Introduzione

La terapia a seduta singola (SST) è emersa come un approccio terapeutico promettente per rispondere tempestivamente ai bisogni psicosociali di pazienti pediatrici e delle loro famiglie [1]. La SST indica un intervento di una sola seduta tra la persona assistita e chi conduce la terapia, intero e completo in sé, fermo restando che, se necessario, sono disponibili sedute aggiuntive [2, 3]. La SST si fonda su approcci terapeutici brevi, narrativi e basati sui punti di forza, che si concentrano sugli interessi, le aspirazioni, le capacità o le conoscenze della persona per favorirne la capacità di prosperare in circostanze avverse [4]. In particolare, sottolinea che: (1) le persone assistite hanno capacità di agire e di cambiare, (2) sono in grado di generare soluzioni e nuovi modi di pensare, (3) è normale incontrare difficoltà nella vita, (4) potrebbero non volere o non avere bisogno di più di una seduta, (5) sostenere piccoli cambiamenti può portare a cambiamenti più ampi e (6) tra persona assistita e terapeuta esiste una relazione collaborativa. La SST riconosce che in certi periodi della vita si può avere bisogno di un sostegno terapeutico breve e che una sola seduta può affrontare le preoccupazioni immediate e potenzialmente migliorare gli esiti psicosociali [2].

Sebbene l’offerta di SST sia aumentata, la ricerca esistente ha caratterizzato e valutato la SST soprattutto in contesti di salute territoriale, come gli ambulatori di salute mentale ad accesso diretto e i centri per la salute della famiglia e di salute mentale territoriale [2, 5–8]. I risultati di questi studi suggeriscono che la SST può portare a miglioramenti nei livelli autoriferiti o percepiti di depressione, ansia, disagio e competenze genitoriali [6]. Si tratta di risultati rilevanti, poiché la salute mentale percepita dalle persone assistite è associata all’uso dei servizi di salute mentale e rappresenta quindi un esito concreto e importante nella valutazione degli interventi in questo campo [9]. Dopo la SST sono stati riportati anche alti tassi di soddisfazione, oltre all’apprezzamento per l’accessibilità delle cure e per il lavoro d’équipe [10]. Al di fuori dei contesti territoriali, la ricerca che valuta la SST in ambito ospedaliero è scarsa, e lo è ancora di più per le popolazioni pediatriche con malattie croniche. Inoltre, la ricerca ha individuato limiti metodologici nella valutazione della SST, tra cui la mancanza di misure standardizzate, il rischio di distorsioni quando chi conduce la terapia partecipa alla raccolta dei dati [11] e l’uso di campioni piccoli e omogenei [6]. Hymmen et al. (2013) raccomandano che la ricerca futura includa campioni più ampi e diversificati, strumenti di misura standardizzati e approcci qualitativi per esaminare la natura terapeutica della SST [6].

La Neurology Social Work Single Session Clinic (NSWSSC), l’ambulatorio a seduta singola del servizio sociale di neurologia dell’Hospital for Sick Children (SickKids), è stata avviata in via sperimentale nel 2013, e il servizio sociale ha cominciato a offrire la SST su appuntamento a pazienti pediatrici con disturbi neurologici (DN) e alle loro famiglie. I DN sono un gruppo eterogeneo di disturbi che interessano il cervello e il sistema nervoso, tra cui cefalee, ictus, epilessia, malattie neuromuscolari e disturbi del movimento. Circa una persona minorenne su sei presenta un DN [12], spesso con difficoltà nel linguaggio, nelle abilità motorie, nell’apprendimento e nella sfera emotiva [13]. Sebbene sintomi e comportamenti possano evolvere con la crescita, i DN richiedono spesso una gestione per tutta la vita, con poche opzioni terapeutiche disponibili. Ciò può comportare un carico emotivo duraturo per pazienti e famiglie, con difficoltà psicosociali e una compromissione della qualità di vita correlata alla salute [14].

Gli interventi clinici efficaci pensati per pazienti e famiglie che convivono con un DN devono tenere conto della molteplicità di fattori che concorrono alle loro fonti di stress, come la traiettoria di malattia specifica di ogni minore, la salute fisica e mentale, i determinanti sociali della salute e la storia di traumi familiari [15, 16]. Inoltre, sebbene pazienti e famiglie con un DN vivano livelli di stress cronici ed elevati, possono anche attraversare periodi di coping adattivo in cui il sostegno terapeutico non è necessario [17, 18]. Data questa gamma di risposte psicosociali, è essenziale un intervento terapeutico su misura e accessibile. In quanto nuovo approccio alla pratica clinica, la SST potrebbe essere particolarmente adatta a pazienti e famiglie con un DN, per rispondere alla natura imprevedibile e mutevole della vita con un DN.

Per quanto ci risulta, la NSWSSC è l’unico ambulatorio che offre la SST in un contesto ospedaliero pediatrico. Lo scopo di questo studio a metodi misti era valutare l’efficacia clinica della SST per pazienti pediatrici con DN e per le loro famiglie, considerando autoefficacia, disagio, ansia, alleanza terapeutica e soddisfazione per il servizio, e comprendere come pazienti e famiglie percepissero la capacità della SST di rispondere ai loro bisogni attuali. Sono state affrontate le due domande di ricerca seguenti: (1) La SST, in quanto intervento che integra modelli terapeutici brevi e narrativi, incide sull’autoefficacia, sul disagio, sull’ansia, sull’alleanza terapeutica e sulla soddisfazione per il servizio di pazienti pediatrici con DN e delle loro famiglie? e (2) Quali sono le esperienze di pazienti e famiglie che ricorrono alla SST e come percepiscono la sua capacità di rispondere ai loro bisogni?

Materiali e metodi

Contesto e disegno

Lo studio è stato condotto in collegamento con la NSWSSC, che fa parte della Division of Neurology e del Gary Hurvitz Centre for Brain and Mental Health di SickKids. È stato scelto intenzionalmente un disegno a metodi misti convergente parallelo, per consentire una comprensione approfondita del tema di ricerca alla luce di dati sia quantitativi sia qualitativi [19] (Tabella 1). Più precisamente, questo approccio ha permesso di esplorare separatamente i dati quantitativi e qualitativi, ma di analizzarli come un insieme integrato [20] nel valutare la SST per pazienti pediatrici e famiglie con DN. Alle persone partecipanti sono stati somministrati questionari standardizzati a intervalli ripetuti, subito prima della SST (T1), subito dopo la SST (T2) e da cinque a sette settimane dopo la SST (T3), per determinare l’efficacia dell’intervento su autoefficacia, disagio e ansia di stato. In T2 sono stati somministrati anche questionari per valutare l’alleanza terapeutica e la soddisfazione per il servizio. In T3 sono state condotte interviste semistrutturate con un sottocampione di partecipanti per esplorarne le esperienze e le prospettive sulla partecipazione alla SST. Il comitato etico istituzionale per la ricerca di SickKids ha approvato lo studio (#1000055320).

Partecipanti

Le persone partecipanti costituivano un campione di convenienza di pazienti con DN e delle loro famiglie che si erano rivolte alla NSWSSC. Erano incluse le persone che (i) avevano in programma una SST, (ii) avevano almeno otto anni e (iii) parlavano inglese. Sono state escluse dallo studio le persone con disturbi mentali o cognitivi o per le quali la partecipazione avrebbe comportato un onere eccessivo. Questa decisione spettava alla figura sanitaria che conosceva meglio la famiglia. L’invito a partecipare allo studio è stato rivolto per telefono. Prima della SST, le persone partecipanti hanno fornito il consenso o l’assenso informato per iscritto. Quando una persona minorenne dava il proprio assenso, veniva raccolto anche il consenso informato di un genitore o di chi ne esercitava la tutela legale. Ogni famiglia partecipante ha compilato un modulo sociodemografico. I dati medici, tra cui diagnosi, data della diagnosi, regime terapeutico e complicanze, sono stati ricavati dalle cartelle cliniche relative a pazienti partecipanti.

Questionari

A ogni partecipante sono stati somministrati per via elettronica cinque questionari standardizzati, ampiamente utilizzati e validati.

• 1. Il NIH Toolbox Self-Efficacy Survey (NIHSE) è un questionario di 10 item che valuta l’autoefficacia, compresa la capacità di gestire gli stress quotidiani e il controllo sugli eventi significativi [21]. Le risposte sono valutate su una scala a 5 punti e punteggi più alti indicano livelli più elevati di autoefficacia. Il NIHSE ha mostrato solide proprietà psicometriche quanto a dimensionalità e precisione dei punteggi [22].
• 2. Il Termometro del disagio (Distress Thermometer, DT) è una scala visuo-analogica a item singolo che valuta il livello di disagio nell’ultima settimana, da 0 («nessun disagio») a 10 («disagio estremo») [23]. Nei contesti sanitari pediatrici, il DT è una misura sensibile con una validità concorrente dimostrata [24]. Per l’attribuzione dei punteggi è stato usato un «sistema a semaforo»: da 0 a 4 = verde, da 5 a 6 = giallo e da 7 a 10 = rosso [25].
• 3. Lo State Trait Anxiety Inventory (STAI) è un questionario di 40 item che valuta l’ansia di stato e di tratto [26]. In questo studio è stata utilizzata solo la sottoscala dell’ansia di stato, di 20 item, per esaminare i vissuti soggettivi di preoccupazione e tensione delle persone partecipanti e i sintomi del sistema nervoso autonomo. Le risposte sono valutate su una scala a 4 punti e punteggi più alti indicano livelli più elevati di ansia. I punteggi pari o superiori a 35 per minori e a 40 per le persone adulte sono stati classificati come livelli elevati di ansia. Lo STAI risulta avere una buona affidabilità e una validità moderata [27].
• 4. Il Working Alliance Inventory-Short Revised (WAI-SR) è un questionario di 12 item che misura l’alleanza terapeutica tra la persona assistita e chi conduce la terapia in tre domini: gli obiettivi del trattamento, i compiti necessari per raggiungerli e la qualità del legame instaurato tra le due parti [28]. Il WAI-SR si valuta su una scala Likert a 5 punti. Punteggi più alti indicano un’alleanza terapeutica più solida e punteggi totali superiori a 36 corrispondono a un’«alleanza positiva» [29]. Affidabilità e validità del WAI-SR sono state dimostrate in popolazioni infantili, adolescenti e adulte [30].
• 5. Il Client Satisfaction Questionnaire (CSQ-8) è un questionario di otto item che esplora la soddisfazione complessiva per i servizi sanitari, come la qualità del servizio e la probabilità di utilizzarlo di nuovo [31]. Le risposte sono registrate su una scala Likert a 4 punti e punteggi più alti indicano un livello più elevato di soddisfazione. Per l’interpretazione sono stati usati i valori soglia proposti da Smith et al. (2014): da 8 a 13 = scarsa, da 14 a 19 = discreta, da 20 a 25 = buona e da 26 a 32 = eccellente [32]. Il CSQ-8 presenta una buona affidabilità e validità di costrutto [33] ed è stato usato per valutare e misurare la soddisfazione di genitori e adolescenti nei confronti dei servizi pediatrici di salute mentale [34].

Interviste qualitative

L’invito a partecipare a un’intervista semistrutturata in T3 è stato rivolto a un sottocampione tratto dal campione di convenienza esistente. Le persone partecipanti sono state selezionate in modo intenzionale [35] in base a età, genere, diagnosi e durata del rapporto con la NSWSSC. Le interviste hanno seguito la metodologia della descrizione interpretativa [36], con una traccia aperta basata sulla letteratura disponibile e sull’esperienza clinica del gruppo di ricerca (File aggiuntivo 1: Appendice S1). Una persona esperta di interviste qualitative, esterna alla NSWSSC, ha condotto interviste in presenza della durata di circa 60-90 min. Tutte le interviste sono state audioregistrate, trascritte alla lettera e anonimizzate per tutelare la riservatezza delle persone partecipanti.

Analisi dei dati quantitativi

Sono stati calcolati in modo appropriato i punteggi totali di NIHSE, DT e STAI. Sono state confrontate le variazioni di questi punteggi totali tra un momento e l’altro (T1, T2 e T3). Per le persone partecipanti di 18 anni e oltre (persone adulte) non vi era alcuna variabile di raggruppamento. Per quelle tra 8 e 17 anni (minori), la variabile di raggruppamento era l’età: rispettivamente 8–12 anni e 13–17 anni. È stata utilizzata un’analisi a misure ripetute con modello misto per tenere conto della correlazione intra-soggetto. L’effetto complessivo del tempo e i confronti a coppie sono stati valutati nell’ambito dell’analisi a misure ripetute. Sono stati calcolati i punteggi totali di WAI-SR e CSQ-8 per descriverne media e deviazione standard. Il livello di significatività è stato fissato al 5%. È stato utilizzato il software SAS™ v. 9.4.

Analisi dei dati qualitativi

L’analisi qualitativa si è ispirata alla descrizione interpretativa, radicata in un quadro interpretativo che intende l’esperienza umana come soggettiva, contestuale e socialmente costruita [36]. Questo approccio è stato scelto per consentire lo sviluppo di conoscenze basate sulle evidenze e ancorate alle esperienze e alle prospettive delle persone partecipanti, con l’obiettivo di far progredire la pratica clinica [36]. L’analisi dei dati ha seguito un processo evolutivo, induttivo e sistematico, cominciato con l’immersione nei dati. Le trascrizioni delle interviste sono state codificate in modo indipendente da due membri del gruppo di ricerca e sottoposte ad analisi comparativa costante [37]. Il gruppo di ricerca ha esaminato i codici fino a raggiungere un consenso, li ha poi condensati in categorie e infine ha individuato i temi emergenti. Il gruppo ha inoltre confrontato e messo a contrasto i risultati tra categorie di partecipanti simili e diverse, per ampliare la comprensione tematica [37]. L’affidabilità è stata garantita attraverso un coinvolgimento prolungato, il confronto tra pari e la verifica da parte delle persone partecipanti, prima che il gruppo raggiungesse un consenso sui temi chiave che descrivevano le esperienze delle persone partecipanti con la SST [38, 39]. È stato utilizzato il programma di gestione dei dati N-Vivo [40].

Risultati

Lo studio ha incluso 135 persone partecipanti; tutte hanno completato T1 e T2 e 82 (61%) hanno completato T3. La distribuzione dei gruppi di partecipanti (ad es. madri, padri, fratelli e sorelle, pazienti) in T1 e T3 è riportata nella Tabella 2. Nel complesso, le madri rappresentavano la maggioranza delle persone partecipanti sia in T1 sia in T3, seguite da pazienti, padri, fratelli e sorelle. In entrambi i momenti, il campione era composto prevalentemente da persone adulte (~ 70%), di 18 anni o più. Le persone minorenni, tra 8 e 17 anni, costituivano circa il 30% della popolazione partecipante. Non sono emerse differenze statistiche o cliniche tra i gruppi di partecipanti nei diversi momenti. L’epilessia o le crisi epilettiche erano la diagnosi principale più frequente.

Risultati quantitativi

I risultati descrittivi dei questionari standardizzati nei diversi intervalli sono presentati nella Tabella 3. I risultati dell’analisi a misure ripetute con modello misto sono riportati nella Tabella 4. Rispetto alla baseline, le persone minorenni (tra 8 e 17 anni) hanno riportato in T2 un punteggio medio di autoefficacia (NIHSE) significativamente più alto. In T2 hanno riportato anche un punteggio medio di ansia di stato (STAI-C) significativamente più basso. Non sono emerse differenze significative nei punteggi di disagio (DT) tra i tre momenti. Per le persone minorenni è stata inserita nel modello di regressione un’interazione età-tempo. Questa interazione è stata poi rimossa, poiché la dimensione dell’effetto è stata giudicata non clinicamente significativa. I grafici QQ dei residui non hanno mostrato alcuno scostamento dalla normalità, a conferma dell’assunto del modello.

Nelle persone adulte (18 anni e oltre), i punteggi medi di ansia di stato (STAI-A) sono diminuiti in modo significativo nei tre momenti. In T1 le persone adulte riportavano un punteggio medio di ansia di stato elevato (M = 42.14; SD = 11.94), che è diminuito significativamente in T2 (M = 35.95; SD = 10.14) e in T3 (M = 27.64; SD = 21.58). In T2 hanno riportato anche un punteggio medio di disagio (DT) significativamente più basso. Al contrario, i punteggi medi di autoefficacia (NIHSE) sono diminuiti significativamente in T3.

Nel complesso, le persone partecipanti hanno giudicato «buona» la propria soddisfazione per la SST (CSQ-8) (M = 24.49; SD = 2.02) e il punteggio medio di alleanza terapeutica (WAI) è stato di 35.84 (SD = 4.55), a indicare interazioni positive «abbastanza spesso» con l’assistente sociale. L’alleanza più forte è stata riportata nel dominio della qualità del legame instaurato tra la persona partecipante e l’assistente sociale.

Risultati qualitativi

Sono state condotte dodici interviste semistrutturate con un sottocampione di 17 persone partecipanti, per coglierne le esperienze e le prospettive sulla SST: 10 madri (59%), 1 padre (6%) e 6 pazienti (35%). Due pazienti avevano tra 8 e 12 anni e quattro tra 13 e 17 anni (Tabella 2). Cinque interviste hanno coinvolto diadi composte da paziente e genitore. Per la maggior parte delle persone partecipanti (94%), la seduta dello studio rappresentava la prima esperienza di SST. Dall’analisi dei dati sono emersi tre temi, descritti in dettaglio di seguito (Tabella 5).

1. La SST offre un tassello mancante nella presa in carico clinica continuativa Dopo la SST, molte persone partecipanti hanno convenuto che la relazione terapeutica con l’assistente sociale era unica e non sempre presente negli incontri con altre figure sanitarie. Nel complesso, emergeva la sensazione che la SST fosse un «tassello mancante» nella risposta ai bisogni psicosociali di pazienti pediatrici con DN e delle loro famiglie. Una persona partecipante l’ha riassunto così: «Non avevo capito che era quello che volevo finché non c’è stata quella seduta. Man mano che andava avanti, pensavo ‘ah, questo va bene’. Era proprio quello che cercavo, ma non lo sapevo… [l’]ultimo pezzo del puzzle» (P-11). Molte persone partecipanti hanno osservato che l’approccio collaborativo con l’assistente sociale rappresentava un cambiamento piacevole rispetto alle tradizionali valutazioni mediche, unidirezionali e condotte da chi eroga le cure: «È stato molto diverso. Non era qualcuno che guardava soltanto una cartella. Era più un faccia a faccia» (P-12). Per le persone partecipanti contava anche la conoscenza medica dei DN da parte del servizio sociale, che favoriva un approccio su misura e distingueva la SST dai consueti servizi di counselling territoriali. Un genitore ha raccontato: «Il fatto che… abbiano una specializzazione in neurologia… capivano di cosa stavo parlando» (P-1). Nel complesso, le persone partecipanti hanno sottolineato il ruolo della SST come complemento agli altri interventi sanitari ricevuti in ospedale: «Completa davvero il puzzle degli altri servizi che riceviamo per nostra figlia» (P-10).
2. La SST porta alla luce i punti di forza e la resilienza già presenti L’uso della SST come approccio terapeutico basato sui punti di forza ha permesso a pazienti e famiglie di riconoscere e ampliare i propri punti di forza e la propria resilienza. Molte persone partecipanti hanno sottolineato il ruolo di sostegno dell’assistente sociale nel coltivare l’autodeterminazione in modi che risultavano validanti: «Per… sentire che ci davano conferma e sentire quella positività, che eravamo sulla strada giusta» (P-5). Alcune persone partecipanti hanno riconosciuto come certe domande specifiche le abbiano portate ad accorgersi delle competenze che già avevano: «Riesci a vedere le tue capacità grazie alle domande che ti fanno» (P-2). Riconoscere i modi di risolvere i problemi che in passato avevano funzionato ha inoltre confermato le loro risorse interiori e ha incoraggiato molte persone ad applicare queste competenze alle preoccupazioni attuali: «Concentrarmi di nuovo su quelle capacità… avevo il potere di risolvere le cose» (P-2). Oltre a individuare le competenze esistenti, la natura collaborativa della SST ha permesso alle persone partecipanti di mettere a fuoco i bisogni più urgenti, con obiettivi piccoli e raggiungibili. Ciò ha incoraggiato molte di loro a immaginare e perseguire i propri obiettivi con slancio e motivazione crescenti. Una persona partecipante ha descritto: «[La SST] mi ha dato… parametri o strutture su cui lavorare… stavo facendo progressi» (P-8). Un’altra ha raccontato: «Ho sentito di aver fatto un passo avanti» (P-1). Dopo la SST, molte persone partecipanti hanno espresso un maggiore senso di sostegno e di connessione grazie all’incontro terapeutico: «Non sentivo che tutto il peso fosse sulle mie spalle. C’erano altre persone che potevano aiutarmi a portare quel carico» (P-1). Lo ha descritto anche un genitore che diceva di aver bisogno che qualcuno ricordasse i suoi punti di forza, aprendo spazio a narrazioni alternative: «Qualcuno dovrebbe ricordarti… di vedere [il] tuo lato forte» (P-2). Molte persone partecipanti hanno imparato ad apprezzare di più la propria resilienza intrinseca e si sono sentite in grado di utilizzare d’ora in poi le competenze che già possedevano: «Lasciando quella stanza mi concentravo sulle mie capacità e sul darmi più compassione» (P-2).
3. La SST ha un impatto duraturo al di là della singola seduta Dalle narrazioni di pazienti e famiglie è emerso chiaramente che l’impatto della SST si prolungava oltre la seduta stessa. In particolare, le persone partecipanti hanno raccontato di ricordare la seduta e di applicare nella vita quotidiana le competenze e le strategie apprese: «Ogni tanto torno a guardare quali erano le domande e me le ripongo» (P-2). Un’altra persona partecipante ha detto: «Abbiamo cominciato a capire, a capire meglio le cose… [la SST] è stata un fattore… un fattore molto utile» (P-16). Le persone partecipanti hanno sottolineato come l’approccio basato sui punti di forza incoraggiasse uno sguardo orientato al futuro, che aumentava la motivazione a continuare a lavorare verso i propri obiettivi. Hanno però anche riconosciuto le difficoltà che persistevano nel convivere con un DN. In questo contesto, la SST non «aggiustava» le loro preoccupazioni, ma offriva una prospettiva rinnovata e strategie di coping alternative per «continuare a lavorarci» (P-10). Una persona partecipante ha detto: «Non credo che ci siamo al 100%, ma penso che sia la vita» (P-7). Quando emergevano nuove difficoltà, le persone partecipanti conservavano la forza e la resilienza per affrontarle «mesi e settimane dopo» (P-12). In relazione ai benefici a lungo termine attribuiti alla SST, le persone partecipanti hanno descritto un accresciuto senso di speranza e la capacità di «vedere il lato positivo» (P-3). Ciò colpiva particolarmente, data la molteplicità di fattori di stress che pazienti e famiglie che convivono con un DN si trovano ad affrontare. Molte persone partecipanti hanno descritto questo cambiamento di mentalità come trasformativo: «Trasformare... quel buio e quella disperazione in qualcosa di positivo e di produttivo» (P-1); «Riesci a sentire quella speranza e a sentire di nuovo quella leggerezza» (P-1). La speranza era legata alla SST, poiché molte persone partecipanti confidavano nella propria capacità di far leva sui propri punti di forza di fronte all’imprevedibilità: «Avrai sempre giornate brutte o cose che succedono e che non vorresti, ma dopo arriva sempre qualcosa di buono» (P-7).

Discussione

Lo scopo del presente studio era valutare l’efficacia clinica della SST per pazienti e famiglie che convivono con un DN ed esplorare come le persone partecipanti percepissero la capacità della SST di rispondere ai loro bisogni. Per quanto ci risulta, si tratta del primo studio che esamina la SST in un contesto ospedaliero pediatrico, e contribuisce a una letteratura empirica quanto mai necessaria sull’implementazione e sulla valutazione della SST in ambito sanitario pediatrico.

Nel presente studio, la soddisfazione delle persone partecipanti per la SST, misurata con il CSQ-8, è risultata «buona», con punteggi simili a quelli di ricerche precedenti sulla SST in contesti di salute mentale [2]. Le risposte alle interviste hanno confermato i risultati dei questionari, poiché la maggior parte delle persone partecipanti ha riferito un’esperienza positiva con la SST. Nel complesso, hanno descritto la SST come un aspetto della cura che rappresentava un «tassello mancante» nei loro abituali incontri clinici. Più precisamente, hanno detto di apprezzare l’adattamento della SST alla loro esperienza personale di convivenza con un DN, nonché l’atteggiamento collaborativo dell’assistente sociale. Ricerche recenti indicano che gli aspetti più utili della SST, secondo la valutazione delle famiglie, sono i consigli personalizzati e la competenza offerti da chi conduce la terapia, oltre a un maggiore sostegno e riconoscimento. [41]. Inoltre, Westwater et al. (2020) hanno individuato temi legati alla collaborazione come particolarmente utili per chi si rivolge alla SST, tra cui la creazione di uno spazio di comunicazione e il riconoscimento ricevuto [42]. Analogamente, nel presente studio l’alleanza terapeutica, definita come gli «elementi interattivi e collaborativi» positivi tra paziente e terapeuta [43] e misurata con il WAI, si è manifestata «abbastanza spesso», soprattutto nel dominio della «qualità del legame instaurato nella relazione terapeutica». Questo risultato concorda con le ricerche secondo cui una sola seduta può bastare a favorire una solida alleanza terapeutica [44, 45].

È importante notare che, secondo la ricerca, l’alleanza terapeutica è un fattore significativo per il miglioramento degli esiti in terapia [46]. Nel presente studio, i risultati dei questionari hanno indicato un miglioramento dell’autoefficacia e dell’ansia di stato nella fascia minorile, e del disagio e dell’ansia di stato nelle persone adulte, in entrambi i casi subito dopo la SST. In particolare, il miglioramento dell’ansia di stato nelle persone adulte restava significativo dopo cinque-sette settimane, il che rappresenta un cambiamento clinicamente rilevante e duraturo [26]. Questo risultato è importante, poiché è stato osservato che la riduzione dell’ansia in chi presta cura attenua i livelli di ansia di minori con malattie croniche [47]. Una minore ansia può favorire comportamenti di coping ottimali di fronte alla malattia cronica e aprire spazio allo sbocciare di storie alternative. La ricerca suggerisce che il beneficio di queste storie risiede nel loro orientamento «anti-problema», che mette in luce competenze, capacità e valori [48].

Nonostante i miglioramenti significativi dell’ansia di stato nelle persone adulte, i risultati dei questionari del presente studio non suggeriscono un impatto duraturo della SST sull’ansia di stato e sull’autoefficacia nella fascia minorile, né sul disagio, sia nella fascia minorile sia nelle persone adulte. Il concetto di dolore cronico (chronic sorrow) può aiutare a interpretare questi risultati contrastanti. Convivere con un DN è imprevedibile, con fasi cicliche di tristezza, gioia e risposte emotive fluttuanti [49, 50]. Poiché il dolore cronico accompagna spesso la malattia cronica [51, 52], potrebbe non essere ragionevole aspettarsi che i miglioramenti a lungo termine risultino evidenti attraverso le sole misure quantitative, che spesso limitano spiegazioni e interpretazioni sfumate del coping.

I risultati delle interviste suggeriscono che pazienti e famiglie che convivono con un DN hanno effettivamente tratto benefici più duraturi dalla SST, il che mette in discussione l’idea che un cambiamento duraturo si possa ottenere solo con interventi di lunga durata [53]. Questi risultati confermano quelli precedenti, che avevano mostrato un aumento significativo del coping autopercepito dalle persone assistite sei settimane dopo la SST [11]. Le persone partecipanti al presente studio hanno raccontato di aver ripensato alla seduta in un secondo momento e di aver messo in pratica strategie nuove o riscoperte per affrontare gli eventi della propria vita. Inoltre, hanno descritto di sentirsi in grado di utilizzare i propri punti di forza e le competenze che l’assistente sociale le aveva aiutate a riconoscere. Acquisire nuove prospettive su un problema e generare soluzioni inedite è stato indicato come una strategia vantaggiosa per chi si rivolge alla SST [42]. Pazienti e famiglie del presente studio hanno sentito di poter continuare ad applicare le strategie apprese dopo la SST, anche nel tempo, il che avvalora l’idea che la SST continui ad attivare processi terapeutici dopo la seduta [6].

I nostri risultati qualitativi hanno inoltre rivelato un accresciuto senso di speranza tra le persone intervistate. In particolare, le persone partecipanti hanno indicato che il senso di speranza nasceva dalle interazioni con l’assistente sociale, che offrivano sostegno mentre affrontavano le complessità della propria vita. Infondere speranza è stato riconosciuto come uno strumento potente per favorire il benessere e la resilienza di pazienti e famiglie alle prese con l’incertezza legata alla malattia cronica [54]. Un approccio SST è intrinsecamente orientato alla speranza, poiché usa un linguaggio e domande che mettono in risalto le opzioni, le possibilità e un orientamento al futuro, valorizzando al tempo stesso la capacità di agire delle persone assistite [55, 56]. In una valutazione di una SST ad accesso diretto, le persone adulte che vi si erano rivolte hanno riferito livelli di speranza più alti dopo la SST [7]. Questi cambiamenti si mantenevano al follow-up a un mese, con ulteriori miglioramenti nella salute mentale e nel coping [7]. La teoria della speranza di Snyder descrive la speranza come un processo orientato all’azione, in cui una persona dispone delle strategie necessarie per raggiungere i propri obiettivi e della convinzione e della motivazione che tali obiettivi siano raggiungibili [57]. Nel presente studio, le persone partecipanti hanno indicato come aspetti appresi della SST le strategie seguenti: un maggiore apprezzamento delle competenze basate sui punti di forza, un cambiamento di mentalità verso un pensiero positivo e la capacità di individuare e applicare competenze esistenti a nuovi problemi. Questi risultati possono aiutare a comprendere l’associazione osservata tra la SST e l’aumento della speranza in pazienti e famiglie.

Limiti

Sono state incluse nello studio solo persone partecipanti di lingua inglese; il nostro campione potrebbe quindi non essere rappresentativo della popolazione con DN nel suo insieme, che è eterogenea. Inoltre, in T3 si sono registrate perdite al follow-up nonostante i ripetuti promemoria rivolti alle persone partecipanti per completare le misure. Ciò potrebbe aver influito sull’analisi a misure ripetute; tuttavia, 17 persone partecipanti hanno condiviso le proprie esperienze nelle interviste qualitative in T3, che hanno colto anch’esse i cambiamenti nel tempo.

Rilevanza clinica

I nostri risultati si aggiungono alla letteratura esistente che considera la SST un approccio di intervento efficace per valorizzare i punti di forza e le strategie di coping esistenti, e sostengono in particolare l’uso della SST con pazienti e famiglie con DN. Gli approcci basati sui punti di forza possono accrescere la speranza e far emergere capacità e competenze che aiutano ad attenuare lo stress, mettendo al tempo stesso in luce opportunità di crescita [58, 59]. È possibile che comprendere l’esperienza delle persone assistite rispetto a una terapia basata sui punti di forza nella forma della SST sia utile per rispondere ai bisogni psicosociali di pazienti pediatrici e famiglie che convivono con condizioni croniche.

Conclusione

I nostri risultati suggeriscono che la SST può essere una prima scelta di trattamento promettente per sostenere le preoccupazioni a breve e potenzialmente a lungo termine di pazienti con DN e delle loro famiglie. Sono necessarie ulteriori ricerche per esaminare la possibile influenza a lungo termine dell’uso della SST in questa popolazione clinica. La ricerca futura potrebbe anche esplorare gli accorgimenti specifici necessari per adattare la struttura della SST ad altre popolazioni pediatriche che convivono con malattie croniche.

Abbreviazioni

• DN: disturbo neurologico
• NSWSSC: ambulatorio a seduta singola del servizio sociale di neurologia (Neurology Social Work Single Session Clinic)
• SST: terapia a seduta singola