1. Contesto

Per le famiglie con un figlio o una figlia con disabilità, le normali sfide della vita familiare possono complicarsi ulteriormente per il fatto che spesso esse hanno bisogno di accedere a un’ampia gamma di servizi forniti da un gran numero di figure professionali ed enti [1]. Sebbene questi servizi mirino a offrire il sostegno medico, sociale, educativo ed emotivo necessario al bambino o alla bambina e alla famiglia, possono generare un numero sconcertante di contatti e appuntamenti che i genitori devono gestire, mantenere e integrare nella vita familiare. Le famiglie possono sentirsi perse nel sistema, incerte su quali servizi siano a loro disposizione, su come accedervi e su a quali figure professionali rivolgersi in determinate circostanze.

Il riconoscimento di queste difficoltà per le famiglie ha portato all’attuazione di iniziative centrate sulla famiglia e sull’infanzia come Every Child Matters [2, 3], l’Early Support Programme [4] e Aiming High for Disabled Children [1]. A livello nazionale, il programma Early Support è rappresentativo di queste iniziative. Il suo obiettivo è garantire che i servizi destinati alla prima infanzia con disabilità e alle loro famiglie, nei diversi settori, si basino sul lavoro in partenariato, «in modo che le famiglie siano al centro delle discussioni e delle decisioni riguardanti i loro figli e le loro figlie», e che la pianificazione e l’erogazione dei servizi siano integrate [5].

Alla maggior parte di queste iniziative recenti sono comuni un efficace lavoro interistituzionale e il lavoro della figura di riferimento in partenariato con le famiglie. Questi due assi portanti, insieme ad altri miglioramenti — come una maggiore reattività, tempestività, qualità e capacità dei servizi —, mirano a garantire che il Governo del Regno Unito possa mantenere il proprio impegno affinché tutta l’infanzia con disabilità «abbia il miglior inizio possibile nella vita e il sostegno continuo di cui essa e la sua famiglia hanno bisogno per realizzare il proprio potenziale» [1].

La sfida per chi esercita una professione di aiuto è garantire che le famiglie ricevano servizi coordinati e senza discontinuità, centrati sulla scelta e sulle decisioni dei genitori [6], superando le difficoltà legate allo scambio di informazioni e all’«interpretazione della riservatezza» [7, page 193], alla comunicazione [8] e all’orientamento dell’attenzione [9]. I benefici del lavoro in partenariato con i genitori sono evidenti [10, 11]. Il lavoro interistituzionale può produrre risultati positivi per l’infanzia, le famiglie e il personale [12–14]; Watson et al. [15, page 374] sottolineano l’«urgente necessità» di «lavorare insieme».

Il lavoro della figura di riferimento è centrale nella maggior parte di queste iniziative poiché, in sostanza, è

un modo di gestire l’insieme dei sostegni disponibili e di garantire che le famiglie accedano ai servizi cui hanno diritto, con persone designate nominativamente che fungono da punto di contatto unico per più servizi, rafforzano il potere d’agire delle famiglie e le aiutano a orientarsi nel sistema [1, page 37].

Così come fungono da punto di contatto unico per le famiglie, le figure di riferimento fungono anche da punto di contatto per il personale professionale di diversi enti.

Questo articolo è tratto da uno studio più ampio volto a valutare che cosa funzionasse bene nel Blackpool Early Support Pilot Programme (BESPP), uno dei 45 progetti pilota (Pathfinder) dell’Early Support Programme avviati dal Governo del Regno Unito nell’ambito di un’iniziativa per migliorare il sostegno precoce e la cura dell’infanzia con disabilità.

2. Obiettivi, metodologia e metodi

Lo scopo di questo articolo è esplorare come abbia funzionato il ruolo della figura di riferimento all’interno del BESPP, dal punto di vista dell’essere una figura di riferimento e dell’averne una.

2.1. Approccio filosofico

Lo studio principale ha adottato un approccio narrativo e si è basato sui principi dell’indagine apprezzativa («Appreciative Inquiry», AI) [16, 17], poiché ci interessava individuare che cosa funzionasse bene nel programma. L’indagine narrativa e quella apprezzativa appartengono entrambe alla tradizione della ricerca qualitativa. Un approccio narrativo, discorsivo e relazionale permetteva di accostarsi alle storie raccontate dalle persone partecipanti e di svilupparne una comprensione analitica [18], poiché si occupa di esplorare le «complessità del mondo sociale» [19].

Si è fatto ricorso al parere di due gruppi direttivi locali di Early Support (ES), già costituiti, per consigliare e orientare il disegno dello studio, l’adeguatezza delle domande e la coerenza con la filosofia di ES.

2.2. Metodi

È stato adottato un approccio a metodi misti, comprendente (a) questionari somministrati di persona ai genitori, (b) un questionario elettronico rivolto alle figure di riferimento e alle altre parti interessate, (c) interviste con genitori e figure di riferimento e (d) un laboratorio apprezzativo (figure di riferimento, genitori e altre parti interessate). Sono state coinvolte tutte le famiglie seguite dal programma pilota (n = 10), le loro figure di riferimento (n = 8) e altre parti interessate (provenienti da contesti molto diversi). I dati di questo articolo provengono da tutti i metodi.

In sostanza, il questionario somministrato di persona ai genitori ha raccolto le esperienze e le percezioni delle famiglie dal periodo precedente l’invio al BESPP fino alla valutazione, alla diagnosi e oltre. Il questionario è stato somministrato da una persona rappresentante di «Contact a Family» (un’organizzazione benefica per le famiglie).

Il laboratorio apprezzativo si è ispirato ai principi della tecnica del gruppo nominale (NGT) [20], con l’obiettivo di generare idee e consenso di gruppo. Alle persone partecipanti è stato chiesto di concentrarsi sulle buone pratiche e su ciò che, a loro avviso, funzionava bene. Le risposte individuali sono state poi esplorate, messe in discussione e raccolte in piccoli gruppi, quindi riportate al gruppo principale per un’ulteriore discussione e per l’elaborazione di enunciati condivisi.

I punti di vista delle figure di riferimento e delle altre parti interessate sul servizio e sul proprio ruolo al suo interno sono stati raccolti mediante un questionario con domande aperte e chiuse inviato loro per posta elettronica.

I genitori delle famiglie seguite e le figure di riferimento (non appaiati in diadi o triadi) sono stati invitati a partecipare a un’intervista narrativa e apprezzativa in presenza con la persona responsabile della ricerca, a casa o sul luogo di lavoro. L’obiettivo era costruire un quadro delle esperienze delle persone partecipanti con ES e raccogliere ulteriori prove concrete di ciò che il programma pilota aveva apportato alla vita dell’infanzia e delle famiglie.

2.3. Etica e governance della ricerca

L’approvazione etica è stata ottenuta dal Faculty of Health Ethics Committee della University of Central Lancashire. In precedenza, il progetto era stato sottoposto all’esame della presidenza del Local Research Ethics Committee (LREC), ma non si era ritenuto necessario sottoporlo all’approvazione del LREC.

3. Analisi dei dati

Tutti i dati qualitativi sono stati trascritti e sottoposti a una codifica dettagliata riga per riga; i codici sono stati poi accorpati in temi e temi centrali. L’analisi dei dati (supportata da Atlas.ti) è stata sistematica: il contributo di ogni partecipante è stato considerato singolarmente e anche come parte di un insieme. I temi sono stati poi riesaminati per individuare le storie centrali che illustravano le esperienze, le comprensioni e l’impatto del programma pilota. I risultati sono presentati come gruppi di storie/temi accompagnati da citazioni esemplificative. Le abbreviazioni indicano la fonte (P: genitore, KW: figura di riferimento, OS: altra parte interessata).

Il campione era composto da

1. 8 (su 10) famiglie seguite hanno partecipato ai questionari in presenza; 2 hanno partecipato anche alle interviste apprezzative (5 bambine, 3 bambini);
2. 6 (su 8) figure di riferimento (6 al questionario; 3 sono state anche intervistate e 2 hanno contribuito anche al laboratorio);
3. 29 parti interessate chiave (in rappresentanza della scuola, dei servizi sociali, delle cure ospedaliere, delle cure sanitarie territoriali e del volontariato).

4. Risultati e discussione

In questo articolo ci concentriamo sui risultati narrativi relativi a «ciò che funzionava bene» per quanto riguarda le figure di riferimento e il loro lavoro. Laddove pertinente, questi risultati sono discussi nel contesto dei cambiamenti introdotti dal BESPP. Sono stati individuati quattro risultati principali: «un’intelligenza centrale e collaborativa», «avere una figura di riferimento», «essere una figura di riferimento» e «sviluppare le competenze della figura di riferimento». La discussione di questi risultati e la loro integrazione con la letteratura di riferimento sono presentate contestualmente.

I percorsi delle figure di riferimento erano diversi e comprendevano personale domiciliare del programma Portage (con una formazione specifica per sostenere i genitori proponendo attività e routine che favoriscano lo sviluppo del figlio o della figlia) e personale specializzato di assistenza sanitaria territoriale («health visitors»). Le figure di riferimento sono state parzialmente sollevate dalle loro principali mansioni professionali per svolgere questo ruolo. Ciò ha comportato inevitabilmente di destreggiarsi tra impegni diversi e, immancabilmente, avrebbero apprezzato più tempo dedicato a questo lavoro, soprattutto all’inizio.

4.1. Un’intelligenza centrale e collaborativa

In sostanza, le figure di riferimento — come i genitori e le altre parti interessate — vedevano il proprio ruolo come quello della persona incaricata di coordinare, gestire e avere una visione professionale d’insieme dei bisogni di una famiglia nell’ambito di ES. Questa rappresentazione è simile al modo in cui il ruolo è stato descritto da figure di riferimento e genitori in altri studi [21–24]. Una delle parti interessate ha sintetizzato il loro ruolo come l’«intelligenza centrale» dell’erogazione dei servizi, e le figure di riferimento, le famiglie e le parti interessate hanno subito riconosciuto questo concetto quando glielo abbiamo riproposto per una convalida. Tuttavia, è d’obbligo una precisazione: le figure di riferimento non avevano il monopolio di queste informazioni. In realtà, questa intelligenza era guidata dalla famiglia, condivisa, dinamica e collaborativa. Permetteva di individuare i bisogni e di far combaciare interventi e valutazioni, così da cercare di garantire al bambino o alla bambina «il miglior inizio possibile e le migliori cure possibili» (KW). In sostanza, le figure di riferimento fungevano da deposito centrale (professionale) di conoscenze, che completava reciprocamente il patrimonio di conoscenze della famiglia sul proprio figlio o figlia. Erano un punto di accesso a queste conoscenze all’interno di un servizio dichiaratamente «guidato dalla famiglia e dai bisogni». Condividevano la loro comprensione, quando opportuno, con altre figure professionali per conto delle famiglie, contribuendo a facilitare azioni attente ai «bisogni di ciascuna famiglia» (P) e che avvenivano «al momento giusto per i genitori» (P).

La capacità di costruire questa intelligenza reciproca e condivisa è stata sostenuta dai nuovi processi e protocolli del BESPP, grazie ai quali tutte le persone coinvolte disponevano di «linee guida […] chiare» (OS) entro cui lavorare, il che rendeva più facile accordarsi e «arrivare a decisioni» (KW). Protocolli più chiari facevano sì che le informazioni scritte relative a riunioni, valutazioni e interventi venissero documentate in modo accessibile e disponibile tanto per i genitori quanto per il personale professionale, aumentando così la soddisfazione dei genitori riguardo alle informazioni. Lo studio di Stewart et al. [25, page 498] osserva come «l’informazione diventi uno strumento potente per sostenere l’infanzia e garantire ai genitori una voce paritaria», e il Parent Information KIT da loro sviluppato ha rafforzato la capacità e la fiducia dei genitori nell’«ottenere, dare e utilizzare informazioni per aiutare il proprio figlio o la propria figlia con disabilità». Come in altri studi, abbiamo osservato l’importanza di protocolli chiari e negoziati congiuntamente per sostenere lo sviluppo di buone pratiche [26].

4.2. Avere una figura di riferimento

È andato tutto benissimo… è stato tutto positivo fin dal primo giorno. È stata davvero una bella esperienza, a dire il vero. Sono stati tutti così disponibili. La mia figura di riferimento è assolutamente fantastica, credo che senza di lei sarei impazzita. Sono tutte persone splendide. Ti senti molto più tranquilla quando sai che sono dall’altra parte del telefono e che verranno. Toglie un sacco di pressione e di stress alla famiglia, così puoi andare avanti con le cose di tutti i giorni (Madre).

Avere una figura di riferimento permetteva ai genitori di sapere con più chiarezza chi fosse responsabile dei singoli aspetti delle cure del figlio o della figlia, e ognuno ha cominciato a vedere «il quadro completo invece che solo il proprio pezzo del puzzle» (OS). La maggior parte delle madri ha descritto il sollievo di non «dover fare tutto da sola» e di «poter semplicemente alzare il telefono sapendo che la figura di riferimento ti risolverà la cosa». Molti dei cambiamenti vissuti dai genitori si fondavano sul legame che le figure di riferimento avevano creato con loro e con i loro piccoli, sulla fiducia reciproca che si era sviluppata e sul sostegno emotivo che offrivano alla famiglia.

Ascoltare i genitori descrivere le figure di riferimento all’opera faceva pensare a supereroi dotati di ogni sorta di superpoteri, intenti ad aiutare le famiglie ad affrontare i loro problemi. Tuttavia, pur essendo «brillanti» (P) e «meravigliose» (P), le figure di riferimento non avevano poteri speciali e contavano, per usare le loro parole, sul «buon senso», sulla «perseveranza ostinata», sul «senso dell’umorismo» e sull’«essere semplicemente testarde» (KW) per ottenere risultati.

In parole semplici, le figure di riferimento davano alle madri più tempo per «fare la mamma» (P), rendendo la vita più gestibile e togliendo loro gran parte del peso di dover integrare nella vita familiare la gestione delle incombenze legate ad appuntamenti, trattamenti, figure professionali e visite in ospedale. Erano in grado di «sfondare il muro della burocrazia» e di «togliere le incombenze noiose» che prima spettavano ai genitori, come «fare cento telefonate per un solo appuntamento o per far cambiare una prescrizione» (P). Avere una figura di riferimento offriva ai genitori al tempo stesso un sostegno emotivo e un punto di riferimento professionale proattivo di cui potersi fidare per trovare soluzioni ai problemi, che comprendeva davvero i loro bisogni come famiglia e si impegnava a lavorare con loro e per loro. Come propongono Fereday et al. [27, page 629], i genitori del nostro studio desideravano una «relazione di partenariato, fondata sul rispetto, sulla sensibilità e sulla comprensione dei bisogni del loro figlio o della loro figlia e dell’orbita più ampia della loro vita familiare». Queste richieste relativamente modeste, per quanto impegnative, erano per le figure di riferimento elementi essenziali del loro modo di lavorare con le famiglie.

La sensibilità delle figure di riferimento verso la vita familiare faceva sì che fossero consapevoli del logorio delle risorse familiari causato dal moltiplicarsi degli appuntamenti. Fidandosi della competenza e del discernimento delle famiglie nel sapere quali appuntamenti fossero importanti e quali fossero «controlli inutili» in cui «ti presenti a una riunione ogni sei mesi solo per dimostrare che sei una brava ragazza» (P), le figure di riferimento riuscivano ad aiutare le famiglie a razionalizzare e coordinare gli appuntamenti. I genitori lo desideravano non solo perché ciò riduceva le richieste che gravavano sulla propria famiglia, ma anche perché sapevano che servizi e risorse erano sotto pressione e volevano contribuire a un uso efficace dei servizi, aiutando a liberare servizi e risorse per altre famiglie.

Grazie all’approccio reciproco e collegiale adottato dalle figure di riferimento, le famiglie si sentivano sicure nel parlare con loro di problemi e preoccupazioni, ma anche di successi e traguardi. Ciò favoriva una comprensione reciproca di quelle «piccole cose per cui non sai se valga la pena disturbare qualcuno» (P) e permetteva di individuare più facilmente i bisogni non soddisfatti, che potevano poi essere affrontati dalla figura o dalle figure professionali più adatte.

I benefici vissuti dai genitori erano spesso di natura relazionale. Le figure di riferimento facevano in modo che i genitori conoscessero le persone che si prendevano cura del figlio o della figlia, si sentissero coinvolti, informati e valorizzati nella loro competenza genitoriale, e si sentissero in grado e benvenuti nel dare il proprio contributo. Una madre ha spiegato i benefici dicendo: «Non credo che ci sia mai capitato di sentirci come se non sapessimo che cosa sarebbe successo».

Il loro forte coinvolgimento con le famiglie, e il fatto che non sottraessero il controllo ai genitori, faceva sì che, a differenza delle famiglie dello studio di Case [28], queste non venissero emarginate né private del proprio potere da un personale professionale «esperto». Al contrario, il ricorso delle figure di riferimento a ciò che Blue-Banning et al. [29] descrivono come comportamenti facilitanti (comunicazione, impegno, uguaglianza, competenze, fiducia e rispetto) sosteneva partenariati equi.

Le figure di riferimento fungevano da canale d’informazione, orientando i genitori verso fonti di informazione e altre risorse adeguate, come è stato dimostrato in altri studi [30]. Pur essendo meno sofisticate del sistema di gestione delle informazioni descritto da Stewart et al., [25] aiutavano i genitori a gestire le informazioni. Offrivano inoltre un «sostegno gradito» aiutando i genitori «frastornati» dalle pratiche burocratiche legate all’avere un figlio o una figlia con bisogni complessi/disabilità a trovare la propria strada nella burocrazia, come ha spiegato una madre:

… e alle riunioni di famiglia ci sediamo e io dico: «Davvero non so da dove cominciare né di che cosa voglio parlare!». Quindi senza di lei sarebbe stato solo un foglio bianco e non un ordine del giorno! Ma lei diceva cose come «Perché non proviamo a cominciare puntando a questo, o magari a pensare a quello?»…. Quindi averla lì come sostegno, come qualcuno a cui posso telefonare per parlare di una riunione in arrivo, è stato davvero positivo. Tutti noi — tutta la famiglia — ci siamo trovati benissimo con lei. È stata davvero fantastica (Madre).

Anche se i genitori erano contenti di partecipare e contribuire alle riunioni sul figlio o sulla figlia, erano molto grati che le figure di riferimento si occupassero di «tutti i verbali e tutte le relazioni» (P).

Il lavoro delle figure di riferimento ha portato vantaggi importanti anche ad altre figure professionali, che non dovevano più rincorrere «cose diverse che non facevano parte del loro ruolo» (KW).

4.3. Essere una figura di riferimento: diventare imprenditoriali

Ma credo che le famiglie abbiano davvero guadagnato dall’avere una figura di riferimento, e non solo perché sono stata io personalmente: hanno guadagnato davvero perché le figure professionali si sono organizzate attorno a loro, invece di dover essere i genitori ad andare a parlare con le persone in momenti diversi (Figura di riferimento).

I primi mesi di lavoro come figure di riferimento sono stati difficili e, per alcune di loro, consolidare il ruolo «non è stato affatto facile» (KW) e la «curva di apprendimento [è stata] piuttosto ripida». I racconti delle figure di riferimento sottolineavano quanto avessero dovuto sviluppare conoscenze, reti e comprensioni proprie sugli «aspetti concreti» del sostegno. Pur lavorando forse a livello esperto nel proprio ambito professionale, alcune hanno trovato difficile il passaggio iniziale a questo ruolo. Hanno dovuto individuare quali servizi fossero disponibili, i percorsi per accedervi, chi contattare e come, e modi di lavorare con i sistemi, di aggirarli o di sovvertirli. In una certa misura, le figure di riferimento hanno vissuto lo stesso tipo di difficoltà che i genitori (senza figura di riferimento) affrontano quando cercano di muoversi in una burocrazia vasta, complessa e spesso oscura.

Le figure di riferimento dovevano essere molto flessibili, adattabili e intraprendenti. Descrivendosi come impegnate ad «aprire la strada e sistemare le cose», si sentivano sostenute nel loro ruolo dai genitori, che a loro avviso le appoggiavano «fino in fondo». Come ha detto una figura di riferimento: «Quando lavori così a stretto contatto con una famiglia, fallire non è semplicemente un’opzione». Parlavano del loro ruolo in termini di «esserci (per la famiglia)», «essere perseveranti», «essere determinate», «trovare il modo di aggirare gli ostacoli», «trovare risposte», «cercare informazioni», «creare collegamenti», «farsi portavoce», «stare al centro di uno snodo» ed «essere il punto di contatto della famiglia» (KW). Questi attributi corrispondono a grandi linee a una mentalità imprenditoriale, caratterizzata dalla ricerca e dal perseguimento di nuove opportunità e dell’innovazione, dall’accettazione dei rischi, dall’adattabilità, dall’attenzione all’esecuzione (adattiva), dalla creazione e dal mantenimento di reti di relazioni e dal «mobilitare le energie di tutte le persone del proprio ambito» [31, page 2].

Condividere le informazioni era talvolta «delicato» e richiedeva di tenere conto di tutta una serie di prospettive e di interessi costituiti diversi. Lo scambio di informazioni richiedeva fiducia, disponibilità e conoscenza dei ruoli e delle responsabilità delle diverse figure professionali. Mentre alcune parti interessate ritenevano che le figure di riferimento dovessero adottare un approccio estremamente cauto alla condivisione delle informazioni per timore di violare la riservatezza, i genitori del nostro studio si fidavano delle loro figure di riferimento perché condividessero le informazioni in modo appropriato. Soppesavano gli eventuali rischi rispetto ai vantaggi di avere un personale meglio informato, di dover ripetere meno le informazioni di base e di muoversi più agevolmente tra i servizi. Anche Dalzell et al. [9,page 582] hanno osservato che le famiglie erano «contente di condividere le proprie informazioni con altre figure professionali», e nello studio di Gray et al. [32] le «cortine fumogene della riservatezza» sono state superate man mano che cresceva la fiducia nel lavoro interistituzionale.

Benché nella maggior parte dei casi il ruolo di figura di riferimento abbia comportato molto lavoro aggiuntivo per la singola persona (comprese più pratiche burocratiche), questa lo apprezzava e ha «imparato molto». Il ruolo ha anche ampliato gli orizzonti delle singole figure di riferimento, dando loro l’opportunità di uscire dal «bozzolo» (KW) del proprio mondo disciplinare, potenzialmente ristretto. Le figure di riferimento del nostro studio hanno acquisito una maggiore soddisfazione professionale, come dimostrato anche in altri studi [24, 33].

4.4. Sviluppare le competenze della figura di riferimento

Sviluppandosi dapprima con incertezza e poi con crescente sicurezza, le figure di riferimento sono diventate ciò che Atkinson et al. [34,page 225] descrivono come un «nuovo tipo professionale “ibrido”, dotato di esperienza personale e conoscenza di altri enti, comprese, cosa importante, le culture, le strutture, i discorsi e le priorità di questi servizi.

Il loro punto di partenza era la propria competenza disciplinare e la formazione come figura di riferimento seguita prima di assumere il ruolo. Tuttavia, le loro competenze e capacità si sono sviluppate in modo esponenziale grazie all’apprendimento esperienziale avvenuto nella pratica quotidiana con le famiglie e con altre figure professionali ed enti. In effetti, la diversità delle provenienze disciplinari faceva sì che, come gruppo, partissero da presupposti formativi, professionali e filosofici diversi, il che arricchiva l’esperienza, le conoscenze e gli approcci delle figure di riferimento. Come ha raccontato una figura di riferimento che divideva il suo tempo tra la propria pratica e questo ruolo:

Qui (luogo di lavoro), nella specialità in cui lavoro, non faccio visite a domicilio e sono chiusa nel mio piccolo mondo. Quindi, come figura di riferimento, sono molto più in giro. Incontro molte più persone di altre professioni con cui normalmente non avrei necessariamente a che fare e… vado a trovare la famiglia a casa. E questo mi ha davvero aperto gli occhi su un sacco di cose che prima non avevo mai visto, e soprattutto mi ha permesso di costruire con la famiglia un rapporto che non credo avrei potuto avere solo lavorando qui. Credo che essere una figura di riferimento abbia davvero cambiato il mio modo di vedere.

Questo approccio riflessivo e flessibile era evidente in tutti i racconti delle figure di riferimento e, come nello studio di White e Featherstone [8], le nostre figure di riferimento hanno tratto beneficio dal contatto con altre discipline e hanno incarnato ciò che il loro lavoro era e poteva essere. Una delle sfide, iniziali e continue, è stata creare una comprensione condivisa del ruolo:

(Il lavoro della figura di riferimento) non è molto facile, credo, non con le persone che non ci sono direttamente coinvolte. E credo che non si possa semplicemente dire «figure di riferimento» ai genitori e ad altre persone che lavorano con le famiglie, perché [questo lavoro] significa cose diverse per persone diverse. Quindi in questo senso non è così facile, e non credo che possa esserlo, perché ce ne sono descrizioni diverse dappertutto; bisogna avere l’interesse di guardare le informazioni per capire esattamente che cosa significa. Quindi non diventerà mai più facile finché non sarà una pratica comune, in sostanza (Figura di riferimento).

Una competenza inattesa che molte figure di riferimento hanno sviluppato è stata quella di fare da «detective», poiché

… ogni situazione familiare è così diversa e varia. C’è sempre qualche informazione in più da scoprire… è infinito, davvero, tutto quello che devi sapere! Ci sono cose chiave, risorse chiave per le famiglie, che non sono così difficili…. Ma hai sempre bisogno di venire a sapere cose di cui non avevi mai sentito parlare, sei sempre in cerca di fonti di informazione e di aiuto. E ti imbatti sempre in qualcosa che non conoscevi. Anche se per alcune cose ti rivolgi agli enti principali, ce ne sono altre più difficili da trovare…. Credo che a volte sia come fare un po’ di lavoro da detective per scoprire da dove arriva quella particolare risorsa

Le domande poste dai genitori o le risorse di cui aveva bisogno il bambino o la bambina richiedevano spesso un lavoro da detective di alto livello per rintracciare un’informazione specifica, la persona giusta per il compito o «il filo giusto da tirare». Queste conoscenze venivano acquisite con diversi gradi di facilità e difficoltà. Come ha osservato una figura di riferimento: «È già abbastanza difficile per noi… dev’essere terribile se sei il genitore». Le difficoltà del ruolo facevano sì che le figure di riferimento comprendessero davvero la fatica in salita che i genitori avrebbero dovuto affrontare se avessero dovuto fare tutto per conto proprio. Del resto, nell’ammettere quanto fosse difficile inserire questo lavoro nel loro ruolo abituale, riconoscevano le difficoltà che i genitori che se la cavavano senza figura di riferimento affrontavano oltre al loro ruolo genitoriale.

Tutte le figure di riferimento hanno dichiarato di apprezzare il ruolo, di trovarlo stimolante e di sentirsi aiutate a sviluppare nuove competenze o a rafforzare quelle esistenti. Era un impegno importante e stressante, che erodeva in modo significativo il tempo dedicato al resto del lavoro, perché significava «… sentirsi chiedere di fare di più, e ancora di più» (KW). Vincoli di tempo altrettanto problematici emergono in altri studi [22, 34]. Esistevano disparità tra il lavoro con famiglie diverse, così come tra le diverse fasi del percorso di sostegno di una stessa famiglia. Beecham et al. [35, page 617] osservano che, «a parità di altre condizioni, l’infanzia con livelli di disabilità più elevati può ben richiedere livelli di sostegno superiori alla media (costi più alti)».

5. Conclusione

Le figure di riferimento sono state determinanti nel permettere all’infanzia e alle famiglie di accedere ai servizi e, in questo modo, promuovevano l’aspirazione del Governo di sostenere l’infanzia e la gioventù con disabilità e le loro famiglie «affinché svolgano un ruolo pieno nella società di cui fanno parte e beneficino delle pari opportunità rispetto ai loro pari» [1, page 6].

Come osservano Greco e Sloper [23, page 14], la «semplicità dell’idea [della figura di riferimento] contrasta con la complessità della sua attuazione». Tuttavia, nonostante la complessità, i benefici sono stati reali e, come in altri studi, le figure di riferimento hanno fatto davvero la differenza nella vita quotidiana dell’infanzia e delle famiglie [35]. Le figure di riferimento sono diventate abili sia nel «lasciar andare le proprie abitudini… (e)… comprendere le “razionalità” di altre professioni…» [8, page 215] sia nel sostenere i genitori, che hanno potuto prendere in mano le decisioni riguardanti la vita del figlio o della figlia.