Introduzione

I disturbi psicotici sono malattie mentali gravi caratterizzate da deliri, allucinazioni, pensiero disorganizzato e sintomi negativi [1]. Sebbene colpiscano solo l’1% circa della popolazione [2], il loro impatto è considerevole: contribuiscono alla compromissione del funzionamento, alla mortalità prematura e a un notevole peso sociale ed economico [1, 3–7, 8] Nonostante i progressi dell’assistenza clinica e l’efficacia dei servizi di intervento precoce, molte persone continuano a confrontarsi con ricadute, cronicità e ostacoli alla guarigione, tra cui lo stigma e la vergogna [9–11].

I disturbi psicotici nascono da una combinazione di predisposizioni genetiche (cioè fattori di rischio ereditari, non modificabili) e di rischi ambientali (fattori psicosociali modificabili) [12–14] Tre fattori psicosociali sono noti per essere particolarmente influenti nell’esordio e nel decorso della psicosi: l’attaccamento insicuro, il trauma psicologico e l’uso di cannabis [15–19] L’attaccamento insicuro, che prende forma presto nelle relazioni con le figure di accudimento [20–22], è associato a sintomi psicotici più gravi [23,24] e a un minore coinvolgimento nel trattamento [25, 26] Il trauma psicologico, soprattutto se precoce e ripetuto, mostra associazioni forti e dose-dipendenti con la psicosi, le ricadute, la suicidalità e la compromissione del funzionamento [27–29], e fino al 94% delle persone con psicosi riferisce di esservi stato esposto [16] Anche l’uso di cannabis, in particolare di cannabis ad alta potenza o frequente, aumenta la vulnerabilità alla psicosi e alle ricadute, soprattutto tra i giovani [30–33] Queste preoccupazioni sono amplificate dalla legalizzazione della cannabis a livello mondiale, dalla diminuzione della percezione del danno e dall’aumento del consumo tra le persone giovani [34, 35] Prove crescenti indicano inoltre che questi rischi interagiscono, sommando la vulnerabilità e dando forma ai percorsi verso la malattia e la ricaduta [36] Per esempio, trauma e insicurezza dell’attaccamento combinati possono accrescere la vulnerabilità all’uso di cannabis, compreso l’uso come strategia di coping disadattiva, e possono esercitare effetti additivi sul rischio e sulla gravità della psicosi [36–38] Di conseguenza, questi rischi chiave sono stati scelti in questo studio non solo per il loro solido supporto empirico e le loro associazioni modificabili con la psicosi, ma anche perché insieme rispecchiano un quadro biopsicosociale interconnesso della vulnerabilità (rispettivamente uso di cannabis, trauma psicologico e insicurezza dell’attaccamento).

Queste complessità hanno sostenuto lo sviluppo di programmi specializzati di intervento precoce, basati su équipe interdisciplinari e su modelli di cura biopsicosociali, che riducono i ricoveri, la suicidalità e i costi del trattamento [39] Tuttavia, nonostante questi progressi, i tassi di guarigione restano subottimali. Di fatto, quando si esaminano gli esiti a lungo termine, il trattamento specializzato non risulta sostanzialmente più efficace del trattamento abituale [40]. Ciò potrebbe dipendere dal fatto che si sa molto meno di come le persone con psicosi e i loro familiari percepiscono, comprendono o non riescono a comprendere il ruolo dell’attaccamento, del trauma e dell’uso di cannabis nella malattia.

Una tale consapevolezza è clinicamente importante, perché la comprensione di questi fattori di rischio può influire sul coinvolgimento nel trattamento, sulla prevenzione delle ricadute a lungo termine, sui comportamenti di guarigione e sul sostegno familiare. Eppure la maggior parte della ricerca esistente esamina questi rischi isolatamente, senza considerare come vengano interpretati, collegati o gestiti nella vita quotidiana.

Alcuni studi qualitativi, pochi, hanno cominciato ad affrontare il problema esplorando come le persone in cura comprendono singoli temi come il trauma [41, 42], l’uso di cannabis [43] o le relazioni [44] in rapporto alla loro malattia. Alcuni hanno persino esaminato le esperienze delle famiglie nella psicosi all’esordio [45, 46] Tuttavia, questi studi hanno di solito una portata ristretta, poiché nessuno ha indagato i tre rischi insieme. Inoltre, le prospettive di pazienti e famiglie vengono raramente integrate, il che limita una comprensione globale della psicosi all’esordio.

Per colmare queste lacune, il presente studio si basa sulla ricerca precedente ed esplora qualitativamente come sia le persone con una diagnosi di psicosi all’esordio sia i loro familiari stretti percepiscono il ruolo dei tre rischi (attaccamento, trauma psicologico e uso di cannabis) nella loro malattia e nella guarigione. Concentrandoci su persone partecipanti stabili e coinvolte nei servizi di intervento precoce, abbiamo cercato di capire: come questi rischi sono stati vissuti; se e in che modo, eventualmente, sono stati compresi come fattori che contribuiscono alla malattia; se sono stati percepiti come interconnessi; e come si inseriscono nelle narrazioni più ampie della richiesta di aiuto, del coinvolgimento nel trattamento e della guarigione. Lo studio offre una prospettiva nuova e integrativa sul modo in cui pazienti e famiglie danno senso a questi fattori e fornisce indicazioni per migliorare la consapevolezza, attenuare il rischio e sostenere la guarigione nella cura della psicosi all’esordio.

Metodi

Contesto e partecipanti

Per reclutare pazienti e familiari che frequentavano programmi specializzati per la psicosi all’esordio è stato utilizzato un campionamento ragionato. Le persone con una diagnosi di psicosi all’esordio, di età compresa tra 18 e 35 anni, sono state reclutate tramite annunci e invii da parte del personale dell’Early Psychosis Intervention Program (EPIP) o della Schizophrenia Society of Saskatchewan (SSS). Sono state escluse le persone che avevano altre diagnosi psichiatriche primarie o gravi disturbi neurologici o disabilità dell’apprendimento che potessero compromettere la capacità di dare il consenso informato o di comunicare durante le interviste. Anche i familiari sono stati reclutati tramite annunci nei servizi o su indicazione delle persone in cura, ed erano considerati idonei se avevano un parente di primo grado che soddisfaceva i criteri di inclusione e partecipava a uno dei due programmi specializzati. Nessuna delle persone reclutate per questo studio era già conosciuta dalla prima autrice (S. Carley), che ha condotto le interviste e svolto le analisi.

Il reclutamento si è basato sull’idoneità e sulla disponibilità a partecipare e, sebbene non fossero stati fissati obiettivi formali di diversità, il campione finale rifletteva comunque una varietà di generi e di percorsi personali. Studi futuri potrebbero rafforzare ulteriormente la diversità demografica mediante strategie di reclutamento più ampie o su scala nazionale.

Ricerche precedenti, tra cui una revisione sistematica di Hennink & Kaiser (2022), hanno indicato che servono in genere da 9 a 17 interviste per raggiungere la saturazione tematica in un campione relativamente omogeneo, il che è in linea con il campione del nostro studio [47] Coerentemente, il nostro campione ha raggiunto la saturazione tematica dopo aver intervistato (per coincidenza) 17 pazienti e 9 familiari. Poiché la codifica si è svolta in parallelo alla raccolta dei dati, abbiamo osservato che le ultime interviste non generavano più concetti nuovi, ma rafforzavano codici e schemi già esistenti, il che indicava che il campione era sufficientemente saturo per rispondere agli obiettivi dello studio.

Procedura

L’approvazione etica è stata ottenuta dal Behavioural Research Ethics Board della University of Saskatchewan (REB #Beh-565). Tutte le procedure sono state condotte in conformità con le linee guida del REB. Prima di iniziare la raccolta dei dati, l’intervistatrice (S. Carley) ha ricevuto una formazione da parte di personale di ricerca esperto in metodi qualitativi e tecniche di intervista. Nell’ambito della sua preparazione ha inoltre seguito corsi pertinenti di metodologia qualitativa.

Lo studio è stato pubblicizzato nei due programmi tramite locandine e attraverso il personale infermieristico di salute mentale territoriale. In totale, 52 persone hanno manifestato interesse per lo studio (40 pazienti e 12 familiari). A quel punto, a ciascuna di loro è stato assegnato un codice identificativo unico. Le persone interessate sono state contattate da un membro del gruppo di ricerca per e-mail o per telefono. Le persone che hanno risposto ed erano ancora interessate sono state sottoposte a screening in base ai criteri di inclusione e di esclusione. Le persone che non sono andate oltre questa fase erano irraggiungibili oppure non più interessate per mancanza di tempo.

In totale, 36 persone sono state sottoposte a screening in base ai criteri di inclusione e di esclusione (26 pazienti e 10 familiari). Alle persone idonee è stata proposta una data per l’intervista ed è stata fornita una copia del modulo di consenso da esaminare. Alla fine, 17 pazienti e 9 familiari si sono presentati e hanno completato l’intervista. Le persone che avevano fissato un’intervista ma non si sono presentate avevano in seguito smesso di rispondere alle e-mail o alle telefonate per motivi sconosciuti. Una sintesi visiva di questo percorso di reclutamento è presentata nella Fig. 1.

Il giorno dell’intervista, l’intervistatrice (S. Carley) ha ripercorso il consenso con ciascuna persona prima di iniziare con le domande. In quel momento il consenso informato è stato ottenuto oralmente o per iscritto, a seconda del contesto dell’intervista. È stato ottenuto anche il permesso di registrare l’intervista. Prima di iniziare con le domande, le persone partecipanti sono state brevemente informate dello scopo dello studio e delle motivazioni del gruppo di ricerca e dell’intervistatrice. Non è stata segnalata alcuna preoccupazione.

Raccolta dei dati

Per questo studio sono state elaborate due tracce di intervista semistrutturata (una per pazienti e una per familiari). Le tracce comprendevano 18 domande per pazienti e 17 per familiari (si veda Supplementary Information, Appendice 1–2). Ogni domanda era accompagnata da una serie di possibili domande di approfondimento, usate con flessibilità a seconda delle risposte. La traccia tematica si basava sulla letteratura precedente e sull’esperienza clinica (S. Adams & G.C. Adams) ed era pensata per aiutare a colmare lacune di comprensione specifiche delle persone con psicosi all’esordio e delle loro famiglie. Le interviste si sono quindi concentrate sulle esperienze di malattia psicotica, sui rischi correlati, compresi i tre fattori di rischio esaminati, e sul modo in cui questi venivano compresi o affrontati nella guarigione. Tutte le domande erano aperte, per favorire una rappresentazione fedele dell’esperienza soggettiva di ciascuna persona, riducendo al minimo l’influenza di chi conduceva la ricerca.

Le interviste si sono svolte di persona, in un luogo concordato all’interno del Royal University Hospital (dove ha sede il programma EPIP), oppure per telefono, secondo le preferenze e la disponibilità delle persone partecipanti. Le interviste sono state condotte dalla prima autrice (S. Carley) e, per garantire la riservatezza, nessun’altra persona era presente. Le interviste sono durate da 30 a 90 min e sono state seguite da un breve debriefing per assicurarsi che la persona stesse bene. Non sono state condotte interviste ripetute, poiché il disegno dello studio non lo richiedeva. Ogni persona ha ricevuto un compenso di 40 dollari in contanti per la partecipazione. Tutte le interviste sono state audioregistrate e trascritte alla lettera. Tutte le persone partecipanti hanno acconsentito all’uso dei propri dati nelle analisi successive.

Analisi dei dati

Lo studio ha adottato una posizione epistemologica costruzionista, secondo cui «ogni conoscenza è costruita socialmente», in questo caso dal gruppo di ricerca [48] Per questo motivo i dati sono stati analizzati in modo induttivo (guidato dai dati). Come metodo di analisi qualitativa è stata scelta l’analisi tematica, poiché consente di individuare schemi o «temi» all’interno di una popolazione di riferimento e favorisce un’interpretazione sfumata. Il processo di analisi è stato guidato dall’approccio in sei fasi di Braun e Clarke [49].

Il presente studio segue inoltre un approccio riflessivo. Poiché codici e temi sono stati sviluppati induttivamente man mano che l’analisi procedeva, e nessun tema predeterminato era stato delineato prima della codifica, i risultati avevano la flessibilità di evolvere in base alle interpretazioni della ricercatrice.

Le trascrizioni sono state importate in NVivo 12 [50] e organizzate per gruppo di partecipanti (pazienti e familiari). La prima autrice (S. Carley) ha letto ogni trascrizione più volte e ha ascoltato le registrazioni audio per cogliere tono, emozioni e sfumature. La codifica iniziale, svolta da S. Carley, ha comportato la generazione di codici sia semantici sia interpretativi preliminari. Tra gli esempi di codici iniziali figuravano «trauma collegato alla psicosi», «sfiducia» e «relazioni importanti». Questo primo ciclo di codifica è stato iterativo e riflessivo, accompagnato da note analitiche che documentavano impressioni e presupposti iniziali.

I segmenti codificati sono stati poi raccolti in 13 ampi raggruppamenti iniziali (sei centrati su pazienti e sette su familiari) per sostenere una prima organizzazione analitica. Le citazioni sono state collocate in più di un raggruppamento quando trattavano temi sovrapposti. Ogni raggruppamento è stato esaminato in profondità e S. Carley ha condotto un secondo ciclo di codifica latente e interpretativa per individuare i significati sottostanti ai racconti delle persone partecipanti. Tra gli esempi di questi codici latenti figuravano «genitori che non capiscono all’inizio della malattia», «sacrificare tutto per la cannabis» e «rinascita di sé attraverso la psicosi». Questi codici sono stati poi raggruppati in 35 temi potenziali (19 dalle interviste a pazienti e 16 da quelle a familiari). Tra gli esempi: «la cannabis per far fronte al trauma», «la ristrutturazione delle relazioni / una nuova normalità» e «il pesante tributo pagato dalla famiglia».

Il confronto tra i racconti di pazienti e familiari ha rivelato un’ampia sovrapposizione concettuale, e il gruppo di analisi ha convenuto che riunire questi gruppi avrebbe prodotto una struttura tematica più coerente e olistica. I 35 temi potenziali sono stati affinati in 10 temi preliminari, che rappresentavano significati condivisi tra le persone partecipanti. Tra gli esempi: «l’importanza di legami di attaccamento sani», «la strada lunga e difficile verso l’aiuto» e «visioni incoerenti e mancanza di una comprensione condivisa». Questi temi preliminari, insieme ai codici e alle citazioni che li sostenevano, sono stati esaminati collegialmente con tutte le persone coautrici durante l’intero processo analitico. Le interpretazioni sono state messe in discussione, sono state proposte prospettive alternative e le divergenze sono state discusse fino al raggiungimento di un accordo.

Un ulteriore affinamento, concordato collegialmente, è stato guidato da S. Carley, che ha consolidato i temi preliminari in cinque temi finali, accorpando i concetti sovrapposti ed eliminando i temi con dati di supporto limitati. I nomi definitivi dei temi sono stati elaborati collegialmente per rispecchiarne le idee organizzatrici centrali. Ai fini della presentazione, questi cinque temi sono stati poi raggruppati in tre temi generali che descrivono il percorso della psicosi dall’esordio alla guarigione, nonché le comprensioni descritte dalle persone partecipanti lungo questo processo.

Il rigore è stato sostenuto da diverse strategie. All’inizio dell’analisi è stata utilizzata la triangolazione tra i gruppi di partecipanti, per assicurarsi che l’unione dei temi di pazienti e familiari non diluisse prospettive specifiche. La prima autrice ha inoltre tenuto un diario riflessivo per tutta la durata dello studio, anche subito dopo le interviste e durante la codifica, per documentare l’evoluzione dei presupposti e le riflessioni analitiche. Per esempio, durante la codifica della trascrizione P20, una nota del diario ha registrato un primo schema nel modo in cui le persone partecipanti comprendevano la cannabis e la presenza apparente di una frattura nella comprensione, il che ha stimolato un ulteriore sviluppo concettuale. È stata inoltre mantenuta una traccia di verifica (audit trail) per documentare le decisioni di codifica, gli affinamenti dei temi e il passaggio dai codici ai temi potenziali, preliminari e finali.

Le trascrizioni non sono state restituite alle persone partecipanti per commenti o correzioni, né queste hanno esaminato i risultati, in conformità con il disegno dello studio e con la prassi comune nell’analisi tematica riflessiva. Tutti i dati sono stati conservati in modo sicuro su DataStore, un server istituzionale protetto da password e accessibile solo al gruppo di ricerca.

Riflessività

In quanto prima autrice, ho condotto tutte le interviste durante il mio periodo da studentessa post-laurea e ho guidato la maggior parte dell’analisi dei dati e della stesura. È importante riconoscere che sono una donna bianca, canadese, di 27 anni, con un privilegio accademico (BSc. Hon., MSc.), e con precedenti esperienze personali di difficoltà di salute mentale e relazionali.

Di conseguenza, questo bagaglio può influenzare il modo in cui interpreto le questioni del trauma, dell’attaccamento e delle dinamiche relazionali e della guarigione in salute mentale nei racconti delle persone partecipanti. Tuttavia, penso che queste posizioni mi siano state in definitiva utili, perché mi hanno permesso di entrare in relazione con le persone partecipanti in modo empatico e di prestare molta attenzione alle sfumature delle loro narrazioni. Al tempo stesso, riconosco di non aver vissuto in prima persona la psicosi, l’intervento precoce per la psicosi o l’uso di sostanze, e che quindi non comprenderò mai pienamente la realtà vissuta dalle persone intervistate. Ciò può aver limitato la mia capacità di cogliere alcune sottigliezze.

Nel complesso, la mia posizione contribuisce sia ai punti di forza sia ai limiti del processo analitico, che sono stati affrontati attraverso un impegno riflessivo costante e una revisione collegiale dei temi con tutte le persone coautrici.

Risultati

Caratteristiche delle persone partecipanti

Le caratteristiche dettagliate del nostro campione sono presentate nella (Tabella 1). Quasi il 65% delle persone in cura intervistate era di genere maschile e quasi il 50% era senza lavoro. Inoltre, al momento dell’intervista l’88% di loro era iscritto all’EPIP e il 12% frequentava la SSS a Saskatoon.

Tra i familiari intervistati, quasi il 90% era costituito da genitori delle persone in cura (Tabella 2).

Struttura tematica

Sono stati generati tre temi principali e tre sottotemi. Una mappa tematica è riportata nella Fig. 2.

Tema 1. Prima della richiesta di aiuto: confusione ed errata interpretazione all’esordio della malattia

La fase più precoce della psicosi era caratterizzata da una comprensione limitata e da frequenti interpretazioni errate, sia tra pazienti sia tra familiari. Anziché riconoscere i primi cambiamenti come sintomi di psicosi, o come legati a rischi sottostanti quali il trauma, le tensioni relazionali o l’uso di cannabis, le persone partecipanti descrivevano comunemente confusione, incertezza e difficoltà a dare senso a ciò che stava accadendo. Le famiglie vedevano spesso che qualcosa non andava ma, senza un modo per interpretare questi cambiamenti, faticavano a capire che cosa significassero.

F1: Cercavo di mettermi nei suoi panni., ma in realtà non ci riuscivo, non capivo del tutto quando mi parlava di quelle voci nella sua testa….

F3: Sapevo che aveva bisogno di aiuto, ma non so se l’avessi davvero riconosciuta come psicosi, perché all’epoca non sapevo granché di salute mentale.

Per questo motivo, i primi segnali venivano spesso ignorati o attribuiti a spiegazioni più familiari, come normali fasi dello sviluppo (l’adolescenza), cambiamenti di personalità o scelte sbagliate (intossicazione da sostanze). A volte i comportamenti irrispettosi venivano puniti (per esempio allontanando la persona da casa) o ignorati (come se fosse solo una fase), portando a risposte non in linea con i bisogni clinici.

F5: Sinceramente penso che sia per questo che la psicosi è un problema così grande, perché prima di tutto, non avevo mai nemmeno sentito parlare di una cosa del genere, cioè, sinceramente non sapevo bene cosa fosse. Non mi sarebbe mai venuto in mente. Pensavo solo, «uffa, sta diventando irrispettoso, è maleducato, dovremmo semplicemente buttarlo fuori di casa», ed era quella la mia mentalità. Non avevo idea che stesse davvero scivolando o che fosse già in una psicosi. Lo ignoravamo e basta, non passavamo tempo con lui….

Questa mancanza di riconoscimento precoce si traduceva spesso in un ritardo nella richiesta di aiuto, e le famiglie ricorrevano ai servizi di emergenza solo quando i sintomi peggioravano. In alcuni casi, ciò ha portato a interventi drastici, compresi ricoveri obbligatori.

F8: Abbiamo cercato di farla dormire e lei non si addormentava, quindi è stato che, è rimasta sveglia tutta la notte. Erano le sette del mattino e credo che sia corsa fuori. E a quel punto abbiamo capito che non c’era nient’altro da fare che chiamare l’ambulanza, e l’abbiamo fatto.

Le persone in cura descrivevano una consapevolezza ancora minore delle loro prime esperienze, e spesso mancavano delle parole o della lucidità per esprimere ciò che stava accadendo, anche durante le interviste. Molte ricordavano semplicemente l’esordio come «spaventoso», senza aggiungere granché. Di conseguenza, erano i familiari a riuscire a descrivere meglio la confusione generale e la mancanza di comunicazione che caratterizzavano l’esordio della malattia e che, in alcuni casi, persistono tuttora.

F6: Ancora oggi non mi dice una parola (su) qualsiasi cosa gli sia successa, quindi non lo so, perché è stato via per quasi un anno …Quindi se gli è successo qualcosa, non lo so, perché non me lo dice.

Purtroppo, la confusione intorno alla psicosi era talvolta condivisa dal personale sanitario, in particolare quando i sintomi erano poco chiari o rientravano nella fase prodromica. Di conseguenza, le famiglie descrivevano spesso di essersi sentite poco sostenute o liquidate nei primi tentativi di chiedere aiuto, il che rafforzava la loro incertezza e frustrazione e ritardava ulteriormente una comprensione accurata di ciò che stava accadendo.

F3: … porti una persona in ospedale cinque o sei volte e ti tengono lì 15 h e poi ti mandano, ti mandano a casa senza risorse né niente, questo, insomma, è una cosa che non mi va proprio giù….

F6: …L’ho portato tre volte e continuavano a rimandarci a casa. Una persona ha persino detto che sembrava una lite domestica. E questo è stato davvero frustrante.

Una volta finalmente formulata la diagnosi e delineato un piano di trattamento, le persone in cura entravano in una fase della malattia un po’ più chiara (ma ancora estremamente difficile), per la quale spesso non si sentivano preparate e (purtroppo) si sentivano sostenute in modo insufficiente. Ciò limitava ulteriormente la comprensione del significato dei loro sintomi e talvolta contribuiva a un notevole disagio.

P27: Durante il ricovero ero completamente in preda al delirio… Durante quei 10 giorni in ospedale, avrei dovuto restarci altre due settimane. Mi hanno mandato a casa e, dal giorno in cui mi hanno dimesso fino alla sesta settimana, quando ho finalmente avuto il primo appuntamento in psichiatria, sono stati in assoluto i giorni più bui della mia vita.

Tema 2. Il periodo della malattia: comprensioni parziali e incomplete di trauma, attaccamento e cannabis — un riconoscimento limitato del loro ruolo cumulativo

In tutti i racconti, le persone partecipanti cercavano di dare senso al trauma, all’attaccamento e alla cannabis durante il periodo della malattia. Sebbene molte descrivessero queste esperienze in modo vivido e con lucidità su alcuni aspetti specifici della propria vita, la loro comprensione di come questi rischi fossero legati alla psicosi, e soprattutto di come interagissero in modo cumulativo, era spesso parziale, disomogenea o variabile da una persona all’altra. Va inoltre notato che le persone partecipanti si confrontavano in misura diversa con le domande sui rischi: non sempre affrontavano determinati temi, oppure davano risposte minime e prive di approfondimento (per esempio rispondendo «no» senza aggiungere altro).

I sottotemi che seguono illustrano come le persone partecipanti riconoscessero aspetti di ciascun rischio, ma esprimessero di rado il modo in cui queste vulnerabilità si collegavano tra loro o davano forma, nello specifico, alla loro malattia.

Sottotema 2.1. Trauma: un impatto significativo, un riconoscimento limitato

Il trauma psicologico emergeva come uno dei rischi più rilevanti nei racconti delle persone partecipanti. La maggior parte delle persone in cura descriveva una o più esperienze traumatiche (come abusi nell’infanzia, aggressioni sessuali o violenza fisica), eppure la comprensione del legame diretto tra il proprio trauma e la propria psicosi era spesso parziale, incerta o indiretta. Molte persone riconoscevano le conseguenze emotive e relazionali del trauma, ma poche individuavano un legame diretto tra la propria storia traumatica e la diagnosi. Più spesso coglievano il rapporto tra trauma e relazioni o uso di sostanze, ma avevano una consapevolezza limitata di come il trauma da solo, o in modo cumulativo, aumentasse specificamente il rischio di psicosi.

Le persone partecipanti descrivevano spesso il trauma come qualcosa che plasmava le loro relazioni e la loro fiducia. Una persona in cura ha osservato che il trauma non elaborato incideva sulla sua capacità di fidarsi degli altri, il che creava una situazione in cui i farmaci non bastavano.

P23: Credo che quei legami di fiducia che…vengono distrutti dal trauma… E i farmaci arrivano solo fino a un certo punto….

Altre persone hanno fatto eco a questa osservazione, descrivendo una sfiducia di lunga durata derivante dagli abusi subiti nell’infanzia.

P25: Sì, tipo, ho avuto traumi nell’infanzia…Non riuscire a fidarmi delle persone, direi che è quella la conseguenza principale.

P21: Credo che il mio trauma venga dal fatto che ho problemi di fiducia, perché ricordo ancora molti degli abusi che ho subito dai miei genitori….

Anche i familiari riconoscevano questo legame, spiegando come i traumi passati avessero plasmato modalità relazionali che rendevano la persona cara più vulnerabile ad ambienti o influenze dannosi.

F8: Il trauma che è successo, e la ribellione, e il fatto di perdere le sue amicizie, e sai, l’ha un po’ spinta sempre più verso persone che non le facevano bene, il che l’ha spinta sempre più dentro quel giro di feste.

Anche l’uso di cannabis era strettamente intrecciato al trauma: diverse persone partecipanti usavano la cannabis per anestetizzare il dolore emotivo o per far fronte a ricordi angoscianti, pensieri suicidi o solitudine.

P11: …ci sono cose che quando fumi erba te le dimentichi un po’…fa sparire il dolore….

P11: Ho cominciato a fumare solo per stare meglio…mi sentivo in totale solitudine, isolamento…pensieri di suicidio in quel periodo.

P22: In realtà è stato dopo aver subito un’aggressione che ho cominciato a usare di più la marijuana.

Pur usandola in questo modo, alcune persone partecipanti riconoscevano che la cannabis aumentava l’esposizione a situazioni dannose o peggiorava il loro stato emotivo, il che riflette una consapevolezza parziale del circolo di retroazione positiva che si crea tra l’aumento del trauma e la cannabis.

P5: …ho cominciato a usare ancora più cannabis… la depressione e i pensieri suicidi sono arrivati più o meno nello stesso momento, mentre la violenza cresceva….

Le persone partecipanti hanno anche descritto brevemente come il trauma contribuisse al peggioramento della salute mentale e alla comparsa dei sintomi psicotici.

P11: Alcune delle cose…quando avevo la psicosi… erano dovute a cose successe in passato, credo.

P21: …se continui a tenerti tutto dentro… finisce un po’… nella psicosi… E il trauma c’entra molto.

Questo riconoscimento variava però notevolmente, poiché diverse persone partecipanti, sia pazienti sia familiari, restavano incerte sul fatto che il trauma avesse avuto un ruolo nella malattia, il che riflette una consapevolezza limitata o incompleta.

P10: Non ne ho la certezza. Non so se il trauma abbia avuto un ruolo (nella mia psicosi).

F5: Avevo solo la sensazione che ne sapessimo così poco… Non avevo idea che gli abusi subiti nell’infanzia avessero avuto un impatto su di lui….

Le persone partecipanti hanno inoltre descritto una maggiore vulnerabilità a esiti gravi, come la suicidalità o l’esposizione a situazioni dannose, il che può riflettere una conseguenza nociva del lasciare questi rischi senza risposta.

P21: …Beh, ho quasi fatto un tentativo di suicidio quando ero ancora in tenera età, a quei tempi, e non ero felice… di quello che è la vita….

F8: …è per questo che l’abbiamo fatta ricoverare, perché ci siamo detti, ok, sta diventando troppo rischioso. La sua vita sta peggiorando, potrebbe davvero finire in qualche pericolo, farsi del male senza rendersene conto solo perché si trova nel posto sbagliato al momento sbagliato.

P27: Da adolescente, avevo pensieri suicidi…era il periodo in cui subivo molestie….

Una persona in cura ha persino riconosciuto la gravità delle proprie esperienze ed espresso gratitudine per esserne uscita viva.

P22: Quando stavo attraversando il mio episodio, ho avuto fortuna a non morire, sinceramente.

Sottotema 2.2. Attaccamento: i cambiamenti nelle relazioni rispecchiano i cambiamenti nella guarigione

In tutti i racconti, le persone partecipanti descrivevano uno stretto legame tra le loro relazioni e le loro esperienze di psicosi. La comprensione della malattia e della guarigione veniva spesso interpretata o sostenuta attraverso le relazioni strette. Per molte persone, le difficoltà relazionali precoci avevano influenzato il modo di comprendere i propri sintomi e, man mano che la guarigione progrediva, descrivevano spesso cambiamenti paralleli nelle relazioni, forse a riflettere il ruolo degli altri nel loro processo di cura.

Nelle prime fasi della malattia, diverse persone in cura descrivevano relazioni familiari tese o difficili. Alcune facevano risalire questa difficoltà a traumi relazionali di lunga data o ad ambienti abusanti, che avevano contribuito a sfiducia, evitamento e isolamento, nonché a insicurezza nelle relazioni successive.

P24: … I miei unici modelli femminili, diciamo, erano persone che mi picchiavano, mi usavano e mi insultavano, quindi crescendo mi è stato un po’ difficile fidarmi delle donne, ed era difficile interagire e mostrarmi per quello che sono, fino all’adolescenza, e poi tutto è un po’ andato a rotoli dopo il trasloco, perché mi stavo di nuovo isolando….

P25: Beh, mi isolavo molto…in sostanza, non riuscivo a fidarmi di nessuno…

Per altre persone, la tensione relazionale era stata accentuata da eventi di vita più recenti, come traumi in età adulta o comportamenti dannosi quali l’uso di sostanze e le attività illegali. Diverse persone partecipanti individuavano nell’uso di cannabis un fattore importante nella rottura delle relazioni, che spesso portava a un distacco dalla famiglia o alla sensazione di non essere capite.

P26: Di sicuro ho rubato a loro, ho preso soldi, ho preso alcolici…non ero proprio una bella persona quando stavo male o quando usavo cannabis… il nostro rapporto si era incrinato in modo piuttosto serio.

P10: Avevo la sensazione che i miei genitori non mi avessero mai capito, fin dall’infanzia…e questo si è ancora più…intensificato quando ho cominciato a usare cannabis, perché loro non ne fanno uso.

Queste narrazioni rispecchiavano elementi centrali dell’attaccamento insicuro (sfiducia, distanza emotiva e difficoltà a fare affidamento sugli altri) [23, 24], che influenzavano il modo in cui le persone partecipanti interpretavano sia i propri sintomi sia i comportamenti di chi stava loro intorno.

Anche tra le persone in cura che avevano relazioni di sostegno, l’esordio della psicosi sconvolgeva spesso modalità di legame consolidate. Confusione, paura e cambiamenti di comportamento creavano una distanza emotiva, lasciando sia le persone in cura sia le famiglie incerte su come relazionarsi e mantenere la vicinanza.

F6: Prima che succedesse tutto questo eravamo legati e mi sembrava solo che… non fosse più lui negli ultimi due anni. Due, tre anni. Ma piano piano sta tornando in sé, anche se so che non tornerà mai del tutto quello di prima.

La distanza emotiva creata dalla malattia lasciava spesso le famiglie in difficoltà nel capire quale fosse il loro ruolo nel sostenere la guarigione, in particolare quando la persona cara era adulta. Esprimevano il timore di oltrepassare dei limiti o di apparire troppo controllanti, riconoscendo che un coinvolgimento eccessivo poteva essere controproducente.

F8: Come genitori abbiamo fatto molta attenzione a non a non «salvarla», in un certo senso, giusto? A ventun anni, chi vuole farsi salvare? Nessuno… è come se avessi l’impressione che ti stiano facendo da genitori e allora corri solo più veloce e più forte….

Questa incertezza si estendeva talvolta all’uso di cannabis: i familiari a volte esitavano a porre dei limiti per paura di mettere ulteriormente a dura prova la relazione.

F4: …Sentirla tossire, sai, sapendo che deve esserci qualche inalazione in corso. Questo…è frustrante. Abbiamo fatto attenzione a non dirle che non poteva, o che non può farlo in casa nostra, perché ci preoccupa quello che potrebbe provocare.

Le persone in cura riflettevano anche su come la malattia avesse inciso sulla comprensione del proprio mondo sociale, notando difficoltà a stringere o mantenere relazioni.

P12: Ho capito che non riesco proprio a gestire le amicizie insieme alla schizofrenia.

Tuttavia, con il procedere del trattamento, molte persone in cura hanno riferito un graduale cambiamento di prospettiva. La consapevolezza acquisita grazie ai programmi specializzati, insieme a una maggiore stabilità emotiva, le rendeva spesso più aperte a ricevere sostegno e più capaci di discernere quali relazioni fossero utili. Diverse persone hanno descritto di essersi allontanate intenzionalmente da amicizie poco sane, rafforzando nel contempo le relazioni che sentivano sicure o di sostegno, con il risultato di una cerchia sociale più ristretta.

P5: Eh sì, ho perso un sacco di amicizie… Perché non fumo e non bevo, ed è tutto quello che fanno quando si ritrovano. Quindi, adesso ho poche amicizie, persone che non mi mettono pressione, che non mi giudicano, che non fanno quelle cose.

P22: Credo di aver avuto alcune amicizie poco sane prima di attraversare la psicosi… e attraversare la psicosi l’ha solo messo in evidenza, e così dopo quell’episodio, ho davvero tagliato fuori parecchie persone dalla mia vita…Non facevo programmi con la famiglia perché stavo con il mio giro di amicizie…ora che ho smesso con la cannabis vedo molto di più la mia famiglia.

Queste relazioni rinnovate o rafforzate, con la famiglia, con amicizie sane, con partner o con figure cliniche affidabili, sono diventate fondamentali per il successo del trattamento e della guarigione. Molte persone hanno compreso l’importanza delle loro relazioni in quei momenti difficili e hanno sottolineato come queste le abbiano aiutate a sentirsi sostenute, a prendere decisioni più sane e a mantenere il coinvolgimento nel trattamento.

P23: Credo di aver vissuto in un ambiente nel complesso piuttosto sicuro, e questo ha aiutato… Penso che se non avessi avuto nessuno accanto forse la psicosi sarebbe peggiorata molto o sarebbe stata molto più fuori controllo, perché almeno avevo i miei genitori che c’erano per me….

P24: Do molto merito a mia mamma, ehm, per esserci stata per me e per avermi un po’ aiutato ad andare avanti all’inizio…ora che ho lasciato casa, si fa sempre sentire per vedere come sto e assicurarsi che vada tutto bene.

F2: Sia io sia mia moglie, sua madre, lo abbiamo sostenuto e ogni volta che va, adesso viene con noi alla casa di campagna e porta i suoi farmaci e ci assicuriamo che continui a prenderli regolarmente….

Le persone in cura descrivevano inoltre queste relazioni come preziosi modelli di coping, che sostenevano un cambiamento positivo e le aiutavano a sostituire abitudini radicate di uso di droghe o altre modalità dannose di far fronte alle difficoltà.

P11: Parlo con la mia ragazza quando sono sotto forte stress, quando di solito prenderei delle droghe.

I legami rafforzati sostenevano anche il benessere delle famiglie stesse, aiutandole ad affrontare le difficoltà del prendersi cura di una persona cara con psicosi, il che, a sua volta, permetteva loro di continuare a offrire sostegno per tutto il processo di guarigione.

F3: Credo che sia questa la nostra principale strategia per farcela, il sostegno reciproco.

F4: Credo che con *nome del coniuge* il nostro legame sia più stretto, più stretto adesso che per noi due è arrivata la pensione e abbiamo più tempo… Quindi, credo che questo probabilmente ci permetta di sostenerci meglio a vicenda e anche di sostenere di più (la persona in cura).

Va notato, tuttavia, che una persona in cura descriveva ancora una mancanza di legame con i propri familiari, nonostante il trattamento ricevuto.

P10: Ho solo la sensazione che non sappiano granché della mia vita… Non ho davvero un rapporto, nel senso di, cosa fate tu e tuo padre insieme….

Sottotema 2.3. Cannabis: cambiamenti nell’uso con livelli variabili di consapevolezza

Un uso pregresso di cannabis è stato riferito da quasi tutte le persone in cura del campione, e la maggior parte ha indicato di averla usata regolarmente fino al momento dell’iscrizione ai programmi specializzati. Sebbene il coinvolgimento nel trattamento portasse spesso a ridurre o interrompere l’uso di cannabis, la comprensione del suo ruolo nella propria salute mentale restava incoerente e, a volte, polarizzata.

Molte persone descrivevano un passaggio graduale dal considerare la cannabis utile al riconoscerne gli effetti dannosi sulle relazioni e sul benessere mentale. Nelle prime fasi della malattia, la cannabis era comunemente vista dalle persone in cura come una forza positiva, che offriva legami sociali e attività condivise con i pari.

P5: La cannabis era socialmente accettata, nella mia compagnia fumavano tutti. Sì, era (la) cosa da fare con i coetanei, sai….

P26: Da adolescente la cannabis era davvero una cosa sociale. Tipo, tutta la mia compagnia la usava, e un po’ ci siamo, avevo un sacco di amicizie che si erano un po’ cementate così.

Molte persone partecipanti, inoltre, all’inizio percepivano la cannabis come utile per gestire l’ansia, l’agitazione o i sintomi angoscianti durante l’esordio della malattia, il che rafforzava la convinzione che la cannabis desse sollievo anziché fare danni.

P1: Beh, la cannabis per me è rilassante. Sai, mi aiuta a rilassarmi e a non avere i nervi così a fior di pelle per via delle voci… Mi aiuta. Mi distoglie la mente da quello.

P23: La cannabis era sicuramente un modo per gestire quegli attacchi di panico e d’ansia che avevo.

Tuttavia, con il progredire della malattia, diverse persone in cura hanno cominciato a individuare le conseguenze negative dell’uso di cannabis. Tra queste, l’aggravarsi dei conflitti con familiari che lo disapprovavano, nonché un maggiore ritiro o isolamento rispetto alle relazioni di sostegno.

P11: …i miei genitori sono sempre stati super contro la droga, quindi non l’hanno presa molto bene quando hanno scoperto che cosa usavo. Quel rapporto è peggiorato.

P18: La cannabis mi stava rovinando le relazioni… Avevo la sensazione di non poter parlare con loro (famiglia e amicizie).

Un cambiamento analogo si è verificato riguardo alla salute mentale. Mentre all’inizio alcune persone partecipanti pensavano che la cannabis attenuasse i sintomi più difficili, molte persone in cura hanno poi riconosciuto che contribuiva alla loro ansia, alla depressione, ai deficit cognitivi o alla psicosi stessa.

P20: …fumavo proprio all’inizio del mio episodio… Credo che l’abbia decisamente peggiorato.

P4: Ho l’impressione che la cannabis venga presentata come una cura per tutto… Credo che crei, o che possa creare, alcune malattie mentali come la psicosi… per qualcuno di noi di sicuro….

Per alcune persone, il riconoscimento di questi danni ha portato a interrompere l’uso di cannabis dopo il trattamento,

P4: Non uso cannabis da quando ero in ospedale. Quindi sono più di due anni.

Il che spesso ha migliorato il loro benessere generale.

P16: Se fumassi adesso probabilmente avrei un’ansia e dei deliri fortissimi… Ma ora che non fumo, non ho ansia né deliri.

Anche i familiari mostravano una comprensione spesso più chiara o coerente della cannabis, compresa la sua associazione con la gravità della psicosi, la suicidalità o la vulnerabilità precoce.

F4: …lui (la persona in cura) mi ha detto che il motivo per cui aveva usato cannabis questa volta era che pensava che lo avrebbe ucciso.

F5: Credo che… se hai cominciato presto con la cannabis, e ne usi tipo troppa, corri un grosso rischio di cadere nella psicosi.

Tuttavia, nonostante l’intensa psicoeducazione e il trattamento riguardanti la cannabis ricevuti nei servizi specializzati come l’EPIP, non tutte le persone partecipanti condividevano questa crescente consapevolezza, e durante le interviste persistevano opinioni contrastanti. Per esempio, alcune persone in cura avevano ridotto l’uso di cannabis, ma per ragioni estranee alla malattia, come il costo, il che suggerisce che il cambiamento di comportamento non sempre riflette una consapevolezza più profonda del rischio.

P10: Ho smesso di usarne tanta solo per una decisione personale… Ho solo deciso che potevano essere soldi… non hai soldi, quindi oggi non puoi andare a prenderla….

Più preoccupanti erano i racconti delle persone partecipanti che continuavano a usare cannabis nonostante sintomi psicotici in corso, o che non mostravano alcun cambiamento di consapevolezza e continuavano a considerare la cannabis benefica per l’umore, la socialità o la distrazione.

P21: Ho l’impressione che la cannabis non amplifichi poi così tanto la psicosi. Tipo, ti mette in un buono stato mentale e in più ti permette di socializzare e cose del genere….

P1: La cannabis in realtà mi aiuta un pochino. Tipo, distoglie la mia attenzione dalla malattia, e così non ci faccio troppo caso.

Anche le prospettive dei familiari variavano talvolta. Mentre la maggior parte riconosceva chiaramente i danni, in altri casi i familiari mostravano una consapevolezza limitata dei rischi legati alla cannabis e arrivavano persino a descriverla come medicinale o innocua se usata con moderazione.

F2: Con la cannabis immagino che ci siano altre droghe… Adesso è anche medicinale, quindi penso che sia, non usarla o sai, con moderazione naturalmente, però….

Tema 3. La fase di guarigione: acquisire comprensione, speranza e guarigione attraverso la famiglia e le cure specializzate

Le persone partecipanti descrivevano la guarigione non solo come un miglioramento dei sintomi, ma anche come un ritorno a relazioni di sostegno, a ruoli significativi e a un rinnovato senso di sé. Sebbene i processi specifici della guarigione venissero raramente nominati in modo esplicito, i loro racconti rivelavano diversi meccanismi potenziali attraverso i quali i programmi specializzati e le relazioni favorivano comprensione, stabilità e speranza. Un senso di appartenenza, una psicoeducazione chiara e un sostegno emotivo costante apparivano centrali nel modo in cui pazienti e famiglie davano senso alla malattia, ritrovavano fiducia e guardavano al futuro con maggiore ottimismo.

Per molte persone, la partecipazione a programmi specializzati per la psicosi all’esordio come l’EPIP e la SSS ha segnato una svolta, sia nella comprensione della malattia sia nel più ampio percorso di guarigione. Le persone partecipanti esprimevano costantemente un profondo apprezzamento per le cure complete e coordinate ricevute, e sottolineavano ripetutamente la profondità del legame instaurato con il personale sanitario. Queste strette relazioni terapeutiche facevano sentire le persone in cura sinceramente accudite e valorizzate, il che aiutava a contrastare la paura, lo stigma e l’incertezza che spesso seguivano l’episodio psicotico.

P26: L’EPIP è stato fantastico. Avevo sostegno per tutto. Ho avuto una gran fortuna a entrare in quel programma, perché so che probabilmente molte persone fanno fatica con questo, con la salute mentale e la psicosi, e non hanno l’occasione di far parte di qualcosa del genere.

P27: Sinceramente, credo che l’Early Psychosis Intervention Program mi abbia davvero cambiato la vita in meglio dopo la psicosi. Ho l’impressione che le infermiere; la mia infermiera fosse un angelo…te lo dico, era un angelo mandato dal cielo. È la persona più gentile, più dolce, più premurosa e al tempo stesso più di sostegno che abbia mai incontrato.

F7: Credo che la cosa più importante sia che il suo infermiere è stato favoloso…. Cioè, il suo infermiere ci ha salvato la vita…non ce l’avremmo fatta senza di lui, ci ha salvato la vita ed è andato ben oltre il suo dovere.

Anche la psicoeducazione e il coinvolgimento dei familiari hanno avuto un ruolo centrale. Le famiglie descrivevano spesso come conoscere la psicosi grazie ai servizi specializzati le avesse aiutate a interpretare meglio il comportamento della persona cara. Ciò può contribuire a ridurre la confusione, ad accrescere l’empatia e a dare alle famiglie un quadro più chiaro per capire ciò che la persona cara stava vivendo. Questo aiuta a ricostruire relazioni strette e, di conseguenza, sostiene un coinvolgimento più efficace nella guarigione.

F9: Hanno fatto un ottimo lavoro, tipo spiegandoci come funziona la psicosi.

A sua volta, il personale sanitario dei servizi specializzati ascoltava anche i familiari, e questo aveva un grande significato.

F8: Il personale medico dell’EPIP è stato molto bravo con noi. Ci lasciavano sempre partecipare… E ci ascoltavano. Sapevano anche ascoltare bene.

Questo sostegno aggiuntivo alle famiglie è essenziale, poiché molte famiglie descrivevano un forte senso di impegno verso la guarigione della persona cara, che costituiva una base emotiva stabile nelle fasi più difficili.

F9: È mio figlio, punto e basta. Me lo sono sempre messo in testa che è mio figlio, non lo abbandonerei mai.

F1: …Nella mia vita tutto è sempre per lui (la persona in cura), è sempre il meglio per lui, e lui lo sa….

In particolare, una persona tra i familiari ha persino mostrato la capacità di assumere la prospettiva della persona cara (un processo noto come mentalizzazione), il che può essere cruciale per costruire empatia e sostenere la comunicazione, contribuendo in definitiva al successo del trattamento a lungo termine.

F1: Cercavo di mettermi nei suoi panni e di pensare a scenari diversi per capirlo meglio….

Man mano che acquisivano stabilità grazie al trattamento e al sostegno, molte persone in cura descrivevano un rinnovato senso di speranza e di orientamento al futuro. Per alcune, guarire significava andare avanti e ricostruire la propria identità immaginando obiettivi e desideri a lungo termine.

P5: Adesso ho la testa abbastanza a posto…. L’unica cosa che desidero è avere una bella carriera, ben pagata, una famiglia, moglie e figli. È questo che desidero.

P14: Voglio proprio andare all’università…

Altre persone descrivevano un prezioso cambiamento nel modo di dare senso alle cose, riflettendo sulle nuove prospettive emerse dalla malattia e trasformando così le esperienze negative in un’esperienza positiva.

P27: Credo che la mia malattia sia stata una benedizione sotto mentite spoglie perché, sai, mi ha svegliato in un certo senso e mi ha mostrato che si possono vedere le cose in un altro modo.

Le persone in cura descrivevano anche una crescente accettazione della malattia come parte del processo di dare senso alle proprie esperienze. Per esempio, adattarsi a bisogni di lungo periodo, come l’assunzione continuativa di farmaci, veniva spesso interpretato come parte di un modo di vivere nuovo e gestibile. Questo adattamento era spesso accompagnato da una riduzione dei sintomi e da un miglioramento complessivo della qualità della vita.

P26: Credo di stare molto bene. Ho appena finito un programma di inserimento lavorativo. Vivo per conto mio. Non ho sintomi da più di un anno. In realtà sto proprio bene. Prendo ancora i farmaci, ma per ora la mia vita è un po’ questa. Non uso più niente. Tengo in ordine i miei spazi. Sto davvero molto meglio.

Discussione

Sintesi dei principali risultati

Questo studio ha esplorato il modo in cui persone al primo episodio psicotico e i loro familiari comprendevano la psicosi e il ruolo del trauma psicologico, dell’attaccamento insicuro e dell’uso di cannabis, sia nella vulnerabilità sia nella guarigione. Sono stati individuati tre temi interconnessi che illustrano il percorso della psicosi e l’evoluzione della comprensione: (1) Prima della richiesta di aiuto: confusione ed errata interpretazione all’esordio della malattia; (2) Il periodo della malattia: comprensioni parziali e incomplete del trauma, dell’attaccamento, e della cannabis — un riconoscimento limitato del loro ruolo cumulativo; e (3) La fase di guarigione: acquisire comprensione, speranza, e guarigione attraverso la famiglia e le cure specializzate.

In tutti i temi, le persone partecipanti descrivevano confusione riguardo ai primi sintomi, comprensioni frammentate o parziali dei fattori di rischio e una graduale costruzione di senso sostenuta dal trattamento specializzato e da relazioni di sostegno. È importante notare che questi risultati provengono da persone già coinvolte in servizi specializzati per la psicosi all’esordio e considerate clinicamente stabili, il che suggerisce che le lacune di comprensione potrebbero essere ancora maggiori tra chi non ha accesso a queste cure.

I risultati nel loro contesto

In linea con la letteratura precedente [51], i primi sintomi della psicosi erano ampiamente interpretati in modo errato. Queste interpretazioni errate mettevano a dura prova le relazioni familiari e ritardavano la richiesta di aiuto fino al sopraggiungere delle crisi. Poiché nessuna persona partecipante ha fornito affermazioni che contraddicessero questa confusione iniziale, i risultati indicano una più ampia mancanza di conoscenze, nella popolazione generale, sulla psicosi emergente. Nei sistemi a finanziamento pubblico come quello canadese esistono servizi specializzati come l’EPIP o la SSS, ma la loro conoscenza e il loro accesso restano limitati a causa di fattori come l’autostigma, la mancanza di conoscenze o l’assenza di relazioni di sostegno [52] L’accessibilità è ulteriormente complicata da sistemi sanitari già sotto pressione. Sebbene i governi abbiano recentemente investito risorse considerevoli per migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria [53], un ambito su cui si può intervenire pubblicamente è il miglioramento dell’alfabetizzazione in salute mentale tra le famiglie, nelle scuole e persino tra il personale sanitario di prima linea. Migliorare questa comprensione potrebbe ridurre la confusione iniziale descritta dalle persone partecipanti e alleggerire la pressione sul sistema sanitario, consentendo interventi più precoci e strutturati anziché risposte alle crisi.

Le persone partecipanti differivano nella capacità di esprimere il legame tra trauma, relazioni e uso di cannabis e la loro malattia. Alcune sembravano sviluppare una consapevolezza più profonda, forse grazie al trattamento specializzato, e mettevano in atto cambiamenti utili come smettere di usare cannabis. Per altre, invece, la comprensione restava parziale o conflittuale. A volte alcune persone non si confrontavano affatto con le domande, rispondendo con un breve «no». Questa mancanza di coinvolgimento può riflettere difficoltà cognitive associate alla psicosi. Tuttavia, può anche indicare modalità di evitamento protettivo legate a uno stile di attaccamento insicuro, che potrebbero incidere sulla fiducia verso l’intervistatrice, aumentare la sintomatologia od ostacolare la comunicazione [54] In alternativa, ciò può riflettere anche un evitamento legato al trauma [55, 56] più che un semplice disinteresse, e indicare forse fattori contribuenti non risolti.

A sostegno di questa interpretazione, la prima autrice (S. Carley) ha osservato che con le persone partecipanti meno coinvolte durante le interviste era in genere più difficile conversare. Interpretiamo questo disimpegno come il possibile riflesso di una consapevolezza limitata di questi rischi (e forse, più in generale, della propria malattia). Sebbene queste persone fossero stabili in trattamento e riferissero miglioramenti rispetto alla presa in carico, il loro disimpegno e il limitato riconoscimento dei fattori contribuenti possono rappresentare una distinzione significativa tra una persona in cura stabile ma distaccata e una stabile che sta riprendendo attivamente le normali attività della vita. Su un piano più ampio, questo secondo gruppo potrebbe col tempo tornare al lavoro o allo studio, riprendere relazioni sane e forse persino godere di una migliore qualità della vita, il che ridurrebbe il peso sul sistema sanitario e sull’economia [2, 7, 8] Questa interpretazione è proposta da chi firma l’articolo; è tuttavia possibile che la relazione operi in senso inverso (cioè che la consapevolezza limitata sia dovuta a una mancanza di coinvolgimento), e dovrà essere convalidata da ricerche future.

Un contributo chiave di questo studio è la nostra interpretazione di come trauma, attaccamento insicuro e uso di cannabis interagiscano creando un andamento ciclico della vulnerabilità. Dai racconti delle persone partecipanti deduciamo che il trauma spesso alimentava la sfiducia nelle relazioni e aumentava l’evitamento emotivo, caratteristiche dell’attaccamento insicuro note per aumentare il rischio di psicosi e ritardare la richiesta di aiuto. La cannabis fungeva inoltre spesso da mezzo di appartenenza, il che è coerente con le ricerche che collegano bisogni di attaccamento insoddisfatti e uso di sostanze [57, 58] Col tempo, però, l’uso di cannabis aggiungeva ulteriori difficoltà, rafforzando modalità disadattive e creando un circolo di retroazione dannoso. Insieme, questi rischi si sommano in un ciclo di comportamenti a rischio, autolesionismo, abuso di sostanze, rottura delle relazioni e aggravamento del trauma. Questo ciclo viene di solito interrotto solo da interventi invasivi come i servizi di emergenza, il ricovero o l’intervento della polizia. Ciò pone le persone in una posizione di svantaggio, poiché si trovano ad affrontare cambiamenti di vita improvvisi insieme a un trattamento impegnativo, il che rende la guarigione ancora più difficile. Per illustrare queste relazioni e i potenziali bersagli terapeutici, abbiamo elaborato un modello teorico (Fig. 3) basato sui risultati tematici. Questo modello sottolinea l’impatto cumulativo, e non indipendente, di questi rischi.

Va notato che questo modello riflette la nostra interpretazione analitica e non le concettualizzazioni delle persone partecipanti. Di fatto, nessuna di loro ha riconosciuto il ciclo di rischio nella sua interezza, individuando solo percorsi frammentari, come il legame tra relazioni e uso di cannabis. Alcune persone non hanno individuato alcun legame, ed esprimevano anche convinzioni preoccupanti sui benefici della cannabis pur avendo sintomi psicotici. Queste osservazioni mettono in luce non solo le persistenti lacune di comprensione che restano anche con cure specializzate, ma riflettono anche più ampi cambiamenti sociali negli atteggiamenti verso la cannabis e nella sua normalizzazione, in particolare nel contesto canadese, forse a causa della recente legalizzazione [59].

Questi risultati sottolineano la necessità di una psicoeducazione integrata su questi rischi, che vada oltre la semplice identificazione e discussione, verso approcci che integrino questi rischi tra loro e nel contesto della malattia. Sul piano clinico, ciò potrebbe comportare l’integrazione di approcci innovativi per affrontare questi rischi, accanto alla consueta terapia farmacologica. Questi approcci sono stati esplorati in una certa misura, ma restano limitati nella pratica. Tra gli approcci possibili: la cura informata sul trauma [41] (che potrebbe aiutare le persone in cura a capire come il loro trauma interagisce con le relazioni attuali e con l’uso di sostanze, e quanto lasciarlo senza risposta possa essere dannoso); la cura informata sull’attaccamento [60] (che potrebbe aiutare a individuare le relazioni dannose, a riparare quelle sicure, migliorando al contempo la fiducia delle persone in cura nei confronti delle figure cliniche); l’educazione sull’uso di cannabis [61] (che potrebbe sostenere il passaggio dall’utilità percepita all’inizio alla successiva cessazione); la terapia familiare [62] (che sostiene il recupero di relazioni sane e fornisce a chi presta cura le conoscenze essenziali); e la terapia di gruppo [63] (che sostiene le persone in cura prive di coinvolgimento familiare e favorisce l’appartenenza attraverso lo sviluppo di legami con il personale o con i pari).

Sebbene questi approcci siano stati esplorati nella ricerca e in parte attuati nei servizi di intervento precoce come l’EPIP e la SSS, sono ancora lontani dall’essere standardizzati. Inoltre, continuano a esistere ostacoli all’accesso ai servizi di intervento precoce per la psicosi, in particolare per le donne e per le persone in condizioni di deprivazione socioeconomica [64, 65] Ciò significa che, sebbene questi servizi siano utili in teoria, alcune persone con psicosi potrebbero non accedere mai a questi servizi, un ambito che merita ulteriori investimenti e ricerche.

In questo studio, i racconti di guarigione andavano oltre il miglioramento dei sintomi e includevano il riavvicinamento alla famiglia, il rafforzamento delle relazioni di sostegno e un rinnovato orientamento al futuro. Queste esperienze sono in linea con i modelli di guarigione personale che danno rilievo a connessione, speranza, identità e costruzione di senso [65,66] La centralità del sostegno relazionale, riferita dalla maggior parte delle persone in cura e da tutti i familiari, rafforza il valore degli approcci informati sull’attaccamento e inclusivi della famiglia [45, 67] Inoltre, i programmi di intervento precoce sembravano offrire non solo una stabilizzazione clinica, ma anche continuità relazionale e appartenenza. Ciò può essere particolarmente prezioso per le persone prive di reti di sostegno, poiché non tutte le persone con una malattia mentale grave, come la psicosi, hanno una famiglia presente o disposta a impegnarsi con la stessa costanza delle famiglie intervistate [68].

Nonostante avversità considerevoli, molte persone partecipanti hanno descritto una crescita personale, una maggiore consapevolezza di sé e un ottimismo accresciuto. Questi andamenti sono coerenti con la letteratura sulla resilienza e sulla crescita post-traumatica nella psicosi [69] e suggeriscono che i programmi di intervento precoce dovrebbero sostenere intenzionalmente la costruzione di senso, la ricostruzione dell’identità e la riparazione delle relazioni come componenti centrali della guarigione.

Punti di forza e limiti

Questo studio offre un contributo originale alla letteratura sulla psicosi integrando i racconti di pazienti e familiari per fornire una narrazione olistica della psicosi e mettendo in luce come le comprensioni delle persone evolvano lungo la traiettoria della malattia. Il nostro studio propone inoltre un modello teorico che illustra come trauma, attaccamento insicuro e uso di cannabis possano interagire amplificando la vulnerabilità. Inoltre, lo studio mostra che, anche all’interno dei servizi specializzati di intervento precoce, molte persone conservano comprensioni parziali o conflittuali di questi rischi, il che evidenzia chiare opportunità per rafforzare le cure psichiatriche, la psicoeducazione e le misure attente alla dimensione relazionale. I risultati indicano anche che è necessario migliorare l’alfabetizzazione in salute mentale non solo nelle popolazioni cliniche, ma anche nella popolazione generale. Tali sforzi potrebbero contribuire a ridurre la confusione iniziale, prevenire le situazioni di emergenza, migliorare la qualità della vita e ridurre i costi del trattamento.

Tra i limiti figura il reclutamento esclusivamente presso servizi specializzati di intervento precoce per la psicosi. Ciò può aver prodotto un campione con un coinvolgimento nel trattamento e una stabilità maggiori rispetto alle tipiche popolazioni al primo episodio, e può anche aver favorito una visione positiva di questi servizi. Per questo motivo, le persone con sintomi più acuti o con un coinvolgimento limitato nei servizi potrebbero essere sottorappresentate. L’attenzione esclusiva al trauma, all’attaccamento e alla cannabis ha limitato l’esplorazione di altri rischi potenziali (per esempio le avversità socioeconomiche o l’uso di altre sostanze), il che può ridurre l’applicabilità dei risultati alle comunità marginalizzate. Infine, i dati si basavano su narrazioni autoriferite e non sono stati sottoposti a verifica clinica.

Implicazioni per le politiche, la pratica e la ricerca

Questi risultati evidenziano la necessità di una migliore identificazione precoce della psicosi, di una maggiore alfabetizzazione in salute mentale nella popolazione e tra le figure professionali, e di approcci alla cura più integrati, olistici e sfumati. Di fatto, la psicoeducazione può essere più efficace quando affronta il modo in cui trauma, attaccamento e uso di cannabis interagiscono, anziché trattarli come fattori separati. In Canada, i programmi Clinical High Risk per la psicosi potrebbero essere rafforzati valutando questi fattori in modo più esplicito e sistematico, e in maniera integrata. Tali considerazioni potrebbero essere incorporate accanto alle valutazioni strutturate comunemente utilizzate nelle fasi iniziali, come la Structured Interview for Psychosis-Risk Syndromes (SIPS) [70]. Un intervento precoce e mirato che affronti queste vulnerabilità interconnesse potrebbe avere implicazioni importanti per questi programmi, poiché questi rischi incidono sul rischio di psicosi, sul suo sviluppo, sulla gravità dei sintomi e sugli esiti a lungo termine.

Servono inoltre approcci calibrati sulla fase di guarigione in cui si trova la persona, che possano aiutare a colmare le lacune di consapevolezza e a sostenere una guarigione duratura. La variabilità delle risposte delle persone partecipanti lo conferma e sottolinea l’importanza di adattare la psicoeducazione alla disponibilità cognitiva ed emotiva, anziché presupporre una consapevolezza uniforme basata soltanto sulla durata del trattamento. È importante che gli interventi di psicoeducazione non si limitino a trasmettere i rischi clinici, ma affrontino anche esplicitamente le diffuse percezioni errate sulla cannabis, plasmate dai messaggi pubblici e dalle politiche, per aiutare pazienti e famiglie a orientarsi tra narrazioni sociali normalizzate o fuorvianti.

Infine, il ruolo importante della famiglia e delle relazioni di fiducia suggerisce che i servizi per la psicosi all’esordio dovrebbero integrare sistematicamente il coinvolgimento familiare e interventi di tipo relazionale. Per le persone prive di reti stabili, le équipe multidisciplinari potrebbero dover offrire un sostegno relazionale costante, attraverso il personale infermieristico o forme di sostegno esterno organizzate. La ricerca futura dovrebbe esaminare come modelli integrati di trauma, attaccamento e uso di sostanze possano essere resi operativi nei servizi di intervento precoce, e se tali approcci migliorino il coinvolgimento, la consapevolezza e gli esiti a lungo termine.

Conclusioni

Questo studio mostra che la guarigione da un primo episodio psicotico è plasmata dall’interazione tra trauma, attaccamento insicuro e uso di cannabis lungo tutta la traiettoria della malattia. Ciononostante, le lacune di comprensione persistono anche all’interno delle cure specializzate. Questi risultati sottolineano la necessità di rafforzare i servizi per la psicosi all’esordio come l’EPIP e la SSS attraverso approcci olistici, attenti alla dimensione relazionale e calibrati sul livello di consapevolezza. Evidenziano inoltre l’importanza di migliorare l’alfabetizzazione in salute mentale della popolazione per promuovere una richiesta di aiuto più precoce. La ricerca futura dovrebbe valutare il modello integrato di rischio proposto, esaminarne l’applicabilità in popolazioni diverse e marginalizzate e stabilire se l’integrazione di tali approcci nel trattamento della psicosi all’esordio migliori il coinvolgimento e sostenga gli esiti di guarigione a lungo termine.

Abbreviazioni

• EPIP: Early Psychosis Intervention Program
• SSS: Schizophrenia Society of Saskatchewan
• SIPS: Structured Interview for Psychosis-Risk Syndromes