Introduzione

Negli ultimi anni l’autolesionismo non suicidario (NSSI) in adolescenza è diventato un importante problema di salute pubblica, con una prevalenza crescente e profonde implicazioni per le persone, le famiglie e la società. Il NSSI indica la distruzione deliberata e diretta di tessuto corporeo senza intento suicidario, che si manifesta spesso con comportamenti come tagliarsi, graffiarsi, bruciarsi o mordersi [1]. Le ricerche hanno indicato che il NSSI è più diffuso durante l’adolescenza e la prima età adulta [2]; studi internazionali riportano che circa il 22,9% di adolescenti ha praticato il NSSI almeno una volta nella vita e il 18,6% nell’ultimo anno [3]. In Cina la prevalenza è ancora più alta e raggiunge il 26,9% [4]. Oltre al danno fisico, il NSSI è associato a gravi conseguenze psicologiche, tra cui depressione, ansia, disturbi di personalità, abuso di sostanze e un rischio elevato di suicidio [5, 6]. Data la sua ampia portata, comprendere le esperienze dei genitori di adolescenti con NSSI è fondamentale, poiché essi svolgono un ruolo cruciale nella guarigione e nel benessere delle proprie figlie e dei propri figli.

La ricerca esistente sul NSSI si è concentrata in larga misura su fattori individuali, come le difficoltà di regolazione emotiva, che occupano un posto centrale in molti modelli eziologici del NSSI [7–10]. Adolescenti in condizione di sofferenza psicologica ricorrono spesso al NSSI come meccanismo di coping disadattivo per regolare le emozioni, ad esempio per alleviare l’irritabilità o anestetizzare il dolore emotivo [8]. Tuttavia, il NSSI non è un fenomeno esclusivamente individuale: è influenzato da una complessa interazione di fattori ambientali e interpersonali. Ad esempio, il modello integrato di Nock (2009) sottolinea l’interazione tra fattori ambientali distali (per esempio l’ambiente familiare) e fattori intrapersonali prossimali (per esempio la regolazione emotiva) nell’insorgenza e nel mantenimento del NSSI [11]. In particolare, le dinamiche familiari sono state identificate come un fattore di rischio distale rilevante: i comportamenti genitoriali negativi, come scarso calore genitoriale, critica eccessiva e trascuratezza, sono fortemente associati al NSSI in adolescenza [12–15]. Al contrario, un ambiente familiare di sostegno può attenuare il rischio di NSSI e favorire la guarigione [16]. Nonostante questo riconoscimento, le esperienze psicologiche dei genitori e il loro ruolo nella traiettoria del NSSI restano poco esplorati, soprattutto nel contesto di influenze sociali e ambientali più ampie.

Oltre alla famiglia, anche fattori sociali come le relazioni tra pari e l’ambiente scolastico svolgono un ruolo cruciale in adolescenti con NSSI. Il bullismo tra pari, ad esempio, è stato identificato come un fattore di rischio significativo: chi ne è vittima ha maggiori probabilità di mettere in atto comportamenti autolesivi a causa di difficoltà di regolazione emotiva, ansia e depressione [17–19]. Le scuole che non riescono a promuovere nella popolazione studentesca un senso di appartenenza o di equità possono aggravare ulteriormente questi rischi [18]. I genitori, in quanto principali figure di cura, si trovano spesso a muoversi tra queste complesse dinamiche sociali mentre cercano di offrire sostegno, ma spesso mancano delle conoscenze e delle risorse per farlo in modo efficace [20, 21]. Ciò evidenzia la necessità di un quadro più completo che consideri l’interazione dei fattori individuali, familiari e sociali per comprendere il NSSI e il suo impatto sui genitori.

La teoria dei sistemi ecologici (EST, dall’inglese Ecological Systems Theory) di Bronfenbrenner [22] offre un quadro solido per colmare questa lacuna. La EST postula che lo sviluppo umano sia plasmato da una serie di sistemi annidati e interagenti. I microsistemi si riferiscono agli individui e comprendono i fattori fisiologici, psicologici e sociali che essi possiedono, con un’enfasi sui bisogni, sui problemi e sui punti di forza individuali. I mesosistemi si riferiscono ai gruppi e comprendono la famiglia e i gruppi sociali; riguardano soprattutto l’influenza della famiglia e dei gruppi circostanti sullo sviluppo individuale. Gli esosistemi sono estensioni dei mesosistemi e includono le strutture sociali che influenzano e definiscono gli individui, come i sistemi dei servizi sanitari ed educativi. Infine, i macrosistemi riguardano l’ambiente socioculturale in cui esistono questi tre livelli di sistemi [23]. Questa prospettiva multilivello è particolarmente pertinente per il NSSI, poiché riconosce l’interazione tra vulnerabilità individuali e contesti ambientali. Applicando la EST, questo studio va oltre i fattori isolati per esplorare come le interazioni tra micro-, meso-, eso- e macrosistemi plasmino le esperienze psicologiche dei genitori di adolescenti con NSSI. Ad esempio, il mesosistema si concentra sulle interazioni tra genitori e adolescenti e sulle dinamiche familiari, l’esosistema considera il ruolo delle istituzioni esterne (per esempio la scuola o il sistema sanitario) nelle strategie di coping dei genitori, e il macrosistema, a sua volta, esamina come gli atteggiamenti culturali verso la salute mentale e il NSSI possano influire sulle esperienze dei genitori e sui loro comportamenti di ricerca di aiuto.

Questo studio rappresenta un avanzamento concettuale chiave, perché integra la EST nello studio del NSSI e delle esperienze genitoriali. Sebbene precedenti ricerche qualitative abbiano esplorato le esperienze dei genitori in diversi contesti [24–26], questi studi hanno spesso trascurato le interazioni dinamiche tra fattori individuali e ambientali. Classificando sistematicamente le esperienze genitoriali nei quattro livelli della EST, questo studio offre una prospettiva nuova e olistica che coglie la complessità del NSSI e il suo impatto sulle famiglie. Inoltre, mette in luce il valore aggiunto della EST per far progredire la comprensione del NSSI, sottolineando l’interconnessione tra il comportamento individuale e l’ambiente sociale più ampio. Questo approccio non solo approfondisce la nostra comprensione delle difficoltà che i genitori affrontano, ma orienta anche lo sviluppo di interventi multilivello che rispondano ai diversi bisogni delle famiglie colpite dal NSSI.

In sintesi, questo studio qualitativo si propone di esplorare le esperienze psicologiche dei genitori di adolescenti con NSSI attraverso la lente della teoria dei sistemi ecologici di Bronfenbrenner. Esaminando l’interazione dei fattori individuali, familiari e sociali, lo studio mira a individuare le difficoltà comuni e i bisogni non soddisfatti dei genitori, ponendo le basi per sviluppare interventi mirati e centrati sulla famiglia. I risultati potranno orientare professioniste e professionisti della salute mentale, decisori politici e personale educativo nella progettazione di strategie più efficaci per sostenere le famiglie e ridurre la prevalenza del NSSI in adolescenza.

Metodi

Disegno dello studio

Abbiamo condotto uno studio qualitativo fenomenologico mediante interviste semistrutturate in presenza con genitori di adolescenti con NSSI. I dati sono stati analizzati con il metodo in sette fasi di Colaizzi. Lo studio si è attenuto alla checklist Consolidated criteria for Reporting Qualitative research [COREQ] (vedi file aggiuntivo).

Partecipanti

Sono stati utilizzati metodi di campionamento intenzionale. Abbiamo selezionato i genitori di adolescenti con NSSI ricoverati nel reparto di salute mentale di un ospedale di terzo livello della provincia dello Shanxi da aprile a settembre 2024. I criteri di inclusione per adolescenti erano i seguenti: 1) presentare comportamenti di NSSI e 2) avere tra i 12 e i 18 anni. Sulla base di tali criteri, i criteri di inclusione per i genitori erano i seguenti: 1) essere genitori biologici dell’adolescente e 2) essere in grado di completare l’intervista, con intelligenza e udito nella norma e un livello di istruzione pari o superiore alla scuola secondaria di primo grado. Le interviste sono state condotte in modo iterativo e abbiamo considerato di interrompere il reclutamento quando, durante l’analisi delle informazioni qualitative, non emergevano più nuovi temi o concetti. Abbiamo individuato le persone adolescenti ricoverate che soddisfacevano i criteri di inclusione tramite il sistema di cartella clinica elettronica e abbiamo poi fissato appuntamenti con i loro genitori che soddisfacevano i criteri di inclusione.

Raccolta dei dati

Il gruppo di ricerca ha elaborato una traccia preliminare dell’intervista a partire dallo scopo dello studio, da una revisione della letteratura e da discussioni con il personale psichiatrico. Prima di avviare le interviste, sono stati selezionati tre genitori di adolescenti che soddisfacevano i criteri di inclusione ed esclusione per alcune interviste preliminari, al fine di ottimizzare ulteriormente la traccia. Infine, abbiamo preparato una guida per ogni persona intervistata, con le principali domande e i temi dell’intervista. La guida dell’intervista semistrutturata era suddivisa in due sezioni (vedi file aggiuntivo). La prima (sezione 1) riguardava le caratteristiche sociodemografiche dei genitori: genere, età, livello di istruzione, stato civile e numero di figli. La seconda (sezione 2) si concentrava sulle esperienze psicologiche dei genitori rispetto al NSSI in adolescenza, sulla base della teoria dei sistemi ecologici di Bronfenbrenner.

Le quattro autrici (Yali Hu, Yue Shi, Guizhi Qiao e Yan Sun) sono ricercatrici e hanno tutte una formazione in ricerca qualitativa, sia teorica sia pratica. Sun Yan è direttrice del reparto di psichiatria, psicoterapeuta iscritta alla Chinese Psychological Association e ha 30 anni di esperienza medica in psichiatria. Le interviste semistrutturate sono state condotte da due ricercatrici (Yali Hu e Yue Shi) abilitate all’esercizio della consulenza in salute mentale, entrambe con ampie competenze di assistenza infermieristica psicologica e di comunicazione. Yali Hu ha un master in medicina e si dedica da 8 anni alla ricerca scientifica sull’autolesionismo non suicidario in adolescenza. Yue Shi ha una laurea triennale in medicina e lavora in psichiatria da 13 anni.

Prima dell’intervista, le persone intervistate sono state informate dello scopo e dell’importanza dello studio e hanno ricevuto la garanzia del rigoroso rispetto del principio di riservatezza, con l’uso di codici al posto dei nomi per tutelare la privacy. Le interviste si sono svolte nella sala di accoglienza del reparto di salute mentale e la durata media è stata di 30–40 min. Con il consenso delle persone partecipanti, l’intero processo dell’intervista è stato registrato in audio. Se, per qualsiasi motivo, la persona intervistata non desiderava proseguire a metà dell’intervista, poteva ritirarsi in qualsiasi momento.

Analisi dei dati

I dati della ricerca fenomenologica derivavano dalle esperienze dirette e vissute delle persone intervistate. Questo approccio offre un quadro filosofico unico per comprendere l’esperienza umana. Chiedendo a chi fa ricerca di immergersi nel mondo della vita, di mettere tra parentesi i preconcetti e di privilegiare la descrizione rispetto all’interpretazione, esso rivela in ultima analisi i significati universali insiti nei fenomeni. La raccolta e l’analisi dei dati sono state svolte contemporaneamente. Due ricercatrici hanno trascritto parola per parola tutte le registrazioni e hanno confrontato con cura le trascrizioni con le registrazioni per garantirne l’accuratezza. L’analisi dei dati è stata poi eseguita con il software NVivo12, secondo il metodo fenomenologico in sette fasi descritto da Colaizzi et al. [27]: 1. I dati sono stati letti e organizzati con cura e ripetutamente, per acquisire piena familiarità con tutto il contenuto fornito dalle persone partecipanti e comprenderlo. 2. Sono state estratte le affermazioni significative legate alle domande di ricerca. 3. Queste affermazioni sono state sintetizzate, affinate e codificate. 4. Le affermazioni codificate sono state raccolte e sono stati individuati concetti comuni significativi per formare un gruppo tematico. 5. Il gruppo tematico è stato descritto in dettaglio. 6. Temi e descrizioni simili sono stati confrontati e sono stati estratti i punti di vista affini, giungendo così a un tema finale. 7. L’analisi dei dati è stata condotta in modo indipendente da 2 ricercatrici. In caso di disaccordo, questo è stato risolto con una discussione nella riunione del gruppo di studio, per garantire l’affidabilità della conclusione. La struttura tematica risultante è stata restituita alle persone intervistate per una verifica. Quanto alla revisione tra pari, abbiamo invitato due persone specializzate in psichiatria ed esperte di ricerca qualitativa a esaminare il nostro studio. Il gruppo di ricerca si è sforzato di mettere tra parentesi le proprie conoscenze e ipotesi preesistenti per evitare distorsioni preconcette, realizzando la sospensione fenomenologica (epoché) attraverso la tenuta di diari riflessivi. La riflessività è stata mantenuta durante l’intero processo di ricerca.

Etica

Le persone partecipanti hanno fornito il consenso informato prima dello studio. Le persone intervistate sono state pseudonimizzate assegnando la lettera P seguita da un numero secondo l’ordine di reclutamento (per esempio P1, P2, P3). Tutte le registrazioni audio e i testi sono conservati su un computer protetto da password.

Risultati

In totale hanno preso parte allo studio 18 persone, di cui 13 donne (72,22%) e 5 uomini (27,78%), con un’età media di 47.06 ± 5.589 anni. La tabella 1 presenta le caratteristiche del campione.

Sulla base della EST, le esperienze psicologiche dei genitori di adolescenti con NSSI possono essere sintetizzate in 4 temi e 10 sottotemi (Fig. 1).

Tema 1: Microsistema, coesistenza di sofferenza e crescita in chi presta cura

Sottotema 1: Emozioni negative persistenti

Ansia e paura

Davanti alla pelle segnata da cicatrici della persona adolescente, le persone partecipanti hanno provato una serie di emozioni negative, come preoccupazione, paura, ansia e tristezza.

«…Ogni giorno, quando torno a casa, guardo nella sua camera e nei cassetti per vedere se ci sono scatole di medicine e coltelli. Vivo ogni giorno nella preoccupazione e nella paura…» (P2)

«…Ero preoccupato tutto il giorno. È uscito e si è comprato un coltello per tagliarsi. Se per sbaglio si fosse tagliato un vaso sanguigno, sarebbe morto…» (P6)

Senso di colpa

Alcune persone partecipanti hanno attribuito i comportamenti di NSSI alla propria mancanza di attenzione; altre si rimproveravano di non aver adempiuto alle proprie responsabilità genitoriali, non avendo individuato in tempo questi comportamenti.

«…Quando ho scoperto il comportamento autolesivo di mia figlia, non mi sono resa conto che avesse problemi psicologici e non le ho dato un aiuto tempestivo. Se fosse stata curata prima, non sarebbe finita così…» (P1).

«…Quando era piccola, sapevo solo chiederle di aiutarmi al ristorante. Non mi interessavo dei suoi studi e spesso la picchiavo e la sgridavo… Ho trascurato la sua crescita…» (P7)

Senso di vergogna

Tutte le persone partecipanti hanno riferito un chiaro senso di stigma e, per proteggere la persona adolescente dalla discriminazione, hanno tenuto i suoi comportamenti di NSSI rigorosamente segreti.

«…Non l’ho detto a nessuno dei parenti, per paura che non capissero e dicessero che mia figlia aveva problemi di salute mentale…» (P3)

«…Non ho detto nulla alla scuola sul recente ricovero psichiatrico di mio figlio, per paura che il corpo docente e la classe spettegolassero su di lui…» (P8)

Sottotema 2: Esperienze positive dopo un autoadattamento

La maggior parte dei genitori aveva sgridato, trascurato o non compreso la propria figlia o il proprio figlio. Gli atteggiamenti dei genitori possono cambiare in parte di fronte alla diagnosi di un disturbo emotivo o ad atti deliberati di autolesione. Il perdono, la comprensione e il sostegno dei genitori potrebbero aiutare a ridurre l’autolesionismo in adolescenza.

Vicinanza dei genitori

Alcuni genitori ritenevano che fare compagnia alla persona adolescente o parlarle quando era di cattivo umore aiutasse a prevenire i comportamenti di NSSI.

«…Passo più tempo con lei di prima; soprattutto dopo questo ricovero, sto con lei 24 h su 24. I suoi comportamenti autolesivi sono diminuiti in modo significativo…» (P9).

«…Suo padre cercava di passare con lei più tempo possibile, e la presenza del padre le dava un grande senso di sicurezza…» (P12).

«…Dopo le dimissioni dall’ospedale, ho chiesto alla scuola che non fosse più in convitto. In futuro cercherò di passare più tempo con lei e sarò la prima a sapere quando ha pensieri autolesivi…» (P13).

Comprensione dei genitori

Alcuni genitori hanno fatto compromessi e cambiamenti dopo aver saputo del NSSI. Cercano di accettare i pensieri e le opinioni della persona adolescente.

«…Ho comunicato di più con mio figlio e ho cominciato a dare valore alle sue idee e alle sue opinioni…» (P5).

«…Ho cercato di capire e accettare le sue emozioni negative, così ha cominciato ad aprirsi e a parlarmi del suo comportamento autolesivo…» (P18).

Ridurre le aspettative scolastiche

Alcuni genitori hanno scelto di ridurre le aspettative sul rendimento scolastico e sperano in una crescita in salute, senza pressioni.

«…Sapevo che i suoi studi lo angosciavano e che si faceva del male ogni volta che non superava un esame. La salute fisica e mentale di un figlio viene sempre prima di tutto…» (P8).

«…Sua madre non ha molta istruzione e lavora in un supermercato. Spera che nostra figlia la superi in tutto e trovi un buon lavoro in futuro. Quando ha saputo che nostra figlia si faceva del male, ha ridotto le sue aspettative…» (P16).

Sottotema 3: Imparare a conoscere la malattia mentale

Alcuni genitori hanno cominciato a informarsi sulle malattie mentali e su come rapportarsi con adolescenti, per evitare nuovi episodi di autolesionismo.

«…Ho cominciato ad acquisire conoscenze di psicologia e ad accettare il suo attuale stato depressivo…»(P9).

«…Ho cercato informazioni sulla depressione online e ho capito che era una malattia che richiedeva un trattamento, non solo riposo…»(P14).

«…Ho comprato apposta un libro per conoscere le caratteristiche dello sviluppo psicologico in adolescenza e come relazionarmi con lui; da allora il suo comportamento autolesivo è diminuito…»(P15).

Sottotema 4: Miglioramento delle capacità di gestione della malattia

Alcune famiglie hanno acquisito strategie di coping efficaci grazie all’esperienza accumulata nell’affrontare la malattia della persona adolescente, e anche le loro capacità di gestione della malattia sono migliorate. Alcuni genitori sono in grado di esercitare una sorveglianza efficace.

Rimuovere gli oggetti pericolosi

Alcuni genitori hanno eliminato gli oggetti pericolosi dalla casa per ridurre il verificarsi del NSSI.

«…Ho chiesto ai miei familiari di non portare a casa nessun oggetto pericoloso…» (P2).

«…In casa tenevamo sotto chiave aghi, forbici e coltelli, ma con la paghetta lei si comprava comunque delle lamette, che io sequestravo appena le vedevo…» (P11).

Aderenza ai farmaci e alla psicoterapia

«…Dopo una settimana di farmaci e psicoterapia, ora non ha più pensieri legati al NSSI. Ma è solo l’inizio, e controllerò che continui la cura dopo le dimissioni…»(P4).

Tema 2: Mesosistema, cambiamenti nello stile di vita

Sottotema 1: Abbandono forzato della vita sociale

Prendersi cura di adolescenti ha costretto alcuni genitori a rinunciare al lavoro e alla propria cerchia sociale. A causa di questo carico di cura prolungato, i genitori avevano poco tempo ed energia per il tempo libero e le attività ricreative, il che ha inciso sulla loro vita sociale.

«…Ho lasciato il lavoro e ho preso io stessa l’abilitazione da consulente psicologica. Ora mi occupo soprattutto di curare la malattia di mio figlio. Non mi importa di nient’altro…» (P8).

«…Ora tutti i miei pensieri sono per mia figlia, e ho lasciato il lavoro. Non ho voglia di curare il mio aspetto e di solito non ho tempo per vedere le mie amicizie…» (P18).

Sottotema 2: Influenza sulla fratria

Per evitare una ricaduta nel NSSI, alcuni genitori hanno investito sforzi eccessivi nella cura della persona adolescente coinvolta, provocando difficoltà psicologiche nel resto della fratria.

«…Ha già influenzato la seconda, che è psicologicamente squilibrata. Dice che siamo troppo buoni con sua sorella e che tutto ruota intorno a lei. Dice: “Mia sorella non solo non deve andare a scuola, ma può anche avere tutto quello che vuole”. La più piccola non vuole più andare a scuola nemmeno lei e fa anche lei un percorso di sostegno psicologico…» (P10).

Sottotema 3: Onere economico

Alcuni genitori hanno dovuto ridurre l’orario di lavoro o dimettersi per dedicarsi alla cura. La maggior parte dei genitori ha riferito che l’onere economico era considerevole.

«…I centri di consulenza psicologica sono costosi, costano centinaia all’ora. Temo che la nostra famiglia non potrà permetterselo a lungo…» (P3)

«…In ospedale ci hanno detto che il farmaco va preso a lungo, il che rappresenta una spesa importante, e suo padre è l’unico a mantenere la famiglia…» (P17)

Sottotema 4: Cambiamento del clima familiare

Le relazioni e gli atteggiamenti dei genitori verso la persona adolescente svolgono un ruolo importante nell’insorgenza e nella riduzione del NSSI in adolescenza. Quando i genitori creano un clima familiare disteso e armonioso, i problemi emotivi e comportamentali della persona adolescente cambiano di conseguenza.

Relazione tra i genitori

«…Ogni volta che litigavo con mia moglie, scaricavo il mio malessere su mia figlia… Quando ho saputo del suo comportamento autolesivo, mi sono ricordato che diceva di sentirsi a disagio e depressa davanti a noi e che preferiva stare da sola. Poi ho parlato con sua madre per andare d’accordo in futuro e creare un ambiente familiare armonioso per le nostre figlie…» (P10).

«…Litighiamo spesso per sciocchezze. Sua madre ha un brutto carattere. A causa dell’umore basso e del comportamento autodistruttivo di nostro figlio, litighiamo meno di prima e in genere non litighiamo davanti a lui…» (P14).

Relazione tra genitori e adolescente

«…In realtà mia figlia ha il terrore di sua madre. Quando ieri sua madre è venuta in ospedale, ho notato che mia figlia era nervosa, tremava e aveva il fiato corto. Sua madre non l’ha sgridata appena l’ha vista come faceva prima, ed è diventata un po’ più dolce…» (P16).

«…Il mio carattere si è addolcito e parlo con calma con mio figlio; lui è disposto ad aprirsi con me e a dirmi quando ha pensieri autolesivi…» (P17).

Tema 3: Esosistema, sistema di sostegno debole

Sottotema 1: Risorse limitate dei servizi psichiatrici

La carenza di servizi psichiatrici in alcune regioni del nostro paese rende difficile l’accesso alle cure e aumenta il carico di cura di chi assiste.

«…L’ospedale della nostra contea non ha un reparto di psichiatria. Mi sono rivolta al servizio di psicologia della scuola di mia figlia, ma non è servito a nulla; per questo sono venuta in un ospedale di livello III A come il vostro…» (P2).

«…Spero che in futuro venga aperto un ambulatorio psichiatrico nel nostro paese, così da non dover fare lunghi viaggi per le visite di controllo…» (P13)

Sottotema 2: Desiderio di maggiori sostegni

Desiderio di sostegno da parte dell’ospedale

La maggior parte delle persone partecipanti non sapeva come evitare di destabilizzarla nella vita quotidiana e voleva imparare tecniche di comunicazione da usare nelle situazioni di emergenza. Alcune speravano di ricevere indicazioni professionali dal personale sanitario per assisterla meglio e prevenire il NSSI a casa.

«…Spero che, quando mia figlia ha problemi psicologici a casa, possiamo contattare direttamente l’équipe medica per aiutarla con un sostegno psicologico…» (P4)

«…Spero che il personale sanitario ci insegni come comunicare con le figlie e i figli, per esempio competenze genitoriali e comunicazione quotidiana…» (P11)

«…Una volta a casa, vogliamo chiedere all’équipe medica, con un consulto online, come aiutare nostro figlio a sospendere il farmaco senza problemi…» (P14)

«…Vorrei sapere come posso aiutarla a calmarsi se all’improvviso le viene il malumore…» (P15)

Desiderio di sostegno da parte della scuola

La maggior parte dei genitori si aspetta dalla scuola un aiuto per la persona adolescente, sotto forma di sostegno emotivo, accettazione e rispetto.

«…Siccome il corpo docente sapeva che mio figlio ha comportamenti autolesivi, non l’abbiamo mandato a scuola per paura che si suicidasse o si facesse del male lì, e speravamo che la dirigenza scolastica potesse aiutarci…» (P6).

«…Spero che anche il corpo docente abbia conoscenze di base di psicologia, che individui e affronti tempestivamente i problemi emotivi in adolescenza, che si prenda più cura di lei e le permetta di stare a casa in permesso…» (P12).

Tema 4: Macrosistema, ambiente culturale

Il macrosistema descrive l’ambiente socioculturale in cui sono inseriti micro-, meso- ed esosistemi. Quasi tutti i genitori, così come le loro famiglie allargate, non comprendono il NSSI e mostrano un certo grado di fraintendimento cognitivo riguardo alla malattia. Ciò impedisce di riconoscere il NSSI e di rispondervi efficacemente nelle sue fasi iniziali.

«…All’inizio non riuscivo a capire che avesse la depressione. Per qualsiasi lesione fisica, dolore o infiammazione l’avrei portata senz’altro a farsi visitare. Una volta ho scoperto per caso che aveva il braccio graffiato con un taglierino per la carta colorata. Lì per lì non ci ho pensato…» (P1).

«…Non sapevo che fosse una malattia. I miei parenti pensavano che mia figlia fosse in una fase di ribellione…» (P4)

«…Quando ho scoperto che si era graffiata, ho pensato che stesse usando un modo estremo per scaricare lo stress, ma non immaginavo che fosse depressione…» (P9).

Discussione

I risultati dello studio hanno evidenziato una significativa disfunzione sistemica nei quadri socioecologici di chi presta cura [22], in particolare dei genitori di adolescenti con comportamenti di NSSI. Chi presta cura sostiene carichi multidimensionali prolungati, con difficoltà che si manifestano nei micro-, meso-, eso- e macrosistemi. Mentre il microsistema rivela l’esaurimento psicosomatico e gli stati emotivi ambivalenti di chi presta cura (per esempio colpa e vergogna), i meso- ed esosistemi mettono in luce problemi legati alla famiglia, alla scuola e all’accesso alle cure. Aspetto cruciale, il personale sanitario tende a dare priorità ai bisogni della persona adolescente in cura trascurando il benessere dei genitori: una lacuna sistemica che richiede un’attenzione urgente.

Microsistema: interventi psicologici mirati per chi presta cura

A livello del microsistema, le emozioni negative persistenti dei genitori (ansia, colpa, vergogna) concordano con studi precedenti [28–30]. Alcuni genitori attribuiscono i comportamenti di NSSI alla propria mancanza di attenzione e provano un forte senso di colpa; altri ritengono vergognoso che la persona adolescente metta in atto comportamenti di NSSI e non vogliono quindi parlarne con nessuno, il che riflette l’impotenza e l’autocolpevolizzazione dei genitori dovute a strategie di coping inefficaci. Sarebbe quindi opportuno attuare una terapia psicologica di gruppo per i genitori di pazienti adolescenti con NSSI. Al di là dei suoi principi fondamentali [31], la MBSR potrebbe essere adattata a chi presta cura attraverso programmi di gruppo di 8 settimane che comprendano meditazione guidata, body scan ed esercizi di comunicazione consapevole. Per esempio, le sedute settimanali potrebbero concentrarsi sulla riduzione del senso di colpa dei genitori, trasformando l’autocolpevolizzazione in autocompassione. Modello PERMA: per rendere operativo il quadro di Seligman [32], si potrebbero progettare laboratori per chi presta cura con l’obiettivo di: (1) coltivare emozioni positive tramite un diario della gratitudine o una riflessione basata sui punti di forza; (2) rafforzare l’impegno attraverso attività di risoluzione collaborativa dei problemi tra pari; (3) consolidare le relazioni tramite gruppi di sostegno tra genitori che favoriscano la condivisione delle esperienze; (4) creare significato aiutando i genitori a rileggere la cura come un percorso dotato di senso; (5) celebrare i risultati con un riconoscimento basato sulle tappe raggiunte (per esempio padroneggiare una strategia di coping). Inoltre, la respirazione profonda, la musicoterapia o la catarsi razionale per alleviare lo stress potrebbero essere integrate nella consulenza individuale per aiutare i genitori a elaborare la colpa e la vergogna [33]. Questi interventi dovrebbero essere proposti attraverso programmi ospedalieri dedicati a chi presta cura. Migliorando la propria salute mentale, i genitori possono offrire un modello migliore di regolazione emotiva, attenuando indirettamente le recidive del NSSI.

Questo studio ha rivelato che, accanto alle esperienze negative, i genitori vivono anche esperienze positive nel prendersi cura di pazienti adolescenti con NSSI. Per esempio, le relazioni familiari possono diventare più armoniose. I sentimenti e le esperienze positive che si sviluppano durante il processo di cura, cioè la sensazione di trarre un beneficio dalla situazione, aiutano chi presta cura a migliorare la propria capacità di far fronte agli eventi negativi e, di conseguenza, la propria salute fisica e mentale [34]. Il personale sanitario dovrebbe quindi adattare la propria prospettiva, prestando attenzione alle esperienze positive dei genitori durante il processo di cura e portandole alla luce, in linea con il recente concetto di crescita post-traumatica della psicologia positiva [35].

Mesosistema: sostegno economico e interventi centrati sulla famiglia

A livello del mesosistema, questo studio ha rilevato che l’impatto negativo dei comportamenti di NSSI adolescenziali sulle famiglie si manifestava soprattutto come onere economico e come effetti negativi sulla salute mentale del resto della fratria e sul lavoro dei genitori, in linea con i risultati di Townsend et al. [36]. Prendersi cura di adolescenti con NSSI richiede molto tempo, e alcuni genitori arrivano a lasciare o a cambiare lavoro. Per alleviare il carico di cura dei genitori di pazienti adolescenti con NSSI, il personale sanitario può offrire servizi di estensione online e in presenza. Il personale sanitario può integrare pienamente le risorse sociali, scolastiche, sanitarie e le altre risorse pertinenti esistenti; rafforzare la diffusione delle conoscenze tramite notiziari, siti web e altre piattaforme di comunicazione; e offrire ai genitori un sostegno professionale per un’ampia varietà di problemi. Al tempo stesso, nel periodo in cui la persona adolescente è a casa, il personale sanitario dovrebbe ricorrere alle tecnologie dell’informazione per assicurare un accompagnamento regolare, migliorare il livello di conoscenza e la capacità dei genitori di far fronte al NSSI, aiutarli a prendersi cura in modo adeguato della persona adolescente e ridurre inutili dispendi di energie. Per pazienti di famiglie a basso reddito che necessitano di più visite, gli intervalli di controllo devono essere organizzati in modo ragionevole per ridurre le spese di viaggio, oppure si possono offrire servizi di diagnosi e cura online per contribuire ad alleggerire l’onere economico.

Diversi studi hanno sottolineato il ruolo centrale delle dinamiche familiari nell’attenuare il NSSI in adolescenza: un solido funzionamento familiare, caratterizzato in particolare da intimità emotiva e da una flessibilità relazionale adattiva, mostra significativi effetti protettivi [37]. È quindi cruciale sviluppare interventi centrati sulla famiglia che coinvolgano i suoi membri e permettano loro di svolgere un ruolo attivo durante l’intero processo terapeutico. In futuro si potrebbe approfondire la potenziale efficacia della Family-Involved Acceptance and Commitment Therapy (FI-ACT, terapia dell’accettazione e dell’impegno con coinvolgimento della famiglia) con pazienti adolescenti con NSSI. La FI-ACT integra i sei processi centrali della ACT tradizionale (defusione cognitiva, accettazione, consapevolezza del momento presente, sé come contesto, valori e azione impegnata) con interventi sistemici familiari, tra cui sedute familiari settimanali. Inoltre, la Attachment-Based Family Therapy (ABFT, terapia familiare basata sull’attaccamento) utilizza una serie di tecniche orientate al processo e focalizzate sulle emozioni per affrontare gli schemi comportamentali disadattivi, rafforzare le relazioni familiari, in particolare le dinamiche tra genitori e adolescente, e migliorare il funzionamento familiare complessivo, riducendo in ultima analisi il NSSI in adolescenza [38]. La ricerca evidenzia inoltre che la trasmissione intergenerazionale dei fattori di rischio e il bullismo all’interno della fratria possono portare a comportamenti autolesivi [39, 40]. Questi risultati sottolineano la necessità di estendere le indagini ai sottosistemi della famiglia allargata (per esempio nonne e nonni, fratria) e di sviluppare quadri di intervento familiare multidimensionali, pensati per rispondere a queste dinamiche interconnesse.

Esosistema: collaborazione intersettoriale e sostegno ai genitori

A livello dell’esosistema, i nostri risultati hanno messo in evidenza l’urgente necessità di un quadro coordinato tra sanità, scuola e famiglia per promuovere l’alfabetizzazione sulla salute mentale in adolescenza e affrontare il NSSI. Lo studio ha individuato lacune significative nella consapevolezza dei genitori, in particolare tra le madri con un livello di istruzione basso, che hanno espresso una forte domanda di sostegno specializzato, compresa una formazione alla comunicazione con adolescenti e a strategie genitoriali adattive. Ricerche precedenti evidenziano la tendenza di chi presta cura a interpretare erroneamente i primi comportamenti di NSSI come una tipica ribellione adolescenziale [26], ritardando spesso l’intervento professionale finché l’autolesionismo non si aggrava [41]. Per colmare queste lacune, il personale sanitario dovrebbe offrire una psicoeducazione mirata attraverso piattaforme multimediali (per esempio brevi video, infografiche, opuscoli e portali di salute pubblica) per correggere i fraintendimenti, migliorare le dinamiche tra genitori e adolescenti e favorire una cura responsiva. Reti di sostegno tra genitori, animate da pari, potrebbero inoltre facilitare la condivisione di saperi esperienziali tra famiglie alle prese con il NSSI.

Parallelamente, le scuole dovrebbero collaborare con figure professionali della salute mentale e dare priorità a laboratori sulla prevenzione del NSSI affidati a figure esperte, a screening psicologici regolari, a interventi graduati per la popolazione studentesca ad alto rischio (per esempio una consulenza individualizzata) e a invii semplificati verso le istituzioni di salute mentale. Questa integrazione sistemica garantisce l’individuazione precoce e la continuità del sostegno in ambito scolastico.

Macrosistema: sensibilizzazione sociale e formazione professionale

A livello del macrosistema, la comprensione sociale del NSSI adolescenziale restava gravemente insufficiente. Le campagne di salute pubblica devono dare priorità alla diffusione di conoscenze scientifiche e all’ampliamento dell’accesso ai servizi psicologici per le famiglie coinvolte. È fondamentale che i sistemi sanitario ed educativo dispongano di una formazione standardizzata per colmare le carenze sistemiche. La letteratura riporta che il personale sanitario sperimenta uno stress psicologico significativo nel gestire pazienti adolescenti con NSSI [42, 43]. La letteratura esistente rivela una preparazione disomogenea tra le figure professionali: il personale sanitario spesso non dispone di una formazione standardizzata sul NSSI né di una formazione psicosociale [44–46], mentre il personale scolastico dichiara di non avere conoscenze sufficienti per riconoscere o affrontare il NSSI [47–49]. Inoltre, la percezione di comportamenti autolesivi nelle amicizie era associata all’autolesionismo della persona adolescente stessa [50]. Servono con urgenza programmi di formazione completi che dotino questi soggetti delle competenze necessarie per sostenere efficacemente chi è in adolescenza.

Limiti

Sebbene questo studio offra indicazioni fondamentali sull’esperienza di cura dei genitori di adolescenti con NSSI, diversi limiti meritano di essere considerati.

Sebbene la saturazione tematica sia stata raggiunta con 18 persone partecipanti, questo studio si è concentrato prevalentemente sulle esperienze materne, con una partecipazione paterna limitata, il che riduce la generalizzabilità dei risultati all’insieme dei genitori di adolescenti con NSSI. Lo squilibrio di genere osservato deriva da due fattori interconnessi: (1) le regole ospedaliere sull’accompagnamento consentivano a un solo genitore di accompagnare la persona adolescente durante i consulti clinici legati al NSSI, e questo ruolo era svolto in larghissima maggioranza dalle madri; (2) nella cultura cinese la madre è spesso designata come caregiver principale, mentre il padre è collocato nel ruolo di chi provvede economicamente, più che in quello di partecipante diretto alla cura emotiva o medica. Ci auguriamo che le nostre ricerche future includano un campione più diversificato di padri, per esempio provenienti da contesti socioeconomici e aree geografiche diversi. Adottando un approccio a metodi misti per confrontare le differenze tra le esperienze soggettive paterne e materne dell’autolesionismo adolescenziale, intendiamo integrare ulteriormente i risultati di questo studio.

L’assenza di una valutazione della gravità (per esempio frequenza, metodi, letalità medica) e della durata del NSSI in adolescenza rappresenta un limite critico. È probabile che queste variabili non misurate influenzino le risposte emotive, le strategie di coping e i comportamenti di ricerca di aiuto di chi presta cura. Per esempio, i genitori di adolescenti con NSSI ad alta frequenza possono provare un’impotenza più marcata, mentre quelli che si confrontano con comportamenti a rischio medico (per esempio tagli profondi) potrebbero dare priorità a interventi clinici urgenti rispetto alla riparazione relazionale. Non tenendo conto di queste dimensioni, lo studio rischia di omogeneizzare esperienze genitoriali diverse e di trascurare le sfumature con cui le caratteristiche del NSSI plasmano le dinamiche familiari.

Conclusione

Questo studio qualitativo, fondato sulla EST, illumina le molteplici sfaccettature delle esperienze psicologiche dei genitori che si prendono cura di adolescenti con NSSI. Nel microsistema, i genitori affrontavano la duplice sfida della sofferenza psicologica e della crescita post-traumatica. L’analisi del mesosistema ha rivelato i cambiamenti nello stile di vita vissuti dai genitori e, nell’esosistema, emergono le lacune sistemiche del sostegno sanitario e scolastico. Soprattutto, l’analisi del macrosistema ha portato alla luce una persistente sottovalutazione sociale del NSSI come problema di salute mentale significativo. Questi risultati suggeriscono di istituire interventi centrati sulla famiglia per affrontare i problemi di salute mentale di chi presta cura e di sviluppare programmi psicoeducativi per migliorare l’alfabetizzazione della popolazione sul NSSI e le strategie per farvi fronte; l’attuazione di questo quadro di intervento ecologico potrebbe ridurre l’incidenza del NSSI.

Abbreviazioni

• NSSI: autolesionismo non suicidario (Non-Suicidal Self-Injury)
• BPD: disturbo borderline di personalità (Borderline Personality Disorder)
• BD: disturbo bipolare (Bipolar Disorder)
• MDD: disturbo depressivo maggiore (Major Depressive Disorder)
• COREQ: criteri consolidati per il reporting della ricerca qualitativa (Consolidated criteria for reporting qualitative research)
• EST: teoria dei sistemi ecologici (Ecological Systems Theory)