Introduzione

La ricerca di Wittenberg, Kwekkeboom Staaks, Verhoeff e De Boer (2017) ha mostrato che i ruoli dei caregiver informali, come familiari e amicizie, non sempre vengono presi in considerazione e discussi nella cura delle persone con problemi psichiatrici, e che la ripartizione delle diverse responsabilità di cura è talvolta poco chiara. Secondo questi studi, per realizzare una buona collaborazione è necessaria una discussione esplicita sull’attribuzione delle responsabilità di cura: le figure professionali dovrebbero costruire con i caregiver informali una relazione in cui si discuta esplicitamente della ripartizione della cura. La Family Group Conference (FGC) offre un nuovo modello decisionale per discutere le responsabilità di cura nei confronti delle persone assistite.

La FGC aiuta le persone e le loro reti sociali ad affrontare i problemi in modo coerente con la propria cultura e il proprio stile di vita (Jackson & Morris, 1999). È un approccio orientato alla famiglia che ha origine nella tradizione maori della Nuova Zelanda e che riconosce l’importanza della responsabilità collettiva delle famiglie e della comunità vicina (Doolan, 2012). Alcuni studi hanno mostrato che la FGC può avvicinare famiglie e reti sociali, rafforzare i legami familiari e di rete e allargare la cerchia di sostegno di chi affronta una situazione problematica (Frost, Abram, & Burgess, 2012; Skaale Havnen & Christiansen, 2014). Condividere storie e prospettive diverse su una situazione problematica (che è, in primo luogo, il motivo per cui si organizza una FGC) può portare a una maggiore comprensione e generare idee per affrontare la situazione.

In una FGC, la persona che affronta una situazione problematica (nel caso di questo studio, una persona assistita) è chiamata persona protagonista (useremo sia «persona protagonista» sia «persona assistita»). La persona protagonista stabilisce l’ordine del giorno della conferenza e decide chi invitare (per esempio familiari, amicizie, vicinato, figure professionali). La figura di coordinamento della FGC ha un ruolo facilitante in questo processo e sostiene la persona protagonista nella preparazione della conferenza. Nel nostro contesto (i Paesi Bassi), la funzione di coordinamento è caratterizzata da una posizione indipendente: chi la svolge non è alle dipendenze di un’organizzazione sociale o sanitaria. Chi coordina non interviene nel merito della situazione, allarga la cerchia di sostegno andando a trovare le persone che (potenzialmente) parteciperanno alla conferenza e non ha alcun interesse rispetto agli esiti della FGC (Skaale Havnen & Christiansen, 2014).

Il processo di una FGC si articola in quattro fasi. Nella prima deve avvenire l’invio alla FGC, che può essere fatto dalla persona protagonista, da un familiare o da una figura professionale. Viene quindi abbinata alla situazione una figura di coordinamento, alla quale si chiede di sostenere la preparazione della conferenza e che facilita la conferenza nelle fasi successive (seconda fase). Nella terza fase si svolge la conferenza, di solito uno o due mesi dopo l’invio. La conferenza vera e propria si compone di tre momenti: nel primo, le persone partecipanti condividono informazioni. Le figure professionali possono fornire informazioni utili alla stesura del piano d’azione che viene elaborato nel momento successivo. Nel secondo momento, la figura di coordinamento e le figure professionali si allontanano e la persona protagonista e le altre persone partecipanti (la rete sociale) discutono le informazioni ed elaborano un piano per affrontare la situazione problematica della persona protagonista. Nel piano sono descritte le attività per affrontare la situazione problematica e i ruoli delle diverse persone partecipanti. Alla fine della conferenza, la figura di coordinamento e le figure professionali rientrano e il piano viene finalizzato; una delle persone partecipanti è incaricata di monitorarlo. Il monitoraggio e l’adeguamento del piano costituiscono la quarta fase della FGC (Skaale Havnen & Christiansen, 2014). Per maggiori informazioni sulla FGC e sui principi che la sottendono, rimandiamo al nostro altro articolo su questa rivista (Schout, Meijer, & De Jong, 2017).

Su questa rivista abbiamo discusso il valore aggiunto della FGC nell’assistenza alla salute mentale (pubblica) e sottolineato che la FGC offre la possibilità di realizzare partnership tra persone assistite, reti sociali e figure professionali (Schout et al., 2017). Sulla base di uno studio quantitativo, abbiamo mostrato che la FGC è una via promettente per contrastare l’isolamento, ripristinare l’appropriazione e rafforzare o allargare la cerchia di sostegno sociale nel contesto della psichiatria coercitiva (si vedano De Jong, 2014; De Jong & Schout, 2011; Meijer, Schout, De Jong & Abma, 2017). Lo scopo di questo articolo è comprendere il processo della FGC nel contesto della psichiatria coercitiva per individuarne meglio le opportunità e i limiti nella costruzione di una partnership tra persone assistite, reti sociali e figure professionali della salute mentale.

Lo studio

Disegno

Questo articolo si basa su dati tratti da uno studio sul processo (qualitativo) e sull’impatto (quantitativo) della (preparazione delle) FGC organizzate nei Paesi Bassi per persone assistite a rischio di trattamento coercitivo in psichiatria. In questo articolo ci concentreremo sul processo della FGC a partire dai dati qualitativi. L’impatto della FGC nella psichiatria coercitiva (dati quantitativi) è riportato in Meijer et al. (2017). Lo studio si è svolto tra il 2013 e il 2015. Le FGC sono state organizzate in tre regioni dei Paesi Bassi in collaborazione con tre istituzioni di salute mentale (Groningen, Noord-Holland Noord ed Eindhoven). Le 41 FGC sono state facilitate e organizzate da «de Eigen Kracht Centrale», una fondazione nazionale incaricata di organizzare le FGC nei Paesi Bassi. Le figure di coordinamento sono affiliate a «de Eigen Kracht Centrale», ma non sono alle sue dipendenze.

Per studiare il processo che porta alla FGC, nonché il processo, lo svolgimento e l’impatto della conferenza stessa, è stata adottata una valutazione responsiva nel quadro di uno studio di casi. La valutazione responsiva è un approccio valutativo che mira a ricavare una comprensione più profonda dalla prospettiva interna, attento alle questioni, ai valori, alle esperienze e agli interessi dei diversi portatori di interesse e al loro contesto (si vedano Abma, 2006; Stake, 2004). Questo disegno è stato scelto per rispondere alla natura deliberativa ed esplorativa dello studio, in cui sono centrali le esperienze delle persone partecipanti riguardo al processo e all’impatto della FGC (si vedano Abma, Nierse, & Widdershoven, 2009, 2016; Stake, 2004).

Ogni persona assistita, con la conferenza FGC organizzata per lei, costituiva un caso di questo studio ed è stata considerata unica. Sebbene lo studio comprendesse 41 casi, ciò ci ha permesso di cogliere le particolarità dei singoli casi (Abma & Stake, 2014). Abbiamo cercato di comprendere i diversi casi nel solco della tradizione del «Verstehen» (comprensione da una prospettiva in prima persona), il che significa che «non è tanto il mondo fattuale a interessarci, quanto il significato costruito interattivamente che viene attribuito al mondo» (Abma & Stake, 2014, p. 1152). Per ogni caso abbiamo redatto un rapporto che ne restituisce il significato e il contesto, al fine di comprenderne le particolarità. In questo studio i dati sono stati arricchiti con la teoria. La raccolta e l’analisi dei dati hanno seguito un processo iterativo, poiché la teoria non è stata imposta a priori ma integrata gradualmente sulla base dei risultati, per arricchire i dati e approfondire la comprensione.

Il gruppo di ricerca non ha preso parte alle FGC vere e proprie, ma ha osservato retrospettivamente come le conferenze venivano introdotte e come le persone assistite venivano coinvolte, e ne ha valutato in seguito il senso e il valore attraverso interviste e focus group.

Partecipanti

In tre istituzioni di salute mentale delle regioni citate, l’opzione di una FGC è stata proposta alle persone assistite dalle figure professionali della salute mentale. Le persone assistite sono state incluse nello studio quando era in corso o imminente un trattamento coercitivo, oppure in presenza di una storia di trattamenti coercitivi ricorrenti. Tutte dovevano essere residenti in uno dei comuni delle tre regioni. Le persone partecipanti a questo studio erano coloro che hanno preso parte alle FGC: persone assistite, familiari, vicinato, amicizie, colleghe e colleghi, figure professionali (soprattutto personale infermieristico dei servizi territoriali di salute mentale e personale medico psichiatrico) e figure di coordinamento delle FGC.

Dai dati alle descrizioni dense in un rapporto di caso

Le persone che hanno partecipato alle conferenze sono state intervistate individualmente sul processo e sull’impatto della FGC da uno a sei mesi dopo lo svolgimento delle conferenze. Il gruppo di ricerca ha condotto in totale 289 interviste su 41 FGC. Le interviste comprendevano domande aperte e chiuse e duravano circa un’ora. Sono state condotte con una lista di temi riguardanti la situazione precedente alla conferenza, la conferenza stessa e la situazione successiva. Le interviste sono state registrate, trascritte e sintetizzate in un rapporto di caso con conclusioni preliminari sul processo e sull’impatto della FGC. Il rapporto è stato discusso con le persone partecipanti alla FGC in un member check (Lincoln & Guba, 1985). Sono state inoltre condotte osservazioni partecipanti per comprendere il processo di organizzazione delle FGC, compresa la comunicazione tra le persone presenti e le loro interazioni, da cui sono nate note di campo. Le note di campo e le interpretazioni tratte dalle interviste e dai member check sono state descritte dal gruppo di ricerca, con memo teorici ed empirici, e discusse al suo interno (Emerson, Fretz, & Shaw, 2011). Ne sono risultate le cosiddette descrizioni dense (Abma & Stake, 2014).

Grazie alle indicazioni dell’approccio dello studio di casi multipli, sono stati individuati temi generali che legano i casi tra loro (Abma & Stake, 2014). Abbiamo discusso i dati delle diverse regioni e cercato i temi e gli schemi che incontravamo ripetutamente e che sembravano sottendere i casi.

Validità, affidabilità e rigore

Sono state incluse le prospettive di diversi attori per ottenere una comprensione ricca e plurale del processo delle FGC nella psichiatria coercitiva. Le interviste per ciascun caso sono proseguite finché non emergevano più informazioni né comprensioni nuove sul processo o sull’impatto della conferenza; ciò costituisce un indicatore di qualità metodologica e rimanda alla saturazione delle informazioni (Guba & Lincoln, 1989; Guest, Bunce, & Johnson, 2006; Small, 2009). Infine, la triangolazione è avvenuta in diversi modi: confrontando i risultati tra i diversi metodi (interviste, member check e osservazioni partecipanti); confrontando i risultati tra casi e regioni diversi; confrontando i risultati tra i membri del gruppo di ricerca; e confrontando i risultati tra diverse persone partecipanti all’interno di uno stesso caso.

Considerazioni etiche

Il progetto di ricerca è stato presentato al comitato per la ricerca scientifica del VU University Medical Center e alle tre organizzazioni di salute mentale che hanno contribuito allo studio: Lentis, GGZ NHN e GGzE. Lo studio è stato approvato a condizione del consenso informato, tenendo conto delle garanzie in materia di riservatezza, anonimato e confidenzialità.

Risultati

Gli esiti della FGC nella psichiatria coercitiva saranno discussi attraverso diversi temi e storie che mostrano che cosa accadeva nei 41 casi. I temi saranno presentati in due parti: (1) esiti della FGC nella psichiatria coercitiva e (2) condizioni per costruire una partnership.

Parte I: Esiti della FGC nella psichiatria coercitiva

Appropriazione della situazione e presa di iniziativa dopo la FGC

Diverse persone assistite hanno riferito che la FGC ha contribuito al loro senso di appropriazione (la sensazione di avere il controllo) della situazione. Per esempio, gli appuntamenti e gli accordi con familiari e amicizie davano più struttura alla loro vita, fungevano da motivazione supplementare o permettevano di riabituarsi al ritmo quotidiano della «vita normale» dopo un ricovero in ospedale psichiatrico. Le persone assistite hanno indicato che gli accordi presi con le persone care sono seri, più seri di quelli presi con le figure professionali:

Siccome è —gli accordi— messo per iscritto, e io ho detto «sì», non posso più prendermi in giro e cercare di cavarmela non rispettandoli. Questo non me lo rende più facile, però lo rende più serio. [Persona assistita]

In diverse FGC è stata prestata un’attenzione esplicita al «piano di allerta per le crisi» per prevenire le situazioni di crisi; spesso a sollevare la questione erano le persone assistite e le figure professionali coinvolte. In questo modo le reti sociali avevano un quadro d’insieme dei segnali che indicano l’avvicinarsi di una situazione di crisi. Gli accordi del piano della FGC davano anche più punti d’appoggio alla famiglia più stretta, che sentiva di avere un maggiore controllo sulla situazione perché il carico di cura era ripartito su più spalle:

…Ora so che mia sorella o mia madre vanno a trovarlo e non devo preoccuparmi; ho più pace. Prima avevo una sensazione latente, perché sapevo che era a casa da solo e infelice, e questo ovviamente mi pesava. Quindi questo mi dà più serenità. [Familiare]

Ci sono stati anche diversi casi in cui le persone coinvolte non hanno sperimentato un maggiore controllo sulla situazione dopo la conferenza, perché in realtà non era cambiato nulla; è il caso, per esempio, di situazioni in cui la persona assistita non mostrava alcuna iniziativa né appropriazione rispetto al piano elaborato. Familiari o amicizie a volte esprimevano con grande chiarezza le proprie aspettative:

Ma l’abbiamo sempre detto: non lo motiveremo né lo sproneremo, deve farlo da solo… l’accordo era che avrebbe preso lui l’iniziativa; se non lo fa, dovrà affrontarne le conseguenze. [Zio]

Questi frammenti mostrano che appropriarsi della situazione poteva rivelarsi complicato e impegnativo nel momento in cui i diversi attori non prendevano l’iniziativa; la conferenza aveva allora scarso impatto.

Appartenenza e allargamento della cerchia di sostegno

Nella fase che precedeva la conferenza capitava talvolta che le persone assistite esitassero a coinvolgere i propri familiari. Volevano proteggere la famiglia e non desideravano gravarla inutilmente:

Pensavo: ho già così tanto sostegno professionale, che cosa può aggiungere questo? Non volevo nemmeno fare appello alla mia rete sociale. Sapevo per certo che volevo la mia ragazza e mia sorella, ma sì… così anche loro si sarebbero fatte carico della mia situazione. [Persona assistita]

I casi mostrano che parlare del problema e chiedere sostegno alle persone coinvolte durante la preparazione della FGC cambiava già le relazioni. Familiari e amicizie comprendevano meglio la situazione della persona assistita e talvolta si rendevano conto che la situazione era più critica di quanto pensassero: i problemi legati alla salute mentale, alle finanze o all’alloggio erano più gravi. Ciò portava a un coinvolgimento, a un sostegno e a una disponibilità ad agire più forti. In diversi casi è stato riferito anche che, dopo la FGC, la cerchia delle persone coinvolte si era allargata:

È a questo che serve una conferenza, credo: sostenere [nome della persona assistita] e dirgli letteralmente: «Eccoci, ci siamo per te». E se hai bisogno di sostegno, basta chiederlo. Così gli abbiamo detto letteralmente che lo sosteniamo e che ci siamo per lui. Anche altre persone della famiglia ora si sono aperte con lui. Prima non volevano avere niente a che fare con lui e adesso anche loro si sono impegnate a sostenerlo. Quindi questa —la conferenza— ha fatto molto bene. [Familiare]

Vi erano però anche reti familiari in cui era difficile ripartire i compiti e fare piani, soprattutto quando la famiglia sopportava un carico molto pesante. Queste reti avevano spesso esaurito le energie, non sapevano come affrontare la vulnerabilità psicologica del proprio congiunto e non volevano più essere coinvolte:

La famiglia ha tentato di tutto in questa situazione, ma a un certo punto non riusciva più a raggiungerlo e ci aveva investito così tanto —nella situazione— che ha detto: adesso lasciamo andare. Perché non ce la faceva più. [Professionista]

In alcuni casi la FGC da sola non bastava ad allargare la cerchia di sostegno e a mobilitare più persone. I frammenti seguenti mostrano che, in presenza di problemi di salute mentale gravi e persistenti, il ruolo di un sostegno professionale continuo e duraturo è cruciale per costruire una partnership con familiari e amicizie: hanno bisogno di sapere se possono contare sull’appoggio di una figura professionale, soprattutto nelle situazioni di crisi, prima di impegnarsi (di nuovo) a sostenere la persona assistita. Torneremo sul ruolo delle figure professionali più avanti in questa sezione e nella discussione.

E per noi, che la nostra cura —della persona assistita— fosse garantita, perché mio padre a un certo punto non dormiva più. Non andava più al lavoro, o ci andava ogni tanto. Non ce la faceva più, troppe preoccupazioni […] Quindi sì, a un certo punto ne soffri in prima persona, oppure ci sono persone che ne soffrono così tanto da subirne le conseguenze nella propria vita. [Familiare]

Gli ultimi quattro member check chiariscono che le famiglie osano partecipare a una conferenza se le figure professionali della salute mentale rappresentano un fattore di continuità, sono disponibili per la famiglia e sono chiare sul proprio ruolo e sulle proprie responsabilità. Non appena nutrono dubbi sull’accessibilità o sulla disponibilità dei servizi di salute mentale, le famiglie sono restie a partecipare attivamente alla conferenza e ad assumersi responsabilità nel piano elaborato. (Memo empirico n. 40).

Parte II: Condizioni per costruire una partnership

Rivelare i sentimenti di vergogna e accogliere la vulnerabilità

I sentimenti di vergogna costituivano un ostacolo al momento di invitare le persone alla FGC. Le persone assistite e la loro cerchia più stretta non sempre osavano o desideravano allargare la cerchia di sostegno e coinvolgere troppe persone:

Avevo continuamente la sensazione di dover davvero varcare la soglia e andare di nuovo da qualcuno, dargli spiegazioni sulla situazione in cui mi trovo. E invitarlo alla FGC… [Persona assistita]

I problemi psichiatrici delle persone assistite erano spesso accompagnati da vergogna e (auto)stigma:

Il continuo paragonarsi agli altri e poi, ehm, sì, dire: «Sono finito nella fogna, che cosa ho fatto della mia vita», e cose del genere. E poi, beh, questo forse non ha niente a che vedere con la sua depressione. Quello che ho notato quando ci troviamo con il nostro gruppo di cene è che per lui era molto spaventoso, molto agitante entrare in un gruppo sociale. [Persona amica]

Chiedere sostegno agli altri richiedeva apertura da parte delle persone assistite e della loro cerchia; a volte bisognava superare l’imbarazzo e confrontarsi con la propria vulnerabilità. Se le persone partecipanti incontravano difficoltà su questo piano, la conseguenza poteva essere che la situazione non venisse discussa apertamente. In ultima analisi, ciò poteva portare a un piano che non rispondeva ai bisogni della persona assistita né a ciò di cui la rete sociale aveva bisogno o che poteva offrire. D’altra parte, è anche successo che una FGC fosse l’occasione per rompere tabù e pregiudizi nelle reti sociali e contribuisse a rafforzare le relazioni.

Evitare i confronti

Abbiamo visto che le persone care a volte evitavano il confronto a causa di quanto accaduto in passato. Si concentravano sul futuro, evitavano il confronto e non si impegnavano a discutere accordi concreti, con il risultato che i piani non erano abbastanza concreti in termini di limiti e aspettative.

In alcuni casi in cui le persone partecipanti avevano elaborato piani durante le conferenze, questi sono stati poi definiti «romantici» o non sufficientemente in grado di prevenire nuove situazioni di crisi. I piani non tracciavano un percorso chiaramente definito; si teneva poco conto delle diverse relazioni e delle aspettative sottostanti, e si prestava un’attenzione insufficiente alla concretezza del piano. Alcune reti sociali non sembravano in grado di arrivare a un piano capace di rispondere ai bisogni delle persone coinvolte nella situazione di crisi, e durante la conferenza evitavano le discussioni sulle situazioni difficili:

Non abbiamo parlato —nella conferenza— dei suoi problemi psichiatrici, che ha regolarmente. [Familiare]

Alcune reti sociali volevano mantenere la pace e non si sforzavano di confrontarsi con la persona assistita, per paura di perdere il contatto, il che portava al suo isolamento sociale. In molte situazioni, le persone coinvolte erano pronte ad assumersi responsabilità e non evitavano «il luogo della difficoltà» partecipando alla conferenza; il memo seguente lo illustra:

Durante il member check risulta chiaro che la persona assistita (la cui situazione ha motivato l’organizzazione della conferenza) è soddisfatta della sua vita quieta e tranquilla. Nella conferenza questo non è stato discusso; è stata data attenzione al punto di vista della famiglia, secondo cui dovrebbe fare di più della propria vita. La famiglia, tuttavia, non ha partecipato al member check e ha evitato il «luogo della difficoltà». Forse proprio perché la famiglia era assente, la persona assistita ha difeso la propria opinione sulla sua vita. [Memo empirico n. 44]

L’esempio precedente illustra ciò che abbiamo incontrato spesso nel nostro studio: durante la conferenza le persone partecipanti si coinvolgevano e facevano piani insieme. Ma, a posteriori, risultava chiaro che i diversi attori non sempre si confrontavano tra loro e non discutevano le diverse aspettative.

Un necessario cambiamento di atteggiamento nelle figure professionali della salute mentale

La logica di una FGC, con una figura di coordinamento indipendente e una conferenza che si svolge al di fuori dell’organizzazione di salute mentale e in cui le figure professionali contribuiscono a un piano elaborato dal gruppo familiare, è lontana dalla pratica della salute mentale. Le figure professionali hanno dovuto scoprire come gestire le situazioni che si presentavano durante la FGC e quali fossero i propri ruoli e responsabilità.

C’erano famiglie e amicizie che diffidavano delle organizzazioni di salute mentale rappresentate dalle figure professionali, a causa delle esperienze avute con queste organizzazioni. Si sentivano abbandonate ma volevano essere ascoltate. Il frammento seguente illustra quanto detto e mostra che la famiglia sembrava, in fondo, avere bisogno di un riconoscimento da parte delle figure professionali:

Anche noi abbiamo avuto la sensazione che tutto il personale curante ci lasciasse da parte: avevano attenzione solo per lei, mentre era lei, in realtà, il problema. Non c’è mai stata una conversazione con noi, nessuno ha mai parlato con noi. Così a un certo punto ne abbiamo avuto abbastanza. Ho chiamato tutti gli studi di medicina generale, ogni genere di professionista della salute mentale, e c’era chi non voleva nemmeno parlare con me, solo con lei [la persona assistita]. E lì è finita. [Familiare]

Familiari, amicizie e vicinato hanno riferito di essere contenti di incontrare le figure professionali e di scambiare informazioni durante la conferenza. Le figure professionali potevano rispondere a questa esigenza, per esempio fornendo informazioni sul problema (d’accordo con la persona assistita). Nelle poche situazioni in cui ciò è avvenuto, abbiamo spesso osservato esiti positivi: la persona assistita continuava a lavorare ai propri progetti per il futuro, insieme a familiari, amicizie e figure professionali:

…perché semplicemente vi conoscete, nel senso del contatto faccia a faccia, perché avete molto a che fare l’uno con l’altro, la linea è corta, e così è più facile restare in contatto e cercarsi. E forse è questo il vantaggio della FGC in questo caso, che le barriere spariscono quando si tratta del contatto —con la rete sociale. [Professionista]

È importante notare che questo sostegno da parte delle figure professionali ha portato a un controllo condiviso e non a una maggiore coercizione. In alcuni casi abbiamo anche visto che le figure professionali ritenevano importante fare in modo che la situazione precedente alla FGC fosse il più possibile ottimale o confortevole per la persona assistita. Ma anche, in seguito, fare in modo che il processo successivo alla conferenza fosse il più possibile positivo o carico di speranza:

Il piano descriveva ciò che doveva fare il personale della nostra organizzazione. La parte della rete mancava del tutto. Così ho rimandato indietro il piano e loro —la persona assistita e la rete sociale— si riuniranno presto per modificarlo. È la seconda volta che glielo rimando. Voglio leggere che cosa può fare la rete sociale nel momento in cui la persona assistita si trova in una situazione di crisi. Per esempio andarlo a trovare, persone che fanno delle gite con lui, un po’ di faccende domestiche e magari di pratiche amministrative. Nel piano questo non è descritto. Devono discuterne ancora. La famiglia mi tiene al corrente di questo processo. [Professionista]

Abbiamo anche visto che le figure professionali avevano atteggiamenti diversi nei confronti della FGC e del suo processo: talvolta trovavano difficile non intervenire nella situazione, oppure la FGC accresceva la consapevolezza dell’importanza di coinvolgere la famiglia nel trattamento delle persone assistite. Sostenere le persone assistite e la loro cerchia veniva tuttavia vissuto come difficile e talvolta lontano dalle routine di lavoro professionali. I frammenti seguenti lo esemplificano:

Lui ([il professionista coinvolto]) mi ha anche detto alla fine della conferenza: devi pensare a questo e a quello —riguardo alla situazione della persona assistita e della famiglia. Gli ho risposto: io non devo pensare a niente, lascia che sia la famiglia a pensare. Faceva fatica a lasciar andare, ma quello è il suo ruolo. È bravo nel suo lavoro ed è una persona che stimola l’appropriazione della situazione. Eppure ho visto che faticava a lasciar andare. [Figura di coordinamento]

Il ruolo facilitante della figura di coordinamento

La figura di coordinamento aveva un ruolo facilitante nel processo di costruzione di una partnership. Questo ruolo era valutato positivamente quando riusciva a orientare la conferenza come preludio a un piano capace di offrire sostegno. Il coordinamento con la persona assistita e con la rete, ma anche con le figure professionali (riguardo alle misure coercitive), era importante e talvolta mancava. Una struttura e una procedura chiare della FGC davano alle persone partecipanti dei punti di riferimento nel processo:

Avevo quindi un incarico molto chiaro, che avevo anche preparato con la signora. Per me, in questo senso, ha portato molta chiarezza: ho potuto prepararmi in modo molto mirato e sapevo che cosa potevo o non potevo fare [nella FGC]. [Professionista]

Ci sono state però anche situazioni in cui le figure di coordinamento vedevano che il piano discusso non era molto concreto e talvolta faticavano a gestire il proprio ruolo, come illustra questo frammento:

Non si diceva niente —nel piano— sull’aiutare a fare delle cose o sul fare qualcosa insieme; era tutto incentrato su ciò che doveva fare la persona assistita. Ho cercato di aiutare il gruppo in questo; in realtà non mi permetto di intervenire sul merito, ma l’ho fatto un po’. È stato bello che tutto il gruppo si sia ritrovato alla conferenza e abbia parlato —questo di per sé è stato positivo e prezioso—, ma si sarebbe potuto fare di più. [Figura di coordinamento]

Discussione

Meleis (2011) osserva che esistono molte teorie, prospettive e visioni infermieristiche sull’essenza dell’ambito infermieristico. Il suo lavoro e quello di Kim (2010) sottolineano questa varietà, ma le visioni centrali sono che l’assistenza infermieristica sostiene la cura di sé e mette le persone assistite in grado di prendersi cura di sé stesse e di gestire i propri sintomi e le proprie transizioni di vita utilizzando le risorse disponibili e creandone di nuove. Il personale infermieristico si concentra sull’influenzare la capacità di coping, di cura di sé, di divenire umano e di adattamento, non solo delle singole persone ma anche delle comunità. Questi concetti centrali distinguono l’orientamento dell’assistenza infermieristica da quello centrato sulla malattia (Kim, 2010, p. 4–5). Sostenere e facilitare le strutture informali, come le famiglie e le comunità impegnate nella cura, e aiutare persone, famiglie e comunità ad affrontare lo stress della malattia e degli eventi di vita, è centrale in molte teorie infermieristiche (si veda Meleis, 2011, p. 87–108). Aiutare ad affrontare riflette una retorica modesta, una retorica che si accorda con il modo di pensare nel campo della FGC. Mobilitare le risorse della famiglia e delle comunità è centrale in entrambe le linee di pensiero.

Il processo della FGC è tuttavia complesso e si fonda sul contributo di diversi attori: la persona assistita, la rete sociale coinvolta, le figure professionali e la figura di coordinamento della FGC. Una FGC può contribuire al senso di appropriazione della situazione (in cui si trova la persona assistita) e a un maggiore coinvolgimento e sostegno tra i membri della rete sociale. Molti fattori determinano il successo o il fallimento di una FGC, ma l’impegno di questi attori è essenziale. Schout e De Jong (2018) osservano però che le figure professionali, come il personale infermieristico, tendono a sottovalutare le capacità della persona assistita e della rete sociale e a sopravvalutare quelle professionali. Secondo loro, ciò è il risultato della burocratizzazione, della giuridificazione e dell’avversione al rischio. Questi incentivi di mercato, insieme all’enfasi sulla normativa in materia di privacy e alla «medicalizzazione», ostacolano la mobilitazione del sostegno informale in psichiatria. La FGC richiede alle figure professionali della salute mentale un cambiamento di atteggiamento; significa qualcosa di più che coinvolgere la famiglia nella situazione della persona assistita. Invece di concentrarsi sulle singole persone assistite, le figure professionali sostengono il gruppo primario nell’affrontare la situazione contingente; con le proprie competenze contribuiscono ai progetti delle persone assistite e della loro rete sociale sostituendosi il meno possibile, convalidandone l’impegno e il controllo sulla situazione. Schout e De Jong (2018) descrivono questa postura professionale come una cura «senza ego», in cui le figure professionali mobilitano le risorse sociali e hanno fiducia nella capacità del gruppo di affrontare situazioni difficili.

Jansen, Baur, De Wit, Wilbrink e Abma (2015) hanno sviluppato un quadro di partnership come strumento pratico per facilitare il dialogo tra i diversi portatori di interesse, composto da quattro componenti: valori, relazioni, azioni e fattori condizionanti. Hanno basato il loro quadro su Hook (2006), che ha individuato otto aspetti della partnership tra persone assistite e figure professionali: relazione, condivisione del potere, decisione condivisa, autonomia della persona assistita, conoscenza condivisa, partecipazione, comunicazione e competenza professionale. Questi elementi sono pertinenti per la costruzione di una partnership tra i diversi attori della FGC. Mostrano l’importanza di rivelare i sentimenti di vergogna, accogliere la vulnerabilità, confrontarsi reciprocamente e discutere le diverse aspettative tra gli attori coinvolti. Inoltre, il quadro sottolinea che la competenza professionale è importante quando si tratta di decisione condivisa.

Inoltre, le persone che partecipano a una FGC devono essere sollecitate dalle figure professionali della salute mentale e dalla figura di coordinamento della FGC a discutere le situazioni difficili e a confrontarsi sulle proprie aspettative e sui propri ruoli. Il concetto di «conversazioni coraggiose» si adatta bene a questo contesto. È un concetto spesso utilizzato nei lavori su razza e genere o sulla giustizia sociale, e incoraggia a correre dei rischi nelle conversazioni, a dire la verità e a sperimentare il disagio invece di evitarlo (Arao & Clemens, 2013; Singleton & Hays, 2008; Singleton & Linton, 2006). Arao e Clemens (2013) lo completano proponendo di coltivare «spazi coraggiosi» anziché «spazi sicuri», in cui serve coraggio nel dialogo con gli altri. Se si deve accogliere la propria vulnerabilità, serve coraggio, e questo viene ricompensato da una comprensione più profonda della situazione e da una fiducia reciproca. Le conversazioni coraggiose possono aprire la strada alla costruzione di una partnership, perché in questo modo si costruisce la fiducia reciproca e si discutono le aspettative sottostanti. Una FGC può facilitare un dialogo su valori, relazioni, azioni e fattori condizionanti nella costruzione di una partnership. Sembrano necessarie ulteriori ricerche sulla facilitazione delle conversazioni coraggiose in una FGC.

Limiti

Era nostra intenzione proseguire le interviste per ciascun caso o conferenza finché non emergessero più informazioni né schemi nuovi. Ciò costituisce un indicatore di qualità metodologica e rimanda alla saturazione delle informazioni (Guba & Lincoln, 1989; Guest et al., 2006; Small, 2009). In un solo caso è stato possibile ricostruire il processo della FGC soltanto dalle prospettive della figura di coordinamento della FGC e delle figure professionali coinvolte. Man mano che il progetto di ricerca procedeva, sono emersi schemi diversi tra le conferenze; a un certo punto l’esame di nuovi casi avrebbe probabilmente aggiunto poche nuove comprensioni. Il gruppo di ricerca non ha partecipato alle FGC vere e proprie; è stato tuttavia strettamente coinvolto nella loro organizzazione e ne ha discusso con le figure di coordinamento delle FGC: era quindi importante costruire un quadro complessivo a partire da molteplici prospettive.

Riesaminando i dati da una prospettiva più nomotetica, sono emersi diversi temi che attraversano i casi. Sono stati individuati temi nuovi, come l’apporto della teoria sulle conversazioni coraggiose, che ha fornito una comprensione nuova e più profonda utilizzabile per ridurre la coercizione e rafforzare la partnership in psichiatria.

Conclusioni e implicazioni

Il processo della FGC nel contesto del trattamento coercitivo in psichiatria è complesso, poiché si fonda sull’apporto e sull’impegno di diversi attori. Insieme, questi attori mettono in atto una realtà aperta e nuova, resa possibile dalla piattaforma di una FGC. Questo studio mostra che la FGC ha il potenziale per offrire una piattaforma di apprendimento per la partnership tra figure professionali, persone assistite e famiglie, che afferma l’appropriazione e l’empowerment di queste ultime. Per costruire questa partnership è importante accogliere la vulnerabilità e avviare conversazioni coraggiose. Inoltre, la FGC richiede alle figure professionali della salute mentale un cambiamento di atteggiamento: invece di concentrarsi sul trattamento della singola persona assistita, devono sostenere il gruppo primario nell’affrontare la situazione contingente e contribuire con le proprie competenze ai progetti delle persone assistite e delle loro reti. Le figure professionali della salute mentale devono comprendere esitazioni e paure, incoraggiando al tempo stesso i diversi attori a entrare in «spazi coraggiosi» invece di evitarli. Studiando ulteriormente questo processo, con un’attenzione esplicita alle insidie e alle possibilità nell’avviare conversazioni coraggiose e nel creare una partnership, si esplorano l’applicazione e il potenziale delle FGC in psichiatria.