, in un certo senso, mettere in discussione, o un po’/…/perché lei ha una laurea in medicina e sa cosa fare, e io no” (N, madre del gruppo TAU⁺). Dall’intervista è emersa chiaramente la necessità di sensibilità professionale e di elevati standard etici nei momenti emotivamente difficili per la famiglia. Vi sono stati esempi in cui questa necessità è stata soddisfatta, così come esempi del contrario.

Sottotema: ambivalenza

Sentimenti ambivalenti sono stati espressi riguardo al processo di dimissione, all’atteggiamento verso le conseguenze a lungo termine della nascita pretermine e al modo migliore di affrontare i diversi esiti. Questi sentimenti andavano dal sollievo, dalla libertà e dall’entusiasmo fino alla preoccupazione o alla paura. Alcuni genitori hanno espresso questa ambivalenza persino nella stessa frase, dicendo che tornare a casa era stato «insieme spaventoso ed emozionante» (K) oppure «è stato semplicemente bello. Certo, era un po’ preoccupante con il suo allarme per le apnee e tutto il resto. Ma no, soprattutto bello» (C, padre del gruppo TAU⁺) oppure «è stato davvero bello tornare a casa, ma allo stesso tempo ero davvero preoccupata perché in quel periodo era così piccolo» (A, madre del gruppo TAU⁺). Più spesso i sentimenti contrastanti venivano espressi nella stessa intervista, ma non esattamente nella stessa risposta. Il processo di dimissione era comunemente descritto in termini positivi, come un sollievo, una sensazione di libertà, un momento di cambiamento o una sensazione meravigliosa. Tuttavia, per descrivere questo processo venivano spesso usate anche parole come paura, preoccupazione, stress e difficoltà. Come ha concluso un genitore: «A volte uno ha solo voglia di urlare, è stato così duro» (A, madre del gruppo TAU⁺). Un altro genitore ha descritto così l’esperienza travolgente del ritorno a casa:

È la prima volta che esce dall’ospedale, che sente l’aria, che sta seduto su una sdraietta o su un seggiolino per l’auto. Sono state ore difficili. Sì. Quando è arrivato a casa, abbiamo chiamato l’infermiera e le abbiamo chiesto perché la saturazione fosse così bassa. Si è scoperto che era rimasto seduto così [mostra una posizione rannicchiata] nel seggiolino e non aveva preso abbastanza aria, quindi era stanco. Così, quando siamo arrivati a casa, ci è voluto più tempo del previsto, forse un’ora./…/Era così stanco che non riusciva nemmeno a fare la cacca. E per noi era tipo «non oggi, non proprio il giorno in cui siamo appena tornati a casa».

(D, madre del gruppo TAU⁺)

Un’altra componente del sottotema delle emozioni contrastanti riguardava i sentimenti dei genitori verso altri genitori in situazioni simili. Hanno descritto come abbiano dovuto confrontarsi con il fatto che altri genitori, anch’essi con figli nati pretermine, si trovassero ad affrontare conseguenze a lungo termine più gravi. Un genitore ha descritto così la difficoltà di gestire gli esiti diversi dei bambini nati EPT: «[nome della bambina] sta abbastanza bene, credo che non sia affatto paragonabile agli altri due bambini. Per loro potrebbe essere un grande dolore [ad esempio il fatto che il loro bambino abbia avuto più complicazioni della nascita pretermine rispetto alla mia]/…/» (L, madre del gruppo TAU⁺). Un’altra madre, in generale molto positiva sul suo primo anno a casa, ha comunque descritto un senso di colpa nel confrontare la propria esperienza con quella di un altro genitore:

Ma quando è arrivato quel giorno [il compleanno di un anno di età corretta], ci si è sentiti un po’ in colpa. Perché quando parliamo con questo gruppo, hanno scritto, hanno detto che hanno perso uno dei gemelli, quindi per lei è stata dura, è morto nella pancia. E l’altra, credo che avesse già un po’ di ansia prima, quindi sono stati davvero male.

(G, madre del GI)

D’altra parte, alcuni genitori hanno descritto la tristezza legata al fatto che il loro bambino non si sviluppava come i bambini nati a termine della cerchia di conoscenze, come esemplifica questa affermazione: «E poi quando incontri i bambini e vedi che sono tipo… Un bambino camminava e lunedì scorso ha avuto il primo giorno di scuola dell’infanzia, e quel bambino camminava con lo zainetto e tutto. Incontri altri bambini che sono… uno può diventare un po’… beh, può essere dura» (H, madre del GI). Questa ambivalenza può assumere la forma di un senso di colpa per lo sviluppo del proprio figlio rispetto ad altri bambini nati EPT, di tristezza per le altre famiglie unita al sollievo per il proprio figlio, di preoccupazione per lo sviluppo del proprio figlio unita alla fiducia che tutto sarebbe andato bene; questo sottotema era presente, in una forma o nell’altra, nella maggior parte delle interviste analizzate.

Sottotema: identità di genitore di un bambino prematuro

Diversi genitori riflettono sull’identità del figlio in quanto bambino nato EPT, e sulla propria identità di genitore di un bambino nato EPT, spesso messa in evidenza dalla partecipazione al gruppo di genitori su Facebook «Extremprematur—föräldragrupp» (che conta quasi 1400 membri, tutti genitori di bambini nati EPT) [78]. Questo sottotema potrebbe essere interpretato anche come un bisogno di sostegno sociale e di rete con persone che capiscono davvero la difficoltà, avendo vissuto esperienze simili. Lo si potrebbe collegare anche al sottotema della solitudine già menzionato, poiché una comunità può fungere da rimedio all’isolamento. Una madre ha riflettuto sulla propria tendenza ad aggrapparsi ancora all’identità legata alla prematurità:

Quindi fa un po’ paura, tipo, sembra che adesso ci siamo allontanati da quello [la nascita estremamente pretermine], allora forse non dovresti restare in questo flusso [del gruppo Facebook] del processo. Così mi è venuto in mente se dovrei in qualche modo lasciare quel gruppo, perché adesso stiamo cercando di lasciarlo andare. Perché senti sempre… ci sono un sacco di problemi anche in questo tipo di gruppi, il modo in cui le persone esprimono le loro preoccupazioni./…/Oppure è qualcosa che mi fa restare lì [nel gruppo Facebook], un pochino. Ancora. Per qualche motivo.

(F, madre del gruppo TAU⁺)

Diversi genitori hanno citato la comunità di Facebook come una fonte di conoscenze e di esperienza dal punto di vista dei genitori, che mancava loro nelle normali cure ospedaliere. Una madre ha descritto l’aiuto ricevuto sui social media da un’altra madre che si era trovata in una situazione simile prima di lei: «Mi ha spiegato che succederanno molte cose, il CVC [catetere venoso centrale] si romperà, il bambino lo tira e, ci sono diversi modi in cui può rompersi. Ehm, la sepsi, succederà, può succedere, così ho potuto prepararmi, ok, se succede, vado e basta [in ospedale]» (J, madre del gruppo TAU⁺). Istruzioni così chiare e una preparazione così franca al primo anno a casa non sono state descritte come parte delle informazioni fornite durante il processo di dimissione ospedaliera.

Altri genitori hanno descritto come, a quel punto, avessero lasciato alle spalle l’identità neonatale, come racconta questo genitore:

Non riesco più a collegarla alla sua nascita precoce. Ma quando vedo le foto nel telefono, che ho fatto [in ospedale] in quel periodo, allora penso «è successo davvero a me?» Si dimentica così in fretta ed è un bene, in un certo senso, credo, perché è andata bene, lei è qui e cresce. Perché dovrei tornare indietro e rimuginare su ciò che è stato, quando non ha senso?

(K, madre del gruppo TAU⁺)

I genitori che esprimevano questo punto di vista (cioè che la nascita pretermine apparteneva al passato) avevano tutti figli senza disabilità note al momento dell’intervista. Potevano concentrarsi sulla vita quotidiana con un bambino di un anno in casa e non vedevano alcun senso nel guardare al passato.

3.1.3. Tema principale 3: cambiamenti nelle dinamiche familiari

L’ultimo tema principale non riguarda un profilo particolare, ma piuttosto le transazioni, o relazioni, tra le persone. Quando un bambino nato EPT entra in una famiglia, la dinamica tende a cambiare.

Sottotema: la diade genitoriale

Una larga parte delle interviste riguardava chiaramente il nuovo membro della famiglia e la relazione dei genitori con quel bambino. Anche se in modo meno evidente, la maggior parte delle interviste conteneva anche descrizioni di come la nascita pretermine avesse portato cambiamenti in altre relazioni strette durante il primo anno a casa, poiché i genitori mostravano reazioni diverse. Differenze nelle reazioni dei genitori all’interno della famiglia sono state riferite in 10 interviste su 14: più preoccupazione, tristezza e sentimenti complessi sono stati riferiti dalla madre in cinque casi, dal padre in tre famiglie, mentre in due famiglie sono state notate altre differenze.

Le diverse risposte dei genitori significavano a volte che il padre era più preoccupato, come descrive questa madre: «Io ero sicura che sarebbe andato tutto bene. Non ha più apnee. Ma il padre… ehm… non si sentiva altrettanto tranquillo, avrebbe preferito stare seduto accanto alla culla per vederlo e sorvegliarlo tutto il tempo» (I, madre del GI), oppure un’altra madre: «lui [il padre] era un po’ più… scettico, pensava che fosse troppo presto, che non sarebbe finita bene, e aveva paura. Per me, non era quella la sensazione. No, andava bene, mi sentivo pronta» (K, madre del gruppo TAU⁺). Ma poteva essere anche il contrario, come ha detto una madre: «Credo che lui [il padre] fosse, come ha detto prima, più positivo fin dall’inizio» (E, madre del GI). Alcune madri, ma nessun padre, hanno descritto di essere state stressate al punto di trovarsi sull’orlo della depressione. Una madre ha descritto così l’evoluzione della propria salute mentale durante il primo anno a casa:

Sì, ma poi lui è tornato al lavoro a marzo, sì, quindi è rimasto a casa un po’ più a lungo. Ehm, ma poi io mi sono sentita… mi sono sentita piuttosto male psicologicamente durante la primavera, mi sentivo estremamente stressata, come se mi stessi avvicinando a un esaurimento, tutto mi stressava, anche solo andare al consultorio pediatrico [BVC] era stressante. Non so se fosse che tante cose del periodo precedente mi sono piombate addosso, o lo shock di diventare genitore di due figli, che è stato molto più duro di quanto avessi mai immaginato. O se fossero cose collegate.

(F, madre del gruppo TAU⁺)

Alcuni partner hanno descritto come le loro diverse visioni della nascita pretermine avessero influito sul matrimonio. Una coppia si era separata durante il primo anno a casa, evento che la madre intervistata collegava al soggiorno in NICU. Allo stesso tempo, tre coppie hanno sottolineato che non sarebbero mai riuscite ad affrontare il primo anno a casa senza l’altro genitore (una a causa di una grave malattia somatica della madre, una a causa della necessità immediata di tornare al lavoro, dovuta alla situazione del bambino, che l’aveva spinta sull’orlo del burn-out emotivo, e una coppia ha detto che darsi il cambio nella cura del bambino l’aveva salvata dal crollo psicologico). Qui di seguito, tre coppie diverse raccontano come il primo anno a casa abbia influito, in misura maggiore o minore, sulla loro relazione.

E poi quando cambiamo la NPT [nutrizione parenterale totale], all’inizio avevamo detto che io la cambiavo una volta e mio marito la volta dopo. Ma lui, sa, gli uomini non sono così attenti come le donne, o non così [pausa] abili come le donne. Quindi gli ho detto solo «devi farlo così» e lui si è arrabbiato moltissimo, perché pensava che stessi dicendo di essere più capace di lui. Non è che non creda in lui, anche se è quello che pensa lui. Ma nel primo periodo si trattava di come gli davamo da mangiare, come gli davamo le medicine, come cambiavamo il sondino. A volte c’era un po’ di tensione, in quel periodo.

(J, madre del gruppo TAU⁺)

È incredibilmente stressante tornare a casa e tipo cercare di gestire il fatto che torni a casa con un neonato, ma anche con qualcuno di così fragile, e poi io ero ehm… più o meno completamente sola in questa situazione dalla dimissione/…/In ospedale, che era [nome dell’ospedale], eravamo, c’erano tantissime persone del personale che venivano da noi ed erano affascinate da quanto bene ce la cavassimo insieme, ed era anche la mia impressione. Ma poi, come ho detto prima, quando siamo tornati a casa… allora… beh, è stato un cambiamento di personalità, assolutamente.

(L, madre del gruppo TAU⁺)

Beh, noi, ci sembrava di essere persone che «ce la caveremo, ce la caveremo, non abbiamo bisogno di nessuno». Ma questa volta mi sentivo più tipo «no, non ce la caveremo, abbiamo bisogno di aiuto», e non c’è niente di male nel chiedere aiuto.

(M, madre del GI)

Sottotema: pensieri relativi a fratelli e sorelle

Un altro cambiamento nella dinamica familiare, descritto da tutti i genitori al secondo o al terzo figlio, riguardava la situazione di fratelli e sorelle. In alcuni casi, il fatto di essere stati lasciati a casa mentre i genitori trascorrevano diverse settimane in ospedale ha suscitato sensi di colpa nei confronti dei fratelli e delle sorelle del neonato. Si è parlato anche dell’esperienza precedente di crescere figli: i genitori al primo figlio hanno sottolineato quanto debba essere difficile avere un figlio più grande a casa di cui occuparsi contemporaneamente. I genitori al secondo o terzo figlio hanno detto quanto la genitorialità fosse per loro più facile grazie all’esperienza precedente. Ciò mette in luce che i bambini non nascono nel vuoto, ma vengono introdotti in una famiglia, in un ambiente e in un contesto che influiscono profondamente sulla loro vita e sul loro sviluppo. Mentre una madre con esperienza ha concluso «Avevo già avuto due figli, quindi non avevo così tanta paura» (K, madre del gruppo TAU⁺), altri genitori si sono soffermati sulla difficoltà di avere più figli a casa: «ma poi c’è stato che per un po’ abbiamo avuto la sorella maggiore a casa [non alla scuola dell’infanzia], è stato molto impegnativo. Quindi lì tu, o io come madre, ho sentito di aver perso questo prezioso primo anno del bambino» (F, madre del gruppo TAU⁺) e «gli altri figli ne hanno risentito molto/…/E abbiamo spiegato: “no, non possiamo fare una festa di compleanno, perché lui è appena tornato a casa dal reparto neonatale, come l’anno scorso» (G, madre del GI). Anche l’esperienza di avere altri figli è stata però discussa in termini positivi, come quando una madre ha elogiato l’accoglienza loro riservata in ospedale: «I fratelli si sono sempre sentiti coinvolti e sapevano molto di più [sulla nascita pretermine] di quanto avrebbero saputo altrimenti. Erano sempre benvenuti. Quindi sentivano di vivere anche loro in ospedale [risate]» (I, madre del GI).

Sottotema: sostegno intergenerazionale

La metà delle famiglie ha citato i parenti come una fonte costante di sostegno e in alcuni casi una nonna si era trasferita a casa della famiglia per un certo periodo, come ricorda questa madre:

Quindi in questo senso abbiamo avuto il sostegno di qualcuno, se recuperavo il sonno perso, la prima settimana mia madre ha vissuto da noi e così potevo dormire mentre lui era sveglio con mia madre. Perché lei non è aggiornata sul suo [stato di salute], ma proprio per cucinare, pulire e tutto il resto. E poi la seconda settimana è venuta sua madre [del padre] a vivere da noi e ha fatto la stessa cosa.

(D, madre del gruppo TAU⁺)

Anche i nonni che non vivevano con la famiglia potevano essere una fonte di sostegno. Una madre ha descritto come «c’era un enorme ingranaggio di familiari e amici che mi hanno davvero sostenuta e mi hanno detto devi parlare con, anche se senti di potercela fare qui e ora, devi parlare con una psicologa o uno psicologo» (L, madre del gruppo TAU⁺). Il sostegno da parte dei parenti o della famiglia allargata si presentava in diverse forme, dal portare il bambino a passeggio in carrozzina e organizzare la spesa per la famiglia fino al trasferirsi dalla famiglia per un certo periodo. La soluzione, molto apprezzata, delle nonne che vivevano con la famiglia per un periodo è stata osservata esclusivamente nelle famiglie in cui la nonna era nata fuori dalla Svezia.

3.2. Temi specifici legati all’intervento, in risposta alla domanda di ricerca II

Per rispondere alla domanda di ricerca II, le sei interviste del gruppo di intervento sono state analizzate anche separatamente. I racconti dei genitori che hanno partecipato al gruppo di intervento del programma post-dimissione SPIBI durante il primo anno a casa contenevano temi aggiuntivi: la sicurezza, il valore di una persona competente che conduce l’intervento e dà consigli specifici, e il valore di un servizio di sostegno importante, ma non sempre necessario. In diverse famiglie l’intervento è stato percepito come composto da tre parti: sostegno psicologico ai genitori, competenze fisioterapiche e sostegno all’alimentazione. Un genitore lo ha descritto così:

Era in tre parti, quindi all’inizio sentivo che [nome della persona che conduceva l’intervento] era quasi come una psicologa, proprio perché senti che… Hai avuto un sostegno psicologico/…/E poi è un po’ come una fisioterapista, mi ha dato tanti consigli, tipo «presto comincerà a fare questo, quindi fai così»/…/e poi il cibo, quando sei sempre stata preoccupata, che abbiamo potuto parlarne un po’.

(I, madre del GI)

3.2.1. Tema 1 del gruppo di intervento (GI): sicurezza

Tutti i genitori intervistati hanno parlato del senso di sicurezza che la partecipazione all’intervento ha dato loro. Questo poteva esprimersi come assenza di paura: «All’inizio eravamo tipo un po’ spaventati e in quel periodo credo che l’intervento sia stato utile, perché potevamo fare tutte le domande» (E, madre del GI). Altri hanno descritto la fiducia nelle capacità del bambino: «Sì, per il fatto che era nato pretermine e pensavamo, è, sa, forse diverso da suo fratello, potrebbe aver bisogno di più aiuto, ma [nome della persona che conduceva l’intervento] è venuta spesso e ci ha aiutato, ci si sentiva più sicuri, lei diceva semplicemente «ma lasciatelo fare, starà bene» (M, madre del GI). Nei momenti difficili l’intervento è stato descritto come un sostegno in più, molto necessario: «Era rassicurante avere qualcuno, anche se forse non sempre avevamo bisogno di lei, è stato anche rassicurante perché, nel periodo di cui le ho parlato in cui non stavo così bene, era così bello avere un sostegno in più» (B, madre del GI). L’idea che l’intervento fosse apprezzato, ma non sempre necessario, indica forse un bisogno di una certa autonomia dopo una degenza ospedaliera così lunga e caratterizzata da una forte dipendenza.

L’importanza del tema della sicurezza è messa in luce anche dalla sua assenza tra i genitori che hanno ricevuto il programma di follow-up esteso nell’ambito del trattamento abituale (TAU⁺). Alla domanda su come l’ospedale potesse sostenere i genitori dopo la dimissione, una madre del gruppo TAU⁺ ha risposto:

Più visite a domicilio, forse. Sedersi a parlare, come facciamo adesso. Come va a casa, se c’è qualcosa di cui abbiamo bisogno… Ma quando siamo tornati a casa, era tutto finito, ero solo io che andavo lì in continuazione per la stitichezza [del bambino]. Non è venuto nessuno. Avevo chiesto a qualcuno lì, quando ero preoccupata che a casa sarebbe stata una situazione difficile. Mi hanno detto «no, non avete bisogno di assistenza domiciliare perché non ha il sondino né niente»/…/ma comunque non era molto… molto forte/…/ma sa, la preoccupazione resta qui [indica il cuore].

(A, madre del gruppo TAU⁺)

Anche se il tema è la sicurezza, può comportare anche un bisogno di aiuto psicologico, o ciò che è stato definito una «funzione contenitiva». La persona che conduceva l’intervento è stata descritta come qualcuno di affidabile e rassicurante, il che sottolinea la necessità di continuità, ma anche come qualcuno che capiva le condizioni particolari richieste da molti bambini EPT e dai loro genitori (si veda il tema seguente). La combinazione di questi elementi si può descrivere come una funzione di holding svolta per un anno dalla persona che conduceva l’intervento, con l’intervista a segnare la fine di quel periodo. Alcuni genitori hanno descritto la tristezza per la fine dell’intervento: «è quasi un po’ triste, è un po’ come la chiusura del cerchio» (B, madre del GI), e un’altra madre ha concluso con gravità: «quindi bisogna lasciar andare anche te» (M, madre del GI). Nonostante il personale presente nella vita del bambino cambiasse nel tempo, la persona che conduceva l’intervento SPIBI è rimasta la stessa per tutto il primo anno (fino al compimento di un anno di età corretta del bambino).

3.2.2. Tema 2 del GI: una persona competente che conduce l’intervento

I genitori hanno sottolineato il valore di avere qualcuno che offrisse loro una prospettiva sullo sviluppo del figlio. Una madre ha raccontato di essersi improvvisamente resa conto di tutte le cose che il suo bambino capiva davvero, sorpresa di quanta strada avesse fatto nello sviluppo del linguaggio e nella comprensione passiva:

Credo che mi abbia dato parecchio, nel senso che, ehm, ho imparato a pensare in un altro modo, mi ha aperto gli occhi, ho avuto un «momento aha», per esempio cose che dai per scontate, pensi che lui non capisca, ma all’improvviso, «ops, capisce».

(M, madre del GI)

Nel complesso, i genitori hanno apprezzato la competenza della persona che conduceva l’intervento, chiunque fosse. Questi tre genitori lo hanno espresso in modi diversi:

Non siamo sempre stati noi a fare domande, era più lei che diceva o accennava che questo è frequente nei nati pretermine, o nei nati estremamente pretermine… e magari in quel momento non ci hai pensato, ma poi quando fai il confronto con altri bambini, o come dire, a un certo punto, allora non ti viene da dire «ma perché il mio bambino non fa questo», perché lei ha prevenuto quella preoccupazione.

(H, madre del GI)

È stato molto divertente poter partecipare, davvero, quando [nome della persona che conduceva l’intervento] veniva e dava consigli e suggeriva cosa fare, cose a cui non avevo pensato con i figli precedenti, «aha, ecco perché fanno così, è per questo motivo.

(G, madre del GI)

È stato utile, perché siccome [nome della bambina] è la nostra prima figlia, non sapevamo molto su come si fa i genitori, quindi quando [nome della persona che conduceva l’intervento] veniva e diceva «farà questa cosa tra qualche giorno, qualche settimana», per noi era utile.

(E, padre del GI)

Molti genitori hanno indicato come particolarmente utili gli aspetti pratici dell’intervento: chi lo conduceva riusciva spesso a trovare suggerimenti e consigli adatti su attività volte, ad esempio, a rafforzare lo sviluppo motorio del bambino. Questo poteva esprimersi come sostegno alla stabilità: «Ci ha suggerito come poteva stare seduto, con un asciugamano intorno, perché a volte si sviluppano un po’ più tardi per quanto riguarda le capacità motorie, rispetto a quanto fanno normalmente i bambini. Quindi ci ha aiutato molto» (G, madre del GI), o più nel registro del gioco: «Quindi ci ha dato qualche consiglio e qualche trucco, come allenargli il collo e come doveva giocare sul lato sinistro, perché tendeva a giocare sul lato destro, piccole cose» (B, madre del GI).

3.2.3. Tema 3 del GI: importante, ma non necessario

Alcune famiglie, ma certo non tutte, hanno descritto i propri figli come fortunati per non aver avuto complicazioni gravi durante il primo anno a casa. Hanno comunque descritto l’intervento come utile, ma non di importanza cruciale. Come ha detto con forza una madre: «A volte ci è sembrato un lusso, perché non abbiamo sempre avuto bisogno di quel sostegno in ogni momento/…/perché in realtà non ha avuto problemi così gravi» (H, madre del GI). Ciò mostra che, anche in questo gruppo di famiglie con figli che alla nascita avevano avuto bisogno di un’assistenza medica avanzata, il bisogno dei genitori di ulteriore sostegno e aiuto a un anno di età corretta variava notevolmente. Questo tema sarà discusso in relazione al loro background socioeconomico, che in una certa misura variava insieme alle affermazioni spontanee secondo cui le visite domiciliari erano un lusso gradito, ma anche in relazione a un approccio multilivello alle cure di follow-up.

4. Discussione

Con un approccio di analisi tematica sono stati individuati tre temi principali delle esperienze dei genitori, in risposta alla domanda di ricerca I: le preoccupazioni relative al bambino, lo stato interiore del genitore e i cambiamenti nelle dinamiche familiari. I genitori del gruppo di intervento hanno espresso anche temi legati all’intervento, come un senso di sicurezza e la competenza di chi conduceva l’intervento, in risposta alla domanda di ricerca II.

Saranno discussi innanzitutto i risultati relativi alla domanda di ricerca I (cioè lo stato interiore del genitore, le preoccupazioni relative al bambino e i cambiamenti nelle dinamiche familiari). I sottotemi dello stato interiore del genitore concordano con i dati precedenti sui sentimenti depressivi [18,19,20,21] e sullo stress [27,28]. Anche se la Svezia dispone di NICU attive e avanzate e di cure evolutive centrate sulla famiglia [7], i sentimenti di vuoto e di isolamento non sono rari dopo la dimissione. Ciò indica la necessità di servizi multiprofessionali, in cui una prospettiva più integrata sul bambino includa anche gli aspetti di salute mentale dei genitori. Inoltre, i sentimenti di solitudine sono piuttosto frequenti e costituiscono un altro sottotema. A questo proposito, gli aspetti culturali del sottotema della solitudine non vanno trascurati. Alcune famiglie con background migratorio hanno descritto come una nonna fosse venuta a stare da loro per qualche mese, pur non risiedendo in Svezia, mentre un’altra famiglia è rimasta per un periodo presso la nonna, cosa descritta come molto utile. Le nonne che vivevano con le famiglie sono state descritte come piuttosto coinvolte nello sviluppo del bambino, così come in eventuali sue difficoltà. Uno studio recente sulla prospettiva intergenerazionale delle famiglie con un figlio con diagnosi di disturbo dello spettro autistico in Svezia ha suggerito che i nonni esprimevano un forte interesse a ricevere più informazioni sui bisogni particolari del nipote e su come sostenere la famiglia nei momenti difficili [79]. Poiché alcuni genitori hanno descritto i nonni come una fonte di aiuto e di sostegno, sarebbe interessante che la ricerca futura indagasse come essi stessi percepiscono la situazione e se abbiano a loro volta bisogno di aiuto. Va notato che soluzioni di accudimento intergenerazionale non sono emerse in nessuna delle famiglie interamente svedesi intervistate. Tuttavia, in una società individualista [80], i social media possono in una certa misura svolgere il ruolo della compagnia, tanto necessaria dopo la dimissione, che sostiene l’identità di genitore di un bambino nato EPT. Trattandosi di una comunità basata su internet, chi usa i social media non ha la formazione scientifica né il titolo di studio medico o infermieristico talvolta necessari per un sostegno ottimale. Tuttavia, il sostegno di altri genitori e del gruppo Facebook è stato descritto da alcuni come più franco e più utile alla preparazione rispetto all’assistenza domiciliare ospedaliera.

I sentimenti contrastanti che emergono spesso negli studi qualitativi sui genitori di bambini nati pretermine [34] erano evidenti anche in questo studio, come descritto nel sottotema dell’ambivalenza. Certo, diventare genitore di un bambino inizialmente molto fragile può essere un’esperienza destabilizzante. La questione è se questa sensazione travolgente potrebbe essere alleviata da una pianificazione della dimissione più completa e accurata. Poiché nel materiale figuravano come sottotemi le preoccupazioni mediche persistenti e persino una guarigione incompleta al ritorno a casa (con conseguente nuovo ricovero in urgenza), le critiche al processo di dimissione sono comprensibili. Le persone partecipanti a questo studio hanno sollevato interrogativi sulla preparazione dei genitori, non solo per quanto riguarda le questioni mediche, ma anche gli aspetti psicologici del ritorno a casa. Il dibattito sulla pianificazione della dimissione non è nuovo [40] e il passaggio dall’ospedale alla casa è già stato descritto come una sfida e come un’esperienza potenzialmente dirompente sul piano sociale [39]. Ciò pone la questione se la pianificazione della dimissione trarrebbe beneficio da un approccio più olistico al ritorno a casa. I dati svedesi mostrano un tasso di riammissione del 5,2% tra i bambini seguiti in assistenza domiciliare neonatale ospedaliera, e la nascita EPT era un fattore di rischio di riammissione [72]. In questo materiale, 2 dei 14 bambini sono stati riammessi durante la prima settimana a casa, e i racconti dei loro genitori comprendono uno stress estremo ed emozioni negative molto vive un anno dopo l’evento. Contrariamente a quanto ci si potrebbe aspettare, le famiglie con bambini valutati dal punto di vista medico a basso rischio (ad esempio allattati esclusivamente al seno e senza bisogno di ossigeno supplementare) erano tra quelle che esprimevano il maggior bisogno di sostegno aggiuntivo. Ciò mette in luce il fatto che un bambino stabile dal punto di vista medico non si traduce necessariamente in una situazione psicologicamente stabile a casa. Nei reparti neonatali non è raro che le valutazioni mediche vengano erroneamente equiparate alle valutazioni psicologiche. Riconoscere la distinzione e la necessità di entrambe è cruciale per il benessere dei genitori. In questo contesto sembra necessaria una definizione di salute che includa l’autogestione, anche nei momenti di difficoltà fisiche, sociali ed emotive [66]. Come già ricordato, l’OMS ha definito la salute come uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale [64]. Questa definizione sottolinea l’importanza di includere non solo lo stato medico somatico del bambino, ma anche la salute mentale dei genitori nella valutazione della situazione di salute delle famiglie con un bambino nato EPT.

La ricerca precedente mostra chiaramente che lasciare l’utero tre o quattro mesi prima della data prevista del parto ha effetti sia sul bambino [67] sia sul genitore [18,19,20,21,27,28], nonché sulla relazione tra i due [47]. Il nostro studio qualitativo ha fatto emergere il sottotema dei cambiamenti nelle dinamiche familiari, che illustra come la nascita pretermine produca un effetto domino, influenzando anche diverse altre relazioni strette importanti. Le più citate erano la relazione di coppia e la situazione di fratelli e sorelle. La nascita EPT, una lunga degenza ospedaliera che comporta la separazione tra i membri della famiglia e l’incertezza sul futuro, è destabilizzante per tutte le persone coinvolte. L’arrivo di un nuovo membro della famiglia influisce sempre in una certa misura sul delicato equilibrio familiare, ma le pressioni aggiuntive legate alla nascita EPT possono renderlo ancora più instabile. Dai temi principali delle interviste sembra che, quando è in gioco la sopravvivenza del neonato, anche le altre relazioni vengano rivalutate. Le relazioni strette sono spesso descritte come un cuscinetto psicologico nei momenti di crisi [81], ma questo è stato menzionato raramente nelle interviste. Un genitore ha descritto il darsi il cambio in ospedale come una base stabile per la situazione a casa dopo la dimissione, mentre le esperienze di instabilità relazionale erano molto più frequenti. Differenze nelle risposte dei genitori alla nascita EPT sono state riferite in 10 delle 14 famiglie intervistate; a volte era la madre e a volte il padre a essere descritto come il genitore più preoccupato. In Svezia i padri ricevono 10 giorni di congedo retribuito dallo Stato dopo la nascita di un figlio, ma quando il bambino nasce EPT è frequente che il padre resti in ospedale con la madre per tutta la degenza in NICU e oltre, il che spesso si traduce in tre mesi di assenza dal lavoro, finanziariamente possibili grazie alla «politica di cure retribuite per un figlio malato» della Svezia. In alcuni racconti, l’essere un padre coinvolto nello sviluppo del figlio comportava anche una maggiore preoccupazione. Ciò pone la questione se restare vicino al neonato possa accrescere il senso di preoccupazione dei padri, pur potendo migliorare il loro coinvolgimento nella crescita del figlio. Analisi successive dei dati ricavati dai questionari sulla resilienza e sulla salute mentale dei genitori potranno fornire informazioni su questo punto.

Il primo anno a casa può essere interpretato come un anno di recovery. I processi di recovery dai problemi di salute mentale sono stati descritti come comprendenti, tra gli altri temi, la connessione e l’identità [69]. Anche se diventare genitore di un bambino nato EPT non porta necessariamente a complicazioni di salute mentale, i processi di recovery dalla genitorialità estremamente pretermine e dai problemi di salute mentale sembrano, sotto certi aspetti, somigliarsi. Il lasciar andare l’identità di genitore di un bambino nato EPT è stato un tema di cui diversi genitori hanno parlato quando il figlio ha compiuto un anno di età corretta. Il conforto di far parte di una comunità, ulteriormente accentuato dall’accesso a un gruppo specializzato sui social media, non veniva abbandonato facilmente. L’instaurare nuove conoscenze in NICU è già stato descritto come una strategia di coping in NICU [37], e questo studio suggerisce che il processo prosegue dopo la dimissione. I social media sembravano offrire uno spazio unico di connessione con altre famiglie nella stessa situazione. Ciò pone la questione di quanto a lungo questa identità sia utile ai genitori e di quando, se mai, diventi vantaggioso vedersi innanzitutto come un genitore come gli altri. Occorre tenere presente che i processi genitoriali legati ai bambini nati pretermine cambiano nel tempo [38] e che ciò che è considerato un tema importante a un anno dalla dimissione potrebbe non esserlo diversi anni dopo [33].

In risposta alla domanda di ricerca II, le interviste hanno mostrato che tre componenti, cioè il sostegno psicologico ai genitori, le competenze fisioterapiche e il sostegno all’alimentazione, erano percepite come i pilastri dell’intervento. Facevano certamente parte della formazione ricevuta nello SPIBI, ma il gruppo di ricerca non le aveva concepite come tre pilastri distinti dell’intervento. Diversi genitori le hanno tuttavia menzionate come tali. La loro rilevanza concorda con la letteratura sulla resilienza familiare [82], secondo cui i fattori individuali di locus of control interno, autoefficacia e capacità di coping efficaci corrispondono al sostegno psicologico ai genitori; l’aumento delle competenze, l’allenamento e un ambiente stimolante adattato all’individuo corrispondono alle competenze fisioterapiche; e un’interazione genitore-bambino di sostegno corrisponde al sostegno all’alimentazione. La resilienza familiare è un’interazione complessa tra l’attenuazione dell’impatto dei fattori di rischio e il rafforzamento dei fattori di protezione [82]. Nella popolazione SPIBI sono presenti diversi fattori di rischio: non solo la fragilità medica e la separazione precoce tra genitore e bambino, ma anche difficoltà socioeconomiche. Di conseguenza, se l’intervento SPIBI sostiene effettivamente i fattori legati alla resilienza familiare, ciò può contribuire a una situazione più stabile per i bambini nati EPT.

La teoria dell’attaccamento [43,44,45] sottolinea che il neonato non è un organismo passivo e privo di volontà gettato nel mondo, ma nasce con la capacità di interagire intenzionalmente, sul piano sociale e fisico, con l’ambiente che lo circonda. Ci si riferisce comunemente a questo come al «bambino competente», e la ricerca suggerisce che la rappresentazione interiore che un genitore ha del proprio bambino potrebbe essere correlata alla classificazione dello stile di attaccamento nella Strange Situation, in cui all’età di un anno si valutano attentamente le reazioni del bambino alla separazione dal genitore [83]. Le cure in NICU sono una specialità medica acuta, che richiede un’attenzione costante anche ai minimi cambiamenti nei segnali del neonato e nelle sue condizioni mediche. È giusto dire che le cure in NICU si concentrano, per necessità medica, sulla malattia, sull’immaturità e sui problemi, il che a volte può contrastare con ciò di cui quel bambino specifico ha bisogno per la sua crescita psicologica. Le cure ospedaliere avanzate sono molto concentrate sulla vulnerabilità e sulla cura della malattia, mentre le cure evolutive centrate sulla famiglia [9,10] e il NIDCAP [11,12] in NICU agiscono come una forza di resistenza che si concentra sulle capacità e sulla resilienza sia del neonato sia dei genitori. Tuttavia, le competenze genitoriali e la rappresentazione interiore del bambino devono essere rafforzate e sostenute anche dopo la dimissione. Alcune affermazioni delle interviste, riportate nel tema del GI sulla sicurezza, mostrano che chi conduceva l’intervento ha aiutato i genitori a concentrarsi su ciò che il bambino riesce effettivamente a fare, per suscitare speranza e fiducia nelle sue capacità, anziché concentrarsi su ciò che è ancora troppo sensibile per padroneggiare; questo costituisce il fondamento di un approccio basato sulle risorse [73]. La psicologia come scienza è stata criticata per essere poco attrezzata nel prevenire i problemi e le malattie, e un approccio di psicologia positiva centrato sulla resilienza e su interventi salutogenici basati sulle risorse può controbilanciare questa tendenza [81]. L’idea dell’intervento SPIBI è rafforzare i segni di interazione positiva già presenti, anziché segnalare eventuali debolezze o problemi, il che concorda con una posizione di psicologia positiva. Negli ultimi anni, non da ultimo nell’ambito della psicologia positiva, la ricerca sugli effetti di cascata evolutiva ha ricevuto crescente attenzione e conferme empiriche [70]. La cascata si riferisce al fatto che un evento o una componente può fungere da punto di partenza per una serie di eventi, interazioni e transazioni che guidano lo sviluppo. In termini più astratti, la cascata può essere intesa come l’accumulo di conseguenze per lo sviluppo nei sistemi in evoluzione, anche in termini di propagazione degli effetti. La logica dello SPIBI si inserisce bene in questo quadro concettuale: anche se la teoria del cambiamento si fonda sull’aumento dell’interazione genitoriale responsiva con il bambino e sulla riduzione dello stress, ciò può essere visto come una cascata di trasformazioni positive nel comportamento, nelle conoscenze e nei sentimenti dei genitori, che influisce per effetto di cascata sullo sviluppo e sul comportamento interattivo del bambino.

Le risposte dei genitori sull’intervento sono state in generale positive, brevi e concise. Alcuni genitori avrebbero desiderato visite domiciliari meno frequenti all’inizio dell’anno e un trattamento più intenso verso la fine del primo anno, quando lo sviluppo motorio aveva preso slancio. Alcune famiglie non hanno trovato utile il diario di bordo, mentre una famiglia ha ritenuto che sarebbe stato utile più materiale scritto, in particolare una panoramica dei temi e delle visite. Tutti questi suggerimenti saranno presi in considerazione nell’ulteriore sviluppo dell’intervento SPIBI (una volta concluso l’attuale RCT).

Tutte le famiglie del gruppo di intervento intervistate si sono dette soddisfatte dell’intervento, anche se differivano nella misura in cui lo ritenevano necessario. Ciò mette in luce che possono esservi ragioni per adattare il servizio a ciascuna famiglia specifica [53]. Questo risultato concorda con le raccomandazioni delle linee guida di buona pratica già pubblicate, che indicano un approccio multilivello al sostegno dei genitori di neonati pretermine in NICU [84]. Durante le interviste, alcuni genitori hanno concluso che la nascita EPT non aveva avuto conseguenze durature per il figlio e che potevano quindi lasciarsi alle spalle l’identità di genitore di un bambino prematuro, rivolgendo l’attenzione alla vita quotidiana. Questa sensazione potrebbe durare oppure no, se i genitori venissero nuovamente intervistati qualche anno dopo. Molti disturbi del neurosviluppo vengono comunemente scoperti più tardi, durante gli anni della scuola dell’infanzia [67,85].

Un’importante questione metodologica riguarda la rappresentatività dei genitori intervistati rispetto alle famiglie con un bambino nato EPT in Svezia. Al 31 dicembre 2019, il 19,6% della popolazione svedese era nato fuori dalla Svezia, e nella contea di Stoccolma il 36% della popolazione ha un background migratorio [86,87]. Lo studio di follow-up svedese su base di popolazione dei bambini nati EPT nel 2004–2007 ha rilevato che il 18,1% dei genitori aveva un paese di origine non nordico [85]. In questo studio, nel 43% delle famiglie almeno un genitore era nato fuori dalla Svezia, una proporzione piuttosto elevata. Poiché uno dei criteri di esclusione dello SPIBI riguarda le famiglie in cui nessuno dei genitori parla svedese o inglese [71], alcune famiglie immigrate di recente in Svezia sono state escluse fin dall’inizio. Ricerche precedenti hanno suggerito che migrare in Svezia potrebbe aumentare il rischio di partorire pretermine durante il primo anno [88], un risultato in parte confermato da dati internazionali [89], anche se è difficile trarre conclusioni chiare poiché la definizione di migrazione non è standardizzata. Una volta analizzato l’RCT, resterà da vedere se le famiglie con una storia migratoria recente siano sovrarappresentate nel nostro gruppo di studio EPT.

Grazie all’ampia rappresentazione dei genitori descritta sopra, al bacino di reclutamento di quattro diversi ospedali di Stoccolma e alla distribuzione delle settimane di gestazione alla nascita dei bambini, i risultati di questo studio possono essere generalizzati con cautela ai genitori di bambini nati EPT in Svezia. Tuttavia, i risultati non sono considerati trasferibili ai genitori di bambini nati prematuri in Svezia in generale. Diversi temi delle interviste erano piuttosto strettamente legati alla durata della permanenza in ospedale: il livello di frustrazione, preoccupazione e delusione aumenta con il tempo che precede la dimissione. Inoltre, non si può escludere che alcuni temi rispecchino anche lo stato medico del bambino con eventuali disabilità, un rischio che aumenta al diminuire dell’età gestazionale alla nascita. A causa dei diversi standard di cure neonatali nelle varie parti del mondo, si sconsigliano generalizzazioni transnazionali.

Un altro aspetto metodologico riguarda come e da chi sono stati individuati i temi. Per trasparenza, va segnalato che la persona che firma per prima l’articolo, e che ha condotto le interviste, aveva sei anni di esperienza di lavoro clinico psicologico in reparti neonatali, di cui quattro anni combinati con attività di ricerca nel settore e con un lavoro progettuale a livello nazionale sulle linee guida per il lavoro psicosociale nei reparti neonatali. Queste conoscenze pregresse hanno reso più impegnativo ascoltare le interviste con una mentalità chiara e relativamente aperta, cogliere le sfumature dei racconti ed effettuare analisi induttive. Allo stesso tempo, gli anni di lavoro clinico nel settore hanno aiutato a conquistare la fiducia dei genitori durante le interviste e a comprendere le sfumature di un materiale pieno di abbreviazioni mediche. Un limite più indiscutibile è che la maggior parte delle interviste è stata frequentemente interrotta da un bambino di un anno nato EPT, presente in tutte le interviste tranne due.

Il punto di forza di questo studio è il gruppo di ricerca multiprofessionale che ha interpretato i dati. Tuttavia, un’ampia esperienza può anche costituire un limite, poiché diversi anni di lavoro in neonatologia possono, senza volerlo, orientare in una determinata direzione il lavoro di analisi dei dati.

5. Conclusioni

Il primo anno a casa con un bambino nato EPT si rivela un periodo di prolungata preoccupazione dei genitori per il bambino, ma anche per il proprio stato emotivo. Inoltre, avere un figlio nato EPT influisce anche su diverse altre relazioni. Un programma post-dimissione centrato sugli aspetti psicologici della nascita pretermine per i genitori, sullo sviluppo motorio precoce e sull’interazione genitore-bambino è stato accolto e apprezzato, dopo le cure avanzate in NICU, dai bambini nati EPT e da chi se ne prende cura. Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere appieno l’impatto di un programma precoce post-dimissione per i bambini nati EPT, ma anche per comprendere la prospettiva paterna e quella intergenerazionale del primo anno a casa con un bambino nato EPT rispetto a un bambino nato a termine.