INTRODUZIONE

Il disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) è caratterizzato da pensieri, immagini, impulsi o dubbi intrusivi che richiedono tempo, persistenti, angoscianti e interferenti (ossessioni) e da comportamenti ripetitivi (compulsioni) (DSM-V; American Psychiatric Association, 2013). Nel Regno Unito, tra i 5 e i 15 anni, la prevalenza del DOC è stata stimata tra lo 0,02% e lo 0,63% (Heyman et al., 2001).

Il DOC può portare le famiglie a modificare il proprio comportamento in moltissimi modi per attenuare il disagio della persona che ne soffre (Lebowitz et al., 2016). L’accomodamento familiare indica il modo in cui i membri della famiglia possono agire per alleviare i sintomi e il disagio di un familiare (Kagan et al., 2017). Nel DOC, può assumere la forma di rassicurazioni, di partecipazione a rituali comportamentali o di facilitazione dell’evitamento di situazioni che suscitano ansia. Molte famiglie ricorrono all’accomodamento familiare per ridurre al minimo l’impatto del DOC sull’intero nucleo familiare. Gli studi hanno rilevato che tra il 60% e il 96% delle famiglie di persone adulte e minori con DOC riferisce di accomodare il disturbo (Allsopp & Verduyn, 1990; Amir et al., 2000; Calvocoressi et al., 1999; Lebowitz et al., 2016; Peris et al., 2008; Shafran et al., 1995; Stewart et al., 2008; Storch et al., 2007).

Oltre agli elevati livelli di accomodamento familiare del DOC, il funzionamento familiare può essere perturbato come conseguenza diretta delle difficoltà legate al DOC (Lochner et al., 2003). Utilizzando più misure della qualità della vita, Lochner et al. (2003) hanno rilevato che le persone adulte con DOC (n = 220) riferivano una compromissione del funzionamento familiare maggiore rispetto a quelle con fobia sociale o disturbo di panico. Anche Stewart et al. (2017) hanno riscontrato un impatto significativo sul funzionamento familiare, in particolare sulle routine del mattino e dell’ora di andare a letto, a causa dei sintomi del DOC di una figlia o di un figlio. Analogamente, Kenyon ed Eaton (2015) hanno rilevato che un funzionamento familiare peggiore era associato alla gravità dei sintomi del DOC.

Molti studi pretendono di descrivere l’impatto e gli effetti del DOC sui «familiari», ma i loro campioni sono composti quasi esclusivamente da caregiver o coniugi. È importante considerare separatamente le relazioni fraterne, che sono uniche in quanto sono le più durature e quindi potenzialmente tra le più influenti nell’arco della vita di una persona (Orsmond & Seltzer, 2007). Magliano et al. (1996) hanno incluso solo due partecipanti conviventi appartenenti alla fratria (n = 32) nello studio dell’impatto emotivo della convivenza con una persona adulta con DOC. Lo studio riportava livelli di carico da moderati a gravi, relazioni sociali compromesse e vissuti depressivi nella maggior parte dei familiari chiave delle persone con DOC. Cooper (1996) ha incluso solo sei rispondenti appartenenti alla fratria (n = 225) nello studio degli effetti del DOC sui membri della famiglia. Lo studio ha rilevato un aumento del carico, conflitti coniugali, problemi economici e molte altre difficoltà vissute dai membri della famiglia come conseguenza diretta dei sintomi del DOC del loro congiunto. Nessuno di questi studi ha disaggregato i risultati per tipo di parentela, per cui non è chiaro se i resoconti di caregiver e coniugi sarebbero simili a quelli della fratria.

Solo due studi si sono proposti di chiarire le esperienze della fratria di una persona con DOC e gli effetti che essa subisce. Il primo ha indagato l’accomodamento dei disturbi d’ansia, DOC compreso, da parte della fratria, chiedendo ai genitori di 105 diadi giovane–genitore di compilare un questionario di 14 item, di cui uno solo chiedeva di valutare l’accomodamento dei sintomi del disturbo d’ansia da parte della fratria (Paediatric Accommodation Scale (PAS); Benito et al., 2015). È emerso che il 60,4% dei genitori approvava questo item, il che indica un’elevata prevalenza dell’accomodamento da parte della fratria nel contesto dei disturbi d’ansia, sebbene sulla base di quanto riferito dai genitori.

Il secondo studio ha incluso cinque diadi fraterne in cui uno dei due aveva il DOC. Chi soffriva di DOC aveva tra i nove e i 13 anni (Barrett et al., 2000). Utilizzando misure quantitative, lo studio ha rilevato che tutta la fratria accomodava in qualche misura i sintomi del DOC. Tuttavia, le misure quantitative non permettevano di illuminare le sfumature di questo accomodamento. Si chiedeva semplicemente alla fratria di valutare la frequenza di tipi di accomodamento prestabiliti (ad es. aiutare la persona con DOC a evitare i fattori scatenanti). Solo una delle cinque persone ha riferito di provare disagio nell’accomodare i sintomi della persona con DOC. La fratria delle persone con DOC otteneva punteggi più alti in una misura di ansia e depressione rispetto alla fratria di persone senza DOC. Ha inoltre riferito sentimenti di frustrazione e un impatto specifico sulla propria vita, come i ritardi a scuola dovuti ai rituali prolungati della persona con DOC. Questi risultati suggeriscono un impatto negativo sulla salute mentale di chi ha un fratello o una sorella con DOC. Tuttavia, queste misure quantitative non chiariscono come questa maggiore ansia e questo umore depresso si manifestino nella vita della fratria né se abbiano un impatto significativo.

Nel complesso, questi studi indicano che la fratria accomoda il DOC e presenta livelli elevati di disagio e di frustrazione. Tuttavia, la nostra comprensione si limita a questi due studi, uno dei quali comprendeva una fratria poco numerosa di persone con DOC e la sola prospettiva genitoriale, ed entrambi hanno utilizzato misure quantitative. Sono quindi necessarie ulteriori ricerche per esplorare in profondità la prospettiva in prima persona della fratria.

Il presente studio esplora l’esperienza della fratria che convive con una persona con DOC. Si tratta di una domanda fenomenologica, che può quindi essere colta in modo adeguato con metodi qualitativi.

METODO

L’approvazione etica è stata concessa dal comitato NRES London – London Bridge (Ref: 19/LO/0645).

Reclutamento

In tutto l’articolo, il termine «fratello o sorella» designa la fratria della persona con DOC. Il termine «persona con DOC» designa la persona giovane che soffre di DOC. Lo studio ha reclutato partecipanti che convivevano con una persona con diagnosi primaria di DOC inviata all’équipe nazionale specialistica per DOC, BDD e disturbi correlati del South London and Maudsley National Specialist CAMHS, presso il Micheal Rutter centre for young people. Ad alcune famiglie seguite in clinica viene offerta la possibilità di partecipare ai gruppi multifamiliari (MFG). Il MFG consiste in un trattamento di gruppo del DOC della durata di tre giorni, in aggiunta alla terapia individuale svolta in ambulatorio. I tre giorni comprendono diverse tecniche terapeutiche, come compiti di gruppo di esposizione con prevenzione della risposta (ERP), discussioni a fishbowl, sculture familiari e uno spazio di discussione dedicato alla fratria, incentrato sull’esperienza di avere un fratello o una sorella con DOC. Le discussioni a fishbowl sono un modo di organizzare il confronto in gruppi numerosi e prevedono un cerchio interno e un cerchio esterno di partecipanti. Chi sta nel cerchio interno discute, mentre chi sta nel cerchio esterno ascolta la discussione e prende appunti. Nel MFG, prima le persone giovani e poi i genitori hanno avuto il tempo di discutere i propri punti di vista nel cerchio interno. Nelle sculture, un membro della famiglia dispone fisicamente gli altri membri per mostrare come vive le loro relazioni reciproche. Nel MFG, ai membri della famiglia è stato chiesto di disporsi in modo da rappresentare un evento familiare passato in cui il DOC era presente. Il DOC veniva poi collocato deliberatamente nella scena, attraverso un’altra persona che indossava una maschera, per mettere in evidenza dove il DOC avesse inciso sulle relazioni familiari durante quell’evento. La terapia ERP incoraggia le persone ad affrontare le paure legate al DOC e a lasciare che i pensieri ossessivi si presentino senza neutralizzarli (OCD UK, 2021). La fratria è stata reclutata tra le famiglie che avevano partecipato a uno dei tre MFG svoltisi nell’arco di 18 mesi (da gennaio 2018 a luglio 2019), nelle quali era presente almeno un fratello o una sorella e che avevano acconsentito a essere contattate per studi di ricerca. All’interno di questo gruppo iniziale di famiglie dei MFG, le persone partecipanti idonee sono state selezionate in base ai criteri di inclusione ed esclusione riportati più avanti.

Sono stati contattati in totale 12 fratelli e sorelle, di cui otto hanno partecipato. I nomi sono stati modificati per garantire l’anonimato. Le caratteristiche delle persone partecipanti sono riportate nella tabella 1.

Campione

Lo studio ha reclutato partecipanti che convivevano con una persona con diagnosi primaria di DOC inviata all’équipe nazionale specialistica per DOC, BDD e disturbi correlati del National Specialist CAMHS. I criteri di inclusione erano avere almeno 12 anni, parlare fluentemente l’inglese ed essere in grado di dare un assenso verbale informato, il consenso e/o disporre del consenso dei genitori. Erano escluse le persone che avevano al momento una diagnosi di salute mentale. Come mostra la tabella 1, tutte le persone partecipanti erano adolescenti, per lo più di età superiore ai 16 anni. La ripartizione tra ragazzi e ragazze era paritaria. Molte delle persone partecipanti erano più grandi della persona con DOC.

Non è stato fissato un limite massimo di età, per non escludere persone della fratria che soddisfacevano i criteri di inclusione. Il limite minimo di 12 anni è stato adottato perché la ricerca suggerisce che a partire da questa età le persone adolescenti dispongono delle quattro capacità necessarie per essere competenti nel decidere se partecipare a una ricerca (Grootens-Wiegers et al., 2017). Queste capacità sono comunicare una scelta, comprendere, ragionare e valutare.

Procedura

Il gruppo di ricerca ha contattato dodici famiglie, individuate dal personale clinico, che avevano partecipato a un MFG, che si riteneva soddisfacessero i criteri di inclusione sopra indicati e che avevano dato il consenso preventivo a essere contattate per la ricerca, per presentare inizialmente lo studio e verificare l’idoneità della fratria. A tutte le famiglie interessate e idonee sono stati inviati per posta i fogli informativi pertinenti, insieme ai moduli di consenso/assenso per i genitori, la fratria e le persone utenti del servizio.

Se, all’interno di una famiglia consenziente, il fratello o la sorella oppure la persona con DOC avevano meno di 16 anni, il gruppo di ricerca richiedeva il consenso dei genitori e l’assenso della persona partecipante. Per chi aveva 16 anni o più, il consenso dei genitori non è stato richiesto. È stato reclutato un solo fratello o una sola sorella idonei per famiglia.

Una volta che i moduli di consenso firmati erano stati restituiti alla clinica, il ricercatore principale ha concordato con ciascuna persona partecipante orari comodi per le interviste telefoniche. Le informazioni diagnostiche e demografiche relative alla persona con DOC sono state ricavate dalla cartella clinica elettronica della clinica. Tutte le interviste si sono svolte per telefono perché le persone partecipanti vivevano in diverse zone del Regno Unito, il che rendeva poco praticabili le interviste in presenza. Il primo autore, all’epoca dello studio psicologo clinico in formazione con diversi anni di esperienza nella conduzione di interviste di ricerca, ha condotto da solo tutte e otto le interviste telefoniche con ciascuna persona partecipante. Le interviste sono state registrate in audio. Le domande della traccia d’intervista sono riportate nella tabella 2. Al termine dell’intervista, ogni persona partecipante ha ricevuto un buono da 25 £ come compenso per il tempo dedicato.

Analisi

È stata utilizzata l’analisi fenomenologica interpretativa (IPA; Smith, 1996), poiché è utile per argomenti relativamente poco studiati (Smith, 2004) e consente un’esperienza analitica più ricca, che va oltre la descrizione e l’elaborazione del resoconto soggettivo della persona partecipante (Green et al., 2009). Essa cerca di comprendere, attraverso un processo di interpretazione, come le persone danno senso alle proprie esperienze dalla loro prospettiva idiosincratica. Inoltre, l’IPA si occupa non solo del processo di interpretazione della persona partecipante, ma anche di quello di chi conduce la ricerca (Smith, 1996). Larkin et al. (2008) suggeriscono che l’IPA «esplora l’esperienza come un’interazione dinamica e reciproca tra la persona e il mondo» (p. 999).

Le interviste sono state trascritte parola per parola e sottoposte a IPA (Smith, 1996). L’analista ha dapprima letto più volte la prima trascrizione per familiarizzarsi con i dati. Questa trascrizione è stata poi annotata con sintesi descrittive del resoconto. A partire da queste sintesi, le prime interpretazioni dell’analista sono state annotate nel margine destro. Queste interpretazioni iniziali sono state interrogate per stabilire connessioni tra di esse, al fine di creare temi sovraordinati e subordinati preliminari per questa prima trascrizione. In tutta la prima trascrizione sono stati evidenziati estratti testuali a sostegno dei temi sovraordinati e subordinati individuati. Il processo è stato ripetuto per le altre sette trascrizioni. Una delle persone che supervisionavano la ricerca ha esaminato una piccola percentuale delle trascrizioni, insieme alle annotazioni e alle interpretazioni prodotte, per verificare i temi sovraordinati e i sottotemi interpretati, assicurandosi che fossero fondati sui dati e ben rappresentati. Tutti i temi sovraordinati e i sottotemi sono stati poi riuniti in un ampio insieme di temi possibili, dal quale è stato ricavato un elenco finale di temi sovraordinati che coglieva l’essenza dell’intero insieme di dati. Questo elenco è servito da base per redigere il seguente resoconto narrativo dell’esperienza delle persone partecipanti e della sua interpretazione da parte dell’analista. Sono inclusi estratti testuali a sostegno del resoconto analitico.

RISULTATI

In questo studio esplorativo, alla fratria è stato chiesto di parlare nel modo più ampio possibile della propria esperienza di convivenza con una persona con DOC. Tutte le persone partecipanti hanno fornito un resoconto ricco e variegato delle proprie esperienze, che ha permesso un’interpretazione e una riflessione dettagliate. Ogni intervista telefonica è durata complessivamente tra 57 min e 1 h 1 min. Dai resoconti delle persone partecipanti è stato possibile interpretare due temi sovraordinati: «il DOC come dittatore pericoloso» e «l’influenza unificante/polarizzante del DOC sulle relazioni». La figura 1 offre una panoramica dei temi sovraordinati e dei sottotemi interpretati a partire dai dati, nonché del numero di persone partecipanti che hanno sostenuto ciascun sottotema (figura 1).

Tema sovraordinato: «Il DOC come dittatore pericoloso»

Le persone partecipanti hanno parlato di un DOC che crea un ambiente dittatoriale, con un’atmosfera tesa e fragile, in particolare nella casa di famiglia. L’impotenza, il controllo incrollabile del DOC e i sentimenti di perdita e di adattamento erano caratteristiche costanti dell’ambiente domestico della fratria. Dopo un’analisi dettagliata delle trascrizioni, sono stati elaborati tre sottotemi che, insieme, caratterizzavano il tema sovraordinato «il DOC come dittatore pericoloso». Questi tre sottotemi relativi alla fratria erano «perdite e adattamenti», «controllo e potere del DOC» e «senso di minaccia e impotenza».

Perdite e adattamenti

Tutte le persone partecipanti hanno parlato di adattamenti necessari nella propria vita, sia dentro sia fuori casa. Tra questi figuravano l’evitamento di alcune stanze della casa per non scatenare i sintomi della persona con DOC, un maggiore isolamento per ridurre il proprio livello di stress e un maggiore controllo da parte dei genitori dovuto all’ansia accresciuta causata dal DOC. Il bisogno di immergersi in ambienti liberi dal DOC, come la scuola o le attività esterne, sembrava vitale come via di fuga per la fratria. Questi ambienti offrivano una pausa e una tregua rispetto al clima teso e stressante che il DOC imponeva a tutta la famiglia in casa. Molte persone partecipanti vivevano questo adattamento come necessario e protettivo. Tuttavia, questi adattamenti comportavano delle perdite per la fratria: meno esperienze familiari condivise e l’impossibilità di parlare delle difficoltà per proteggere quegli ambienti liberi dal DOC. Queste idee sono state interpretate in tutti i resoconti della fratria; di seguito alcuni estratti esemplificativi:

Anche la scuola è stata fantastica per me perché era un altro ambiente, per parecchio tempo non l’ho detto a nessuno a scuola. (Partecipante 1)

Guardavo un sacco di TV, mentre io non sono mai stata una che guarda la TV {…} Ho sempre preferito fare qualcosa di più produttivo e sentivo che, tipo, mi ero semplicemente arresa. Mi dicevo, ok, adesso faccio solo attività che non richiedono di pensare. (Partecipante 3)

Sì, credo che avessi solo bisogno di, tipo, scappare per qualche minuto […} Quando magari i compiti erano una cosa importante. (Partecipante 2)

Le perdite della fratria venivano descritte in termini di un rapporto peggiore con la persona con DOC, di esperienze mancate come invitare amici e amiche a dormire, di attività familiari rovinate o, più in generale, di minore attività e minor piacere. Comprensibilmente, la fratria nutriva un certo risentimento verso il DOC per queste perdite e queste occasioni mancate, che per molte persone partecipanti sono arrivate in una fase importante dello sviluppo adolescenziale. Queste perdite emergevano in tutti i resoconti:

Io e mia sorella andavamo davvero d’accordo ed è stato tipo un peso enorme per me quando, in un certo senso, l’ho persa […] a volte magari eri fuori e vedevi che lei non era, tipo, con te, e pensavi: voglio solo, tipo, godermi questo momento con te (Partecipante 2)

Sì, succede, certi giorni guardi X (persona con DOC), «oh, che bella giornata», e altri giorni ti volti indietro e pensi che quel giorno è stato rovinato dal suo DOC. (Partecipante 5)

Controllo e potere del DOC

La fratria ha parlato del controllo inflessibile e assoluto che il DOC esercitava sulla casa e sui suoi membri. Le loro esperienze erano caratterizzate da un forte sconvolgimento delle routine e delle attività familiari. La presenza del DOC faceva sì che le attività familiari venissero ripetutamente interrotte, abbandonate o spente, con una conseguente riduzione delle attività della fratria in famiglia e una comprensibile frustrazione. Il DOC veniva descritto come un nemico pericoloso e un carceriere, da non affrontare nemmeno a scapito del benessere della persona con DOC. Gli estratti seguenti illustrano questo tema:

Lei (persona con DOC) era confinata in una sola stanza della casa […] è stato davvero difficile. Ha consumato la vita di mia madre e di mio padre. Era difficile sapere come sostenere al meglio X (persona con DOC). (Partecipante 8)

Perché ovviamente non andavamo in molti posti con X (persona con DOC) per via di tutto quello: la contaminazione e i germi. (Partecipante 4)

Andavamo in vacanza in famiglia senza stress. […] quando il DOC di X (persona con DOC) è peggiorato, tutto questo è andato più o meno a farsi benedire e lei non è stata davvero in grado di passare del tempo di qualità con noi quattro per un paio d’anni, sul serio. (Partecipante 8)

La fratria ha descritto un ambiente simile a una presa di ostaggi, in cui era più facile adeguarsi a quanto dettava il DOC che opporsi al regime che aveva creato. In tutte le esperienze delle persone partecipanti era descritto un accomodamento da parte della fratria attraverso l’evitamento di parole o luoghi scatenanti, la fornitura di oggetti per il DOC come prodotti per la pulizia o alimenti, o le rassicurazioni. Ciò serviva, comprensibilmente, a ridurre l’ansia già accresciuta della persona con DOC e a offrire un po’ di tregua a tutti. Lo suggeriscono tutti i resoconti; di seguito alcuni esempi:

Cose abbastanza specifiche o i punti che scatenavano il DOC e la sua, tipo, ansia. Quindi dovevamo, tipo, starne lontani perché non volevamo turbarla. E anche se all’epoca non capivamo cosa fosse, ovviamente, l’abbiamo fatto, tipo, in modo naturale. (Partecipante 7)

A volte lei (persona con DOC) mi dice, tipo, puoi spostare questa cosa dalla mia camera, per favore […] Altrimenti le cose diventano tese […] e io davvero non voglio perché so che non la aiuterà. (Partecipante 6)

Senso di minaccia e impotenza

I resoconti della fratria indicavano spesso il DOC come una presenza pericolosa e potente, come descritto sopra. Ciò faceva sì che la sua autorità sulla casa fosse mantenuta grazie a un senso molto reale di minaccia e di impotenza da parte della fratria e degli altri membri della famiglia. A causa della lunga durata delle difficoltà della persona con DOC, il senso di minaccia della fratria si attivava automaticamente anche fuori casa. I sentimenti di impotenza erano evidenti in tutti i resoconti. Solo quando si ottenevano consulenza e interventi specialistici questi sentimenti, del tutto reali, si attenuavano in qualche misura. Questo senso di minaccia e questi sentimenti di impotenza sono illustrati di seguito con esempi tratti dai resoconti delle persone partecipanti:

Mi ci sono ritrovata esposta senza volerlo e pensavo, non mi sento a mio agio a fare questo (accomodare) ma so che devo farlo. (Partecipante 5)

Tornavo sempre a casa, tipo, in ansia […] perché non sapevo, tipo, in che stato sarebbe stata X (persona con DOC). (Partecipante 2)

E quando ero, tipo, bloccato in casa, non potevo andare da nessun’altra parte, ovviamente, dovevo stare con la mia famiglia. […] Ci sono ancora cose semplici in casa che non potevo fare mentre prima le facevo. Non potevo mettere la musica; non potevo giocare all’Xbox perché avrebbe fatto rumore e avrebbe disturbato X (persona con DOC). (Partecipante 7)

Tema sovraordinato: «Impatto unificante/polarizzante del DOC sulle relazioni»

La fratria ha descritto un ambiente ad alto stress creato da quel potente dittatore che è il DOC. Questo clima carico di emozioni portava talvolta a relazioni tese tra i membri della famiglia e costringeva tutti a comportarsi in modo diverso. Molti dei cambiamenti cognitivi (ad es. fuga cognitiva e accomodamento) e comportamentali (accomodamento ed evitamento) descritti dalle persone partecipanti erano volti a proteggere sé stesse, la persona con DOC o altri membri della famiglia. Questi cambiamenti, spesso necessari, portavano la fratria a essere spinta ai margini di un nucleo familiare indebolito, come dettato dal DOC, oppure rendevano centrale il suo ruolo, spesso come figura genitoriale aggiuntiva. La narrazione alternativa descritta dalle persone partecipanti era quella della natura unificante del DOC, che offriva un obiettivo comune per cui battersi. La ricerca dell’estinzione del DOC da parte di tutti i membri della famiglia dava luogo a un’esperienza condivisa, che serviva a rinsaldare il nucleo e a rafforzare le singole relazioni del fratello o della sorella all’interno della casa. I due sottotemi «La fratria ai margini della famiglia» e «Il DOC come esperienza unificante per la fratria» sono discussi di seguito.

La fratria ai margini della famiglia

La fratria ha rivelato una serie di comportamenti ed emozioni che portavano a un allontanamento non solo dalla persona con DOC, ma anche dagli altri fratelli e sorelle e dai genitori. Il senso di colpa era un’emozione descritta di frequente nei resoconti. Spesso nasceva dal desiderio di non diventare un ulteriore peso per le risorse dei genitori, risorse già limitate dal forte logoramento dovuto al DOC. Ciò portava la fratria a seppellire le emozioni negative per mostrarsi «a posto» o a isolarsi, spesso in camera, per nascondere il proprio disagio a chi se ne preoccupava. Tre persone partecipanti si sentivano emarginate dal predominio del DOC nella narrazione familiare. Di seguito alcuni estratti esemplificativi:

Non so perché non l’ho detto alla gente, è solo che, tipo, provavo un senso di colpa, ehm, e tipo «oh, non è un problema», non voglio portare nient’altro, altri problemi per lei. (Partecipante 1)

Mi sento piuttosto esclusa perché ne abbiamo parlato (del DOC) tanto e magari siamo andati a un sacco di incontri e sì, sentivo semplicemente che il mondo intero girava intorno al DOC e che io non ne facevo davvero parte. (Partecipante 3)

A volte mi sentivo sollevato, semplicemente, ovviamente quando sono seduto in camera (camera da letto) non c’era niente che potesse andare storto. (Partecipante 4)

Si parlava spesso della paura e dell’ansia della fratria riguardo al futuro della famiglia. Alcune persone partecipanti temevano che il DOC spezzasse il nucleo familiare. In alcuni casi, sentivano che questo timore si era avverato. L’ansia emergeva quando si chiedevano che cosa il futuro avrebbe riservato al loro ruolo in famiglia e quale impatto ciò avrebbe potuto avere sulle loro relazioni se il DOC fosse persistito. Lo si vede nei resoconti seguenti:

Si è passati da un’atmosfera familiare bella, piacevole in casa […] era semplicemente orribile stare in casa, a dire il vero. Alla nostra famiglia mancava una struttura e lui (il DOC) l’ha distrutta, a dire il vero. Mio fratello se n’è andato di casa per questo. (Partecipante 7)

Molto spesso ero davvero preoccupata per quello che il futuro avrebbe riservato a X (persona con DOC). […} c’è stato di sicuro un momento in cui ho pensato «oddio», non in senso negativo, ma probabilmente dovrò prendermi cura di lei quando sarò adulta. (Partecipante 3)

Il DOC come esperienza unificante per la famiglia

Sebbene, comprensibilmente, tutte le persone partecipanti considerassero l’esperienza di convivere con una persona con DOC un periodo molto difficile della propria vita, alcune sentivano che essa aveva offerto un’occasione unica e condivisa di crescita come famiglia. Alcune hanno descritto un cambiamento positivo nei valori che attribuivano al fratello o alla sorella e alla famiglia, che aveva portato a trascorrere più tempo insieme e a relazioni più strette. Di seguito alcuni esempi di queste esperienze:

Cioè, abbiamo perso così tanto tempo insieme […] Noi (partecipante e persona con DOC) vogliamo, tipo, passare tutto questo tempo insieme perché abbiamo tantissimo tempo da recuperare. (Partecipante 2)

Adesso diamo davvero, davvero valore e apprezziamo il tempo in famiglia e le vacanze in famiglia, perché […] c’è stato un periodo in cui niente di tutto questo era possibile. (Partecipante 8)

Cinque delle persone partecipanti sentivano che il DOC aveva rafforzato le relazioni con i genitori e reso più solido il nucleo familiare, poiché era diventato un nemico comune. Soprattutto nelle famiglie che avevano visto un netto miglioramento dei sintomi del DOC del fratello o della sorella, ciò aveva dato alla fratria una vera resilienza, la convinzione che la famiglia potesse superare qualunque difficoltà. Lo si vede nei resoconti seguenti:

Ma credo che man mano che io […] vado avanti e andiamo avanti come famiglia, credo che tutta questa storia ci avrà resi più forti. (Partecipante 8)

Credo che ci abbia dato […] a tutta la famiglia, ci ha avvicinati, qualcosa su cui lavorare, ehm, e e tipo un motivo per non litigare e cose così, ma per essere tutti con lo stesso intento e lo stesso obiettivo. (Partecipante 1)

DISCUSSIONE

Questo studio si proponeva di far luce sulle esperienze della fratria che convive con una persona con DOC. Questo ambito è stato trascurato a favore di ricerche incentrate quasi esclusivamente sull’impatto del DOC su caregiver e coniugi conviventi. I due studi che hanno incluso la fratria ne comprendevano un numero esiguo oppure si basavano sulla prospettiva dei genitori e su sole misure quantitative. Questo studio qualitativo è quindi uno dei pochissimi che esplorano l’impatto del DOC sulle famiglie.

I risultati di questo studio hanno indicato che tutta la fratria partecipante accomodava i sintomi del DOC o partecipava ai rituali, il che è in linea con la letteratura sul DOC relativa a caregiver e coniugi (Allsopp & Verduyn, 1990; Amir et al., 2000; Calvocoressi et al., 1999; Lebowitz et al., 2016; Peris et al., 2008; Shafran et al., 1995; Stewart et al., 2008; Storch et al., 2007). L’accomodamento da parte della fratria assumeva spesso la forma di facilitare l’evitamento dei fattori scatenanti, di un’ipervigilanza nei loro confronti e della loro rimozione, oppure di fornire oggetti o rassicurazioni al fratello o alla sorella in preda all’ansia. Analogamente, Storch et al. (2007), utilizzando misure quantitative, hanno riferito che l’accomodamento dei genitori consisteva spesso nel rassicurare la figlia o il figlio con DOC o nell’aiutarli a evitare oggetti o situazioni temuti. Sia Kagan et al. (2017) sia Caporino et al. (2012) hanno riferito che una bassa tolleranza al disagio da parte dei genitori è associata a un maggiore accomodamento genitoriale dei sintomi del DOC. Si potrebbe quindi ipotizzare che un analogo processo di evitamento del disagio si verifichi sia nella fratria sia nei genitori di giovani con DOC. Il senso di minaccia e di impotenza della fratria, descritto sopra, portava una fratria impaurita ad accomodare il DOC per alleviare la propria sofferenza e quella degli altri membri della famiglia. In alternativa, i livelli gravi di carico (Cooper, 1996; Magliano et al., 1996), le relazioni sociali compromesse e i vissuti depressivi (Magliano et al., 1996) riferiti da chi presta cura, fratria compresa, potrebbero aver fatto sì che le persone partecipanti disponessero di minori risorse cognitive per tollerare e contrastare i sintomi della persona con DOC e li accomodassero quindi per una necessità avvertita.

Molte delle persone partecipanti hanno descritto una capacità compromessa di funzionare e di trascorrere del tempo in famiglia a causa della morsa del DOC. Ciò comportava isolarsi in camera, abbreviare le routine di cura personale per non arrivare in ritardo a scuola o al lavoro o per non scatenare il DOC, ed evitare di invitare amici e amiche a casa, oppure il fatto che il DOC non permettesse loro di entrare in certe stanze della casa. Ciò è in linea con la compromissione del funzionamento riferita da chi presta cura a persone con DOC in studi precedenti (Lochner et al., 2003; Stewart et al., 2017). Lochner et al. (2003) riferiscono una perturbazione della vita familiare e delle attività della vita quotidiana dei genitori come conseguenza dell’avere una figlia o un figlio con DOC. Analogamente, Stewart et al. (2017) hanno descritto routine mattutine perturbate per i genitori a causa della paura di arrivare in ritardo al lavoro. Anche Wu et al. (2018) hanno messo in evidenza l’impatto sulle relazioni sociali di chi presta cura a giovani con DOC. Wu et al. (2018) hanno riferito che lo sviluppo e le relazioni sociali dei caregiver risentivano negativamente di una maggiore compromissione legata al DOC nella persona che ne soffriva. Questi aspetti, finora non dimostrati nella letteratura sulla fratria nel DOC, mettono potenzialmente in luce il ruolo importante che il sistema scolastico può svolgere per la salute mentale e lo sviluppo della fratria. Incoraggiare le attività extrascolastiche e comprendere l’impatto negativo che il DOC può avere su aspetti come la stanchezza, la puntualità, la compassione e il sostegno genitoriale della fratria potrebbe essere vitale per preservarne la salute e il benessere a scuola.

Le persone partecipanti a questo studio hanno riferito una perturbazione delle routine familiari relative ai pasti, al sonno e all’igiene, nonché delle vacanze, a causa della natura controllante del DOC. Ciò trova conferma nella letteratura sul DOC in età evolutiva (Futh et al., 2012; Stewart et al., 2017). Futh et al. (2012) hanno evidenziato che i genitori di persone con DOC paragonavano il potere del DOC all’«essere nella morsa di una dipendenza o all’essere posseduti da una forza disumana». In Stewart et al. (2017), i genitori riferivano che le routine familiari più spesso colpite dal DOC erano quelle del mattino e della sera. Questa perturbazione, insieme all’esperienza di convivere con i sintomi gravi della persona con DOC, ha portato gran parte della fratria a riferire sentimenti di stress, ansia, frustrazione verso il DOC e tristezza per la persona con DOC. Queste ripercussioni emotive sono riportate anche nella letteratura sui genitori da Stewart et al. (2017), che hanno descritto sentimenti di ansia, tristezza, colpa, rabbia e frustrazione nei genitori a causa dei sintomi del DOC della figlia o del figlio.

L’ansia e l’impotenza sono stati temi chiave per molte delle persone partecipanti a questo studio. Si trattava spesso di gestire i sintomi della persona con DOC senza provocare quotidianamente livelli elevati di disagio. Questi sentimenti di impotenza trovano riscontro nella letteratura sui genitori nel DOC (Futh et al., 2012). Grazie a una «migliore comprensione del DOC, i genitori speravano di poter imparare ad affrontarlo e di sentirsi meno impotenti» (Futh et al., 2012, p. 627). Ciò indica l’importanza della psicoeducazione sul DOC per tutti i membri della famiglia, al fine di ridurre l’impotenza avvertita e accrescere la capacità di agire della fratria in vista del cambiamento.

Alcune delle persone partecipanti hanno descritto il DOC come un’esperienza unificante, in quanto creava un nemico comune contro cui il nucleo familiare poteva lottare. Questo processo di esternalizzazione era chiaramente utile per la fratria e per le famiglie, poiché dava forma all’intensa ansia legata al DOC e collocava il problema al di fuori della famiglia. Il Beck Institute (2016) suggerisce che questa immagine esternalizzata dell’emozione sia un aspetto cruciale della CBT in età evolutiva, poiché aiuta bambini, bambine e giovani a spiegare le proprie difficoltà attraverso un mezzo visivo. Si potrebbe ipotizzare che, quando la fratria parlava del DOC in questo modo esternalizzato, ciò le permettesse di attribuire i propri veri sentimenti a qualcosa che aveva avuto un impatto negativo importante sulla propria vita, poiché collocava il problema al di fuori della persona con DOC. Molte delle persone partecipanti hanno rivelato una lotta interiore che oscillava tra la frustrazione rivolta alla persona con DOC per gli sconvolgimenti causati dai suoi sintomi e l’empatia per il fatto che fosse tenuta in ostaggio da un’ansia spesso invalidante. Si potrebbe sostenere che, esternalizzando il DOC, si alleviasse il senso di colpa associato alla frustrazione provata verso la persona con DOC. Analogamente, Friedland (2017) ipotizza che l’esternalizzazione del DOC permetta ai genitori di comunicare con la figlia o il figlio in modo più supportivo. Come ipotizzato per le esperienze della fratria, ciò suggerisce che l’esternalizzazione allevi i sentimenti difficili che i genitori possono provare a causa del DOC della figlia o del figlio, i quali altrimenti si tradurrebbero in modalità poco utili di comunicare con lei o con lui.

Al contrario, molti resoconti della fratria parlavano di un’emarginazione all’interno della famiglia provocata dal DOC. Sin et al. (2012) suggeriscono che la fratria di giovani con problemi di salute mentale può distaccarsi sempre più dalla famiglia e dal fratello o dalla sorella, per risentimento verso chi è malato o perché si colpevolizza per una mancanza di empatia. Una comprensibile frustrazione e un comprensibile risentimento sono stati aspetti descritti da tutta la fratria partecipante, in particolare nei momenti stressanti della propria vita, come i periodi d’esame. Questi periodi riducevano spesso la capacità di empatizzare con la persona con DOC a causa dell’aumento dello stress e della stanchezza. Queste emozioni, insieme ai comportamenti protettivi adottati (isolarsi in camera e dedicarsi ad attività fuori casa), potrebbero aver contribuito alla sensazione di venire spinta ai margini della famiglia.

Diversi resoconti della fratria hanno segnalato una minore attenzione dei genitori nei confronti della parte «sana» della fratria, anche se molte persone partecipanti ne hanno minimizzato l’impatto. Alcune hanno suggerito che fosse stato positivo, perché le aveva rese più indipendenti e più motivate a riuscire negli studi. Griffiths e Sin (2013) sottolineano che spesso l’attenzione dei genitori verso il fratello o la sorella con uno sviluppo «normale» diminuisce. Marsh (2018) suggerisce che il tempo e l’energia dei genitori sono limitati e che ciò può tradursi in una carenza di risorse genitoriali per la parte sana della fratria quando un fratello o una sorella ha un problema di salute mentale. A sua volta, ciò può portare chi è in salute a sentirsi il membro dimenticato della famiglia (Marsh, 2018). Questo potrebbe aver contribuito ai sentimenti di emarginazione presenti nei resoconti della fratria.

Questi risultati potrebbero avere implicazioni per la salute mentale a lungo termine della fratria di una persona con DOC. Quanto all’assunzione di un ruolo più accuditivo, o «parentificazione» come viene chiamata in letteratura, si ritiene che comporti diverse conseguenze negative per la fratria, tra cui ansia, depressione e disagio psicologico (Burton, 2007) e vergogna (Wells & Jones, 2000). Nel presente studio, la fratria ha parlato di un aumento dell’ansia legato all’incertezza e alla fragilità dell’ambiente domestico, nonché di un umore depresso legato all’isolamento in camera, considerata al riparo dal tormento del DOC. Alcune persone partecipanti hanno accennato a sentimenti di vergogna nell’evitare di invitare amici e amiche a cena o a dormire a causa del posto occupato dal DOC in casa.

Si può inoltre ritenere che il fatto che il DOC spinga la fratria ai margini del nucleo familiare abbia un impatto a più lungo termine sul suo benessere. Molte persone partecipanti hanno raccontato che il DOC dominava lo spazio e l’attenzione all’interno della casa, lasciando poco posto alle proprie difficoltà o ai propri bisogni. Secondo Priebe et al. (2012), questa emarginazione comporta un rischio maggiore di problemi di salute mentale nelle persone emarginate rispetto alla popolazione generale. Inoltre, un minore sostegno da parte di chi presta cura e l’emarginazione percepita potrebbero accrescere la vulnerabilità della fratria e indurla a comportamenti più a rischio, come l’uso di droghe, che potrebbero aggravare ulteriormente l’impatto negativo vissuto. Con ulteriori approfondimenti, la valutazione della salute mentale e del rischio della fratria nelle famiglie in cui vive una persona con DOC potrebbe rivelarsi vitale.

Limiti e proposte per la ricerca e gli interventi futuri

Questo approccio trasversale offre una visione limitata di come l’esperienza di convivere con una persona con DOC possa cambiare nel tempo per la fratria, o in relazione ai cambiamenti del DOC del fratello o della sorella o ad altri cambiamenti. Un approccio longitudinale avrebbe eliminato le difficoltà legate a un disegno trasversale e avrebbe ampliato la ricchezza del resoconto della fratria qui presentato, concentrandosi sul cambiamento tra i diversi momenti di rilevazione (Calman et al., 2013; Holland et al., 2006). L’uso di diari delle persone partecipanti tra le interviste dei diversi momenti potrebbe essere un metodo praticabile per colmare questa lacuna dell’analisi. Studi misti o quantitativi potrebbero poi concentrarsi su aspetti specifici dell’esperienza della fratria, come l’accomodamento, per esplorare la generalizzabilità di queste risposte al DOC alla popolazione più ampia di fratelli e sorelle.

Reclutare e intervistare soltanto la fratria che aveva partecipato alle giornate dedicate alla fratria dei MFG fornisce un unico insieme di dati provenienti da un gruppo relativamente omogeneo, in quanto composto da adolescenti nella prima o nella tarda adolescenza, per lo più più grandi della persona con DOC. Ciò potrebbe aver reso più probabile la loro parentificazione all’interno della famiglia, in un possibile tentativo di alleviare il carico dei sintomi sia per la persona con DOC sia per i genitori. Grazie alle esperienze di confronto, sostegno e psicoeducazione vissute nei MFG, le persone partecipanti potrebbero essere state più capaci di verbalizzare i propri sentimenti e le proprie esperienze di convivenza con il DOC, essersi sentite più sostenute grazie all’esperienza condivisa con la fratria di altre famiglie dei MFG e, potenzialmente, aver colpevolizzato meno le persone con DOC grazie all’esperienza di esternalizzazione del DOC vissuta in questi gruppi. Intervistare altre fratrie provenienti da servizi diversi permetterebbe di comprendere meglio l’esperienza della fratria in questo ambito. In caso di replica, sarebbe inoltre importante reclutare partecipanti con diagnosi di salute mentale in atto. In questo studio erano escluse le persone con una diagnosi di salute mentale in atto. Si tratta di un limite dello studio, poiché non si conosce l’impatto che la convivenza con un fratello o una sorella con DOC ha su queste persone giovani potenzialmente più vulnerabili. Ciò riguarda non solo un possibile peggioramento della salute mentale a causa dei sintomi del DOC del fratello o della sorella, ma anche la possibilità che utilizzino a loro volta i rituali del DOC osservati come meccanismo di coping, in una possibile assenza di strategie di coping adattive.

Data l’omogeneità del campione di questo studio, sarebbe fondamentale reclutare nelle ricerche future fratrie e famiglie che al momento non stanno accedendo a un trattamento per il DOC. Ciò potrebbe portare a risultati diversi quanto all’impatto dei sintomi del DOC e alle risposte che suscitano, sia nella fratria sia nelle famiglie, il che a sua volta farebbe emergere temi diversi. In assenza di un intervento specialistico, questi temi probabilmente non comprenderebbero argomenti che di solito emergono nelle fasi di guarigione. Per esempio, senza imparare durante il trattamento a esternalizzare il DOC, le famiglie potrebbero non vedere il DOC come un’entità separata dalla figlia o dal figlio o dal fratello o dalla sorella, e quindi non vederlo come un nemico comune contro cui unirsi. Aneddoticamente, prima del trattamento le famiglie descrivono spesso anche il DOC come un’entità estremamente divisiva all’interno della casa. Ciò contrasta nettamente con le numerose persone partecipanti a questo studio che descrivono il DOC come un’esperienza unificante per la famiglia. Anche questo potrebbe essere possibile solo dopo che le famiglie hanno potuto accedere a interventi mirati ed efficaci per il DOC. Questo limite indica soltanto che servono ricerche più ampie in questo ambito e non sminuisce i risultati importanti di questo lavoro.

I risultati dello studio mettono in luce l’impatto significativo del DOC sulla fratria, con possibili implicazioni per gli interventi attuali, anche se la scarsità di ricerche in questo ambito impone un approccio prudente rispetto alle implicazioni qui delineate. Le linee guida del NICE (National Institute for Health and Care Excellence) (2005) sugli interventi per il DOC raccomandano al personale sanitario di «valutare in quale misura chi presta cura sia coinvolto nel sostenere o nel mettere in atto comportamenti legati al disturbo». Se l’accomodamento risultasse un tema costante in una prima ricerca qualitativa longitudinale e negli studi quantitativi successivi, come descritto sopra, il trattamento CBT potrebbe dover considerare il ruolo della fratria. Ciò potrebbe comportare la valutazione e la formulazione dell’accomodamento da parte della fratria come possibile fattore di mantenimento (Kagan et al., 2017). Potrebbe inoltre essere necessario includere la fratria nel trattamento CBT individuale del DOC, affinché possa beneficiare della psicoeducazione e del sostegno relativi alle risposte familiari al DOC. Ciò offrirebbe anche al personale sanitario un’occasione dinamica per valutare eventuali difficoltà di salute mentale della fratria derivanti dal far fronte all’ambiente familiare stressante creato dal DOC. L’aumento dell’ansia e l’umore depresso sono stati entrambi aspetti rivelati dalle persone partecipanti a questo studio. Sarebbe quindi importante considerare le conseguenze sulla salute mentale della fratria e il sostegno di cui ha bisogno.

Un approccio CBT centrato sul DOC potrebbe essere limitato nell’affrontare difficoltà che vanno oltre le risposte della fratria al DOC, in particolare quando le difficoltà possono essere relazionali tra i membri della famiglia o riguardare cambiamenti nell’identità del fratello o della sorella. Un modello più sistemico, che integri un approccio di terapia narrativa (McLuckie, 2006) ed elementi strutturali (Minuchin, 1974), potrebbe essere più adatto ad affrontare non solo il DOC, ma anche i sentimenti di impotenza della fratria, la parentificazione e le possibili difficoltà relazionali con altri membri della famiglia nei periodi di DOC grave.

Nonostante gran parte della fratria cercasse una via di fuga dal DOC, diverse persone partecipanti hanno parlato del beneficio di poter condividere le proprie difficoltà con amici, amiche e familiari. Potrebbe essere utile che la fratria disponesse di un sostegno più facilmente accessibile per parlare delle perdite vissute, menzionate sopra e apparentemente intrinseche all’avere un fratello o una sorella con DOC. Ciò permetterebbe alla scuola e alle cerchie di amicizie di restare spazi «liberi dal DOC» e offrirebbe alla fratria una fonte di sostegno finora inutilizzata, senza la necessità di lasciare fuori dalla porta le difficili esperienze legate al DOC. Gruppi per la fratria più ampiamente disponibili, nell’ambito del NHS o di organizzazioni benefiche, potrebbero anch’essi giovare a chi ha un fratello o una sorella con DOC.

CONCLUSIONI

Questo studio esplorativo ha fornito alcune prime indicazioni su come un piccolo gruppo di fratelli e sorelle abbia vissuto la convivenza con una persona con DOC. Esiste una sovrapposizione significativa tra i risultati della letteratura sui genitori e questo studio sulla fratria. Sembrerebbe che l’accomodamento familiare sia presente nella fratria, insieme a una compromissione della vita sociale e del funzionamento quotidiano, come riscontrato nei genitori di persone con DOC. Anche i sentimenti di impotenza sono stati un tema comune nelle esperienze della fratria, sentimenti che, secondo la letteratura, sono vissuti intensamente anche dai genitori.

Risultati inediti indicano, con prudenza, che la fratria viene spinta ai margini del nucleo familiare, soprattutto quando il DOC è al suo livello più grave. Ciò sembrava dovuto alle richieste che gravavano su risorse genitoriali limitate e messe a dura prova. Al contrario, alcune persone partecipanti hanno descritto un DOC che aveva un effetto galvanizzante sul nucleo familiare, rafforzando le risorse di coping e la determinazione di fronte alle avversità.

Nel complesso, questo studio esplorativo mette in luce l’importanza di considerare l’esperienza della fratria che convive con una persona con DOC. L’accomodamento del DOC, un senso vissuto di impotenza e la perturbazione delle routine e della vita sociale sono stati individuati da molte delle persone partecipanti. Tutti questi aspetti sono ampiamente riportati nella letteratura sui caregiver adulti nel DOC. È chiaro che ulteriori ricerche sono fondamentali per aiutarci a capire meglio come il DOC incida sulla fratria e quale ruolo essa possa svolgere nell’aiutare il nucleo familiare a contrastare il DOC.